Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Vivre avec la muco

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jeudi 13 septembre 2018

PAI par procuration

C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !

Ecole

Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la CPE.
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association, ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information par ici sur le site de l'association et sur le site du service public.)
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures "Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues", disponibles dans l'espace adhérent)
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif initial est rempli.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 août 2018

La magie du rangement, abracadabra !

L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire régulièrement).
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en joie ».
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais parlé dans ce billet), et voilà que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de radiographie, scanner, échographie en tout genre.

KonMari

Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison, je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune, la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur, s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches. Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès de la Sécu pour le récupérer.)
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine... Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention, l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30 degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juin 2018

Back To Work!

Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie (dont je vous avais parlé la semaine dernière dans ce billet) étaient aussi mauvais que la première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux vaut tard que jamais !).
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien, je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).

Vendome

Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique ! en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à toutes les cochonneries que me réserve la muco.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 janvier 2018

Meilleurs voeux pour 2018 !

Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours, j’ai choisi de partager avec vous celui-ci :

2018

Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée.
Comme mon collègue me l’a rappelé ce matin, il n’est pas content car cela fait moins d’un mois que j’ai fini ma dernière cure de perfusions, et je suis loin d’être au top de ma forme. Décidément, cet hiver se révèle une dure épreuve !
C’est vrai qu’Adrien était enrhumé pendant les vacances, alors maintenant c’est mon tour. Néanmoins, je ne m’explique pas pourquoi les quintes de toux sont revenues, alors que mes poumons sont bien nettoyés et que les sécrétions sont claires. Heureusement que j’arrive à récupérer un peu pendant la sieste.
Depuis toutes ces années de cohabitation, il faut bien que j'accepte que la maladie évolue, qu'elle grandit avec moi, qu'elle se développe. Je devrais d'ailleurs me mettre en tête que je ne risque pas d'aller mieux au fil du temps...
Seulement voilà, ce n'est pas ma philosophie, ce n'est pas comme ça que j'ai été élevée, et j'ai toujours envie de penser que je vais finir par prendre le dessus. Je crois en un avenir meilleur, grâce à la recherche qui avance, grâce aux nouveaux traitements en cours d'étude, grâce à une meilleure prise en charge globale. Même si cela prendra encore du temps pour qu'on puisse définitivement vaincre la mucoviscidose, la victoire n'apparait plus comme une chimère.
En 2018, j'aurai à coeur de continuer à me battre contre la mucoviscidose, de préserver au mieux ma qualité de vie, et d'emmagasiner des milliers de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Je vous souhaite une très belle année 2018, qu'elle déborde de tendresse et résonne de fous rires !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 juin 2017

Mukk

Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose. Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)

Mukk

Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai, j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord « spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk, c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant, je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique. Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 mai 2017

Enquête Mucoviscidose, famille et société

Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société".

Enquete2017

Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que j'allais y participer, sauf que j'ai été prise dans le tourbillon du quotidien alors, forcément, il m'a fallu cette piqûre de rappel pour m'y mettre. Alors je vous invite aussi à participer à cette enquête sur internet, qui s'adresse aux patients de plus de 14 ans suivis dans un CRCM. Cliquez sur ce lien : enquete.mucofamille.com
Comme l'explique le document d'information, les facteurs démographiques et sociaux sont tout aussi déterminants que les facteurs génétiques, respiratoires ou nutritionnels. Cette enquête viendra compléter les données du Registre français de la mucoviscidose (qui sont fournies par les CRCM), histoire d'analyser les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie et la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins. Les différents questionnaires sont : scolarité, profession, famille, logement, et qualité de vie. Les résultats donneront sûrement de nouvelles idées pour améliorer encore la prise en charge de notre quotidien.
Sinon, sur le point de vue médical, mon bilan au CRCM a été assez complet, avec la pneumo, la diététicienne et le kiné (le rdv diabète avait sauté à cause des caprices de l'informatique mais ce n'est que partie remise). Curieusement, je n'ai pas encore repris un seul gramme depuis mon bilan annuel, mais la diététicienne n'a même pas évoqué les compléments alimentaires. Elle m'a donné un programme spécial pour enrichir mon alimentation en matières grasses, et pour acquérir des réflexes assez faciles mais efficaces (ajouter une cuillère d'huile d'olive, une sauce, du fromage râpé, un oeuf... sur les plats). Et comme ces matières grasses ne modifient pas les apports glucidiques, pas besoin de modifier mes besoins en insuline (en tout cas pas pour l'instant).
Sur le plan respiratoire, mon VEMS a (heureusement !) grimpé depuis mon triste record du mois dernier, pour atteindre 68%. Je ne suis pas encore au-dessus des 70% mais je suis assez confiante pour pouvoir repasser "du bon côté" de cette barrière psychologique. Par contre, depuis quelques jours, je suis assez spasmée, alors le kiné m'a fait travailler sur mon souffle et la pneumo m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs. C'est d'ailleurs la première chose que j'ai faite ce matin, en me réveillant à 6h à cause de cette toux oppressante et inutile ! Et la bonne nouvelle, c'est que j'ai pu faire une vraie sieste cet après-midi sans souffrir de quinte de toux sèche. Allez, je suis sur la bonne voie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 février 2017

