Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 20 février 2020

En mode Relax

On est jeudi et le Billet du Jeudi vous manque?
Un peu de patience, le Billet du Jeudi revient en grande forme jeudi prochain dès le retour des vacances de rêve !

Relax


Rayons de sourire tout salés,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 30 janvier 2020

Odino au Grand Rex

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle, pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de l'orchestre", incroyable aventure musicale !

odino_mascotte

La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir. Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir, mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet), mais au vu de la répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !), dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi extraordinaires !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 janvier 2020

1000 Mercis pour mon Défi !

Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir ! Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association, de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.

ChequeDefi1000

Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux ! Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de 2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€. Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route, à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : retour en images sur ce défi caritatif !

5 décembre, lancement du défi !

1-Defi

7 décembre, 200 abonnés au compteur !

200

11 décembre, le cap des 300 abonnés !

300

11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !

400

13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !

500

Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je double la mise !

1000 Defi

17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !

600

19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !

700

21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !

Photomaton

24 décembre, on arrive à 800 abonnés !

800

27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !

900

29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !

1000

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 décembre 2019

Joyeux Noël !

J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés !
Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon très expressive, ce qui est particulièrement contagieux. L’émerveillement dans les yeux des enfants (petits et grands), c’est ce que j’aime le plus de l’esprit de Noël.

Bûche

La bûche traditionnelle était au rendez-vous, pour le plus grand plaisir de mes hommes (et encore plus lorsqu’il s’agit de se dévouer pour récupérer ma part !). Comme à chaque repas de famille, j’ai fait attention à la prise de mes médicaments, pour échelonner le Créon sur toute la durée du repas (sachant que les enzymes ont une durée d’action de 20 minutes environ) et ne pas abuser du gras. (OK pour le jamon iberico, mon petit péché mignon, mais je fais impasse sur le fromage !)
Cette année, mon beau-père m’avait préparé un cadeau très spécial. Il m’a annoncé qu’il avait arrêté de fumer, et qu’il m’offrait son souffle ! Preuve qu’un miracle peut toujours arriver !
Pour d’autres mucos, la surprise de trouver le trikafta au pied du sapin a donné à ce Noël une bouffée d’espoir ! J’espère que les résultats de ce nouveau modulateur de CFTR seront aussi spectaculaires que ceux publiés en recherche clinique !
Quant à tous ceux qui souffrent en cette période de fêtes de Noël, notamment pour ceux qui sont hospitalisés, ceux qui n’ont pas de famille à retrouver, et ceux qui n’espèrent plus rien de cette vie, je prie pour que la joie de Noël fasse naître une étincelle de bonheur dans leur quotidien. Tenez bon !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 décembre 2019

Esprit de Noël, es-tu là ?

Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette !
Contrairement aux années précédentes, ma liste va être assez courte, (elle se résume même en une seule phrase), car ce que je voudrais le plus au monde, c'est tout simplement un accès aux traitements innovants dès l'année 2020 pour tous les mucos.
Je suis consciente que l'on ne va pas trouver comment guérir de la mucoviscidose dans un avenir aussi proche. Néanmoins, nous avons à portée de main une solution pour changer la vie de 80% des patients mucos, (les patients de plus de 12 ans qui ont au moins un gène Delta F508). Les Etats-Unis ont approuvé la mise sur le marché du Trikafta le 21 octobre dernier (je vous en avais parlé dans ce billet). En Europe, la demande d'AMM (quelques explications dans cet ancien billet si besoin sur le processus d'approbation d'un nouveau médicament) est en cours de révision depuis le 31 octobre.

