Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Tag - antibiotiques

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jeudi 7 novembre 2019

Vaccinée pour l'hiver !

Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat de me prendre dans les bras pendant deux jours !)

Grippe2019

Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle, pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement (vous pouvez relire mes conseils dans ce billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains), utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus loin possible des virus !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 octobre 2019

Le match : Eurobiol 40 000 contre Creon 25 000

Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et l'autre à base de poudre de pancréas d'origine porcine.

Eurobiol

L'objectif principal de ce changement était de diminuer les douleurs abdominales et de digestion, de plus en plus récurrentes depuis le début de l'été. Je mettais tous ces désagréments sur le compte de la canicule, de la fatigue, des voyages à répétition (c'est ça, la période de vacances !), et des antibiotiques additionnels (surtout l'Augmentin).
En prenant de l'Eurobiol 40 000, le nombre de gélules à avaler est tombé de 6 à 4 par repas. J'ai réalisé que je n'étais nullement gênée par le nombre de gélules à ingurgiter à chaque repas, par contre ma variable d'ajustement (de 1 ou 2 gélules de Creon 25 000, en fonction des graisses de mes repas) a quasiment disparu. Lorsque je passais à 5 gélules d'Eurobiol, je me trouvais confrontée à l'excès inverse, et je maudissais mes intestins paresseux.
Après un mois de test de l'Eurobiol 40 000, le bilan est assez mitigé. Pendant ces quatre semaines, j'ai eu presque deux semaines d'Augmentin, et j'arrive à la conclusion que c'est surtout l'antibiotique qui dérègle ma digestion. En l'associant avec des probiotiques, j'arrive à pallier les effets secondaires de façon assez significative.
Lundi soir, la pneumo m'a appelée pour modifier l'antibiotique suite aux résultats du dernier ECBC (que de pyo !), j'ai donc abandonné l'Augmentin pour recourir au Ciflox, soulagée d'échapper à la cure IV que la pneumo me proposait si je ne me sentais toujours pas mieux. C'est donc reparti pour deux semaines de traitement, et je retourne à mes habitudes de dosage de Creon que je peux plus facilement moduler en fonction de l'apport calorique de mes repas. D'ailleurs, je n'avais pas fait attention sur la notice des antibiotiques qu'il est recommandé de boire beaucoup d'eau, alors je m'efforce d'un bon apport hydrique.
Une autre bonne nouvelle de cette semaine, c'est l'autorisation de mise sur le marché aux USA d'une trithérapie de Vertex (plus d'informations dans le communiqué de Vaincre la mucoviscidose.) Je vous en avais déjà parlé dans un billet sur la recherche, preuve que parfois les avancées vont plus vite que prévu, car la FDA (Food and Drug Administration) aura mis moins de six mois pour se prononcer sur ce nouveau médicament. En Europe, nous devons être encore un peu patients car la demande d'AMM n'a pas encore été déposée en Europe, mais elle est prévue pour la fin de l'année. Néanmoins, Vertex a décidé de permettre un accès précoce à cette trithérapie (baptisée Trikafta) à un nombre restreint de patients hétérozygotes de plus de 12 ans qui présentent un état grave. C'est le médecin du CRCM qui doit en faire la demande à l'Agence nationale de sécurité pour le médicament (ANSM). Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 octobre 2019

A l'abordage !

Cette semaine, c'est la fête, dans tous les sens du terme. Quel contraste avec la semaine précédente, où j'avais perdu tout mon entrain. Je préfère nettement ces moments-là !
Comme je l'avais pressenti, j'ai repris de l'Augmentin dès jeudi soir après avoir échangé avec ma pneumo. La fatigue des antibiotiques s'est faite sentir, mais d'une certaine manière elle était atténuée par rapport à la fatigue de la lutte contre l'infection, à tel point que je n'ai pas hésité à sortir vendredi pour la fête d'anniversaire de ma soeur, et à gérer cinq mini-pirates le samedi après-midi pour la fête d'anniversaire de mon fils.

Pour les quatre ans d'Adrien, je m'étais fixé comme objectif de lui préparer un gâteau en forme de bateau pirate, aidée par différents tutos sur internet, et surtout par les doigts de fées de mon amie d'enfance. Finalement j'étais très fière du résultat visuel, mais je n'ai pas pu tester le résultat au niveau des papilles, car mon mini-Capitaine Crochet voulait absolument un gâteau au chocolat (et je n'aime toujours pas le chocolat !).

