Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 28 septembre 2017

Merci #dondusouffle #dondevie

Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier !
Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre, car n’oublions pas que nous sommes en guerre contre cette p*** de maladie. Il nous faut des armes et des munitions pour lutter (merci les antibiotiques, les nouveaux médicaments type Orkambi, et tous les projets de recherche en cours ou aboutis), mais aussi toute une armée de soldats (merci les bénévoles, les adhérents de l’association, les généreux donateurs, les chercheurs et les équipes soignantes).
L’édition 2017 des Virades de l’Espoir aura été un succès, grâce à votre soutien sans faille, grâce à votre mobilisation au don du souffle, grâce à votre générosité toujours au rendez-vous.
Sur ma page de collecte, mon défi a été relevé haut la main car j’ai atteint 99% de mon objectif, avec 20900€ récoltés à ce jour ! Je suis sûre d’atteindre les 100% de l’objectif d’ici la fin de l’année. Merci, merci du fond du coeur.
Grâce à vous, j’ai l’espoir de pouvoir vivre un jour dans un monde sans mucoviscidose. Grâce à vous, je n’ai plus peur de me lancer dans des projets sur du long terme. Grâce à vous, je me sens unique, je me sens presque plus forte que la mucoviscidose. Malgré les perfusions, les infections, les quintes de toux, les hémoptysies (crachats de sang), les douleurs abdominales, les sinusites à répétitions, j’en viens à penser que j’ai des super-pouvoirs car j’arrive à dépasser tout ça. De plus, je suis très impressionnée par l’ampleur des recherches en cours, et l’activité bouillonnante de toute la communauté muco.
Continuons à nous battre, pour Matéo, pour Caroline, pour Nolan, pour Anne, pour Audrey, pour Séverine, pour Zélie, pour Oscar, pour Riwan, pour Nolwenn, pour Lucas, pour Nathalie, pour Jessica…

CREPS2017

Je vous cite quelques exemples parmi les 68 projets de recherche financés en 2017 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, sélectionnés sur appel à projets. Ainsi vous pouvez vous mieux comprendre à quoi vont servir les dons récoltés lors des Virades :

Avec 16000€, l’association a financé une équipe de recherche à Paris, à l’hôpital Cochin, pour développer une méthode fiable, facile et peu coûteuse afin de déterminer le statut affecté ou non d’un foetus dont les parents sont porteurs d’une ou plusieurs mutations du gène CFTR, à partir d’une simple prise de sang. Cela signifie la fin des risques de fausse couche liés au prélèvement invasif d’une amniocentèse pour les couples à risque de transmettre la maladie.
Avec 22000€, l’association a financé une équipe de recherche à Toulouse, visant à identifier des nouvelles molécules pour détruire certaines mycobactéries et le Pseudomonas dans le cadre du traitement d’infections pulmonaires. En effet, les bactéries Pseudomonas aeruginosa (mon grand « copain » depuis le CE2 !) et Mycobacterium absessus sont responsables d’infections chroniques qui accélèrent la dégradation de la fonction respiratoire des mucos. Un premier pas a été franchi avec la production d’une famille d’enzymes essentielles pour ces bactéries : les phosphophantéthéinyl transférases. Oui, c’est un nom assez barbare, je vous l’accorde, mais le fait est que l’équipe de recherche est parvenue à identifier plusieurs fragments capables de se lier à ces enzymes, ce qui constitue une première étape vers le développement de nouvelles molécules thérapeutiques pour lutter contre les infections de ces bactéries.
Encore à l’hôpital Cochin, le service du CRCM a lancé une étude de suivi de l’introduction du traitement par ivacaftor et lumacaftor (Orkambi), qui a reçu l’autorisation de mise sur le marché récemment, pour les patients homozygotes de plus de 12 ans, porteurs de la mutation DeltaF508 (ce qui représente tout de même 1700 patients en France). Les essais cliniques indiquent que le traitement par Orkambi permet un gain modéré de la fonction respiratoire mais une diminution d’environ 50% des exacerbations pulmonaires infectieuses (et donc, deux fois moins de cures d’antibiotiques en intraveineuse). Cette étude devrait permettre d’obtenir des informations importantes sur l’utilisation de l’Orkambi en conditions réelles. L’association finance ce projet à hauteur de 49750€.
Un autre projet a été financé à hauteur de 62820€ avec une équipe de Lille, afin de comprendre les mécanismes (moléculaires et cellulaires) qui conduisent à l’altération du mucus chez les personnes atteintes de mucoviscidose, en se basant sur un nouveau modèle porcin de mucoviscidose. (Avant, on utilisait plutôt des souris)

Ces quelques exemples montrent bien que l’argent est le nerf de la guerre, de notre guerre contre la mucoviscidose. Grâce à vos dons, nous arrivons à faire avancer nos pions dans la bataille et nous sommes tous unis pour livrer un combat sans merci à la mucoviscidose. Encore une fois, merci pour tout ce que vous faites pour moi. Dans mon malheur d’être malade, j’ai tellement chance d’être aussi bien entourée. Comptez sur moi pour profiter au maximum de chaque moment d’éternité !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 juin 2017

Merci Chambéry !

