Inscriptions ouvertes pour Muco en Scène !

Les inscriptions sont dorénavant ouvertes pour le festival Muco en Scène !



En 2025, l’association Vaincre la Mucoviscidose fête ses 60 ans, et pour célébrer cet anniversaire particulier, elle organise le festival Muco en Scène à Paris La Villette le week-end des 17 et 18 mai !
Muco en Scène se veut un véritable festival autour de la mucoviscidose, un espace de rencontres et d’échanges où chacun construit son parcours selon ses envies. Le format est assez innovant par rapport aux années précédentes.
Plusieurs animations se dérouleront en parallèle : des sessions en amphithéâtre pour explorer des sujets de fond, des ateliers interactifs pour expérimenter comme à la Cité des Sciences de la Villette, des Muco Lab et des ateliers pour co-construire l’avenir de l’association, la projection du film de Maxime Sorel « Mon double Everest », du slam scientifique pour que les jeunes chercheurs expliquent leurs travaux, ainsi que des espaces conviviaux pour échanger entre pairs. Il y aura aussi une grande exposition « Mémoires de Vaincre : dans les pas d’un combat », avec une immersion dans chacune des 6 dernières décennies.
Ne manquez pas l’événement de l’année !!

Durant ce même week-end, l’assemblée générale de l’association se tiendra le samedi matin (aux aurores !). L’assemblée générale, c’est le grand rendez-vous annuel de l’association. C'est l'occasion de présenter un bilan des actions menées au cours de l'année écoulée, de faire le point sur les avancées du plan ViVa 2026, et de valider le budget pour l'année en cours.

Rendez-vous sur la page dédiée à Muco en Scène pour vous inscrire : https://www.vaincrelamuco.org/60-ans-de-combat/muco-en-scene

Les inscriptions sont ouvertes aux adhérents de l’association jusqu’au 15 avril.
Si vous ne pouvez pas vous rendre à l’assemblée générale, vous avez la possibilité d’envoyer un pouvoir (par courrier, avant le 30 avril, cachet de la poste faisant foi). Le formulaire à remplir se trouve sur la page dédiée à Muco en Scène, référencée ci-dessus.

Au plaisir de vous y retrouver nombreux !

Rayons de sourire,
Jessica

M-1 pour les futurs Marathoniens !

Dans un mois tout pile, mes amis s’élanceront pour une des plus belles courses à pied : le mythique marathon de Paris ! En plus de relever ce défi sportif, Yvan et Jaouad ont décidé d’y ajouter un défi solidaire, et ils ont lancé une page de collecte pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Vous  […]

Lire la suite

Un bol d'air et de lumière

Comme annoncé lors de mon dernier billet, j’ai profité du feu vert du pneumo pour partir prendre l’air à la montagne pendant une semaine ! Même si je ne sais toujours pas skier, je savoure l’air pur, et je profite du grand air pour déconnecter de tout le reste. J’ai fait quelques balades, j’ai pris  […]

Lire la suite

Eclaircie

Le mois de janvier a été particulièrement éprouvant, mais il est maintenant derrière moi. Les effets secondaires de la cure IV (dont je vous avais parlé dans ce billet) sont en train de se résorber (oui, c'est un peu long même après l'arrêt des antibiotiques), et pour l’instant je n’ai pas eu à  […]

Lire la suite

Mode koala activé !

Cela fait déjà une semaine que je suis passée au bloc pour faire poser un nouveau picc-line afin de commencer une cure d’antibiotiques en intraveineuse (IV). Pour rappel, un picc-line est un cathéter mis en place dans une voie veineuse centrale (la veine du haut du bras). Le cathéter se prolonge  […]

Lire la suite

Bonne année, bonne santé !

