Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 26 décembre 2019

Joyeux Noël !

J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés !
Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon très expressive, ce qui est particulièrement contagieux. L’émerveillement dans les yeux des enfants (petits et grands), c’est ce que j’aime le plus de l’esprit de Noël.

Bûche

La bûche traditionnelle était au rendez-vous, pour le plus grand plaisir de mes hommes (et encore plus lorsqu’il s’agit de se dévouer pour récupérer ma part !). Comme à chaque repas de famille, j’ai fait attention à la prise de mes médicaments, pour échelonner le Créon sur toute la durée du repas (sachant que les enzymes ont une durée d’action de 20 minutes environ) et ne pas abuser du gras. (OK pour le jamon iberico, mon petit péché mignon, mais je fais impasse sur le fromage !)
Cette année, mon beau-père m’avait préparé un cadeau très spécial. Il m’a annoncé qu’il avait arrêté de fumer, et qu’il m’offrait son souffle ! Preuve qu’un miracle peut toujours arriver !
Pour d’autres mucos, la surprise de trouver le trikafta au pied du sapin a donné à ce Noël une bouffée d’espoir ! J’espère que les résultats de ce nouveau modulateur de CFTR seront aussi spectaculaires que ceux publiés en recherche clinique !
Quant à tous ceux qui souffrent en cette période de fêtes de Noël, notamment pour ceux qui sont hospitalisés, ceux qui n’ont pas de famille à retrouver, et ceux qui n’espèrent plus rien de cette vie, je prie pour que la joie de Noël fasse naître une étincelle de bonheur dans leur quotidien. Tenez bon !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 décembre 2019

Esprit de Noël, es-tu là ?

Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde, c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en avais parlé dans ce billet). En Europe, la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31 octobre.

NoelVendome

Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver !
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont ! On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica