Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 11 janvier 2018

Les vertus de la corne de Rhino

Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et un peu d’escherichia coli du côté gauche. Par curiosité, j’ai recherché sur Internet des images de cette bactérie, et je trouve qu’elle ressemble comme deux gouttes d’eau au Pseudomonas aeruginosa ! (ou à n’importe quelle bactérie aux yeux du néophyte que je suis : un haricot avec plein de poils)
Je vais donc commencer un traitement d’antibiotiques par aérosol, sauf qu’au lieu d’inhaler le produit par la bouche comme d’habitude, j’inhalerai directement par le nez grâce à un embout narinaire. Ce système doit être encore peu commun, car je n'ai toujours pas l’appareil. Mon prestataire habituel ne l’avait pas dans son catalogue, et le deuxième prestataire appelé à la rescousse m’a livré un appareil qui n’était pas le bon. 48h après la livraison ratée, j’attends toujours des nouvelles de l’appareil adéquat.
Entre temps, j’ai commencé les lavages de nez, et je suis agréablement surprise du résultat. Comme préconisé par l’ORL, j’utilise le Rhino Horn, un dispositif simple à utiliser. Pour les préparatifs, il faut remplir le Rhino Horn avec de l’eau tiède et y ajouter une mesure de sel. En mélangeant, le sel se dissout dans l’eau. Ensuite peut commencer le lavage du nez. Il faut appliquer l’embout du Rhino Horn contre une narine et pencher la tête sur le côté. L’eau s’écoule alors dans la narine et s’évacue de l’autre côté, par pesanteur. Exactement comme lorsque je nettoie le nez d’Adrien à coups de pipettes de sérum physiologique de 5 ml, sauf que le volume conseillé pour un lavage de nez efficace est de 250 ml par narine.

rhinohorn

Quinze minutes de plus à intégrer dans ma routine de traitements au quotidien, ce n’est pas négligeable, mais le résultat est là. C’est plus facile pour moi de respirer, je me sens mieux dégagée, et j’ai gagné en confort de sommeil.
Cette semaine, j’ai également bénéficié du soutien un peu plus musclé des antibiotiques per os. Le Ciflox m’a permis d’avoir des nuits moins perturbées par les crises de toux. Je crache toujours beaucoup, mais je préfère une toux productive à une toux sèche et irritative. Depuis deux jours, je n’ai plus à subir qu’une quinte par nuit, amélioration non négligeable par rapport aux heures de toux du week-end dernier. Je croise les doigts pour passer bientôt à la prochaine étape: une nuit complète aucunement perturbée par la toux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 janvier 2018

Meilleurs voeux pour 2018 !

Parmi tous les messages de bonne année que j’ai reçus depuis quelques jours, j’ai choisi de partager avec vous celui-ci :

2018

Le programme est assez alléchant, et il résume tout ce que je peux souhaiter pour cette nouvelle année qui commence de façon plutôt mitigée.
Comme mon collègue me l’a rappelé ce matin, il n’est pas content car cela fait moins d’un mois que j’ai fini ma dernière cure de perfusions, et je suis loin d’être au top de ma forme. Décidément, cet hiver se révèle une dure épreuve !
C’est vrai qu’Adrien était enrhumé pendant les vacances, alors maintenant c’est mon tour. Néanmoins, je ne m’explique pas pourquoi les quintes de toux sont revenues, alors que mes poumons sont bien nettoyés et que les sécrétions sont claires. Heureusement que j’arrive à récupérer un peu pendant la sieste.
Depuis toutes ces années de cohabitation, il faut bien que j'accepte que la maladie évolue, qu'elle grandit avec moi, qu'elle se développe. Je devrais d'ailleurs me mettre en tête que je ne risque pas d'aller mieux au fil du temps...
Seulement voilà, ce n'est pas ma philosophie, ce n'est pas comme ça que j'ai été élevée, et j'ai toujours envie de penser que je vais finir par prendre le dessus. Je crois en un avenir meilleur, grâce à la recherche qui avance, grâce aux nouveaux traitements en cours d'étude, grâce à une meilleure prise en charge globale. Même si cela prendra encore du temps pour qu'on puisse définitivement vaincre la mucoviscidose, la victoire n'apparait plus comme une chimère.
En 2018, j'aurai à coeur de continuer à me battre contre la mucoviscidose, de préserver au mieux ma qualité de vie, et d'emmagasiner des milliers de moments d'éternité avec tous ceux que j'aime. Je vous souhaite une très belle année 2018, qu'elle déborde de tendresse et résonne de fous rires !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 décembre 2017