C'est vrai que c'est injuste, de naître avec un handicap, un gène déformé, un caractère "anormal".
C'est vrai que c'est extrêmement difficile, de concilier les traitements lourds avec une vie "normale", à l'école, à l'université, dans le monde du travail.
C'est vrai que la vie n'est pas tendre, encore moins avec ceux qui souffrent de maladie chronique.
C'est vrai qu'aucun parent ne devrait avoir à enterrer son enfant, c'est contraire à l'ordre des choses, et pourtant...
Alors, quand un rayon de soleil survient au milieu de notre brouillard, on le chérit d'autant plus, on l'apprécie encore plus fort.

chambéry

Vendredi dernier, à Chambéry, nous avons vécu un moment d'éternité magnifique, lors du Concert entre amis organisé par l'Association Grégory Lemarchal à l'occasion des 10 ans de l'association. J'aimerais dire un immense MERCI aux parents de Grégory, aux artistes qui se sont mobilisés pour être sur scène ce soir-là, à tous les bénévoles de l'association qui se sont occupés de la logistique et de l'accueil avec le sourire, et à toute mon équipe des Rayons de sourire.
Comme le dit Jade, "une joie partagée est une double joie", et je peux vous assurer que la joie ressentie à ce moment-là a été plus que décuplée. Patrick Fiori a d'ailleurs très justement parlé de notre faculté, en tant qu'humain, de pouvoir vibrer de nos émotions.
A Chambéry, j'ai fait le plein d'énergie positive et d'espoir pour l'avenir. J'ai pris un vrai shoot d'adrénaline, et je me sens regonflée à bloc pour affronter la suite.
Grégory, merci pour tout. On ne baissera pas les bras, jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 juin 2017

Chambéry, nous voici !

Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du sapin (rappelez-vous, dans ce billet), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre amis organisé par l'association Grégory Lemarchal.
Et voilà, c'est demain que je retrouve les petits lutins Hélène et Mélanie ! La team "Rayons de sourire" s'est un peu élargie pour l'occasion, et je suis sûre que nous allons passer une soirée magique, qui va venir s'ajouter à la liste de mes moments d'éternité.

Badge

Pour couronner le tout, je me sens encore en forme et pleine d'énergie. Je vais donc pouvoir chanter, sauter, danser sans craindre de quinte de toux. Le combat continue, et c'est pour ça qu'on va se ressourcer grâce à cette soirée unique. Ces moments festifs sont comme des oasis de bonheur au milieu d'un quotidien ponctué de traitements, de crachats, de contraintes. Alors j'adresse un grand merci à Pierre et Laurence, aux parrains de l'association, aux artistes qui ont répondu présents, à mes amies de toujours qui vont m'accompagner pendant le week-end, et aux baby-sitters qui me permettent de laisser Adrien sans culpabiliser.
Vivement demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 mars 2017

Jour du Macaron 2017

Les petits et grands gourmands connaissent bien cette date : le 20 mars, c'est le jour du macaron.
Initiée par Pierre Hermé, cette opération permet de sensibiliser le public au combat contre la mucoviscidose, car les boutiques Pierre Hermé et Relais Desserts offrent un macaron en échange d'un don aux clients qui passent la porte de leurs boutiques entre le 18 et le 20 mars. En 2016, ce sont 48 000 euros qui avaient été collectés. Merci a eux, et merci aux bénévoles de Vaincre la Muco qui se mobilisent dans toute la France.

Macaron2017


De plus, cette année, Relais Dessert créé l'évènement et lance la Journée du Savoir-Faire. Rendez-vous jeudi 16 mars de 10h à 17h00 au sein du nouveau campus le Cordon Bleu à Paris pour rencontrer les plus grands chefs pâtissiers venus de toutes les régions. (inscription obligatoire par ici.)
Alors, régalez-vous et soyez nombreux a participer au Jour du Macaron 2017 ! (Les diabétiques comme moi ont aussi droit aux macarons, il suffit d'ajuster sa dose d'insuline et de ne pas manger toute la boîte !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mars 2017

Assemblée Territoriale

Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée territoriale en elle-même.
Deux coachs sportives, présentes à la fois sur les CRCMs pédiatriques (Necker, Debré) et adulte (Cochin, Foch) nous ont parlé de l'importance de l'activité physique adaptée (= APA) dans la mucoviscidose. Il est primordial de se bouger, à son rythme, et selon ses capacités, à tel point que la pratique d'une activité physique fait partie des traitements de la maladie. Tous les patients sont bien évidemment concernés, qu'ils soient enfants, ados, adultes, greffés ou non-greffés.
On parle souvent (à tort) de "faire du sport", mais il s'agit avant tout de trouver une activité qui convient au patient. Le sport est effectivement un bon exemple, mais le bricolage, le ménage, ou la pratique d'un instrument à vent l'est tout autant. (Petite note pour ceux qui se posent la question : la différence entre le sport et une activité physique, c'est que le sport implique de participer à des compétitions.)
On nous a rappelé l'importance majeure de l'hydratation et de la nutrition adaptée. Un chiffre facile à retenir : 20 cl d'eau toutes les 20 minutes, c'est la bonne fréquence pour alimenter l'organisme.
Ensuite, Paola de Carli, la directrice scientifique de Vaincre la Mucoviscidose, nous a exposé les actualités et perspectives de la recherche clinique. Le débat, animé par le Dr Dominique Hubert du CRCM de Cochin, était très riche en échanges, et porteur de beaucoup d'espoir pour tous les malades. Il est vrai qu'aucune piste n'est négligée.
Une première stratégie cible les causes, en cherchant à intervenir au niveau de l'ADN ou de l'ARN (la thérapie génique), ou à réparer la fonction de la protéine défectueuse (la thérapie de la protéine). Une deuxième stratégie se penche sur les symptômes, en luttant contre les infections et l'inflammation, ou en ciblant les symptômes extra-pulmonaires.

