Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 janvier 2020

1000 Mercis pour mon Défi !

Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir ! Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association, de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.

ChequeDefi1000

Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux ! Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de 2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€. Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route, à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : retour en images sur ce défi caritatif !

5 décembre, lancement du défi !

1-Defi

7 décembre, 200 abonnés au compteur !

200

11 décembre, le cap des 300 abonnés !

300

11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !

400

13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !

500

Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je double la mise !

1000 Defi

17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !

600

19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !

700

21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !

Photomaton

24 décembre, on arrive à 800 abonnés !

800

27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !

900

29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !

1000

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 décembre 2019

Esprit de Noël, es-tu là ?

Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde, c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en avais parlé dans ce billet). En Europe, la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31 octobre.

NoelVendome

Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver !
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont ! On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 décembre 2019

"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !

Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix, la suite est enfin disponible !
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un cadeau de Noël original, c’est par ici !

CouvRayonsDeSourire

Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur…
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos, mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de vous !
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€ à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?
Merci de votre soutien !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est toujours disponible en français, en anglais et en allemand.
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de "Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !

jeudi 21 novembre 2019

Mon Bilan Marathon

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).

WalkingTest

Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 octobre 2019

A l'abordage !

Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là !
Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des antibiotiques s'est faite sentir, mais d'une certaine manière elle était atténuée par rapport à la fatigue de la lutte contre l'infection, à tel point que je n'ai pas hésité à sortir vendredi pour la fête d'anniversaire de ma soeur, et à gérer cinq mini-pirates le samedi après-midi pour la fête d'anniversaire de mon fils.

Pour les quatre ans d'Adrien, je m'étais fixé comme objectif de lui préparer un gâteau en forme de bateau pirate, aidée par différents tutos sur internet, et surtout par les doigts de fées de mon amie d'enfance. Finalement j'étais très fière du résultat visuel, mais je n'ai pas pu tester le résultat au niveau des papilles, car mon mini-Capitaine Crochet voulait absolument un gâteau au chocolat (et je n'aime toujours pas le chocolat !).

Pirate

Après le week-end festif, les bougies ont continué à défiler, d'autant plus qu'on avait décrété cette semaine comme semaine de fête.
Tout comme les petits pirates sont partis à l'assaut du gâteau en forme de bateau pirate, l'Augmentin est parti à l'abordage des vilains microbes qui me faisaient cracher en abondance. J'espère qu'ils connaitront le même sort que le gâteau (il n'en reste plus une miette !), car je remarque déjà la nette amélioration au bout d'une semaine. Résultat : je me sens bien mieux dans ma tête, et dans mon corps également.
Que demander de plus ? Et bien, de savoir profiter de tous ces instants d'éternité qui s'ajoutent à ma liste, et de chérir tout ce que la vie a à m'offrir !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 septembre 2019

Sprechen Sie Deutsch?

L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon.

BuchCover

Vu le nombre d’heures de travail qu’il aura fallu pour faire aboutir ce projet, il mérite bien un #BilletDuJeudi à part entière !
J’avais été très touchée par la proposition de Fabienne de se lancer dans la traduction en allemand, mais je me suis vite rendu compte que j’avais surestimé mon niveau d’allemand à l’heure de la relecture. Il est vrai qu’aujourd’hui je lis surtout des bilans comptables dans la langue de Goethe, et que toutes les subtilités de langue sur les sentiments (qui jalonnent mon parcours, plus que les états financiers) m’échappent totalement. Heureusement que Viviane m’a conseillée dans cette relecture, ce qui a permis de faire aboutir ce projet, juste à temps pour en parler lors du Congrès International des Adultes Muco à Milan.
A l’époque de l’Abibac (à l’issue de la filière bilingue que j’ai suivie pendant mes années lycée, j’ai obtenu un double diplôme : le baccalauréat et l’Abitur, l’équivalent du bac en Allemagne), je me voyais bien gagner ma vie en faisant des traductions en allemand, alors finalement j’ai vécu cette étape comme un retour à mes premières amours.
Je suis très fière de vous présenter aujourd’hui « Atemnot, Lebensquelle », et j’espère bien compléter la série des traductions dans les langues de l’Europe, suite aux rencontres que j’ai faites à Milan. Les paris sont ouverts : quelle sera la prochaine version de mon livre ? En espagnol, en italien, en russe ???
En tout cas, quelle fabuleuse aventure de vivre le chemin de mon récit de vie, qui s’exporte vers d’autres langues et d’autres pays.
Je me sens complètement revigorée à l'approche du week-end des Virades de l'Espoir. Rendez-vous au CREPS de Toulouse pour ceux qui souhaitent me rencontrer, et rendez-vous au Parc de Sceaux pour ceux qui souhaitent découvrir le magnifique tableau que mon amie Agnès a créé au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Ma page de collecte se situe maintenant sur la deuxième marche du podium au niveau national, merci de votre soutien !!!
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, vous pouvez retrouver chacune des versions sur Amazon en cliquant sur le titre. Pour la version originale, « Moins de souffle, plus de vie », pour la version anglaise, « Short of breath, full of life », et enfin la version allemande, « Atemnot, Lebensquelle »
PPS : Je viens de recevoir au courrier les résultats de la rétinographie dont je vous avais parlé la semaine dernière (dans ce billet), et tout est bon. Je suis soulagée !

jeudi 12 septembre 2019

Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.

AdultChallenges

Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

dimanche 1 septembre 2019

Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Campagne2019

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

jeudi 18 juillet 2019

Tuto pour devenir mon Héros

Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.

Fred

Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades !)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en développant les initiatives pour financer la recherche contre la mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle. Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 juin 2019

Oh que j'aime ce projet d'AMM!

La semaine dernière, Vertex Pharmaceuticals a annoncé qu’ils venaient de sélectionner la nouvelle combinaison de modulateurs de CFTR pour laquelle le laboratoire va faire une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM), ce qui correspond à la dernière étape avant la commercialisation d’un nouveau médicament. (Rappelez-vous du process de développement d’un nouveau médicament, dont je vous avais parlé dans ce billet.)

Vertex_AMM

Sur les deux projets de nouveau modulateur de protéine CFTR qui étaient en ultime phase de recherche clinique et qui présentaient des résultats assez similaires, Vertex a finalement choisi de déposer une demande d’AMM pour la triple combinaison VX-445 (elexacaftor), tezacaftor et ivacaftor. Le gain de VEMS observé en moyenne après 24 semaines de traitement est de 14,3 points de VEMS pour les patients hétérozygotes de plus de 12 ans (une mutation DeltaF508 associée à une mutation de fonction minimale) et on note également une réduction de 63% du nombre d’exacerbations respiratoires. Les résultats préliminaires annoncés il y a quelques semaines (j’en avait parlé dans ce billet) aboutissaient à un gain de VEMS moyen de 13,8 points après 4 semaines de traitement. Un patient dont le VEMS est de 60% peut donc espérer remonter à 74,3% de VEMS grâce à ce traitement. Je trouve cela absolument incroyable !
En ce qui concerne les patients homozygotes (double DeltaF508), après 4 semaines de traitement, le gain de VEMS moyen était de 10,0 points comparé à l’Orkambi (un patient de 60% de VEMS remonterait à 70,0%).
La demande d’AMM pour le marché américain est attendue pour le troisième trimestre 2019, et pour le marché européen pour le quatrième trimestre 2019. Sachant que les délais sont en général assez longs (le processus prend environ deux ans), on ne peut pas se réjouir trop vite, néanmoins je suis très enthousiaste de pouvoir relayer cette excellente nouvelle. C’est un véritable bond en avant dans la lutte contre la mucoviscidose.
Je repense à la surprise de maman, il y a trente ans, lorsqu’elle avait entendu à la radio la nouvelle de la découverte du gène responsable de la mucoviscidose. Aujourd’hui, ce n’est pas à travers les ondes mais à travers les réseaux sociaux que j’ai reçu le communiqué de Vertex (disponible ici pour ceux qui sont intéressés), mais je suis tout autant surprise. La recherche avance, et ces résultats sont concrets. Si on peut arriver à mettre en pause l’évolution destructrice de la maladie pour la grande majorité des patients, on va pouvoir vivre mieux et plus longtemps. Nul doute que cette nouvelle va être l’objet de multiples discussions lors du congrès européen sur la mucoviscidose qui se tient cette semaine à Liverpool.
Tenez bon, les enfants (et les grands enfants) !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 30 mai 2019

