Pour chaque acteur de la communauté muco, la participation à l’Assemblée Générale est un temps fort de la vie associative. Quel plaisir de recevoir l’invitation aux 5ème Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), qui se tiendront du 19 au 22 mai 2022 au Palais des Congrès de Tours, sur le […]
Une fois par an, je me rends à l’hôpital pour un bilan complet, qui s’apparente à un véritable marathon médical. Pour mon bilan annuel, j’ai rendez-vous à 8h en hôpital de jour, à l’heure où le soleil commence seulement à pointer le bout de ses rayons. Je dois être à jeun, j’ai donc emporté avec moi […]
A l’occasion de la 15ème journée internationale dédiée aux maladies rares, le 28 février dernier, j’ai entendu parler du documentaire « Salomé, le second souffle », disponible sur la plateforme France TV Slash. (La bande annonce est disponible sur ce lien.) Ce film suit le quotidien de Salomé, jeune […]
Après l’avis favorable de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui recommandait l’élargissement des critères de prescription pour le Kaftrio en novembre dernier, et l’accord entre le Comité Economique des Produits de Santé et le laboratoire Vertex sur le prix du traitement, nous attendions avec beaucoup […]
A la veille du Colloque Français des Jeunes Chercheurs 2022 (suivez le croisillon #CFJC2022 sur Twitter !), l’association Vaincre la Mucoviscidose a organisé une rencontre entre les patients / proches et les jeunes chercheurs. Grâce à la visioconférence, nous avons été près de 70 personnes réunies […]
Les patients atteints de mucoviscidose ont la chance (toute relative, bien sûr !) de côtoyer la plus fréquente des maladies rares. L’espoir de guérir un jour dépend en effet de la mobilisation de la communauté scientifique, et plus particulièrement de celle des chercheurs. Les maladies orphelines […]
Décidément, cet hiver sera synonyme de nombreuses piqûres pour Adrien. Après le vaccin contre la grippe, qui lui est administré chaque année juste pour protéger sa maman, c’est au tour du vaccin contre le covid d’entrer en lice. Lorsque la vaccination a été ouverte aux enfants de 5 à 11 ans, j’ai […]
Suite à ma dernière consultation avec l’ORL spécialisée dans la mucoviscidose fin décembre, j’avais l’impression d’avoir touché le pactole. En effet, le médecin avait reconnu que je n’avais plus besoin d’aérosols, ceux dont je vous avais parlé dans ce billet. Même si je ne les faisais plus de façon […]
Suite au concert de ma chorale du 4 décembre dernier, (dont je vous avais parlé dans ce billet), l'association La Islita, qui regroupe des étudiantes dynamiques qui font le lien entre les résidents, les commerçants et les touristes de l'île Saint-Louis, vient de publier un article et un podcast sur […]
En ce début d’année 2022, vous adresser mes meilleurs vœux relève d’un exercice laborieux ! Evidemment que j’ai envie de croire aux lendemains merveilleux, néanmoins cela me semble plutôt ambitieux étant donné le contexte sanitaire calamiteux. Sans parler de l’impact psychologique désastreux, ni du […]
Le décompte du calendrier de l’Avent ne cesse de se réduire ! Adrien est excité comme une puce à l’approche des vacances de Noël (plus qu’un jour d’école !!!!), et les décorations de Noël prennent de plus en plus de place dans la maison. Pourtant, l’ambiance n’est toujours pas à la fête. […]
Comme annoncé lors d'un précédent billet, ma chorale a donné un concert samedi dernier, au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose. J'avais hâte de retrouver l'adrénaline des concerts, d'autant plus que l'église était pleine ! Même si nous devions tous être habillés en noir, nous avions […]
En cette 30ème journée internationale des Personnes Handicapées, le thème retenu par l’Unesco est un slogan à rallonge : « Leadership et participation des personnes handicapées pour construire un monde post-COVID-19 inclusif, accessible et durable ». L’objectif de cette journée est de sensibiliser […]
Je profite de ce jour de Thanksgiving pour répéter à l'envi mon mot préféré de la langue française : MERCI ! Merci la vie qui me fabrique autant de beaux souvenirs, merci l'espoir qui entretient cette petite flamme en moi, merci les progrès de la recherche qui me permettent de rêver à un avenir […]
La campagne de vaccination contre la grippe 2021/2022 a démarré le 22 octobre en ville. J’ai pu récupérer mon vaccin en pharmacie et je me suis fait vacciner cette semaine au CRCM. Cette année, j’avais pris mes précautions en anticipant une possible rupture d’approvisionnement du vaccin contre la […]
Depuis septembre 2018, je fais partie de la chorale A Portée de Notes. J'avais fait le pari d'en retirer un double bénéfice : tout d'abord celui du plaisir de chanter, et puis de faire remonter ma capacité respiratoire, comme je vous en avais parlé dans ce billet. Je m'étais régalée lors du concert […]
Je ne croyais pas si bien dire, en janvier dernier, lorsque je listais mes 21 besoins pour l'année 2021 (petit rappel par ici). En première position arrivait LE fameux vaccin contre le covid-19 ! Forcément, après les différentes phases de confinement / déconfinement / reconfinement, j'aspirais à […]
Cela faisait bien longtemps que l'association Vaincre la Mucoviscidose n'avait pas pu organiser la Rencontre Annuelle des patients adultes. C'est une vraie force de notre association d'offrir aux patients un espace d'échanges et de partage, et ce moment m'avait manqué. En octobre 2019, la Rencontre […]
La semaine dernière a été particulièrement chargée, au point que je n’ai pas pu honorer le rendez-vous du Billet du Jeudi. En effet, une élève de CP a été dépistée positive au covid, ce qui a provoqué la fermeture immédiate de la classe d’Adrien pour sept jours. Adrien était très enthousiaste à […]
Après ce fabuleux week-end sous le signe des Virades de l'Espoir vient le moment de dresser le bilan de l'édition 2021. Nous avons relevé le défi sportif en famille samedi matin, et Adrien était très fier des 6 kilomètres parcourus pour la bonne cause ! Nos t-shirts donnaient le ton, on ne pouvait […]