Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 14 mars 2019

Un communiqué qui me fait rêver

Le hasard fait parfois bien les choses. Notamment quand il place sur mon chemin de lecture digitale un communiqué de Vertex qui pourrait peut-être changer ma vie…
Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Pourtant, ces dernières années, des essais cliniques se multiplient avec des molécules innovantes (dites « modulatrices de la protéine CFTR »), qui visent à corriger les anomalies protéiques liées aux mutations. Aujourd’hui on dénombre plus de 2000 mutations à l’origine de la mucoviscidose, avec des conséquences sur la fonction CFTR (de l’absence de fabrication de la protéine à un déficit quantitatif de la protéine), que l’on répertorie en 6 classes.

Vertex Pharmaceuticals, c’est un laboratoire privé américain, spécialisé dans la mucoviscidose. Ce sont eux qui ont lancé le Kalydeco en 2012, en utilisant l’ivacaftor comme un activateur, pour traiter la cause de la maladie chez les patients homozygotes G551D. Ce médicament est présenté comme « modulateur de la protéine CFTR ». Puis ils ont développé l’Orkambi en 2015, qui associe lumacaftor, un correcteur, et ivacaftor, un activateur, et qui cible les patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans. Ensuite, en 2018, le Symkevi, qui associe tezacaftor et ivacaftor, et qui cible les patients homozygotes Delta F508 de plus de 12 ans mais également les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation résiduelle, a été approuvé par les agences du médicament. Et on dirait que la liste des correcteurs de nouvelle génération continue de s’allonger !
Plusieurs essais cliniques sont en cours, initiés par Vertex : VX 445-102, (qui concerne le deuxième correcteur de nouvelle génération pour les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation minimale de plus de 12 ans), VX 659-102, (qui associe une trithérapie d’ivacaftor, tezacaftor, et le correcteur VX 659, qui concerne les patients hétérozygotes Delta F508 avec une mutation minimale de plus de 12 ans), VX 661-115 (qui concerne les enfants de 6 à 11 ans homozygotes Delta F508 ou hétérozygotes Delta F508 avec une mutation résiduelle)…
D’autres correcteurs développés par d’autres laboratoires (notamment la Roscovitine, un correcteur à propriété antibactérienne ou encore un correcteur du laboratoire Galapagos) sont également en cours d’essais cliniques (phase 2).

Vertex_comm

La semaine dernière, Vertex a publié un communiqué sur deux essais de recherche clinique en phase 3, qui utilisent ce que l’on appelle un correcteur de nouvelle génération, en combinant trois molécules : ivacaftor, tezacaftor et VX-445. Pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation minimale), le gain moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta F508, il a été de 10,0%. Quel bond énorme !
Certes, ces résultats sont provisoires, car le protocole de recherche dure 24 semaines, et non 4, donc la question est de savoir si la courbe de VEMS continue de monter après 4 semaines de traitement, ou si elle retombe, ou si elle se stabilise. Le laboratoire a choisi de publier ces résultats alors que les essais cliniques sont toujours en cours dans plusieurs centres, mais terminés dans certains centres, alors je pense que les résultats au bout de 24 semaines de traitement vont confirmer les résultats préliminaires, sinon ils n’auraient pas préparé de communiqué. Pour ceux qui souhaitent retrouver le communiqué intégral (et en anglais, bien sûr !), c’est par ici : Vertex.

L’année dernière, je vous avais fait part de mon coup de gueule contre Vertex, qui avait décidé de retirer la France des centres impliqués dans les essais cliniques de son prochain médicament, suite à l’échec des négociations avec l’agence française du médicament sur le prix de commercialisation de l’Orkambi en France. Quelques semaines plus tard, Vertex était revenu sur sa décision, grâce à l’action de toute la filière mucoviscidose.
Les résultats de la semaine dernière sont porteurs d’espoir. Merci à tous les acteurs impliqués dans notre combat. Grâce à leur ténacité, nous nous rapprochons petit à petit d’un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour rappel, un essai clinique est une étude scientifique évaluant chez l’homme l’effet d’une molécule. Chaque molécule doit passer par des essais de phase 1, 2 et 3 jusqu’à la potentielle autorisation de mise sur le marché de la molécule, qui devient alors un médicament, avec un nom commercial.
CFTR (= Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) est la protéine déficiente ou absente chez les patients atteints de mucoviscidose.
La mutation Delta F508 est la mutation la plus fréquente chez les patients atteints de mucoviscidose. Les patients homozygotes Delta F508 présentent deux copies de cette mutation. Les patients hétérozygotes Delta F508 présentent une copie de cette mutation.
Dans le cas d’une mutation résiduelle, la protéine CFTR est bien à la surface de la membrane de la cellule mais soit elle est partiellement fonctionnelle soit elle est présente en quantité insuffisante. (On parle alors d’activité résiduelle.)
Dans le cas d’une mutation minimale, la protéine CFTR est produite dans la cellule, mais elle est non fonctionnelle ou très peu. (On parle alors d’activité minimale.)
L’activateur est une molécule qui vise à activer la protéine CFTR positionnée sur la membrane mais défectueuse, ce qui lui permet d’améliorer sa fonctionnalité.
Le correcteur est une molécule qui vise à corriger le défaut de maturation de la protéine CFTR, ce qui lui permet de se positionner à la membrane cellulaire.

jeudi 21 février 2019

Bilan Positif

Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir.
Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, suite à la nouvelle labellisation de 2017, comme le panneau de signalisation de l'hôpital me l'a rappelé) pour faire le point avec la pneumologue, et vérifier que ma capacité respiratoire était remontée par rapport au mois de janvier.

CochinCRMR

Je peux être fière de moi, car effectivement, les chiffres de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) sont plutôt bons : je suis revenue à 67%. Ma tension et ma saturation sont également remontées à des niveaux beaucoup plus acceptables qu'en début de cure. Il ne reste que l'aiguille de la balance à faire grimper un peu plus, mais rien d'inquiétant, je suis juste sur la fourchette basse de mon poids de base.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à consolider ces bons résultats. Pour cela, j'ai repris une partie de mes activités : la chorale (2h par semaine) et la marche à pied (1h par jour), la semaine prochaine je reprendrai la danse (1h par semaine). L'hiver n'est pas fini et les virus traînent encore, et je tiens à préserver mon capital santé !
Je vais donc être en pleine forme lors de mon intervention au congrès des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose mercredi prochain.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 janvier 2019

Boîte à Bonheur Boomerang

Quelle joie de découvrir un colis surprise dans ma boîte aux lettres en rentrant à la maison ! A mon tour de recevoir une Boîte à Bonheur personnalisée, et je suis d’autant plus touchée en voyant le nom de l’expéditeur.
Comme d'habitude, ma visite à l'hôpital a été éprouvante, même si la prise de sang s'est bien passée (j'ai appris à ne retenir que les points positifs !). Je décide donc de prendre du temps pour moi avant d'ouvrir la Boîte à Bonheur qui me tend les bras, car je préfère ne pas me précipiter. Je fais d'abord le vide des ondes négatives, en scandant le même mantra que répète Adrien : "Au placard, les cauchemars !", et je joins le geste à la parole.
Lorsque je me sens prête, je m'attaque à l'emballage de la boîte, et je savoure les petits mots que j'y trouve. Lorsque je vous avais parlé de mon concept de Boîte à Bonheur (dans ce billet pour ceux qui aimeraient s'y replonger), je ne m'attendais pas à l'effet boomerang. "Plaisir d'offrir, joie de recevoir", disait ma grand-mère, et je suis bien contente d'éprouver cette joie.

Boite Bonheur

Mine de rien, grâce à la mucoviscidose, j'ai eu la chance de faire de belles rencontres. La communauté muco est devenue pour moi comme une seconde famille, et même si nous ne pouvons pas nous serrer dans les bras les uns des autres, un lien très fort nous unit les uns aux autres. Un lien encore plus renforcé ces dernières années avec le développement de l'utilisation des réseaux sociaux. Il est devenu plutôt facile d'échanger par ordinateur interposé avec mes frères et soeurs de combat, de partager nos ressentis sur des sujets tellement intimes que l'on n'ose pas en parler à nos proches, ou encore de s'appuyer sur l'expérience des autres pour retrouver un peu plus de force pour avancer.
Merci à tous ceux qui nous encouragent dans notre combat, merci au corps médical qui est à notre écoute, merci aux grands-mères qui se mobilisent pour l'association, merci aux "vieux mucos" qui nous incitent à repousser nos limites. Merci pour votre soutien sur mon chemin de vie. La boîte à bonheur a bien fait son travail, j'ai un sourire XXL !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 6 décembre 2018

APCAS : Capital Santé en priorité

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.

APCAS

Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 novembre 2018

La saison de la grippe

Chaque année, la sécurité sociale m'envoie par courrier un bon de prise en charge pour me faire vacciner contre la grippe, car je fais partie des personnes les plus fragiles de la population. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, les femmes enceintes, et les personnes atteintes d'une maladie chronique, le vaccin est pris en charge à 100%.
Raymond Devos disait que la grippe, ça dure huit jours si on la soigne, et une semaine si on ne fait rien. Dans mon cas, je ne peux pas me permettre de laisser mon état se dégrader à cause d'une grippe. La prévention passe donc par la vaccination, tout en respectant les bonnes conditions.

Grippe2018

Depuis début octobre, mon vaccin attend sagement dans le bac à légumes de mon frigo. J'avais pensé à me faire vacciner en même temps qu'Adrien, comme l'année dernière, mais la pédiatre n'était pas sûre que la nouvelle souche soit sans danger pour les enfants. Le temps que sa confirmation arrive, j'avais un mauvais rhume et un début de bronchite, puis j'ai commencé les antibiotiques. J'ai donc passé mon tour, en attendant le feu vert de ma pneumologue, avec laquelle j'avais rendez-vous mardi après-midi.
En montant dans le métro pour me rendre au CRCM, je me suis rendu compte que mon vaccin était resté dans le bac à légumes, juste à côté de la pochette isotherme que j'avais soigneusement préparée la veille pour transporter le vaccin en respectant la chaîne du froid... Je pense que cela peut arriver même aux meilleurs ! J'ai donc fait un arrêt imprévu à la pharmacie de Port Royal pour acheter un nouveau vaccin, cette fois-ci non subventionné !
Puis je me suis dirigée vers le bâtiment de diabétologie, qui n'est pas dans la même enceinte de l'hôpital que le CRCM. Deux fois par an, je dois faire le point avec la diabétologue pour vérifier que mon traitement par insuline est bien adapté. Je pensais qu'elle serait même contente de voir que j'ai repris deux kilos depuis la rentrée de septembre, grâce à un nouveau régime avec plus de graisses, mais en tout cas elle n'avait pas l'air très pressée de me revoir. Heureusement que j'avais un bon livre, car j'ai presque eu le temps de le finir en salle d'attente, vu qu'elle avait une heure de retard. Le stress a commencé à monter, car j'allais être en retard au CRCM, et surtout j'allais être en retard pour récupérer Adrien à l'école. Mentalement, je me suis promis de ne plus prendre de rdv en diabétologie AVANT mes rdv du CRCM.
La consultation diabète s'est bien passée, car mon hémoglobine glyquée est stable (les explications techniques sont dans ce billet). Un souci en moins.
Ensuite, j'ai couru jusqu'au CRCM, où la pneumo commençait à désespérer de mon retard. Après avoir vérifié à l'auscultation que mes poumons allaient bien, elle m'a fait passer le fameux test des EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire), puis elle a procédé au vaccin contre la grippe. Le Ciflox a bien fonctionné sur moi, même si mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde) n'a pas pu dépasser 65% du VEMS théorique, par rapport à 67% lors de ma dernière visite en septembre. Rassurez-vous, cette toute petite baisse n'est pas du tout significative, il faut juste que la tendance s'inverse d'ici la prochaine consultation. Comme je me sens globalement bien, je n'ai eu aucune modification de traitement.
Après tout ça, j'ai couru pour récupérer Adrien à l'école, puis j'ai pris mon temps pour rentrer à la maison, histoire de faire retomber le stress de la journée. Me voilà parée pour passer la saison de la grippe !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 15 novembre 2018

Short Of Breath, Full Of Life

Depuis la publication de mon livre témoignage "Moins de souffle, plus de vie", je cherche à le faire traduire à l'anglais. Le chemin a été un peu plus long que prévu (le Père Noël de 2016 que j'avais supplié dans ce billet n'aura pas été très efficace !), mais je suis très fière de vous annoncer aujourd'hui que j'ai pu venir à bout de mon projet !
Depuis hier, la version anglaise de mon livre est disponible sur toutes les plateformes Amazon, en format papier et format électronique.

