Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 mars 2017

Les Coquettes

Grâce à mon amie d’enfance, j’ai passé un moment musical fort agréable en compagnie des Coquettes. Des filles épatantes, qui bousculent les clichés en chansons et qui nous offrent de belles tranches de rire. Un petit coup d’oeil sur leur site internet, c’est par là. N'hésitez pas à aller les voir en live !

coquettes

Elles abordent tous les sujets « de filles » mais pas que, du féminisme aux petits tracas de l'épilation en passant par les chagrins d'amour, ce qui m’a incitée à vous décrire en quelques rimes un de mes calvaires intimes… Pourquoi pas, ça pourrait faire l’objet d’une de leurs prochaines chansons, car elles n’ont aucun tabou !

C’est le cycle infernal
Dès qu’tu t’mets à tousser
T’es toute éclaboussée
Et tu t’sens tellement sale

A ton âge c’est pas normal
D’avoir les organes qui s’affaissent
Serre les dents, serre les fesses 
Tu t'débrouilles pas si mal

Tu t'mets en quête du graal
C'est parti pour la kiné
Tu contractes ton périnée 
C'est d'moins en moins bancal


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 novembre 2016

Thérapie du rire

Les parents qui doivent emmener leur petit bout de chou chez le kiné pour des séances de kinésithérapie respiratoire ressortent souvent traumatisés. Et il y a de quoi ! Pourtant, quand une bronchiolite est soignée en une semaine grâce au kiné, on se dit qu'on a fait le bon choix et que son bébé en a tiré tous les bienfaits escomptés. Sauf que pour les petits atteints de mucoviscidose, la kiné respi c'est tous les jours, et pour toute la vie.
Heureusement que j'ai croisé la route d'une kinée extraordinaire, avec un coeur grand comme ça, et surtout plein d'idées pour que ses jeunes patients apprennent à dompter les contraintes de leur maladie. Une de ses techniques préférées lorsque la séance de kiné n'était pas productive, c'était de lancer une bataille de chatouilles. Comme je suis très chatouilleuse, j'arrivais très rapidement à remonter les crachats qui n'avaient pas voulu sortir jusque-là.
Quand on partait en vacances sans emmener la kinée dans les bagages, on organisait une séance spéciale avant le dîner: tout le monde me courait après pour me faire subir la torture des chatouilles.
Plus tard, j'ai appris le concept de thérapie par le rire, la rigologie. Sur le plan physiologique, le rire a tout bon : il permet d'oxygéner l’organisme, de réduire les tensions musculaires et de masser les côtes en plus de faire travailler le diaphragme. Sur le plan psychologique, le rire nous fait du bien. On se sent toujours mieux après un gros fou rire.
Il n'y a donc rien d'étonnant à ce que ma dernière sortie au théâtre se soit très rapidement transformée en séance de kiné respi. J'ai beaucoup ri lors du spectacle des Franglaises (quelques vidéos sont disponibles sur leur site Internet). Cette troupe de comédiens s'amuse à traduire littéralement de l'anglais au français quelques tubes bien connus. (On se demande parfois comment les interprètes originaux ont eu autant de succès avec des rimes aussi bêtes...) Le résultat donne un spectacle original, interactif, et surtout qui donne la pêche. Les comédiens méritent amplement le Molière du meilleur théâtre musical.
N'hésitez pas à ajouter un fou rire quotidien sur votre ordonnance de médicaments habituels. Et si vous avez besoin d'un petit coup de pouce pour éclater de rire, offrez-vous une soirée à Bobino avec les Franglaises !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juillet 2016

Les Grandes Vacances (du kiné)