L’association Vaincre la Mucoviscidose vous souhaite une année 2025 riche en émotions et en partage ! Cette année sera marquée par les 60 ans de l’association, un bel anniversaire ! 60 ans d’actions, 60 ans d’espoir, 60 ans de solidarité tournés vers un seul objectif : guérir. La vidéo des voeux est  […]

Lire la suite

Rayons De Sourire Tome 2

Dans la série des bonnes nouvelles de cette fin d’année, le traitement Alyftrek, le dernier né des modulateurs de CFTR de Vertex, vient d’obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) aux Etats-Unis, pour les patients de 6 ans et plus porteurs d’une mutation Delta F508 ! Comme Kaftrio,  […]

Lire la suite

L'Avent qui rend patient

Enfin, le mois de décembre est arrivé ! Un mois chargé de promesses, surtout pour les enfants sages, et donc un mois qui nous apprend à attendre. Adrien est surexcité avec ses calendriers de l’avent (et oui, chacun a voulu perpétuer cette tradition, il collectionne donc les chocolats, les billes, et  […]

Lire la suite

SEEPH 2024

En cette semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH), je tenais à vous partager la campagne de communication lancée par LADAPT, association reconnue d’utilité publique dédiée à l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées. Cette 28ème édition a pour thème :  […]

Lire la suite

Rendez-vous dans 10 ans !

Il y a 10 ans jour pour jour, mon livre « Moins de souffle, plus de vie » a été publié sur Amazon. J’étais hospitalisée, à cause d’un mauvais tour que m’avait joué cette sournoise mucoviscidose, lorsque j’ai appris la nouvelle. Pour prolonger mon récit de vie, j’ai ouvert le blog rayonsdesourire.com  […]

Lire la suite

Hip, Hip, Hip... Hypo !

Après mon dernier rendez-vous avec la diabéto (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai commencé à prendre l’habitude de poser un FreeStyle Libre toutes les quatre semaines. La mesure en continu du niveau de glucose me permet d’appréhender un peu mieux le diabète de mucoviscidose, mais j’avoue  […]

Lire la suite

Encore une belle rencontre annuelle !

Le week-end dernier, j’ai participé à la traditionnelle Rencontre Annuelle des patients adultes atteints de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose. L’objectif de cet événement est de créer un moment privilégié d’échanges, de partage d’expérience et de convivialité. Le programme de  […]

Lire la suite

Tracasseries de vieillerie

Cette semaine mon planning de mardi était bien chargé. Déjà, parce que le 15 octobre, c’est l’anniversaire d’Adrien, et qu’il est très attaché aux traditions que j’ai mises en place depuis 9 ans. Il y avait donc des bougies, des chants, des cadeaux, des messages, des petites attentions, pour le  […]

Lire la suite

Recueil en deuil

Les muco’cottes sont en deuil. La mucoviscidose est une maladie mortelle. J’ai beau le savoir, et pourtant, à chaque départ d’un frère ou d’une soeur de combat, je ne me sens pas du tout préparée à cette absence. Aujourd’hui je suis vidée de toute énergie par cette terrible nouvelle. Je suis  […]

Lire la suite

Maxi MERCI !

Un Maxi MERCI à tous ceux qui ont contribué à faire des Virades de l’Espoir un événement inoubliable ! MERCI à ceux qui m’ont aidée à réaliser mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! MERCI à tous les organisateurs de Virades et à leurs équipes de bénévoles qui se  […]

Lire la suite

J-2 pour les Virades de l'Espoir !

Rappel à tous ceux qui souhaitent participer aux Virades de l’Espoir édition 2024 : l’événement a lieu dans 2 jours ! Pour l’occasion, Maxime Sorel et Zaho de Sagazan, parrain et marraine de l’association Vaincre la Mucoviscidose, ont diffusé un message d’invitation sur les réseaux sociaux. Au CREPS  […]

Lire la suite

Wanted : Augmentin !

De manière assez rapide, le changement des températures, les virus qui traînent et la reprise de la vie en communauté se sont attaqués à mes poumons. Résultat : après la sensation d’avoir attrapé froid dimanche dernier, j’ai vite compris que je m’étais encombrée. Le graillonnement caractéristique  […]

Lire la suite

En Marche vers les Virades !

Comme je vous l’avais annoncé la semaine dernière, je vous donne rendez-vous le dimanche 29 septembre prochain aux Virades de l’Espoir ! La mucoviscidose est une maladie génétique grave qui détériore inexorablement les systèmes respiratoire et digestif. Malgré les avancées médicales majeures de ces  […]

Lire la suite

Podium de la solidarité - Virades 2024

Mon défi pour les Virades 2024 : Plus vite, plus haut, plus fort, ensemble ! « Plus vite », parce que même si les Virades de l’Espoir ne durent que le temps d’un week-end, leurs retombées se prolongent sur la vie de milliers de personnes atteintes de la mucoviscidose ! « Plus haut », parce que mon  […]

Lire la suite

Haut de page