Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 31 octobre 2019

Halloween

"Des bonbons ou un sort !", c'est à peu près le discours que vous allez avoir si vous ouvrez votre porte à des enfants déguisés en citrouilles ce soir. Voilà une tradition anglo-saxonne qui s'est invitée chez nous.

citrouilles

Les Anglais m'ont d'ailleurs réellement impressionnée, avec l'annonce de la part de CF Trust (l'équivalent anglais de Vaincre la Mucoviscidose) d'un accord trouvé avec Vertex et les autorités de santé britanniques pour permettre l'accès aux nouveaux modulateurs de CFTR (Orkambi et Symkevi) pour les patients mucos d'Angleterre (le 24 octobre) et d'Irlande du Nord (le 29 octobre). (Pour rappel, en Ecosse, un accord avait été conclu le mois dernier.) Le combat continue pour permettre l'inclusion du Pays de Galles dans cet accord, mais je voulais saluer ici ces résultats encourageants.
En France, l'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé une pétition (que je vous invite à signer ici) afin de mettre la pression sur l'Etat français, qui ne pourvoit pas aux postes nécessaires pour les patients atteints de mucoviscidose. Est-ce normal de dépenser autant d'énergie dans ce combat politique ? Bien sûr que non ! Nous devrions garder nos forces pour faire avancer la recherche, et pour permettre à tous un accès aux soins... Voilà un nouveau coup de gueule, ici il ne s'agit pas de bonbons ou d'enfants capricieux. Ici, il s'agit d'offrir une nouvelle vie à tous nos patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 juin 2019

Bascule dans la Canicule !

On ne parle que de ça depuis le début de la semaine : l’alerte canicule est lancée sur tout le territoire ! (tout le territoire ? non ! les villages peuplés d’irréductibles bretons résistent encore et toujours à la chaleur !)

Canicule

A Paris, le thermomètre grimpe sérieusement aujourd’hui, à tel point que la directrice de l’école a demandé aux parents qui le peuvent de récupérer les enfants pour leur éviter de cuire dans des classes où il fait 32 degrés… et me voilà donc avec Adrien surexcité à la maison cet après-midi ! Les stores sont baissés, les ventilateurs sont en route, et le bain devient une activité obligatoire.
La canicule est dangereuse, en raison d’un risque de déshydratation accru, notamment chez les patients atteints de mucoviscidose. Cette semaine j’ai dû renoncer au cours de body balance, car je sentais bien qu’il demandait un effort physique trop important par rapport à mes capacités de la semaine. Rien que le fait d’aller chez le kiné (à pied, à l’ombre, et à mon rythme) m’a lessivée, alors je limite au minimum chaque effort physique !
En y réfléchissant bien, cette canicule est la période idéale pour aller faire les soldes si les boutiques sont climatisées !
J’essaye de boire en quantité suffisante, et j’ai appelé le CRCM pour avoir une ordonnance de gélules de sel. Entre 25 et 30 degrés, les préconisations sont de 1g de sel par 10kg de poids par jour (sans dépasser 6g), et elles augmentent à 2g au-dessus de 30 degrés (sans dépasser 12g).
J’ai eu quelques maux de tête chaque début d’après-midi de la semaine, que je dois contrôler pour éviter tout dérapage. Mon corps ne m’aide pas beaucoup dans ce combat contre la chaleur, car je suis en compote depuis lundi soir, ce qui accentue encore plus le risque de déshydratation.
Je sors équipée de lunettes de soleil et chapeau, et je mets même de la crème solaire pour aller travailler le matin.
Je vous recommande de lire tous les conseils de l’association Vaincre la Mucoviscidose, sur leur page dédiée (par ici). Protégez-vous et reposez-vous !
J’espère que la vague de chaleur ne me suivra pas jusqu’à Londres ce week-end…
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 mai 2019

San Francisco avec la muco

L'année dernière, lorsqu'une de mes amies est partie à San Francisco pour une mission de deux ans, l'idée d'aller lui rendre visite a commencé à germer. Petit à petit, le projet a pris forme, pour finalement se concrétiser par un voyage en famille lors des vacances de Pâques.

SFO7

C'est avec un sourire jusqu'aux oreilles que j'ai posé le pied sur le territoire américain, bien contente d'avoir survécu aux onze heures d'avion sans trop de désagréments. A ma grande surprise, les douaniers n'ont pas été très regardants sur le contenu de nos affaires, donc je n'ai pas eu besoin de me justifier sur le poids énorme et disproportionné de ma trousse de médicaments.
En effet, lorsqu'on voyage avec la mucoviscidose, il vaut mieux anticiper ses besoins en médicaments, en emportant les doses habituelles pour un séjour un peu plus long que prévu, mais en y ajoutant les doses "au cas où". Dans mon cas, j'emporte toujours une plaquette de Solupred et de Ciflox, en plus du Doliprane et du Monazol. Je garde l'ordonnance du CRCM dans ma trousse à pharmacie, et surtout, je ne laisse jamais mes médicaments en soute, car je ne suis pas à l'abri d'une valise égarée. (Lors du fâcheux épisode de l'ouragan Katrina, qui avait conduit à mon rapatriement en France en urgence, j'avais été mal inspirée de n'emporter avec moi que mes doses de médicaments pour 24h. Je n'avais pas imaginé que j'allais rester coupée du monde pendant plusieurs jours, sans accès à une pharmacie.)
Pour m'aider à faire mes séances de kiné de façon autonome, je garde précieusement mon Respirex à portée de main, et le Flutter dans la valise pour adapter les outils de kiné en fonction de mon encombrement. Par contre, quand je prends l'avion, je laisse mes aérosols à la maison. (Demandez toujours conseil à votre CRCM avant de prendre ce genre de décision !) Pour l'AOHBox, vu que le poids de l'appareil dépasse le poids maximum autorisé par bagage, le choix est vite fait, mais pour l'e-flow, qui est très facile à transporter, ce qui m'embête, c'est de ne pas pouvoir conserver les antibiotiques de façon correcte, car ils doivent rester réfrigérés.
Du point de vue du diabète, c'était assez difficile d'ajuster les doses d'insuline en fonction de mes besoins, car le régime nutritionnel américain est assez éloigné de mon régime habituel, mais mon niveau d'activité physique était plus élevé que d'habitude, alors je vérifiais ma glycémie le plus souvent possible. Au final, il ne m'est arrivé qu'une seule fois d'être en forte hypoglycémie au point d'avoir besoin de petits sucres, et j'étais bien soulagée d'avoir emporté une réserve de sucres en morceaux dans ma trousse à pharmacie.
Une amie m'a également recommandé d'emporter avec moi les résultats de mon dernier ECBC (analyse des crachats plus antibiogramme).
En ce qui concerne l'assurance rapatriement, je n'en ai pas encore trouvé qui me convienne car elles ne prennent pas en charge les maladies chroniques connues avant le début du contrat. Si jamais vous utilisez une assurance santé qui couvre le rapatriement lié à la muco, je suis preneuse !
En attendant, je vous fais partager quelques bons moments des vacances, sous le soleil ou la brume, mais toujours au grand air !

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Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 novembre 2018

La saison de la grippe

Chaque année, la sécurité sociale m'envoie par courrier un bon de prise en charge pour me faire vacciner contre la grippe, car je fais partie des personnes les plus fragiles de la population. Pour les personnes âgées de plus de 65 ans, les femmes enceintes, et les personnes atteintes d'une maladie chronique, le vaccin est pris en charge à 100%.
Raymond Devos disait que la grippe, ça dure huit jours si on la soigne, et une semaine si on ne fait rien. Dans mon cas, je ne peux pas me permettre de laisser mon état se dégrader à cause d'une grippe. La prévention passe donc par la vaccination, tout en respectant les bonnes conditions.

Grippe2018

Depuis début octobre, mon vaccin attend sagement dans le bac à légumes de mon frigo. J'avais pensé à me faire vacciner en même temps qu'Adrien, comme l'année dernière, mais la pédiatre n'était pas sûre que la nouvelle souche soit sans danger pour les enfants. Le temps que sa confirmation arrive, j'avais un mauvais rhume et un début de bronchite, puis j'ai commencé les antibiotiques. J'ai donc passé mon tour, en attendant le feu vert de ma pneumologue, avec laquelle j'avais rendez-vous mardi après-midi.
En montant dans le métro pour me rendre au CRCM, je me suis rendu compte que mon vaccin était resté dans le bac à légumes, juste à côté de la pochette isotherme que j'avais soigneusement préparée la veille pour transporter le vaccin en respectant la chaîne du froid... Je pense que cela peut arriver même aux meilleurs ! J'ai donc fait un arrêt imprévu à la pharmacie de Port Royal pour acheter un nouveau vaccin, cette fois-ci non subventionné !
Puis je me suis dirigée vers le bâtiment de diabétologie, qui n'est pas dans la même enceinte de l'hôpital que le CRCM. Deux fois par an, je dois faire le point avec la diabétologue pour vérifier que mon traitement par insuline est bien adapté. Je pensais qu'elle serait même contente de voir que j'ai repris deux kilos depuis la rentrée de septembre, grâce à un nouveau régime avec plus de graisses, mais en tout cas elle n'avait pas l'air très pressée de me revoir. Heureusement que j'avais un bon livre, car j'ai presque eu le temps de le finir en salle d'attente, vu qu'elle avait une heure de retard. Le stress a commencé à monter, car j'allais être en retard au CRCM, et surtout j'allais être en retard pour récupérer Adrien à l'école. Mentalement, je me suis promis de ne plus prendre de rdv en diabétologie AVANT mes rdv du CRCM.
La consultation diabète s'est bien passée, car mon hémoglobine glyquée est stable (les explications techniques sont dans ce billet). Un souci en moins.
Ensuite, j'ai couru jusqu'au CRCM, où la pneumo commençait à désespérer de mon retard. Après avoir vérifié à l'auscultation que mes poumons allaient bien, elle m'a fait passer le fameux test des EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire), puis elle a procédé au vaccin contre la grippe. Le Ciflox a bien fonctionné sur moi, même si mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal en 1 Seconde) n'a pas pu dépasser 65% du VEMS théorique, par rapport à 67% lors de ma dernière visite en septembre. Rassurez-vous, cette toute petite baisse n'est pas du tout significative, il faut juste que la tendance s'inverse d'ici la prochaine consultation. Comme je me sens globalement bien, je n'ai eu aucune modification de traitement.
Après tout ça, j'ai couru pour récupérer Adrien à l'école, puis j'ai pris mon temps pour rentrer à la maison, histoire de faire retomber le stress de la journée. Me voilà parée pour passer la saison de la grippe !
Rayons de sourire,
Jessica