Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 juillet 2017

La carte de Vini

En rentrant lundi après-midi, j’ai eu la surprise de trouver la nouvelle Lettre Aux Adultes (« LAA » pour les intimes) dans ma boîte aux lettres, avec un dossier spécial consacré aux médecines complémentaires.
Les informations contenues dans la LAA sont souvent denses, alors j’ai l’habitude de la parcourir rapidement quand je la reçois, avant de lire chaque article et chaque témoignage en détail.
C’est ainsi que je survole les différentes rubriques, jusqu’à la dernière : la carte de Vini.

Vini
Aperçu de la LAA 65 - printemps 2013 - dossier « Vivre ailleurs »

Pour ceux qui n’ont jamais lu la LAA, « la carte de Vini », c’est une invitation au voyage, sur les traces de Vini et sa famille, qui ont sillonné tous les continents. Une sorte de journal de bord de leurs pérégrinations, illustré par des photos et raconté avec le ton humoristique de Vini. Vous vous en doutez, c’est ma rubrique préférée de la LAA !
Sauf que cette fois-ci, mon regard est accroché par les deux lignes en gras et en rouge à la fin de l’article.
« C’est avec une grande tristesse que nous apprenons le décès de Vincent survenu le 29 juin. Nous te remercions pour tous ces voyages que tu nous as offerts. Bon voyage Vincent. »
Je n’ai tout d’abord pas compris, je ne voyais pas pourquoi ces deux lignes avaient été intégrées sur la page de Vini. J’ai relu ces deux lignes et soudain j’ai été frappée par cet affreuse réalité : Vini est mort.
Mon estomac s’est noué, les larmes se sont mises à couler, le choc était trop dur à encaisser, encore plus en étant seule à la maison. (A nouveau, aujourd’hui en écrivant ces lignes, je suis submergée par le chagrin.) Je me suis dit que j'allais faire un énorme câlin à Adrien en le retrouvant le soir, que j'allais me nourrir de ses sourires et de sa joie de vivre pour affronter ma tristesse. Mais voilà, il fallait bien passer le temps jusque-là. J'étais incapable de prononcer un mot, les sons ne sortaient pas, seulement les sanglots.
Vini fait partie de la génération des « vieux » mucos (des dinosaures mêmes, ceux qui sont nés dans les années 70 !), des survivants qui ont déjoué les pronostics des médecins qui ne leur donnaient pas dix ans à vivre (et encore, c’était bien le maximum d’espérance de vie.) C’était un homme bon et bienveillant. Il savait voir le verre à moitié plein, il n’avait pas peur de se lancer des défis personnels (et de les relever !) avec beaucoup d’entrain. C’est d’ailleurs grâce à lui que je n’ai pas eu peur de partir vivre à l’étranger avec mon ordonnance et mon stock de médicaments.
D’aussi loin que je me souvienne, il a toujours fait partie de l’association Vaincre la Muco et du Conseil des Patients. On se voyait aux Rencontres Annuelles ou aux Assemblées Générales. Il avait convaincu mon mari que la muco ne devait pas être un frein au projet de parentalité, et je lui serai éternellement reconnaissant pour Adrien.
Quelle chance pour moi d'avoir pu croiser sa route de baroudeur, d'avoir pu échanger sur des thèmes de fond, d'avoir pu rire de nos conditions de patients.
Il va me manquer.
Sa philosophie de vie va me manquer.
Sa façon de vivre avec la muco va me manquer. (J’avais l’impression qu’il la domptait plus qu’il ne la subissait.)

Je n’ose même pas imaginer la douleur de ses proches.
Raison de plus pour multiplier les instants magiques de nos vies, qui seront de toute façon trop courtes. Comme le cite Anne-Dauphine Julliand, « il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».
Dans la foulée, j’ai contacté les gens que j’aime, pour leur rappeler que je les aime, tant que j’ai l’occasion de leur dire. Ne soyons pas avares de tendresse face à la dure réalité de la vie.
Paix à ton âme, Vini.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 juin 2017

Chambéry, nous voici !

Depuis que le Père Noël a déposé sa boîte à bonheur pour moi au pied du sapin (rappelez-vous, dans ce billet), j'attends ce moment avec impatience, celui où je vais boucler ma valise pour partir en week-end avec mes copines, et assister au Concert entre amis organisé par l'association Grégory Lemarchal.
Et voilà, c'est demain que je retrouve les petits lutins Hélène et Mélanie ! La team "Rayons de sourire" s'est un peu élargie pour l'occasion, et je suis sûre que nous allons passer une soirée magique, qui va venir s'ajouter à la liste de mes moments d'éternité.