Bonne fête maman !

Dimanche dernier, Adrien m'a offert une surprise en l'honneur de la fête des mères.
Il voulait tellement me faire plaisir qu'il s'est levé à 8h (ce qui correspond à une grasse matinée, selon nos standards actuels !) et s'est précipité à mon chevet pour me réciter une poésie. Forcément, mon coeur s'est gonflé de bonheur en l'entendant chanter ces trois phrases destinées à maman.

maman

A mon tour, j'ai souhaité une très bonne fête à ma maman, que je trouve tellement courageuse et mère-veilleuse ! (Néanmoins, j'avoue que je n'avais pas pensé à lui faire un dessin...)
Et puis, j'ai adressé une prière à toutes celles qui souffrent : en premier lieu, pour toutes les femmes qui aimeraient tellement devenir mamans mais qui ne rencontrent que des embûches, et en particulier pour le groupe des mamans salées; ensuite pour toutes les mamans dont les enfants ont quitté notre monde, et en particulier pour les mamans d'enfants mucos; enfin pour toutes celles et ceux qui n'ont plus que des souvenirs de leur maman.
Comme me l'a fait remarquer une de mes copines ce jour-là, je réalise à quel point j'ai de la chance d'être maman. Comme pour tout le reste dans ma vie, je suis bien décidée à savourer au maximum tous ces bonheurs de maman, et à faire en sorte qu'il rejaillisse autour de moi sur tous les gens que j'aime.
Je pense également au billet dans lequel je voulais rendre hommage à toutes les mamans d'enfants mucos, (rappelez-vous, c'est par ici pour vous rafraîchir la mémoire), nos héroïnes du quotidien qui se battent encore plus fort que nous contre la maladie invisible. Blandine, Laurence, Annie, Jessica mon homonyme et toutes les autres, merci de votre détermination sans faille qui renforce encore plus notre combat contre la mucoviscidose, au point de réaliser un tour de magie incroyablement magnifique : construire de fabuleux souvenirs pour chacun, des moments d'éternité que la muco ne pourra jamais nous enlever.
Juste au moment où je publie ce billet, je remarque que Vertex vient de rédiger un nouveau communiqué sur leur dernier modulateur de protéine CFTR dont je vous avais parlé il y a quelques semaines. On dirait que je vais pouvoir vous faire part de bonnes nouvelles dans les prochains temps, mais je préfère lire l'article en entier et pouvoir le décortiquer avant de vous en dire plus. (C'est par ici pour ceux qui ne peuvent pas attendre !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mai 2019

En voir 36 chandelles

Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.

Bougies

Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle (mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 avril 2019

Compte Rendu de Rennes

En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le combat de l'association : les pionniers, les parents, les patients, les délégués territoriaux, les viradeurs, les élus nationaux, les chercheurs et les médecins.