AtIdF2017

Plusieurs essais sont en cours, certains sont même assez avancés (phase 3), et on attend avec impatience les résultats des nouvelles combinaisons (ivacaftor + tezacaftor), qui devraient être publiés d'ici la fin de l'année. Paola a mentionné deux essais français, actuellement en phase 2 : le miglustat et la roscovitine. L'occasion de nous rappeler à tous que nous avons un rôle à jouer pour faire avancer la recherche, non seulement en participant à la collecte de fonds destinés à financer les projets de recherche, mais également en nous informant sur les projets en cours, et quand c'est possible, en participant aux essais cliniques.
En rentrant à la maison, j'ai pu mettre en pratique les recommandations des APAs, car l'ascenseur était en panne et j'ai dû prendre les escaliers ! C'est là que je remarque les bienfaits du club de gym sur mon souffle car je suis un peu plus endurante qu'avant. Allez, je m'accroche pour préserver mon capital santé au maximum, et pouvoir bénéficier un jour des progrès de la recherche. J'y crois.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 janvier 2017

DEUX Millions !!! #LeCombatContinue

En 2004, juste avant la rentrée, je faisais mes courses, c'était la plus grosse activité de mon week-end. Alors que je plaçais mes articles sur le tapis roulant, la couverture du journal télé m'avait sauté aux yeux, parce que j'y avais lu le mot "mucoviscidose". Un gros mot, compliqué, difficile à comprendre. J'étais très curieuse de connaître la raison du journal télé de parler de la mucoviscidose, et c'est là que j'ai vu la photo de Grégory Lemarchal pour la première fois. Arthur pensait que TF1 voulait utiliser la maladie de Grégory pour faire pleurer dans les chaumières, et qu'il n'irait d'ailleurs pas bien loin dans l'aventure de la Star Academy (gêné par la toux). Je suis tellement contente qu'il ait eu tort (surtout pour quelqu'un qui était censé avoir toujours raison !).
Grégory a non seulement surclassé la Star Academy, mais il a surtout décroché son rêve, il a rencontré son public, il a vécu des moments magiques et fabuleux... tout ça malgré la mucoviscidose ! Déjà, à l'époque, je voulais lui dire MERCI d'avoir fait connaître la maladie au grand public, et de nous inciter à vivre nos passions à fond, c'était un cadeau merveilleux pour nous autres mucos.
En 2007, lorsque la voix de Grégory s'est arrêtée de chanter définitivement, j'ai eu un choc. J'étais dévastée. Je ne voulais pas croire que la muco avait gagné face à la rage de vivre de Grégory. C'était d'autant plus brutal qu'on avait le même âge.
Quelques jours plus tard, TF1 a rendu hommage à Grégory lors d'un prime-time, et tous les téléspectateurs étaient invités à envoyer des promesses de don. Ce fut un nouveau choc, mais cette fois, c'était une onde de bonheur qui a parcouru mon corps. Chapeau bas pour Pierre et Laurence, les parents de Grégory, qui ont promis à leur fils de continuer le combat, de réaliser son rêve le plus fou, de ne jamais baisser les bras. Merci à Nikos, à Karine Ferri, à Patrick Fiori, à TF1... J'ai été émerveillée par cette solidarité, alors que ces gens faisaient le deuil de leur fils, leur frère, leur ami, tout en distillant de l'espoir pour tous les autres malades. Plus de 6 millions d'euros ont été récoltés ce soir-là, l'équivalent d'une édition des Virades de l'Espoir organisées par Vaincre la Mucoviscidose. Merci à tous les Français d'être aussi généreux. Un autre phénomène à noter : la recrudescence des demandes de cartes de donneurs d'organe, qui ont représenté en mai 2007 le même nombre que sur toute l'année 2006.

Dix ans après sa mort, on pourrait croire que l'énergie et la combativité de l'association s'est tarie. En fait, c'est tout le contraire. Ils ont notamment financé la rénovation de plusieurs hôpitaux, pour rendre les séjours hospitaliers moins hostiles, à commencer par le CRCM de Foch. Au CRCM de Cochin, la nouvelle décoration a été financée par l'association Grégory Lemarchal. Ils ont participé à un grand projet de recherche sur la transplantation des poumons, ils ont sensibilisé le grand public au don d'organe, ils ont distribué des aides financières à des malades en difficulté... Finalement, même quand Grégory n'est plus là, son nom symbolise encore l'espoir pour les mucos, grâce aux actions de l'association.
Samedi dernier, l'émission spéciale présentée par Nikos a dépassé les 2 millions de promesses de don, ce qui va permettre à l'association de lancer son projet de Maison Grégory. Alors, tout simplement BRAVO et MERCI !
BRAVO à la famille de Grégory qui s'investit entièrement pour faire reculer la mucoviscidose. Ils dégagent une force extraordinaire, qui m'impressionne et en même temps me fascine.
MERCI à tous ceux qui s'investissent dans l'association, et plus spécialement MERCI à tous ceux qui ont envoyé des dons pour lutter contre la mucoviscidose, qu'ils soient directement touchés par la maladie ou non.
MERCI enfin à l'association Vaincre la Mucoviscidose qui oeuvre sans relâche depuis plus de 50 ans pour venir à bout de cette maladie impitoyable. C'est un combat très ingrat et inégal, mais depuis quelques années, la muco est en train de perdre le dessus. Nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir l'éradiquer, les pistes de recherche se multiplient (thérapie génique, thérapie de la protéine), et je crois de plus en plus fort que oui, je connaîtrai un monde sans mucoviscidose. Ne baissons pas les bras et continuons le combat, portés par la force de Grégory.
Depuis le 1er janvier, nous sommes tous devenus des donneurs d'organe par défaut, et ça, c'est une sacrée avancée pour tous ceux qui attendent une greffe. Merci.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 novembre 2016