NoelVendome

Pas plus tard qu'hier, l'association Vaincre la Mucoviscidose a relayé la bonne nouvelle selon laquelle le processus d'acceptation pour le Trikafta va suivre un parcours accéléré (concrètement, il faudra compter de 6 à 8 mois d'analyse du dossier par l'agence du médicament au lieu des 12 mois habituels). J'estime donc que mon souhait est en train de se réaliser, ce qui me permet de relativiser les hémoptysies de cette semaine... (Bien sûr, il restera toujours l'étape cruciale de déterminer le prix du médicament...) Ce qui est sûr, c'est que la sournoise mucoviscidose ne veut pas me laisser tranquille pour l'hiver !
C'est également Noël avant l'heure pour les patients mucos irlandais ! En effet, l'association CF Ireland a conclu un accord avec Vertex Pharmaceuticals et l'autorité de santé irlandaise, permettant à tous les patients éligibles de bénéficier du nouveau modulateur de CFTR Trikafta, dès que l'Autorité européenne aura approuvé sa mise sur le marché. Je salue la prise d'initiative des Irlandais, qui ont entamé les négociations de prix du nouveau traitement tellement en amont ! On pourrait peut-être prendre exemple sur eux ?
Et vous, quel est votre souhait le plus cher pour ce Noël ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 décembre 2019

Grève générale… C’est bien ma veine !

Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, dans le cycle d’alternance d’aérosols, je viens de passer à mon mois d’aérosols de Cayston, qui durent moitié moins de temps que ceux de TOBI.)
Mais alors, pour un mois de décembre placé sous le signe de la grève générale reconduite chaque matin, l’organisation est à revoir chaque jour.
A priori, je ne pensais pas être énormément impactée par la grève des transports, étant donné que je vais travailler à pied. Mais c’était sans compter la grève de l’école, celle du périscolaire, le cours du judo annulé car le prof ne peut pas se déplacer, la baby-sitter qui s’est coincé le dos, les solutions de secours qui s’annulent à la dernière minute, mes rendez-vous à l’hôpital, etc. Bref, tout le monde se retrouve dans la même galère.
Voyons le côté positif (si, si, il y a toujours du positif dans chaque expérience !) : vu que je ne prends pas le métro, je suis moins exposée aux vilains germes qui circulent (juste à la pollution causée par les gaz d’échappement du trafic plus important). D’ailleurs, depuis que j’ai été vaccinée contre la grippe (je vous en avais parlé dans ce billet), je n’ai pas souffert de surinfection. (Tout en écrivant cela, je touche du bois !)
Par contre, vu que je dois prendre le taxi pour me déplacer (j’ai limité mes déplacements au strict minimum, c’est-à-dire pour mes rendez-vous incompressibles à l’hôpital, et j’ai annulé tous les autres), et que je dois trouver une baby-sitter à l’heure de la cantine chaque jour depuis une semaine, mon budget Cadeaux de Noël a été un peu amputé… Mais ce n’est que de l’argent, me direz-vous, et je suis bien d’accord. L’essentiel, c’est la santé !