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Pour couronner le tout, je me sens encore en forme et pleine d'énergie. Je vais donc pouvoir chanter, sauter, danser sans craindre de quinte de toux. Le combat continue, et c'est pour ça qu'on va se ressourcer grâce à cette soirée unique. Ces moments festifs sont comme des oasis de bonheur au milieu d'un quotidien ponctué de traitements, de crachats, de contraintes. Alors j'adresse un grand merci à Pierre et Laurence, aux parrains de l'association, aux artistes qui ont répondu présents, à mes amies de toujours qui vont m'accompagner pendant le week-end, et aux baby-sitters qui me permettent de laisser Adrien sans culpabiliser.
Vivement demain !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 mai 2017

La saison des anniversaires

Et voilà qu'arrive le joli mois de mai, synonyme de la saison des anniversaires. Demain, je vais pouvoir souffler mes bougies, et chaque année il me faut un peu plus de souffle pour venir à bout de toutes ces petites flammes, qui me rappellent comme la vie est fragile. Plusieurs célébrités fêtent leur anniversaire au mois de mai, comme Nikos Aliagas, Patrick Bruel, Isabelle Carré, George Clooney, Novak Djokovic, Romain Duris, ou encore Virginie Efira.
Grégory Lemarchal était aussi un Taureau du mois de mai. Il est né huit jours après moi, mais lui ne soufflera plus jamais ses bougies d'anniversaire. En cette saison des anniversaires, nous nous rappelons qu'il est mort il y a dix ans, le 30 avril 2007, à l'aube de ses 24 ans, à l'aube de mes 24 ans.
A l'occasion des 10 ans de sa mort, Grands Reportages à consacré une émission à Grégory Lemarchal, dont vous pouvez voir le replay par ici. On y voit très bien les différentes étapes d'une vie de patient muco, qui doit gérer les soins du quotidien avec l'école, le lycée ou le travail, et en même temps s'insérer dans la société.
Une de mes amies, qui a regardé l'émission hier, a été très marquée par ce qu'elle a vu des traitements. Parce que le pouvoir de la télévision, c'est de pouvoir nous montrer les choses, surtout des images chocs. La force de l'image est assez prodigieuse, mais n'oubliez pas que notre force à nous, mucos, est encore plus incroyable. Parce qu'on arrive à la fois à supporter tous ces traitements lourds et à élaborer des projets d'avenir, parce qu'on garde l'espoir d'en voir un jour la fin.
Depuis que Grégory a rejoint les étoiles, ses parents et l'association qu'ils ont créée (Association Grégory Lemarchal) ont contribué à nous rapprocher de la victoire contre cette p*** de mucoviscidose. Merci à eux et à tous les bénévoles qui s'investissent à nos côtés. Le combat continue, et petit à petit nous sommes mieux armés face à la maladie. Aujourd'hui, je ne doute pas de continuer à voir le nombre de bougies augmenter sur le gâteau au fur et à mesure des années. Merci de ce magnifique cadeau : l'espoir.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 septembre 2016

C'est Franchement Trop Relou !