B.A.-BA du Bénévole Actif

A la base de toute association, on trouve des bonnes volontés qui se regroupent pour atteindre un objectif commun. A Vaincre la Mucoviscidose, en plus des adhérents, on compte de nombreux bénévoles "heureux et efficaces" (pour reprendre le commentaire de Pierre Hermé lors de l'opération du Jour du Macaron), qui relaient le message de l'association et contribuent à concrétiser les actions menées.
Encouragée et accompagnée par mon amie d’enfance, j’ai participé mardi soir à la réunion des nouveaux bénévoles de la délégation Ile-de-France. Plus qu'un exposé sur l’organisation et les objectifs de l’association, je cherchais surtout des idées pour appuyer mon engagement auprès de Vaincre la Muco.
Les bénévoles sont une vraie force de notre association. Ils sont plus de 30 000 chaque année à se mobiliser pour faire reculer la mucoviscidose (surtout lors des Virades de l’Espoir, LE rendez-vous incontournable de l’année). Comme le spécifie la Charte du Bénévole, être bénévole pour Vaincre la Mucoviscidose, c'est avant tout un engagement personnel en faveur d'une cause qui nous tient à coeur.
Chacun peut s'impliquer à sa mesure, suivant le temps dont il dispose. Les activités bénévoles sont variées et nombreuses. On pense bien sûr aux Virades de l'Espoir, le dernier dimanche de septembre, dans toute la France. Chaque Virade a besoin de petites mains pour monter les tentes, pour distribuer des bouteilles d'eau ou vendre des crêpes, pour accueillir les gens, pour enregistrer les dons, etc. Il y a également d'autres manifestations qui nécessitent de la main d'oeuvre, comme le Jour du Macaron (si vous n'avez pas lu le billet sur cet événement gourmand et solidaire, c'est par ici !), organisé par Pierre Hermé et l'association des Relais Desserts. Vous pensez bien que pour que chaque boutique qui participe à l'opération puisse parler de la mucoviscidose et de l'association, en plus de récolter des dons, c'est qu'il y a partout des bénévoles qui épaulent les vendeurs habituels !
Un autre exemple : les Greens de l'Espoir (compétitions de golf sur tout le territoire tout au long de l'année) ou la Course des Héros (fin juin à Paris et à Lyon). Pour participer à une manifestation au profit de Vaincre la Mucoviscidose, on peut aussi proposer ses compétences de comptable ou spécialiste de la sécurité !
A l'échelle locale, organiser un concert (merci Polycoeur), un spectacle, une vente de produits, dont les bénéfices sont reversés à l'association, ça participe aussi à sensibiliser le grand public (la quatrième mission que s'est fixée l'association).
Pour ceux qui souhaitent s'impliquer encore un peu plus dans la vie de l'association, ils peuvent soit rejoindre une délégation, soit participer à la vie associative nationale. Une des participantes à la réunion de mardi nous a raconté comment elle avait commencé par gérer les vestiaires lors d'une réunion pour l'association, et petit à petit, elle a fini par participer à toutes les manifestations qui avaient lieu dans sa région, en occupant à chaque fois un poste différent.
Tout comme il n'y a pas de petit don pour financer les missions de l'association, il n'y a pas de petite action bénévole. Je remercie donc tous ceux qui se sont impliqués, s'impliquent, et s'impliqueront à nos côtés. Avec la période des fêtes de fin d'année qui commence, on devrait d'ailleurs bientôt retrouver des bénévoles sur les stands des paquets cadeaux réalisés au profit de l'association !
Juste un commentaire avant de conclure : on peut être adhérent sans être bénévole, et inversement (même si c’est bien dommage !). On recense d'ailleurs aujourd'hui 7 700 adhérents, en comparaison des 30 000 bénévoles. L’adhérent est celui qui cotise et qui paye son adhésion annuelle (25€ de cotisation annuelle, 10€ pour les patients, qui sont déductibles des impôts au même titre que les dons reçus lors des Virades). De ce fait, il a un pouvoir pour voter lors de l'assemblée générale (contrairement au bénévole, qui lui, a le seul pouvoir de venir aider à la mise en pli des convocations !). Or, quand on sait que les pouvoirs publics comptent surtout le nombre d'adhérents pour juger du poids de l'association, on se dit qu'on a une formidable marge de progression !
Pour ceux que j'ai convaincus d'adhérer, il suffit de cliquer par ici : www.vaincrelamuco.org
Et pour ceux qui sont intéressés pour devenir des Bénévoles Actifs, faites-vous connaitre auprès de votre délégation, ou directement à benevolat@vaincrelamuco.org (lien vers la page de l'association dédiée aux bénévoles)
Bien sûr, tous ceux qui ont envie de rejoindre notre combat en faisant un don sont également les bienvenus ! J'étais d'ailleurs enchantée de trouver dans le Cosmo de décembre un appel aux dons pour Vaincre la Muco !

CosmoMuco

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 novembre 2016

Un Bisou sur ta peau salée

Lundi dernier, j’ai fêté le deuxième anniversaire de la publication de mon livre « Moins de Souffle, Plus de Vie ».
A cette époque, je pensais que l’aventure venait de se terminer lorsque j’ai annoncé à mes proches qu’ils pouvaient (enfin !) acheter leur exemplaire de mon récit de vie. Erreur : l’aventure ne faisait que commencer. C'est à partir de ce moment-là que j'ai fait de nouvelles rencontres, de personnes encore plus touchées par la maladie mais encore plus décidées que moi à lui faire la peau.
Durant les longs mois où j’avais mûri ce projet d’écriture, je m'étais nourrie d’autres témoignages, d’autres récits. J’avais besoin de lire la souffrance des autres, de mes frères et sœurs de galère (comme dans le journal intime de Johann Heuchel, « Je vous ai tous aimés » ou celui de Jérémy Vandurme, « Jusqu’à ce que la mort nous sépare »), de leur entourage (comme dans l'hommage de Laurence Lemarchal à son fils, « Sous ton regard »), ou d’autres familles confrontées à d’autres drames non moins terribles (merci Anne-Dauphine Julliand pour la poésie de « Deux petits pas sur le sable mouillé »).
Une fois que j’ai pu partager moi aussi mon histoire, mes coups de coeur, mes coups de gueule et mes coups durs, j’ai senti que j’avais franchi une étape de plus dans la maladie. J’ai senti qu’elle me faisait moins peur.
En plus, ce témoignage m’a permis d’en récolter d’autres. Je ne me lasse pas des commentaires que je reçois, qui me confortent dans l’idée que j’ai réussi à transmettre de la force positive face à la maladie. Mes rayons de sourire sont devenus des armes très efficaces pour contrer les mauvaises nouvelles de la muco, et ça, c’est tout de même formidable.
Un jour, Blandine m’envoie un message pour m’exprimer l’intérêt qu’elle avait eu à lire mon histoire, et elle m’invite à me plonger dans la sienne. C’est comme ça que j’ai commandé le livre « Un bisou sur ta peau salée ».