Veines

Sur ce point-là, justement, j’ai pris un petit coup au moral. Lors de mon rdv de lundi, la malédiction de la prise de sang a encore frappé (je vous en ai parlé plusieurs fois, notamment dans ce billet). Cela faisait longtemps que je n’avais pas réussi à remplir les tubes d’une prise de sang. J’étais en confiance avec l’infirmière qui me connait bien. J’avais les bras bien au chaud pour faire gonfler les veines. Peut-être que je n’avais pas bu assez d’eau. Il faut croire que mes veines avaient tout simplement décidé de se mettre en grève.
Lorsqu’une deuxième infirmière a pris le relais, mes bras avaient changé de couleur, mon échelle de douleur faisait des hauts et des bas, mais le résultat était toujours aussi infructueux. Rapidement, le médecin a décidé que l’on était arrivé au point de saturation et qu’il ne fallait pas s’acharner. Je suis rentrée à la maison avec le moral dans les chaussettes, néanmoins je suis tombée sur un chauffeur de taxi très sympa qui m’a redonné le sourire, et puis j’ai commencé à lister toutes les petites victoires de ma semaine, pour renforcer ce fameux sourire.
Tout d’abord, je suis fière des résultats du concours Instagram que j’ai lancé la semaine dernière ! Avec 442 abonnés, je suis en passe d’atteindre les 500 abonnés sur mon compte Instagram @jessicamaetz bien avant le 31 décembre, la date que je m’étais fixée ! Je vais pouvoir préparer mon chèque pour Vaincre la mucoviscidose !
Non seulement je me rapproche de mon objectif, mais en plus, je reçois quantité de messages adorables, qui me mettent du baume au coeur et qui m’encouragent à poursuivre mon témoignage.
Une autre bonne nouvelle de la semaine, c’est que la pluie battante s’est arrêtée juste le jour où j’avais réservé mon shooting photo, alors je vais avoir de beaux sourires pour alimenter ma campagne de presse, grâce à l’oeil expert du photographe. (Nikos Aliagas n’a qu’à bien se tenir !)
En plus de toute mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai aussi réussi à faire une sortie théâtre avec mes copines lorsque la chorale a été annulée, et c’est bien connu que rire au moins 10 minutes par jour fait du bien à tout notre organisme ! Là, j'ai pu faire quelques provisions de fous rires pour aborder la grisaille des jours à venir sans déprime.
Hier soir, j’ai également rencontré le Père Noël, au milieu du fabuleux décor de Noël de la place Vendôme. Il était désolé de ne pas pouvoir m’offrir de pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application (comme je lui en avais parlé dans ma lettre au Père Noël de 2016), néanmoins il va mettre ses petits lutins au travail pour m’apporter un peu de réconfort.
Après tout ça, je suis prête à retourner au CRCM demain comme ils me l'ont demandé, pour tenter à nouveau de remplir mes tubes de prise de sang.
Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu’au bout, pour récolter le plus d’argent possible pour faire progresser la recherche, et pour pouvoir connaître un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 décembre 2019

"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !

Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix, la suite est enfin disponible !
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un cadeau de Noël original, c’est par ici !

CouvRayonsDeSourire

Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur…
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos, mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de vous !
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€ à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?
Merci de votre soutien !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est toujours disponible en français, en anglais et en allemand.
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de "Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !

jeudi 28 novembre 2019

Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !

Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par ici pour ceux qui ont besoin de se rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.

Instagram

Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix, justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante. Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie. Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre (et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 octobre 2019

A l'abordage !

Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là !
Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des antibiotiques s'est faite sentir, mais d'une certaine manière elle était atténuée par rapport à la fatigue de la lutte contre l'infection, à tel point que je n'ai pas hésité à sortir vendredi pour la fête d'anniversaire de ma soeur, et à gérer cinq mini-pirates le samedi après-midi pour la fête d'anniversaire de mon fils.

Pour les quatre ans d'Adrien, je m'étais fixé comme objectif de lui préparer un gâteau en forme de bateau pirate, aidée par différents tutos sur internet, et surtout par les doigts de fées de mon amie d'enfance. Finalement j'étais très fière du résultat visuel, mais je n'ai pas pu tester le résultat au niveau des papilles, car mon mini-Capitaine Crochet voulait absolument un gâteau au chocolat (et je n'aime toujours pas le chocolat !).

Pirate

Après le week-end festif, les bougies ont continué à défiler, d'autant plus qu'on avait décrété cette semaine comme semaine de fête.
Tout comme les petits pirates sont partis à l'assaut du gâteau en forme de bateau pirate, l'Augmentin est parti à l'abordage des vilains microbes qui me faisaient cracher en abondance. J'espère qu'ils connaitront le même sort que le gâteau (il n'en reste plus une miette !), car je remarque déjà la nette amélioration au bout d'une semaine. Résultat : je me sens bien mieux dans ma tête, et dans mon corps également.
Que demander de plus ? Et bien, de savoir profiter de tous ces instants d'éternité qui s'ajoutent à ma liste, et de chérir tout ce que la vie a à m'offrir !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 septembre 2019

Sprechen Sie Deutsch?

