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"Mon Double Everest" de Marseille à Brest !

Maxime Sorel, skipper de l’IMOCA V and B - Monbana - Mayenne et parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose, est parti en tournée de promotion du documentaire « Mon Double Everest ». C’était un moment fort de pouvoir découvrir son exploit, et surtout de le rencontrer en chair et en os  […]

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Carrefour des Générosités et Super-collecteurs !

Le week-end dernier, l’association Vaincre la Mucoviscidose organisait le Carrefour des Générosités, qui rassemble les organisateurs d’événements dédiés à la lutte contre la mucoviscidose. L’objectif de cette rencontre est de pouvoir échanger, partager ses expériences, et participer à des ateliers  […]

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V de Virades (mais pas seulement)

Merci du fond du cœur à tous ceux qui ont contribué au succès des Virades de l’Espoir dimanche dernier ! Vous me voyez ici en train de faire le V… … de Virades de l’Espoir ! Ce rendez-vous annuel incontournable rassemble sur toute la France tous ceux qui souhaitent donner de l’espoir aux familles  […]

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Les paris sont ouverts sur MucoRoller !

Arriveront-ils à l’heure aux Virades de l’Espoir ? Adrien et Louis, deux amis trentenaires tous deux atteints de mucoviscidose, se sont lancé le défi complètement fou de relier Roscoff à Paris en rollers, soit 650 kilomètres à parcourir en trois semaines. Le départ a été donné dimanche dernier, sur  […]

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Prends garde à toi !

Quel plaisir de retrouver les sensations de se produire sur scène, lors du concert de fin d’année de ma chorale ! Emmenés par notre merveilleuse chef de choeur Morgane, nous avons pris le train de l’opéra, qui nous a fait chanter en anglais, en allemand, en français, en italien et… en russe (un  […]

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Une première mondiale triomphale !

Aujourd’hui, l’association Vaincre la Mucoviscidose a annoncé la décision historique de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) d’élargir le Cadre de Prescription Compassionnelle (CPC) du Kaftrio / Kalydeco pour 300 patients d’au moins 6 ans, non porteurs d’une mutation DeltaF508, quelle  […]

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La Victoire à Portée de Mains !

Les 13 et 14 mai dernier se sont tenus à Marseille les dixièmes entretiens de la mucoviscidose, organisés par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Temps fort de la vie associative, ce week-end s’est conclu par l’assemblée générale de l’association, qui a validé quasiment à l’unanimité toutes les  […]

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Pause Bretonne

En ce jeudi de l’Ascension, depuis les terres natales de Maxime Sorel, je félicite le Parrain national de l’association Vaincre la Mucoviscidose pour son ascension de l’Everest ! (8848 mètres) Véritable ambassadeur de toute la communauté muco, Maxime Sorel ne manque pas une occasion de sensibiliser  […]

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Finisher Move For Muco !

Dimanche dernier s’est terminé le défi connecté Move for Muco. 2 378 participants ont parcouru 145 312 kilomètres en 3 semaines (soit une distance moyenne de 61 km par participant, bien au-delà de l’objectif des 38 km !), et ont surtout aidé à collecter 136 141€ pour l’association Vaincre la  […]

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Recherche de Sponsor pour aller décrocher l'Or !

En cette période où la billetterie pour les Jeux Olympiques Paris 2024 fait beaucoup parler d’elle, j’aimerais mettre en lumière un événement nettement moins médiatisé, mais néanmoins tout aussi inspirant : les Jeux Mondiaux des Transplantés. Depuis 1978, les Jeux Mondiaux des Transplantés (World  […]

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Jeunes chercheurs, futurs "trouveurs"

Cette semaine j’ai eu la chance d’assister au 24ème colloque français des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose. Vaincre la Mucoviscidose se targue d’être le premier financeur européen des jeunes chercheurs menant des travaux de recherche sur la mucoviscidose. Cette action est absolument  […]

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Un documentaire exemplaire

Pour ce billet du jeudi, ce n’est pas moi qui prends la parole, mais mes frères et sœurs de combat, sous l’oeil d’Orianne Gicqueau. Mardi dernier, M6 a consacré une soirée spéciale à la mucoviscidose, pour mettre en lumière le combat sans relâche contre cette maladie génétique. Après le téléfilm  […]

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Retrospecti-vœux 2022

Abracadabra, nous y voilà ! A l’aube de cette nouvelle année 2023, pour une année qui pétille de joie, voilà ce qui est important pour moi. Laissez-moi vous présenter ma rétrospective de 2022, sous la forme d’une carte de vœux. Vaincre la Muco – une association en action 1- David Président : en 2022  […]

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Lilo pour Vaincre la Muco !

Pour célébrer pleinement la Journée mondiale de la générosité et de la solidarité qui a eu lieu mardi (petit rappel dans ce billet), j’ai enfilé ma casquette de Père Noël avant l’heure. Avec Adrien, nous avons feuilleté les lettres au Père Noël de plusieurs enfants de son âge hospitalisés, et nous  […]

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Merci Stéphanie !

Je n’ai aucun lien avec la culture américaine mais j’aime beaucoup le concept de Thanksgiving. En effet, « merci » est mon mot préféré de la langue française, ce n’est donc pas surprenant que j’adhère à la tradition de remercier pour les choses positives qui nous sont arrivées dans l’année. Cette  […]

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Bilan des Virades 2022

Lors du week-end des Virades de l’Espoir, j’ai pu puiser beaucoup d’énergie pour continuer le combat ! Je reviens donc pleine d’entrain, forte de tous ces messages de sympathie reçus depuis mon appel aux dons. Je me sens complètement ressourcée après ce dimanche très festif, symbole fort de la lutte  […]

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"Mucosaure" en plein essor !

En ce jour de fête nationale, je me permets de partager avec vous le témoignage (poignant) d’un patient muco qui a fêté son premier anniversaire de Kaftrio cette semaine. Rappelez-vous, ce nouveau modulateur de CFTR est commercialisé en France depuis juillet 2021, ce qui a permis à de nombreux  […]

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Mister President !

Après une petite pause liée au jeudi de l'Ascension, le Billet du Jeudi revient vous parler de la formidable Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose qui s'est tenue à Tours les 20 et 21 mai. L'Assemblée Générale de 2021 s'était tenue en format digital, et nous avait offert une surprise de  […]

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Bisou 2 - Muco 0

Quelle joie de recevoir aujourd'hui mon exemplaire dédicacé de "Bisou 2 - Muco 0", la suite des aventures de Zélie et sa famille ! Après avoir partagé mon histoire dans le récit "Moins de Souffle, Plus de Vie" (disponible sur Amazon ou sur demande auprès de l'auteur !), j'avais  […]

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