Bisou
Par contre, je n’ai pas pu me lancer dans la lecture tout de suite. L’histoire de Zélie, arrachée des bras maternels et transférée au CHU dès sa naissance, me rappelait le vécu de mes parents. J’ai paniqué et j’ai refermé les pages sur ces mots qui me faisaient peur. Ce n’est véritablement qu’à ce moment-là que j’ai compris pourquoi certaines personnes de mon entourage n’avaient pas pu lire les premiers chapitres de mon livre. Trop violents pour une maman. Or, lorsque je me suis intéressée au parcours de Zélie, j’étais devenue maman à mon tour.
Moi qui pensais m’être forgé une carapace par rapport à toutes les mauvaises nouvelles de la muco, elle a été considérablement fissurée lorsque j’ai ouvert le Bisou… Alors j’ai préparé ma bataille interne contre ce démon qui me faisait à nouveau peur. Je regardais mon fils Adrien et je me disais que j’allais me battre pour lui. Je me disais que l’amour d’une mère pouvait déplacer des montagnes (et même tout un continent). Je me disais que la maman de Zélie avait pris sur elle pour se livrer entièrement et transmettre ainsi beaucoup d’énergie positive pour ceux qui souffrent face à la muco. J’ai temporisé.
Le Bisou était là, bien visible sur mon étagère. D'ailleurs je ne pouvais pas rater la myriade de couleurs et de bonne humeur qui décore sa couverture ! On se côtoyait mais on ne partageait rien d’autre. Il m’a fallu du temps. (Je suis bien consciente que tout le monde n'a pas ce luxe.)
Et puis un soir, armée de mes rayons de sourire, j’ai ouvert à nouveau la première page du Bisou. Je me suis dit que Zélie était encore en train de se battre contre cette p*** de muco, et qu’elle entraînait sa famille, ses parents, ses soeurs, tous ses amis. Je me suis laissée porter par l’énergie et les sourires de Zélie, et je ne me suis plus arrêtée de lire avant d’arriver à la dernière page.
J’ai reconnu les manières de faire du corps médical, tout comme la façon sournoise de la muco de s’installer dans la maison, d’impacter le quotidien de toute la famille, de bouleverser les emplois du temps, de balayer toutes ses certitudes. J’ai ressenti la rage des parents, la frustration, les désillusions face aux projets sans cesse remis en question. J’ai apprécié les moments de tendresse, les remarques touchantes des grandes soeurs de Zélie, les réactions enfantines qui proposent de tordre le cou à la maladie. J’ai ri, toute seule dans mon lit, et j’ai laissé les larmes couler quand c’était trop difficile de supporter tout ce que cette enfant doit endurer.
Mais l’essentiel, c’est qu’on puisse donner de l’espoir à Zélie et à toute sa famille. Qu’elle puisse vivre des moments magiques, des instants d’éternité, des souvenirs si forts et si beaux. La recherche avance, Zélie, elle avance pour toi. Courage ! Nous ne laisserons pas la muco avoir le dernier mot !
Rayons de sourire, accompagnés d'un bisou, lui aussi salé,
Jessica

jeudi 3 novembre 2016

Thérapie du rire

Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a tiré tous les bienfaits escomptés. Sauf que pour les petits atteints de mucoviscidose, la kiné respi c'est tous les jours, et pour toute la vie.
Heureusement que j'ai croisé la route d'une kinée extraordinaire, avec un coeur grand comme ça, et surtout plein d'idées pour que ses jeunes patients apprennent à dompter les contraintes de leur maladie. Une de ses techniques préférées lorsque la séance de kiné n'était pas productive, c'était de lancer une bataille de chatouilles. Comme je suis très chatouilleuse, j'arrivais très rapidement à remonter les crachats qui n'avaient pas voulu sortir jusque-là.
Quand on partait en vacances sans emmener la kinée dans les bagages, on organisait une séance spéciale avant le dîner: tout le monde me courait après pour me faire subir la torture des chatouilles.
Plus tard, j'ai appris le concept de thérapie par le rire, la rigologie. Sur le plan physiologique, le rire a tout bon : il permet d'oxygéner l’organisme, de réduire les tensions musculaires et de masser les côtes en plus de faire travailler le diaphragme. Sur le plan psychologique, le rire nous fait du bien. On se sent toujours mieux après un gros fou rire.
Il n'y a donc rien d'étonnant à ce que ma dernière sortie au théâtre se soit très rapidement transformée en séance de kiné respi. J'ai beaucoup ri lors du spectacle des Franglaises (quelques vidéos sont disponibles sur leur site Internet). Cette troupe de comédiens s'amuse à traduire littéralement de l'anglais au français quelques tubes bien connus. (On se demande parfois comment les interprètes originaux ont eu autant de succès avec des rimes aussi bêtes...) Le résultat donne un spectacle original, interactif, et surtout qui donne la pêche. Les comédiens méritent amplement le Molière du meilleur théâtre musical.
N'hésitez pas à ajouter un fou rire quotidien sur votre ordonnance de médicaments habituels. Et si vous avez besoin d'un petit coup de pouce pour éclater de rire, offrez-vous une soirée à Bobino avec les Franglaises !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 octobre 2016

Octobre Rose

Depuis de nombreuses années, le mois d'octobre est consacré à la campagne de lutte contre le cancer du sein. La Tour Eiffel se colore de rose, je peins mes ongles en rose, d'autres accrochent un ruban rose à leur boutonnière... C'est vrai ça, comment voir la vie en rose quand quelque chose d'aussi énorme que le cancer vous tombe dessus ?
Longtemps j'ai cru qu'avoir la muco me protégerait d'avoir un cancer. Maintenant que je connais d'autres mucos qui ont développé un cancer, je me rends compte que le cumul des mandats n'est malheureusement pas interdit par les lois de l'univers...
Comme dans la muco, il n'y a pas un cancer mais des cancers.
Contrairement à la muco, le cancer n'est pas une maladie orpheline et tout le monde connaît quelqu'un qui a eu / aura un cancer.
Comme dans la muco, le traitement est lourd. Et comme beaucoup de mucos, les patients cancéreux deviennent membres de la société secrète des porteurs de chambre implantable !
Comme dans la muco, on peut mourir d'un cancer. Mais contrairement à la muco, on peut aussi guérir d'un cancer.

Chloe

Mon amie Chloé vient de publier son carnet de route avec son cancer : le Nénuphar. La première fois que je lui ai parlé de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", elle m'a montré ses planches à dessin, et m'a parlé de son projet.
À l'aide de dessins rigolos, de jeux de mots et de poésie, elle a apprivoisé son cancer. C'était sa manière à elle de digérer la maladie et toutes ses conséquences.
Aujourd'hui (plus exactement, depuis hier !), son livre est en librairie et la vie a repris le dessus. Je vous invite à découvrir ce magnifique témoignage de vie et d'espoir, qui cherche à dédramatiser ce gros mot de cancer.

nenupharH

Avec son association les Amis Du Nénuphar (ADN), elle souhaite donner la pêche à ceux qui sont confrontés à un cancer. Ecoutez par exemple leur version de la java de Broadway, ça swingue !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des annonces on en a
Mesdames écoutez ça
Surveillez vos mamelons !
C'est peut-être pas ce qu'on préfère
Vous parler du cancer
Oui mais y'a tant à faire

Montrouge la ville en rose
Au programme une bonne dose
D'énergies accueillantes
Témoignages, bonnes idées
N'attendez pas, foncez
A notr' zumba géante
Y'a peut-être pas que ça à faire
Danser contr' le cancer
Mais qu'est-ce que ça libère !

Pour la suite vous trouv'rez
Tables rondes, invités
Et des livres au goût rare
Parmi ceux qu'j'ai r'pérés
Je n'peux que vous conseiller
Les pages du Nénuphar
C'est peut-être pas votre cancer
Mais relier nos galères
Quel bien ça peut nous faire !

Si on chante aujourd'hui
C'est pour vous dire ceci :
Qu'au milieu des noirceurs
Ces combats, ces longueurs,
Ces espoirs et ces peurs
C'est aussi de la vie !
Vraiment pas celle qu'on envie
C'est pour ça qu'aujourd'hui
On s'rassemble tous ici !

Quand on parle de nanas
Le samedi à Montrouge
C'est pour que les choses bougent
Des idées on en a
C'est pour ça qu'on est là
Racontons, échangeons !
Y'a sûrement plein d'autres choses à faire
Pour contrer le cancer
Mais vous nous f'rez pas taire !

Musique : Jacques Revaux
Texte : Mathilde Dionnet


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 15 juin 2016

Rendez-vous dans 10 ans

"On s'était dit rendez-vous dans 10 ans..."
Je ne compte même plus le nombre de fois où j'ai fredonné cette chanson ! C'était la chanson des années lycée, c'était la chanson des années post-bac, c'était la chanson des 30 ans...
Samedi dernier, c'était vraiment adapté au thème de la soirée : les retrouvailles de la promo HEC, 10 ans après la remise des diplômes. J'étais doublement contente de pouvoir y assister, maintenant que les perfusions étaient finies et que je me sentais en forme ! Les organisateurs s'étaient démenés pour marquer le coup. Restaurant-péniche privatisé, champagne à volonté, lots de tombola à foison, et surtout des rires, des embrassades, des retrouvailles. Des prénoms qu'on avait oubliés, des souvenirs qui remontent à la surface, des coupes de cheveux qui n'ont pas changé, et d'autres qui se sont métamorphosées ! C'est long, tout de même, une décennie !
Certains ont eu le temps de vivre plusieurs vies, de changer de job, de ville, ou même de pays, de créer leur boîte, d'autres ont eu le temps de s'installer, de fonder une famille, ou d'acheter un appartement... Ou tout ça à la fois ! Certains n'ont jamais remis les pieds sur le campus depuis la remise des diplômes (comme moi !) et d'autres y retournent pour donner des cours de temps en temps, ou même pour y travailler à plein temps...
Quand les médecins avaient joué les Cassandre à l'envers, en prédisant à mes parents que je vivrais moins d'une décennie, tout le monde l'avait cru. Quel bonheur d'avoir eu la chance de franchir ce cap fatidique des 10 ans, même si je n'avais aucune envie de fêter l'événement, tellement j'étais persuadée d'être arrivée à la "date de péremption". Du coup, maintenant je me sens presque invulnérable, en tout cas je n'avance pas vers une date fatidique, je ne fais que vivre au jour le jour, en profitant de chaque petit bonheur.
Aujourd'hui, je n'en reviens toujours pas de pouvoir comptabiliser plusieurs blocs de 10 ans dans ma vie ! Ce n'est pas qu'une petite victoire, c'en est une grande. La victoire de la vie, de la joie de vivre et de vivre pleinement. Je suis consciente que tout le monde n'a pas cette chance, car d'autres frères et sœurs de combat doivent se battre contre des formes plus sévères de mucoviscidose. C'est pour ça qu'il faut continuer à se battre sans relâche, et cela veut aussi bien dire soutenir la recherche que respecter son traitement à la lettre, sensibiliser son entourage à notre cause que profiter de chaque répit que nous laisse la muco, même si c'est juste un fou rire de deux minutes.
Alors aujourd'hui je fais le pari que la décennie qui arrive sera encore plus remplie que celle qui vient d'être célébrée ! Elle contiendra peut-être plus de perfusions et de crachats de sang que la précédente, mais elle regorgera surtout d'amour, de fous rires avec mon fils, de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Elle apportera peut-être de nouvelles molécules et de nouveaux médicaments qui viendront enrayer la muco, qui sait ?
Tiens, si on s'donnait rendez-vous dans 10 ans...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 mai 2016