Le Mystère de la Chambre (jaune)

Avant d'avoir une chambre implantable, j'appréhendais chaque prise de sang. Mais ça, c'était AVANT.
Depuis que j'ai une chambre implantable, j'appréhende toujours les prises de sang, sauf la nebcinémie (le dosage de nebcine réalisé après trois jours de cure IV), car le prélèvement se fait directement sur le PAC.
Je n'étais donc nullement inquiète lorsque l'infirmière est arrivée lundi pour effectuer les fameuses prises de sang. Le protocole consiste à effectuer un premier prélèvement avant le passage des antibiotiques, puis un deuxième trente minutes après la fin du passage de la nebcine.
Pourtant, cette fois-ci, le plan ne s'est pas du tout déroulé comme prévu. Le premier tube s'est rempli à la moitié, puis plus rien, comme si le "robinet" avait été coupé. Il n'y avait plus de retour sanguin sur le PAC, ce qui n'est clairement pas normal. On a refait un test avec un nouveau kit de matériel, mais le résultat était le même. J'étais consternée car cela voulait dire que la chambre implantable avait peut-être un souci, et de plus, j'allais devoir faire la prise de sang en périphérie, avec mes veines qui se cachent.
L'infirmière a mis le garrot en place, et elle est partie à la recherche d'une veine valable. C'était (relativement) mon jour de chance, il n'aura fallu que deux essais pour remplir les tubes. Ensuite, on a branché la perfusion d'antibiotique, qui avait l'air de passer normalement. Entre les deux antibiotiques, on a passé deux seringues de rinçage au lieu d'une, et la deuxième perfusion est également passée sans problème. Je n'ai rien remarqué de particulier, et je n'ai pas ressenti d'irritation ou gonflement (signe que le produit passe à côté).

MysterePAC

Par contre, quand il a fallu faire la seconde prise de sang pour la nebcinémie, il n'y avait toujours pas de retour sanguin sur la chambre implantable. Comment les produits peuvent-ils passer dans un sens sans qu'il y ait de retour dans l'autre sens ? Mystère ! J'aurais bien eu besoin de l'aide de Rouletabille pour élucider cette énigme !
L'infirmière a reposé le garrot en place, mais mes veines ont sans doute considéré qu'elles avaient déjà assez travaillé pour aujourd'hui et elles nous ont donné encore plus de fil à retordre. (ce qui n'est pas vraiment imagé, une veine a claqué entre nos doigts - avec un horrible bruit de pétard qui claque - et une autre a pris la poudre d'escampette au moment où l'aiguille venait la chatouiller) Ce fut donc assez laborieux de récupérer les deux tubes manquants à l'examen, mais ensuite se posait la question du reste du traitement, à savoir s'il fallait changer l'aiguille tout de suite. (Question repoussée à plus tard pour avoir l'avis du collègue infirmier.)
Le soir venu, l'infirmier a constaté à nouveau l'absence de reflux sanguin sur le PAC. Il a enlevé le pansement qui maintient l'aiguille de Huber et a entrepris de rincer la chambre en tournant l'aiguille (protocole habituel quand on débranche). Il a remarqué une petite goutte de sang coagulé qui perlait entre l'aiguille et la peau, mais rien d'autre d'anormal. Après avoir passé deux seringues de rinçage, il a obtenu un reflux sanguin. On a donc décidé de laisser l'aiguille en place et de continuer les perfusions... et tout s'est bien passé jusqu'à ce matin.
Au moment de brancher les antibiotiques de ce matin, l'infirmière a constaté qu'il n'y avait plus de reflux sanguin... Mais encore une fois, la perfusion est passée sans problème. Je suis perplexe !
Comme j'approche de la moitié de la cure, on doit de toute façon changer l'aiguille demain (et si besoin, on la changera ce soir), alors je n'ai plus qu'à croiser les doigts pour que la deuxième aiguille me réserve moins de frayeurs que la première.
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Finalement, il n'y avait toujours pas de reflux à l'heure des perfs de l'après-midi, j'ai donc été débranchée plus rapidement que prévu (et j'ai pu prendre une vraie douche !), puis rebranchée ce soir avec une aiguille toute neuve... et j'ai un très bon reflux ! Pourvu que ça dure et que les infirmières ne soient plus angoissées !

jeudi 30 novembre 2017

Plus qu'un jour !