L’actualité de ces dernières semaines a été tellement riche que j’en avais presque passé sous silence la publication de « Atemnot, Lebensquelle », la version allemande de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », disponible maintenant sur toutes les plateformes Amazon.

BuchCover

Vu le nombre d’heures de travail qu’il aura fallu pour faire aboutir ce projet, il mérite bien un #BilletDuJeudi à part entière !
J’avais été très touchée par la proposition de Fabienne de se lancer dans la traduction en allemand, mais je me suis vite rendu compte que j’avais surestimé mon niveau d’allemand à l’heure de la relecture. Il est vrai qu’aujourd’hui je lis surtout des bilans comptables dans la langue de Goethe, et que toutes les subtilités de langue sur les sentiments (qui jalonnent mon parcours, plus que les états financiers) m’échappent totalement. Heureusement que Viviane m’a conseillée dans cette relecture, ce qui a permis de faire aboutir ce projet, juste à temps pour en parler lors du Congrès International des Adultes Muco à Milan.
A l’époque de l’Abibac (à l’issue de la filière bilingue que j’ai suivie pendant mes années lycée, j’ai obtenu un double diplôme : le baccalauréat et l’Abitur, l’équivalent du bac en Allemagne), je me voyais bien gagner ma vie en faisant des traductions en allemand, alors finalement j’ai vécu cette étape comme un retour à mes premières amours.
Je suis très fière de vous présenter aujourd’hui « Atemnot, Lebensquelle », et j’espère bien compléter la série des traductions dans les langues de l’Europe, suite aux rencontres que j’ai faites à Milan. Les paris sont ouverts : quelle sera la prochaine version de mon livre ? En espagnol, en italien, en russe ???
En tout cas, quelle fabuleuse aventure de vivre le chemin de mon récit de vie, qui s’exporte vers d’autres langues et d’autres pays.
Je me sens complètement revigorée à l'approche du week-end des Virades de l'Espoir. Rendez-vous au CREPS de Toulouse pour ceux qui souhaitent me rencontrer, et rendez-vous au Parc de Sceaux pour ceux qui souhaitent découvrir le magnifique tableau que mon amie Agnès a créé au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Ma page de collecte se situe maintenant sur la deuxième marche du podium au niveau national, merci de votre soutien !!!
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, vous pouvez retrouver chacune des versions sur Amazon en cliquant sur le titre. Pour la version originale, « Moins de souffle, plus de vie », pour la version anglaise, « Short of breath, full of life », et enfin la version allemande, « Atemnot, Lebensquelle »
PPS : Je viens de recevoir au courrier les résultats de la rétinographie dont je vous avais parlé la semaine dernière (dans ce billet), et tout est bon. Je suis soulagée !

dimanche 1 septembre 2019

Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Campagne2019

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

jeudi 1 août 2019

Cotentin

BilletDuJeudi se repose en famille dans le Cotentin. Calme et fraîcheur assurés ! Loin de la canicule, de la foule et de la 4G, en voilà des vacances relaxantes !

Cotentin

Rendez-vous dans deux semaines !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 juillet 2019

Le sel de ma vie

Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !) avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous en avais parlé dans ce billet), on s'était dit qu'il était plus que nécessaire d'organiser des retrouvailles régulières entre filles.