ShortOfBreath

C'était clairement la meilleure nouvelle de la semaine, celle qui m'a aidée à supporter tous les coups bas portés par la mucoviscidose (deux nuits complètes depuis quinze jours à cause de mes quintes de toux, c'est un ratio sacrément faible !), par les microbes qui circulent en ce moment (Adrien transformé en Quasimodo à cause d'une infection à l'oeil, apparue en plein milieu de la nuit), par les hasards de la vie (une seconde d'inattention d'un automobiliste qui renverse mon fils, heureusement plus de peur que de mal), par les mauvais sorts (comment expliquer autrement l'échec de la prise de sang d'aujourd'hui, après avoir été piquée six fois ?), et j'en passe.
Comme Maxime Sorel, notre navigateur préféré, je décide d'aller de l'avant, de braver les tempêtes et d'avancer la rage au ventre. La rage de mettre la muco KO. La rage de transformer mes rêves en réalité.
Merci à tous ceux qui ont permis à mon livre de continuer son aventure.
Merci à tous ceux qui parlent de la mucoviscidose autour d'eux, même sans être directement concernés.
Merci à tous ceux qui apaisent mes tempêtes, avec des mots, avec des gestes, avec un regard.
Rayons de sourire,
Jessica

Si vous voulez acheter mon livre en français, c'est par ici. Si vous voulez la version anglaise, c'est par là ! Bonne lecture !

jeudi 18 octobre 2018

Les flammes des bougies

Cette semaine c’est vraiment la fête à la maison. Adrien est à l’honneur et il a rapidement compris le concept de la fête d’anniversaire.
Depuis dimanche, j’assiste à un défilé de bougies multicolores. Chaque moment de convivialité est prétexte à chanter « Joyeux anniversaire Adrien ! » ; avec les amis, avec la belle-famille, avec les copains d’école, avec la baby-sitter, et on va encore remettre ça avec la famille à Toulouse ce week-end.
L’émotion m’a prise à la gorge en voyant ce petit bonhomme réclamer ses bougies matin, midi et soir. On dirait qu’il a hérité de sa maman cette fascination pour les fêtes d’anniversaire. Le regard qui jauge les flammes des bougies. Le souffle qui fait vaciller les flammes. Le sourire insolent qui se félicite d'avoir dompté les flammes.

Bougies

Adrien exprime la joie à l’état pur, et sans le savoir, il m’offre une énergie positive incroyable. Grâce à lui, je me sens Wonderwoman cette semaine : capable de gérer à la fois la pression au boulot, les changements de température, et le stress des appels de l’hôpital.
Il y a trois ans, j’avais peur de ne pas être une bonne mère, j’avais peur de mettre au monde un orphelin, j’avais peur de ne pas arriver à gérer la situation de maman solo pendant la semaine. J'avais peur de l'inconnu.
Aujourd’hui je n’ai plus peur, je vis tout simplement. De plus, je me rends compte que la grossesse m’a énormément aidée à gérer mon diabète comme une pro, et que l'énergie de mon fils m’aide à surmonter les obstacles du quotidien. Je n’ai plus autant peur de mourir car je sens que j'ai réussi à transmettre une part de moi-même à Adrien, mais aussi à mes lecteurs, et à mes amis.
Hier nous fêtions la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, l'occasion de se rappeler que nous sommes tous donneurs par défaut. Encore faut-il que nos proches soient au courant de notre position face au don d'organes, car le corps médical leur demandera leur avis au moment voulu. Certaines personnes peuvent se sentir mal à l'idée d'évoquer leur mort, ce que je peux comprendre.
Comme Mathieu me l’a démontré, j’essaye de ne pas m’en faire pour des événements futurs que je ne peux de toute façon pas contrôler. Je profite du moment présent, je profite de tout l’amour que je reçois et j’essaye de le faire fructifier au centuple pour le redistribuer autour de moi.
J’espère que tous ceux qui liront ce message sentiront ces étincelles de bonheur qui pétillent dans mes yeux. Je n’ai pas de remède contre les malheurs du monde, et je me sens démunie face aux drames de vie qui percutent les gens que j’aime. Je n’ai que mon sourire et ma bonne humeur à offrir. J’ose croire qu’ils sont aussi puissants à éteindre le malheur que le souffle d'Adrien à éteindre les bougies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 octobre 2018

#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme colossale.
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Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler, mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une larme.

PostVirades

Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher, dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant, cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que "d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé dans ce billet), et je me suis rappelé encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides. Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).