Le Nouveau Stagiaire

Depuis lundi, mon équipe accueille un nouveau stagiaire, ce qui a quelque peu perturbé ma routine professionnelle. J’ai eu l’impression que mon handicap invisible était devenu soudainement très visible. Il a dû se demander ce qui cloche chez cette fille qui réagit assez bizarrement par rapport aux autres.
Tout d’abord, lorsque le stagiaire est arrivé, il s’est empressé de me serrer la main pour me dire bonjour. (D’ailleurs, heureusement que j’étais la première fille du boulot qu’il rencontrait, sinon il m’aurait fait la bise, signe de la culture de l’entreprise.) Forcément, il ne pouvait pas savoir que j’évite au maximum la bise et le serrage de mains, que je dis bonjour seulement avec la voix et sans contact physique avec autrui. Tout ça pour me protéger des risques infectieux, surtout en période hivernale et avec tous ces virus qui traînent.
Ensuite, je me suis sentie bête lorsqu’il m’a demandé de lui décrire une « journée type », une fois que je lui avais expliqué les différentes tâches que l’on gérait dans l’équipe. Au boulot, ma journée type à moi est très courte, car je ne travaille que le matin. Je me voyais mal lui raconter qu’après mes heures de travail, j’enchaîne avec mes heures de soins, les aérosols, la séance de kiné respi, le ré-entraînement à l’effort, et surtout la sieste pour récupérer. Tout ça pour préserver mon capital santé et avoir assez d’énergie pour m’occuper d’Adrien une fois que la nounou rentre chez elle.
Physiquement, j’ai dû lui faire un peu peur, car en ce moment j’ai toujours le nez pris à cause du rhume (oui, je sais bien que pour les gens « normaux », un rhume ne dure pas aussi longtemps, mais vous savez bien que je suis une personne extraordinaire, dans le sens propre du terme) et en plus de ça, ma toux grasse est assez impressionnante pour ceux qui n’ont pas encore l’habitude de m’entendre tousser. Le stagiaire m’a proposé une bouteille d’eau ou un bonbon au miel pour faire passer la toux. C’était vraiment gentil de sa part, et là encore je n’ai pas eu le courage de lui expliquer que ça ne suffirait pas à faire disparaître ma toux chronique. D’ailleurs, je bois presqu’un litre et demi d’eau par matinée au bureau, et je continue à m’éclipser plusieurs fois pour aller tranquillement tousser dans les toilettes. Tout ça pour m’aider à dégager mes poumons qui accueillent toutes les bactéries qui cherchent où se fixer.
Si j’avais accompagné mes collègues à la cantine, il aurait même observé ma prise de médicaments et ma piqûre d’insuline. Tout ça pour me permettre de manger comme les autres et de limiter les maux de ventre post-digestion.
Lorsque l’ancienne stagiaire était arrivée dans l’équipe, c’était en septembre et j’étais en plein dans ma campagne de communication pour les Virades, donc tous mes collègues avaient entendu parler de la muco. Aujourd’hui, je me demande vraiment comment aborder le sujet. Certes, le livret pour les collègues préparé par l’association Vaincre la Mucoviscidose est un très bon outil pour amorcer la discussion. Mais une partie de moi m’incite à ne pas le faire. Après tout, je n’ai de compte à rendre à personne. J’attendrai que le sujet vienne naturellement sur le tapis.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 octobre 2016

