Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 septembre 2018

Objectif En Vue

A trois jours des Virades de l'Espoir, l'objectif est clair : ce week-end, dans toute la France, on se mobilise CONTRE la mucoviscidose et POUR tous les patients mucos.
Le compteur de ma cagnotte en ligne continue de grimper, et se rapproche petit à petit de l'objectif visé. Je suis donc en lice pour un nouveau record de dons, qui me permettrait de toucher du doigt ce fol espoir qui m'anime depuis 35 ans, celui de vivre le jour où on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Si vous souhaitez contribuer à ce projet incroyable, cliquez sur le lien par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose.
Depuis que j'ai lancé cette campagne d'appels aux dons, tous les messages que je reçois, d'horizons divers, me touchent profondément, et m'aident à surmonter mes petits tracas du quotidien. Ma visite au CRCM n'a pas donné de très bons résultats (même s'ils auraient pu être pires), mais je me sens tellement revigorée par les attentions qui me sont adressées que je me suis déjà mise au travail pour récupérer les 4 points perdus des EFR. (Je dois aussi récupérer un kilo sur la balance, ce qui devrait être plus facile grâce au régime qui m'attend ce week-end à Toulouse !)
En plus de ça, je me suis fait une frayeur jeudi dernier, car j'ai craché du sang au moment de me coucher. Cela faisait plus de quatre mois que je n'avais pas eu à souffrir d'épisodes d'hémoptysie, et je m'en étais réjouie auprès de la pneumologue. Comme quoi, la muco trouve toujours une solution pour se rappeler à mon bon souvenir... Et comme si cela ne suffisait pas, ma semaine a également été rythmée par la danse des intestins en vrac, et le son des articulations qui grincent, imprégnées par l'humidité. La routine, quoi !
Quand mon amie me dit qu'elle est impressionnée par tous ces mucos qui se battent et qui arrivent à être au top alors qu'elle, elle est à bout de souffle, elle en conclut qu'il faut être fort pour avoir la muco. Certes.
Mais elle sait aussi que la vie n'est facile pour personne, et que l'on n'entendra jamais la voix de ceux qui n'ont pas l'énergie suffisante pour témoigner. (D'ailleurs, qui est au courant que le service d'hospitalisation du CRCM de Foch est plein à craquer ?) D'où l'importance de se faire représenter par une association qui peut se faire porte-parole des malades et de leurs familles.
Ma force, je la puise dans le son cristallin du rire de mon fils. Ma force, je la consolide dans les bras de mon mari. Ma force, je m'en nourris autour d'un repas partagé en famille. Ma force, je la décuple au contact de mes amis qui me font vivre de fabuleux moments d'éternité. Ma force, je la fais grandir grâce à tous les mots d'encouragement qui me sont adressées. Ma force, c'est ma rage de vivre, et de vivre intensément, pour moi, et pour tous ceux qui m'aiment.
Le combat continue, alors je suis extrêmement reconnaissante à tous mes soutiens qui me donnent la force nécessaire de me battre, encore plus fort, jusqu'à ce que la victoire soit en vue.
Rendez-vous dimanche aux Virades de l'Espoir !
Rayons de sourire,
Jessica

Virades2017

jeudi 6 septembre 2018

Campagne d'appel aux dons !

C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi.

CampagneVirades

Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Comme vous le savez si vous lisez les lignes de ce blog, entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui m'aide à surmonter les épreuves.
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. (D’ailleurs j’espère faire partie d’un nouvel essai clinique d’ici 2019.)
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, et à gérer l’entrée à l’école d’Adrien (ça risque d’être difficile de ne pas rapporter trop de microbes à la maison !). Ma capacité respiratoire a l'air de s'être stabilisée autour de 70%, et depuis que j'ai commencé des aérosols inhalés par le nez (pour déloger les foyers infectieux dans mes sinus, je vous en avais parlé dans ce billet), je n'ai eu besoin que d'une seule cure IV. Respirer est un combat de chaque instant mais je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.
Si vous souhaitez m'encourager, faites un don sur ma page de collecte pour établir un nouveau record de collecte et aider l’association à financer ses différentes missions. Cliquez ici
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don.
Le 30 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet, pour tenir tête à la mucoviscidose !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juin 2018

Pas joli, joli, les allergies

Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors, épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir renouer avec un rythme plus équilibré.
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est que temporaire.
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi allergique aux Tegaderm.

allergies

Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure. Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions. Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent d'elles-mêmes.
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur l'organisme.
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mai 2018