Pirate

Après le week-end festif, les bougies ont continué à défiler, d'autant plus qu'on avait décrété cette semaine comme semaine de fête.
Tout comme les petits pirates sont partis à l'assaut du gâteau en forme de bateau pirate, l'Augmentin est parti à l'abordage des vilains microbes qui me faisaient cracher en abondance. J'espère qu'ils connaitront le même sort que le gâteau (il n'en reste plus une miette !), car je remarque déjà la nette amélioration au bout d'une semaine. Résultat : je me sens bien mieux dans ma tête, et dans mon corps également.
Que demander de plus ? Et bien, de savoir profiter de tous ces instants d'éternité qui s'ajoutent à ma liste, et de chérir tout ce que la vie a à m'offrir !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 octobre 2019

Une Semaine Sans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...

SemaineSans

Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 août 2019

En marche vers les Virades !

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades 2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis techniques...)
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des Virades !

AfficheVirade2019

Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon état).
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube, c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM illico !
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme. Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier, il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin d'une cure IV.
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais échapper aux perfusions !
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber malade !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 février 2019

Bilan Positif

Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir.
Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, suite à la nouvelle labellisation de 2017, comme le panneau de signalisation de l'hôpital me l'a rappelé) pour faire le point avec la pneumologue, et vérifier que ma capacité respiratoire était remontée par rapport au mois de janvier.

CochinCRMR

Je peux être fière de moi, car effectivement, les chiffres de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) sont plutôt bons : je suis revenue à 67%. Ma tension et ma saturation sont également remontées à des niveaux beaucoup plus acceptables qu'en début de cure. Il ne reste que l'aiguille de la balance à faire grimper un peu plus, mais rien d'inquiétant, je suis juste sur la fourchette basse de mon poids de base.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à consolider ces bons résultats. Pour cela, j'ai repris une partie de mes activités : la chorale (2h par semaine) et la marche à pied (1h par jour), la semaine prochaine je reprendrai la danse (1h par semaine). L'hiver n'est pas fini et les virus traînent encore, et je tiens à préserver mon capital santé !
Je vais donc être en pleine forme lors de mon intervention au congrès des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose mercredi prochain.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 février 2019

En mode Hibernation

Le compteur du nombre de cure de perfusions pour l'année 2019 a été déclenché cette semaine, en espérant qu'il reste au même niveau que celui de l'année dernière. Je pensais avoir prévu les meilleures conditions possibles pour affronter cette cure, avec la venue de Mélanie à la maison pendant toute la durée du traitement, mais je n'avais pas prévu qu'elle ne viendrait pas seule. Comble de malchance, elle est arrivée avec la grippe ! Il faut dire que l'épidémie de cette année est particulièrement virulente, et elle s'attaque même aux personnes vaccinées ! En plus, il y a un nombre incroyable de virus qui se propagent partout, comme en témoigne le fort taux d'absentéisme à l'école.
Afin de passer au travers de tous ces vilains virus, nous avons renforcé les protections d'hygiène d'usage : lavage de mains systématique, port de masque, désinfection des poignées de portes ou de placards, etc. Le CRCM m'a tout de même demandé de vérifier si j'étais en période d'incubation, je suis donc passée hier à l'hôpital faire un test assez indolore et rapide. Maintenant, il ne me reste plus qu'à attendre les résultats. Ce matin, j'ai eu une fausse joie lorsque l'infirmière m'a annoncé que je n'avais pas contracté la grippe, car elle est revenue moins de cinq minutes plus tard tempérer cette bonne nouvelle. Le labo l'avait rappelée pour lui annoncer qu'il y a eu un problème sur mon prélèvement donc ils vont continuer les examens. Je patiente jusqu'à la confirmation des résultats, donc.
Comme le disait ma copine, la meilleure chose à faire pendant l'hiver, c'est d'hiberner. Je suis tellement assommée par les antibiotiques cette semaine que je me suis transformée en marmotte. Je sors du lit pour ouvrir la porte à l'infirmière, puis je me recouche aussitôt. J'avais vraiment une toute petite tension, une petite mine, et une petite saturation lors de ma visite à l'hôpital. Je travaille à faire remonter tout ça, bien sûr, ce qui nécessite beaucoup de repos !
Lors de la pose de l'aiguille sur la chambre implantable, Adrien avait demandé à rester avec moi pour me tenir la main et que je n'ai même pas mal pendant la piqûre. C'est mignon mais je ne pouvais pas accepter. Il s'est senti frustré de ne pas pouvoir y assister mais il avait encore plusieurs cordes à son arc. Adrien s'est proposé de préparer tout le matériel avant chaque perfusion, tout fier de sa contribution au bien-être de maman. Un kit rouge, un kit vert, un petit ballon, une poche de sérum, et les médicaments, il aligne tout sur le bureau. Comme il a été nommé assistant infirmier en chef, il m'a expliqué qu'on dit "infirmier" pour un garçon et "infirmière" pour une fille.