En France, du 14 juillet au 15 août, c'est la grande transhumance. Les vacanciers quittent leur quotidien pour quelques semaines, mais comme toujours, avec la mucoviscidose, cette période est toujours plus compliquée.
Déjà, pour ceux qui partent en vacances, il faut mettre en place la structure des soins sur le lieu de vacances. Comment trouver un kiné sur place ? En recherchant sur les pages jaunes ou sur l'annuaire santé de la sécurité sociale, on peut avoir une idée des cabinets de kiné mais pour savoir qui peut assurer les séances de kiné respiratoire, il faut les appeler un par un et demander... Autant dire qu'il vaut mieux prévoir un peu de temps car personne ne vous rappellera le jour même, sauf pour donner une réponse négative !
Il faut également penser à la trousse à pharmacie, qui inclut tous les médicaments habituels (Créon, vitamines, ventoline, insuline, etc.), les aérosols et son kit de nettoyage. N'oubliez pas une photocopie de votre ordonnance, ça évitera qu'on vous embête aux contrôles de sécurité ou autre. Cependant je vous conseille d'emporter en plus de quoi pallier aux petits imprévus qui s'invitent souvent pendant les vacances. Doliprane et Immodium ne sont jamais de trop, ainsi qu'une plaquette d'antibiotiques au cas où.
L'idéal, c'est d'avoir toujours sur soi la plaquette santé "J'ai la mucoviscidose" qui contient les grandes lignes de votre maladie, vos médicaments habituels, vos allergies connues, et surtout vérifiez avant de partir que les numéros d'urgence de votre kiné ou CRCM sont actualisés. Il vaut mieux découvrir que le numéro de téléphone ne fonctionne plus quand on n'en a pas vraiment besoin.
L'association a publié quelques conseils (article sur le lien ici) pour éviter la déshydratation, un risque bien réel mais largement sous-estimé. Donc, continuez à bien vous hydrater !
Pour ceux qui restent travailler pendant l'été (comme moi !), ce n'est pas simple non plus, car mon kiné n'est pas là de tout l'été, et la pharmacie ferme pendant le mois d'août. J'ai un peu bataillé pour retrouver un kiné dans le quartier qui puisse assumer ma prise en charge. C'est vrai qu'il faut : 1) une séance par jour (donc je raye d'office les kinés qui ne travaillent que quelques jours dans la semaine), 2) un kiné qui connaisse un peu la kiné respi (plusieurs cabinets m'ont dit qu'ils ne pouvaient pas prendre de patient avec une pathologie respiratoire, un autre m'a dit qu'ils ne faisaient de la kiné respi que pour les bébés... et pour les grands bébés, ça marche comment ?), 3) un kiné qui se consacre entièrement à moi pendant la séance (on oublie les séances collectives, où un seul kiné s'occupe de quatre patients sur le même créneau).
Heureusement, au moment où je commençais à désespérer, j'ai eu la chance de tomber sur une perle rare qui est là tout l'été et qui veut bien s'occuper de moi ! Depuis la semaine dernière où j'ai repris des séances de kiné quotidiennes (et où j'ai commencé mon programme de ré-entraînement à l'effort, qui doit également faire son effet), je n'ai plus de problèmes de sommeil ni de quintes de toux inopportunes. Il y a juste ce petit rhume embêtant qui traîne, surtout depuis que la clim est lancée à fond dans les bureaux.
Mardi prochain, j'ai mon prochain bilan au CRCM, j'espère que tous les voyants seront au vert !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 avril 2016

