Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Tag - sensibilisation

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jeudi 26 mars 2020

Attention Fiction !

Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.)
Cette semaine j'ai pu revoir le film "A deux mètres de toi" (en version originale "Five feet apart"), un film qui parle d'une histoire d'amour entre deux jeunes mucos.

A2mdetoi

Je ne gâcherai pas le suspense du film ici, néanmoins, comme on m'avait posé la question lors du Carrefour des Virades (je vous avais parlé de mon intervention dans ce billet), je voulais juste attirer votre attention sur le fait que ce film est un divertissement. C'est une fiction. Inspirée de faits réels, certes, mais ce n'est pas un documentaire.
Pour ma part, j'ai eu du mal à croire cette histoire la première fois, car je ne relevais que les incohérences médicales, en me basant sur ma propre expérience de la muco. Le fait que chaque patient soit hospitalisé dans une chambre immense, avec tout le confort. Le fait que les patients aient accès à une piscine olympique au sein de l'hôpital. Le fait que les patients puissent se ressourcer dans une salle de méditation... Peut-être que les hôpitaux américains sont effectivement dotés de tous ces moyens pour agrémenter les séjours de leurs patients, mais j'avais du mal à y adhérer.
Une fois qu'on oublie ces raccourcis utilisés pour servir l'histoire, on peut se concentrer sur le dilemme de Stella et Will : précisément ce qui les rapproche (toujours cette p*** de muco) les contraint à ne pas pouvoir se rapprocher physiquement.
A chaque réunion organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, on nous rappelle les règles d'hygiène à respecter pour éviter au maximum les contaminations croisées entre les patients : Les porteurs de germe multi-résistants style Cepacia doivent rester isolés. Toujours garder une distance de sécurité entre les patients. Porter un masque en présence d'autres patients (et le changer régulièrement). Ne pas se serrer la main ni se faire la bise. Ne pas échanger d'affaires personnelles. (Ces consignes de bon sens vous rappellent sûrement les fameux gestes barrières que toute la population devrait adopter face à l'épidémie de coronavirus. Comme quoi, la population muco est déjà bien préparée !)
De mon côté j'ai mis à profit le temps de la semaine pour écrire une chanson sur le thème du film, en me basant d'un air que tous les fans de Goldman reconnaîtront !

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

C’gamin qui dit « Moi je ne pense qu’à respirer »
ça s’rait juste un slogan télé
Comment j’aurais pu, une seconde, imaginer
Tous tes trait’ments et ta kiné

Comme tout l’monde j’aurais dû attendre 2004
Pour découvrir ton quotidien
Grâce au meilleur élève de la promo Star Ac
Greg, à jamais numéro un

Si t’avais croisé mon sourire dans le train
Plutôt que dans une salle de soins
Aurais-tu eu envie de me tendre la main
Si j’étais juste porteur sain ?

Heureusement qu’on peut échanger, communiquer
Comparer nos ECBC
Y a que mes frères de combat qui me comprennent
Face à certaines de mes peines
Le point commun qui nous rapproche fait qu’on ne peut pas se toucher
Et encore moins s’embrasser

Et si j’étais née en 17 à Villeurbanne
Plutôt qu’au bord de la Garonne
Mes gènes auraient-ils pu se tenir à carreaux
Si j’avais pas la muco ?

Et qu’on nous donne à toi et moi si possible dans pas longtemps
Un nouveau médicament…


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 mars 2020

Panique épidémique

C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de moins d'une semaine.
Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été répertoriée comme "personne à risque" face à l'épidémie de Coronavirus. Sur le coup, je l'ai mal pris, même si cela partait d'un bon sentiment, mais je me suis sentie exclue et je l'ai mal vécu. (Peut-être que si on avait pris le temps de me parler directement plutôt que d'envoyer un e-mail, j'aurais mieux réagi...) Sauf qu'à la fin du week-end, tous mes collègues qui prennent les transports en commun pour se rendre au bureau ont reçu le même message. En conséquence, lundi matin, toute mon équipe était en télétravail, j'étais donc logée à la même enseigne que les autres.
Certes, je suis fragile, je fais partie des personnes à risque à cause de la mucoviscidose, mais le gros avantage que j'ai par rapport au reste de la population qui découvre les mesures d'hygiène de base, c'est que moi, je les applique depuis toujours. Se laver les mains régulièrement, (à l'eau et au savon plutôt qu'au gel hydro-alcoolique, d'ailleurs), ne pas serrer la main ou faire la bise à ses collègues pour dire bonjour, éternuer dans son coude, jeter ses mouchoirs usagés, porter un masque en présence d'autres malades... toutes ces recommandations font partie des règles d'hygiène de base. C'est tout de même drôle qu'on ait dû attendre l'arrivée du Coronavirus pour adopter ces gestes, très efficaces pour lutter contre n'importe quel virus d'ailleurs (la grippe saisonnière, l'épidémie de gastro, le rhume, etc.).
Donc pour une fois que la mucoviscidose me donne un avantage, j'en suis très contente ! Espérons que le reste de la population continuera à adopter ces gestes une fois l'épidémie canalisée.