#Lagrippejedisnon

Le calendrier muco est un peu différent du calendrier académique. Après septembre, le mois des Virades de l’Espoir, vient octobre, le mois des débuts de la saison de la grippe, et donc, l’heure de me faire vacciner !
La sécurité sociale lance une grande campagne de sensibilisation auprès des personnes plus fragiles. L’année dernière, 77% des cas de grippe admis en réanimation étaient des seniors (+ de 65 ans), des malades chroniques et des femmes enceintes. Voilà donc la population ciblée par cette campagne #lagrippejedisnon
Il ne faut pas oublier que la grippe est dangereuse. Elle peut provoquer des complications graves : pneumonie, aggravation d’une exacerbation pulmonaire, perte d’autonomie… voire des décès (on dénombrait 684 décès de la grippe en France en 2013). De plus, la grippe est imprévisible, car les virus changent d’une année sur l’autre, et on ne peut prévoir l’arrivée d’une épidémie. D’où la nécessité de se faire vacciner au plus tôt, dès que le vaccin est disponible.
Malgré les polémiques qui entourent les campagnes de vaccination, le vaccin reste le meilleur moyen de se protéger. Il aide à combattre le virus et réduit le risque de complications graves. Et puis, le vaccin est sans danger. Ses effets indésirables sont sans gravité : petite fièvre, douleur et rougeur au point d’injection.
Enfin, le vaccin protège votre entourage, car il réduit le risque de transmission à vos proches. Inversement, dans ma famille, tout le monde se fait vacciner contre la grippe pour me protéger aussi. Tout comme je suis plus sensible aux rhumes et je mets plus de temps qu’une personne « normale » en bonne santé à m’en remettre, je ne veux pas risquer une aggravation de mon état de santé à cause d’une « petite grippe » qui me clouerait au lit plusieurs jours, voire plutôt une ou deux semaines.
J'ai donc profité de mon passage au CRCM cet après-midi pour me faire vacciner après les rendez-vous prévus. Malgré le petit rhume qui s'est installé depuis deux jours, j'ai très bien soufflé, je suis stable autour de 75% de VEMS, et c'est une belle prouesse. Le sport de façon régulière me fait du bien, je suis d'ailleurs moins essoufflée à l'effort. Voilà de quoi m'encourager à continuer et à persévérer avec les soins contraignants du quotidien. C'est pour mon bien.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 septembre 2016

Aérosols en famille !

Cette semaine j'ai introduit une nouveauté dans le quotidien d'Adrien dont il se serait sûrement bien passé : les aérosols !
Il était tout content de découvrir la nouvelle machine (une grosse boîte avec des tuyaux, quel jouet fabuleux !), mais quand j’ai mis en route le nébuliseur, le rire s’est transformé en larmes et j’ai eu droit à un vrai bras de fer avec mon fils pour qu’il puisse inhaler un peu de produit. Je me suis débattue avec un lion enragé, l’élastique qui tenait le masque du nébuliseur n’a pas résisté, et j’ai dû prendre sur moi pour imposer le traitement à mon petit garçon en maintenant le masque sur son visage. (Oui, j'avais quand même un peu l'impression que j'étais en train de le torturer...) J'avais beau lui chanter des comptines pour le mettre en confiance, ma voix était complètement couverte par le bruit assourdissant de l'aérosol et j'ai continué tout en me répétant mentalement que je faisais ça pour son bien. La deuxième prise n’a pas été plus concluante, même si je l’avais attaché dans sa chaise haute pour limiter ses mouvements de protestation.

