Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 18 janvier 2018

Bandelette contre gouttelette

C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble.
Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que j'ai mis encore plus de temps avant d'en parler aux professionnels de santé. Un problème tellement incommodant que ma qualité de vie a périclité. Un problème tellement délicat qu'il m'a fallu presque dix ans pour pouvoir en parler avec mes proches (et encore, parler est un bien grand mot). Un problème qui me faisait tellement honte que je préférais le passer sous silence dans mes Billets du Jeudi.
Et pourtant, si j'ai pu m'en débarrasser, c'est bien parce que d'autres mucos ont osé briser ce tabou et m'en ont parlé ouvertement. En partageant avec moi leurs expériences, heureuses et malheureuses, elles ont largement contribué à me libérer de ma propre gêne, et à m'orienter vers une solution. C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à ceux (mais surtout celles) qui se reconnaîtront dans ce calvaire.

urologie

La mucoviscidose est une maladie qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Voilà comment je vous ai présenté ma maladie. Pour ceux qui y ont prêté attention, le "principalement" annonce qu'il y a d'autres atteintes dues à la maladie, dont on parle peu car elles ne sont pas d'importance vitale.
Comme dans le déballage d'une pochette surprise, j'ai découvert au fur et à mesure les petits "à côté" liés à ma maladie, qui sont rarement agréables. De ma pochette surprise sont sortis les polypes du nez, puis les rhumatismes palindromiques, suivis du diabète lié à la muco et un an plus tard, l'incontinence urinaire à l'effort. Donc, dès la moindre petite quinte de toux, c'était l'angoisse.
Je m'étais inscrite à un atelier de rééducation du périnée dans un cabinet de kiné pour enrayer cette nouvelle complication. Dans le groupe, j'étais la plus jeune, la seule qui n'avait jamais accouché et pourtant je présentais les symptômes les plus graves. La kinésithérapeute a fait preuve de beaucoup de tact avec moi et m'a fait venir régulièrement à des séances individuelles pour renforcer mon périnée. Elle m'a fait travailler différentes méthodes : l'électrostimulation périnéale (avec une sonde vaginale), le biofeedback, la respiration hypopressive abdominale et la méthode manuelle. J'ai introduit dans ma routine quotidienne des exercices que je faisais tous les jours dans les transports. Petit à petit, je me suis musclée, et au bout de quelques années (oui, quand même !), j'ai pu contrôler quelques épisodes fâcheux, ce qui m'a procuré une certaine satisfaction.
Ensuite je suis tombée enceinte, et j'ai eu peur (à tort) de mal faire pour le bébé. J'ai continué les exercices sur les trajets, mais j'ai espacé les rendez-vous avec la kinésithérapeute. Curieusement, je n'ai quasiment pas souffert d'incontinence durant ma grossesse.
Par contre, après l'accouchement, c'était une autre histoire. Comme tout le monde, j'ai eu une ordonnance pour 10 séances de rééducation du périnée post-partum. Néanmoins, j'avais perdu beaucoup de tonus et à la fin des séances prévues, j'ai enchaîné sur une nouvelle série de dix pour espérer retrouver un certain confort de vie. Sans succès.
Un an plus tard, ma garde-robe était essentiellement composée de robes foncées ou noires ("au cas où") et j'avais investi dans les protections hygiéniques pour l'incontinence. Adrien me rappelait chaque matin que je mettais "ma couche" au moment de m'habiller. On a vu plus efficace pour redonner confiance en soi à une jeune maman que son corps rebute...
Et puis, il y a eu les épisodes de trop ("la goutte d'eau qui fait déborder le vase" serait une image bien en-deça de la vérité), qui m'ont poussée à parler franchement à mon médecin. La pneumo m'a envoyée en consultation d'urologie (encore une fois, j'étais la plus jeune en salle d'attente !).
J'ai d'abord fait un test pour vérifier le bon remplissage de la vessie et son bon fonctionnement. Comme prévu, mon problème venait exclusivement du périnée, qui ne se contractait plus à l'effort. Le chirurgien m'a proposé une opération qui a fait ses preuves : la pose d'une bandelette qui soutient l'urètre, de façon à former un petit hamac. (Petite révision d'anatomie : les urines sont stockées dans la vessie, et évacuées par le canal de l'urètre.)
Je n'ai pas hésité longtemps avant de prendre rendez-vous pour l'opération. L'intervention est réalisée par les voies naturelles, sous anesthésie locale et elle est très peu douloureuse. Les contre-indications à la sortie sont assez simples : ne pas porter de charge lourde (Adrien, tu vas devoir marcher !), ne pas prendre de bain, ne pas pratiquer de sport qui sollicite les abdominaux, ne pas avoir de relations intimes. Un mois plus tard, comme l'examen d'urines est normal, le chirurgien me donne le feu vert pour reprendre une vie normale... mais en mieux, car c'est une vie où je peux renouer avec une vie de femme épanouie ! (et en plus, c'est les soldes, alors je peux renouveler ma garde-robe !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 janvier 2018

Meilleurs voeux pour 2018 !

Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours, j’ai choisi de partager avec vous celui-ci :

2018

Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée.
Comme mon collègue me l’a rappelé ce matin, il n’est pas content car cela fait moins d’un mois que j’ai fini ma dernière cure de perfusions, et je suis loin d’être au top de ma forme. Décidément, cet hiver se révèle une dure épreuve !
C’est vrai qu’Adrien était enrhumé pendant les vacances, alors maintenant c’est mon tour. Néanmoins, je ne m’explique pas pourquoi les quintes de toux sont revenues, alors que mes poumons sont bien nettoyés et que les sécrétions sont claires. Heureusement que j’arrive à récupérer un peu pendant la sieste.
Depuis toutes ces années de cohabitation, il faut bien que j'accepte que la maladie évolue, qu'elle grandit avec moi, qu'elle se développe. Je devrais d'ailleurs me mettre en tête que je ne risque pas d'aller mieux au fil du temps...
Seulement voilà, ce n'est pas ma philosophie, ce n'est pas comme ça que j'ai été élevée, et j'ai toujours envie de penser que je vais finir par prendre le dessus. Je crois en un avenir meilleur, grâce à la recherche qui avance, grâce aux nouveaux traitements en cours d'étude, grâce à une meilleure prise en charge globale. Même si cela prendra encore du temps pour qu'on puisse définitivement vaincre la mucoviscidose, la victoire n'apparait plus comme une chimère.
En 2018, j'aurai à coeur de continuer à me battre contre la mucoviscidose, de préserver au mieux ma qualité de vie, et d'emmagasiner des milliers de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Je vous souhaite une très belle année 2018, qu'elle déborde de tendresse et résonne de fous rires !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 décembre 2017

La magie de Noël

Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux.
Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. Quelle fierté de partager les regards émerveillés de mon fils. Quel plaisir de constater comme j’ai été sage cette année, vu le nombre de cadeaux au pied du sapin !

2017 Noël

Je suis consciente de cette chance inestimable. La chance de passer les fêtes à la maison, entourée des gens que j’aime. Plutôt que sur un lit d’hôpital sans beaucoup de visites. Plutôt que dans l’attente du coup de fil qui annonce l’arrivée d’un greffon. Plutôt qu’en simple souvenir dans le cœur des gens que j’ai aimés.
Au moment où je finalisais mon travail de petit lutin du Père Noël, (un peu dans l’urgence cette année, car je n’étais pas très opérationnelle durant ma dernière cure), j’ai repensé à ma collègue qui a trouvé la solution idéale pour ses filles. Chaque année, le Père Noël ne dépose rien au pied du sapin, mais il fait un chèque pour une association caritative, au nom des filles. Et cette année, elles ont décidé de donner leurs cadeaux de Noël à Vaincre la mucoviscidose. Ma cagnotte des Virades (dont je vous parlais ici) a atteint un nouveau record grâce à leur générosité. Je suis touchée, je suis émue, je suis reconnaissante. J’ose voir l’avenir en rose, j’ose élaborer des projets à moyen terme, j’ose penser à des lendemains sans mucoviscidose.
À la fin de la veillée de Noël, j’ai déposé un cierge pour tous les disparus de l’année écoulée, et un autre pour tous mes amis qui les ont accueillis au ciel. Merci de me donner la force de continuer mon combat, pour être à la hauteur de tous ceux qui croient en moi. Merci de m’insuffler l’énergie pour relever tous mes défis. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau chapitre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 décembre 2017

Mission Sensibilisation

À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course pour les sportifs qui souhaitent participer à une course au profit de l’association.
La présentation a été un moment d’échange, surtout après avoir visionné deux courts métrages, qui illustrent bien toutes les difficultés des patients : atteints d’une maladie grave mais invisible, ils doivent jongler entre les soins contraignants du quotidien et une vie sociale en apparence « normale ».