ThermaSalina

On aura mis le temps pour s'organiser, mais nous avons fini par nous donner rendez-vous à Salins-les-Bains, dans le Jura, le week-end dernier. Je cadrais très bien avec ce magnifique décor qui s'est développé grâce à l'exploitation de l'or blanc : le sel. (D'ailleurs, grâce à la vague de chaleur du moment, j'ai dû produire à moi toute seule en une journée la même quantité de sel que celle obtenue par évaporation artificielle dans les usines de Salins en 24 heures !)
La magie de la montagne a opéré très vite, ce qui m'a permis de me ressourcer encore plus vite. L'après-midi thalassothérapie était très agréable. Je flottais dans ma baignoire d'eau salée et je me sentais sur un petit nuage. (Merci à mon amie Cécile de m'avoir vanté les bienfaits de la thalassothérapie !) L'action conjuguée de l'eau salée et des soins a agi comme un véritable aérosol de sérum salé hypertonique ! Mes bronches ont donc été bien dégagées, et j'ai pu profiter de mes copines sans quinte de toux, ce qu'elles n'ont pas manqué de me faire remarquer !
Ma liste de moments d'éternité s'allonge après ce week-end hors du temps, et j'ai déjà hâte de fixer les prochaines retrouvailles ! L'amitié est tellement précieuse, merci les filles de donner autant de saveur à mon histoire !
Demandez donc à votre médecin du CRCM d'ajouter à la (déjà longue !) liste de traitements une ligne qui vous oblige à prendre un moment rien que pour vous, entouré de vos amis, juste pour vous faire chouchouter. Et savourez...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 juillet 2019

Tuto pour devenir mon Héros

Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.

Fred

Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades !)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en développant les initiatives pour financer la recherche contre la mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle. Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 juin 2019

Donnez-moi un La!

A la rentrée de septembre, j’ai décidé de m’inscrire à la chorale, persuadée que j’en retirerais un double bénéfice : celui du plaisir de chanter bien évidemment, ainsi que celui d’une meilleure capacité respiratoire.
Dix mois plus tard, force est de constater que j’avais entièrement raison.
En pratiquant le chant régulièrement, j’ai l’impression de défier ma maladie. Chaque séance commence par un temps de méditation (pour pouvoir se concentrer entièrement sur le chant par la suite), puis un échauffement de la voix, et des exercices qui mobilisent le périnée. En effet, « le soutien » est primordial pour donner de la voix, et notamment pour monter dans les aigus. Ensuite, on se lance sur les partitions proprement dites, en apprenant à s’écouter entre les différents pupitres.
De plus, les chanteurs font extrêmement attention à leur respiration, ce qui favorise une meilleure capacité vitale pulmonaire, ainsi qu’une meilleure posture (le dos droit et les épaules droites). Le diaphragme étant mobilisé en permanence, les abdominaux profonds sont également sollicités lors du chant.
En plus de tous ces bénéfices physiques, je dois reconnaître d’autres bénéfices psychologiques, qui sont associés à n’importe quelle activité de groupe : le fait de tisser un lien social, un moyen de gérer le stress comme sur toute activité physique, et la fierté de produire quelque chose de beau (en l’occurrence, un magnifique concert !).

Chorale

Mardi soir, j’était très fière de faire partie du concert de fin d’année. Certes, j’angoissais à l’idée de devoir rester debout pendant une heure, alors j’avais demandé à disposer d’une chaise « au cas où ». (J’ai tout de même tenu la première heure debout, et j’ai pu me reposer un peu pendant le dernier solo de la chef de choeur, avant d’enchaîner avec le final de l’opéra de Donizetti.) On m’avait même prêté un pupitre pour poser mes partitions plutôt que de les porter pendant le concert, ce qui m’a grandement soulagée. (C’est fou comme le papier pèse lourd !) Etant la plus jeune du groupe, je culpabilisais de ces arrangements matériels, mais très vite, le sentiment de culpabilité s’est envolé pour faire place au plaisir de participer au travail du choeur.
Et quel plaisir ! Un moment d’éternité à l’état pur, qui m’a donné une énorme dose d’énergie positive pour affronter le reste de la semaine. Je pense bien sûr à Grégory, mon frère d’armes qui a réussi à défier la mucoviscidose par le chant. Merci de m’avoir montré la voie !
Je compte bien renouveler mon inscription l’année prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

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