Régime Spécial 5 mai

Aujourd'hui, j'ai le droit de faire ce que je veux. C'est MA journée, j'ai le droit d'être égoïste en mon royaume, je suis la reine du jour.
Ce que j'ai retenu de ma visite chez la diabéto hier après-midi, c'est que la rétinopathie minime observée en décembre dernier est un indicateur que j'ai du diabète, mais ça, on le savait déjà. Donc rien de grave, il faut continuer à bien réguler le diabète comme j'ai l'habitude de le faire, et d'ailleurs, mes résultats d'hémoglobine glyquée (voir ce billet pour ceux qui ne sont pas familiers avec ce concept) sont toujours impeccables. Il y a juste la balance qui ne s'est pas aussi bien comportée que prévu, ce qui m'a valu un petit avertissement, il ne faut plus descendre en-dessous des 50kg. Bon, je ne m'inquiète pas outre mesure, car j'ai toujours eu très bon appétit, je ne devrais pas avoir trop de mal à reprendre un ou deux kilos pour retrouver mon poids de forme.
D'autant plus que les multiples épisodes infectieux qui m'ont attaquée depuis le début de l'année et les cures antibiotiques qui ont suivi n'ont pas trop aidé à me remplumer. Maintenant que j'espère avoir tourné la page de l'hiver et retrouver une forme olympique (du point de vue muco, bien sûr, je ne vais pas me placer des objectifs inatteignables), tout cela devrait rentrer dans l'ordre et vite se stabiliser.
Alors, aujourd'hui, je m'autorise un petit écart, et en plus ça me fait plaisir, c'est gagnant-gagnant ! J'ai remis de la confiture sur mes tranches de pain d'épices du petit-déjeuner (et bien sûr, j'ai augmenté la dose d'insuline que je me suis injectée ce matin) et je ne me suis pas privée de me resservir une tranche de gâteau d'anniversaire. Je me suis donnée assez de mal à éteindre toutes les bougies qui étaient dessus, alors j'ai bien le droit de pleinement savourer les petites douceurs préparées avec amour par les gens qui m'aiment !

AnnivPlage
Il y a quelques années, quand j'étais plus petite et que je ne me rendais pas vraiment compte de tout ce que mes parents devaient subir pour me permettre de me développer au mieux et de bâillonner le plus possible la muco, je pensais que le seul résultat d'un régime était la prise de poids. On me bassinait assez avec ça, et le fait que je devais manger 30% de plus que mes sœurs, pour espérer une courbe de poids "normale". Il ne me serait jamais venu à l'idée qu'on pouvait faire un régime pour maigrir ! Alors que dans l'inconscient collectif, tout régime est forcément associé à une recherche de perte de poids...
En fait, il est vraiment plus difficile d'arriver à prendre du poids quand on en manque. De manière générale, il est toujours difficile d'aller contre nature, et de rêver de ce qui est hors de notre portée : vouloir être grande quand on est petite, vouloir les cheveux frisés quand on les a raides, vouloir être en bonne santé quand on est malade... Aujourd'hui, je dis MERCI à la vie des cadeaux qu'elle m'a donnés. Même si j'ai hérité d'une malheureuse combinaison de gènes, j'ai tout de même deux bras et deux jambes, et un cerveau qui fonctionne. J'ai une famille adorable, des amis qui sont là dans les bons et les moins bons moments, des gens qui m'aiment et qui pensent à moi en ce jour spécial... J'ai une vie, et ça c'est un cadeau inestimable !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mars 2016

Giboulées de printemps

On dit que le soleil revient toujours après la pluie...
En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la grisaille et la morosité ambiante. Alors, gardons des raisons de positiver en toutes circonstances !
De voir remonter de presque 5 points mes résultats de VEMS à mi-parcours de la cure de perfusions m'a aidée à accepter les lourdes contraintes liées à ces deux semaines de traitement. Pas de nouveau crachat de sang depuis deux semaines, c'est bien agréable. Je me sens nettement mieux qu'en début de mois, mes sinus sont nettoyés en même temps que mes poumons, mes crachats sont devenus beaucoup plus clairs, presque même transparents en fin de séance de kiné respi, c'est tellement rare !
Je ne peux toujours pas prendre Adrien dans mes bras pour ne pas risquer de faire sauter l'aiguille de Huber qui décore mon nouveau port-à-cath, mais je suis ravie de voir défiler chaque jour mes amis, qui s'empressent de venir m'aider dans les gestes du quotidien qui me sont momentanément interdits. Du coup la semaine passe beaucoup plus vite et je me sens nettement plus sereine. MERCI les amis !
La folie meurtrière de ceux qui se réclament d'un Dieu sanguinaire endeuille tous ceux qui croient en la liberté d'opinion. Que pouvons-nous faire face à cette terreur ? Cultiver nos moments de bonheur, multiplier nos instants d'éternité, profiter de chaque joie qui nous est donnée de vivre... MERCI à Brice de s'intéresser à mon histoire et de retranscrire nos échanges dans un portrait émouvant ! (Pour ceux qui sont intéressés, c'est par ici !)
Nouveau coup dur dans mon entourage, décidément cette année 2016 va nous faire battre le triste record de messes d'enterrement... Alors c'est avec deux fois plus de joie que j'accueille la bonne nouvelle de mon amie qui m'annonce attendre une petite fille ! Il en faut, du courage ou de la folie, pour vouloir offrir à nos enfants ce monde étrange que le nôtre... Et pourtant, en un sourire, en un fou rire, en un câlin d'Adrien, je me dis que ce moment-là vaut de l'or, et je fais une réserve de rayons de sourire à distribuer autour de moi !
Oui, je suis prête à positiver malgré ces nouvelles mitigées ! Surtout quand je reviens de la boutique Pierre Hermé qui participe à l'opération Un don, Un macaron ! Il n'y a pas à dire, une petite douceur regorge toujours d'un petit moment de bonheur !