Le nouveau film de campagne de l’association Vaincre la Mucoviscidose circule sur internet depuis le début du mois. Voilà le lien youtube : https://www.youtube.com/watch?v=yPMqBcGplEg
Intitulé CFTR, du nom du gène déficient à l’origine de la maladie, mais aussi comme : « C’est Franchement Trop Relou ! », il vous fait découvrir le quotidien d’Elodie, une muco comme j’en connais beaucoup. Le ton est léger, la fatalité n’a pas sa place ici. Cette jeune fille parait tellement forte, tellement positive face à la vie, que sa maladie ne peut pas être bien grave. Et pourtant !
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, incurable et mortelle. Nous ne pouvons pas l’oublier. Nous nous battons certes au quotidien pour la faire reculer le plus possible, mais la menace d’une dégradation pulmonaire fatale pèse constamment. Est-ce pour autant qu’il nous est interdit de rire et de profiter de la vie ?
J’avoue que c’est difficile de communiquer sur un sujet aussi délicat. D’un côté, l’association a pour mission de sensibiliser le grand public, de lui faire connaître la maladie. De l’autre côté, elle cherche à inciter les gens à contribuer aux collectes de fond, car ce sont les dons du grand public qui constituent la grande majorité de son budget, et donc qui permettent les avancées que l’on a connues depuis plus de 50 ans.
Or, quelqu’un qui n’a jamais entendu parler de la muco pourrait très bien se dire après avoir visionné le film de campagne : « Bon, Elodie a une maladie chronique mais elle n’a pas l’air d’en souffrir. Une petite hospitalisation de temps en temps et elle est repartie. Elle vit normalement le reste du temps. » C’est bien là que réside la difficulté : cette maladie qui ne se voit pas de l’extérieur est tellement dévastatrice à l’intérieur !
Je vous donne un exemple : environ 10% des patients mucos sont transplantés, c’est-à-dire qu’ils ont reçu une (ou plusieurs) greffe d’organe (poumons, foie, rein, cœur…), qui leur accorde un sursis. La greffe ne signifie pas guérison, et c’est loin d’être un parcours facile à vivre. Ni avant (une fois inscrit sur la liste d’attente de greffe), ni pendant (une opération lourde), ni après (entre les risques de rejet et les nouveaux médicaments à ingérer pour pouvoir respirer à nouveau). Voilà à quoi Elodie fait référence dans le film en se demandant « si un jour elle aurait besoin d’une nouvelle paire de poumons ». Une petite phrase si anodine pour évoquer une réalité tellement accablante.
Bien sûr, il existe différentes formes de la maladie, plus ou moins sévères, il s’agit après tout d’une loterie génétique. Le registre français de mucoviscidose a enregistré 70 décès en 2014 (en comparaison à 53 en 2012 et 2013). Ce sont 70 décès de trop, même si l’on peut se féliciter de voir l’espérance de vie des patients augmenter. On ne peut plus parler de maladie infantile, maintenant que plus de la moitié des patients sont arrivés à l’âge adulte. « Dommage », car le public est plus sensible quand il s’agit d’aider des enfants en difficulté. Il y a plusieurs facteurs qui expliquent ce changement de la pyramide démographique des patients mucos, mais il ne faut surtout pas oublier que l’objectif de l’association n’est pas encore atteint. Tout est dans le nom : Vaincre la mucoviscidose. On ne va donc pas s’arrêter aux progrès constatés, mais on va aller jusqu’au bout.
J’espère que je vous ai convaincus de rejoindre notre combat. Ce dimanche, dans toute la France, se déroulent les Virades de l’Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Venez soutenir la recherche ! Venez encourager mes frères et sœurs de combat à garder espoir ! Si vous souhaitez faire un don pour nous aider, je vous invite à participer à ma collecte de fonds : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-123650
Ensemble, nous réussirons à faire reculer la maladie. Ensemble, nous ferons germer l’espoir chez tous ceux qui souffrent à cause de la maladie. Ensemble, nous gagnerons contre la muco, et nous vengerons tous ceux qui n’ont pas pu profiter de la vie à cause de cette satanée maladie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 avril 2016

La Fabrique à Bonheur

La magie de donner n’a pas été immédiate. C’est d’abord l’émerveillement de recevoir qui a fait pétiller des étincelles dans mes yeux.
L’excitation était à son comble pendant la période de l’Avent lorsque je décortiquais les catalogues de jouets pour préparer ma lettre au Père Noël. J’imaginais les petits Elfes du Père Noël qui s’activaient comme des fous pour réaliser les souhaits du monde entier.
A chaque fête d'anniversaire, j'arborais mon plus grand sourire, grisée de me sentir au centre de la fête, et toujours gâtée par des cadeaux, des mots gentils. Je recevais des jolies lettres, des appels de gens qui ne se manifestaient jamais le reste de l'année mais qui se rappelaient de ce jour spécial.
Et puis, en grandissant, ma vision du monde à changé. On a voulu détruire les mythes de ce qui m'émerveillait, notamment en remettant en question la légende des petits Elfes du Père Noël (je ne parle même pas du Père Noël, j'y crois toujours dur comme fer !). Pourtant, tout le monde devrait savoir que les petits Elfes existent vraiment, c'est juste qu'ils ne vivent pas au Pôle Nord, mais dans le cœur de toutes les personnes qui nous aiment.
C'est à ce moment-là qu'a commencé à germer l'idée que je pouvais moi aussi distribuer un peu de bonheur autour de moi, jusqu'à ce que la magie de donner devienne aussi forte que celle de recevoir. En gratifiant les gens qui comptent pour moi d'un sourire, d'un bonjour, d'un petit mot gentil, je me suis rendu compte que je pouvais avoir un impact positif sur leur quotidien.
Un peu plus tard encore est venue l'idée de la "boîte à bonheur". Le nom est assez explicite : c'est une boîte qui recèle de petits bonheurs, à picorer, à savourer, à déguster.
Parce que oui, la vie est injuste. La vie est dure. La vie est tristement triste. Par contre, la vie avec les gens qu'on aime est une fête, est un cadeau, est un bonheur.
Comme le dit ma copine Jade, "une joie partagée est une double joie, un chagrin partagé est un demi-chagrin".

