Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 avril 2016

Pas (encore) d'Ostéoporose

Pour une fois que je suis convoquée à l'hôpital pour un examen qui ne fait même pas mal, j'y cours !
Vous devez vous demander comment c'est possible de se réjouir autant pour une visite à l'hôpital, un lieu qu'on aimerait fréquenter le moins possible ! Et pourtant, hier, j'avais rendez-vous pour le dernier examen de mon bilan annuel (que je n'avais pas pu faire au mois de janvier), et je suis allée au CRCM avec le SOURIRE.
Cet examen magique et indolore s'appelle quand même d'un nom barbare : l'ostéodensitométrie. L'ostéodensitométrie permet de mesurer la densité osseuse et donc de connaître le degré de solidité des os. Un moyen, notamment, d'évaluer le risque de fractures ou d'ostéoporose chez les femmes ménopausées. C'est pour ça que j'étais la plus jeune patiente de la salle d'attente, et les mamies autour de moi m'appelaient "la petite jeune fille" (maintenant que j'y pense, ça m'arrive dans presque toutes les salles d'attente où je suis passée, en fait !).
Après avoir rempli un questionnaire sur mes habitudes alimentaires, notamment sur les laitages que je prends tous les jours je suis sensée prendre tous les jours, je suis passée dans la salle d'examen. Heureusement que je prends des suppléments de calcium au quotidien, car j'ai découvert que mon alimentation ne couvre que 50% des besoins journaliers en calcium. Ah là là, c'est difficile de gérer un régime adapté à la muco, au diabète muco, et à tout le reste !
Je me suis allongée en sous-vêtements et la machine a fait le travail. En gros, un appareil émet en direction de l'os des rayons X qui seront plus ou moins absorbés selon la minéralisation de l'os. Un autre appareil, situé au-dessus de la table, mesure ce qui reste du rayonnement après sa traversée de l'os. La densité osseuse apparaît alors sous la forme d'une courbe.
La prise de ces mesures prend quelques minutes. L'irradiation est faible, dix fois moindre que la dose utilisée pour une radiographie pulmonaire. La densité osseuse est donnée par rapport à une moyenne, correspondant à une population normale, du même âge et du même sexe. C'est cette moyenne qui sert de référence, un peu comme la courbe de croissance des enfants, qui figure sur le carnet de santé. La bonne surprise, c'est que je suis en plein dans la norme, donc pas de nouvelle complication à l'horizon !
C'est sûr qu'en voyant la liste de toutes les complications liées à la muco qui peuvent s'ajouter à une liste (que je trouve déjà longue !) des pathologies en cours, ça fait du bien de pouvoir en rayer une... au moins jusqu'au prochain bilan ! D'ici là, je continue à manger un laitage par repas, c'est obligatoire !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 février 2016

Bilan Annuel au CRCM

Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan annuel !
En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon dossier sous la main... Jusqu'à ce qu'il se rende compte que je ne m'appelle pas Guillaume ! C'est la première fois que ça m'arrive de tomber sur un homonyme ! Je fais donc attention à bien vérifier mon nom ET mon prénom sur le dossier, et c'est parti pour me présenter en hôpital de jour.
L'infirmière qui m'accueille est très sympa, elle m'installe dans mon box et je découvre le planning des réjouissances sur le tableau.

Hopital1

J'ai tout juste le temps de faire la prise de sang (une douzaine de tubes, quand même !!!) et d'avaler un petit-déjeuner avant de filer aux EFR. Là encore, on me demande où est Guillaume... Mais après vérification, Jessica est également inscrite au programme. Je commence par le test de la sueur. Pure formalité dans mon cas, puisqu'on connaît déjà les résultats, mais comme justement ils n'ont pas mes résultats à Cochin, je m'y colle. On m'explique que la procédure est maintenant standardisée, donc ce sont des électrodes qui vont faire chauffer mon bras avant qu'on puisse recueillir la sueur si je transpire assez. J'avais des souvenirs de faire des flexions pour me faire transpirer, alors que là je n'ai pas d'effort à fournir, c'est magique !
Ensuite je découvre ce que voulait dire "VO2 Max", je dois faire un test d'effort sur un vélo ! Il y a un médecin dans la salle, "au cas où", ce qui en fait ne me rassure pas tellement. On m'installe des électrodes sur la poitrine et je réalise à quel point c'était stupide de venir en robe... mais les infirmières ne m'avaient pas prévenue ! Petite formalité avant de commencer le test d'effort, il faut prélever les gaz du sang. Ce qui veut dire prise de sang au niveau artériel. La médecin fait un premier essai qui ne donne rien, sauf que ça me fait très très très mal. Son assistant essaye de son côté sur l'autre poignet et il arrive à prélever ce qu'il faut. Comme vous l'imaginez, je me sens au mieux de ma forme pour commencer à pédaler...
Je m'installe sur le vélo, les électrodes fixées sur la poitrine, le saturomètre fixé par un gros scotch sur l'oreille, le pince-nez en place et l'embout dans la bouche pour mesurer les volumes d'air qui passent. Je dois pédaler entre 60 et 70 tours minute pendant tout l'exercice, et indiquer d'un signe de tête chaque minute où j'en suis de mon essoufflement. Au fur et à mesure la médecin augmente les paliers d'effort. Assez vite, je me sens épuisée mais je m'accroche. Je n'arriverai malheureusement pas à pédaler sur le dernier palier, mes jambes ne sont pas assez musclées ! Ils ont pitié de moi et renoncent à prélever les gaz du sang post-exercice. (Du coup je me demande si c'était vraiment utile de les prélever avant ?)
Je continue par un test de marche sur 6 minutes. Il faut juste que je marche dans le couloir à mon rythme (je pensais qu'il fallait aller au maximum de ma vitesse, j'ai dû confondre avec un autre test !), on prend ma tension et ma saturation d'oxygène toutes les minutes et je dois également indiquer mon degré de fatigue. Heureusement que j'ai pris des forces au petit-déjeuner !
Après ça, je change de bâtiment sous le crachin. Je rencontre un médecin très étonnant lors de mon échographie du cœur, il m'explique qu'il faut faire très attention au ventricule gauche du cœur des mucos. La bonne nouvelle, c'est que le mien se porte très bien ! J'enchaîne avec la radio du thorax, puis pause un peu prolongée dans la salle d'attente pour le scanner car l'appareil est en maintenance pour encore 1h. Après le scanner du thorax et des sinus, nouvelle pause encore un peu plus prolongée en salle d'attente pour l'échographie de l'abdomen. Tiens, je retrouve mon homonyme !
C'est embêtant que je ne sois pas à jeun, apparemment... Mais j'estime qu'à 14h30, c'est assez surréaliste de demander à une muco diabétique d'être à jeun... L'échographiste m'explique que mon pancréas présente tous les signes d'un pancréas muco, pareil pour le foie. De son jargon, la seule chose que je retiens c'est qu'il y a du gras tout autour des organes.
Lorsque je reviens au pavillon de l'hôpital de jour, les infirmières sont soulagées car elles s'inquiétaient de ne pas me voir revenir... Elles font réchauffer mon plateau repas, qui me rappelle ce que je mangeais lors de mon séjour à la maternité. Après ça, la kiné vient m'aider pour la séance d'expectoration. Aujourd'hui je dois remplir 4 tubes.
Pour conclure l'hôpital de jour, je vois le médecin, qui n'est pas mon pneumologue habituel. Elle a déjà reçu une partie des résultats de la journée, et sa conclusion est que je dois faire plus de sport car ce sont mes muscles qui m'empêchent d'aller au maximum de mes capacités et non la gêne respiratoire. Monter 4 étages avec un bébé et son sac à langer dans les bras pendant trois semaines, ce n'est pas du sport, mais juste de la fatigue inutile... Oui, maintenant que l'ascenseur est réparé, je m'en rends compte ! Il ne reste plus qu'à trouver comment faire du sport, elle me conseille d'en parler avec ma pneumo habituelle. On avait parlé de ré-entraînement à l'effort avec le kiné, une piste à explorer, peut-être.
Le programme "officiel" est terminé, et je continue par quelques petits bonus (qui étaient initialement prévus pour ma deuxième journée de bilan) ! Nouvelle échographie, cette fois des veines du cou, en prévision de l'implantation de mon prochain port-à-cath. Comme ce ne sera pas la première fois, il faut vérifier l'état des veines, et j'ai de la chance : elles sont nickel ! Après ça, je rencontre l'équipe du CREF, qui pilote un nouveau projet de recherche dans lequel on va analyser l'ADN des bactéries retrouvées dans mes crachats. Je me suis portée volontaire, car cela n'implique pas de prise de sang supplémentaire (ça, c'est vraiment rédhibitoire pour moi !), juste des crachats et des EFR en plus en période de cure intraveineuse. Comme c'est la première séquence, je signe le protocole et je retrace tout mon historique médical avec le médecin... Je ne suis pas mécontente de rentrer à la maison après cette longue journée !