Hibernation

Ce qui est plus compliqué, c'est de négocier les horaires de lever et de coucher avec mon fils, qui ne veut surtout pas manquer la visite de l'infirmière (vu l'amplitude horaire qui va de 6h30/7h à 20h30/21h, ça fait quand même de grosses journées pour un petit bout de chou !). Heureusement que j'ai encore quelques ressources de super maman pour arriver à le convaincre de rester dans son lit, par exemple : on pourrait jouer à la famille marmotte et le premier qui se réveille a perdu !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 janvier 2019

Fin de la Trêve Hivernale

Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman, le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman, l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour l'imprévu !

AOHBox

Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels), et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec ! Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 novembre 2018

Excursion ORL

Cela me semble toujours une expédition d’aller voir l’ORL à l’hôpital de Créteil, alors qu’il est relativement bien desservi en transports en commun. Lors de mon premier rendez-vous en décembre de l’année dernière, le médecin m’avait rassurée en m’expliquant que le suivi ORL se limiterait à une consultation tous les six mois. (J’ai déjà assez de spécialistes à consulter régulièrement.) Or, si je compte bien, c’est la cinquième fois que je me rends au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil) en 11 mois ! Comme quoi, dans mon cas, la partie ORL prend pas mal de place dans mon suivi de muco.

CHIC

C’est vrai que, suite au premier prélèvement de nez réalisé en décembre 2017, la découverte de la présence de Pyo dans les deux narines avait entraîné un deuxième rendez-vous en février 2018, pour mettre en place l’aérosol-thérapie de Tadim dans le nez. (Je vous en avais parlé dans ce billet.) Forcément, j’ai dû retourner faire un prélèvement de contrôle en mai, histoire de vérifier l’efficacité du traitement. J’en étais donc déjà à trois rendez-vous en six mois.
Au mois d’août, j’ai cru qu’on avait trouvé le rythme de croisière car on a programmé mon prochain rendez-vous pour février 2019. C’était sans compter qu’à l’annonce des résultats du nouveau prélèvement, l’ORL a souhaité me revoir au bout de deux mois car le pyo était revenu dans la narine gauche. Me voilà donc de retour lundi dernier dans les couloirs du CHIC. Cette semaine je sens les effets bénéfiques du Ciflox, je n’ai plus de grosses quintes de toux, mes nuits sont paisibles, je respire beaucoup mieux. Au niveau du nez, je ne suis plus aussi prise, et tout ce qui en sort est clair. Je ne vais pas crier victoire trop vite, mais j’espère bien que le résultat de ce dernier prélèvement sera aussi clair que son aspect physique (et que je ne devrai pas intercaler de nouveau rendez-vous d'ici février 2019). L’ORL m’a expliqué que le Ciflox passait très bien dans l’os et pas seulement dans le sang, c'est pourquoi elle n'était pas surprise de l'état de mon nez.
Croisons les doigts, je serai fixée dans deux semaines sur mon sort. Pour l'instant, j'ai l'autorisation de suspendre les aérosols de Tadim par le nez ! Victoire !
(Et chaque chose en son temps, bilan pneumo et diabéto prévu au CRCM mardi prochain... histoire de vérifier que je n'ai pas besoin de cure IV après l'efficacité du Ciflox !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 novembre 2018

Un son parasite à l'Olympia

Le père de Paul me répétait souvent son adage préféré, selon lequel « Tout le plaisir est dans l’attente », sans vraiment convaincre la jeunette (inculte et inexpérimentée) que j’étais. Avec quelques années de plus au compteur, je dois bien avouer qu’il n’avait pas forcément tort (comme quoi, on devrait écouter nos aînés plus souvent !).
Dans un monde où prime l’immédiateté, cela fait du bien de devoir attendre certaines choses, qui prennent plus de valeur à nos yeux. Bien sûr que j’aimerais ne plus devoir attendre que l’on découvre un traitement à la mucoviscidose, mais je me réjouis de pouvoir me préparer à des retrouvailles planifiées, à un voyage préparé, à un concert attendu de longue date. Dimanche soir, j’ai pu sortir les tickets de concert que j’avais reçus comme cadeau d’anniversaire six mois plus tôt, et je suis entrée à l’Olympia pour la première fois avec mon homme. J’ai eu une pensée pour Grégory Lemarchal, qui avait réalisé son rêve de se produire sur cette scène mythique.

