Comme tous les patients adultes adhérents de Vaincre la Mucoviscidose, j’ai reçu par e-mail l’invitation à participer à la Rencontre annuelle des patients adultes, qui se déroulera les 8 et 9 octobre prochains à Rueil-Malmaison. Après l’édition 2021 qui s’était tenue exclusivement en visio (et dont […]
En 2020, Pascal Salomon, délégué territorial de l'association Vaincre la Mucoviscidose, a organisé un nouveau défi pour sensibiliser le grand public à notre cause : l'événement 7 Espoir pour Vaincre la Mucoviscidose. Cette année, c'est donc la troisième édition à laquelle je vais participer. […]
Après avoir suivi l’atelier consacré à la reconnaissance administrative du handicap à l’ère des modulateurs lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose à Tours, voici un compte-rendu. (Pour info, le replay des séances plénières est maintenant disponible sur ce lien : Plénière La mucoviscidose […]
Après une petite pause liée au jeudi de l'Ascension, le Billet du Jeudi revient vous parler de la formidable Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose qui s'est tenue à Tours les 20 et 21 mai. L'Assemblée Générale de 2021 s'était tenue en format digital, et nous avait offert une surprise de […]
Quelle joie de recevoir aujourd'hui mon exemplaire dédicacé de "Bisou 2 - Muco 0", la suite des aventures de Zélie et sa famille ! Après avoir partagé mon histoire dans le récit "Moins de Souffle, Plus de Vie" (disponible sur Amazon ou sur demande auprès de l'auteur !), j'avais […]
Après 34 jours d’activité physique intense, la course connectée Move For Muco vient de se conclure ! Challenge réussi pour l’équipe Jessica & Co, qui totalise 940 kilomètres au compteur ! Mes dix co-équipiers ont enchaîné les kilomètres en marchant, en courant, en pédalant, en nageant ! En ce […]
Après le succès de l’année dernière de l’opération Move For Muco, (dont je vous avais parlé dans plusieurs billets), l’association Vaincre la Mucoviscidose organise la seconde édition de cette course connectée, véritable challenge sportif et solidaire ! L'objectif de cette course est de parcourir […]
Pour chaque acteur de la communauté muco, la participation à l’Assemblée Générale est un temps fort de la vie associative. Quel plaisir de recevoir l’invitation aux 5ème Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), qui se tiendront du 19 au 22 mai 2022 au Palais des Congrès de Tours, sur le […]
Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup […]
A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies […]
Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur […]
En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du […]
Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions […]
Depuis septembre 2018, je fais partie de la chorale A Portée de Notes. J'avais fait le pari d'en retirer un double bénéfice : tout d'abord celui du plaisir de chanter, et puis de faire remonter ma capacité respiratoire, comme je vous en avais parlé dans ce billet. Je m'étais régalée lors du concert […]
Cela faisait bien longtemps que l'association Vaincre la Mucoviscidose n'avait pas pu organiser la Rencontre Annuelle des patients adultes. C'est une vraie force de notre association d'offrir aux patients un espace d'échanges et de partage, et ce moment m'avait manqué. En octobre 2019, la Rencontre […]
Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait […]
Le compte à rebours pour les Virades de l’Espoir 2021 se réduit à vitesse grand V (comme Virades !), nous nous retrouvons au CREPS de Toulouse dans moins de trois jours ! Je viens tout juste de finir mon Défi Famille, avec la réalisation de 38 moulins à vent, comme annoncé en début de mois (dans ce […]
Je continue la lancée des défis en ligne des Virades de l'Espoir, pour vous rappeler que le Défi Sportif commence dès demain ! Le compte à rebours se réduit jusqu'au dimanche des Virades, il vous reste 10 jours pour relever un, deux, ou trois défis en ligne (comme expliqué dans mon dernier billet). […]
Ce mois de septembre est décidément placé sous le signe des Virades de l’Espoir, l’événément national incontournable pour toute la communauté mucoviscidose qui se mobilise pour faire avancer la recherche et procurer de l’espoir à tous les patients et leurs familles. Cette semaine, les trois coachs […]
A l'heure où mon petit grand garçon fait sa rentrée en CP, je lance ma traditionnelle campagne d'appel aux dons en vue des Virades ! L'association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose le dimanche 26 septembre 2021 : venez participer aux Virades de l'Espoir ! […]