coronavirus

J'ai dû faire contre mauvaise fortune bon coeur après l'annonce de l'annulation de l'assemblée territoriale de Vaincre la Muco Ile de France, où je devais témoigner des défis à relever au quotidien avec la mucoviscidose, mais on ne pouvait pas risquer un regroupement avec d'autres patients. Le coup de grâce est tombé dans la semaine également, avec le report des Journées Francophones de la Mucoviscidose et l'assemblée générale de Vaincre la Muco. Gros coup dur, car ces retrouvailles sont une occasion unique d'échanger et d'apprivoiser encore un peu mieux notre maladie chronique. Mais là encore, le risque sanitaire est trop important, alors soyons patients (sic !).
Par contre, après ces annulations en chaîne, j'ai perdu un peu de mon calme face à cette vague de panique qui a déferlé sur tout le territoire (et ne parlons pas de nos voisins transalpins en quarantaine !). J'ai demandé avis au CRCM suite à la conduite à tenir pour le reste de mes activités quotidiennes. Est-ce qu'ils me conseillaient de ne plus prendre les transports ? De ne plus aller au cabinet de kiné ? De ne plus aller au sport ? De reporter mes rendez-vous à l'hôpital ? (sachant que je venais d'aller à Cochin deux fois dans la semaine, pour la diabète et pour l'ostéopathe...) Finalement, la réponse de la pneumologue m'a rassurée, elle m'a dit de faire attention mais sans non plus dramatiser, car, comme je le pensais, toutes ces mesures d'hygiène que nous devons mettre en place pour contrer l'avancée de l'épidémie font déjà partie de mon quotidien. Elle m'a également conseillé d'éviter de faire mes courses en magasin et d'utiliser les services de courses en ligne.
Finalement, on s'inquiétait d'une guerre nucléaire, et ce qui va nous mettre par terre, c'est un simple virus... Une véritable catastrophe pour l'économie, pour les entreprises, pour les relations humaines. J'espère qu'on sera assez fort pour résister, mais pour l'instant, on n'est pas encore en phase de récupération. On est en plein coeur de l'épidémie, j'ai l'impression de vivre le jeu "Pandemic legacy" en direct live !
Petit clin d'oeil à Merlin l'Enchanteur, qui avait gagné son duel contre la diabolique Madame Mim en se transformant en virus...

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 23 janvier 2020

Mucotidien

Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous.
Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les bagages, le risque d’infections croisées avec d’autres patients n’est pas négligeable. C’est pourquoi l’association Vaincre la Mucoviscidose a mis en place une charte d’hygiène à respecter par tous lors des rassemblements avec d’autres patients. (Par exemple, les porteurs de B. cepacia en sont bannis, car cette bactérie multirésistante aux antibiotiques provoque une aggravation de l’évolution clinique.)
Dans ce contexte, le développement des réseaux sociaux a servi d’outil formidable pour nous permettre d’échanger de façon virtuelle, sans craindre les infections croisées.
Lorsque Clélia m’a envoyé un message pour me demander une dédicace de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », elle m’a parlé de sa chaîne YouTube « Mucotidien », alors je n’ai pas pu résister à aller regarder ses vidéos.
Tout comme Clélia s’est reconnue dans certaines périodes de sa vie à la lecture de mon livre, je me suis moi aussi reconnue dans ses vidéos, où sa rage de vivre, (et de vivre intensément), occupe la première place. Toujours avec le sourire, Clélia expose son quotidien avec la mucoviscidose, et nous transmet sa force de tenir tête à la muco. (Cela vous rappelle quelqu'un ???)

Clelia

Bravo Clélia pour ces témoignages très personnels ! Ce n'est pas facile de se montrer face à la caméra, mais pour elle, cela n'est visiblement pas un problème. Apprivoiser sa maladie chronique, cela fait partie de l'éducation thérapeutique.
Pour ceux qui se posent la question de comment se passe une journée d’examens à l’hôpital, vous pouvez le découvrir en vidéo sur ce lien : Une journée avec moi à l’hôpital
Vous aurez aussi un aperçu de la routine quotidienne de traitements par ici (le matin et le soir) Grâce à Clélia, plusieurs aspects invisibles de la mucoviscidose sont montrés en clair.
N’hésitez pas à vous abonner à sa chaîne YouTube « Mucotidien » !
Le combat continue, et nous allons le gagner !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 janvier 2020

Yoyo émotionnel

Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un petit résumé de cette conférence dans ce billet.)

Vaincre_Jessica_163

Alors que je cherchais une belle tournure de phrase pour aborder le sujet de façon positive, j'ai été submergée par une vague de tristesse que j'ai mis du temps à maîtriser. Mon esprit, qui fait des connexions parfois incongrues, est parti à toute vitesse vers des images et des pensées douloureuses. J'ai revu mes amis qui restent figés éternellement dans leur jeunesse, fauchés par la mort. Je n'ai pas réussi à retenir mes larmes, ni à stopper l'engrenage des pensées négatives sur mon propre sort. Moi qui me vante de pouvoir toujours voir le côté positif des choses, je n'en menais pas large.
Finalement, je vais nuancer quelque peu mon propos par rapport à l'interview de Vaincre.
Ironie du sort, la phrase que le journaliste a choisi de mettre en avant dans cette article dit que "la confiance en soi est constamment remise en cause lorsqu'on souffre d'une maladie chronique". Un simple rappel que nous sommes humains, et donc mortels, aura suffi à ébranler cette confiance en moi, que je pensais nettement plus solide !
Depuis le temps que je cohabite avec la mucoviscidose, je suis consciente que ma vie ne tient qu'à un fil (ou plutôt un souffle), et je m'engage à chérir au maximum tous les bons moments que j'arrive à vivre. Je suis consciente de ma chance incroyable jusque-là, et je m'efforce de préserver au mieux mon capital santé pour qu'il tienne le coup le plus longtemps possible. Je crois également que le côté psychologique joue énormément dans le cadre de l'acceptation de ma maladie chronique. Alors, quand mon cerveau commence à broyer du noir, et à me faire douter de mes capacités face aux aléas de la vie, je devrais apprendre à me blinder et à mettre des barrières en place pour ne pas laisser ce doute s'installer.
Je suis une fille toujours pleine d'entrain. J'ai énormément d'exemples positifs à mettre en avant, à commencer par toute ma liste de "moments d'éternité", ces moments précieux que la muco ne pourra jamais m'enlever. J'ai une multitude de projets qui m'attendent, et qui sont porteurs d'énergie positive.
Mais voilà, je suis humaine, je suis mortelle, je suis sensible. Lorsque je me laisse guider par des idées noires, je perds pied très vite, et je remets en question tout ce que j'ai construit jusque-là. Cela me fait du bien aussi de laisser couler les larmes, j'ai l'impression qu'elles aident à balayer mon chagrin, un peu comme les fluidifiants du mucus. Ensuite, je peux jeter à la poubelle tous mes mouchoirs usagés et symboliquement, c'est un signe que mon chagrin aussi est parti à la poubelle.
Penser à la maladie et à la mort, c'est toujours difficile. On a beau savoir que c'est la contrepartie de notre vie humaine, on n'est jamais préparé. Etre confronté à la douleur de ses proches, cela fait mal. On se sent impuissant, alors qu'en fait, on peut être plein de ressources.
Je crois qu'il faut être capable d'entendre ce ressenti de la part de n'importe qui, pas seulement des malades chroniques. Autorisons-nous un écart quand on a envie de hurler notre douleur, de pleurer notre chagrin, de se défouler sur ce que l'on ne peut pas contrôler. Chacun a droit à un petit coup de blues, mais l'essentiel c'est de trouver les solutions pour remonter la pente, et pour remettre en lumière tous les aspects joyeux de notre vie. Ce qui m'aide énormément à reprendre pied, c'est de pouvoir m'appuyer sur mes amis. J'aime être prise dans les bras, j'aime sentir le toucher, j'aime le contact physique.
Comme je l'ai mentionné dans l'article, il y a encore quelques sujets dont je ne veux pas entendre parler car je ne me sens pas assez forte psychologiquement, mais petit à petit, je reprends du poil de la bête, et je récupère une bonne dose de confiance en moi pour faire face à mon avenir. Je peux être fière de mon parcours jusqu'à présent, et je travaille pour que la suite soit encore plus belle. Pour que je puisse vieillir auprès de l'homme que j'aime, pour que je puisse voir mon fils apprendre à lire, pour que je puisse faire un safari photo en famille, pour que je puisse vivre de nouveaux moments d'éternité avec mes amis, pour que je puisse connaître un jour un monde sans cette p*** de mucoviscidose.
Tout comme j'ai pu bénéficier du retour d'expérience de patients plus âgés que moi, j'espère transmettre beaucoup d'espoir à ceux qui s'intéressent à mes témoignages, et surtout à la nouvelle génération de mucos. La prise en charge de la maladie a bien changé depuis cinquante ans, et nous avons l'espoir qu'elle va encore évoluer dans les années à venir. Cette année, mon cheval de bataille, c'est la sensibilisation. J'ai accepté de participer à plusieurs prises de parole (dont je vous reparlerai dans ces colonnes, bien sûr !), en tant que patient partenaire, et cela, c'est une formidable bouffée d'espoir pour moi !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 janvier 2020