Olympia

Ce n’était évidemment pas prévu que je laisse entrer le rhume avec moi. Malgré le repos du week-end, je n’étais vraiment pas d’attaque. Avant même que le concert commence, j’avais déjà fini la bouteille d’eau que j’avais emportée « au cas où » et tous mes voisins avaient remarquée ma toux caverneuse. Un couple assis juste devant moi m’avait même très gentiment proposé une crème d’huiles essentielles à passer sur la lèvre supérieure, destinée à dégager les bronches quand on la respire. J’ai accepté leur offre mais je ne saurais dire si elle a eu l’effet escompté. Pendant la première partie, les quintes de toux ne se sont pas arrangées. J’ai profité de l’entracte pour refaire le plein de provisions de bouteilles d’eau fraîches, et pour évacuer un peu mes poumons.
Heureusement, j’ai réussi à avoir une heure de répit pour entendre la magnifique voix de Katie Melua sans les parasites de ma toux. Malgré une petite reprise de toux lors de la deuxième partie, j’ai réussi à ne pas trop déranger les autres, mais j’étais épuisée à la fin du spectacle. C’est dingue d’en arriver là, alors qu’on me demandait juste d’être assise pendant deux heures et demie !
Avant d’aller me coucher, j’ai dû faire une nouvelle séance de kiné respi mais je n’ai pas trouvé le bouton « off » avant de longues heures. Ma nuit a donc été assez encombrée. Le lundi matin, ma motivation pour reprendre le boulot était inversement proportionnelle au nombre de décibels de mes quintes de toux. Adrien était pourtant très content, lui, de retourner à l’école !
Contrairement à mon souhait de la semaine dernière, je suis donc rentrée de vacances très fatiguée et très malade. Mes collègues ont d’ailleurs eu peur de la première quinte de toux du matin, d’autant plus que je commençais à siffler car je n’avais plus grand chose à expectorer après les différents drainages de la veille.
Toute la semaine, j’attendais avec impatience que le rhume s’arrête, mais quand, hier, mon fils m’a demandé si j’allais bien, tellement il était surpris par mes quintes, je me suis résignée à appeler le CRCM pour demander de l’aide. Pas de chance, j’avais laissé passer les horaires d’ouverture.
Ce midi j’ai finalement commencé le Ciflox, et je dois faire un point lundi avec l’infirmière coordinatrice. J’ai aussi appelé la pédiatre d’Adrien car j’ai eu la surprise de le trouver avec un oeil complètement gonflé au réveil ce matin. Je n’avais pas assez de choses à gérer avec ma petite santé, tiens ! Les compresses de sérum physiologique ont eu l’air de lui faire du bien, mais je n’étais pas très rassurée en le laissant à l’école ce matin.
Je croise les doigts pour que rhume et bronchite disparaissent complètement au plus vite ! Hier j'ai voulu fêter les 4 ans de la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", mais j'étais tellement mal en point que je n'ai pas pu souffler quatre bougies de rien du tout d'un seul coup... Pour hâter la guérison, je reprends mon habitude de faire des siestes de marmotte !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 août 2018