aerosolsv

Les nuits étaient vraiment devenues très compliquées à cause d'une otite doublée d'un rhume. Les lavages de nez au sérum physiologique (qui sont une épreuve, autant pour le bébé que pour la maman) ne l'aidaient pas énormément, et il avait beaucoup de mal à dormir, donc moi aussi !
La première nuit post-aérosol a été tout aussi chaotique que les précédentes, mais ensuite j'ai observé un mieux (2h de réveil dans la nuit, puis 15 minutes, puis nuit complète !). En plus, il "ronronne" beaucoup moins et ce qui coule du nez est presque entièrement transparent. Je ne sais pas dire si l'amélioration est due aux traitements ou au temps qui passe, mais en tout cas j'en profite ! Après une semaine de nuits blanches à veilleur sur mon fils, mon corps était épuisé.
Ce matin, j'ai fait mon aérosol de TOBI devant Adrien, mais il est encore trop petit pour faire le rapprochement entre nos deux séances d'aérosols, d'autant plus que les appareils sont différents. Dans mon malheur, j'étais tout de même avantagée par rapport aux autres mamans qui n'ont jamais fait d'aérosols. Il faut bien voir les côtés positifs du quotidien de muco ! Je savais tout de suite comment préparer la solution pour Adrien, comment nettoyer l'appareil et comment le mettre en route.
Encore une fois, j'ai pensé à mes parents, que je ne peux qu'admirer. Comment ont-ils fait pour m'administrer les aérosols à l'époque ? je ne devais pas aimer ça non plus ! (déjà qu'adulte, je n'aime toujours pas ça...) J'ai le souvenir d'un appareil tellement énorme qu'il prenait toute la place dans ma chambre, mais ce sont sûrement mes souvenirs qui exagèrent le trait !
Cependant c'est bien grâce aux aérosols, à la kiné et à tout le reste, si je suis toujours là pour me battre, et si je suis toujours là pour apprendre à mon fils à se battre contre les méchants microbes ! Dimanche dernier, lors des Virades de l'Espoir, vous m'avez encore impressionnée par votre générosité et par vos marques de sympathie vis-à-vis de mon combat. J'espérais secrètement battre mon record de collecte de l'année dernière (14 431€) mais je ne pensais pas le pulvériser ! Grâce à vous tous qui me soutenez, nous en sommes à 19 587€ récoltés pour l'association Vaincre la Mucoviscidose ! (ma page de collecte devrait sûrement monter sur le podium des plus belles collectes pour les Virades 2016 !)
Merci, merci du fond du cœur, je suis vraiment émue. Je me rappelle de mes premières Virades à Toulouse, quand Emilie raflait toujours la médaille de celle qui apportait le plus de parrainages à l'association. Et puis elle a été rattrapée par la spirale infernale de la muco et son frère a pris le relais lors des Virades. Je me rappelle de la formidable rage de vivre déployée par Grégory pour vivre son rêve malgré la muco. Et puis il a été rattrapé par le cauchemar de tout muco et ses parents ont courageusement repris le flambeau pour améliorer le quotidien des autre mucos. Je me rappelle des Virades au CREPS avec Vincent, de toute l'énergie canalisée dans ce combat qui devint le sien par pure amitié. Et puis il a été rattrapé par un p*** de cancer et sa famille a continué à soutenir notre cause. J'espère qu'ils seraient fiers de moi aujourd'hui. En tout cas, moi je suis fière de les avoir eus comme modèles, et je les remercie de m'encourager à ne rien lâcher. Il faudra bien que je leur raconte, plus tard, à quoi ressemble un monde sans muco...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 août 2016

100% ALD et 100% motivée

Ce matin au courrier j'ai reçu les papiers qui confirment mon renouvellement d'ALD (Affection Longue Durée). Bonne nouvelle car je peux continuer à bénéficier de la prise en charge à 100% pour mes soins liés à la muco, et je n'ai plus le stress de me dire que le renouvellement arrivera peut-être après la date de fin de la prise en charge initiale (septembre 2016). Par contre, suspense car je n'ai aucune indication sur la validité de cette décision... On verra bien quand je mettrai à jour ma carte vitale la date limite qui en ressort !
J'ai envie de dire merci à l'assistante sociale de mon CRCM cinq étoiles, qui s'est occupée de la demande de renouvellement sans que je doive fournir d'efforts. Quand les démarches administratives sont simplifiées et qu'on m'aide pour de vrai, j'apprécie énormément !!
Une fois n'est pas coutume, je suis minée par le rhume (merci Adrien !), donc la semaine n'a pas été très productive (enfin, je ne parle pas des crachats que j'ai montrés à la kiné !). Après deux jours à me shooter au Fervex, je suis passée aux remèdes de grand-mère, comme la tisane au miel et les huiles essentielles. Le nez coule toujours mais plutôt clair que moche, je vois ça comme un signe positif. Par contre je suis tellement fatiguée pour pas grand chose que j'ai fait une cure intensive de siestes ces derniers jours.
Mon objectif pour la semaine était de faire mon circuit cardio-training mardi et jeudi, mais fatalement, quand mardi est arrivé, après la sieste, les aérosols et la séance de kiné, je n'avais plus l'énergie pour ça donc j'ai repoussé à mercredi. Hier, après le même cycle de sieste, aérosol et kiné, je ne me sentais pas très en forme pour m'attaquer au sport, et puis j'ai pensé à une fille formidable qui a toujours de l'énergie à revendre, même enrhumée, même gênée pour respirer, même sous oxygène. Je me suis dit que mon homonyme ne repousserait pas encore une fois la séance (sinon comment en faire deux fois dans la semaine ?), et que j'allais en retirer beaucoup de bien. Je me suis motivée, et même si je n'ai pas aussi bien performé que d'habitude pour tenir les positions, j'étais contente de l'avoir fait à mon rythme (c'est ça qui compte, comme le dit la coach !).
Merci donc mon homonyme pour, sans le savoir, m'avoir transmis ton énergie. En plus, j'ai enchaîné avec une bonne nuit de sommeil et j'ai sorti beaucoup de crachats moches aujourd'hui, preuve que le sport a bien mobilisé mes bronches. Du coup, j'y retourne demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 août 2016