Pionniers

Une vague d'émotions fortes m'a submergée en écoutant les pionniers, Pr. Navarro et Catherine Soublin, surtout lorsque Catherine a rapporté les propos horribles d'un médecin : "Ces enfants là ne vivent pas longtemps, ne vous attachez pas à lui." J'ai pensé à toutes les épreuves que mes parents ont dû traverser, aux paroles dures qu'ils ont endurées, au fatalisme auquel ils n'ont jamais voulu adhérer.
C'est en regroupant les énergies de chacun que l'association est devenue un moteur pour ne jamais baisser les bras face à la mucoviscidose. En cinquante ans, le quotidien des patients mucos a grandement évolué, et le prochain challenge à relever, c'est de passer d'une médecine des soins à la guérison.

Microbiologie

Lorsque la chercheuse Geneviève Héry-Arnaud nous a parlé des infections respiratoires à l'ère des modulateurs, j'ai eu l'impression que la guérison était à portée de main. Portée par l'espoir de guérir un jour, mais aussi par les données présentées par Vertex. Le mode d'action des modulateurs de protéine CFTR, c'est qu'ils s'attaquent à ce qui dysfonctionne dans la maladie, la protéine. En rétablissant la fonction de la protéine dans l'organisme, on observe également moins d'infections dans les bronches, car les cils qui nettoient les bronches fonctionnent en partie, et donc les bactéries ne peuvent plus s'accrocher au mucus collant qui obstrue les bronches. Le mucus est de nouveau réhydraté, le pH est normalisé, ce qui aide les anti microbiens naturels à circuler.
Aujourd'hui, on manque de recul sur l'utilisation de ces modulateurs de protéine CFTR dans la "vraie vie", mais les études se poursuivent au fur et à mesure que des nouvelles molécules sont développées. Il faut attendre encore un peu pour observer l'effet au long cours de la prise de ces nouveaux types de médicaments (qui ne sont pas des antibiotiques), mais j'ai bon espoir qu'ils vont pouvoir changer la vie d'une grande partie des patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 mars 2019

Un communiqué qui me fait rêver

Le hasard fait parfois bien les choses. Notamment quand il place sur mon chemin de lecture digitale un communiqué de Vertex qui pourrait peut-être changer ma vie…
Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Pourtant, ces dernières années, des essais cliniques se multiplient avec des molécules innovantes (dites « modulatrices de la protéine CFTR »), qui visent à corriger les anomalies protéiques liées aux mutations. Aujourd’hui on dénombre plus de 2000 mutations à l’origine de la mucoviscidose, avec des conséquences sur la fonction CFTR (de l’absence de fabrication de la protéine à un déficit quantitatif de la protéine), que l’on répertorie en 6 classes.

Vertex Pharmaceuticals, c’est un laboratoire privé américain, spécialisé dans la mucoviscidose. Ce sont eux qui ont lancé le Kalydeco en 2012, en utilisant l’ivacaftor comme un activateur, pour traiter la cause de la maladie chez les patients homozygotes G551D. Ce médicament est présenté comme « modulateur de la protéine CFTR ». Puis ils ont développé l’Orkambi en 2015, qui associe lumacaftor, un correcteur, et ivacaftor, un activateur, et qui cible les patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans. Ensuite, en 2018, le Symkevi, qui associe tezacaftor et ivacaftor, et qui cible les patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans mais également les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation résiduelle, a été approuvé par les agences du médicament. Et on dirait que la liste des correcteurs de nouvelle génération continue de s’allonger !
Plusieurs essais cliniques sont en cours, initiés par Vertex : VX 445-102, (qui concerne le deuxième correcteur de nouvelle génération pour les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation minimale de plus de 12 ans), VX 659-102, (qui associe une trithérapie d’ivacaftor, tezacaftor, et le correcteur VX 659, qui concerne les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation minimale de plus de 12 ans), VX 661-115 (qui concerne les enfants de 6 à 11 ans homozygotes Delta F508 ou hétérozygotes Delta F508 avec une mutation résiduelle)…
D’autres correcteurs développés par d’autres laboratoires (notamment la Roscovitine, un correcteur à propriété antibactérienne ou encore un correcteur du laboratoire Galapagos) sont également en cours d’essais cliniques (phase 2).