Les représentantes de l’association n’ont pas manqué de nous rappeler les espoirs d’une vie meilleure, grâce aux avancées médicales et aux progrès de la recherche de ces dernières années. Quand je suis née, la mucoviscidose était une maladie pédiatrique, alors qu’aujourd’hui, 54% des patients sont des adultes. Nous pouvons donc continuer d’espérer…
Mes collègues ont posé quelques questions, surtout sur la greffe, et c’était difficile de cerner le problème. Ils s’attendaient à ce qu’un malade guérisse lorsqu’il reçoit de nouveaux poumons, et n’avaient pas anticipé les anti-rejets, les nouveaux médicaments, le mucus visqueux qui persiste sur les autres organes, l’opération tellement lourde que certains n’y survivaient pas… Bref, que c’était une nouvelle maladie à combattre. Qui permet de bénéficier d'un sursis, certes. Mais qui reste une maladie chronique et lourde.
Justement, au même moment, à plusieurs kilomètres de nos bureaux, un jeune homme prenait la peine de m'informer du décès de sa chère épouse. Si belle, si jeune, si pleine d'énergie. Une battante, une warrior, une optimiste. Mais si frêle, si fine, si fluette. Avec beaucoup de tendresse et de poésie, il racontait que c'était maintenant son tour à elle de s'occuper de lui... depuis là-haut.
Alors non, on ne guérit pas de la mucoviscidose. On MEURT de la mucoviscidose.
Tout comme on vit plus fort et plus intensément en étant atteint d'une maladie chronique incurable, on meurt plus tôt et plus vite.
Pour pouvoir guérir un jour, il faut encore continuer à se battre contre cette p*** de maladie, il faut continuer à trouver des pistes de recherche qui fonctionnent, et de l'argent pour les financer.
Alors si vous cherchez des bonnes résolutions pour 2018, en voici une : donnez de votre temps, de votre souffle, de votre argent pour ceux qui en manquent. Rejoignez le combat pour nous permettre de vaincre au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

Film Muco

jeudi 7 décembre 2017

Le Mystère de la Chambre (jaune)

Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT.
Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait directement sur le PAC.
Je n'étais donc nullement inquiète lorsque l'infirmière est arrivée lundi pour effectuer les fameuses prises de sang. Le protocole consiste à effectuer un premier prélèvement avant le passage des antibiotiques, puis un deuxième trente minutes après la fin du passage de la nebcine.
Pourtant, cette fois-ci, le plan ne s'est pas du tout déroulé comme prévu. Le premier tube s'est rempli à la moitié, puis plus rien, comme si le "robinet" avait été coupé. Il n'y avait plus de retour sanguin sur le PAC, ce qui n'est clairement pas normal. On a refait un test avec un nouveau kit de matériel, mais le résultat était le même. J'étais consternée car cela voulait dire que la chambre implantable avait peut-être un souci, et de plus, j'allais devoir faire la prise de sang en périphérie, avec mes veines qui se cachent.
L'infirmière a mis le garrot en place, et elle est partie à la recherche d'une veine valable. C'était (relativement) mon jour de chance, il n'aura fallu que deux essais pour remplir les tubes. Ensuite, on a branché la perfusion d'antibiotique, qui avait l'air de passer normalement. Entre les deux antibiotiques, on a passé deux seringues de rinçage au lieu d'une, et la deuxième perfusion est également passée sans problème. Je n'ai rien remarqué de particulier, et je n'ai pas ressenti d'irritation ou gonflement (signe que le produit passe à côté).

MysterePAC

Par contre, quand il a fallu faire la seconde prise de sang pour la nebcinémie, il n'y avait toujours pas de retour sanguin sur la chambre implantable. Comment les produits peuvent-ils passer dans un sens sans qu'il y ait de retour dans l'autre sens ? Mystère ! J'aurais bien eu besoin de l'aide de Rouletabille pour élucider cette énigme !
L'infirmière a reposé le garrot en place, mais mes veines ont sans doute considéré qu'elles avaient déjà assez travaillé pour aujourd'hui et elles nous ont donné encore plus de fil à retordre. (ce qui n'est pas vraiment imagé, une veine a claqué entre nos doigts - avec un horrible bruit de pétard qui claque - et une autre a pris la poudre d'escampette au moment où l'aiguille venait la chatouiller) Ce fut donc assez laborieux de récupérer les deux tubes manquants à l'examen, mais ensuite se posait la question du reste du traitement, à savoir s'il fallait changer l'aiguille tout de suite. (Question repoussée à plus tard pour avoir l'avis du collègue infirmier.)
Le soir venu, l'infirmier a constaté à nouveau l'absence de reflux sanguin sur le PAC. Il a enlevé le pansement qui maintient l'aiguille de Huber et a entrepris de rincer la chambre en tournant l'aiguille (protocole habituel quand on débranche). Il a remarqué une petite goutte de sang coagulé qui perlait entre l'aiguille et la peau, mais rien d'autre d'anormal. Après avoir passé deux seringues de rinçage, il a obtenu un reflux sanguin. On a donc décidé de laisser l'aiguille en place et de continuer les perfusions... et tout s'est bien passé jusqu'à ce matin.
Au moment de brancher les antibiotiques de ce matin, l'infirmière a constaté qu'il n'y avait plus de reflux sanguin... Mais encore une fois, la perfusion est passée sans problème. Je suis perplexe !
Comme j'approche de la moitié de la cure, on doit de toute façon changer l'aiguille demain (et si besoin, on la changera ce soir), alors je n'ai plus qu'à croiser les doigts pour que la deuxième aiguille me réserve moins de frayeurs que la première.
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Finalement, il n'y avait toujours pas de reflux à l'heure des perfs de l'après-midi, j'ai donc été débranchée plus rapidement que prévu (et j'ai pu prendre une vraie douche !), puis rebranchée ce soir avec une aiguille toute neuve... et j'ai un très bon reflux ! Pourvu que ça dure et que les infirmières ne soient plus angoissées !