En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.) Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en application des recommandations des conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir, c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 septembre 2018

Campagne d'appel aux dons !

C'est en prenant le métro dimanche que j'ai réalisé que la campagne pour les Virades de l'Espoir avait commencé. En voyant cette affiche, j'ai eu l'impression de manquer d'air moi aussi.

CampagneVirades

Le dimanche 30 septembre 2018, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !
Comme vous le savez si vous lisez les lignes de ce blog, entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui m'aide à surmonter les épreuves.
Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. (D’ailleurs j’espère faire partie d’un nouvel essai clinique d’ici 2019.)
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, et à gérer l’entrée à l’école d’Adrien (ça risque d’être difficile de ne pas rapporter trop de microbes à la maison !). Ma capacité respiratoire a l'air de s'être stabilisée autour de 70%, et depuis que j'ai commencé des aérosols inhalés par le nez (pour déloger les foyers infectieux dans mes sinus, je vous en avais parlé dans ce billet), je n'ai eu besoin que d'une seule cure IV. Respirer est un combat de chaque instant mais je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.
Si vous souhaitez m'encourager, faites un don sur ma page de collecte pour établir un nouveau record de collecte et aider l’association à financer ses différentes missions. Cliquez ici
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don.
Le 30 septembre, je serai présente aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet, pour tenir tête à la mucoviscidose !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 août 2018

L'angoisse de la page blanche

Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs.
Un billet par jour, ce n’était pas du tout envisageable, déjà à cause du temps de travail consacré à ces quelques lignes (c’est bien plus long qu’un aérosol, mais sûrement moins nécessaire pour mon traitement !), et puis aussi à cause du temps nécessaire pour recueillir assez de matière pour intéresser le lecteur. Si, déjà, le train-train des traitements au long cours ancré dans mon quotidien est loin d’être palpitant à mes yeux, comment pourrait-il enthousiasmer quelqu’un d’autre que moi ? Ce qui peut captiver un auditoire, c’est justement une intrigue à rebondissements, accompagnée d’émotions qui jouent au yoyo.
Un billet par semaine, c’est la juste fréquence qui s’est rapidement imposée, et de là est né le Billet du Jeudi. (Un billet par mois, cela ne faisait pas très sérieux, d’autant plus que mon expérience de l’ampoule de vitamine D à ingurgiter une fois par mois m’avait démontré que je n’étais pas aussi ponctuelle qu’un coucou suisse.)
Chaque semaine, j’ai essayé de parler d’un aspect de ma vie de muco, en mettant en lumière un thème lié à mon état de santé. La mucoviscidose impacte mon quotidien sur tellement d’aspects que je n’ai pas eu de mal à aborder différents sujets, des cures IV à la difficulté de vivre avec un handicap invisible, des actions de sensibilisation à la maladie aux visites récurrentes à l’hôpital, des coups de mou déclenchés par une triste nouvelle aux coups de gueule motivés par l’actualité.
L’angoisse de la page blanche, qui m’avait fait douter au début de cette aventure, a mis un peu de temps à se matérialiser. Mais voilà, aujourd’hui, c’est le trou. (Après avoir publié 193 billets, j’estime qu’il n’y a pas de honte à avoir !)

pageblanche

Je n’ai pas trouvé de thème commun à la semaine qui vient de s’écouler. Je suis toujours sous Ciflox (en plus des autres antibiotiques habituels), alors j’ai fait attention à ne pas m’exposer au soleil durant le week-end à Madrid. Par contre, hier j’ai ressenti une légère crise articulaire après m’être fait rincer par les trombes d’eau qui m’ont accueillie à mon rendez-vous ORL (durant lequel je n’ai rien appris de nouveau, j’attends les résultats de la bactériologie du nez pour vérifier l’efficacité prolongée des aérosols de Tadim.) Même si mes nuits ne sont pas toujours libérées des quintes de toux, je profite d’un sommeil réparateur la majorité du temps. Les crachats qui sortent de mes poumons sont plus clairs et moins collants. Je peux donc dire que je me sens mieux, mais j’aimerais pouvoir partager quelque chose de plus substantiel !
Alors, si vous avez en tête des sujets qui n’ont pas encore été traités sur ce blog, n’hésitez pas à me les soumettre ! Ne soyez pas timides et n’hésitez pas à me contacter !
Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 juillet 2018