Demain commence le décompte du calendrier de l’Avent !
Demain commence aussi une nouvelle cure de perfusions. On prend les mêmes et on recommence, deux mois après la fin de la dernière cure. Forcément, c’est (très) rapproché, ce qui m'a donné un coup au moral. En deux mois, j’ai été sous antibiotiques « additionnels » pendant cinq semaines, ainsi que deux semaines de corticoïdes. Lors du bilan de mardi dernier, j’ai soufflé du mieux que j’ai pu mais je n’ai pas pu mieux faire que 65% de VEMS, ce qui veut dire 5 points de perdus en trois semaines. On a vu palmarès plus glorieux.
Mais on a vu bien pire aussi.

crachats

Même si je suis plus essoufflée, je continue à marcher tous les jours. Oui, je mets plus de temps pour parcourir la même distance, mais ce n'est pas un problème, l'essentiel, c'est d'avancer. Même si je suis plus fatiguée, je continue à faire ma kiné tous les jours. Oui, je fais plus de pauses entre deux expirations forcées, mais ce qui compte, c'est tous les crachats jaunes et verts qui sont passés de mes bronches à la poubelle. Je ne vais pas laisser cette légère baisse de VEMS s'amplifier jusqu'à une grosse baisse.
Avec l’Avent qui commence, je vais remonter la pente. Je vois le bon côté de cette cure : je devrais passer des fêtes de fin d’année en pleine forme, contrairement à l’année dernière. Et même, j’ose voir un peu plus loin : si les bénéfices se prolongent un peu plus longtemps, je devrais être à l’abri pour le reste de l’hiver.
Autre point positif (et non des moindres ) : le bilan avec la diabétologue était une réussite. Mon diabète est bien géré, l'hémoglobine glyquée (rappelez-vous, je vous expliquais ce mot barbare dans ce billet) est stabilisée à 6,0, alors je peux me féliciter !
Au niveau logistique, je viens de réceptionner tous les cartons pour la cure. Encore une fois, je refais la déco de l'appartement. J’ai ressorti aussi la mallette de docteur d’Adrien, qui, le plus sérieusement du monde, me dit « Maman tousse » en brandissant le stéthoscope.
Mon réseau de solidarité et de soutien est en action, merci à tous ! Vous me permettez de vivre plus sereinement cette période difficile où les traitements envahissent ma vie, mon temps, mon espace vital.
Je vais faire une pause hivernale sur beaucoup de plans (arrêt du travail, arrêt de la danse classique, arrêt des pause-déjeuner sushis entre amis, vie sociale ralentie...), mais comptez sur moi, je reviens en pleine forme avant la venue du Père Noël !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 octobre 2017

Tadam, tadam... Tadim !

Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au CRCM pour mon bilan post-cure.
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines, j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au long cours.
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire est toujours stable, à 70%.
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond, j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au Pseudomonas). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un cocktail de Ciflox et Augmentin.

tadim

J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et profiter au maximum de mes vacances !
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 août 2017

Août of the Office

C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ».

