Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Tag - antibiotiques

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jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 août 2018

L'angoisse de la page blanche

Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs.
Un billet par jour, ce n’était pas du tout envisageable, déjà à cause du temps de travail consacré à ces quelques lignes (c’est bien plus long qu’un aérosol, mais sûrement moins nécessaire pour mon traitement !), et puis aussi à cause du temps nécessaire pour recueillir assez de matière pour intéresser le lecteur. Si, déjà, le train-train des traitements au long cours ancré dans mon quotidien est loin d’être palpitant à mes yeux, comment pourrait-il enthousiasmer quelqu’un d’autre que moi ? Ce qui peut captiver un auditoire, c’est justement une intrigue à rebondissements, accompagnée d’émotions qui jouent au yoyo.
Un billet par semaine, c’est la juste fréquence qui s’est rapidement imposée, et de là est né le Billet du Jeudi. (Un billet par mois, cela ne faisait pas très sérieux, d’autant plus que mon expérience de l’ampoule de vitamine D à ingurgiter une fois par mois m’avait démontré que je n’étais pas aussi ponctuelle qu’un coucou suisse.)
Chaque semaine, j’ai essayé de parler d’un aspect de ma vie de muco, en mettant en lumière un thème lié à mon état de santé. La mucoviscidose impacte mon quotidien sur tellement d’aspects que je n’ai pas eu de mal à aborder différents sujets, des cures IV à la difficulté de vivre avec un handicap invisible, des actions de sensibilisation à la maladie aux visites récurrentes à l’hôpital, des coups de mou déclenchés par une triste nouvelle aux coups de gueule motivés par l’actualité.
L’angoisse de la page blanche, qui m’avait fait douter au début de cette aventure, a mis un peu de temps à se matérialiser. Mais voilà, aujourd’hui, c’est le trou. (Après avoir publié 193 billets, j’estime qu’il n’y a pas de honte à avoir !)

pageblanche

Je n’ai pas trouvé de thème commun à la semaine qui vient de s’écouler. Je suis toujours sous Ciflox (en plus des autres antibiotiques habituels), alors j’ai fait attention à ne pas m’exposer au soleil durant le week-end à Madrid. Par contre, hier j’ai ressenti une légère crise articulaire après m’être fait rincer par les trombes d’eau qui m’ont accueillie à mon rendez-vous ORL (durant lequel je n’ai rien appris de nouveau, j’attends les résultats de la bactériologie du nez pour vérifier l’efficacité prolongée des aérosols de Tadim.) Même si mes nuits ne sont pas toujours libérées des quintes de toux, je profite d’un sommeil réparateur la majorité du temps. Les crachats qui sortent de mes poumons sont plus clairs et moins collants. Je peux donc dire que je me sens mieux, mais j’aimerais pouvoir partager quelque chose de plus substantiel !
Alors, si vous avez en tête des sujets qui n’ont pas encore été traités sur ce blog, n’hésitez pas à me les soumettre ! Ne soyez pas timides et n’hésitez pas à me contacter !
Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 août 2018

Ciflox en mode détox

Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus collants (le parfait trio, en somme !).
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée. L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans être extrêmement essoufflée.
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne observance du traitement (contrairement aux aérosols).
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes (surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème solaire des vacances, même pour aller travailler !

Pharmacie

En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode avec tout mon optimisme.
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience, le "nettoyeur" commence le travail.
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si, jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juin 2018

Back To Work!

Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie (dont je vous avais parlé la semaine dernière dans ce billet) étaient aussi mauvais que la première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux vaut tard que jamais !).
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien, je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).

Vendome

Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique ! en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à toutes les cochonneries que me réserve la muco.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juin 2018

Pas joli, joli, les allergies

Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors, épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir renouer avec un rythme plus équilibré.
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est que temporaire.
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi allergique aux Tegaderm.

allergies

Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure. Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions. Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent d'elles-mêmes.
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur l'organisme.
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 avril 2018

Comme une championne !

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une cure...
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A 69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur la barre fatidique des 50 kg.
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit : corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur l'efficacité du traitement assez rapidement.
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang (rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant, même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète. Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne aimable).
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le programme des réjouissances.

bilan1

C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite, l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable, et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche (de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas historique !), ce n'était pas très significatif.
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :

bilanEFR

Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours ! Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

jeudi 25 janvier 2018

Antibiox

Le principe des box est apparu aux Etats-Unis en 2010, quand deux étudiantes de Harvard ont créé une boîte surprise contenant des échantillons de cosmétiques de marque pour 10$ par mois. Très vite, plusieurs box beauté sont lancées, et depuis, c’est le déferlement ! Le principe est simple : vous recevez chez vous la boîte de votre choix chaque mois.
On trouve aujourd’hui de nombreuses box, et chacune revendique sa spécificité : les box beauté, les box mode, les box enfants, les box gastronomie, les box loisirs, etc.
Pour échapper à la déprime des jours d’hiver pluvieux j’ai décidé de suivre la tendance et d’opter pour une box customisée : l’Antibiox.
Chaque mois, je découvre dans ma box mon programme d’antibiotiques de manière ludique ! ça n'a l'air de rien, mais ça booste le moral, de considérer une nouvelle ordonnance comme une surprise de ma box du mois. Tout est une question de perception !

