Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi ! Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de […]
En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser ! L'année a bien démarré avec […]
J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés ! Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon […]
Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette ! Contrairement aux années […]
Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, […]
Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix, la suite est enfin disponible ! « Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un […]
Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever." Boostée par toutes les bonnes nouvelles des […]
Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon […]
Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais […]
Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était […]
"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous. Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la […]
Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et […]
Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là ! Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des […]
Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans". Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, […]
De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière […]
L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon. Vu le nombre d’heures de […]
Même si le diabète de mucoviscidose n'est toujours pas catégorisé, il n'en demeure pas moins une complication grave de la mucoviscidose, et il doit être traité ET surveillé. Je vous avais déjà parlé dans ce billet de la rétinopathie diabétique (par ici pour vous rafraîchir la mémoire), lorsque je […]
Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à […]
Aujourd’hui je suis invitée à témoigner sur la vie d’une adulte muco, au premier congrès international sur les mucos adultes. J’avais le trac en montant sur scène mais tout s’est bien passé et j’ai fait de très belles rencontres. Rendez-vous jeudi prochain pour plus de détails ! (Congrès tellement […]
Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi […]