Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Vivre avec la muco

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jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 juin 2017

Mukk

Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose. Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)

Mukk

Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai, j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord « spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk, c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant, je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique. Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 mai 2017

Enquête Mucoviscidose, famille et société

Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société".

Enquete2017

Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que j'allais y participer, sauf que j'ai été prise dans le tourbillon du quotidien alors, forcément, il m'a fallu cette piqûre de rappel pour m'y mettre. Alors je vous invite aussi à participer à cette enquête sur internet, qui s'adresse aux patients de plus de 14 ans suivis dans un CRCM. Cliquez sur ce lien : enquete.mucofamille.com
Comme l'explique le document d'information, les facteurs démographiques et sociaux sont tout aussi déterminants que les facteurs génétiques, respiratoires ou nutritionnels. Cette enquête viendra compléter les données du Registre français de la mucoviscidose (qui sont fournies par les CRCM), histoire d'analyser les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie et la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins. Les différents questionnaires sont : scolarité, profession, famille, logement, et qualité de vie. Les résultats donneront sûrement de nouvelles idées pour améliorer encore la prise en charge de notre quotidien.
Sinon, sur le point de vue médical, mon bilan au CRCM a été assez complet, avec la pneumo, la diététicienne et le kiné (le rdv diabète avait sauté à cause des caprices de l'informatique mais ce n'est que partie remise). Curieusement, je n'ai pas encore repris un seul gramme depuis mon bilan annuel, mais la diététicienne n'a même pas évoqué les compléments alimentaires. Elle m'a donné un programme spécial pour enrichir mon alimentation en matières grasses, et pour acquérir des réflexes assez faciles mais efficaces (ajouter une cuillère d'huile d'olive, une sauce, du fromage râpé, un oeuf... sur les plats). Et comme ces matières grasses ne modifient pas les apports glucidiques, pas besoin de modifier mes besoins en insuline (en tout cas pas pour l'instant).
Sur le plan respiratoire, mon VEMS a (heureusement !) grimpé depuis mon triste record du mois dernier, pour atteindre 68%. Je ne suis pas encore au-dessus des 70% mais je suis assez confiante pour pouvoir repasser "du bon côté" de cette barrière psychologique. Par contre, depuis quelques jours, je suis assez spasmée, alors le kiné m'a fait travailler sur mon souffle et la pneumo m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs. C'est d'ailleurs la première chose que j'ai faite ce matin, en me réveillant à 6h à cause de cette toux oppressante et inutile ! Et la bonne nouvelle, c'est que j'ai pu faire une vraie sieste cet après-midi sans souffrir de quinte de toux sèche. Allez, je suis sur la bonne voie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 février 2017

Le Nouveau Stagiaire

Depuis lundi, mon équipe accueille un nouveau stagiaire, ce qui a quelque peu perturbé ma routine professionnelle. J’ai eu l’impression que mon handicap invisible était devenu soudainement très visible. Il a dû se demander ce qui cloche chez cette fille qui réagit assez bizarrement par rapport aux autres.
Tout d’abord, lorsque le stagiaire est arrivé, il s’est empressé de me serrer la main pour me dire bonjour. (D’ailleurs, heureusement que j’étais la première fille du boulot qu’il rencontrait, sinon il m’aurait fait la bise, signe de la culture de l’entreprise.) Forcément, il ne pouvait pas savoir que j’évite au maximum la bise et le serrage de mains, que je dis bonjour seulement avec la voix et sans contact physique avec autrui. Tout ça pour me protéger des risques infectieux, surtout en période hivernale et avec tous ces virus qui traînent.
Ensuite, je me suis sentie bête lorsqu’il m’a demandé de lui décrire une « journée type », une fois que je lui avais expliqué les différentes tâches que l’on gérait dans l’équipe. Au boulot, ma journée type à moi est très courte, car je ne travaille que le matin. Je me voyais mal lui raconter qu’après mes heures de travail, j’enchaîne avec mes heures de soins, les aérosols, la séance de kiné respi, le ré-entraînement à l’effort, et surtout la sieste pour récupérer. Tout ça pour préserver mon capital santé et avoir assez d’énergie pour m’occuper d’Adrien une fois que la nounou rentre chez elle.
Physiquement, j’ai dû lui faire un peu peur, car en ce moment j’ai toujours le nez pris à cause du rhume (oui, je sais bien que pour les gens « normaux », un rhume ne dure pas aussi longtemps, mais vous savez bien que je suis une personne extraordinaire, dans le sens propre du terme) et en plus de ça, ma toux grasse est assez impressionnante pour ceux qui n’ont pas encore l’habitude de m’entendre tousser. Le stagiaire m’a proposé une bouteille d’eau ou un bonbon au miel pour faire passer la toux. C’était vraiment gentil de sa part, et là encore je n’ai pas eu le courage de lui expliquer que ça ne suffirait pas à faire disparaître ma toux chronique. D’ailleurs, je bois presqu’un litre et demi d’eau par matinée au bureau, et je continue à m’éclipser plusieurs fois pour aller tranquillement tousser dans les toilettes. Tout ça pour m’aider à dégager mes poumons qui accueillent toutes les bactéries qui cherchent où se fixer.
Si j’avais accompagné mes collègues à la cantine, il aurait même observé ma prise de médicaments et ma piqûre d’insuline. Tout ça pour me permettre de manger comme les autres et de limiter les maux de ventre post-digestion.
Lorsque l’ancienne stagiaire était arrivée dans l’équipe, c’était en septembre et j’étais en plein dans ma campagne de communication pour les Virades, donc tous mes collègues avaient entendu parler de la muco. Aujourd’hui, je me demande vraiment comment aborder le sujet. Certes, le livret pour les collègues préparé par l’association Vaincre la Mucoviscidose est un très bon outil pour amorcer la discussion. Mais une partie de moi m’incite à ne pas le faire. Après tout, je n’ai de compte à rendre à personne. J’attendrai que le sujet vienne naturellement sur le tapis.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 octobre 2016