AOHBOX-H

En janvier, l’Antibiox contenait du Ciflox, comprimé par voie orale, du Tadim, en nébulisation pour les sinus, et du Tobi, en aérosol classique. L’appareil pour faire passer l’aérosol au niveau des sinus (au doux nom d’AOHBOX) est assez imposant par rapport à l’e-flow. J’ai eu l’impression de revenir 25 ans en arrière, avec ma mallette d’aérosol qui pesait un âne mort, avec les tuyaux à nettoyer et faire sécher avec un sèche-cheveux, et avec le temps de nébulisation qui me paraissait interminable. Ce n’est pas évident d’intégrer ce nouveau traitement dans ma routine quotidienne. Je suis bien obligée de faire mon aérosol devant les yeux ébahis d’Adrien (je reconnais que le bruit des vibrations est très inhabituel !). En tout cas, l’effort a l’air d’en valoir la peine, car je respire beaucoup mieux.
Cette semaine, j’ai fini le traitement Ciflox, et je suis agréablement surprise de me trouver en bien meilleure forme qu’à la sortie des vacances. Je continue les autres aérosols pour encore quelques semaines et je profite de mon énergie retrouvée pour passer plus de temps de qualité avec mon fils… C’est incroyable d’avoir droit à un répit (même de courte durée). Je savoure cette nouvelle petite victoire sur la mucoviscidose !
Je me demande bien ce que va me réserver l’Antibiox du mois de février !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 janvier 2018

Les vertus de la corne de Rhino

Lorsque la pneumo m’a envoyée chez l’ORL spécialisée des mucos, elle voulait vérifier si j’avais développé un foyer infectieux dans le nez, ce que les résultats bactériologiques des prélèvements effectués viennent de confirmer. En effet, on a retrouvé du pyo du côté droit (le côté le plus bouché) et un peu d’escherichia coli du côté gauche. Par curiosité, j’ai recherché sur Internet des images de cette bactérie, et je trouve qu’elle ressemble comme deux gouttes d’eau au Pseudomonas aeruginosa ! (ou à n’importe quelle bactérie aux yeux du néophyte que je suis : un haricot avec plein de poils)
Je vais donc commencer un traitement d’antibiotiques par aérosol, sauf qu’au lieu d’inhaler le produit par la bouche comme d’habitude, j’inhalerai directement par le nez grâce à un embout narinaire. Ce système doit être encore peu commun, car je n'ai toujours pas l’appareil. Mon prestataire habituel ne l’avait pas dans son catalogue, et le deuxième prestataire appelé à la rescousse m’a livré un appareil qui n’était pas le bon. 48h après la livraison ratée, j’attends toujours des nouvelles de l’appareil adéquat.
Entre temps, j’ai commencé les lavages de nez, et je suis agréablement surprise du résultat. Comme préconisé par l’ORL, j’utilise le Rhino Horn, un dispositif simple à utiliser. Pour les préparatifs, il faut remplir le Rhino Horn avec de l’eau tiède et y ajouter une mesure de sel. En mélangeant, le sel se dissout dans l’eau. Ensuite peut commencer le lavage du nez. Il faut appliquer l’embout du Rhino Horn contre une narine et pencher la tête sur le côté. L’eau s’écoule alors dans la narine et s’évacue de l’autre côté, par pesanteur. Exactement comme lorsque je nettoie le nez d’Adrien à coups de pipettes de sérum physiologique de 5 ml, sauf que le volume conseillé pour un lavage de nez efficace est de 250 ml par narine.

rhinohorn

Quinze minutes de plus à intégrer dans ma routine de traitements au quotidien, ce n’est pas négligeable, mais le résultat est là. C’est plus facile pour moi de respirer, je me sens mieux dégagée, et j’ai gagné en confort de sommeil.
Cette semaine, j’ai également bénéficié du soutien un peu plus musclé des antibiotiques per os. Le Ciflox m’a permis d’avoir des nuits moins perturbées par les crises de toux. Je crache toujours beaucoup, mais je préfère une toux productive à une toux sèche et irritative. Depuis deux jours, je n’ai plus à subir qu’une quinte par nuit, amélioration non négligeable par rapport aux heures de toux du week-end dernier. Je croise les doigts pour passer bientôt à la prochaine étape: une nuit complète aucunement perturbée par la toux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 avril 2016

A nous de vous faire préférer le train !

Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus.
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque ! Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus je ne l'emporte jamais en vacances j'arrive à le caser dans la valise de Julien quand il lui reste un peu de place.
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet (ici), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne possédant une carte d'invalidité.
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.) En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si accompagnement simple.
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le sourire. Sourire = parfaite santé !)
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que c'était un véritable confort.
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles. Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : Bonjour madame Maetz, je vais m'occuper de vous. alors qu'il était censé venir chercher une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça, alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica