ViVa 2026 !

Lors de la dernière Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose, (dont je vous avais parlé dans ce billet, et disponible en Replay sur le site internet de l’association, dans l’espace réservé aux membres), Pierre Foucaud a présenté le nouveau projet associatif et stratégique, qui marquera les objectifs de l’association sur les 5 ans à venir.
Baptisé ViVa 2026, ce projet associatif vise à VIvre aujourd’hui, et VAincre demain.



L’arrivée de la trithérapie de modulateurs de CFTR constitue une véritable révolution dans la prise en charge de la mucoviscidose, néanmoins l’association est bien consciente qu’elle doit apporter des solutions à TOUS les patients, ce qui inclut les patients greffés et ceux porteurs d’une mutation non éligible à la trithérapie. La trithérapie ne guérit pas la mucoviscidose, même si elle participe grandement à réduire considérablement le fardeau des traitements et à stabiliser la maladie. L’objectif ultime reste d’éradiquer la mucoviscidose. Nous ne ferons pas de quartier.
Pour atteindre cet objectif ambitieux, le projet associatif s’organise autour de 5 axes, afin d’aborder tous les aspects de la maladie chronique. Il est important pour tous les membres de la communauté muco de pouvoir s'approprier pleinement ce projet.

  1. Resserrer les liens entre nous pour faire association, ce qui signifie bien accueillir notre communauté, (au siège comme dans les délégations), animer notre communauté, et accompagner les bénévoles.
  2. Assurer la pleine représentation des patients et de leurs proches et défendre leurs droits, ce qui implique de s’investir dans les collectifs associatifs et les instances de représentation, et de revendiquer et défendre les droits des patients et de leurs proches.
  3. Promouvoir les projets de vie et personnaliser l’accompagnement social des patients et de leurs proches, dans le but de pouvoir bien vivre avec la mucoviscidose. En plus de promouvoir les projets de vie des patients et de personnaliser l’accompagnement offert pour préserver au maximum le capital santé des patients, l’association va s’appuyer sur le droit commun et va le faire évoluer pour mieux comprendre les conséquences de la maladie. Le volet qualité de vie est en effet primordial.
  4. Impulser le soutien à des recherches à impact pour TOUS les patients, car c’est grâce à la recherche que nous avons l’espoir de vaincre enfin la mucoviscidose. Pour cela, les objectifs prioritaires sont de favoriser l’émergence d’un traitement pour tous les patients, d’appréhender toutes les dimensions de la maladie (somatiques, sociales, humaines et psychologiques) et de développer un registre national de la mucoviscidose en phase avec le 21ème siècle.
  5. Accompagner l’évolution du parcours de soins et veiller à la qualité des soins PARTOUT, en contribuant à améliorer la qualité des soins proposés à tous les patients, en accompagnant les soignants et les patients dans l’évolution des soins et de l’offre de soins, et en impulsant des politiques de santé adaptées aux besoins des patients.


Pour mener à bien ces ambitions, l’association repense également son modèle économique, là encore à travers plusieurs axes: tout d’abord, elle va définir un investissement pluriannuel progressif, elle va assoir son modèle économique sur une répartition équilibrée entre les 4 canaux de collecte principaux (les événements de terrain, le marketing direct et digital, les legs et donations, les partenariats), et elle va pérenniser les événements de collecte et les adapter grâce aux technologies actuelles.
Forte des valeurs qui la caractérisent depuis sa création, l’association reste déterminée à mener le combat contre la mucoviscidose jusqu’au bout. Je suis très fière de faire partie de cette aventure depuis 38 ans. C’est grâce aux actions conjointes de l’association et des avancées de la recherche que je peux aujourd’hui donner un peu plus de mon temps et de mon énergie pour faire avancer l’association et ce projet associatif, tellement porteur d’espoir.
Après une petite pause estivale bien méritée, je reviendrai en août, pleine d’entrain (d’autant plus que ma pharmacie est en train de préparer mon ordonnance d’exception pour le Kaftrio et le Kalydeco !).

Rayons de sourire,
Jessica

Cocoricooooooooo Kaftriooooooooo

Samedi dernier se tenait l'Assemblée Générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose, en format digital. Sur la fin de la première journée, remplie de plusieurs conférences en plénière, de deux ateliers en plus petit comité, et de l'intervention de Maxime Sorel, notre parrain au grand coeur,  […]

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#Kaftriomaintenant en plein élan

La semaine dernière, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Association Grégory Lemarchal ont lancé une pétition en demandant un accès immédiat à Kaftrio pour les patients français éligibles. En effet, depuis son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) délivré le 24 août dernier, soit depuis  […]

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AAH en plein clash

Aujourd’hui, l’Assemblée Nationale devait étudier en deuxième lecture une proposition de loi portant sur la fin de la prise en compte des revenus du conjoint dans le calcul de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH). L’AAH est une aide de l’Etat, versée sous condition de ressources, aux personnes  […]

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Qui vient aux Entretiens ?

Les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose ont normalement tous reçu dans leur boîte électronique l'invitation à participer à l'assemblée générale de l'association, qui se tiendra en visioconférence, les 26 et 27 juin. Moment fort de la vie associative, le week-end de l'assemblée générale ne pourra  […]

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Une maman prête pour la retraite !

En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec  […]

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Restons prudents !

Depuis hier, des bancs et des tables ont poussé sur les trottoirs, des palettes font office de terrasses, certaines sont même décorées de fleurs. Beaucoup de personnes attendaient avec impatience la réouverture des bars et des restaurants en extérieur en ce 19 mai, au point que la météo automnale  […]

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Un défi qui me fortifie !

Le défi Move For Muco (dont je vous ai régulièrement parlé dans ces colonnes) s’est terminé la semaine dernière, et j'ai la grande joie de vous annoncer plusieurs bonnes nouvelles !  La première c'est que j'ai réussi à couvrir 63,2 kilomètres durant ces 20 jours, ce qui fait que mon objectif initial  […]

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Séduite par le chiffre 38 !

En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour  […]

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Fondation pour la Recherche Médicale

On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose ! En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici. Cette association représente le premier financeur caritatif de  […]

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Move For Jessica !

Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! Je vous avais parlé de cet événement dans ce billet un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de  […]

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Chasse au Dino !

Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué). Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de  […]

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Journée Mondiale de la Santé

Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices  […]

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Si seulement...

Si seulement tout ce que l'on vit en ce moment n'était qu'une immense blague de 1er avril... Si seulement les nouvelles mesures annoncées par le gouvernement pour contrer la propagation du coronavirus pouvaient nous faire espérer des lendemains meilleurs... La crédibilité s'essouffle lorsque les  […]

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Breathe

En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans ce billet.) Cette expérience m’avait tellement plu  […]

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Move For Muco !

L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée Move For Muco ! L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir Vaincre la mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la  […]

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Sister Power

Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. Depuis plusieurs  […]

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Lorsque le port-à-cath se carapate

Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on  […]

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