Faire ses nuits

La question qui revient le plus souvent lorsqu'on me demande des nouvelles d'Adrien, c'est de savoir si ce petit bout fait enfin ses nuits ! (sous-entendu : est-ce que la maman arrive à récupérer ?)
Heureusement qu'on les aime fort, ces petits êtres sans défense, sinon on ne serait pas capable de se lever en pleine nuit, de les cajoler, de les changer (et d'arriver à reboutonner le body à l'endroit), de les nourrir, de les remettre au lit, puis de se remettre au lit, de chercher le sommeil en vain durant un temps qui parait infini, puis quand enfin on arrive à se rendormir, de se lever à nouveau pour aller calmer les pleurs à côté, et de trouver la force de leur faire encore des câlins. Cela demande une énergie incroyable, qu'on ne peut pas comprendre tant qu'on n'a pas été confronté à cette situation, tout simplement car ce n'est pas humain ! (ce n'est pas un hasard si la privation de sommeil est un des moyens de torture les plus efficaces !)
Par chance, Adrien a fini cette phase. Bon, rien n'est jamais acquis, il faut donc bien respecter son rythme de sommeil sinon il continue à perturber le nôtre. Par exemple, vendredi dernier, nous l'avons couché beaucoup plus tard que d'habitude pour qu'il profite aussi de nos amis. Mon mari était persuadé que, mécaniquement, plus Adrien irait se coucher tard, plus il allait se lever tard. Parfait exemple de translation temporelle. Et bien la pratique nous a démontré que cette jolie théorie n'était pas forcément applicable. Les pleurs d'Adrien m'ont réveillée à 3h30, 4h30, 5h40, 7h30. En tant que maman dévouée, je me suis levée à chaque fois, mais c'était de plus en plus difficile. C'est ce qui s'appelle une nuit agitée !
Le samedi, nous avons donc repris son rythme habituel de biberon et d'horaire du coucher, et j'étais bien contente de pouvoir me reposer toute la nuit. Pourtant, ce que je n'avais pas prévu, c'est qu'une autre petite bête se manifeste et gâche mes nuits.
La muco attaque toujours quand on baisse un peu la garde, je devrais me méfier, depuis le temps ! D'ailleurs, comment ça se fait que je traîne toujours ce rhume depuis deux semaines, alors que j'étais en pleine forme après ma cure de perfusions ? Explication toute simple : avec la muco, rien n'est facile, et un rhume "tout bête" peut se transformer en vilaine infection pulmonaire. Il faut TOUJOURS faire attention !
Dimanche soir, au moment où le marchand de sable est passé, la toux sèche et irritante s'est réveillée. Ce lugubre son des cavernes m'a déchiré les poumons, m'obligeant à une séance de kiné respi express au moment où je suis le plus faible. Épuisée par les efforts de la toux, je m'effondrai dans mon lit, tout ça pour me faire réveiller par la toux moins d'une heure plus tard. Ce cercle vicieux s'est répété plusieurs fois et, sans surprise, j'étais lessivée le lundi matin à l'heure de m'occuper d'Adrien puis d'aller travailler. J'étais contente de pouvoir me reposer un peu l'après-midi. Sauf que la muco est tenace, elle n'abandonne jamais, et c'est pour ça que nous devons lutter deux fois plus fort qu'elle pour avoir une chance de respirer le plus normalement possible.
Inlassablement, elle est revenue à la charge chaque soir, puis elle s'est faite toute petite lorsque j'ai dû me faire violence pour donner son petit-déjeuner à Adrien. Il n'y a pas grand chose à faire qu'attendre qu'elle se lasse, et que je puisse à nouveau "faire mes nuits". Au moins, depuis hier, j'arrive à "faire ma sieste d'après-midi" sans être interrompue. Quel bonheur de pouvoir dormir "comme un bébé" !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 janvier 2016