Règlement de comptes

Vous vous rappelez peut-être de mon parcours de combattant pour (me faire payer les indemnités maladie liées au mi-temps thérapeutique puis à mon invalidité) régulariser ma situation administrative. Incroyable mais vrai : je viens de boucler la partie du Jeu de l'oie pour mes droits (voir les billets de l'année dernière, de mars, avril, août et novembre 2017). Je n'ai jamais vu un jeu de société prendre autant de temps pour finir une partie, mais le jeu en valait la chandelle !
Patience, patience, donc, car je ne dois pas seulement me battre contre la muco, mais aussi contre le carcan administratif, contre les centres d'appels téléphoniques à 18 centimes la minute, contre le fait de ne pas avoir d'interlocuteur spécifique, contre le mille-feuilles de services impliqués dans mon dossier et qui se renvoient la balle en permanence, contre les messageries qui refusent de recevoir des e-mails, etc... Heureusement que ma responsable RH s'est montrée persévérante car elle a réussi à débloquer tous les points de mon dossier un par un, et c'est grâce à elle que j'ai reçu le remboursement de la sécurité sociale de tous les arrêts maladie depuis mon départ en congé maternité (alors que normalement la Sécurité sociale ne considère pas les arrêts maladie envoyés deux ans après la date de l'arrêt), ainsi que la confirmation de la prévoyance de la prise en charge de mon "sinistre invalidité" (oui, il vaut mieux se sentir bien dans sa peau quand on est invalide, sinon, on peut facilement faire une dépression en ouvrant le courrier administratif).
Depuis le mois de janvier, (date où la Sécurité sociale avait régularisé sa partie), la prévoyance d'entreprise m'avait demandé plusieurs documents pour mettre en route la garantie invalidité, mais en avril je commençais à désespérer car mon employeur avait dû envoyer (pour la douzième fois... petit clin d'oeil aux 12 travaux d'Astérix) les papiers demandés par le service invalidité sans jamais avoir reçu de réponse positive. On nous avait même expliqué que je devais envoyer mon bulletin de paye mais qu'ils n'étaient pas habilités à lire un bulletin de salaire, et qu'il fallait donc y joindre une attestation de l'employeur... Sachant qu'à chaque demande d'attestation au service de la gestion de la paye, ils découvraient une erreur sur ma paye, j'ai dû "passer des régul". (comprenez : rembourser des cotisations liées aux IJSS qui étaient passées en brut alors qu'elles devaient passer en net, mais que le taux de CSG avait changé et que l'arrêt maladie n'avait pas été enregistré comme il faut dans le système ADP... D'accord, faites comme moi, ne comprenez rien non plus !)
Finalement, le lendemain du jour où j'ai menacé mon interlocuteur de recourir au médiateur pour boucler mon dossier, j'ai reçu un mail de la prévoyance pour m'annoncer l'heureuse nouvelle : la compagnie d'assurance va procéder au paiement de ma rente d'invalidité ! Et effectivement, j'ai reçu dix virements sur mon compte (un par mois couvert), avant même d'avoir reçu les courriers avec le détail des paiements. (D'ailleurs, je préfère que cela se passe dans cet ordre-là !) Je n'en revenais pas !
Si je ne devais retenir qu'une chose de ces longs mois à harasser les uns et les autres, c'est qu'il faut TOUJOURS, je dis bien TOUJOURS, faire une copie des documents que vous envoyez à une administration (scanner ou photo), et laisser une trace écrite de toutes les conversations téléphoniques (courrier ou e-mail) pour que le dossier soit VRAIMENT complet.
Et tant que j'en étais à régler mes comptes avec la sécurité sociale, je suis allée voir, par curiosité, à combien s'élevait mon relevé annuel de prestations (disponible sur le site www.ameli.fr dans votre espace assuré). Les données présentées sont encore celles de 2016 (peut-être qu'ils attendaient d'avoir remboursé le mi-temps de 2017 pour mettre à jour 2017 ?), mais c'est assez intéressant :

2016PrestationsSecu

Alors voilà, un dossier de bouclé ! Mais à quoi vais-je bien pouvoir jouer maintenant avec l'administration ? Ah oui, je dois m'occuper de valider ma déclaration d'impôts pour 2017 avant la fin du mois ! (Cela tombe bien qu'Adrien ne soit plus malade, car je peux à nouveau dormir d'une traite, et mes neurones ne sont plus aussi lents à fonctionner.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 avril 2018

Un nouveau souffle !

A l’image des coureurs qui s’élanceront dimanche prochain pour le marathon de Paris, c’est un week-end marathon qui s’annonce pour moi. J'espère pouvoir tenir la distance !
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) ouvrent leurs portes dès aujourd’hui pour les professionnels de santé, et à partir de demain pour les adhérents de l’association. Je pars à Lyon demain matin et je me réjouis de retrouver mes frères et sœurs de combat, leurs familles, les sympathisants et les membres du corps médical engagés contre la mucoviscidose.