Vertex_comm

La semaine dernière, Vertex a publié un communiqué sur deux essais de recherche clinique en phase 3, qui utilisent ce que l’on appelle un correcteur de nouvelle génération, en combinant trois molécules : ivacaftor, tezacaftor et VX-445. Pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation minimale), le gain moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta F508, il a été de 10,0%. Quel bond énorme !
Certes, ces résultats sont provisoires, car le protocole de recherche dure 24 semaines, et non 4, donc la question est de savoir si la courbe de VEMS continue de monter après 4 semaines de traitement, ou si elle retombe, ou si elle se stabilise. Le laboratoire a choisi de publier ces résultats alors que les essais cliniques sont toujours en cours dans plusieurs centres, mais terminés dans certains centres, alors je pense que les résultats au bout de 24 semaines de traitement vont confirmer les résultats préliminaires, sinon ils n’auraient pas préparé de communiqué. Pour ceux qui souhaitent retrouver le communiqué intégral (et en anglais, bien sûr !), c’est par ici : Vertex.

L’année dernière, je vous avais fait part de mon coup de gueule contre Vertex, qui avait décidé de retirer la France des centres impliqués dans les essais cliniques de son prochain médicament, suite à l’échec des négociations avec l’agence française du médicament sur le prix de commercialisation de l’Orkambi en France. Quelques semaines plus tard, Vertex était revenu sur sa décision, grâce à l’action de toute la filière mucoviscidose.
Les résultats de la semaine dernière sont porteurs d’espoir. Merci à tous les acteurs impliqués dans notre combat. Grâce à leur ténacité, nous nous rapprochons petit à petit d’un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, un essai clinique est une étude scientifique évaluant chez l’homme l’effet d’une molécule. Chaque molécule doit passer par des essais de phase 1, 2 et 3 jusqu’à la potentielle autorisation de mise sur le marché de la molécule, qui devient alors un médicament, avec un nom commercial.
CFTR (= Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) est la protéine déficiente ou absente chez les patients atteints de mucoviscidose.
La mutation Delta F508 est la mutation la plus fréquente chez les patients atteints de mucoviscidose. Les patients homozygotes Delta F508 présentent deux copies de cette mutation. Les patients hétérozygotes Delta F508 présentent une copie de cette mutation.
Dans le cas d’une mutation résiduelle, la protéine CFTR est bien à la surface de la membrane de la cellule mais soit elle est partiellement fonctionnelle soit elle est présente en quantité insuffisante. (On parle alors d’activité résiduelle.)
Dans le cas d’une mutation minimale, la protéine CFTR est produite dans la cellule, mais elle est non fonctionnelle ou très peu. (On parle alors d’activité minimale.)
L’activateur est une molécule qui vise à activer la protéine CFTR positionnée sur la membrane mais défectueuse, ce qui lui permet d’améliorer sa fonctionnalité.
Le correcteur est une molécule qui vise à corriger le défaut de maturation de la protéine CFTR, ce qui lui permet de se positionner à la membrane cellulaire.

jeudi 31 janvier 2019

L'Art de Recevoir à l'Amphitryon

Depuis le début de l'aventure de ce blog, à cette époque de l'année, je vous parle de la belle initiative du chef du restaurant gastronomique L'Amphitryon, Yannick Delpech, qui mobilise toute son équipe lors du Dîner de l'Espoir, en faveur de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Malheureusement, l'édition 2019 a été annulée la veille de l'événement pour cause de force majeure, car le restaurant a été la cible d'un incendie criminel lundi matin. Le restaurant avait également été cambriolé dans la semaine, et sa façade taguée de propos injurieux.
Depuis le début de l'aventure de l'Amphitryon, Yannick a été sensibilisé à la mucoviscidose grâce à Vincent (rappelez-vous de ce billet), et il a toujours répondu présent pour aider notre cause. De par son engagement auprès des autres et de par ses créations culinaires qui enchantent les papilles, je l'ai toujours admiré.
Lors de ma dernière visite au CRCM, j'ai trouvé sur le présentoir un recueil de recettes de cuisine et de conseils nutritionnels à destination des patients mucos, élaboré avec l'aide de mon chef préféré.