aout 2017

C’est vrai, les Parisiens sont en vacances. Les rues sont beaucoup plus calmes, je ne dois plus slalomer entre les scooters garés sur les trottoirs pour aller travailler, et l’ambiance au bureau est nettement plus décontractée.
Mon pharmacien est en vacances. C’est la transhumance estivale. Avant de partir, il a pensé à renouveler mon ordonnance pour le mois en cours, comme ça je devrais être tranquille pendant ses congés annuels.
Mon kiné est bientôt en vacances. Ce qui est plus embêtant car je ne me suis pas encore occupée de trouver une solution de secours pour couvrir ces deux semaines.
Adrien est très bientôt en vacances. C’est une bonne nouvelle pour moi, car je vais pouvoir souffler un peu (et pourquoi pas, même sortir au théâtre ou au cinéma ! Le rêve !)
Mon aérosol est en vacances. Non, je rigole, j’aimerais bien qu’il soit en vacances. J’ai bien testé le coup de ne pas remettre de piles tout de suite lorsque le voyant rouge s’est allumé, mais ça n’a pas duré plus de 48h. (En plus, aucune excuse, j’ai tout un stock de piles à la maison pour faire face à ce genre d’urgences. J’exagère !)
La muco n’est pas en vacances. Comme d’habitude. Mes rhumatismes m’ont relancée cette semaine, alors que je ne suis même pas sous Ciflox. La toux irritative me réveille encore, toutes les nuits depuis lundi soir, alors que je n’ai vraiment pas grand chose à cracher... et comme mon périnée est parti en vacances, c'est reparti pour le tourbillon du glamour...
Mes fantômes de la muco ne sont pas en vacances. Ils tournent, ils tournent dans ma tête. Les mésaventures de mes frères et soeurs de galère me touchent de manière très forte, et c’est difficile à expliquer à mon entourage. C’est sûrement la raison de mon insomnie de mardi. Je dormais bien, et puis la toux m’a sortie de cet état serein et dès lors, impossible de me rendormir avant l’aube. Même après une séance de kiné improvisée. Même après avoir compté les moutons (et la quantité de pyo dans mes bronches). Même après avoir fait des exercices de respiration.
Les rêves et les projets ne prennent pas de vacances. Au contraire, c’est la période propice pour les développer, pour les entretenir, pour les transformer en réalité. Au programme cette année : finir la traduction de mon livre à l’allemand. C’est un projet qui demande du temps et de l’énergie !
L’espoir non plus ne prend pas de vacances. Jamais. L’espoir guide chacun de mes pas sur cette terre. L’espoir me permet de croire en un monde meilleur, et d’avoir la foi en l’avenir. L’espoir me donne la force de continuer à me battre.
Bonnes vacances à tous ! Je vous souhaite surtout de travailler à faire éclore les projets qui vous tiennent à coeur, ceux qui allument des étincelles dans vos yeux et qui vous permettent de vivre une multitude de moments d'éternité.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juillet 2017

Positive Attitude

Cette semaine, la forme physique n’est pas vraiment au rendez-vous. Il n’y a qu’à voir toutes les pastilles qui s’affichent sur mon nouveau copain Mukk (vous vous rappelez, l’appli destinée à faciliter le quotidien des patients muco ?)
Mes tripes continuent à me faire voyager, ce qui me fatigue beaucoup. Il faut bien que mon corps parvienne à garder les nutriments nécessaires pour maintenir mes réserves d’énergie. L’équilibre est assez précaire, alors la sieste de l’après-midi est la bienvenue pour recharger un peu les batteries.
En ce moment, les recommandations de la diététicienne sont passées à la trappe. Inutile d’ajouter de la matière grasse partout alors que mon système digestif a vraisemblablement pris ses congés d’été.
En conséquence, je suis très ballonnée, et je dois essuyer les remarques des personnes indélicates (comme la prof de sport qui s’exclame : « Oh, tu attends un bébé ! »).
En contrepartie de ces désagréments physiques, le moral est toujours au beau fixe. Chaque jour m’apporte son lot de surprises agréables.
Comme ce matin où j’ai dû m’assoir, victime d’une quinte de toux, et qu’Adrien est parti dans ma chambre pour rapporter mon Flutter (le dispositif d’aide à la kinésithérapie respiratoire que j’utilise). J’étais tellement émue quand il me l’a tendu !
Comme ce journaliste qui a rédigé un témoignage de mon parcours de « muco », dans lequel je retrouve toute la joie de vivre qui me caractérise. (La publication est prévue pour mi-septembre, je vous en reparlerai.)
Comme cette lettre adressée à « Jessica Jeanne », telle une bouteille à la mer, qui a fini par me parvenir. Cela me procure tellement de joie et de fierté de savoir que j’ai touché une lectrice, que je l’ai sensibilisée à notre cause, qu’elle s’engage à nos côtés dans le combat contre la mucoviscidose.
Comme la découverte de la chaîne YouTube d’une muco américaine qui m’a tellement fait rigoler que j’ai vu les côtés positifs de la muco. Oui, ça parait tellement incroyable ! Promis, je m’occupe de la traduction pour vous faire partager ces tranches de fou rire.
Nous finirons forcément par vaincre cette p*** de maladie. Je m’accroche à cet espoir, qui ne parait plus du tout fou.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 avril 2017