jeudi 30 novembre 2017

Plus qu'un jour !

Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5 points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.
Mais on a vu bien pire aussi.

crachats

Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme, contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin : si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri pour le reste de l’hiver.
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée (rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans ce billet) est stabilisée à 6,0, alors je peux me féliciter !
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure. Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit « Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail, arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la venue du Père Noël !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 septembre 2017

Merci #dondusouffle #dondevie

Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier !
Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre, car n’oublions pas que nous sommes en guerre contre cette p*** de maladie. Il nous faut des armes et des munitions pour lutter (merci les antibiotiques, les nouveaux médicaments type Orkambi, et tous les projets de recherche en cours ou aboutis), mais aussi toute une armée de soldats (merci les bénévoles, les adhérents de l’association, les généreux donateurs, les chercheurs et les équipes soignantes).
L’édition 2017 des Virades de l’Espoir aura été un succès, grâce à votre soutien sans faille, grâce à votre mobilisation au don du souffle, grâce à votre générosité toujours au rendez-vous.
Sur ma page de collecte, mon défi a été relevé haut la main car j’ai atteint 99% de mon objectif, avec 20900€ récoltés à ce jour ! Je suis sûre d’atteindre les 100% de l’objectif d’ici la fin de l’année. Merci, merci du fond du coeur.
Grâce à vous, j’ai l’espoir de pouvoir vivre un jour dans un monde sans mucoviscidose. Grâce à vous, je n’ai plus peur de me lancer dans des projets sur du long terme. Grâce à vous, je me sens unique, je me sens presque plus forte que la mucoviscidose. Malgré les perfusions, les infections, les quintes de toux, les hémoptysies (crachats de sang), les douleurs abdominales, les sinusites à répétitions, j’en viens à penser que j’ai des super-pouvoirs car j’arrive à dépasser tout ça. De plus, je suis très impressionnée par l’ampleur des recherches en cours, et l’activité bouillonnante de toute la communauté muco.
Continuons à nous battre, pour Matéo, pour Caroline, pour Nolan, pour Anne, pour Audrey, pour Séverine, pour Zélie, pour Oscar, pour Riwan, pour Nolwenn, pour Lucas, pour Nathalie, pour Jessica…

CREPS2017

Je vous cite quelques exemples parmi les 68 projets de recherche financés en 2017 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, sélectionnés sur appel à projets. Ainsi vous pouvez vous mieux comprendre à quoi vont servir les dons récoltés lors des Virades :