Soldes d'Hiver

L'époque des soldes a vite démarré en ce début janvier. Il ne se passe pas un jour sans que je ne reçoive de la publicité pour 10, 20 ou 30% additionnels sur les prix soldés.
Mes poumons ont donc sûrement pensé que c'était l'époque pour afficher -10% lors de mes derniers EFR. Vous pouvez imaginer ma déception, d'autant plus que depuis deux semaines à descendre et monter les quatre étages à pied à cause de la panne d'ascenseur, j'étais persuadée que ma capacité pulmonaire allait battre des records... La pneumo m'a parlé d'une prochaine cure IV à organiser avant que je ne reprenne le travail, si je n'ai pas récupéré ces 10% d'ici début mars. Elle m'avait prévenue, que ça allait être dur d'assumer en même temps le rôle de maman et le rôle de patiente muco !
En attendant, je m'occupe donc des démarches pour la pose d'un nouveau port-à-cath. Je ne pensais pas que ça reviendrait si tôt, mais je vois le côté positif : j'ai encore le temps de passer quelques journées supplémentaires à l'hôpital pendant mon congé maternité ! (Il faut juste trouver à faire garder Adrien...) J'espère que lors de mon bilan annuel des 22 et 25 janvier, j'aurais déjà remonté un peu la pente. En tout cas, je suis motivée !
Ajoutez à cela mes déboires avec l'administration pour résoudre mes dettes vis-à-vis de l'hôpital public car changer trois fois de caisse de sécu en 6 mois, ça n'est pas possible "normalement", et vous comprendrez que mon niveau d'énergie a quelque peu baissé. Au moins, 2016 s'annonce sans autre changement, ce qui devrait me faire rentrer dans les cases. Me voilà rassurée !
Heureusement, au milieu du flot de ces mauvaises nouvelles dont je me serais bien passé, j'ai reçu quelques rayons de sourire qui sont venus éclairer ma journée. Tout d'abord, vos messages d'encouragement, dont je suis très fière car on voit bien que vous avez complètement intégré le message d'espoir de mon livre. MERCI de me suivre dans les bons et les moins bons moments ! Et puis, je me réjouis de bientôt participer à la Soirée de l'Espoir du 18 février prochain à Colomiers. Pour les inscriptions, c'est par là : cliquez ici. Enfin, les sourires d'Adrien valent toutes les cures de perfusion du monde. Il faut que je me maintienne au top niveau pour pouvoir le voir grandir dans les meilleures circonstances possibles.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Ça m’avait fait très plaisir de faire découvrir à Evelyne les rues animées de Londres. En plus, on pouvait encore profiter des décorations de Noël, qui donnaient un air de fête à la ville. Aux achats frénétiques des cadeaux à mettre sous le sapin avaient succédé les achats compulsifs des soldes. Pour la deuxième démarque, certaines boutiques offraient jusqu’à 80 %, une vraie aubaine ! Evelyne avait d’ailleurs succombé à la tentation chez Marks & Spencer. Je ne m’étais pas fait prier pour l’accompagner.

jeudi 3 décembre 2015

La légende urbaine des lémuriens du désert

Six mois après mon départ, je me retrouve à Madrid pour quelques jours de vacances. J'ai bien choisi la période car le climat de ce début décembre est très agréable. Le climat continental typique : air sec, grand soleil. On ne sent même pas le froid.
Je me surprends à avoir soif en permanence. Il faut dire que mes sécrétions sont nettement plus collées que d'habitude (et en plus je n'ai pas emporté mon aérosol de sérum hypertonique pour fluidifier le mucus…). Ce matin j'ai sorti un énorme crachat vert tout gluant... Mais il n'y avait rien d'autre, heureusement !
J'ai pensé à mes séances de kiné du vendredi au collège, lorsque j'allais chez Pierrette. Au mur de la salle de ciné étaient affichées des photos de lémuriens du désert. Je me rappelle très précisément de l'une d'elles, celle qui était pile sous mes yeux pendant toutes ces séances. C'était une famille de lémuriens au complet, dressés comme des piquets, le regard vers l'horizon. C'est peut-être difficile à croire mais pendant de nombreuses années j'étais persuadée que les sécrétions que j'expectorais difficilement étaient des lémuriens… Et la séance n'était pas terminée tant que je n'avais pas reconstitué la famille au complet ! L'imaginaire des enfants, ça peut aller chercher loin, n'est-ce pas ?? C'est vrai que leurs yeux globuleux peuvent faire penser aux crachats visqueux…
Aujourd'hui ça va être dur de faire sortir toute la famille de lémuriens, car je me porte plutôt bien et je ne suis pas très encombrée. Mais je me prélasse sur un banc au soleil, ce qui me rapproche quand même de ces lémuriens du désert ! Je n'ai pas de photos des posters de l'époque (et je n'ose pas vous montrer une photo de mes crachats !) mais à défaut je vous envoie un peu du soleil de Madrid, sauf que je suis tellement douée en informatique qu'il vous faudra pencher la tête !