1000 Mercis pour mon Défi !

Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi !
Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de sourire", je n'avais pas pensé que j'arriverais à mon objectif aussi rapidement ! Alors, je me suis dit que je pouvais doubler la mise, et le défi a évolué pour viser 1000 abonnés sur mon compte avant la fin de l'année 2019.
Grâce à l'enthousiasme des réseaux sociaux, notamment au soutien de Maxime Sorel le skipper au grand coeur, et de nombreux fans de Grégory Lemarchal, la barre des 1000 abonnés a été franchie deux jours avant la date butoir ! Défi relevé haut la main !
Hier, j'ai été invitée au siège de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour remettre mon chèque de 1000 euros. J'étais très émue des messages de remerciements que j'ai reçus de Pierre Foucaud, le président de l'association, de Sandrine Jobbin, directrice de communication, de Thierry Nouvel, directeur général, et d'Adeline Gilis, coordinatrice de la mission Vie Associative.

ChequeDefi1000

Symbole fort de mes 20 envies pour 2020 (dont je vous ai parlé dans ce billet), la générosité a cette vertu magique de générer un sentiment de bien-être pour soi-même, en plus de répandre des bonnes actions autour de soi. Cela fait du bien d'être généreux ! Donner de son temps, de son énergie ou de son argent pour soutenir une cause qui nous tient à coeur, cela fait partie de la recette du bonheur.
Cette semaine, j'ai également fait les comptes des ventes de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" sur 2019, pour reverser à l'association la moitié des droits d'auteur (comme chaque année depuis maintenant 5 ans). J'étais agréablement surprise de constater que les ventes de 2019 étaient nettement en hausse par rapport à 2018, ce qui a conduit un virement de 224€ (par rapport à 136€ l'année dernière). Merci à tous mes lecteurs !
Je voulais également vous signaler que ma page de collecte pour les Virades de l'Espoir 2019 a été clôturée au 31 décembre, et elle a enregistré un record de dons de 32 750€. Preuve que je ne suis pas la seule à être généreuse envers les autres, ce qui est absolument fantastique !
Etre généreux, cela se traduit aussi par des mots. Ne pas être avare de ses sentiments, penser à exprimer sa reconnaissance, communiquer son ressenti d'une situation quelle qu'elle soit, dire aux gens qu'on aime qu'on les aime, cela fait partie aussi de l'acte de générosité.
Alors j'en profite pour dire MERCI. Merci à tous ceux qui ont croisé ma route, à tous ceux qui m'encouragent à continuer le combat contre la mucoviscidose, à tous ceux qui soutiennent mes projets, aussi fous soient-ils ! Grâce à vous tous, je garde espoir. L'espoir de connaître, un jour qui ne sera peut-être pas si lointain, un monde sans mucoviscidose.
La recherche avance, il faut tenir bon. Gardons le cap pour 2020 !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : retour en images sur ce défi caritatif !

5 décembre, lancement du défi !

1-Defi

7 décembre, 200 abonnés au compteur !

200

11 décembre, le cap des 300 abonnés !

300

11 décembre le soir, déjà 400 abonnés !

400

13 décembre, l'objectif des 500 abonnés est atteint !

500

Il nous reste un peu de temps d'ici la fin de l'année, et je suis joueuse... Je double la mise !

1000 Defi

17 décembre, le compteur grimpe : 600 abonnés !

600

19 décembre, nouvelle étape : 700 abonnés !

700

21 décembre, plus que 10 jours pour atteindre mon objectif !

Photomaton

24 décembre, on arrive à 800 abonnés !

800

27 décembre, on se rapproche très vite, avec 900 abonnés !

900

29 décembre, le cap des 1000 abonnés est franchi ! Merci !

1000

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 décembre 2019

"Rayons De Sourire" en vente sur Amazon !

Cinq ans après la publication de « Moins de souffle, plus de vie », qui raconte les trente premières années de ma vie à plusieurs voix, la suite est enfin disponible !
« Rayons de sourire » vient d’être publié sur toutes les plateformes Amazon, en format broché et électronique. Si vous cherchez un cadeau de Noël original, c’est par ici !