#Lagrippejedisnon

Le calendrier muco est un peu différent du calendrier académique. Après septembre, le mois des Virades de l’Espoir, vient octobre, le mois des débuts de la saison de la grippe, et donc, l’heure de me faire vacciner !
La sécurité sociale lance une grande campagne de sensibilisation auprès des personnes plus fragiles. L’année dernière, 77% des cas de grippe admis en réanimation étaient des seniors (+ de 65 ans), des malades chroniques et des femmes enceintes. Voilà donc la population ciblée par cette campagne #lagrippejedisnon
Il ne faut pas oublier que la grippe est dangereuse. Elle peut provoquer des complications graves : pneumonie, aggravation d’une exacerbation pulmonaire, perte d’autonomie… voire des décès (on dénombrait 684 décès de la grippe en France en 2013). De plus, la grippe est imprévisible, car les virus changent d’une année sur l’autre, et on ne peut prévoir l’arrivée d’une épidémie. D’où la nécessité de se faire vacciner au plus tôt, dès que le vaccin est disponible.
Malgré les polémiques qui entourent les campagnes de vaccination, le vaccin reste le meilleur moyen de se protéger. Il aide à combattre le virus et réduit le risque de complications graves. Et puis, le vaccin est sans danger. Ses effets indésirables sont sans gravité : petite fièvre, douleur et rougeur au point d’injection.
Enfin, le vaccin protège votre entourage, car il réduit le risque de transmission à vos proches. Inversement, dans ma famille, tout le monde se fait vacciner contre la grippe pour me protéger aussi. Tout comme je suis plus sensible aux rhumes et je mets plus de temps qu’une personne « normale » en bonne santé à m’en remettre, je ne veux pas risquer une aggravation de mon état de santé à cause d’une « petite grippe » qui me clouerait au lit plusieurs jours, voire plutôt une ou deux semaines.
J'ai donc profité de mon passage au CRCM cet après-midi pour me faire vacciner après les rendez-vous prévus. Malgré le petit rhume qui s'est installé depuis deux jours, j'ai très bien soufflé, je suis stable autour de 75% de VEMS, et c'est une belle prouesse. Le sport de façon régulière me fait du bien, je suis d'ailleurs moins essoufflée à l'effort. Voilà de quoi m'encourager à continuer et à persévérer avec les soins contraignants du quotidien. C'est pour mon bien.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

aerosolsv

Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 août 2016

Le tri du dossier médical

Comme je n’ai pas eu le temps de procéder au grand ménage de printemps, je profite de la tranquillité de l’été pour faire du tri, surtout dans mes papiers ! D'autant plus que ma soeur Alice m'a donné un énorme coup de pouce et m'a motivée comme il faut !
C’est qu’il faut être sacrément organisée pour arriver à jongler avec l’emploi du temps de la muco et celui du reste de la maison. Par exemple, je n’ai encore envoyé aucune facture à la mutuelle depuis la naissance d’Adrien, et mon objectif est de me mettre à jour d’ici la rentrée de septembre.
J’ai commencé par réorganiser ma caisse de médicaments et j’ai finalement abandonné le système de centraliser tous mes médicaments dans une seule (énorme) boîte. Ma pharmacie-maison nouvelle version se décline en plusieurs (petites) boîtes, qui ont l’avantage d’être faciles d’accès. D’abord la boîte du « courant », celle avec tous les cachets de la semaine (Créon, vitamines, Nasonex, Seretide, recharges d’aiguilles et de lancettes pour l’auto surveillance glycémique), puis les boîtes de « réserve » : une boîte avec le surplus des médicaments du « courant », une boîte avec le matériel lié au diabète et une boîte avec le matériel lié aux aérosols. Dans le frigo, j’ai les stylos à insuline et le TOBI. En plus de mon traitement de fond, je n’oublie pas de vérifier régulièrement ma boîte de soins de secours, avec Doliprane, Ibuprofène, Fervex et autres.
Avant de faire le tri dans les papiers de la maison, je me suis attaquée à mon mammouth à moi : mon dossier médical. J’utilise une pochette avec des intercalaires pour m’y retrouver, mais comme je ne faisais qu’ajouter des papiers sans jamais en enlever, j’en étais arrivée à un point où je ne voulais plus emporter ma pochette (trop lourde et encombrante) en allant chez le médecin, donc j’emportais un extrait du dossier et, forcément, il me manquait toujours le bon papier en arrivant à l’hôpital. La solution, c’est d’avoir un classeur avec tous les antécédents médicaux, qui reste à la maison, et une pochette, forcément plus légère, qui m’accompagne à mes rendez-vous.
Sur le premier onglet, j’ai la copie de mon attestation de carte vitale (avec la mention du 100% pour les soins ALD), ainsi que la copie de ma carte de mutuelle, et la feuille avec les contacts du CRCM.
Sur le deuxième onglet, j’ai les ordonnances en cours. Je me suis finalement décidée à jeter les anciennes ordonnances (oui, j’avais des ordonnances de 2010 que je gardais « au cas où »… sachant qu’une ordonnance a aussi une date de péremption !). De cette façon, je trouve plus facilement la liste complète de tous mes traitements.
Puis vient mon dernier compte-rendu du CRCM. Les anciens compte-rendu sont archivés dans le classeur qui reste à la maison, avec la copie des EFR de chaque examen.
J’ai prévu un onglet avec les résultats des analyses (dernière hémoglobine glyquée, qui m’a tellement fait souffrir la semaine dernière !) puis un autre onglet avec une grande enveloppe dans laquelle je garde les factures que je dois faire suivre à ma mutuelle (car oui, ça arrive que la télétransmission ne marche pas, surtout si, comme moi, vous ne savez pas que c’est à vous de l’activer car ce n’est pas automatique).
Ensuite vient l’onglet « non muco », car finalement, ce n’est pas parce que la muco accapare énormément mon capital santé qu’elle ne laisse pas de place à d’autres soucis de santé. Il faut bien rendre visite au dentiste, au gynéco, à l'ophtalmo...
Enfin, j'ai glissé quelques flyers à distribuer pour parler de mon livre "Moins de souffle, plus de Vie" !
Pour la suite du rangement, ça sera au prochain épisode !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juillet 2016

Les Grandes Vacances (du kiné)

En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée.
Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des soins sur le lieu de vacances. Comment trouver un kiné sur place ? En recherchant sur les pages jaunes ou sur l'annuaire santé de la sécurité sociale, on peut avoir une idée des cabinets de kiné mais pour savoir qui peut assurer les séances de kiné respiratoire, il faut les appeler un par un et demander... Autant dire qu'il vaut mieux prévoir un peu de temps car personne ne vous rappellera le jour même, sauf pour donner une réponse négative !
Il faut également penser à la trousse à pharmacie, qui inclut tous les médicaments habituels (Créon, vitamines, ventoline, insuline, etc.), les aérosols et son kit de nettoyage. N'oubliez pas une photocopie de votre ordonnance, ça évitera qu'on vous embête aux contrôles de sécurité ou autre. Cependant je vous conseille d'emporter en plus de quoi pallier aux petits imprévus qui s'invitent souvent pendant les vacances. Doliprane et Immodium ne sont jamais de trop, ainsi qu'une plaquette d'antibiotiques au cas où.
L'idéal, c'est d'avoir toujours sur soi la plaquette santé "J'ai la mucoviscidose" qui contient les grandes lignes de votre maladie, vos médicaments habituels, vos allergies connues, et surtout vérifiez avant de partir que les numéros d'urgence de votre kiné ou CRCM sont actualisés. Il vaut mieux découvrir que le numéro de téléphone ne fonctionne plus quand on n'en a pas vraiment besoin.
L'association a publié quelques conseils (article sur le lien ici) pour éviter la déshydratation, un risque bien réel mais largement sous-estimé. Donc, continuez à bien vous hydrater !
Pour ceux qui restent travailler pendant l'été (comme moi !), ce n'est pas simple non plus, car mon kiné n'est pas là de tout l'été, et la pharmacie ferme pendant le mois d'août. J'ai un peu bataillé pour retrouver un kiné dans le quartier qui puisse assumer ma prise en charge. C'est vrai qu'il faut : 1) une séance par jour (donc je raye d'office les kinés qui ne travaillent que quelques jours dans la semaine), 2) un kiné qui connaisse un peu la kiné respi (plusieurs cabinets m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre de patient avec une pathologie respiratoire, un autre m'a dit qu'ils ne faisaient de la kiné respi que pour les bébés... et pour les grands bébés, ça marche comment ?), 3) un kiné qui se consacre entièrement à moi pendant la séance (on oublie les séances collectives, où un seul kiné s'occupe de quatre patients sur le même créneau).
Heureusement, au moment où je commençais à désespérer, j'ai eu la chance de tomber sur une perle rare qui est là tout l'été et qui veut bien s'occuper de moi ! Depuis la semaine dernière où j'ai repris des séances de kiné quotidiennes (et où j'ai commencé mon programme de ré-entraînement à l'effort, qui doit également faire son effet), je n'ai plus de problèmes de sommeil ni de quintes de toux inopportunes. Il y a juste ce petit rhume embêtant qui traîne, surtout depuis que la clim est lancée à fond dans les bureaux.
Mardi prochain, j'ai mon prochain bilan au CRCM, j'espère que tous les voyants seront au vert !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 juin 2016

Vacances avec la muco !

La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome.
Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux !

Rome

Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible.
Le fait de ne pas devoir me lever pour Adrien (mais à la place, choisir de mettre le réveil encore plus tôt que d'habitude pour découvrir La Chapelle sixtine)
Le climat estival et même un peu étouffant par moments, qui contraste tellement avec les giboulées parisiennes.
La tradition de la glace à l'italienne, à respecter aussi strictement que les aérosols.
Cette langue chantante qui donne tout de suite le sourire.
La gastronomie fabuleuse qui incite à basculer à cinq repas par jour pour mieux contrôler ma glycémie.
Les siestes dès que je suis fatiguée. C'est fou comme j'ai toujours du mal à accepter que j'ai besoin de repos. Cette semaine je ne force sur rien, et c'est magique.

Bien sûr, il y a les petits contrecoups car la muco ne part pas en vacances de son côté, elle préfère m'accompagner ! Je la comprends, le climat parisien la fait déprimer aussi...
Alors j'ai droit à l'essoufflement plusieurs fois par jour, après les marches de la villa Médici ou la montée au château saint-Ange. J'ai dû renoncer à monter en haut du dôme de la basilique Saint-Pierre. En attendant mon homme, j'ai improvisé une petite séance de kiné sur les marches... (Heureusement que je n'ai pas eu autant de public que les artistes de rue !)
Attention à la déshydratation, entre le soleil qui tape et l'effort physique de la marche, j'ai toujours une bouteille d'eau à portée de main. Forcément, je suis plus salée que d'habitude, ce n'est pas rare que je prenne deux douches par jour.
Et puis je dois y aller mollo sur le plateau de fromages, car mes intestins font toujours autant les difficiles quand je ne suis pas chez moi. C'est très facile de trouver des glaces, il y a un glacier à chaque coin de rue. Par contre c'est plus difficile de trouver de la compote. J'aurais dû mieux prévoir et en mettre une petite réserve dans la valise...

Mais tout ça, ce n'est rien, ces petits désagréments du quotidien sont éclipsés par l'émerveillement du séjour.
Bref, une petite bulle de bonheur pour une semaine où la muco me laisse un peu de répit. Voilà de quoi allonger la liste de mes moments d'éternité.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 février 2016

Ciflox-sur-Mer

L'hiver n'est jamais une très bonne saison à passer, et ce début d'hiver n'aura pas fait exception. Déjà fragilisée sur le plan psychologique, je n'ai pas attendu longtemps pour débuter une bronchite sévère. C'est fou comme les bactéries et les virus sentent que le moment est venu pour attaquer, et ils entrent dans mon organisme sans rencontrer beaucoup de résistance.
Cette année, j'appréhendais encore plus que d'habitude d'attraper un mauvais rhume car je ne voulais pas, en plus de me rendre malade, contaminer Adrien. La loi de Murphy n'étant jamais loin quand les problèmes pointent le bout de leur nez, j'ai fait encore plus attention que d'habitude en me lavant les mains plus fréquemment et en prenant garde à ne pas tousser devant le nez de mon fils. Ce qui était assez délicat à réaliser, notamment lorsque je le transporte en porte-bébé et que je suis prise de violentes quintes de toux...
Après trois jours sans voir aucune amélioration où mon état s'est empiré, j'ai appelé le CRCM et j'ai commencé une cure de Ciflox par voie orale. (Je reste encore vigilante sur les effets secondaires que j'avais constatés avec le Ciflox, notamment mes problèmes d'articulation, qui se réveillent un peu douloureusement mais c'est très supportable.) L'effet n'a pas été immédiat, mais au bout de quatre jours, j'ai pu retrouver des nuits normales sans quintes de toux, et ça, ça fait un bien fou !

Honfleur

D'autant plus que je me réjouissais de découvrir Honfleur en famille pour quelques jours de vacances. Un grand bol d'air qui a fait du bien à tout le monde ! Certes, la météo n'était pas au beau fixe, il y avait même un avis de tempête, et c'était loin d'être la saison touristique pour flâner dans ce beau village où la moitié des boutiques et des restaurants étaient fermés, mais ce qui compte, c'était de changer d'air, et ça, c'était réussi !
Je continue encore une semaine de Ciflox pour me requinquer au maximum, avec l'objectif d'être en super forme pour jeudi prochain, lors de la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, dépêchez-vous de réserver votre place, c'est par ici !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 15 février 2007
A Noël, on l’avait tous trouvée en forme. Certes, elle toussait quelquefois pendant la nuit, mais la toux était grasse et non irritante. Rien de préoccupant, c’était la routine. Par contre, le retour au boulot avait été très dur. Elle ne se sentait pas reposée, et le climat très humide de Londres la faisait baigner dans une multitude de germes. Une semaine après la reprise, elle avait appelé le Dr Sab, qui était resté traditionnellement sa référence en matière de traitement efficace et adapté. Comme on pouvait s’y attendre, il lui avait prescrit quinze jours de Ciflox. Jeanne avait été bien avisée d’emporter un carton entier de médicaments dans le déménagement.

jeudi 21 janvier 2016

La préservation d'une espèce menacée

J'ai toujours été vaccinée contre la grippe chaque hiver, en prévention d'une possible aggravation de mon état de santé. Mes collègues n'ont jamais vraiment compris pourquoi j'avais si peur de cette maladie "pas si terrible". Tout comme le fait d'attraper un rhume ou une gastro...
Sauf que dans mon cas, ces petits problèmes de santé peuvent prendre des proportions beaucoup plus graves ! Or, tant qu'on ne saura pas comment me guérir, je me dois de préserver mon capital santé au maximum ! Un de mes frères de combat me le rappelait samedi dernier : la chute peut aller très vite mais la remontée, quand elle est possible, prend beaucoup plus de temps ! Lui-même a vu sa capacité pulmonaire baisser après la grippe puis carrément dégringoler une fois les symptômes grippaux disparus, à tel point qu'il a commencé les démarches pour s'inscrire sur liste d'attente de greffe.
Alors, ne m'en voulez pas si je ne fais pas la bise à tout le monde en arrivant au boulot ou en soirée. Je cherche juste à me préserver au maximum !
Pensez à moi pour mon bilan annuel. Je ne suis pas follement emballée à l'idée de passer mon vendredi et mon lundi à Cochin et je serais bien contente de recevoir tout un flux d'ondes positives pendant mes journées à l'hôpital. Je vous ferai un compte rendu la semaine prochaine.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 décembre 2015

Réveillon 2015

Les douze coups de minuit de ce soir n'auront pas la même saveur que les soirs précédents. Et oui, ce soir, on va faire la fête pour enterrer l'année 2015 et célébrer l'arrivée de l'année 2016 !
On oublie les tragédies et les mauvaises nouvelles de cette année qui se termine et on se tourne vers l'avenir, le cœur gonflé d'espoir et de beaux projets. Mais qu'est-ce que je vais bien pouvoir demander à 2016 ? Voici quelques idées pour égrener les fameux coups de minuit...
1- Une capacité respiratoire qui remonte au-dessus de 80% !
2- Une bonne santé pour Adrien
3- Un diabète équilibré
4- De bons moments en famille, à 3, 7, 9, ou plus !
5- Un nouveau challenge sur le plan professionnel
6- L'énergie pour me remettre au sport
7- Du temps libre pour rattraper le retard dans notre album photo
8- Des fous rires avec les copains
9- Des bras musclés pour venir à bout des cartons de l'emménagement
10- La découverte des pépites de notre nouveau quartier
11- Quelques escapades en amoureux
12- Encore plus de ventes de mon livre pour répandre des milliers de rayons de sourire !
D'ailleurs, les Toulousains peuvent déjà noter dans leur agenda que je serai à la Soirée de l'Espoir à Colomiers le jeudi 18 février 2016 ! L'occasion de passer un bon moment convivial et de participer à lever des fonds pour faire avancer la recherche. Et pour ceux qui souhaitent une dédicace de mon livre, ça sera avec grand plaisir !
Passez un bon réveillon ! On se retrouve l'année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 décembre 2015

Aux couleurs de Noël

''Dans son manteau rouge et blanc
Sur un traîneau porté par le vent
Il descendra par la cheminée
Petit garçon il est l'heure d'aller te coucher...''
Voilà la berceuse d'Adrien depuis quelques jours, histoire de me préparer à la veillée de Noël ! Cette année je n'ai pas décoré la maison de guirlandes, la faute au déménagement, alors je compense avec les chants de Noël !
Par contre, il y en a un qui s'est mis aux couleurs de Noël : c'est mon corps ! Un peu fatigué en cette fin d'année assez chargée, il compte bien reprendre des forces pendant les vacances. Samedi il a tiré la sonnette d'alarme en m'envoyant un signal que je commence à bien connaître malheureusement : je me suis mise à cracher du sang sans raison aucune... J'ai pensé au manteau rouge du père Noël !
Depuis lundi la toux a repris, un peu plus productive, et j'arrive à sortir quelques crachats verts en faisant ma kiné toute seule. Oh mon beau sapin vert ! Vivement que je reprenne les séances avec le kiné, au retour de ses vacances !
Hier en arrivant à ma consultation avec la diabéto, le médecin m'a trouvée blanche comme neige. C'est que je ne prends plus le temps de me maquiller depuis que je suis maman ! "Ou alors que la carence en globules rouges persiste !" m'a-t-elle répondu... On verra ça lors de mon bilan d'hôpital de jour du mois de janvier !
En tout cas ce soir, mes yeux vont s'illuminer de pépites dorées lorsque je vais me retrouver en famille pour réveillonner. Bien entendu la muco n'est pas invitée ! Je sais bien qu'elle ne part jamais en vacances, mais pour ce soir, c'est décidé qu'on se passera d'elle !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 4 mai 2013
Un gros paquet enrubanné siégeait à la place qui m’était réservée. Comme une gamine au pied du sapin de Noël, je me mis à défaire fébrilement le papier pour découvrir mon cadeau. C’était un classeur de recettes, mais pas n’importe lequel ! Les gens que j’avais croisés dans ma vie avaient envoyé une recette ainsi qu’une photo de leur réalisation. Submergée par l’émotion, je feuilletai ces pages, découvrant un à un ces nombreux et profonds témoignages d’amitié. Je reconnus mes amis, mes grands-parents, mes sœurs, mes parents, mes cousins, ma belle-famille, les amis de mes parents, mon parrain, ma marraine, mon filleul, tiens ! Mes kinés aussi avaient toutes participé à ce recueil original. Je m’arrêtai soudain devant une page étonnante : on aurait dit mon prof de maths de 4ème ! Incroyable ! Maman confirma que c’était bien lui ! Je me rappelai de l’épisode du combat de gommes, ah, comme on pouvait être bêtes à cet âge-là ! Il y avait même mes instits du primaire. Apparemment, je les avais marquées, pour qu’elles se rappellent de moi vingt ans plus tard ! A mes côtés, Marine avait sorti un mouchoir quand elle avait vu que mes yeux commençaient à briller dangereusement. Je n’en revenais pas de toutes ces marques d’affection. J’avais vraiment compté pour tous ces gens ?

jeudi 3 décembre 2015

La légende urbaine des lémuriens du désert

Six mois après mon départ, je me retrouve à Madrid pour quelques jours de vacances. J'ai bien choisi la période car le climat de ce début décembre est très agréable. Le climat continental typique : air sec, grand soleil. On ne sent même pas le froid.
Je me surprends à avoir soif en permanence. Il faut dire que mes sécrétions sont nettement plus collées que d'habitude (et en plus je n'ai pas emporté mon aérosol de sérum hypertonique pour fluidifier le mucus…). Ce matin j'ai sorti un énorme crachat vert tout gluant... Mais il n'y avait rien d'autre, heureusement !
J'ai pensé à mes séances de kiné du vendredi au collège, lorsque j'allais chez Pierrette. Au mur de la salle de ciné étaient affichées des photos de lémuriens du désert. Je me rappelle très précisément de l'une d'elles, celle qui était pile sous mes yeux pendant toutes ces séances. C'était une famille de lémuriens au complet, dressés comme des piquets, le regard vers l'horizon. C'est peut-être difficile à croire mais pendant de nombreuses années j'étais persuadée que les sécrétions que j'expectorais difficilement étaient des lémuriens… Et la séance n'était pas terminée tant que je n'avais pas reconstitué la famille au complet ! L'imaginaire des enfants, ça peut aller chercher loin, n'est-ce pas ?? C'est vrai que leurs yeux globuleux peuvent faire penser aux crachats visqueux…
Aujourd'hui ça va être dur de faire sortir toute la famille de lémuriens, car je me porte plutôt bien et je ne suis pas très encombrée. Mais je me prélasse sur un banc au soleil, ce qui me rapproche quand même de ces lémuriens du désert ! Je n'ai pas de photos des posters de l'époque (et je n'ose pas vous montrer une photo de mes crachats !) mais à défaut je vous envoie un peu du soleil de Madrid, sauf que je suis tellement douée en informatique qu'il vous faudra pencher la tête !

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Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1993
Quand Jeanne était née, les médecins avaient expliqué à ses parents qu’elle ne survivrait probablement pas à ses dix ans, parce que ses poumons se rétrécissaient au fur et à mesure. C’est pour ça qu’elle avait pleuré au bahut quand Amandine lui avait demandé si elle allait faire une boum pour son anniversaire. Elle ne voulait pas avoir dix ans, elle ne voulait pas admettre que son horizon de vie se rétrécissait. Mais grâce à sa maladie, elle avait un traitement de faveur à la cantine. Elle passait tout le temps au premier service, sans faire la queue, parce qu’après elle allait à l’infirmerie faire ses séances de kiné. Le mieux, c’était quand même le vendredi, parce qu’elle devait aller voir un autre kiné au centre-ville de Toulouse, et comme l’ambulance venait la chercher à 14 h, toute la classe avait l’après-midi libre. Ça, c’était tip-top !

jeudi 29 octobre 2015

Le poids des responsabilités

Depuis deux semaines, je ressens fortement le poids des responsabilités qui accompagnent l'arrivée d'Adrien. Mon fils a besoin de moi en permanence, pour manger, s'habiller, se laver, etc. Jusqu'ici, c'était moi qui avais le plus besoin d'aide au quotidien, et maintenant me voilà maman, me voilà responsable d'un petit bout de chou à qui il faut apprendre à savoir se débrouiller dans la vie !
Place de maman
Il s'agit d'une sacrée responsabilité, et encore plus dans mon cas où je me sens plus fragile que n'importe quel parent. Heureusement que je ne suis pas la première maman muco et que j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de mes sœurs de combat ! Je suis consciente d'entamer la période la plus délicate, le post-partum, où je dois m'occuper de bébé, mais également de moi ! La mucoviscidose ne prend toujours pas de vacances, et je ne peux pas me permettre de zapper mes aérosols, ma séance de kiné, mon activité physique quotidienne (ce qui reste le plus facile à concilier avec bébé, car c'est l'occasion pour lui d'une promenade !) et mes heures de sommeil qui me permettent de recharger les batteries. J'apprends à faire la sieste dès que l'occasion se présente, et après avoir appris à préparer un biberon d'une seule main, j'ai testé la préparation de mes aérosols d'une seule main. Merci l'e-flow d'être aussi compact et maniable !
Il ne fait aucun doute que ma soif de vivre a redoublé depuis que j'ai rencontré mon fils. Notre projet de fonder une famille ne fait que commencer, je veux maintenant me donner les moyens d'assurer, car j'ai envie de le voir grandir, de pouvoir lui transmettre mes valeurs, de lui communiquer ma rage de vivre intensément. Me voilà donc avec de grandes responsabilités à assumer, mais ces responsabilités s'accompagnent de contreparties tellement gratifiantes que je remercie la vie de me donner ce magnifique cadeau : être maman !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 21 mai 1983
En règle générale, une journée à l’hôpital n’était pas de tout repos, entre les tournées des infirmières, des médecins et des internes, des femmes de ménage et la distribution des repas par les auxiliaires de puéricultrice. Les heures du jour comme de la nuit étaient marquées par cette surveillance continue, parfois oppressante, mais qui avait aussi, je dois le reconnaître, quelque chose de rassurant. Le Pavillon Lenoir était devenu ma seconde maison. Laurent m’y déposait le matin en partant à l’usine, et passait me récupérer le soir en rentrant du travail. Je lui faisais alors un résumé des faits et gestes de la journée de Jeanne puis nous rentrions dormir à la maison. Pour nous, l’univers n’était plus héliocentrique, mais Jeanne-o-centrique.

jeudi 1 octobre 2015

Débranchée

Encore un billet un peu en retard, car j'étais au CRCM cet après-midi pour le bilan de fin de cure et surtout, pour me faire retirer mon picc-line ! Et donc me voilà débranchée après ces deux semaines de cure ! ça fait du bien de retrouver mes capacités physiques et notamment mes bras.
J'avoue que j'ai été un peu déçue des résultats de mes EFR d'aujourd'hui, qui sont au même niveau que début septembre... Mais cette déception a été vite effacée car j'ai vraiment gagné sur tous les plans avec cette cure. Je suis beaucoup moins encombrée, je suis beaucoup plus reposée, je me sens en grande forme (prête pour mon prochain défi : l'accouchement !!). Je me sens par contre beaucoup plus essoufflée, mais ça, c'est plutôt la faute de Junior que celle du Pseudomonas ! Maintenant que les perfusions sont finies, je suis aussi beaucoup plus sereine, Junior peut arriver quand il veut.
C'est l'heure du match France - Canada, allez les Bleus !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
Je faisais courir mes doigts sur la peau nue, à la base de mon cou, vers la poitrine, autour du cœur. Je n’avais pas vraiment remarqué le changement depuis l’opération, car j’avais gardé tous les bandages pendant les perfs. Maintenant que la cure était finie, Evelyne avait retiré les pansements et m’avait badigeonnée d’alcool là où la peau était comme brûlée. Je mettais toujours du temps à récupérer des irritations, et ce malgré le Tegaderm magique de mon infirmière, une sorte de pansement transparent qui laissait transpirer la peau. En théorie, la peau emprisonnée par le film plastique arrivait à respirer, mais en pratique, les peaux trop sensibles comme la mienne n’étaient pas exemptes de réaction. Quelle idée aussi, d’avoir une peau de rousse ! Tous les trois jours, l’infirmière changeait mon pansement externe et appliquait des compresses d’alcool sur la peau abîmée avant de mettre un nouveau pansement. J’accueillais toujours ce moment avec un grand soulagement. C’était dur de résister aux démangeaisons, même en sachant que me gratter ne ferait qu’empirer la situation.

jeudi 24 septembre 2015

Magic Fortum

J'avais raison de rester optimiste même après le début catastrophe de ma cure d'antibiotiques. Après la pluie, vient toujours le soleil...
Au bout d'une semaine de traitement par antibiotiques, j'ai récupéré un sommeil normal, je ne suis plus réveillée par mes quintes de toux déchirantes et j'arrive à me reposer vraiment pendant la nuit et les siestes, ce qui est incroyablement précieux ! Du côté des séances de kiné, les crachats sont nettement moins colorés, car les antibiotiques sont en train de tout nettoyer de l'intérieur. Donc je retrouve la forme, c'est magique !
J'ai encore du mal à m'habituer au Fortum en continu, c'est-à-dire que je suis branchée 24h/24. Lors de mes cures précédentes, j'avais 3 perfusions par jour, lors du passage de l'infirmière, et le reste de la journée j'avais juste un bandage autour du cathéter. Je n'allais certes pas faire de sport mais j'avais tout de même une plus grande mobilité qu'aujourd'hui. En faisant passer l'antibiotique sur 24h, (en fait c'est même 2 fois 12h pour mon cas), on a remarqué une meilleure efficacité car le corps peut mieux l'assimiler. On verra ça lors de mon bilan post-cure la semaine prochaine. En tout cas, je me sens vraiment mieux ! En plus, je profite de cette situation forcée pour développer les capacités de la main gauche... Se brosser les dents ou les cheveux avec la main gauche, ça donne des résultats surprenants !
J'espère être toujours en forme pour profiter des Virades de l'Espoir édition 2015 ! Rendez-vous dimanche dans toute la France pour donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Une pensée spéciale à une sœur de combat qui vient de passer sur la liste de greffe en Super Urgence Nationale...
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 9 mars 1991
On me donnait des médicaments très forts pour tuer le microbe qui me rendait malade : le pyocyanique. Trois fois par jour, je devais rester allongée sur mon lit pendant les perfusions. L’infirmière branchait le tuyau du cathéter à une grosse machine (une « pompe ») qui faisait passer le produit dans mes veines. Ça faisait beaucoup de bruit. Je ne sentais rien mais je devais rester immobile. Souvent, je ne me réveillais même pas quand on passait les médicaments à 6 h du matin. Je ne faisais pas grand-chose de mes journées mais j’étais tout le temps fatiguée. Maman disait que le médecin m’avait prescrit des doses de cheval. La kiné passait tous les jours dans ma chambre, mais pas toujours à heure fixe. Si je n’arrivais pas à sortir au moins un gros crachat tout moche, j’avais droit à une deuxième séance.