Recettes

Pour les patients atteints de mucoviscidose, manger n'est pas toujours un plaisir, loin s'en faut. Les équipes de diététiciennes du CRCM cherchent à nous faire comprendre l'importance d'une alimentation adaptée à notre état de santé. Il a été prouvé qu'un bon état nutritionnel va de pair avec une meilleure fonction pulmonaire et une meilleure santé.
Comment concilier des repas riches en graisses avec une alimentation équilibrée adaptée avec la juste dose de médicaments, pour ne pas finir plié en deux après chaque repas ? Comment développer le goût de la bonne chère alors que notre palais est saturé du goût des médicaments, ou que l'odorat est hors service ? Comment introduire de la nouveauté dans son assiette alors que la nouveauté provoque un déséquilibre du diabète ? Et en plus, il faut manger plusieurs fois par jour, quel casse-tête !
Alors merci à Yannick et merci à tous ceux qui contribuent à nous offrir une alimentation "Plaisir", malgré les contraintes imposées par la muco.
J'ai hâte de pouvoir retourner à l'Amphitryon ! D'ici là, je réceptionne tout le matériel pour deux semaines de cure IV, car mon état ne s'est pas vraiment amélioré. Mon chéri va me préparer de bons petits plats pour supporter la cure !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 décembre 2018

Repose en paix, Nat...

Pour les enfants mucos nés dans les années 80, qui n’étaient pas destinés à jouer aux Game Boys des années 90, et encore moins à entendre parler du bug de l’an 2000, quelle chance nous avons eu de pouvoir rencontrer des enfants mucos nés dans les années 70, et même dans les années 60 ! Evidemment, ils n’étaient pas nombreux, et si nos perspectives d’avenir étaient assombries, les leurs étaient encore plus raccourcies.
A une époque où le dépistage néonatal de tous les nouveaux-nés n’était pas du tout systématique, plusieurs patients ont dû attendre de nombreuses années pour entendre parler d’un diagnostic de mucoviscidose.
C’est le cas de Nat, dont je connaissais l’histoire grâce à tous les récits qu’elle avait écrits dans la Lettre Aux Adultes (la publication par l’association Vaincre la Mucoviscidose d’un magazine écrit par les patients et pour les patients). Son style d’écriture me plaisait beaucoup. Elle me faisait rire à travers toutes ses anecdotes. Telle une force de la nature, elle ployait sous les épreuves de la maladie, mais jamais ne rompait. Avant même de la rencontrer, j’éprouvais beaucoup d’admiration pour son parcours de combattante.
A partir du moment où je me suis investie dans les rencontres organisées par l’association pour les patients et leurs familles, je l’ai rencontrée en chair et en os, elle et d’autres patients plus vieux que moi. Ils m’ont parlé de leurs vies, de leurs projets, de leur(s) greffe(s), des complications de la maladie, mais aussi de leurs réussites, en premier lieu leurs enfants. J’ai été contaminée par leur force incroyable pour avancer dans la vie, contre vents et marées, contre perfusions et hospitalisations.
Comme Emilie Duhamel, qui rayonnait malgré la mucoviscidose, ils étaient la preuve que les mucos étaient des super-héros du quotidien.
Nat en était la parfaite représentante. Malgré le manque de soins pendant la première moitié de sa vie, elle était maman de deux adorables ados (adultes, maintenant !), et de plusieurs chiens. Elle s’occupait toujours des autres. En partageant son parcours de vie, elle m’a aidée à me projeter en tant que maman, elle m’a aidée à apprivoiser mon diabète, elle m’a aidée à parler de la greffe à une amie. Elle m’a donné des tuyaux pour diminuer les gênes de mes fuites urinaires, elle a partagé ses recettes de grand-mère sur des tabous de muco, elle m’a encouragée à venir voir comment se déroulait le Conseil des Patients et comment je pouvais y apporter ma contribution. C’est simple, si je rencontrais un problème dans ma vie (surtout quand il était lié à la maladie), Nat avait une solution car elle l’avait résolu avant moi.
Malgré tous les drames qui ont jalonné sa vie, elle avait toujours le sourire, et elle était clairement un phare dans ma vie de muco. Un exemple à suivre.
Cette semaine, j’ai été dévastée par l’annonce de son décès. Je ne suis clairement pas la seule dans ce cas, tous les adultes mucos sont devenus des orphelins avec la disparition de Nat. Elle semblait tellement immortelle, car elle avait bravé (et vaincu !) tellement d’obstacles, que sa mort parait irréelle. Comme Patrick Bruel qui rend hommage à son grand ami Guy Carcassonne dans sa chanson Mon repère, j’ai perdu mon amie, ma soeur de combat, mon repère pour grandir.