image.jpg

Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1993
Quand Jeanne était née, les médecins avaient expliqué à ses parents qu’elle ne survivrait probablement pas à ses dix ans, parce que ses poumons se rétrécissaient au fur et à mesure. C’est pour ça qu’elle avait pleuré au bahut quand Amandine lui avait demandé si elle allait faire une boum pour son anniversaire. Elle ne voulait pas avoir dix ans, elle ne voulait pas admettre que son horizon de vie se rétrécissait. Mais grâce à sa maladie, elle avait un traitement de faveur à la cantine. Elle passait tout le temps au premier service, sans faire la queue, parce qu’après elle allait à l’infirmerie faire ses séances de kiné. Le mieux, c’était quand même le vendredi, parce qu’elle devait aller voir un autre kiné au centre-ville de Toulouse, et comme l’ambulance venait la chercher à 14 h, toute la classe avait l’après-midi libre. Ça, c’était tip-top !

jeudi 20 août 2015

Devoirs de Vacances

Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite !
Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les jours. Ce programme fonctionne plutôt bien en ce moment, comme l'ont montré mes résultats d'EFR lors de mon bilan hier. A 73% de VEMS, je suis fière de moi, et je me sens débarrassée de la menace des perfusions. J'ai le sentiment du travail bien fait, même si je n'ai pas droit à un jour de relâche ; c'est la différence avec les devoirs d'école ou de vacances, qui nous laissent tout de même des moments libres pour nos loisirs.
La muco ne laisse pas de répit ni de jour de repos car elle requiert une vigilance de tous les instants. Mais c'est rassurant de voir que cette maladie peut évoluer dans un sens ou dans l'autre, et pas seulement s'aggraver (surtout à mon "grand" âge de muco !). Bien sûr, je suis consciente que ces résultats sont loin d'être définitifs, mais pour l'instant je savoure ma petite victoire. J'avais finalement raison, deux semaines plus tôt, de croire à un été sans perfusions. Merci les séances de kiné et merci la TOBI en aérosol !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 5 septembre 1989
Comme c’était la rentrée, la maîtresse préféra ne pas nous donner de devoirs « pour qu’on se réhabitue progressivement ». A la place, elle fit raconter à chacun un souvenir de vacances. On devait dire aussi si on avait fait des cahiers de vacances. A l’heure du repas, je vis rapidement Alice, mais elle préférait rester avec ses nouvelles copines plutôt qu’avec sa sœur. Il y avait une dame qui nous faisait passer de l’autre côté de la cour, jusqu’à la cantine. On devait se mettre deux par deux et se compter. Les tables étaient très grandes, on pouvait s’asseoir à dix autour d’une table. Dans un coin de la salle, il y avait la table des maîtresses. Je devins toute rouge quand la maîtresse s’approcha de ma chaise pour me donner mes médicaments. Comme on avait été au centre aéré ensemble, Mélanie savait que je prenais des médicaments avant de manger. Mais tous les autres de la table voulurent savoir aussi ce que la maîtresse m’avait donné. Et moi qui ne voulais pas me faire remarquer !