BoiteBonheur
Aujourd'hui je parle des gros chagrins, des déferlantes de tristesse qui se jettent sans prévenir sur mes amies qui n'avaient rien demandé. Et c'est là que la Fabrique à Bonheur entre en action. (D'ailleurs j'ai observé un gros pic d'activité en cette année 2016 !)
Pour me sentir moins impuissante face à la détresse de mes amies, je leur fabrique une boîte à bonheur personnalisée. Je n'ai pas la prétention de soulager leur peine, il n'y a que le temps qui pourra atténuer la douleur du deuil, mais j'espère bien pouvoir faire entrer quelques gouttes de vie et d'espoir au milieu de leurs jours gris de chagrin. Je regroupe des objets colorés, souvent futiles, je les emballe dans du papier cadeau, même quand il s'agit d'un échantillon de parfum ou d'un ticket à gratter. C'est important, l'emballage cadeau. En ouvrant sa boîte, mon amie doit ressentir ce petit frisson de l'enfance qui lui fait croire au Père Noël, ou à des lendemains qui chantent.
A l'intérieur des paquets cadeaux, on peut trouver des bêtises, des "bons pour..." (une sortie ciné, une soirée pizza, un câlin, un massage maison, un petit plat préparé avec amour pour que le destinataire n'ait qu'à mettre les pieds sous la table...), des cartes postales de bonne humeur, des senteurs qui font voyager, un magazine, une playlist, un livre, un stylo rigolo, un sourire... Il y a l'embarras du choix mais la règle d'or c'est que ça doit faire du bien au destinataire. Laissez parler votre imagination !
Après tout, nous sommes des êtres humains, nous ressentons des émotions fortes, parfois même très fortes. Soyons bienveillants envers ceux qu'on aime.
Certes, la magie s'estompe quelque peu lorsque j'arrive au bureau de poste (à défaut d'avoir sous la main des petits Elfes) cet après-midi pour envoyer mes colis et que je trouve le rideau baissé avec cette explication banale : "En raison d'un mouvement social, votre bureau de poste sera fermé ce jeudi 28/04." Mais il en faudrait plus que ça pour me décourager, je reviendrai demain car il faut absolument que ces boîtes parviennent à destination.
Rayons de sourire,
Jessica


Jeanne - 9 décembre 2002
J’avais déjà mon idée en tête : j’allais préparer une « boîte à bonheur » pour Mélanie. Elle y trouverait des souvenirs et des objets qui respiraient la bonne humeur et elle pourrait s’y réfugier lors des coups de blues, pour y puiser des forces. Il fallait forcément une boîte flashy, type orange ou vert fluo. J’allais peindre une de mes boîtes à chaussures, par exemple celle de mes bottines, qui était d’un bon format pour y fourrer tout plein de petits cadeaux.
J’avais listé mes idées : un album de Calvin & Hobbes, La vie en rose : mode d’emploi de Dominique Glocheux, un CD d’Aretha Franklin, des Post-it en forme de fleur, un vernis à ongles rose bonbon, des boules de thé qui se transformaient en fleur au contact de l’eau chaude, un magnet avec un smiley jaune, et une boule antistress. Je complétai le tout avec une carte postale qui montrait un magnifique tournesol, ma fleur préférée car elle respirait le bonheur. Avec tout ça, Mélanie serait équipée pour encaisser les chocs émotionnels ! J’allais aussi prendre des billets de train pour lui rendre visite, bientôt.