La goutte au nez

Après ces deux semaines de vacances où j’ai déconnecté de tout (sauf de la muco !), la reprise se révèle assez éprouvante.
Depuis que j’ai quitté le bord de mer, mon nez s’est remis à couler en continu, sûrement grâce à un effet conjugué de l’air climatisé et de la pollution parisienne. Les séances de kiné respi me font du bien mais je sens que les sécrétions sont assez collées et c'est épuisant de devoir les remonter d'aussi loin. Les aérosols de Tadim doivent avoir plus de mal à passer par les sinus bouchés, et en conséquence les sécrétions nasales ne sont pas toujours claires et transparentes. La solution salée du Rhinohorn a également du mal à circuler d’une narine à l’autre, ce qui rallonge encore la durée de mes traitements quotidiens. De plus, je suis toujours gênée pour respirer la nuit, résultat : je me réveille une nuit sur deux.
C’est tellement frustrant d’être autant diminuée par un simple rhume !
Heureusement que d’autres choses plus agréables arrivent à passer entre les gouttes.
Comme l’énergie débordante qui a permis à mon ami Fred de réaliser l’étape du tour, de collecter des fonds pour Vaincre la Muco et grâce à qui j’ai pu vivre cette course par procuration. (Pour les curieux, je donne le lien de sa page de collecte ici et un résumé vidéo de cette course emblématique .)
Comme les souvenirs des moments forts vécus pendant les vacances avec mes amis de toujours, mes amis pour la vie.
Comme l’avalanche de commentaires positifs de ma prof de danse sur mon livre, mon parcours, ma façon de diriger ma vie. Je rougis facilement sous les compliments mais j'apprécie énormément toutes ces marques d'amitié qui me touchent droit au coeur et qui me réconfortent dans l'idée que ce n'est pas la mucoviscidose qui me définit, mais bien ma joie de vivre et mon enthousiasme communicatif.
Comme l’euphorie générale qui s’empare des supporters des Bleus à travers tout le pays et qui donne l’occasion à mon fils de me montrer ses talents de footballeur en herbe. Je ne me lasse pas de ses spectacles improvisés juste pour me faire rire, d'autant plus que son sourire de fierté d'avoir marqué un but déteint sur moi.
Je me prends à croire à la magie de la Coupe du Monde : si la France devient championne du monde, tous nos problèmes vont s'envoler, et mon rhume carabiné va disparaître !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 avril 2018

Comme une championne !

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une cure...
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A 69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur la barre fatidique des 50 kg.
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit : corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur l'efficacité du traitement assez rapidement.
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang (rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant, même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète. Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne aimable).
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le programme des réjouissances.

bilan1

C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite, l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable, et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche (de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas historique !), ce n'était pas très significatif.
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :

bilanEFR

Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours ! Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 avril 2018

La force du Lyon

Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives!
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était un plaisir de retrouver plusieurs membres du CRCM de Cochin, preuve de leur implication aux côtés de leurs patients ! (Pardon, je ne devrais plus dire CRCM mais bien Centre de Référence Coordonnateur depuis la nouvelle labellisation des centres de 2017.)

BienvenueLyon Après une plénière de bienvenue et quelques présentations scientifiques très intéressantes (notamment sur la démographie de la population muco et ses perspectives), j'ai enchaîné avec le premier atelier. "Le nez, un organe incontournable", c'est le credo du Dr Virginie Escabasse (ORL à l'hôpital de Créteil), qui nous a prouvé à tous les bienfaits de vérifier non seulement les voies aériennes inférieures (les poumons) mais également les voies aériennes supérieures (le nez). En effet, je peux en témoigner, si un foyer infectieux persiste dans le nez, j'aurais beau nettoyer mes poumons de fond en comble, je ne suis pas à l'abri d'une surinfection dès que je suis enrhumée. (Je vous avais parlé de cette consultation dans mon billet du 11 janvier.) Lorsque le docteur a demandé quels patients avaient un suivi ORL régulier (ce qui, dans le jargon médical, veut dire une visite une fois par an avec bactériologie des prélèvements dans le nez !), nous n'étions pas nombreux à lever la main. Par contre, il y avait beaucoup plus de monde qui a reconnu se laver le nez quotidiennement (car, bien sûr, cette routine d'hygiène simple et indolore n'est pas seulement réservée aux mucos !).