CouvRayonsDeSourire

Grandir (et vieillir) avec la mucoviscidose, ce n’est pas si simple. Comment gérer à la fois les complications liées à l’évolution de la maladie, le suivi dans un Centre de Ressources et Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) adulte, la compatibilité d’une carrière professionnelle malgré les contraintes d’une maladie chronique, les aspects administratifs énergivores, la place de la mucoviscidose dans le couple, le statut de maman malade, les voyages à l’autre bout du monde, l’envie de s’investir dans une association qui se bat pour nous assurer un avenir meilleur…
Si j’ai choisi de publier mon histoire, c’est pour donner de l’espoir à tous ceux qui affrontent les difficultés d’une maladie chronique. J’ai beaucoup appris du retour d’expérience d’autres patients (essentiellement des mucos, mais pas seulement !), et j’espère pouvoir transmettre à mon tour un peu d’énergie positive à ceux qui en ont besoin.
Comme je n’ai pas (encore) de campagne de publicité pour faire parler de mon livre, je compte sur vous pour relayer l’information autour de vous !
N’hésitez pas à me suivre sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn
Je me suis d’ailleurs fixé un nouvel objectif ambitieux : si j’arrive à atteindre 500 abonnés sur Instagram d’ici la fin de l’année, je reverserai 500€ à l’association Vaincre la Muco. Êtes-vous prêts à relever le défi ?
Merci de votre soutien !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Mon premier livre, « Moins de souffle, Plus de vie » est toujours disponible en français, en anglais et en allemand.
PPS : Pour la petite anecdote, la police de caractère de la couverture de "Rayons de sourire" s'intitule Cochin, j'ai trouvé que c'était un sacré clin d'oeil pour toute mon équipe médicale du CRCM !

jeudi 28 novembre 2019

Am, Stram, Gram... à la conquête d'Instagram !

Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever."
Boostée par toutes les bonnes nouvelles des dernières semaines (c'est par ici pour ceux qui ont besoin de se rafraîchir la mémoire), et encouragée par tout mon comité de soutien, j'ai décidé de m'aventurer sur un terrain inconnu !
'#BilletDuJeudi se lance sur Instagram, pour gagner en visibilité.

Instagram

Ma mucoviscidose est plutôt du genre invisible, et personne ne remarque que je suis malade tant que je n'en parle pas ouvertement. J'ai fait le choix, justement, d'en parler haut et fort autour de moi, essentiellement pour deux raisons.
La première raison, c'est pour sensibiliser le grand public sur cette maladie orpheline, qui était traditionnellement présentée comme une maladie infantile. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, ce qui implique une prise en charge différente. Il faut organiser les soins en hôpital pour adultes et non pas seulement en hôpital pédiatrique, il faut trouver des solutions pour concilier les projets d'études, de vie professionnelle, (de retraite, même !), avec les soins contraignants de la maladie, il faut intégrer de nouvelles dimensions sur le désir d'une vie de couple ou d'une vie de parents avec la maladie.
La deuxième raison, c'est que j'aimerais offrir à ceux qui découvrent la mucoviscidose (surtout, aux parents qui reçoivent les résultats du test de la sueur juste après la naissance de leur bébé), une part d'espoir grandissante. Lorsque je suis née, l'annonce de la mucoviscidose a été un traumatisme pour mes parents (d'autant plus qu'à l'époque, les médecins ne prenaient pas vraiment de pincettes pour faire comprendre qu'il ne fallait pas s'attacher à un petit muco car il monterait au ciel bien trop vite...). Le fait de pouvoir rencontrer une "communauté muco" les a beaucoup aidés à accepter la maladie. Recevoir les témoignages d'autres patients un peu plus grands que moi a fait naître cette petite étincelle en eux, et par ricochet, en moi. Cette étincelle qui pétille de vie, et qui décide de se focaliser sur tous les petits bonheurs du quotidien.
La mucoviscidose n'est pas contagieuse, mais j'espère bien que ma rage de vivre (et de vivre intensément !) va être très contagieuse, et se répandre sur le web à la vitesse de l'éclair !
Objectif en vue : atteindre les 500 followers Instagram d'ici la fin de l'année 2019 ! Qui veut m'aider à m'en rapprocher ?
Je vous avais parlé d'une surprise dans ce billet, elle est en passe de se réaliser très bientôt. Les détails suivront la semaine prochaine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 novembre 2019

Vaccinée pour l'hiver !

Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat de me prendre dans les bras pendant deux jours !)

Grippe2019

Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle, pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement (vous pouvez relire mes conseils dans ce billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains), utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus loin possible des virus !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 septembre 2019

Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.

AdultChallenges

Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 septembre 2019

Adult CF International Workshop

Aujourd’hui je suis invitée à témoigner sur la vie d’une adulte muco, au premier congrès international sur les mucos adultes. J’avais le trac en montant sur scène mais tout s’est bien passé et j’ai fait de très belles rencontres.
Rendez-vous jeudi prochain pour plus de détails !

Milan


(Congrès tellement renversant que ma photo a choisi de se renverser également... et mon pauvre niveau technique n'a pas réussi à la faire pivoter dans le bon sens... désolée !)

Ciao from Milano!

Rayons de sourire,
Jessica

dimanche 1 septembre 2019

Appel aux dons - Virades de l'Espoir 2019

Un Billet du Jeudi qui est publié un dimanche, ça pourrait s'appeler une anomalie... Disons plutôt que le rendez-vous est pris chaque année au 1er septembre pour lancer ma campagne de collecte en préparation des Virades de l'Espoir, et je suis tellement impatiente que je ne vais pas attendre jeudi pour la partager !
Cette année encore, j’en appelle à votre générosité pour me soutenir dans ma lutte contre la mucoviscidose.
Le dimanche 29 septembre 2019, dans toute la France, l’association Vaincre la Mucoviscidose organise une grande journée contre la mucoviscidose : les Virades de l'Espoir. Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent !

Campagne2019

En faisant un don sur ma page de collecte, aidez-moi à relever le défi du souffle et à établir un nouveau record de collecte de fonds ! Rendez-vous sur : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Vous recevrez un reçu fiscal par e-mail immédiatement après avoir enregistré votre don. Ainsi, sur un don de 30€, vous récupérez 20€ en crédit d'impôt. N’hésitez pas à faire suivre mon appel aux dons à tout votre carnet d’adresses. Je compte sur vous pour que la recherche aboutisse !

Même si on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose, on sait mieux la soigner, aussi bien du point de vue de l’efficacité des soins que du confort d’utilisation pour les patients. De nouveaux traitements sont maintenant disponibles (en fonction des mutations génétiques), qui agissent directement sur la cause de la maladie. D’autres traitements innovants sont en cours d’essais cliniques et sont prometteurs pour garder l’espoir de guérir un jour. Une demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour un nouveau modulateur de CFTR adapté à mes mutations va être déposée d’ici la fin de l’année par Vertex, avec un objectif du traitement disponible en pharmacie d’ici deux ans. Les avancées se font à pas de fourmi, mais je compte bien être témoin du jour où on pourra enfin éradiquer la mucoviscidose !

Entre la muco et moi, la guerre est déclarée depuis plus de 35 ans.
Les combats s’enchaînent, les attaques arrivent de tous les côtés (infections pulmonaires, diabète lié à la muco, polypes dans les sinus, douleurs abdominales, quintes de toux ininterrompues, complications au niveau du périnée, moments de fatigue extrême, effets secondaires de la prise en continu d'antibiotiques, douleurs articulaires, crachats de sang, cures IV qui perturbent mon activité professionnelle, prises de tête avec la bureaucratie de la sécurité sociale, phases de doute sur ma capacité à être aimée, à être maman, à vieillir, etc.), et certaines batailles sont plus dures que d’autres. Néanmoins je suis toujours prête à riposter, grâce au soutien inconditionnel de ceux qui m’entourent, grâce aux antibiotiques qui dégomment les microbes, grâce à l’équipe pluridisciplinaire des soignants qui s’adaptent à l’évolution de la maladie, grâce à un temps de travail aménagé qui me permet de me maintenir en poste, grâce à la force de la foi qui permet de surmonter les épreuves.
Mon challenge pour cette année, c’est de pouvoir continuer à me soigner, à travailler, à accompagner Adrien (c’est parti pour la moyenne section et les « pourquoi? » à répétition !), et à témoigner de mon parcours. Je dois d’ailleurs faire une présentation lors du premier congrès international sur la mucoviscidose chez les adultes (à Milan jeudi prochain), où j’ai été invitée par un médecin israélien qui avait été impressionné par mon témoignage de maman muco lors d’un congrès européen sur les maladies respiratoires en septembre 2018.
Je n’ai eu qu’une cure IV depuis le mois de janvier, mais la prochaine me pend au nez, comme mon état s’est subitement dégradé. Les antibiotiques par voie orale ont l’air de faire effet pour le moment, mais j’avoue que j’angoisse un peu de mon bilan pneumo prévu pour le 10 septembre. Décidément, respirer est un combat de chaque instant néanmoins je suis bien décidée à prendre le dessus sur la mucoviscidose.

