Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 24 octobre 2019

Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000

Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre à base de poudre de pancréas d'origine porcine.

Eurobiol

L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à 4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1 ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas. D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins, Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 octobre 2019

Une Semaine Sans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...

SemaineSans

Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 août 2019

En marche vers les Virades !

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades 2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis techniques...)
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des Virades !

AfficheVirade2019

Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon état).
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube, c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM illico !
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme. Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier, il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin d'une cure IV.
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais échapper aux perfusions !
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber malade !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 août 2019

Check-up de rentrée

Que tous ceux qui se languissaient du Billet Du Jeudi se rassurent, la pause estivale est terminée et le rythme de publication peut reprendre.
Dès mon retour de vacances, j’avais rendez-vous avec l’infirmière coordinatrice de mon prestataire. Elle est venue à la maison faire le point sur mes besoins en matériel (en premier lieu, les appareils de nébulisation) et sur ma gestion de la mucoviscidose au quotidien. Il nous a fallu bien deux heures pour couvrir tous les aspects de cette maladie, qui prend décidément beaucoup de place dans ma vie.

vitalaire

Nous avons passé en revue toute la partie des médicaments, les antibiotiques par aérosol (à embout buccal et à embout nasal), les vitamines et les enzymes pancréatiques par comprimés, ainsi que la prise de bronchodilatateurs. Ajoutons à cela l’activité physique avec les séances de désencombrement bronchique avec le kiné, la marche régulière, la chorale et la danse, c’est-à-dire mes loisirs de plaisir qui participent aux soins.
En ce qui concerne les repas, nous avons décortiqué une journée type (4 repas en ce qui me concerne) et la surveillance du diabète associée avec la prise d’insuline et le contrôle des glycémies pre- ou post-repas.
Elle a également noté le rythme des visites au CRCM (pour voir la pneumo, la diabétologue ou encore l’ORL), celui des dernières cures IV et mes dernières hospitalisations. Nous avons abordé mon rythme de travail à mi-temps, qui me permet de ne pas renoncer à ma vie professionnelle.
En conclusion, l’infirmière m’a expliqué à nouveau les recommandations d’hygiène pour le nettoyage et la désinfection du matériel d’aérosols, puisque je lui ai dit franchement que je ne stérilisais pas les pièces tous les jours. (J’ai toujours un moyen d’améliorer ma prise en charge d’ici au prochain rendez-vous.)
Lorsqu’elle est partie, je me suis sentie épuisée, un peu comme si je venais seulement de réaliser le travail quotidien que je fais pour arriver à respirer du mieux possible.
Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé que j’avais pris froid avec la clim au bureau (malgré le fait de porter une écharpe). Ma voix a un son de vieux disque rayé, ma gorge est toute chaude et abîmée, bref, ce n’est pas la grande forme. Je me suis fait peur en voyant mes crachats : un petit caillot de sang hier et aujourd’hui des expectorations toutes moches et marrons (sûrement pleines de pyo). Bon, je crois que la solution est claire : je ne dois plus mettre les pieds au bureau tant qu’ils n’ont pas réglé la clim !
Rayons de sourire, 

Jessica

jeudi 27 juin 2019

Bascule dans la Canicule !

On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non ! les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la chaleur !)

Canicule

A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité obligatoire.
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru, notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire les soldes si les boutiques sont climatisées !
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui accentue encore plus le risque de déshydratation.
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème solaire pour aller travailler le matin.
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par ici). Protégez-vous et reposez-vous !
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce week-end…
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 avril 2019

Tapas et Compote

Ce n’est certes pas mon sujet de prédilection (tout simplement parce qu’il me fait honte), mais je ne peux pas non plus l’occulter trop souvent, car il fait entièrement partie de ma vie de muco. Pour les âmes sensibles, vous pouvez vous abstenir de lire la suite de ce billet, consacré à mes tracas de digestion.
Je me réjouissais de passer un week-end à Madrid à famille, avec en bonus les retrouvailles avec nos amis madrilènes. Au menu : tapas, terrasse et amigas. Le plan du samedi s’est déroulé sans accro, et puis, à la tombée de la nuit, j’ai commencé à ressentir tous les symptômes d’une mauvaise digestion. Je n’étais pas surprise, car c’est la même histoire qui se répète à chaque voyage. Même pour 24h, et même à 200 km de chez moi. Alors, forcément, avec la cuisine grasse typique, mes intestins font les montagnes russes. Je ressens des éclairs dans le ventre, et j’ai peur d’atteindre trop vite la limite de la dose maximale du Créon qui m’aide à digérer. Je ne vais pas augmenter au-delà de ma limite.