L'angoisse de la page blanche

Quand j’ai démarré ce blog, il y a bientôt quatre ans, je me suis demandé à quelle fréquence je devais publier un nouvel article. Il fallait trouver un rythme régulier pour garder mon habitude d’écrire et pour donner un rendez-vous à mes lecteurs.
Un billet par jour, ce n’était pas du tout envisageable, déjà à cause du temps de travail consacré à ces quelques lignes (c’est bien plus long qu’un aérosol, mais sûrement moins nécessaire pour mon traitement !), et puis aussi à cause du temps nécessaire pour recueillir assez de matière pour intéresser le lecteur. Si, déjà, le train-train des traitements au long cours ancré dans mon quotidien est loin d’être palpitant à mes yeux, comment pourrait-il enthousiasmer quelqu’un d’autre que moi ? Ce qui peut captiver un auditoire, c’est justement une intrigue à rebondissements, accompagnée d’émotions qui jouent au yoyo.
Un billet par semaine, c’est la juste fréquence qui s’est rapidement imposée, et de là est né le Billet du Jeudi. (Un billet par mois, cela ne faisait pas très sérieux, d’autant plus que mon expérience de l’ampoule de vitamine D à ingurgiter une fois par mois m’avait démontré que je n’étais pas aussi ponctuelle qu’un coucou suisse.)
Chaque semaine, j’ai essayé de parler d’un aspect de ma vie de muco, en mettant en lumière un thème lié à mon état de santé. La mucoviscidose impacte mon quotidien sur tellement d’aspects que je n’ai pas eu de mal à aborder différents sujets, des cures IV à la difficulté de vivre avec un handicap invisible, des actions de sensibilisation à la maladie aux visites récurrentes à l’hôpital, des coups de mou déclenchés par une triste nouvelle aux coups de gueule motivés par l’actualité.
L’angoisse de la page blanche, qui m’avait fait douter au début de cette aventure, a mis un peu de temps à se matérialiser. Mais voilà, aujourd’hui, c’est le trou. (Après avoir publié 193 billets, j’estime qu’il n’y a pas de honte à avoir !)

pageblanche

Je n’ai pas trouvé de thème commun à la semaine qui vient de s’écouler. Je suis toujours sous Ciflox (en plus des autres antibiotiques habituels), alors j’ai fait attention à ne pas m’exposer au soleil durant le week-end à Madrid. Par contre, hier j’ai ressenti une légère crise articulaire après m’être fait rincer par les trombes d’eau qui m’ont accueillie à mon rendez-vous ORL (durant lequel je n’ai rien appris de nouveau, j’attends les résultats de la bactériologie du nez pour vérifier l’efficacité prolongée des aérosols de Tadim.) Même si mes nuits ne sont pas toujours libérées des quintes de toux, je profite d’un sommeil réparateur la majorité du temps. Les crachats qui sortent de mes poumons sont plus clairs et moins collants. Je peux donc dire que je me sens mieux, mais j’aimerais pouvoir partager quelque chose de plus substantiel !
Alors, si vous avez en tête des sujets qui n’ont pas encore été traités sur ce blog, n’hésitez pas à me les soumettre ! Ne soyez pas timides et n’hésitez pas à me contacter !
Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 août 2018

Ciflox en mode détox

Petit à petit, les rues de Paris se remplissent à nouveau, et il en va de même pour mes poumons. Là où la circulation (de l’air) ne posait pas de problème encore la semaine dernière, des bouchons se sont formés, et je peine à débloquer la situation. Les crachats sont plus épais, toujours verts, et plus collants (le parfait trio, en somme !).
Après en avoir référé au CRCM, je démarre une cure de Ciflox dans la foulée. L'infirmière me demande de refaire le point dans une semaine, et je feins de ne pas entendre sa dernière phrase : "Et comme ça, on verra si vous avez besoin d'une cure IV." Que les choses soient bien claires, si j'ai appelé le CRCM, c'est parce que je me sens moins bien que d'habitude, cependant je ne me sens pas au point où j'ai besoin de perfusions. Les quintes de toux ne sont pas systématiques et j'arrive encore à faire toutes mes activités quotidiennes sans être extrêmement essoufflée.
De plus, l'avantage majeur des antibiotiques en cachets, c'est qu'ils n'ont aucun impact sur le temps de mes traitements quotidiens (contrairement aux aérosols ou aux perfusions). Je n'ai donc pas trop de mal à respecter une bonne observance du traitement (contrairement aux aérosols).
Il suffit d'un passage en pharmacie pour récupérer toutes les petites boîtes (surtout maintenant que j'ai opté pour les comprimés en dose de 500mg et les autres en dose de 250mg, plutôt que de couper un cachet en deux pour ingurgiter les 750mg), et c'est parti pour le quatrième antibiotique de mon régime d'antibios. Je pense que je ne risque rien au niveau des articulations vu la météo toujours estivale, mais je dois bien me protéger du soleil pour éviter tout effet secondaire du Ciflox. C'est le moment de ressortir le tube de crème solaire des vacances, même pour aller travailler !