Le 29 septembre, je vous donne rendez-vous aux Virades du CREPS de Toulouse avec toute la famille au complet !
Par avance, merci pour vos dons, votre souffle et votre soutien ! Ils sont précieux pour garder espoir.
Grâce à vous tous, nous allons pouvoir mettre la muco à bout de souffle !
Rayons de sourire,
Jessica

Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose, c’est une maladie génétique, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus, principalement des bronches et du pancréas. Elle cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de la maladie. Notre espérance de vie dépend des possibilités d’accès aux soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours, mais il ne s’agit pas d’une guérison.
Les manifestations cliniques sont variables en fonction des patients, on peut même dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les jours, pour faire reculer la mucoviscidose. Rejoignez le combat à mes côtés !

Mon histoire avec la muco
Si vous avez la chance de ne pas connaître la mucoviscidose, je vous conseille de lire mon récit de vie : « Moins de souffle, plus de vie », disponible sur les plateformes Amazon. Cette maladie chronique mortelle ne se voit pas de l’extérieur, mais elle est dévastatrice à l’intérieur. http://www.amazon.fr/Moins-souffle-plus-vie-mucoviscidose/dp/1502948249/
Le livre a été traduit en anglais (« Short of Breath, Full of Life ») et en allemand (« Atemnot, Lebensquelle », il va être disponible à la vente sous dix jours). De plus, n’hésitez pas à suivre les nouvelles de mon combat, postées sur mon blog. Le Billet du Jeudi fait le point chaque semaine sur les petites victoires et les revers infligés par la maladie.

jeudi 29 août 2019

En marche vers les Virades !

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades 2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis techniques...)
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des Virades !

AfficheVirade2019

Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon état).
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube, c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM illico !
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme. Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier, il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin d'une cure IV.
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais échapper aux perfusions !
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber malade !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 juillet 2019

Tuto pour devenir mon Héros

Avant de me connaître, Fred ne s’imaginait pas à quoi pouvait ressembler le quotidien d’un patient atteint de mucoviscidose. Il appréciait de rencontrer une collègue toujours pleine de pep’s, sans soupçonner la partie immergée de l’iceberg. Ensuite, nous avons sympathisé, et il a petit à petit découvert ma maladie. Touché par mon histoire, il m’a très vite demandé comment il pouvait m’aider. Il a dévoré mon livre « Moins de souffle, plus de vie », et s’est proposé de lancer une page de collecte lors de sa prochaine course de vélo.

Fred

Voilà donc comment Fred a rejoint la communauté des héros contre la muco. Pour celles et ceux qui souhaitent également me soutenir dans ce combat contre la muco, je vous invite à relever un défi personnel et à utiliser l’occasion pour devenir un héros !
Tout d’abord, créez un compte sur la plateforme mondefi.vaincrelamuco.org puis préparez votre page de collecte, adaptée à votre défi (collecte lors des Virades de l’Espoir, défi au sein de son entreprise, participation à un événement sportif, création d’un challenge personnel…)
La deuxième étape consiste à personnaliser votre page de collecte, en rédigeant une présentation de votre projet et en expliquant pourquoi vous souhaitez récolter des fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. Donnez-vous un objectif de collecte : 200, 1000 ou 5000 euros. Chaque euro compte pour financer la recherche ! Vous pouvez aussi ajouter des photos ou même des vidéos.
Ensuite, il faut faire circuler l’information autour de vous, et solliciter votre entourage à faire un don pour vous soutenir. Grâce aux réseaux sociaux ou aux e-mails groupés, il est assez facile de communiquer sur son projet en quelques clics. (Je me rappelle lorsque je faisais du porte à porte avec mon vélo pour parler des Virades dans ma ville et j’essayais de récolter de l’argent pour financer les kilomètres que j’allais courir le jour des Virades !)
Une fois que vous avez réalisé votre défi, informez vos donateurs de votre performance, et remerciez-les pour leur collaboration. A plusieurs, on peut réaliser de grandes choses. A plusieurs, on est plus fort (pour aller vers l'avant, mais aussi pour se soutenir dans les moments plus difficiles où la maladie progresse également.) La recherche avance, même si c'est toujours trop lentement par rapport à nos attentes. Donnons-lui les moyens d'aboutir, en développant les initiatives pour financer la recherche contre la mucoviscidose !
Bravo à Fred et à sa bande de potes. Objectif relevé pour la Marmotte de l’Espoir 2019 ! (si vous voulez vous rendre sur sa page de collecte, c’est par ici.) Rendez-vous est pris pour l’année prochaine !
Le jour où nous vaincrons la mucoviscidose, ce sera grâce à vous tous, mes héros qui se sont mobilisés pour faire grimper le compteur du don du souffle. Merci, merci infiniment à vous, et surtout à tous les sympathisants qui se sentent concernés dès qu’ils connaissent un patient muco.
Bravo à tous les héros !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 juillet 2019

Je m'en lave les mains !