Hopital2

Lundi matin, j'y retourne, sauf que c'est beaucoup plus rapide. Je suis un peu sonnée car toujours sous le choc de l'annonce du décès de Vincent (voir mon billet précédent). L'ORL me demande si j'ai des problèmes ORL, je lui parle donc des mes problèmes de polypes dans les sinus. Bizarrement, il ausculte ma gorge et mes oreilles mais ne regarde même pas le nez. Je lui demande pourquoi, ce à quoi il me répond qu'il y a écrit "bilan de mucoviscidose et bilan d'audition" sur ma convocation. Bon. Je suis un peu à l'ouest et je n'insiste pas. J'en ai juste parlé à l'infirmière coordinatrice du CRCM le lendemain, et elle aussi trouve ça bizarre, car s'il n'y avait qu'une chose à regarder, c'était précisément mon nez. La prochaine fois, peut-être !
J'attends donc ma prochaine consultation avec la pneumo du CRCM (le 8 mars) pour avoir les résultats de ce bilan assez exhaustif.
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1995
Vansin continuait sur sa lancée.
— Jeanne, bravo, tu as été vraiment très inspirée. Et ton récit m’a beaucoup touchée. D’ailleurs, ça te dérange si je lis ton texte à la classe ? Non, vraiment, dis-moi si ça te dérange, et je te rends ta copie.
Comme si elle avait le choix, la pauvre ! Jeanne était une grande timide, elle n’aurait jamais contrarié un prof, encore moins devant toute la classe. De ma chaise, je vis qu’elle hochait la tête mais j’étais trop loin pour entendre sa réponse. Sa voix portait nettement moins que celle de Vansin. La prof remonta ses lunettes sur le nez et commença sa lecture. Qu’est-ce qu’elle pouvait bien avoir comme épisode marquant à raconter ?
Je n’étais pas préparé au choc. Jeanne avait expliqué le déroulement d’une journée de bilans médicaux à l’hôpital, et elle n’avait pas lésiné sur les détails larmoyants. C’est sûr qu’en touchant la corde sensible, elle avait dix-huit d’entrée. C’était trop facile.