Le tri du dossier médical

Comme je n’ai pas eu le temps de procéder au grand ménage de printemps, je profite de la tranquillité de l’été pour faire du tri, surtout dans mes papiers ! D'autant plus que ma soeur Alice m'a donné un énorme coup de pouce et m'a motivée comme il faut !
C’est qu’il faut être sacrément organisée pour arriver à jongler avec l’emploi du temps de la muco et celui du reste de la maison. Par exemple, je n’ai encore envoyé aucune facture à la mutuelle depuis la naissance d’Adrien, et mon objectif est de me mettre à jour d’ici la rentrée de septembre.
J’ai commencé par réorganiser ma caisse de médicaments et j’ai finalement abandonné le système de centraliser tous mes médicaments dans une seule (énorme) boîte. Ma pharmacie-maison nouvelle version se décline en plusieurs (petites) boîtes, qui ont l’avantage d’être faciles d’accès. D’abord la boîte du « courant », celle avec tous les cachets de la semaine (Créon, vitamines, Nasonex, Seretide, recharges d’aiguilles et de lancettes pour l’auto surveillance glycémique), puis les boîtes de « réserve » : une boîte avec le surplus des médicaments du « courant », une boîte avec le matériel lié au diabète et une boîte avec le matériel lié aux aérosols. Dans le frigo, j’ai les stylos à insuline et le TOBI. En plus de mon traitement de fond, je n’oublie pas de vérifier régulièrement ma boîte de soins de secours, avec Doliprane, Ibuprofène, Fervex et autres.
Avant de faire le tri dans les papiers de la maison, je me suis attaquée à mon mammouth à moi : mon dossier médical. J’utilise une pochette avec des intercalaires pour m’y retrouver, mais comme je ne faisais qu’ajouter des papiers sans jamais en enlever, j’en étais arrivée à un point où je ne voulais plus emporter ma pochette (trop lourde et encombrante) en allant chez le médecin, donc j’emportais un extrait du dossier et, forcément, il me manquait toujours le bon papier en arrivant à l’hôpital. La solution, c’est d’avoir un classeur avec tous les antécédents médicaux, qui reste à la maison, et une pochette, forcément plus légère, qui m’accompagne à mes rendez-vous.
Sur le premier onglet, j’ai la copie de mon attestation de carte vitale (avec la mention du 100% pour les soins ALD), ainsi que la copie de ma carte de mutuelle, et la feuille avec les contacts du CRCM.
Sur le deuxième onglet, j’ai les ordonnances en cours. Je me suis finalement décidée à jeter les anciennes ordonnances (oui, j’avais des ordonnances de 2010 que je gardais « au cas où »… sachant qu’une ordonnance a aussi une date de péremption !). De cette façon, je trouve plus facilement la liste complète de tous mes traitements.
Puis vient mon dernier compte-rendu du CRCM. Les anciens compte-rendu sont archivés dans le classeur qui reste à la maison, avec la copie des EFR de chaque examen.
J’ai prévu un onglet avec les résultats des analyses (dernière hémoglobine glyquée, qui m’a tellement fait souffrir la semaine dernière !) puis un autre onglet avec une grande enveloppe dans laquelle je garde les factures que je dois faire suivre à ma mutuelle (car oui, ça arrive que la télétransmission ne marche pas, surtout si, comme moi, vous ne savez pas que c’est à vous de l’activer car ce n’est pas automatique).
Ensuite vient l’onglet « non muco », car finalement, ce n’est pas parce que la muco accapare énormément mon capital santé qu’elle ne laisse pas de place à d’autres soucis de santé. Il faut bien rendre visite au dentiste, au gynéco, à l'ophtalmo...
Enfin, j'ai glissé quelques flyers à distribuer pour parler de mon livre "Moins de souffle, plus de Vie" !
Pour la suite du rangement, ça sera au prochain épisode !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juillet 2016

Les Grandes Vacances (du kiné)

En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée.
Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des soins sur le lieu de vacances. Comment trouver un kiné sur place ? En recherchant sur les pages jaunes ou sur l'annuaire santé de la sécurité sociale, on peut avoir une idée des cabinets de kiné mais pour savoir qui peut assurer les séances de kiné respiratoire, il faut les appeler un par un et demander... Autant dire qu'il vaut mieux prévoir un peu de temps car personne ne vous rappellera le jour même, sauf pour donner une réponse négative !
Il faut également penser à la trousse à pharmacie, qui inclut tous les médicaments habituels (Créon, vitamines, ventoline, insuline, etc.), les aérosols et son kit de nettoyage. N'oubliez pas une photocopie de votre ordonnance, ça évitera qu'on vous embête aux contrôles de sécurité ou autre. Cependant je vous conseille d'emporter en plus de quoi pallier aux petits imprévus qui s'invitent souvent pendant les vacances. Doliprane et Immodium ne sont jamais de trop, ainsi qu'une plaquette d'antibiotiques au cas où.
L'idéal, c'est d'avoir toujours sur soi la plaquette santé "J'ai la mucoviscidose" qui contient les grandes lignes de votre maladie, vos médicaments habituels, vos allergies connues, et surtout vérifiez avant de partir que les numéros d'urgence de votre kiné ou CRCM sont actualisés. Il vaut mieux découvrir que le numéro de téléphone ne fonctionne plus quand on n'en a pas vraiment besoin.
L'association a publié quelques conseils (article sur le lien ici) pour éviter la déshydratation, un risque bien réel mais largement sous-estimé. Donc, continuez à bien vous hydrater !
Pour ceux qui restent travailler pendant l'été (comme moi !), ce n'est pas simple non plus, car mon kiné n'est pas là de tout l'été, et la pharmacie ferme pendant le mois d'août. J'ai un peu bataillé pour retrouver un kiné dans le quartier qui puisse assumer ma prise en charge. C'est vrai qu'il faut : 1) une séance par jour (donc je raye d'office les kinés qui ne travaillent que quelques jours dans la semaine), 2) un kiné qui connaisse un peu la kiné respi (plusieurs cabinets m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre de patient avec une pathologie respiratoire, un autre m'a dit qu'ils ne faisaient de la kiné respi que pour les bébés... et pour les grands bébés, ça marche comment ?), 3) un kiné qui se consacre entièrement à moi pendant la séance (on oublie les séances collectives, où un seul kiné s'occupe de quatre patients sur le même créneau).
Heureusement, au moment où je commençais à désespérer, j'ai eu la chance de tomber sur une perle rare qui est là tout l'été et qui veut bien s'occuper de moi ! Depuis la semaine dernière où j'ai repris des séances de kiné quotidiennes (et où j'ai commencé mon programme de ré-entraînement à l'effort, qui doit également faire son effet), je n'ai plus de problèmes de sommeil ni de quintes de toux inopportunes. Il y a juste ce petit rhume embêtant qui traîne, surtout depuis que la clim est lancée à fond dans les bureaux.
Mardi prochain, j'ai mon prochain bilan au CRCM, j'espère que tous les voyants seront au vert !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 juin 2016

Vacances avec la muco !

La muco voyage en soute pendant les vacances. Donc je la laisse au comptoir d'enregistrement mais je la récupère à l'arrivée à Rome.
Je compose pour profiter au maximum de ces vacances en amoureux !

Rome

Chaque jour m'offre une pépite que je savoure le plus possible.
Le fait de ne pas devoir me lever pour Adrien (mais à la place, choisir de mettre le réveil encore plus tôt que d'habitude pour découvrir La Chapelle sixtine)
Le climat estival et même un peu étouffant par moments, qui contraste tellement avec les giboulées parisiennes.
La tradition de la glace à l'italienne, à respecter aussi strictement que les aérosols.
Cette langue chantante qui donne tout de suite le sourire.
La gastronomie fabuleuse qui incite à basculer à cinq repas par jour pour mieux contrôler ma glycémie.
Les siestes dès que je suis fatiguée. C'est fou comme j'ai toujours du mal à accepter que j'ai besoin de repos. Cette semaine je ne force sur rien, et c'est magique.

Bien sûr, il y a les petits contrecoups car la muco ne part pas en vacances de son côté, elle préfère m'accompagner ! Je la comprends, le climat parisien la fait déprimer aussi...
Alors j'ai droit à l'essoufflement plusieurs fois par jour, après les marches de la villa Médici ou la montée au château saint-Ange. J'ai dû renoncer à monter en haut du dôme de la basilique Saint-Pierre. En attendant mon homme, j'ai improvisé une petite séance de kiné sur les marches... (Heureusement que je n'ai pas eu autant de public que les artistes de rue !)
Attention à la déshydratation, entre le soleil qui tape et l'effort physique de la marche, j'ai toujours une bouteille d'eau à portée de main. Forcément, je suis plus salée que d'habitude, ce n'est pas rare que je prenne deux douches par jour.
Et puis je dois y aller mollo sur le plateau de fromages, car mes intestins font toujours autant les difficiles quand je ne suis pas chez moi. C'est très facile de trouver des glaces, il y a un glacier à chaque coin de rue. Par contre c'est plus difficile de trouver de la compote. J'aurais dû mieux prévoir et en mettre une petite réserve dans la valise...

Mais tout ça, ce n'est rien, ces petits désagréments du quotidien sont éclipsés par l'émerveillement du séjour.
Bref, une petite bulle de bonheur pour une semaine où la muco me laisse un peu de répit. Voilà de quoi allonger la liste de mes moments d'éternité.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 février 2016

Ciflox-sur-Mer

L'hiver n'est jamais une très bonne saison à passer, et ce début d'hiver n'aura pas fait exception. Déjà fragilisée sur le plan psychologique, je n'ai pas attendu longtemps pour débuter une bronchite sévère. C'est fou comme les bactéries et les virus sentent que le moment est venu pour attaquer, et ils entrent dans mon organisme sans rencontrer beaucoup de résistance.
Cette année, j'appréhendais encore plus que d'habitude d'attraper un mauvais rhume car je ne voulais pas, en plus de me rendre malade, contaminer Adrien. La loi de Murphy n'étant jamais loin quand les problèmes pointent le bout de leur nez, j'ai fait encore plus attention que d'habitude en me lavant les mains plus fréquemment et en prenant garde à ne pas tousser devant le nez de mon fils. Ce qui était assez délicat à réaliser, notamment lorsque je le transporte en porte-bébé et que je suis prise de violentes quintes de toux...
Après trois jours sans voir aucune amélioration où mon état s'est empiré, j'ai appelé le CRCM et j'ai commencé une cure de Ciflox par voie orale. (Je reste encore vigilante sur les effets secondaires que j'avais constatés avec le Ciflox, notamment mes problèmes d'articulation, qui se réveillent un peu douloureusement mais c'est très supportable.) L'effet n'a pas été immédiat, mais au bout de quatre jours, j'ai pu retrouver des nuits normales sans quintes de toux, et ça, ça fait un bien fou !

Honfleur

D'autant plus que je me réjouissais de découvrir Honfleur en famille pour quelques jours de vacances. Un grand bol d'air qui a fait du bien à tout le monde ! Certes, la météo n'était pas au beau fixe, il y avait même un avis de tempête, et c'était loin d'être la saison touristique pour flâner dans ce beau village où la moitié des boutiques et des restaurants étaient fermés, mais ce qui compte, c'était de changer d'air, et ça, c'était réussi !
Je continue encore une semaine de Ciflox pour me requinquer au maximum, avec l'objectif d'être en super forme pour jeudi prochain, lors de la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Pour ceux qui ne sont pas encore inscrits, dépêchez-vous de réserver votre place, c'est par ici !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 15 février 2007
A Noël, on l’avait tous trouvée en forme. Certes, elle toussait quelquefois pendant la nuit, mais la toux était grasse et non irritante. Rien de préoccupant, c’était la routine. Par contre, le retour au boulot avait été très dur. Elle ne se sentait pas reposée, et le climat très humide de Londres la faisait baigner dans une multitude de germes. Une semaine après la reprise, elle avait appelé le Dr Sab, qui était resté traditionnellement sa référence en matière de traitement efficace et adapté. Comme on pouvait s’y attendre, il lui avait prescrit quinze jours de Ciflox. Jeanne avait été bien avisée d’emporter un carton entier de médicaments dans le déménagement.

jeudi 21 janvier 2016

La préservation d'une espèce menacée

J'ai toujours été vaccinée contre la grippe chaque hiver, en prévention d'une possible aggravation de mon état de santé. Mes collègues n'ont jamais vraiment compris pourquoi j'avais si peur de cette maladie "pas si terrible". Tout comme le fait d'attraper un rhume ou une gastro...
Sauf que dans mon cas, ces petits problèmes de santé peuvent prendre des proportions beaucoup plus graves ! Or, tant qu'on ne saura pas comment me guérir, je me dois de préserver mon capital santé au maximum ! Un de mes frères de combat me le rappelait samedi dernier : la chute peut aller très vite mais la remontée, quand elle est possible, prend beaucoup plus de temps ! Lui-même a vu sa capacité pulmonaire baisser après la grippe puis carrément dégringoler une fois les symptômes grippaux disparus, à tel point qu'il a commencé les démarches pour s'inscrire sur liste d'attente de greffe.
Alors, ne m'en voulez pas si je ne fais pas la bise à tout le monde en arrivant au boulot ou en soirée. Je cherche juste à me préserver au maximum !
Pensez à moi pour mon bilan annuel. Je ne suis pas follement emballée à l'idée de passer mon vendredi et mon lundi à Cochin et je serais bien contente de recevoir tout un flux d'ondes positives pendant mes journées à l'hôpital. Je vous ferai un compte rendu la semaine prochaine.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 décembre 2015

