Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 14 novembre 2019

Trilingue à 5 ans !

Je remarque que de nombreux parents se lancent dans la compétition (inutile) de faire apprendre à leur progéniture un maximum de langues étrangères en un minimum de temps. En ce qui me concerne, je ne me suis même pas posé la question d’inscrire Adrien dans un cours de chinois ou d’anglais, mais j’ai concentré tous mes efforts de langue étrangère sur mon deuxième bébé, le projet qui me porte depuis maintenant plusieurs années, à savoir la diffusion de mon histoire avec la mucoviscidose.
Aujourd’hui, pour les cinq ans de la publication de mon livre « Moins de souffle, plus de vie », je suis très fière d’avoir publié mon histoire en français, anglais et allemand.

Trilingue

Depuis cinq ans, j’alimente les colonnes de ce blog régulièrement, et j’essaye d’aborder tous les aspects de ma vie de malade chronique : les complications liées à l’évolution de la maladie, la gestion d’une carrière professionnelle malgré la maladie, les aspects de paperasserie administrative qui usent beaucoup d’énergie, la place de la maladie dans le couple, les défis à relever en étant une maman malade, le retour d’expérience des autres mucos, etc.
En relisant les 255 billets du blog, j’ai eu l’idée de me lancer dans un nouveau projet d’écriture. J’y travaille au mieux pour vous le dévoiler bientôt !
Cette semaine j’ai accepté l’invitation de l’ERS (European Respiratory Society) à rejoindre un groupe de travail sur la mucoviscidose en tant que patient partenaire (ce que j’appelais auparavant « patient expert »), dont je pourrai vous parler plus en détail au printemps prochain. Travailler en lien avec les différentes associations européennes qui s’engagent contre la mucoviscidose, c’est un thème qui me tient à coeur.
Je profite pleinement d’avoir fini les 25 jours d’antibiotiques pour continuer à colporter un message d’espoir à tous ceux qui souffrent. De nombreux journaux parlent de la mucoviscidose en ce moment, et des avancées inédites promises par le nouveau modulateur de CFTR de Vertex. Il faut tenir bon jusqu’à la mise sur le marché de ces traitements innovants, car la bataille qui se livre pour Orkambi n’est pas rassurante. Néanmoins, tous les adhérents de l’association Vaincre la Mucoviscidose ont reçu mardi un communiqué sur un accord en passe d’être formalisé entre le gouvernement et Vertex sur l’accès à l’Orkambi pour les patients (à partir de 2 ans, contrairement à l’Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU), un dispositif propre à la France qui permet aux patients de plus de 12 ans de bénéficier du traitement depuis 2015), grâce à l’action de conjointe de Vaincre la Mucoviscidose et l’association Grégory Lemarchal. Ne crions pas victoire trop vite tant que l’accord n’est pas formellement signé, mais j’ai envie d’y croire.
Même si nous ne parlons pas tous la même langue dans la population muco, nous vivons tous les mêmes attaques de la muco. Et nous allons la vaincre.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 octobre 2019

Une Semaine Sans

Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans".
Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, qui avait boosté mon moral au maximum. Le contrecoup a commencé avec les symptômes physiques : la gorge qui picote, les oreilles qui se bouchent, le nez qui coule, la fatigue qui prend de plus en plus de place.
Vendredi j'ai dû lutter pour avaler un bol de soupe pour le déjeuner, avant de me blottir sous la couette pendant toute l'après-midi, histoire de récupérer. J'étais soulagée de ne pas avoir de fièvre, mais je n'étais tout de même pas dans mon assiette. Le reste du week-end a été placé sous le signe du repos mais cela n'a pas suffi. Mes oreilles étaient toujours aussi bouchées, à tel point que j'avais l'impression d'avoir la tête dans du coton. La moindre action (se brosser les dents, marcher jusqu'au cabinet du kiné...) devenait un effort presque surhumain.
Mardi j'ai même renoncé à mon cours de barre au sol, épuisée physiquement. A ce moment-là, j'ai reçu un coup au moral, en me rappelant que mes capacités physiques sont décidément bien faibles confrontées à un simple rhume. J'ai décidé de faire face, et je suis tout de même allée à la séance de la chorale, en argumentant que même si je n'étais pas au top pour chanter, je pouvais toujours écouter (à travers mon filtre d'oreilles bouchées), et surtout que j'allais mettre un peu de baume au moral en allant à mon activité de loisirs. J'avais bien raison de forcer mon enveloppe corporelle, car les bienfaits de la chorale ont pris le dessus et je m'en suis trouvée psychologiquement requinquée.
Mercredi la toux est devenue plus grasse, les crachats plus colorés. Le nez ne coule plus, et une oreille s'est débouchée. Aujourd'hui j'ai profité de mon passage au CRCM pour faire une analyse de crachats. Au vu de ma toux caverneuse, on dirait que le rhume est descendu sur mes poumons. Je sens que je vais devoir avoir recours à de nouveaux antibiotiques...

SemaineSans

Je reconnais les limites de mon corps, mais il me coûte de lui donner du temps pour récupérer de chaque attaque. Je suis frustrée de manquer des ressources physiques nécessaires. Quel combat de chaque instant, qui s'intensifie à chaque changement de climat, et qui demande une énergie considérable pour ne pas céder à la fatigue ! Je reste profondément déterminée à me battre, néanmoins je prends conscience que je dois m'accorder aussi des moments pour me reposer.
N'empêche, aujourd'hui c'était très agréable d'aller au CRCM, pour remettre en place mon bassin (et une vertèbre au passage !), et pour parler avec la psychologue de mes difficultés du quotidien. Pouvoir compter sur une équipe médicale à l'écoute des bons et des moins bons moments, cela m'aide grandement à avancer, et à transformer une journée "sans" en journée "avec".
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 mars 2019

Presque au sommet du Mont Blanc

C'est toujours un plaisir de pouvoir admirer le Mont Blanc, et cette année, j'avais encore plus hâte de pouvoir profiter de ce bol d'air pur, car la semaine avant les vacances avait été très difficile au point de vue respiratoire, à cause des pics de pollution. Je ne suis d'habitude pas sensible à la pollution ambiante (heureusement pour moi, qui marche dans les rues de Paris 1h par jour !), alors je ne m'explique pas pourquoi cette fois-ci, j'ai eu une réaction aussi forte, semblable à une crise d'asthme. Je mettais beaucoup de temps à récupérer du moindre effort, et surtout je recommençais à tousser la nuit (et siffler aussi).
Une semaine après la fin de ma cure, je me sentais frustrée de ne pas avoir plus de forces pour résister à ces nouveaux assauts sur mes bronches. La pneumo m'a conseillé de changer d'air et d'augmenter la prise de bronchodilatateurs tant que j'étais exposée à la pollution. Je me suis donc mise à compter les jours jusqu'au départ pour la montagne.

MontBlanc

L'air de la montagne m'a grandement aidée à retrouver une respiration plus calme, qui "siffle"moins. Cerise sur le gâteau : le panorama de la vallée du Mont Blanc est toujours aussi majestueux et imposant. Je ne me lasse pas de l'admirer.
Au niveau physique, j'ai pu faire une balade en raquettes (niveau débutant, "pour les enfants de 8 à 14 ans"), même si le temps de parcours a été quelque peu rallongé à cause de mon rythme de débutante. La sortie en valait la peine, et même si j'étais épuisée, c'était de la bonne fatigue. La clé, c'était de rester à mon rythme et de ne pas vouloir rattraper les autres. (Soit dit en passant, les enfants de 8 à 14 ans sont très énergiques, la prochaine fois, je demanderai le niveau senior, des mamies débutantes !)
Après l'effort, le réconfort, soit la découverte des plats savoyards ! J'avais bien sûr très bon appétit, par contre mes doses de Créon n'étaient pas vraiment adaptées au régime fromage fondu et charcuterie deux fois par jour. (Les seuls légumes du séjour étant les tomates cerise pour l'apéritif...) Alors forcément j'ai un peu dégusté sur la fin du séjour, au niveau digestif. Comme quoi, la muco ne me laisse jamais tranquille ! (C'est sûrement la raison pour laquelle je suis rentrée avec un gros rhume dans ma valise !)
En tout cas, il en faudrait plus pour me dissuader de revenir me ressourcer dans ce paysage absolument relaxant. L'année prochaine, qui sait, je monterais peut-être à l'aiguille du Midi ? Chiche !
Rayons de sourire,
Jessica