Nat

Merci Nat pour tout ce que tu m’as apporté. Je réalise aujourd’hui à quel point c’est important pour les nouvelles générations de pouvoir avoir recours aux anciennes générations. Grâce à toi, j’ai osé franchir le pas sur de nombreux projets malgré la muco car tu m'avais montré la voie. Merci infiniment.
Maintenant que ton corps ne souffre plus, j’espère que tu reposes en paix, et que tu as pu retrouver Vini et tous les autres partis avant toi. Sache que nous sommes nombreux à pleurer ton départ mais il suffit de relire un de tes messages pour nous faire sourire, et même rire. Bravo à toi, notre super-héros, la « dinosaure » des mucos !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 novembre 2018

Short Of Breath, Full Of Life

Depuis la publication de mon livre témoignage "Moins de souffle, plus de vie", je cherche à le faire traduire à l'anglais. Le chemin a été un peu plus long que prévu (le Père Noël de 2016 que j'avais supplié dans ce billet n'aura pas été très efficace !), mais je suis très fière de vous annoncer aujourd'hui que j'ai pu venir à bout de mon projet !
Depuis hier, la version anglaise de mon livre est disponible sur toutes les plateformes Amazon, en format papier et format électronique.

ShortOfBreath

C'était clairement la meilleure nouvelle de la semaine, celle qui m'a aidée à supporter tous les coups bas portés par la mucoviscidose (deux nuits complètes depuis quinze jours à cause de mes quintes de toux, c'est un ratio sacrément faible !), par les microbes qui circulent en ce moment (Adrien transformé en Quasimodo à cause d'une infection à l'oeil, apparue en plein milieu de la nuit), par les hasards de la vie (une seconde d'inattention d'un automobiliste qui renverse mon fils, heureusement plus de peur que de mal), par les mauvais sorts (comment expliquer autrement l'échec de la prise de sang d'aujourd'hui, après avoir été piquée six fois ?), et j'en passe.
Comme Maxime Sorel, notre navigateur préféré, je décide d'aller de l'avant, de braver les tempêtes et d'avancer la rage au ventre. La rage de mettre la muco KO. La rage de transformer mes rêves en réalité.
Merci à tous ceux qui ont permis à mon livre de continuer son aventure.
Merci à tous ceux qui parlent de la mucoviscidose autour d'eux, même sans être directement concernés.
Merci à tous ceux qui apaisent mes tempêtes, avec des mots, avec des gestes, avec un regard.
Rayons de sourire,
Jessica

Si vous voulez acheter mon livre en français, c'est par ici. Si vous voulez la version anglaise, c'est par là ! Bonne lecture !

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