Servicios

Très rapidement, je me sens « en compote » (mon nom de code pour « j'ai mal au ventre ! »), je me vide de toute l’énergie que j’avais emmagasinée, et je me sens très fatiguée même sans avoir fait le moindre exercice. (Rien que le fait de me fâcher avec Adrien pour un énième caprice lundi soir m’a ôté toute énergie. Je me suis allongée sur mon lit et je suis restée sans bouger pendant dix minutes.)
Se battre, toujours se battre, c’est le leitmotiv de ma vie de muco. Et grâce à ça, mon compteur de petites victoires est sur le point d'exploser ! Depuis que j’ai développé un diabète de muco, l’aspect digestion de la maladie a pris encore un peu plus d’ampleur, mais je ne m’avoue pas vaincue. Je sais que je dois ménager mon corps et ne pas forcer sur l’activité physique pendant ces crises. J’écoute mon corps et je prends le temps de manger comme il faut (en posant la fourchette entre chaque bouchée). J’arrive à refuser la nourriture que je pense inappropriée sans m’obliger à me justifier face à mon entourage. (Et tant pis si je passe pour une fille qui fait un régime spécial et compliqué pour les autres !) Je m’hydrate au maximum et je vérifie mes glycémies plus souvent.
J’ai tellement honte de mon corps lorsqu’il me fait faux bond que je suis reconnaissante à mon entourage de passer sous silence ces épisodes embarrassants. En plus, le ratio est assez déséquilibré : pour une journée avec un écart sur mon régime habituel, il me faut quatre jours pour récupérer. J’ai dû renoncer à mon cours de danse de mardi, ce qui m’a encore plus frustrée… mais j’aurai ma revanche, petit à petit, je reprends du poil de la bête !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Je tenais à expliquer à nouveau les données du communiqué de Vertex dont je vous avais parlé le mois dernier (c'est par ici). Lorsqu'ils annoncent que le gain moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de traitement pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation minimale), il fallait bien comprendre 13,8 points de pourcentage de VEMS. Ce qui veut dire qu'un patient à 60% de VEMS avant traitement passe à 73,8% de VEMS après quatre semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta F508, le gain a été de 10,0%, comparé à un patient sous tezacaftor et ivacaftor (qui avait déjà démontré un gain moyen de 3% de points de VEMS par rapport à l'absence de traitement). Un patient double Delta F508 sans traitement à 60% de VEMS passerait donc à 63% de VEMS avec la combinaison tezacaftor et ivacaftor, et à 73% après quatre semaines du nouveau traitement.

jeudi 7 mars 2019

Presque au sommet du Mont Blanc

C'est toujours un plaisir de pouvoir admirer le Mont Blanc, et cette année, j'avais encore plus hâte de pouvoir profiter de ce bol d'air pur, car la semaine avant les vacances avait été très difficile au point de vue respiratoire, à cause des pics de pollution. Je ne suis d'habitude pas sensible à la pollution ambiante (heureusement pour moi, qui marche dans les rues de Paris 1h par jour !), alors je ne m'explique pas pourquoi cette fois-ci, j'ai eu une réaction aussi forte, semblable à une crise d'asthme. Je mettais beaucoup de temps à récupérer du moindre effort, et surtout je recommençais à tousser la nuit (et siffler aussi).
Une semaine après la fin de ma cure, je me sentais frustrée de ne pas avoir plus de forces pour résister à ces nouveaux assauts sur mes bronches. La pneumo m'a conseillé de changer d'air et d'augmenter la prise de bronchodilatateurs tant que j'étais exposée à la pollution. Je me suis donc mise à compter les jours jusqu'au départ pour la montagne.