jeudi 6 août 2015

Les bienfaits du repos

Le propre d'une maladie évolutive, c'est qu'on ne peut jamais prévoir ce qui va se passer. Elle évolue à son rythme, selon ses propres règles.
Pourtant, moi j'aime bien prévoir mon programme. De la journée, de la semaine, du mois à venir, etc. La muco doit sûrement me reprocher d'être une fille trop organisée, alors elle a décidé de m'apprendre à gérer les imprévus. Quand la pneumo m'a arrêtée il y a deux semaines, mon agenda a été perturbé. Au boulot, ils ne s'attendaient pas non plus à devoir se passer de moi si vite ! Dans ma tête, j'étais en train de me faire à l'idée d'une cure en intraveineuse dans les prochains jours. J'étais en train d'anticiper sur la prise de rendez-vous à l'hôpital pour la pose du picc-line, la douleur à supporter pour la pose sans anesthésie (à cause de la grossesse), les démarches à effectuer pour trouver le matériel, la pharmacie, l'infirmière de mon nouveau lieu de vie... Bref, je me faisais des nœuds alors que l'ordre de lancer la cure n'avait pas encore été lancé.
Et finalement, la bonne surprise c'est que mon corps arrive à se défendre avec d'autres armes que les antibiotiques en IV ! Les résultats de l'ECBC ont montré tout autant de pyo que la dernière fois, par contre plus de trace de staphylocoque. Le fait de pouvoir me reposer et de bénéficier de la kiné tous les jours avec un professionnel m'a aussi grandement boostée. Je n'ai aucun mal à cracher pendant 30 minutes tous les jours et c'est toujours coloré, preuve que toutes les sécrétions tapies au fond de mes bronches sont en train de remonter à la surface, ce qui est bien le but de la kiné respiratoire ! Mais alors, je me sens mieux.
Je ne peux pas non plus crier victoire car j'ai encore quelques coups de mou, comme par exemple un gros coup de barre qui m'est tombé dessus hier après-midi sans prévenir et qui m'a assommée pendant presque 3h de sieste ! Mais je me prends à rêver d'un horizon court terme sans cure IV obligatoire. En tout cas, je me dis que je peux peut-être gérer avec les aérosols et la kiné pour pouvoir attendre de ne plus être enceinte pour la cure. Mes plans changent assez régulièrement en ce moment. Bien sûr, ça ne sert à rien que je prépare ce plan d'attaque, car je sais que la muco peut le détruire à n'importe quel moment, mais quand même... J'ai envie d'y croire !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 1er mars 1991
Comme je l’avais craint, nous n’étions pas venus à bout de la « primo infection », le Pseudomonas était toujours présent, et c’était lui qui donnait aux crachats leur couleur verdâtre. La bonne nouvelle, c’était qu’il y avait un autre moyen pour parvenir à l’éradiquer : il fallait passer aux antibiotiques par intraveineuse. L’annonce fut un choc énorme pour moi, alors que Jeanne paraissait peu affectée. Rien que le mot « intraveineuse » voulait dire que c’était du sérieux. On placerait un cathéter sur un des bras de Jeanne, qu’il ne faudrait surtout pas toucher pendant la durée du traitement. Matin et soir, l’infirmière utiliserait le petit embout du cathéter pour faire passer les antibiotiques directement dans les veines. Jeanne s’esclaffa quand le Docteur Sab compara le cathéter à un robinet. Par contre, elle n’était pas très emballée à l’idée d’être hospitalisée pendant quinze jours. J’arrivai facilement à convaincre le Docteur Sab qu’on pouvait expérimenter l’infirmière à domicile. Il donna son accord à la condition que la première semaine de cure se déroule à l’hôpital. Et le début du traitement était immédiat. Ce qui chagrinait le plus Jeanne, c’était de manquer une semaine d’école. Elle avait demandé à attendre les prochaines vacances, mais ce n’était pas négociable. Il fallait arriver à stopper ce pyo le plus vite possible.

jeudi 25 juin 2015

Bienvenue à Paris !