jeudi 20 août 2015

Devoirs de Vacances

Quand j'étais petite, je n'envisageais pas un été sans les devoirs de vacances. Je devais me freiner pour ne pas finir le cahier trop vite !
Aujourd'hui, mes devoirs de vacances se résument à une ordonnance très complète : repos + kiné respi + aérosols + 30 minute de marche, à répéter tous les jours. Ce programme fonctionne plutôt bien en ce moment, comme l'ont montré mes résultats d'EFR lors de mon bilan hier. A 73% de VEMS, je suis fière de moi, et je me sens débarrassée de la menace des perfusions. J'ai le sentiment du travail bien fait, même si je n'ai pas droit à un jour de relâche ; c'est la différence avec les devoirs d'école ou de vacances, qui nous laissent tout de même des moments libres pour nos loisirs.
La muco ne laisse pas de répit ni de jour de repos car elle requiert une vigilance de tous les instants. Mais c'est rassurant de voir que cette maladie peut évoluer dans un sens ou dans l'autre, et pas seulement s'aggraver (surtout à mon "grand" âge de muco !). Bien sûr, je suis consciente que ces résultats sont loin d'être définitifs, mais pour l'instant je savoure ma petite victoire. J'avais finalement raison, deux semaines plus tôt, de croire à un été sans perfusions. Merci les séances de kiné et merci la TOBI en aérosol !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 5 septembre 1989
Comme c’était la rentrée, la maîtresse préféra ne pas nous donner de devoirs « pour qu’on se réhabitue progressivement ». A la place, elle fit raconter à chacun un souvenir de vacances. On devait dire aussi si on avait fait des cahiers de vacances. A l’heure du repas, je vis rapidement Alice, mais elle préférait rester avec ses nouvelles copines plutôt qu’avec sa sœur. Il y avait une dame qui nous faisait passer de l’autre côté de la cour, jusqu’à la cantine. On devait se mettre deux par deux et se compter. Les tables étaient très grandes, on pouvait s’asseoir à dix autour d’une table. Dans un coin de la salle, il y avait la table des maîtresses. Je devins toute rouge quand la maîtresse s’approcha de ma chaise pour me donner mes médicaments. Comme on avait été au centre aéré ensemble, Mélanie savait que je prenais des médicaments avant de manger. Mais tous les autres de la table voulurent savoir aussi ce que la maîtresse m’avait donné. Et moi qui ne voulais pas me faire remarquer !