jeudi 24 mars 2016

Giboulées de printemps

On dit que le soleil revient toujours après la pluie...
En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la grisaille et la morosité ambiante. Alors, gardons des raisons de positiver en toutes circonstances !
De voir remonter de presque 5 points mes résultats de VEMS à mi-parcours de la cure de perfusions m'a aidée à accepter les lourdes contraintes liées à ces deux semaines de traitement. Pas de nouveau crachat de sang depuis deux semaines, c'est bien agréable. Je me sens nettement mieux qu'en début de mois, mes sinus sont nettoyés en même temps que mes poumons, mes crachats sont devenus beaucoup plus clairs, presque même transparents en fin de séance de kiné respi, c'est tellement rare !
Je ne peux toujours pas prendre Adrien dans mes bras pour ne pas risquer de faire sauter l'aiguille de Huber qui décore mon nouveau port-à-cath, mais je suis ravie de voir défiler chaque jour mes amis, qui s'empressent de venir m'aider dans les gestes du quotidien qui me sont momentanément interdits. Du coup la semaine passe beaucoup plus vite et je me sens nettement plus sereine. MERCI les amis !
La folie meurtrière de ceux qui se réclament d'un Dieu sanguinaire endeuille tous ceux qui croient en la liberté d'opinion. Que pouvons-nous faire face à cette terreur ? Cultiver nos moments de bonheur, multiplier nos instants d'éternité, profiter de chaque joie qui nous est donnée de vivre... MERCI à Brice de s'intéresser à mon histoire et de retranscrire nos échanges dans un portrait émouvant ! (Pour ceux qui sont intéressés, c'est par ici !)
Nouveau coup dur dans mon entourage, décidément cette année 2016 va nous faire battre le triste record de messes d'enterrement... Alors c'est avec deux fois plus de joie que j'accueille la bonne nouvelle de mon amie qui m'annonce attendre une petite fille ! Il en faut, du courage ou de la folie, pour vouloir offrir à nos enfants ce monde étrange que le nôtre... Et pourtant, en un sourire, en un fou rire, en un câlin d'Adrien, je me dis que ce moment-là vaut de l'or, et je fais une réserve de rayons de sourire à distribuer autour de moi !
Oui, je suis prête à positiver malgré ces nouvelles mitigées ! Surtout quand je reviens de la boutique Pierre Hermé qui participe à l'opération Un don, Un macaron ! Il n'y a pas à dire, une petite douceur regorge toujours d'un petit moment de bonheur !

Macarons

Régalez-vous d'une belle tranche de vie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 février 2016

Un Ange De Plus

Juste avant de commencer les vacances à Toulouse, dont le point d'orgue se situe ce soir avec la Soirée de l'Espoir, j'ai reçu une bonne et une mauvaise nouvelle.
Tout d'abord, j'ai dû encaisser un nouveau choc émotionnel, car une de mes sœurs de combat a dû capituler. Elle s'est battue avec sa famille tant qu'elle le pouvait mais la mucoviscidose a finalement pris le dessus. C'est toujours une grande tristesse pour ceux qui restent de devoir dire adieu à ceux qui partent. Au moins, ses souffrances physiques ont pris fin. C'est une maigre consolation, mais c'est tout ce à quoi je me raccroche.
Petite piqûre de rappel que la mucoviscidose n'est pas juste une "grosse bronchite", c'est une maladie grave et mortelle.
Vivre avec la mucoviscidose est un combat de tous les instants, même si cela ne se voit pas. Il n'y a pas que les patients sous oxygène qui sont gênés pour respirer. Combattre la mucoviscidose est ingrat, car on a tendance à éclipser les petits succès et à ne retenir que les coups durs infligés par la maladie. Pourtant, c'est tellement vital pour nous, les malades, de pouvoir espérer en un avenir meilleur, grâce à de nouveaux traitements plus efficaces et à une meilleure compréhension de la maladie. Même si on ne peut pas encore nous guérir, il est important de bien nous soigner. On n'éradiquera pas la mucoviscidose du jour au lendemain, alors profitons des petites victoires obtenues depuis que la communauté muco s'est mise en guerre contre cette maladie. Profitons de chaque instant de fête qui nous est donné de vivre. Si notre vie est courte, alors qu'elle soit riche en émotions et en instants d'éternité.
La bonne nouvelle, c'est que la diabéto m'a envoyé un courrier suite au résultat mitigé de la rétinographie effectuée fin décembre. J'avais bien fait de ne pas approfondir mes recherches sur Internet car pour l'instant, il n'y a rien d'autre à faire que de contrôler mon diabète pour qu'il soit le plus équilibré possible... et c'est déjà ce que je m'applique à réaliser ! La médecin m'a écrit de ne pas m'inquiéter, on effectuera un contrôle à la fin de l'année. C'est le protocole de routine dans ces cas déclarés "minimes". Je suis donc rassurée !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 janvier 2016

Adieu Vincent !

Je sais bien que je vous avais promis de vous raconter mon bilan annuel dans ce billet, et je n'aime pas manquer à ma parole. Pourtant je vais devoir reporter ce compte rendu car aujourd'hui est un jour de deuil.
Nous avons perdu un ami, un très cher ami.