Pour mon premier jour à Paris, j'ai eu droit au trafic ralenti sur la ligne de métro suite à un incident voyageur, à la pluie en continu toute la journée même si le calendrier voulait me faire croire que nous étions passés à la saison estivale, et au choc des prix affichés dans les vitrines du quartier (107€ pour un shampooing / coupe / brushing, sérieusement ???). Très rapidement, j'ai pris le rythme du métro - boulot - dodo, même s'il est plus juste dans mon cas de parler de aérosol - métro - boulot - kiné - aérosol - dodo.
Justement, une de mes préoccupations pour bien démarrer cette nouvelle étape est de trouver un cabinet de kiné respi grâce à qui je vais pouvoir reprendre des séances quotidiennes avec un professionnel. Je me rappelle de mon arrivée à HEC, c'était exactement la même situation. Je débarquais de ma province et je devais mettre en place une structure de soins adaptée. J'avais été confrontée aux démarches administratives de la sécu étudiante, qui n'avait pas l'air pressée de valider ma prise en charge à 100% d'ALD (Affection de Longue Durée). C'était ma première prise de contact avec un CRCM adulte. J'avais eu du mal à trouver une pharmacie pour mes traitements quotidiens. Mais au milieu de toutes ces galères, j'avais eu la chance de trouver une kiné en or.
Cette fois-ci, je reviens de presque 10 ans à l'étranger, pendant lesquels j'ai continué à cotiser à la Sécurité Sociale française par le biais de la Caisse des Français de l'Etranger. Me voici une nouvelle fois aux prises avec la bureaucratie de la Sécu, mais je suis plus patiente qu'avant. Mon dossier est prêt, ainsi que tous les justificatifs demandés, il faut juste laisser le temps à ma nouvelle caisse d'en faire connaissance.
Grâce à ma visite du mois de mai, je suis déjà familière avec le CRCM de Cochin et son fonctionnement. Je suis encore en recherche d'un kiné et d'une pharmacie, sauf que j'ai emporté quelques provisions de médicaments dans mes bagages, et je sais maintenant faire mes séances de kiné toute seule avec un Flutter.
Je me sens donc bien préparée pour me lancer dans cette nouvelle étape. Jusqu'à la semaine prochaine (quand je recevrai les résultats de mon ECBC), je veux également croire que j'ai laissé à Madrid le staphylocoque et le pyo qui m'ont mise à plat ces derniers mois.
Alors voilà, le moral est au beau fixe, maintenant je crois le calendrier qui me dit que c'est l'été !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 22 septembre 2002
Nous formions une grande communauté d’étudiants, mais au final, les profils ne variaient pas énormément. Chacun était issu d’une bonne famille, avait reçu une bonne éducation, et on se félicitait mutuellement d’avoir eu des bonnes notes à l’école. Bref, comme le disait maman, tous les jeunes garçons que je croisais correspondaient en tout point au gendre idéal. Mais elle avait vite compris que ma préoccupation première en arrivant là n’était pas de me caser. Au contraire, l’item numéro un de ma to-do list était de retrouver une structure de soins adaptée. Sauf que là, je ne pouvais plus compter sur l’aide des parents, j’étais partie bien loin de Toulouse.
J’avais eu de la chance de rencontrer Emma. Elle venait tout juste de finir l’école de kiné et avait été embauchée comme assistante au cabinet de Jouy-en-Josas. Elle adaptait les rendez-vous des autres en fonction de mes horaires, en disant que les mamies de Jouy n’avaient aucune contrainte d’emploi du temps, ce qui n’était pas mon cas. En plus, Emma se déplaçait jusqu’au campus tous les jours, et ça m’arrangeait bien car je n’avais pas de moyen de transport. Elle m’avait même emmenée à la pharmacie du village, car il fallait que je me fournisse en médicaments tous les mois. J’avais une ordonnance du Docteur Sab encore valide, mais comme mes papiers étaient en train de se mettre en place auprès de la sécu étudiante, le pharmacien refusa de prendre sur lui le tiers payant et je dus régler moi-même mes doses de Créon pour le premier mois. J’étais révoltée par son attitude, mais je ne dis rien. C’était la seule pharmacie des environs, donc j’avais plutôt intérêt à bien m’entendre avec lui. Autant faire bonne figure.