Jeu de l'oie deuxième partie

Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète, tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se creusent la cervelle pour savoir quel bulletin ils vont mettre dans l'urne le 7 mai prochain, et moi je me casse la tête sur des sujets purement administratifs pour savoir de quel papier j'ai besoin pour être en règle à partir de la semaine prochaine.
Comme si j'étais la première salariée en situation de handicap à cause d'une maladie chronique, dont le mi-temps thérapeutique se termine, et qui a été déclarée en situation d'invalidité par la sécurité sociale... j'ai du mal à croire que personne n'est encore passé par ce processus digne des 12 travaux d'Astérix !
Hier j'ai fini ma cure de perfusions avec grand soulagement, et j'ai repris le travail ce matin. J'avais également rendez-vous avec le médecin du travail, car mon employeur avait besoin de son avis pour préparer l'avenant à mon contrat de travail, que je dois signer avant le 1er mai car mon mi-temps thérapeutique se termine le 30 avril. Or, le médecin du travail m'a affirmé qu'elle ne pouvait pas se prononcer sur la période post-mi-temps thérapeutique tant que le fameux mi-temps n'est pas parvenu à son terme (même s'il ne me reste plus qu'un jour ouvré avant la fameuse date, oui, oui). Je lui ai expliqué la position de mon employeur, mais c'est vraiment la situation du serpent qui se mord la queue. Elle a voulu me rassurer en me conseillant d'appeler l'inspection du travail, seulement voilà, non seulement j'ai été assez mal reçue au téléphone, mais en plus, ils m'ont dit encore autre chose (que je devais retourner voir le médecin du travail demain matin, et que je devais l'obliger à se prononcer sur le mi-temps lié à mon invalidité, car il fallait bien que le médecin du travail "se mouille", fin de citation, ou alors il fallait que je me mette en arrêt la semaine prochaine, sauf que ça implique aussi de retourner voir le médecin du travail, au revoir madame.) Face à cette conversation assez surréaliste, je me suis tournée vers mes alliées les assistantes sociales, au CRCM et à l'association. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le bon créneau pour les joindre. Je réessaierai à un autre moment (d'ici demain...). La RH n'était pas non plus joignable par téléphone, mais elle a répondu à mon e-mail en m'expliquant qu'elle ne pouvait pas préparer le fameux avenant à mon contrat de travail avant d'avoir le papier du médecin de travail qui certifie que je dois travailler à mi-temps, et qu'il ne serait pas prêt pour demain, mais que je ne devais pas m'inquiéter...
Autant dire que je me retrouve à nouveau sur le plateau du jeu de l'oie administratif (dont j'avais parlé dans ce billet) à avancer d'une case puis de reculer de trois, je tourne en boucle sur des sujets qui précisément devraient être des non-sujets. Déjà que je dois me battre au quotidien pour respirer, pour me soigner et pour m'occuper de mon fils, je trouve ça trop bête de devoir aussi me battre entre les directives des uns et des autres. Ce soir, j'ai vraiment poussé un cri de rage (repris par mon fils, c'était très drôle) contre cette situation absurde. Ensuite, on a dansé en mettant la musique à fond et ça m'a bien défoulée !
Ajoutons à cette situation inconfortable que ma situation administrative auprès de la sécurité sociale n'est toujours pas régularisée (j'attends toujours les attestations d'indemnisations journalières), ce qui veut dire que je ne suis plus payée qu'à 50% depuis le mois de février au lieu des 100% promis jusqu'à la fin du mi-temps thérapeutique. Ce n'est pas très grave, ce n'est que de l'argent. Et je suis assez optimiste sur le fait que mon dossier va bien finir par être traité. Tant que ces soucis ne me font pas perdre de la capacité respiratoire ou des kilos, je ne suis pas inquiète.
Rendez-vous est pris au CRCM le 10 mai prochain pour faire le bilan post-cure, et je compte bien leur montrer que j'ai réussi à récupérer tout ce que j'avais perdu en avril. Comptez sur moi pour éviter le plus possible les cases du jeu de l'oie qui me font passer un tour.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 avril 2017

Les fêtes de Pâques

Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque transparente.

Paques2017

Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement, c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou. Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se relaie avec belle-maman.
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de la balance à suivre le même chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 avril 2017

Frustration

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés, mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la frustration.
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son fils.
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment pas ma journée !)
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête.
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait très mal.
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman, et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient beaucoup mieux après, comme par magie.

perfsH

Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper, grimper...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 avril 2017

Deux semaines de sursis

Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci !
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon box et le programme des réjouissances au tableau.

Bilan2017

J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée et chaussée pour monter sur la balance !
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit que c'était un bon signe.
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique, sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin... La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là, l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des carottes vapeur, avec une salade verte...
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui, je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu) soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes. J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière, car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR, car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...). C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante. Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de VEMS.
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de peur que de mal, donc !
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le pardonnerez !

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

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