Pharmacie

En 72h, il y a eu des hauts et des bas, et bien sûr je n'ai aucune garantie de l'évolution de cette saleté de Pyo dans mes poumons. Mais comme on m'a fait remarquer que j'étais assez râleuse ces derniers temps (sans même avoir l'excuse des hormones !), je tiens à vous rassurer que je prends cet épisode avec tout mon optimisme.
J'ai l'impression que le Ciflox est déjà en train de nettoyer mes bronches car les crachats remontés avec le kiné sont moins sales en fin de séance. C'est sûr que ceux qui débarquent au milieu de la nuit après une quinte de toux sont toujours aussi verdâtres, ce qui ne me surprend pas ! Patience, patience, le "nettoyeur" commence le travail.
Un autre bon côté de cette cure d'antibiotiques, c'est que je peux bien me reposer sans être soumise aux contraintes horaires d'Adrien, qui profite des vacances loin de la pollution parisienne. La grasse matinée du matin (si, si, jusqu'à 7h45, j'appelle ça une grasse matinée !) est très appréciable, et je peux faire la sieste dès que j'en ressens le besoin. Ainsi, je mets toutes les chances de mon côté pour renforcer l'efficacité de l'antibiotique.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 août 2018

Un billet pour le 7ème Ciel

En général, les magazines féminins dédient leur couverture de juillet à l’opération bikini, et celle d’août à un dossier spécial sexe. (La période des vacances est certainement propice aux câlins, ce qui explique le pic de naissances du mois de mai !)
En cette Saint Amour, j’ai décidé d’honorer le saint du jour et de vous offrir un billet pour le 7ème ciel. Indépendamment de l’âge, du sexe, de la santé de chacun, la sexualité est une partie essentielle de la vie. La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune contre-indication dans la mucoviscidose à développer une vie sexuelle épanouie.
« Couple et mucoviscidose, les secrets d’un ménage à trois », le dossier central de « Vaincre » n°156, donne quelques pistes pour gérer la mucoviscidose dans une relation amoureuse.

SpecialSexe

Le challenge pour un muco, c’est de pouvoir profiter des câlins sans quintes de toux ou sans essoufflement important. Alors pour limiter ces désagréments, qui sont encore moins bien tolérés dans la sphère intime, il faut penser à faire son aérosol et sa séance de kiné avant de se lancer dans les galipettes. En cas d’asthme ou d’hyperréactivité à l’effort, un bronchodilatateur peut aider à préparer le terrain. (Dans mon cas, la Ventoline fait effet après 20 minutes. A chacun de connaître sa réactivité aux bronchodilatateurs.) Les violentes quintes de toux sont évidemment malvenues dans un rapport de séduction, d’autant plus qu’elles peuvent provoquer des fuites urinaires, et là, vous arriverez également à faire fuir votre partenaire. (Heureusement, il existe des solutions, comme expliqué dans ce billet.)
De plus, la prise en continu d’antibiotiques favorise le développement des mycoses. Chez les femmes mucos, les cures d’antibiotiques sont souvent accompagnées d’un traitement curatif pour les mycoses, mais je ne saurais que vous conseiller la prise en continu des ovules probiotiques pour rétablir durablement la flore vaginale. Pensez aussi à utiliser des préservatifs pour les rapports pendant les cures, pour éviter une mauvaise surprise à votre partenaire, car oui, les mycoses sont souvent contagieuses. Chez les hommes mucos, il peut aussi se créer un dépôt de sel sur les organes génitaux suite à un exercice physique important, à cause de la haute teneur en sel de la transpiration. Ce dépôt peut provoquer des irritations chez le patient, (ainsi que chez sa partenaire lors de la pénétration). Il est donc conseillé de procéder à un bon rinçage des parties génitales, et/ou de recourir à l’usage du préservatif.
Au niveau des positions, il faut plutôt favoriser celles qui permettent de garder la tête haute, et éviter les pressions sur le thorax. Les positions sur le dos sont peu conseillées pour la personne malade au risque de provoquer ou favoriser des quintes de toux, néanmoins, on peut utiliser un oreiller pour surélever légèrement le dos. En revanche, les positions sur le côté sont intéressantes dans une situation de fatigue, et elles permettent d’éviter de supporter le poids du partenaire. Rien ne vous empêche de tester une position qui vous plaît même si elle n’est pas recommandée, mais pensez à en changer si la respiration devient trop difficile. Vous avez également le droit de demander à votre partenaire d’être plus actif si vous souhaitez reprendre votre souffle et/ou diminuer l’intensité.
Et quand vous n'avez vraiment pas l'énergie nécessaire aux cabrioles, c'est le moment de privilégier la sensualité. Le champ de l'érotisme est vaste !
Conclusion : avec la muco, il faut adapter les rapports amoureux à l’essoufflement du moment ! En faisant travailler son imagination, on peut trouver les bons jeux et les bonnes caresses qui procurent du plaisir pour soi et pour son partenaire. Si jamais la mucoviscidose vous gâche ce plaisir, et bien, il ne vous reste plus qu’à recommencer une autre fois, en étant mieux préparé !
Très bel été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juin 2018

Back To Work!

Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie (dont je vous avais parlé la semaine dernière dans ce billet) étaient aussi mauvais que la première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux vaut tard que jamais !).
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien, je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).

Vendome

Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique ! en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à toutes les cochonneries que me réserve la muco.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juin 2018

Pas joli, joli, les allergies

Cela fait huit jours que je suis sous perfusions d'antibiotiques pour me rebooster, et j'ai l'impression que rien ne se déroule comme prévu. Plus que jamais, je suis devenue une vraie marmotte en hibernation. Je dors, je mange, je me rendors, puis je me réveille car j'ai faim (pourtant, mon niveau d'activité physique est au plus bas !), alors je mange à nouveau, puis je dors, épuisée de cette activité intense. D'habitude, je fais la marmotte pendant une semaine, puis je reprends du poil de la bête et je peux retrouver un semblant de vie sociale la deuxième semaine. J'attends donc avec impatience de pouvoir renouer avec un rythme plus équilibré.
Cela dit, je ne m'inquiète pas plus que cela, si mon corps a besoin de recharger les batteries, et bien, je le laisse récupérer et se ressourcer à son rythme. Il faut dire que les doses de cheval qu'il ingurgite depuis huit jours doivent aussi le fatiguer. Ce qui me frustre le plus, c'est bien sûr de ne pas être à la hauteur pour mon fils, mais je me console en me disant que ce n'est que temporaire.
Lundi dernier, l'infirmière a dû réajuster mon pansement qui n'était plus complètement étanche. Comme j'ai tendance à ne pas supporter les pansements livrés à l'intérieur des sets de pose de perfusion, j'ai toujours une boîte d'Opsite dans mon stock personnel. L'infirmière avait également apporté des Tegaderm, (pansements d'une autre marque), et c'est finalement ce qu'elle a utilisé pour le pansement. Néanmoins, le soir, je sentais ma peau qui tiraillait à l'endroit du pansement, et je me suis demandé si c'était dû au changement de position. (En effet, je suis allongée pendant la pose du pansement, et avec la tête relevée le reste du temps.) J'ai résisté à la tentation de gratter l'endroit qui démange (ce qui n'est jamais une bonne idée), mais le lendemain j'ai découvert avec stupeur toute une série de cloques sur la longueur du pansement. Le verdict est tombé : je suis aussi allergique aux Tegaderm.

allergies

Juste au même moment, j'ai remarqué qu'un bouton de fièvre avait fait son apparition à son endroit habituel, sur le côté droit de la lèvre supérieure. Signe que, décidément, mon corps lutte et se bat contre plusieurs agressions. Pas étonnant que je me sente extrêmement fatiguée !
Finalement, l'infirmière a décidé de dépiquer le mardi après-midi plutôt que le mercredi (date prévue à mi-cure) pour pouvoir percer les cloques et mieux faire respirer la peau. Je n'ai plus qu'à attendre qu'elles disparaissent d'elles-mêmes.
L'autre moins bonne nouvelle de cette cure, c'est également le coup de fil du CRCM de ce matin, qui m'annonce que les résultats de la prise de sang pour la nebcinémie ne sont pas bons (taux anormalement élevé), alors j'ai dû refaire la prise de sang aujourd'hui. (Et je croise les doigts pour que le taux redescende à la normale.) On mesure toujours le taux résiduel et taux au pic sur un traitement de nebcinémie, pour contrôler la toxicité de l'antibiotique sur l'organisme.
Comme quoi, il y a des jours (des semaines ?) où le sort s'acharne. (et je ne vous parle pas du voisin qui fait ses travaux en face de ma fenêtre pendant ma sieste !) Mais je ne vais pas me plaindre, je n'ai rien d'autre à faire qu'à me reposer en ce moment, et c'est ça qui va me permettre de retrouver toute l'énergie et la vitalité qui me caractérisent. Alors, je retourne à la sieste !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 avril 2018

Comme une championne !