JFM2018

Ce temps fort de la vie associative est toujours riche en échanges, et les ateliers organisés autour des thématiques du quotidien m’aident à apprivoiser un peu mieux ma maladie. J’en ai moins peur, même si je ne peux empêcher ce pincement au cœur en constatant que certains ne peuvent malheureusement plus honorer ce rendez-vous. Ne jamais baisser les bras, comme nous a encouragés Grégory Lemarchal, c’est une constante chez les patients de mucoviscidose… tout comme chez les acteurs de la lutte contre la mucoviscidose, qui ont finalement obtenu que le laboratoire Vertex Pharmaceuticals revienne sur certaines de ses décisions, après plusieurs semaines de discussions et de médiations. (lien vers le communiqué officiel par ici)
La reprise des négociations entre le laboratoire et les autorités françaises sur le prix de remboursement de l’Orkambi est une excellente nouvelle. De plus, sur les deux essais cliniques de phase 3 annulés par Vertex, le laboratoire s’est engagé à reprendre l’essai portant sur la combinaison ivacaftor / tezacaftor chez les enfants de 6 à 11 ans (mais le retard pris sur l’essai qui m’intéressait avec la trithérapie rend malheureusement impossible son maintien en France). Par ailleurs, Vertex a confirmé son engagement à maintenir sur le sol français l’essai de phase 3 concernant le deuxième correcteur de nouvelle génération pour les patients hétérozygotes DeltaF508 + mutation minimale, de 12 ans et plus.
Bravo à tous ceux qui se sont battus pour faire entendre la voix des malades ! Rien n’est jamais simple dans ce combat contre la maladie, qui monopolise de l’énergie sur tous les fronts. Je pense qu'on nous en parlera à Lyon durant les plénières.
Un autre temps fort attend également tous les adhérents avec l'Assemblée Générale de l'association qui aura lieu le samedi. Face à l'actuelle crise de gouvernance qui fragilise nos forces et qui peut déstabiliser les personnes mobilisées contre la maladie (moi la première), j'espère que les adhérents imprimeront un nouveau souffle à l'association, pour nous permettre d'atteindre l'objectif ultime de vaincre la mucoviscidose.
Enfin dimanche viendra l'épreuve de passer au travers de la grève SNCF... Je mise sur ma bonne étoile pour avoir choisi le TGV qui va circuler !
Dimanche encore, mon amie Jenny a décidé de courir le semi-marathon de Berlin en portant mes couleurs, elle va donner son souffle contre la mucoviscidose ! Mes amis rennais également seront supporters d'un semi-marathon partenaire de Vaincre la Mucoviscidose, et ils s'occuperont d'un stand ! Quand je vous disais que le week-end s'annonce chargé !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 février 2018

Coup de gueule

Lors de ma visite au CRCM jeudi dernier, mon optimisme légendaire avait pris un coup dans l’aile. D’une part, à cause de mon VEMS qui n’avait pas augmenté comme je l’escomptais. Mais d’autre part aussi à cause d’une nouvelle qui m’avait peinée. En effet, lors de l’automne 2017, la pneumo m’avait parlé d’un nouveau protocole de recherche de phase 3 qui concernait mes mutations, et elle m’avait expliqué comment les patients qui pouvaient participer aux essais thérapeutiques allaient gagner (en cas de succès) au moins deux ans d’avance de traitement par rapport aux patients qui attendaient que le traitement soit mis sur le marché. J’étais même devenue impatiente que 2018 arrive, car cette année était devenue pour moi synonyme de mon inclusion dans un protocole prometteur, qui allait m’aider à récupérer des points de VEMS tout en espaçant les périodes d’infection. Après le Kalydeco (premier potentiateur de CFTR, commercialisé pour les patients porteurs d’au moins une mutation « gating »), et l’Orkambi (association de deux molécules actives destinée aux patients homozygotes DeltaF508), le prochain médicament à l’étude de Vertex prévoyait une triple combinaison de molécules (trithérapie) pour les patients porteurs d’une mutation DeltaF508.
Or, jeudi dernier, la pneumo m’a annoncé que le laboratoire avait finalement décidé de retirer la France des centres impliqués dans les essais cliniques de son médicament de troisième génération, suite à l’échec des négociations avec l’agence française du médicament pour se mettre d’accord sur le prix de commercialisation de l’Orkambi (qui ne bénéficie pour l’instant que d’une autorisation temporaire d’utilisation en France). Rapidement, 2018 a perdu de sa superbe, ramené à des problématiques purement mercantiles.