V

Vincent, tu vas nous manquer mais je te suis éternellement reconnaissante de tout ce que tu as fait pour nous. À toi et à ta merveilleuse famille, à qui tu as transmis ta soif de vivre, ton optimisme à toute épreuve, tes idées pour rendre le monde meilleur, ton amitié fidèle, ton engagement associatif, ta générosité en toute occasion... Merci pour les moments de fête et de convivialité, pour tous ces instants d'éternité qui resteront à jamais gravés dans mon cœur.
Alors que tu n'es pas concerné directement par la muco, tu as lancé le Dîner de l'espoir à L'Amphitryon, la Soirée de l'espoir au hall Comminges à Colomiers, tu t'es lancé dans l'organisation des Virades du CREPS... Tout ça par pure générosité envers tes amis.
Même après ta mort, tu nous lances un défi pour collecter de l'argent au profit de Vaincre la Mucoviscidose. Ta formidable famille cherche à nous soutenir alors même qu'ils subissent de plein fouet le chagrin. Bravo et merci !
http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/mon-dernier-envol
Après cette collecte pour marquer ton dernier envol, je ne serais pas surprise d'entendre parler des virades du Paradis...
Pense aussi à envoyer ton esprit faire quelques travaux de bricolage pour recoller les morceaux de nos cœurs chagrinés...
De tout cœur en pensées avec ta famille orpheline,
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 juin 2015

Dites 33 !!!

Une fois n’est pas coutume, je vais parler aujourd’hui de mon mot préféré de la langue française : MERCI.
Merci aux 33 internautes qui ont pris le temps de publier un commentaire sur la page Amazon de mon livre pour exprimer leur ressenti après la lecture de mes tranches de vie.
Merci pour tous les encouragements que je puise dans ces quelques lignes, encouragements à continuer mon combat et à profiter au maximum de chaque instant d’éternité.
Merci pour les mots forts mis en avant, qui trouvent leur écho au plus profond de moi.
Merci pour l’enthousiasme qui transpire de tous ces commentaires, qui s’inscrivent dans la droite ligne de mon récit.
Merci surtout à ceux qui ont respecté leur parole d’écrire un commentaire suite à la lecture du livre. C’est la seule vitrine « publique » que j’ai pour le moment pour promouvoir le livre.
Merci pour vos Mercis ! J’ai l’impression que chacun s’est enrichi de sa lecture, et je me sens fière d’avoir pu apporter de nouveaux petits bonheurs à mes lecteurs.
Alors, surtout, ne vous arrêtez pas là ! Continuez à vous exprimer !
Le lundi 22 juin, l’Agence de la biomédecine organisera la 15ème journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.
Certes, c’est un sujet délicat, car personne n’aime parler de sa mort, mais n’attendez pas qu’il soit trop tard pour transmettre à vos proches votre position sur le don d’organes.
En France, la loi part du principe que toute personne qui n’a pas manifesté d’opposition de son vivant est consentante au don d’organes. Vous êtes libres de refuser si vous vous êtes inscrits au préalable au registre national des refus (à noter que cette inscription a valeur légale et est révocable à tout moment), ou si vous avez communiqué votre refus à vos proches, qui en témoigneront. Si vous souhaitez être donneur mais vous n’osez pas en parler à vos proches, vous pouvez également porter sur vous votre carte de donneur, mais sachez qu’elle n’a pas de valeur légale. Les médecins interrogeront toujours la famille pour vérifier que vous n’étiez pas opposé au don.
Vous trouverez plus d’informations sur ce sujet sur la page du don d’organes : http://www.dondorganes.fr/
Je conclus en remerciant tous les donneurs anonymes qui ont permis aux mucos et aux autres d’avoir droit à une deuxième chance. Merci à tous ces héros anonymes qui ont offert une nouvelle vie à ceux en liste d’attente de greffe, au moment où leur propre vie s’arrêtait. Merci du fond du cœur.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 2002
Elle n’avait pas eu besoin d’en dire plus, j’avais tout de suite compris. Camille était en attente de greffe depuis un an. Et pour les mucos sur liste de greffe, la seule alternative faute de recevoir un greffon, était de passer l’arme à gauche. Or, si un greffon était arrivé pour Camille, maman n’aurait pas fait cette tête d’enterrement. Cela ne pouvait dire qu’une chose : Camille était morte. Une nouvelle victime de la muco. A même pas quinze ans. Quelle saloperie de maladie ! J’avais éclaté en sanglots, et par mimétisme, Hélène avait elle aussi commencé à pleurer. Je n’avais pas eu la force d’expliquer le contexte à ma copine, mais heureusement, papa était venu à la rescousse. Il avait un don pour gérer ces situations de deuil extrêmement délicates, il trouvait toujours les mots qui consolent.