Avec 16000€, l’association a financé une équipe de recherche à Paris, à l’hôpital Cochin, pour développer une méthode fiable, facile et peu coûteuse afin de déterminer le statut affecté ou non d’un foetus dont les parents sont porteurs d’une ou plusieurs mutations du gène CFTR, à partir d’une simple prise de sang. Cela signifie la fin des risques de fausse couche liés au prélèvement invasif d’une amniocentèse pour les couples à risque de transmettre la maladie.
Avec 22000€, l’association a financé une équipe de recherche à Toulouse, visant à identifier des nouvelles molécules pour détruire certaines mycobactéries et le Pseudomonas dans le cadre du traitement d’infections pulmonaires. En effet, les bactéries Pseudomonas aeruginosa (mon grand « copain » depuis le CE2 !) et Mycobacterium absessus sont responsables d’infections chroniques qui accélèrent la dégradation de la fonction respiratoire des mucos. Un premier pas a été franchi avec la production d’une famille d’enzymes essentielles pour ces bactéries : les phosphophantéthéinyl transférases. Oui, c’est un nom assez barbare, je vous l’accorde, mais le fait est que l’équipe de recherche est parvenue à identifier plusieurs fragments capables de se lier à ces enzymes, ce qui constitue une première étape vers le développement de nouvelles molécules thérapeutiques pour lutter contre les infections de ces bactéries.
Encore à l’hôpital Cochin, le service du CRCM a lancé une étude de suivi de l’introduction du traitement par ivacaftor et lumacaftor (Orkambi), qui a reçu l’autorisation de mise sur le marché récemment, pour les patients homozygotes de plus de 12 ans, porteurs de la mutation DeltaF508 (ce qui représente tout de même 1700 patients en France). Les essais cliniques indiquent que le traitement par Orkambi permet un gain modéré de la fonction respiratoire mais une diminution d’environ 50% des exacerbations pulmonaires infectieuses (et donc, deux fois moins de cures d’antibiotiques en intraveineuse). Cette étude devrait permettre d’obtenir des informations importantes sur l’utilisation de l’Orkambi en conditions réelles. L’association finance ce projet à hauteur de 49750€.
Un autre projet a été financé à hauteur de 62820€ avec une équipe de Lille, afin de comprendre les mécanismes (moléculaires et cellulaires) qui conduisent à l’altération du mucus chez les personnes atteintes de mucoviscidose, en se basant sur un nouveau modèle porcin de mucoviscidose. (Avant, on utilisait plutôt des souris)

Ces quelques exemples montrent bien que l’argent est le nerf de la guerre, de notre guerre contre la mucoviscidose. Grâce à vos dons, nous arrivons à faire avancer nos pions dans la bataille et nous sommes tous unis pour livrer un combat sans merci à la mucoviscidose. Encore une fois, merci pour tout ce que vous faites pour moi. Dans mon malheur d’être malade, j’ai tellement chance d’être aussi bien entourée. Comptez sur moi pour profiter au maximum de chaque moment d’éternité !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 septembre 2017

Appel aux dons ! #dondusouffle

C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017.
Si vous avez lu quelques « Billets du jeudi » sur mon blog, vous avez sans doute remarqué que le combat que je livre contre la mucoviscidose depuis toutes ces années s’est encore intensifié depuis que je suis devenue maman. Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur.
Même si les manifestations cliniques de la maladie sont variables en fonction des patients, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Je m’accroche pour concilier ma vie sociale et mes soins, et faire en sorte de concrétiser tous les projets que j’ai pour mon fils. Il y a des moments de bonheur absolu et de fous rires merveilleux, et d’autres de déprime totale et d’angoisses face à l’avenir. Alors, j’ai besoin de soutien. Rejoignez le combat à nos côtés ! Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

2017 virades

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
1- La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
2- La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur ma page de collecte !
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
3- La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message ! Le mot d’ordre pour cette année : #dondusouffle
Le 24 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse. L’équipe Jessica sera au rendez-vous !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 12 juillet 2017

Mes pas sur le sable mouillé

Au moment où les écoliers ont quitté les bancs de l'école et s'élancent sur les routes des vacances, je fais exactement le chemin inverse. Pour moi, les vacances d'été sont terminées, et j'en ai profité au maximum.
L'air de la Méditerranée m'a fait le plus grand bien, la preuve : je n'ai eu aucun problème digestif pendant ces deux semaines, ce qui est assez rare pour être noté ! (et apprécié !) J'ai également pu dormir du sommeil du juste même en n'étant pas autant relevée que dans mon lit habituel (c'est que mon énorme oreiller est difficilement transportable en avion...). J'ai fait la sieste tous les jours, ce qui m'a permis de récupérer beaucoup d'énergie.
Et il en fallait, de l'énergie, pour faire découvrir à Adrien les joies de la baignade, des châteaux de sable et des batailles d'eau ! Il s'en est donné à coeur joie, alors moi aussi !

sable

Le retour a été assez violent, étant donné que je suis rentrée sous un orage terrible, que les températures avaient chuté de 10 degrés et que mes intestins rencontrent plusieurs difficultés depuis lundi matin 5h (c'est d'ailleurs assez rare que je doive me lever la nuit pour ça !). Et pourtant, avec tous les merveilleux moments que j'ai emmagasinés dans mes souvenirs pendant les vacances, je suis prête à affronter ces petits tracas du quotidien avec le sourire... et surtout avec l'envie de recommencer d'aussi bonnes vacances au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

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