Bisounours

Je pensais que cette information était confidentielle, cependant quelques jours plus tard, je l’ai retrouvée dans le domaine public, dans les journaux et sur les réseaux sociaux. Lundi, c’est la Société française de mucoviscidose, l’association Grégory Lemarchal et l’association Vaincre la Mucoviscidose qui ont lancé une tribune libre commune pour exprimer leur colère devant la décision d’exclure les patients français de ces essais cliniques. Décision d’autant plus difficile à comprendre que les CRCM et l’association ont activement contribué à la réussite des précédents essais cliniques. Je me rappelle des employés de Vertex qui avaient participé à la Course des Héros, fiers de montrer leur engagement auprès des malades.
La mucoviscidose reste malgré tout une maladie rare, une maladie orpheline. Elle concerne peu de patients et le challenge consiste à mobiliser toute une filière pour lutter efficacement contre la maladie. Les patients et leurs familles sont naturellement sensibilisés par cette cause qui impacte leur vie entière, mais cela ne suffit pas. Il faut réussir à mobiliser des médecins, des soignants (kinésithérapeutes, infirmières, etc), des chercheurs, des laboratoires pharmaceutiques, les pouvoirs publics...
Alors, lorsque nos propres alliés dans le combat mené contre la mucoviscidose deviennent de nouveaux adversaires, et que l'énergie déployée est utilisée pour rallier les traîtres à la cause, le découragement est grand. Les laboratoires qui s'investissent dans la recherche pour vaincre la mucoviscidose sont conscients dès le départ du faible nombre de patients, ce qui implique un nombre encore plus limité de patients qui peuvent participer aux essais cliniques. Les traitements commercialisés dans le cadre de la mucoviscidose ne peuvent pas être distribués à très grande échelle, au contraire des traitements contre le diabète, une maladie chronique déclarée problème de santé publique.
Cette situation n'est pas non plus nouvelle en soi. Par exemple, le traitement par trithérapie du SIDA n'a pas été proposé tout de suite à tous les malades, mais bien à ceux qui pouvaient se le payer. Les entreprises pharmaceutiques doivent engranger des bénéfices pour financer la recherche des médicaments du futur. Certes. Mais quand le postulat de départ de la recherche annonce que Vertex "ne souhaite pas mener des essais en France sur un produit qu’ils ne pourront peut-être jamais commercialiser", j'ai une grosse boule qui me monte dans la gorge. Si je quitte le monde des Bisounours dans lequel je vis, je peux penser un instant que si ce même laboratoire arrive à trouver un remède contre la mucoviscidose, il est capable aussi de ne pas distribuer ce remède dans certains pays ? A ce moment-là, à quoi bon continuer de lutter contre la maladie ? Cette perspective est tout simplement inadmissible.
Nous n'allons pas baisser les bras. Nous allons continuer à nous battre. D'abord, contre la mucoviscidose. Et ensuite, contre les obstacles à tous nos espoirs de guérison.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 janvier 2018

Bandelette contre gouttelette

C’est le cœur léger que je quitte l’hôpital ce mardi après-midi, soulagée d’avoir pu résoudre un problème qui me paraissait insoluble.
Un problème tellement intime et tellement gênant que j'ai mis beaucoup de temps à le reconnaître comme tel, puis à l'accepter. Un problème tellement embarrassant que j'ai mis encore plus de temps avant d'en parler aux professionnels de santé. Un problème tellement incommodant que ma qualité de vie a périclité. Un problème tellement délicat qu'il m'a fallu presque dix ans pour pouvoir en parler avec mes proches (et encore, parler est un bien grand mot). Un problème qui me faisait tellement honte que je préférais le passer sous silence dans mes Billets du Jeudi.
Et pourtant, si j'ai pu m'en débarrasser, c'est bien parce que d'autres mucos ont osé briser ce tabou et m'en ont parlé ouvertement. En partageant avec moi leurs expériences, heureuses et malheureuses, elles ont largement contribué à me libérer de ma propre gêne, et à m'orienter vers une solution. C'est pourquoi je m'adresse aujourd'hui à ceux (mais surtout celles) qui se reconnaîtront dans ce calvaire.