jeudi 5 mars 2015

Silence

Désolée il n'y aura pas de nouveau billet aujourd'hui.
Toutes mes pensées vont vers ces deux étoiles filantes qui ont rejoint le firmament trop tôt. Et je ne trouve pas de mots pour soulager la peine de ceux qui les pleurent. Laissez-moi une semaine pour me reprendre et distribuer à nouveau mon énergie positive.
Jade me dit qu'un chagrin partagé est un demi-chagrin alors je m'appuie sur vous pour le diminuer au maximum !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 février 2015

Diaporama

Ce week-end, j’ai regardé avec beaucoup d’émotions le diaporama qu’un père a réalisé pour son fils. Comme les photos qui défilent durant une fête de mariage, pour faire découvrir aux invités de la noce l’enfance du marié.
A la naissance, un bébé tout rose qui braille. Aux premiers pas hésitants, une frimousse qui fait craquer tout le monde. Le gamin dans la brouette poussée par son grand-père. Les doigts qui courent sur les touches de piano. A la première étoile, la fierté du champion qui se lit sur le visage. La découverte des châteaux de sable et de l’eau salée qui mouille. Les sorties au grand air. Les petites roues qui disparaissent du vélo. Les pique-niques avec sieste improvisée devant le break. Le regard enjôleur qui donne à penser qu’il va faire fondre les cœurs, dans quelques années. La première compétition officielle de judo. La tendresse des grands-parents lors des réunions de famille. Une partie d’échecs avec sa sœur. Le look d’ado avec l’apparition de la première barbe. Les frissons dans les manèges du Parc Astérix. Les jeux à la console avec sa sœur.
Tout ça, avec l’Adagio d’Albinoni en fond sonore, qui me donne la chair de poule.
Parce que je n’étais pas à un mariage.
J’étais témoin de l’hommage d’un père à son fils, qui s’est battu férocement contre la mucoviscidose pour vivre tous ces beaux souvenirs. Ce n’est pas l’assistance respiratoire à la naissance qui l’a empêché de grandir. Ce n’est pas l’épicrânienne fixée dans la couveuse qui l’a empêché de trouver son style de coiffure. Ce n’est pas la cicatrice sur le ventre qui l’a empêché de se pavaner en maillot de bain. Ce ne sont pas les aérosols quotidiens qui l’ont empêché de développer une vie sociale. Ce n’est pas le vélo de réentrainement à l’effort qui l’a empêché de faire du sport. Ce n’est pas la greffe qui l’a empêché de hurler dans le grand huit. Ce n’est pas cette p*** de maladie qui l’a empêché d’avoir des papillons dans le ventre en pensant à sa petite amie.
Certes, il manque une fin heureuse à cette succession de photos, car la mucoviscidose a finalement eu le dernier mot. Sa vie a été trop courte, sa vie a été un combat permanent. Mais, grâce à sa famille, ses amis, ses proches, et surtout sa détermination, sa vie a été intense. Sa vie a été empreinte de moments merveilleux, de joies partagées, d’émotions fortes qui font que la vie vaut la peine d’être vécue.
Oui, cela vaut la peine de se battre contre la mucoviscidose et contre toutes les autres maladies, pour un sourire, pour une bouffée de bonheur, pour un mot d’amour. Tous ces instants d’éternité resteront à jamais gravés dans les cœurs de ceux qui les ont vécus. Tout cela, la muco ne pourra jamais nous l’enlever. Jamais.
Repose en paix.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 juillet 2012

Pour moi, la vie valait d’être vécue. Sans hésitation.
Surtout parce qu’elle était éphémère. C’était précisément ce qui lui donnait de la valeur ! De même qu’il devait y avoir sur cette planète des gens en mauvaise santé, pour que ceux qui jouissaient d’une bonne santé puissent la savourer. Julien aimait me répéter qu’il ne se rendait compte de son bonheur d’être en bonne santé que depuis qu’il connaissait les contraintes de la muco. Je me disais que j’avais accompli quelque chose de beau en lui offrant ce cadeau. Je n’y étais pour rien si les dés de la génétique avaient été pipés pour moi et pas pour mes sœurs. Alice s’était souvent sentie coupable que le sort m’ait désignée moi plutôt qu’elle et j’avais eu du mal à lui ôter cette idée de la tête. De toute façon, nous étions tous condamnés à quitter notre enveloppe charnelle, je ne me sentais pas plus lésée qu’une autre. Au contraire, ma chance dans mon malheur avait été de connaître la donne dès le départ. Je me sentais presque avantagée par rapport à ceux qui tombaient de haut à mi-parcours, à l’annonce d’une maladie. Moi, je vivais un combat au quotidien, et chaque jour gagné sur le peu d’espérance de vie qu’on m’avait prédit symbolisait une victoire immense.
En y réfléchissant bien, si on m’annonçait que j’allais mourir la semaine suivante, je ne changerais rien à mon rythme habituel. Quoique… j’arrêterais sûrement les aérosols pour mes huit derniers jours, pour avoir plus de temps pour l’essentiel : l’amour. Je dirais à mes parents que je les aime, je dirais à mes sœurs qu’elles sont les meilleures sœurs du monde, je ferais l’amour à l’homme de ma vie, tant que je pourrais encore utiliser mon corps.