lion Pour le deuxième atelier, j'avais choisi "Vivre avec sa muco et l'estime de soi"... vaste programme ! Déjà pour les non malades, le sujet peut être épineux, mais alors, quand on ajoute la muco, il peut devenir carrément difficile. J'ai découvert un métier que je ne connaissais pas : la socio-esthéticienne, qui apporte des soins esthétiques aux personnes souffrantes, fragilisées ou en détresse sociale. Son objectif est d'améliorer la qualité de vie par le confort et le bien-être des soins socio-esthétiques, qui, là encore, sont indolores. La psychologue a parlé des patients, dont l'estime de soi peut être malmenée, mais aussi de leurs proches (parents, frères et soeurs), qui sont également impactés par la maladie. L'équilibre entre le fait de reconnaître sa maladie mais en même temps de vouloir vivre comme une personne "normale" peut être impossible à trouver tellement ces deux notions sont contradictoires. En écoutant les différentes interventions, je me suis dit que j'avais la chance de me sentir bien, dans ma peau et dans ma muco, grâce à mon caractère, et grâce aux personnes bienveillantes qui m'entourent.
Le témoignage d'une maman m'a beaucoup touchée : sa fille (muco) de 8 ans est revenue un jour à la maison en disant qu'elle voulait avoir un plâtre (son histoire m'a fait penser à ma soeur Alice qui voulait avoir des lunettes), et les parents ont cherché les raisons de cette envie soudaine. En fait, la petite fille avait réalisé que ses camarades de classe qui rentraient des sports d'hiver avec un plâtre étaient plutôt plaints par la maîtresse et les élèves, et en plus, ils devenaient le centre d'attention (chacun écrivait un petit mot sur le plâtre, on leur proposait de l'aide pour leurs devoirs, etc.) Cette petite fille a donc pensé que si elle avait un plâtre, les autres s'occuperaient un peu plus d'elle, alors que jusqu'ici, les heures de soins qu'elle devait supporter tous les jours n'étaient remarquées par personne. C'est là que les parents ont eu l'idée géniale de la boîte de mouchoirs : ils lui ont fabriqué une boîte à mouchoirs peinte en blanc, et chaque camarade de classe a pu y écrire un petit mot. Comme ça, la petite fille perçoit toutes ces gentilles attentions en prenant le moindre mouchoir, en faisant sa kiné, en se mouchant, c'est-à-dire, tous les jours ! Bravo !

infections Enfin, sur le dernier atelier, "La prévention des infections au quotidien", l'infirmière et le médecin ont bien mis l'accent sur le fait de privilégier le projet de vie du patient. Les études qui montrent la présence de bactéries (et notamment Pseudomonas aeruginosa, la bête noire des mucos) dans les maisons ne trouvent pas de concordance entre les patients qui ont du Pyo dans leurs crachats et les maisons qui sont infectées. Autrement dit : ce n'est pas parce qu'il n'y a pas de Pyo dans la maison que le muco ne rencontrera jamais de Pyo ailleurs (dans la rue, à l'école, au club de sport, etc.). Donc, inutile de se lever à 5h du matin pour faire le ménage de fond en comble tous les matins à l'eau de javel ! Adaptons des gestes simples (là encore, la meilleure façon de suivre la routine hygiène), avec lavage des mains avant/après chaque activité "à risque" (on a parlé de l'exemple de ramasser les oeufs dans le poulailler...), et port du masque en période de surinfection.

Paola1 Un autre rendez-vous incontournable de l'AG de l'association, c'est bien sûr la plénière sur les avancées de la recherche (et le passage sur ce qu'il se passe avec l'Orkambi, comme je vous en parlais récemment dans ce billet). J'ai toujours beaucoup de plaisir à écouter Paola, la Directrice scientifique de l'association, d'autant plus lorsqu'elle présente de bonnes nouvelles, car la recherche avance ! Si, si, nous avons raison de nous battre et de nous armer de patience, car de nombreux projets de recherche (clinique et fondamentale) sont prometteurs ! Vaincre la mucoviscidose, c'est notre but commun, et nous centrons toutes nos énergies vers cet objectif. Grâce à la force du Lyon qui m'a accompagnée pendant ces JFM, je me sens parée pour tenir bon !