urologie

La mucoviscidose est une maladie qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Voilà comment je vous ai présenté ma maladie. Pour ceux qui y ont prêté attention, le "principalement" annonce qu'il y a d'autres atteintes dues à la maladie, dont on parle peu car elles ne sont pas d'importance vitale.
Comme dans le déballage d'une pochette surprise, j'ai découvert au fur et à mesure les petits "à côté" liés à ma maladie, qui sont rarement agréables. De ma pochette surprise sont sortis les polypes du nez, puis les rhumatismes palindromiques, suivis du diabète lié à la muco et un an plus tard, l'incontinence urinaire à l'effort. Donc, dès la moindre petite quinte de toux, c'était l'angoisse.
Je m'étais inscrite à un atelier de rééducation du périnée dans un cabinet de kiné pour enrayer cette nouvelle complication. Dans le groupe, j'étais la plus jeune, la seule qui n'avait jamais accouché et pourtant je présentais les symptômes les plus graves. La kinésithérapeute a fait preuve de beaucoup de tact avec moi et m'a fait venir régulièrement à des séances individuelles pour renforcer mon périnée. Elle m'a fait travailler différentes méthodes : l'électrostimulation périnéale (avec une sonde vaginale), le biofeedback, la respiration hypopressive abdominale et la méthode manuelle. J'ai introduit dans ma routine quotidienne des exercices que je faisais tous les jours dans les transports. Petit à petit, je me suis musclée, et au bout de quelques années (oui, quand même !), j'ai pu contrôler quelques épisodes fâcheux, ce qui m'a procuré une certaine satisfaction.
Ensuite je suis tombée enceinte, et j'ai eu peur (à tort) de mal faire pour le bébé. J'ai continué les exercices sur les trajets, mais j'ai espacé les rendez-vous avec la kinésithérapeute. Curieusement, je n'ai quasiment pas souffert d'incontinence durant ma grossesse.
Par contre, après l'accouchement, c'était une autre histoire. Comme tout le monde, j'ai eu une ordonnance pour 10 séances de rééducation du périnée post-partum. Néanmoins, j'avais perdu beaucoup de tonus et à la fin des séances prévues, j'ai enchaîné sur une nouvelle série de dix pour espérer retrouver un certain confort de vie. Sans succès.
Un an plus tard, ma garde-robe était essentiellement composée de robes foncées ou noires ("au cas où") et j'avais investi dans les protections hygiéniques pour l'incontinence. Adrien me rappelait chaque matin que je mettais "ma couche" au moment de m'habiller. On a vu plus efficace pour redonner confiance en soi à une jeune maman que son corps rebute...
Et puis, il y a eu les épisodes de trop ("la goutte d'eau qui fait déborder le vase" serait une image bien en-deça de la vérité), qui m'ont poussée à parler franchement à mon médecin. La pneumo m'a envoyée en consultation d'urologie (encore une fois, j'étais la plus jeune en salle d'attente !).
J'ai d'abord fait un test pour vérifier le bon remplissage de la vessie et son bon fonctionnement. Comme prévu, mon problème venait exclusivement du périnée, qui ne se contractait plus à l'effort. Le chirurgien m'a proposé une opération qui a fait ses preuves : la pose d'une bandelette qui soutient l'urètre, de façon à former un petit hamac. (Petite révision d'anatomie : les urines sont stockées dans la vessie, et évacuées par le canal de l'urètre.)
Je n'ai pas hésité longtemps avant de prendre rendez-vous pour l'opération. L'intervention est réalisée par les voies naturelles, sous anesthésie locale et elle est très peu douloureuse. Les contre-indications à la sortie sont assez simples : ne pas porter de charge lourde (Adrien, tu vas devoir marcher !), ne pas prendre de bain, ne pas pratiquer de sport qui sollicite les abdominaux, ne pas avoir de relations intimes. Un mois plus tard, comme l'examen d'urines est normal, le chirurgien me donne le feu vert pour reprendre une vie normale... mais en mieux, car c'est une vie où je peux renouer avec une vie de femme épanouie ! (et en plus, c'est les soldes, alors je peux renouveler ma garde-robe !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 janvier 2018

Meilleurs voeux pour 2018 !

Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours, j’ai choisi de partager avec vous celui-ci :

2018

Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée.
Comme mon collègue me l’a rappelé ce matin, il n’est pas content car cela fait moins d’un mois que j’ai fini ma dernière cure de perfusions, et je suis loin d’être au top de ma forme. Décidément, cet hiver se révèle une dure épreuve !
C’est vrai qu’Adrien était enrhumé pendant les vacances, alors maintenant c’est mon tour. Néanmoins, je ne m’explique pas pourquoi les quintes de toux sont revenues, alors que mes poumons sont bien nettoyés et que les sécrétions sont claires. Heureusement que j’arrive à récupérer un peu pendant la sieste.
Depuis toutes ces années de cohabitation, il faut bien que j'accepte que la maladie évolue, qu'elle grandit avec moi, qu'elle se développe. Je devrais d'ailleurs me mettre en tête que je ne risque pas d'aller mieux au fil du temps...
Seulement voilà, ce n'est pas ma philosophie, ce n'est pas comme ça que j'ai été élevée, et j'ai toujours envie de penser que je vais finir par prendre le dessus. Je crois en un avenir meilleur, grâce à la recherche qui avance, grâce aux nouveaux traitements en cours d'étude, grâce à une meilleure prise en charge globale. Même si cela prendra encore du temps pour qu'on puisse définitivement vaincre la mucoviscidose, la victoire n'apparait plus comme une chimère.
En 2018, j'aurai à coeur de continuer à me battre contre la mucoviscidose, de préserver au mieux ma qualité de vie, et d'emmagasiner des milliers de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Je vous souhaite une très belle année 2018, qu'elle déborde de tendresse et résonne de fous rires !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 décembre 2017

La magie de Noël

Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux.
Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. Quelle fierté de partager les regards émerveillés de mon fils. Quel plaisir de constater comme j’ai été sage cette année, vu le nombre de cadeaux au pied du sapin !