Réveillon 2015

Les douze coups de minuit de ce soir n'auront pas la même saveur que les soirs précédents. Et oui, ce soir, on va faire la fête pour enterrer l'année 2015 et célébrer l'arrivée de l'année 2016 !
On oublie les tragédies et les mauvaises nouvelles de cette année qui se termine et on se tourne vers l'avenir, le cœur gonflé d'espoir et de beaux projets. Mais qu'est-ce que je vais bien pouvoir demander à 2016 ? Voici quelques idées pour égrener les fameux coups de minuit...
1- Une capacité respiratoire qui remonte au-dessus de 80% !
2- Une bonne santé pour Adrien
3- Un diabète équilibré
4- De bons moments en famille, à 3, 7, 9, ou plus !
5- Un nouveau challenge sur le plan professionnel
6- L'énergie pour me remettre au sport
7- Du temps libre pour rattraper le retard dans notre album photo
8- Des fous rires avec les copains
9- Des bras musclés pour venir à bout des cartons de l'emménagement
10- La découverte des pépites de notre nouveau quartier
11- Quelques escapades en amoureux
12- Encore plus de ventes de mon livre pour répandre des milliers de rayons de sourire !
D'ailleurs, les Toulousains peuvent déjà noter dans leur agenda que je serai à la Soirée de l'Espoir à Colomiers le jeudi 18 février 2016 ! L'occasion de passer un bon moment convivial et de participer à lever des fonds pour faire avancer la recherche. Et pour ceux qui souhaitent une dédicace de mon livre, ça sera avec grand plaisir !
Passez un bon réveillon ! On se retrouve l'année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 décembre 2015

Aux couleurs de Noël

''Dans son manteau rouge et blanc
Sur un traîneau porté par le vent
Il descendra par la cheminée
Petit garçon il est l'heure d'aller te coucher...''
Voilà la berceuse d'Adrien depuis quelques jours, histoire de me préparer à la veillée de Noël ! Cette année je n'ai pas décoré la maison de guirlandes, la faute au déménagement, alors je compense avec les chants de Noël !
Par contre, il y en a un qui s'est mis aux couleurs de Noël : c'est mon corps ! Un peu fatigué en cette fin d'année assez chargée, il compte bien reprendre des forces pendant les vacances. Samedi il a tiré la sonnette d'alarme en m'envoyant un signal que je commence à bien connaître malheureusement : je me suis mise à cracher du sang sans raison aucune... J'ai pensé au manteau rouge du père Noël !
Depuis lundi la toux a repris, un peu plus productive, et j'arrive à sortir quelques crachats verts en faisant ma kiné toute seule. Oh mon beau sapin vert ! Vivement que je reprenne les séances avec le kiné, au retour de ses vacances !
Hier en arrivant à ma consultation avec la diabéto, le médecin m'a trouvée blanche comme neige. C'est que je ne prends plus le temps de me maquiller depuis que je suis maman ! "Ou alors que la carence en globules rouges persiste !" m'a-t-elle répondu... On verra ça lors de mon bilan d'hôpital de jour du mois de janvier !
En tout cas ce soir, mes yeux vont s'illuminer de pépites dorées lorsque je vais me retrouver en famille pour réveillonner. Bien entendu la muco n'est pas invitée ! Je sais bien qu'elle ne part jamais en vacances, mais pour ce soir, c'est décidé qu'on se passera d'elle !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 4 mai 2013
Un gros paquet enrubanné siégeait à la place qui m’était réservée. Comme une gamine au pied du sapin de Noël, je me mis à défaire fébrilement le papier pour découvrir mon cadeau. C’était un classeur de recettes, mais pas n’importe lequel ! Les gens que j’avais croisés dans ma vie avaient envoyé une recette ainsi qu’une photo de leur réalisation. Submergée par l’émotion, je feuilletai ces pages, découvrant un à un ces nombreux et profonds témoignages d’amitié. Je reconnus mes amis, mes grands-parents, mes sœurs, mes parents, mes cousins, ma belle-famille, les amis de mes parents, mon parrain, ma marraine, mon filleul, tiens ! Mes kinés aussi avaient toutes participé à ce recueil original. Je m’arrêtai soudain devant une page étonnante : on aurait dit mon prof de maths de 4ème ! Incroyable ! Maman confirma que c’était bien lui ! Je me rappelai de l’épisode du combat de gommes, ah, comme on pouvait être bêtes à cet âge-là ! Il y avait même mes instits du primaire. Apparemment, je les avais marquées, pour qu’elles se rappellent de moi vingt ans plus tard ! A mes côtés, Marine avait sorti un mouchoir quand elle avait vu que mes yeux commençaient à briller dangereusement. Je n’en revenais pas de toutes ces marques d’affection. J’avais vraiment compté pour tous ces gens ?

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