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une cure...
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A 69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur la barre fatidique des 50 kg.
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit : corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur l'efficacité du traitement assez rapidement.
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang (rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant, même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète. Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne aimable).
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le programme des réjouissances.

bilan1

C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite, l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable, et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche (de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas historique !), ce n'était pas très significatif.
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :

bilanEFR

Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours ! Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 avril 2018

The Show Must Go On!

Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher la fête (même si elle a essayé de s'incruster, avec un crachat de sang tout frais dès que je me suis assise à table, comme je vous le disais, c'est vraiment une maladie insidieuse et fourbe !).
J'aimerais adresser un immense MERCI à toute l'équipe d'organisation, aux bénévoles qui se sont occupés de l'accueil, du bar, du service, des jeux pour les enfants (quelle merveilleuse idée !), bref, à tous ceux qui ont fait de cette soirée un moment d'éternité pour tous ceux qui y ont participé. J'espère que l'équipe pourra se renouveler pour nous donner rendez-vous l'année prochaine dans la même salle !

Cirque

Pour ceux qui n'ont pas pu faire la fête avec nous à Colomiers, je vous mets quelques vidéos des différents spectacles. Tout a commencé avec le Choeur Gay de Toulouse qui a fait swinguer les différentes tables. Ils étaient beaux comme tout, avec leurs noeuds papillons !



Ensuite, magie, poésie et acrobaties sont arrivées sur la scène grâce à la compagnie du Courcirkoui. Les artistes ont fait une démonstration de numéros très originaux, avec, au choix : une échelle, un trapèze, un arbre, un ruban, un xylophone géant (j'avoue, j'ai oublié le nom de l'instrument). Mon numéro préféré était celui d'une chorégraphie, dans laquelle j'avais l'impression que la danseuse pouvait se plier dans tous les sens. (c'était très drôle aussi d'observer mon fils en train d'essayer de reproduire ses gestes...)



Lorsque la chanteuse du groupe Human a pris le micro, elle a fait participer tout le monde pour un madison géant. Sa coiffe d'indienne était magnifique, mais Adrien a plus été impressionné par la batterie.



Une séquence d'émotions fortes lorsque la chanteuse Hoda est montée sur scène en reprenant les chansons de Grégory Lemarchal. Une belle personne, qui a fait vibrer le Hall Comminges.



Et puis, les habitués de la Soirée ont réservé un triomphe à Patrick Tejedor, qui a rendu hommage à toutes les mamans de mucos. (petit clin d'oeil à mon billet de décembre 2015 sur le même thème.) C'était exactement pour ça que nous étions là : pour donner de l'espoir à tous les parents d'enfants mucos, pour braver les embûches des parcours de vie des patients. Oui, la vie est difficile (en même temps, pour qui ne l'est-elle pas ?) mais nous pouvons élaborer des projets, et même transformer une partie de nos rêves en réalité. (Je n'en reviens toujours pas d'avoir pu écrire mon livre !)



Après cette parenthèse enchantée, la muco n'a pas voulu être en reste. Je suis rentrée de Toulouse avec une sale toux qui n'évolue pas au mieux (même si la toux sèche a l'air d'avoir disparu depuis hier, ce qui est plutôt bon signe), et la fatigue a fait de nouveau son apparition. Là-dessus, Adrien m'a fait une frayeur hier, avec la fièvre qui monte assez haut (40 is the new 37) et d'autres symptômes peu sympathiques. La pédiatre nous a reçus en urgence à la fin de la journée, et j'ai fait peur aux autres familles qui se trouvaient dans la salle d'attente en même temps. (ce que je peux comprendre, vu l'état assez léthargique d'Adrien, et vu ma toux carabinée.)
Finalement, il s'agit d'une scarlatine et la pédiatre m'a assuré que tout allait rentrer dans l'ordre d'ici 48h grâce aux antibiotiques. Alors, pas de panique pour la maman d'enfant malade que je suis, car la scarlatine n'est pas grave, et en plus, elle se guérit rapidement. Il faut juste que je fasse attention à ne pas l'attraper à mon tour (ah, je ne vous avais pas mentionné que c'est contagieux ?) et à ce que mon rhume ne dégénère pas en surinfection pulmonaire.
A mon tour de me transformer en artiste de cirque, je suis la funambule sur le fil !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

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