2017 Noël

Je suis consciente de cette chance inestimable. La chance de passer les fêtes à la maison, entourée des gens que j’aime. Plutôt que sur un lit d’hôpital sans beaucoup de visites. Plutôt que dans l’attente du coup de fil qui annonce l’arrivée d’un greffon. Plutôt qu’en simple souvenir dans le cœur des gens que j’ai aimés.
Au moment où je finalisais mon travail de petit lutin du Père Noël, (un peu dans l’urgence cette année, car je n’étais pas très opérationnelle durant ma dernière cure), j’ai repensé à ma collègue qui a trouvé la solution idéale pour ses filles. Chaque année, le Père Noël ne dépose rien au pied du sapin, mais il fait un chèque pour une association caritative, au nom des filles. Et cette année, elles ont décidé de donner leurs cadeaux de Noël à Vaincre la mucoviscidose. Ma cagnotte des Virades (dont je vous parlais ici) a atteint un nouveau record grâce à leur générosité. Je suis touchée, je suis émue, je suis reconnaissante. J’ose voir l’avenir en rose, j’ose élaborer des projets à moyen terme, j’ose penser à des lendemains sans mucoviscidose.
À la fin de la veillée de Noël, j’ai déposé un cierge pour tous les disparus de l’année écoulée, et un autre pour tous mes amis qui les ont accueillis au ciel. Merci de me donner la force de continuer mon combat, pour être à la hauteur de tous ceux qui croient en moi. Merci de m’insuffler l’énergie pour relever tous mes défis. Rendez-vous l’année prochaine pour un nouveau chapitre !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 décembre 2017

Mission Sensibilisation

À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course pour les sportifs qui souhaitent participer à une course au profit de l’association.
La présentation a été un moment d’échange, surtout après avoir visionné deux courts métrages, qui illustrent bien toutes les difficultés des patients : atteints d’une maladie grave mais invisible, ils doivent jongler entre les soins contraignants du quotidien et une vie sociale en apparence « normale ».


Les représentantes de l’association n’ont pas manqué de nous rappeler les espoirs d’une vie meilleure, grâce aux avancées médicales et aux progrès de la recherche de ces dernières années. Quand je suis née, la mucoviscidose était une maladie pédiatrique, alors qu’aujourd’hui, 54% des patients sont des adultes. Nous pouvons donc continuer d’espérer…
Mes collègues ont posé quelques questions, surtout sur la greffe, et c’était difficile de cerner le problème. Ils s’attendaient à ce qu’un malade guérisse lorsqu’il reçoit de nouveaux poumons, et n’avaient pas anticipé les anti-rejets, les nouveaux médicaments, le mucus visqueux qui persiste sur les autres organes, l’opération tellement lourde que certains n’y survivaient pas… Bref, que c’était une nouvelle maladie à combattre. Qui permet de bénéficier d'un sursis, certes. Mais qui reste une maladie chronique et lourde.
Justement, au même moment, à plusieurs kilomètres de nos bureaux, un jeune homme prenait la peine de m'informer du décès de sa chère épouse. Si belle, si jeune, si pleine d'énergie. Une battante, une warrior, une optimiste. Mais si frêle, si fine, si fluette. Avec beaucoup de tendresse et de poésie, il racontait que c'était maintenant son tour à elle de s'occuper de lui... depuis là-haut.
Alors non, on ne guérit pas de la mucoviscidose. On MEURT de la mucoviscidose.
Tout comme on vit plus fort et plus intensément en étant atteint d'une maladie chronique incurable, on meurt plus tôt et plus vite.
Pour pouvoir guérir un jour, il faut encore continuer à se battre contre cette p*** de maladie, il faut continuer à trouver des pistes de recherche qui fonctionnent, et de l'argent pour les financer.
Alors si vous cherchez des bonnes résolutions pour 2018, en voici une : donnez de votre temps, de votre souffle, de votre argent pour ceux qui en manquent. Rejoignez le combat pour nous permettre de vaincre au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

Film Muco

jeudi 7 décembre 2017

Le Mystère de la Chambre (jaune)

Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT.
Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait directement sur le PAC.
Je n'étais donc nullement inquiète lorsque l'infirmière est arrivée lundi pour effectuer les fameuses prises de sang. Le protocole consiste à effectuer un premier prélèvement avant le passage des antibiotiques, puis un deuxième trente minutes après la fin du passage de la nebcine.
Pourtant, cette fois-ci, le plan ne s'est pas du tout déroulé comme prévu. Le premier tube s'est rempli à la moitié, puis plus rien, comme si le "robinet" avait été coupé. Il n'y avait plus de retour sanguin sur le PAC, ce qui n'est clairement pas normal. On a refait un test avec un nouveau kit de matériel, mais le résultat était le même. J'étais consternée car cela voulait dire que la chambre implantable avait peut-être un souci, et de plus, j'allais devoir faire la prise de sang en périphérie, avec mes veines qui se cachent.
L'infirmière a mis le garrot en place, et elle est partie à la recherche d'une veine valable. C'était (relativement) mon jour de chance, il n'aura fallu que deux essais pour remplir les tubes. Ensuite, on a branché la perfusion d'antibiotique, qui avait l'air de passer normalement. Entre les deux antibiotiques, on a passé deux seringues de rinçage au lieu d'une, et la deuxième perfusion est également passée sans problème. Je n'ai rien remarqué de particulier, et je n'ai pas ressenti d'irritation ou gonflement (signe que le produit passe à côté).