MontBlanc

L'air de la montagne m'a grandement aidée à retrouver une respiration plus calme, qui "siffle"moins. Cerise sur le gâteau : le panorama de la vallée du Mont Blanc est toujours aussi majestueux et imposant. Je ne me lasse pas de l'admirer.
Au niveau physique, j'ai pu faire une balade en raquettes (niveau débutant, "pour les enfants de 8 à 14 ans"), même si le temps de parcours a été quelque peu rallongé à cause de mon rythme de débutante. La sortie en valait la peine, et même si j'étais épuisée, c'était de la bonne fatigue. La clé, c'était de rester à mon rythme et de ne pas vouloir rattraper les autres. (Soit dit en passant, les enfants de 8 à 14 ans sont très énergiques, la prochaine fois, je demanderai le niveau senior, des mamies débutantes !)
Après l'effort, le réconfort, soit la découverte des plats savoyards ! J'avais bien sûr très bon appétit, par contre mes doses de Créon n'étaient pas vraiment adaptées au régime fromage fondu et charcuterie deux fois par jour. (Les seuls légumes du séjour étant les tomates cerise pour l'apéritif...) Alors forcément j'ai un peu dégusté sur la fin du séjour, au niveau digestif. Comme quoi, la muco ne me laisse jamais tranquille ! (C'est sûrement la raison pour laquelle je suis rentrée avec un gros rhume dans ma valise !)
En tout cas, il en faudrait plus pour me dissuader de revenir me ressourcer dans ce paysage absolument relaxant. L'année prochaine, qui sait, je monterais peut-être à l'aiguille du Midi ? Chiche !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 février 2019

En mode Hibernation

Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à l'école.
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide. Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente jusqu'à la confirmation des résultats, donc.
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite beaucoup de repos !
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc. Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.

Hibernation

Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte et le premier qui se réveille a perdu !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 janvier 2019

Le Mercure grimpe !

Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus, surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas pratique se déclarerait si rapidement.
Dès samedi matin, Adrien s'est plaint d'être fatigué après la balade, et il est parti se mettre au lit. En un clin d'oeil, il dormait comme un bienheureux, mais je me suis rendu compte que c'était dû à la fièvre... Le pauvre chaton a passé un week-end très difficile, en alternant pic de fièvre, Doliprane, sommeil, de nouveau pic de fièvre, etc. Et moi j'ai veillé sur mon petit malade.

Mercure

Dimanche soir, la fièvre avait disparu et Adrien recommençait à faire des blagues (un bon signal !), et lundi matin, de même. Un petit virus expédié en 48h, c'était du bon travail !
C'était sans compter mon corps à moi, qui devait être très jaloux de n'avoir pas pu accueillir comme il se doit ce virus, et qui a décidé de se déclarer lundi en fin d'après-midi. Je me suis sentie complètement K.O., avec la tête dans du coton, et il n'a pas fallu longtemps pour vérifier ce que je craignais : j'avais plus de 39 de fièvre. Je me suis couchée très tôt pour récupérer au maximum, et lutter contre ce vilain virus. Dans la nuit de lundi à mardi, entre 39,8 et 39,9 de fièvre, j'ai complètement déliré, (j'ai parlé en espagnol à un mouchoir qui ne voulait pas se jeter tout seul dans la poubelle...), et je n'étais clairement pas en état pour faire quoi que ce soit mardi.
Je suis restée toute la journée au lit, en vérifiant régulièrement la température, qui malheureusement ne baissait pas malgré le Doliprane, et en faisant des lavages de nez dès que j'avais la force de me lever (soit deux fois dans la journée). Le CRCM m'a demandé de faire le point le lendemain, sachant bien que les antibiotiques ne pouvaient rien faire contre un virus. Comme l'atteinte était surtout au niveau ORL et n'était pas descendue sur les bronches, je n'étais pas trop inquiète.
Dans la nuit de lundi à mardi, la fièvre était un peu moins importante, mais tout de même à 39,5, et surtout, j'ai été réveillée par de violents crachats de sang. Forcément, ma gorge devait être très irritée à force de tousser de façon improductive. Comme j'étais bien décidée à voir le verre à moitié plein, je me suis réjouie de ne pas avoir de gros crachats tout sales de mes bronches.
Mercredi, le CRCM a décidé qu'on lancerait une cure IV si jamais je continuais à avoir de la fièvre mais finalement mon corps a réussi à gagner une petite bataille et à éradiquer la fièvre mercredi soir. J'espère ne pas crier victoire trop vite, je croise les doigts !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 décembre 2018

APCAS : Capital Santé en priorité

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.

APCAS

Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 novembre 2018

Comme Robinson Crusoé

Lorsque Mélanie m’a demandé d’être la marraine de son fils, j’ai très vite pensé au moment où je pourrais l’inviter à passer des vacances à la maison. J’ai tellement de bons souvenirs de mes vacances chez mon parrain ou ma marraine ! Sept ans plus tard, ce moment est arrivé en même temps que l’âge de raison de mon filleul. Pour marquer le coup, j’ai cherché des idées de vacances insolites, et nous voilà donc partis en région Centre. Au programme : dormir dans une cabane dans les arbres, et visiter le magnifique zoo parc de Beauval.

Robinson

Je me faisais une joie de ce voyage, alors même si la météo n’était pas de notre côté, j’étais bien décidée à en profiter au maximum. Nous sommes partis équipés comme pour aller aux sports d’hiver, et heureusement que nous avions des vêtements chauds pour supporter les températures plus proches du Pôle Nord que des Caraïbes. (J’ai d’ailleurs eu une pensée particulière pour mes amis aventuriers qui ont réussi à traverser l’Antarctique à pied pendant 74 jours et -50 degrés…)
Les enfants étaient tout étonnés qu’on dorme tous dans la même pièce, à croire que leurs cabanes en carton sont plus somptueuses que notre cabane en bois !
Quand nous avons éteint les lumières à 20h30, chacun s’est endormi à son rythme. Entre le changement d’heure et la fatigue des milliers de pas de la journée, ce n’était pas difficile de plonger dans le sommeil profond. C’était sans compter la sournoise muco qui part toujours en vacances avec moi. Impossible de faire chambre à part avec elle, et lorsqu’elle prend toute la place, elle dérange tout le monde. Je me sentais encore plus mal à cause des enfants qui dormaient juste à côté. Sortir de la chambre revenait à sortir dans la forêt, sous la pluie et le froid… l’idéal pour contracter une pneumonie ! Je suis donc restée à l’intérieur, j’ai pris deux bouffées de Ventoline et j’ai bu une grande quantité d’eau. J’ai fait une séance de kiné la plus silencieuse possible et je me suis concentrée sur ma respiration pour limiter les quintes de toux.
J’ai pensé à la même époque l’année dernière, lorsque je m’étouffais en pleine nuit dans le désert, shootée aux antibiotiques et aux corticoïdes. En partant pour seulement 48h, je n’ai emporté qu’une mini trousse à pharmacie, où c’est le tube d’arnica qui prend le plus de place. Embarquée par mes idées, j’ai fini par m’endormir de nouveau paisiblement.
Le lendemain, je me suis régalée au zoo, j’avais les yeux qui brillent autant que ceux des garçons. Le grand air et la marche intensive à travers le parc nous ont une nouvelle fois mis KO très tôt dans la soirée. Par contre, ma nuit a été complètement chaotique, entrecoupée par les quintes de toux et le nez qui coule. Je me suis fait une raison, je ne peux pas échapper à la muco à cette période de l’année, à n’importe quelle période en fait.
Je n’étais finalement pas mécontente de rentrer à la maison pour retrouver un intérieur confortable et bien chauffé, et surtout, un bon bain chaud. (Je n’irais pas jusqu’à dire que j’étais contente de retrouver mon aérosol pour les sinus, ce serait hypocrite !)
Nous avons joué les touristes dans la capitale, et j’étais fière de toutes les petites étoiles qui s’allumaient dans les yeux de mon filleul au fur et à mesure de nos découvertes. Mon rhume s’est intensifié depuis le retour à Paris mais les quintes de toux ne sont pas encore revenues. Elles ont peut-être été effrayées par les petits monstres qui fêtaient Halloween chez nous hier soir ?
Il me reste maintenant trois jours pour bien dormir et récupérer avant de reprendre le boulot. Ce serait le comble de rentrer de vacances malade et fatiguée !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 septembre 2018

PAI par procuration

C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !

Ecole

Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la CPE.
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association, ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information par ici sur le site de l'association et sur le site du service public.)
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures "Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues", disponibles dans l'espace adhérent)
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif initial est rempli.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 août 2018

Ciflox en mode détox

Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus collants (le parfait trio, en somme !).
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée. L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans être extrêmement essoufflée.
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne observance du traitement (contrairement aux aérosols).
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes (surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème solaire des vacances, même pour aller travailler !

Pharmacie

En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode avec tout mon optimisme.
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience, le "nettoyeur" commence le travail.
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si, jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 juillet 2018

Alerte canicule

Comme chaque été depuis mon retour en France, survient un épisode de canicule. Météo France explique la différence entre "vague de chaleur" et "canicule" par le fait que les températures anormalement élevées sont observées pendant plusieurs jours consécutifs dans les deux cas, mais lors d'une vague de chaleur, les températures nocturnes sont plus fraîches, alors que pendant la canicule, elles restent élevées.
Si la canicule revient chaque été, il ne s'agit plus d'un événement exceptionnel, mais bien d'une caractéristique de la saison estivale. De plus, si l'on en croit le CNRS, ces températures extrêmes vont devenir la norme, comme conséquence directe du réchauffement climatique. Préparons-nous à mouiller T-shirt (sauf pour ceux qui préfèrent jardiner torse nu) et casquette, avant de sortir !
Je me suis fait surprendre mardi, en sortant du travail, par cette chape de chaleur qui m'est tombée dessus. Je n'avais rien pour me couvrir la tête et j'ai très vite renoncé à l'idée de marcher jusqu'à mon rendez-vous de kiné. Je suis montée dans le bus et j'étais étonnée de voir défiler le message suivant : "Forte chaleur : rafraichissez-vous, pensez à boire souvent".

Canicule

La chaleur assomme, elle fatigue, et surtout elle peut provoquer des problèmes graves (déshydratation notamment) chez les personnes fragiles. J'avais déjà évoqué les recommandations spécifiques pour les patients muco sur le site de l'association Vaincre la Muco (par ici), mais je viens de découvrir le site du gouvernement sur les risques spécifiques liés à la canicule (page complète ici) et je vous invite à la lire jusqu'au bout.
Notamment, j'ai appris que dans les bonnes pratiques en cas de canicule, en plus des conseils sur l'hydratation, le repos, et la chasse aux endroits frais, on recommande de donner régulièrement de ses nouvelles à ses proches. Les mairies sont également mobilisées et toute personne fragilisée par la chaleur peut s'inscrire sur une liste afin de recevoir de l'aide d'un bénévole pendant les épisodes de canicule.
En ce qui me concerne, je me sens plus fatiguée cette semaine, car je subis la canicule en même temps qu'un épisode de coliques, alors j'ai besoin de bien m'alimenter et me réhydrater un maximum. (Forcément, le cercle vicieux fait qu'à cause de la chaleur, j'ai moins d'appétit !) A moi toute seule, je suis devenue une véritable mine de sel ;-)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juin 2018

Back To Work!

Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie (dont je vous avais parlé la semaine dernière dans ce billet) étaient aussi mauvais que la première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux vaut tard que jamais !).
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien, je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).

Vendome

Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique ! en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à toutes les cochonneries que me réserve la muco.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juin 2018

Pas joli, joli, les allergies

Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors, épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir renouer avec un rythme plus équilibré.
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est que temporaire.
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi allergique aux Tegaderm.

allergies

Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure. Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions. Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent d'elles-mêmes.
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur l'organisme.
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

- page 1 de 3