Cette semaine, j’ai dû batailler avec Adrien sur les règles d’hygiène à la maison. Le petit filou s’imaginait sûrement qu’il n’y avait plus de règles en place pendant les vacances !
J’essaye de lui apprendre à bien se laver les mains, et régulièrement, afin d’éviter la propagation des microbes. Les mains sont des nids à microbes, d’où l’importance d’un lavage de mains efficace. Selon l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 80% des microbes se transmettent par les mains.
Le lavage des mains permet de réduire le risque de transmission des germes responsables de maladies infectieuses telles que la gastro-entérite et autres maladie diarrhéiques, la grippe, les infections cutanées et oculaires, les vers intestinaux, et j’en passe…
Les bactéries peuvent rester vivantes 3 heures sur vos mains, et elles proviennent d’une multitude de sources que vous rencontrez dans votre journée : vous ouvrez des portes avec vos mains (qui ne sont pas toujours désinfectées), vous utilisez un téléphone portable (sur lequel peuvent cohabiter 7000 types de bactéries différentes !), vous utilisez un ordinateur (dont le clavier contient également énormément de bactéries), vous prenez les transports en commun (où une rampe de métro peut contenir des centaines de milliers de bactéries), vous serrez la main à vos collègues, etc.
A la maison, on se lave les mains en rentrant de l’extérieur, avant de passer à table, en sortant des toilettes, après avoir éternué ou après s’être mouché…
En hiver, j’ai tendance à faire plus attention aux risques de contamination, (d’ailleurs, je porte très souvent des gants), mais en été, je prends moins de précautions, alors que les risques sont tout aussi présents.

LavageMains

Petit rappel donc du manuel pour bien se laver les mains : il faut d’abord se mouiller les mains avec de l’eau, puis ajouter du savon (l’eau seule n’a jamais lavé), avant de frotter ses mains l’une contre l’autre (pendant au moins 30 secondes). N’oubliez pas de nettoyer le dos des mains, entre les doigts, et le pouce. Ensuite, vous pouvez rincer, et surtout, sécher. Il faut savoir que 85% des micro-organismes sont transmis par des mains humides, contre 0,06% pour des mains sèches.
Protégez-vous bien ! Bon été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 avril 2019

Compte Rendu de Rennes

En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le combat de l'association : les pionniers, les parents, les patients, les délégués territoriaux, les viradeurs, les élus nationaux, les chercheurs et les médecins.

Pionniers

Une vague d'émotions fortes m'a submergée en écoutant les pionniers, Pr. Navarro et Catherine Soublin, surtout lorsque Catherine a rapporté les propos horribles d'un médecin : "Ces enfants là ne vivent pas longtemps, ne vous attachez pas à lui." J'ai pensé à toutes les épreuves que mes parents ont dû traverser, aux paroles dures qu'ils ont endurées, au fatalisme auquel ils n'ont jamais voulu adhérer.
C'est en regroupant les énergies de chacun que l'association est devenue un moteur pour ne jamais baisser les bras face à la mucoviscidose. En cinquante ans, le quotidien des patients mucos a grandement évolué, et le prochain challenge à relever, c'est de passer d'une médecine des soins à la guérison.

Microbiologie

Lorsque la chercheuse Geneviève Héry-Arnaud nous a parlé des infections respiratoires à l'ère des modulateurs, j'ai eu l'impression que la guérison était à portée de main. Portée par l'espoir de guérir un jour, mais aussi par les données présentées par Vertex. Le mode d'action des modulateurs de protéine CFTR, c'est qu'ils s'attaquent à ce qui dysfonctionne dans la maladie, la protéine. En rétablissant la fonction de la protéine dans l'organisme, on observe également moins d'infections dans les bronches, car les cils qui nettoient les bronches fonctionnent en partie, et donc les bactéries ne peuvent plus s'accrocher au mucus collant qui obstrue les bronches. Le mucus est de nouveau réhydraté, le pH est normalisé, ce qui aide les anti microbiens naturels à circuler.
Aujourd'hui, on manque de recul sur l'utilisation de ces modulateurs de protéine CFTR dans la "vraie vie", mais les études se poursuivent au fur et à mesure que des nouvelles molécules sont développées. Il faut attendre encore un peu pour observer l'effet au long cours de la prise de ces nouveaux types de médicaments (qui ne sont pas des antibiotiques), mais j'ai bon espoir qu'ils vont pouvoir changer la vie d'une grande partie des patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

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