MysterePAC

Par contre, quand il a fallu faire la seconde prise de sang pour la nebcinémie, il n'y avait toujours pas de retour sanguin sur la chambre implantable. Comment les produits peuvent-ils passer dans un sens sans qu'il y ait de retour dans l'autre sens ? Mystère ! J'aurais bien eu besoin de l'aide de Rouletabille pour élucider cette énigme !
L'infirmière a reposé le garrot en place, mais mes veines ont sans doute considéré qu'elles avaient déjà assez travaillé pour aujourd'hui et elles nous ont donné encore plus de fil à retordre. (ce qui n'est pas vraiment imagé, une veine a claqué entre nos doigts - avec un horrible bruit de pétard qui claque - et une autre a pris la poudre d'escampette au moment où l'aiguille venait la chatouiller) Ce fut donc assez laborieux de récupérer les deux tubes manquants à l'examen, mais ensuite se posait la question du reste du traitement, à savoir s'il fallait changer l'aiguille tout de suite. (Question repoussée à plus tard pour avoir l'avis du collègue infirmier.)
Le soir venu, l'infirmier a constaté à nouveau l'absence de reflux sanguin sur le PAC. Il a enlevé le pansement qui maintient l'aiguille de Huber et a entrepris de rincer la chambre en tournant l'aiguille (protocole habituel quand on débranche). Il a remarqué une petite goutte de sang coagulé qui perlait entre l'aiguille et la peau, mais rien d'autre d'anormal. Après avoir passé deux seringues de rinçage, il a obtenu un reflux sanguin. On a donc décidé de laisser l'aiguille en place et de continuer les perfusions... et tout s'est bien passé jusqu'à ce matin.
Au moment de brancher les antibiotiques de ce matin, l'infirmière a constaté qu'il n'y avait plus de reflux sanguin... Mais encore une fois, la perfusion est passée sans problème. Je suis perplexe !
Comme j'approche de la moitié de la cure, on doit de toute façon changer l'aiguille demain (et si besoin, on la changera ce soir), alors je n'ai plus qu'à croiser les doigts pour que la deuxième aiguille me réserve moins de frayeurs que la première.
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Finalement, il n'y avait toujours pas de reflux à l'heure des perfs de l'après-midi, j'ai donc été débranchée plus rapidement que prévu (et j'ai pu prendre une vraie douche !), puis rebranchée ce soir avec une aiguille toute neuve... et j'ai un très bon reflux ! Pourvu que ça dure et que les infirmières ne soient plus angoissées !

jeudi 30 novembre 2017

Plus qu'un jour !

Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5 points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.
Mais on a vu bien pire aussi.

crachats

Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme, contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin : si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri pour le reste de l’hiver.
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée (rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans ce billet) est stabilisée à 6,0, alors je peux me féliciter !
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure. Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit « Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail, arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la venue du Père Noël !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 septembre 2017

Merci #dondusouffle #dondevie

Quelle semaine intense pour toute la communauté muco, mobilisée autour des Virades de l’Espoir de dimanche dernier !
Cette manifestation nationale est de grande importance pour nous tous, car c’est la principale source de ressources de l’association Vaincre la mucoviscidose, le nerf de la guerre, car n’oublions pas que nous sommes en guerre contre cette p*** de maladie. Il nous faut des armes et des munitions pour lutter (merci les antibiotiques, les nouveaux médicaments type Orkambi, et tous les projets de recherche en cours ou aboutis), mais aussi toute une armée de soldats (merci les bénévoles, les adhérents de l’association, les généreux donateurs, les chercheurs et les équipes soignantes).
L’édition 2017 des Virades de l’Espoir aura été un succès, grâce à votre soutien sans faille, grâce à votre mobilisation au don du souffle, grâce à votre générosité toujours au rendez-vous.
Sur ma page de collecte, mon défi a été relevé haut la main car j’ai atteint 99% de mon objectif, avec 20900€ récoltés à ce jour ! Je suis sûre d’atteindre les 100% de l’objectif d’ici la fin de l’année. Merci, merci du fond du coeur.
Grâce à vous, j’ai l’espoir de pouvoir vivre un jour dans un monde sans mucoviscidose. Grâce à vous, je n’ai plus peur de me lancer dans des projets sur du long terme. Grâce à vous, je me sens unique, je me sens presque plus forte que la mucoviscidose. Malgré les perfusions, les infections, les quintes de toux, les hémoptysies (crachats de sang), les douleurs abdominales, les sinusites à répétitions, j’en viens à penser que j’ai des super-pouvoirs car j’arrive à dépasser tout ça. De plus, je suis très impressionnée par l’ampleur des recherches en cours, et l’activité bouillonnante de toute la communauté muco.
Continuons à nous battre, pour Matéo, pour Caroline, pour Nolan, pour Anne, pour Audrey, pour Séverine, pour Zélie, pour Oscar, pour Riwan, pour Nolwenn, pour Lucas, pour Nathalie, pour Jessica…

CREPS2017

Je vous cite quelques exemples parmi les 68 projets de recherche financés en 2017 par l’association Vaincre la Mucoviscidose, sélectionnés sur appel à projets. Ainsi vous pouvez vous mieux comprendre à quoi vont servir les dons récoltés lors des Virades :