Jenny2 Enfin, je ne résiste pas à vous faire partager ce joli clin d'oeil venu de Berlin. Ma copine Jenny a réussi son défi et elle a franchi la ligne d'arrivée du semi-marathon ! Elle m'a même offert sa médaille de coureuse ! (Et dans la foulée, elle a fait un don à l'association) Maintenant, elle se sent prête pour s'inscrire à la Course des Héros. Moi je dis, BRAVO !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 mars 2018

Nouvelle édition du Jour du Macaron

A l'occasion du Jour du macaron 2018, mon fils a appris un nouveau mot, qu'il s'est empressé de répéter avec une mine gourmande : "Macaron, macaron !"
Initiée par Pierre Hermé, l'opération "Un don, un macaron" permet de récolter des fonds au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose, et de sensibiliser tous ceux qui passent dans les boutiques des Relais Desserts. (De plus, une partie du chiffre d'affaires de la journée est également reversée à l'association.) J'ai choisi un macaron à la framboise en échange de ma contribution, puis j'ai passé du temps dans la boutique à discuter avec une bénévole de l'association, un moment très convivial et porteur d'espoir.

Macaron2018

Le soir, une fois qu'Adrien avait mis la table, je lui ai parlé de mes emplettes et je lui ai promis un macaron de son choix pour le dessert s'il était sage. Je lui ai expliqué que j'avais participé au Jour du macaron, un événement organisé par Pierre Hermé et d'autres pâtissiers, pour Vaincre la mucoviscidose et tous les malades atteints de mucoviscidose.
Du haut de ses deux ans, mon fils m'a regardée droit dans les yeux et m'a coupée dans mon récit : "Maman, je serai très triste quand tu seras morte"... Autant dire que je suis tombée des nues ! Je ne m'attendais pas à cette répartie aussi brutale alors je me suis empressée de le rassurer (et en même temps de m'auto-rassurer). Un peu plus tôt dans la journée, j'avais justement parlé avec la bénévole de l'association du nombre important des mucos décédés depuis le début de l'année. Le combat n'est pas encore gagné...
Heureusement, Adrien s'est très vite fendu d'un large sourire lorsque j'ai sorti la fameuse boîte des macarons, et nous nous sommes régalés de ces gourmandises colorées. Forcément, le régime de petites douceurs et de grands câlins a fait revenir le moral au grand beau fixe !
Un grand merci à tous les pâtissiers des Relais Desserts qui ont choisi d'aider tous les patients atteints de mucoviscidose ! C'est qu'on l'attend avec impatience, le jour où "macaron" rimera avec "guérison" !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 mars 2018

Journée internationale des maladies rares, bonsoir !

Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors des années bissextiles.)

showyourare

Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1/ sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2/ diffuser de l’information sur ces maladies, 3/ renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent s’y intéresser. Aujourd’hui, environ 8000 maladies rares sont identifiées (dont 80% sont d’origine génétique).
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares.
Maigre consolation de monter sur le podium, mais consolation tout de même. La communauté muco est maintenant bien présente sur tout le territoire, et il existe une véritable filière muco. Des chercheurs s’intéressent à la maladie, des médecins également, et pas seulement des pneumologues.
Pour la 11ème journée internationale des maladies rares, le thème retenu était la recherche. Dans la campagne de communication, les patients sont représentés comme des acteurs proactifs de la recherche, ce qui rejoint le concept de « patient expert » développé dans la mucoviscidose.
A Paris, les Filières de Santé ont décidé de se réunir au Forum des Halles pour installer un village éphémère regroupant plusieurs activités, et de mettre un coup de projecteur sur le « handicap invisible ». Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de ce constat navrant : ce qui ne se voit pas n’existe pas.
Alors que seulement 3% des 12 millions de personnes déclarées handicapées en France utilisent un fauteuil roulant, c’est pourtant lui qui est retenu comme le symbole du handicap. Il est temps de changer cette approche !
Dans le cadre d’un groupe de travail inter-filière sur le handicap invisible dans les maladies rares, une grande campagne de créativité a été lancée pour contribuer à la création d’un pictogramme symbolisant le handicap invisible. Sur le site internet http://rendrevisible.fr chacun pouvait soumettre son projet de pictogramme jusqu’à hier soir. Je salue cette initiative, et j’ai hâte de découvrir quel sera le symbole retenu !
Allez voir également la vidéo très colorée à destination du grand public, qui m’a donné la pêche: https://www.youtube.com/watch?v=nxfKcIjvw5Y
Rare, fier et solidaire #showyourrare
Rayons de sourire,
Jessica

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