jeudi 17 septembre 2015

Nouvelle cure

On parle de l'intuition féminine, mais dans mon cas je parlerai plutôt de l'intuition de ma pneumologue. Dès le mois de juin, elle m'avait dit que j'aurais du mal à échapper à une cure de perfusions d'antibiotiques avant la fin de ma grossesse... Et bien elle avait entièrement raison, car après les bonnes surprises liées au repos et à l'intensification de la kiné au mois d'août, il a suffi d'un banal rhume pour me mettre complètement KO...
Vendredi dernier je suis passée au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose) en urgence, et le diagnostic ne s'est pas fait attendre. Avec toujours 10^7 de Pseudomonas qui se promènent dans mes bronches, un encombrement qui va crescendo, une fatigue intense qui ne va pas vraiment s'améliorer dans les prochains temps, des nuits tellement agitées par la toux que même les siestes ne sont plus réparatrices, il fallait bien frapper un grand coup, c'est-à-dire lancer l'artillerie lourde avec les perfusions d'antibiotiques.
La bonne nouvelle, c'est que les infirmières coordinatrices du CRCM s'occupent de tout l'aspect logistique, ce qui n'est pas rien. Puisque c'est ma première cure d'antibiotiques sur Paris, elles ont dû chercher tous les prestataires associés à ce plan de bataille, soit : un bloc opératoire à l'hôpital pour assurer la pose du picc-line, une infirmière pour venir tous les jours à domicile faire passer le traitement, le prestataire médical qui livre le matériel qui prend de la place (le contenant), la pharmacie qui s'occupe des antibiotiques et du sérum (le contenu), ça en fait du monde à coordonner !
Je leur tire mon chapeau car tout a été organisé très rapidement.
Mardi matin, je suis passée au bloc pour la pose du picc-line. Cette fois-ci, j'ai même eu droit à un peu d'anesthésie locale (après le premier trimestre de grossesse, 1cc d'anesthésie ne devrait pas faire de mal au bébé, et ça peut être tellement bénéfique pour la future maman !), et heureusement car le chirurgien a bataillé pour trouver une veine. Son discours, qui se voulait rassurant lorsqu'il s'est présenté à moi ("Ne vous en faites pas Madame, en 5 minutes chrono, tout est réglé"), s'est transformé au fil du temps en un langage beaucoup plus coloré et qui ne m'était sûrement pas destiné ("P#$*@ de b#$*@ de m#$*@, la veine roule et on ne peut rien fixer"). 1h30 plus tard, il était tout de même fier de m'annoncer qu'il avait réussi un exploit au vu de mon capital veineux. Je suis repartie avec le picc-line en place, certes, mais également avec un hématome assez moche et douloureux, juste en dessous du picc-line, là où la veine n'a jamais voulu accepter qu'on la touche.
Après ces émotions, le petit-déjeuner de l'hôpital était le bienvenu. L'après-midi j'ai récupéré tout le reste du matériel, juste à temps pour l'arrivée de l'infirmière du soir. Je n'ai vraiment pas fait long feu ensuite, et j'ai dormi comme un bébé (enfin, comme un bébé sage qui fait déjà ses nuits) jusqu'à l'arrivée de l'infirmière du matin le lendemain matin.
Maintenant j'ai deux semaines pour me requinquer et me remettre sur pied ! Déjà, pour les Virades de l'Espoir, dans 10 jours, je devrais me sentir un peu plus en forme. Ma collecte de fonds continue sur la page : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
Et bien sûr, l'objectif pour le mois d'octobre c'est d'avoir récupéré toutes mes forces, et même plus, pour pouvoir faire connaissance avec Junior dans les meilleures conditions possibles !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
L’opération ne devant pas avoir lieu tant que je n’avais pas besoin de perfs, je m’étais sentie tranquille au moins jusqu’à Noël. L’arrivée d’un hiver rude ne m’avait cependant pas laissé beaucoup de répit, vu que je passai au bloc le 18 novembre. J’avais d’abord été très agréablement surprise par les résultats de l’anesthésie locale. J’étais allongée sur le billard, seulement recouverte d’un champ couleur « vert hôpital », dans lequel le chirurgien avait ouvert un grand carré au niveau du haut de mon torse. Mais l’inclinaison de la table d’opération faisait en sorte que mon regard n’avait pas accès à cette zone, même en louchant très fort. Mon cerveau savait pertinemment que le chirurgien était en train de faire de la couture à cet endroit-là, mais il ne le sentait pas. Par contre, mon ouïe n’avait malheureusement pas été anesthésiée, et j’entendais tout ce qui se passait au bloc. Le cliquetis des instruments en métal qui s’entrechoquaient me paraissait terrifiant. Le chirurgien sifflotait, et voulait engager la conversation. Moi, j’étais trop stressée pour lui répondre par autre chose qu’un claquement de dents. L’opération m’avait semblé durer une éternité, mais finalement en moins d’une demi-heure le chirurgien m’avait laissée aux mains de l’infirmière pour finaliser les pansements. En plus d’installer la chambre implantable, il y avait également connecté une aiguille de Huber pour que je puisse commencer la cure le soir même. Toute la partie supérieure gauche de mon torse et jusqu’à la base du cou était recouverte de compresses, de Bétadine, de Tegaderm, autant dire que je ne pouvais pas vraiment admirer le résultat. Le chirurgien semblait content de lui, il m’avait même promis que je le remercierais dans quelque temps, quand je pourrais voir le très beau travail qu’il avait réalisé. Il m’avait assurée que je pourrais continuer à mettre des décolletés sans qu’on s’aperçoive de la présence de la chambre implantable. La magie du baby port-à-cath ! C’était sympa de sa part de penser à conserver mon capital séduction.

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