Avec 16000€, l’association a financé une équipe de recherche à Paris, à l’hôpital Cochin, pour développer une méthode fiable, facile et peu coûteuse afin de déterminer le statut affecté ou non d’un foetus dont les parents sont porteurs d’une ou plusieurs mutations du gène CFTR, à partir d’une simple prise de sang. Cela signifie la fin des risques de fausse couche liés au prélèvement invasif d’une amniocentèse pour les couples à risque de transmettre la maladie.
Avec 22000€, l’association a financé une équipe de recherche à Toulouse, visant à identifier des nouvelles molécules pour détruire certaines mycobactéries et le Pseudomonas dans le cadre du traitement d’infections pulmonaires. En effet, les bactéries Pseudomonas aeruginosa (mon grand « copain » depuis le CE2 !) et Mycobacterium absessus sont responsables d’infections chroniques qui accélèrent la dégradation de la fonction respiratoire des mucos. Un premier pas a été franchi avec la production d’une famille d’enzymes essentielles pour ces bactéries : les phosphophantéthéinyl transférases. Oui, c’est un nom assez barbare, je vous l’accorde, mais le fait est que l’équipe de recherche est parvenue à identifier plusieurs fragments capables de se lier à ces enzymes, ce qui constitue une première étape vers le développement de nouvelles molécules thérapeutiques pour lutter contre les infections de ces bactéries.
Encore à l’hôpital Cochin, le service du CRCM a lancé une étude de suivi de l’introduction du traitement par ivacaftor et lumacaftor (Orkambi), qui a reçu l’autorisation de mise sur le marché récemment, pour les patients homozygotes de plus de 12 ans, porteurs de la mutation DeltaF508 (ce qui représente tout de même 1700 patients en France). Les essais cliniques indiquent que le traitement par Orkambi permet un gain modéré de la fonction respiratoire mais une diminution d’environ 50% des exacerbations pulmonaires infectieuses (et donc, deux fois moins de cures d’antibiotiques en intraveineuse). Cette étude devrait permettre d’obtenir des informations importantes sur l’utilisation de l’Orkambi en conditions réelles. L’association finance ce projet à hauteur de 49750€.
Un autre projet a été financé à hauteur de 62820€ avec une équipe de Lille, afin de comprendre les mécanismes (moléculaires et cellulaires) qui conduisent à l’altération du mucus chez les personnes atteintes de mucoviscidose, en se basant sur un nouveau modèle porcin de mucoviscidose. (Avant, on utilisait plutôt des souris)

Ces quelques exemples montrent bien que l’argent est le nerf de la guerre, de notre guerre contre la mucoviscidose. Grâce à vos dons, nous arrivons à faire avancer nos pions dans la bataille et nous sommes tous unis pour livrer un combat sans merci à la mucoviscidose. Encore une fois, merci pour tout ce que vous faites pour moi. Dans mon malheur d’être malade, j’ai tellement chance d’être aussi bien entourée. Comptez sur moi pour profiter au maximum de chaque moment d’éternité !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 septembre 2017

Appel aux dons ! #dondusouffle

C’est depuis le fond de mon lit à cause d’un rhume carabiné que je vous invite à vous rassembler cette année encore lors des Virades de l’Espoir, journée nationale de mobilisation organisée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, le dimanche 24 septembre 2017.
Si vous avez lu quelques « Billets du jeudi » sur mon blog, vous avez sans doute remarqué que le combat que je livre contre la mucoviscidose depuis toutes ces années s’est encore intensifié depuis que je suis devenue maman. Cette maladie chronique et mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur.
Même si les manifestations cliniques de la maladie sont variables en fonction des patients, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Je m’accroche pour concilier ma vie sociale et mes soins, et faire en sorte de concrétiser tous les projets que j’ai pour mon fils. Il y a des moments de bonheur absolu et de fous rires merveilleux, et d’autres de déprime totale et d’angoisses face à l’avenir. Alors, j’ai besoin de soutien. Rejoignez le combat à nos côtés ! Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

2017 virades

Il y a plusieurs façons de participer aux Virades, et elles ne sont pas exclusives !
1- La première, c’est de venir donner son souffle lors d’une manifestation sportive. Vous pouvez trouver le programme des activités de la Virade de l’Espoir la plus proche de chez vous sur la page suivante : www.virades.org
2- La seconde, c’est de faire un don sur ma page de collecte pour aider l’association à financer ses différentes missions. Rendez-vous sur ma page de collecte !
Aidez-moi à relever le défi du souffle et à faire grimper ma cagnotte le plus haut possible ! Vous recevrez un reçu fiscal immédiatement après avoir enregistré votre don.
3- La troisième, c’est de faire le buzz autour de vous. Parlez-en à vos proches pour les faire venir à la Virade ! Faites connaître l’événement sur Facebook, sur votre blog, ou sur tout autre site internet qui peut relayer le message ! Le mot d’ordre pour cette année : #dondusouffle
Le 24 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse. L’équipe Jessica sera au rendez-vous !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

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