jeudi 21 mai 2015

Prise de contact au CRCM de Cochin

Hier, en franchissant les portes de l’hôpital Cochin, je me suis sentie comme une petite fille qui fait sa rentrée des classes. Intimidée par les différents bâtiments, je me suis un peu perdue dans cette mini ville nichée au cœur de la grande ville. (Forcément, la pluie battante qui était venue m’accueillir ne m’a pas aidée à me repérer du premier coup !)
Donc voilà mon prochain CRCM (= Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose). J’ai repensé à ma première impression lors de mon accueil au CRCM de Foch, à Suresnes, il y a de ça plus de 10 ans. A l’époque, je n’avais jamais mis les pieds à l’hôpital, à part pour mes journées de bilan annuel, mais je n’étais pas pleinement consciente de ce que ça impliquait car je ne faisais que suivre mes parents d’un examen à l’autre, d’un pavillon à l’autre. Depuis que je suis passée en « suivi adultes », je me rends bien compte de l’organisation d’une journée de bilan.
J’avais juste oublié la dimension bureaucratique ! En effet, j’ai dû passer au service Admissions, constituer mon dossier pour l’hôpital, et expliquer pourquoi je suis encore prise en charge par la Sécu des Français de l’étranger. (Je ne peux basculer à la caisse de Sécurité Sociale « classique » qu’à partir du moment où j’ai un contrat de travail en France, bien sûr !) Je n’avais pas le bon papier (le mien était vert, pas rose), mais on m’a fait une faveur de préparer mon dossier comme il faut.
Après ça, je suis passée au CRCM proprement dit, et j’ai été reçue comme une princesse. Tous les professionnels que j’ai croisés étaient vraiment souriants, aimables, heureux de m’aider. La pneumologue a passé une grande partie de l’après-midi avec moi, pour me connaître, revoir mon dossier médical, comprendre mes antécédents, elle m’a même parlé d’avenir et des prochains programmes de recherche (qui pourraient d’ailleurs concerner mes mutations) !
J’ai soufflé. Même si les EFR me paraissent un peu faibles par rapport à mes valeurs historiques, ils sont plutôt bons pour mon âge ! Je suis juste au-dessus de 70% des valeurs théoriques.
Pareil pour mon poids. Je pense que je devrais faire 1 ou 2 kg de plus, mais les médecins que j’ai vus en étaient très contents car ils m’ont dit que la majorité de leurs patients faisaient plutôt 10 kg de moins que moi.
J’ai craché, même si je n’ai pu remplir que deux des trois tubes. J’aurai les résultats dans une semaine, mais pas besoin d’être laborantin pour savoir que ce que j’ai sorti de mes poumons est plein de petits Pseudomonas ! La pneumo m’a proposé de reprendre les aérosols de TOBI pour un mois, et ensuite on verra si j’ai pu me débarrasser de ces crachats dégueulasses, ou si j’ai besoin de ressortir l’artillerie lourde avec une nouvelle cure de perfusions.
Côté diabète, mes objectifs de glycémie ont été modifiés à la baisse, plus stricts, mais c’est pour mon bien, et je vois ça comme un nouveau challenge à relever. Le fait de manger du « vert » à chaque repas (souvent, une salade) m’a bien aidée ces dernières semaines à atteindre mes objectifs.
En résumé : un bilan plutôt positif, surtout une très bonne prise de contact avec l’équipe pluridisciplinaire que je retrouverai fin juin pour vérifier si la TOBI a produit l’effet escompté !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 22 septembre 2002
La salle d’attente de l’hôpital était en elle-même une épreuve. Je voyais défiler des patients très mal en point. Ce n’était pas souvent des personnes âgées au sens du troisième âge, mais elles paraissaient beaucoup plus que leur âge. Elles avaient dû être sacrément abîmées par la vie. Pas précisément le genre de modèle de « grand muco » que j’avais en tête. Je me demandais ce que je faisais là, car je ne me sentais pas appartenir à cette catégorie. Ce fut là que je vis pour la première fois quelqu’un portant sa bouteille d’oxygène. « Porter » n’était pas vraiment le mot juste car le pauvre n’avait plus de force pour porter quoi que ce soit. Il tirait sa bouteille dans un petit caddie à roulettes qui le suivait. C’était complètement débile de ma part, mais je paniquai instantanément à l’idée de me retrouver dans cet état-là dans dix ans. Pourquoi cette projection improbable ? Pour en arriver là, il devait avoir une très faible capacité respiratoire, or c’était loin d’être mon cas. Je n’avais même pas vingt ans, il en paraissait le double. Lors de cette première visite, je n’avais pas vraiment réalisé ce que cela signifiait. Certes, il était sous oxygène et dorénavant sa maladie était visible aux yeux de tous, mais il était VIVANT. A ma naissance, les médecins avaient prévenu mes parents que l’espérance de vie d’un enfant muco ne dépassait pas les dix ans. Vingt ans plus tard, grâce à l’amélioration de la qualité des soins et de la qualité de vie, on l’estimait autour de trente ans. Je ne m’émerveillais pas assez de ce phénomène. C’était un bond de géant, même si les chiffres en eux-mêmes ne voulaient rien dire. Ce qui comptait, et j’en étais la preuve vivante, c’était qu’on pouvait vivre avec la muco. Une grande partie de la population muco en France était maintenant majeure, à tel point que les structures s’étaient adaptées. Les adultes n’étaient plus suivis en pédiatrie. Les CRCM pour adultes visaient à prendre en charge les évolutions de la maladie spécifiques à l’âge adulte. Il y avait même un Conseil des Patients au sein de l’association Vaincre la Muco , et un département pour accompagner les patients dans leur vie professionnelle. Ça démontrait bien que je pouvais élaborer des plans d’avenir !