jeudi 8 janvier 2015

Souffle coupé... mais ce n'est pas la faute de la muco !

Enfin, je commence à me remettre de ce mauvais virus avec lequel j’ai commencé l’année.
De façon surprenante, je me tiens au programme de suivi de diabète avec 6 glycémies par jour depuis une semaine, et j’en suis toute fière. (par contre, j’ai plein de nouveaux trous dans la pulpe des doigts…)
Mardi je suis allée marcher et vendredi je vais remettre ça.
Donc mes bonnes résolutions de l’année commencent bien !

Mais toutes ces considérations me semblent tellement futiles, en ce jour de deuil national.
Ça n’arrive pas souvent, mais aujourd’hui je ne trouve pas les mots pour exprimer ce que je ressens. Stupéfaction, choc, indignation…
En même temps c’est merveilleux de voir se dresser tous ces rassemblements, en France et dans le monde, pour défendre notre liberté…

Mourir à cause de la muco, j’y ai déjà pensé plusieurs fois. Mourir à cause d’un bête accident de la route, ça fait également partie des options. On n’est jamais à l’abri. Mourir à cause d’une attaque terroriste dans le cadre de son travail, c’était tout bonnement impensable. Pas en France en tout cas.
C’est douloureux d’avoir besoin de ces circonstances pour prendre conscience des enjeux de notre liberté d’opinion. Je réécoute différemment les paroles de Florent Pagny, « Ma liberté de penser ».

Toutes mes pensées vont aux familles des victimes, ceux qui sont tombés sous les balles et ceux qui luttent contre les blessures de guerre infligées hier.

Tristes rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 juillet 2012
Comme dans toutes ces situations qui me mettaient face à la mort, j’avais un besoin irrépressible de sentir le contact humain, la chaleur de mon corps, tout ce qui me prouvait que j’étais encore bien vivante. Je voulais faire fonctionner mon sens préféré : le toucher. Je posai sur Julien un regard de braise, et entrepris de lui communiquer ce feu intérieur qui était en train de me consumer. C’était tellement bon d’être vivante !
Pour moi, la vie valait d’être vécue. Sans hésitation.
Surtout parce qu’elle était éphémère. C’était précisément ce qui lui donnait de la valeur ! De même qu’il devait y avoir sur cette planète des gens en mauvaise santé, pour que ceux qui jouissaient d’une bonne santé puissent la savourer. Julien aimait me répéter qu’il ne se rendait compte de son bonheur d’être en bonne santé que depuis qu’il connaissait les contraintes de la muco. Je me disais que j’avais accompli quelque chose de beau en lui offrant ce cadeau. Je n’y étais pour rien si les dés de la génétique avaient été pipés pour moi et pas pour mes sœurs. Alice s’était souvent sentie coupable que le sort m’ait désignée moi plutôt qu’elle et j’avais eu du mal à lui ôter cette idée de la tête. De toute façon, nous étions tous condamnés à quitter notre enveloppe charnelle, je ne me sentais pas plus lésée qu’une autre. Au contraire, ma chance dans mon malheur avait été de connaître la donne dès le départ. Je me sentais presque avantagée par rapport à ceux qui tombaient de haut à mi-parcours, à l’annonce d’une maladie. Moi, je vivais un combat au quotidien, et chaque jour gagné sur le peu d’espérance de vie qu’on m’avait prédit symbolisait une victoire immense.
En y réfléchissant bien, si on m’annonçait que j’allais mourir la semaine suivante, je ne changerais rien à mon rythme habituel. Quoique… j’arrêterais sûrement les aérosols pour mes huit derniers jours, pour avoir plus de temps pour l’essentiel : l’amour. Je dirais à mes parents que je les aime, je dirais à mes sœurs qu’elles sont les meilleures sœurs du monde, je ferais l’amour à l’homme de ma vie, tant que je pourrais encore utiliser mon corps.