Macarons

Régalez-vous d'une belle tranche de vie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mars 2016

Donner Son Souffle

Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir et encourager les athlètes, et mon appareil photo pour immortaliser cette belle course.

Semi1

Accompagnée d'un des plus jeunes supporters du jour, je venais soutenir mon mari, mon papa et mon cousin, qui s'étaient lancé comme défi de faire cette course ensemble. Ils n'étaient pas les seuls à s'être donné rendez-vous, au milieu de 47000 sportifs ! La météo avait décidé de calmer le jeu, après les chutes de neige du samedi matin. Le soleil se faufilait au milieu des arbres du bois de Vincennes, par contre il fallait vraiment s'activer pour se réchauffer !
Plusieurs dossards témoignaient de l'engagement des coureurs pour une bonne cause. J'aime ces moments de solidarité, ces gens qui viennent donner de leur souffle et de leur temps pour représenter les valeurs d'une association. La speakerine a d'ailleurs annoncé "L'association Vaincre la Mucoviscidose vient de franchir la ligne !" lorsque papa a passé la ligne d'arrivée. Puis elle a rappelé les actions des coureurs auprès des malades, les associations représentées lors du semi-marathon, la générosité des sponsors... Je suis reconnaissante à tous ceux qui s'engagent aux côtés d'une association, qui donnent symboliquement de leur souffle, qui me font vivre par procuration une expérience que je ne pourrais jamais réaliser de moi même... Merci à eux ! La fête n'en était que plus belle.

Semi2

Deux jours plus tard, je me suis fait peur en me préparant pour aller au CRCM. J'ai craché du sang sur Adrien. Comme ça, sans prévenir, j'ai éclaboussé sa tenue toute belle. D'habitude, je sens venir ces crachats de sang, ou tout du moins c'est mon impression. J'ai un goût très caractéristique qui entre en bouche, et je n'ai pas besoin de regarder ce qu'il y a dans le mouchoir pour en connaître la couleur.
Mon fils est encore trop petit pour comprendre. Il m'a regardée de ses grands yeux en amande, et il a rigolé. C'est vrai qu'on rigole beaucoup, avec maman. Alors que j'étais à deux doigts d'éclater en sanglots, il a su comment désamorcer ce sentiment de honte qui était en train de m'envahir. Je l'ai remercié de tout mon cœur, je me suis mise à rire moi aussi. C'est vrai que le rire est tellement contagieux ! (surtout le sien !)
Finalement, je commence une nouvelle cure de perfusions la semaine prochaine. Quatre épisodes d'hémoptysie en un mois, ça commence à être sérieux. Comme ça, je devrais être bien requinquée pour la reprise du travail à la fin du mois ! Enfin, j'espère ! Et je vais pouvoir utiliser mon nouveau bijou...
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Les tours de course s’enchaînèrent. Au fur et à mesure que l’heure avançait, je mettais un peu plus de temps à parcourir la boucle. Mais j’étais toujours en selle ! Mme Teissier se faisait visiblement du souci pour sa fille, qui virait un peu plus écarlate à chaque tour. Pourtant, elle continuait à galoper, à son rythme, et sans quintes de toux. Je la trouvais comme exaltée. On voyait bien qu’elle se prouvait à elle-même qu’elle pouvait y arriver. Parmi les stats des différentes équipes, on ne se débrouillait pas trop mal. Grâce à Karim, qui au final était le plus sportif d’entre nous, on finit à cinq tours du vainqueur, soit septième sur vingt équipes. Pas de montée sur le podium donc, mais une grande fierté d’avoir tenu bon pendant ces quatre heures. Jeanne avait même fini par un sprint incroyable ! Elle ne se donnait pas autant en sport, avec Dupuis, quand on courait autour de la piste du collège. Et maintenant, place au réconfort ! On se mit en route vers le stand des crêpes !

jeudi 28 janvier 2016

Adieu Vincent !

Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil.
Nous avons perdu un ami, un très cher ami.

V

Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis éternellement reconnaissante de tout ce que tu as fait pour nous. À toi et à ta merveilleuse famille, à qui tu as transmis ta soif de vivre, ton optimisme à toute épreuve, tes idées pour rendre le monde meilleur, ton amitié fidèle, ton engagement associatif, ta générosité en toute occasion... Merci pour les moments de fête et de convivialité, pour tous ces instants d'éternité qui resteront à jamais gravés dans mon cœur.
Alors que tu n'es pas concerné directement par la muco, tu as lancé le Dîner de l'espoir à L'Amphitryon, la Soirée de l'espoir au hall Comminges à Colomiers, tu t'es lancé dans l'organisation des Virades du CREPS... Tout ça par pure générosité envers tes amis.
Même après ta mort, tu nous lances un défi pour collecter de l'argent au profit de Vaincre la Mucoviscidose. Ta formidable famille cherche à nous soutenir alors même qu'ils subissent de plein fouet le chagrin. Bravo et merci !
http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-dernier-envol
Après cette collecte pour marquer ton dernier envol, je ne serais pas surprise d'entendre parler des virades du Paradis...
Pense aussi à envoyer ton esprit faire quelques travaux de bricolage pour recoller les morceaux de nos cœurs chagrinés...
De tout cœur en pensées avec ta famille orpheline,
Rayons de sourire,
Jessica

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