Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 avril 2017

Jeu de l'oie deuxième partie

Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète, tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se creusent la cervelle pour savoir quel bulletin ils vont mettre dans l'urne le 7 mai prochain, et moi je me casse la tête sur des sujets purement administratifs pour savoir de quel papier j'ai besoin pour être en règle à partir de la semaine prochaine.
Comme si j'étais la première salariée en situation de handicap à cause d'une maladie chronique, dont le mi-temps thérapeutique se termine, et qui a été déclarée en situation d'invalidité par la sécurité sociale... j'ai du mal à croire que personne n'est encore passé par ce processus digne des 12 travaux d'Astérix !
Hier j'ai fini ma cure de perfusions avec grand soulagement, et j'ai repris le travail ce matin. J'avais également rendez-vous avec le médecin du travail, car mon employeur avait besoin de son avis pour préparer l'avenant à mon contrat de travail, que je dois signer avant le 1er mai car mon mi-temps thérapeutique se termine le 30 avril. Or, le médecin du travail m'a affirmé qu'elle ne pouvait pas se prononcer sur la période post-mi-temps thérapeutique tant que le fameux mi-temps n'est pas parvenu à son terme (même s'il ne me reste plus qu'un jour ouvré avant la fameuse date, oui, oui). Je lui ai expliqué la position de mon employeur, mais c'est vraiment la situation du serpent qui se mord la queue. Elle a voulu me rassurer en me conseillant d'appeler l'inspection du travail, seulement voilà, non seulement j'ai été assez mal reçue au téléphone, mais en plus, ils m'ont dit encore autre chose (que je devais retourner voir le médecin du travail demain matin, et que je devais l'obliger à se prononcer sur le mi-temps lié à mon invalidité, car il fallait bien que le médecin du travail "se mouille", fin de citation, ou alors il fallait que je me mette en arrêt la semaine prochaine, sauf que ça implique aussi de retourner voir le médecin du travail, au revoir madame.) Face à cette conversation assez surréaliste, je me suis tournée vers mes alliées les assistantes sociales, au CRCM et à l'association. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le bon créneau pour les joindre. Je réessaierai à un autre moment (d'ici demain...). La RH n'était pas non plus joignable par téléphone, mais elle a répondu à mon e-mail en m'expliquant qu'elle ne pouvait pas préparer le fameux avenant à mon contrat de travail avant d'avoir le papier du médecin de travail qui certifie que je dois travailler à mi-temps, et qu'il ne serait pas prêt pour demain, mais que je ne devais pas m'inquiéter...
Autant dire que je me retrouve à nouveau sur le plateau du jeu de l'oie administratif (dont j'avais parlé dans ce billet) à avancer d'une case puis de reculer de trois, je tourne en boucle sur des sujets qui précisément devraient être des non-sujets. Déjà que je dois me battre au quotidien pour respirer, pour me soigner et pour m'occuper de mon fils, je trouve ça trop bête de devoir aussi me battre entre les directives des uns et des autres. Ce soir, j'ai vraiment poussé un cri de rage (repris par mon fils, c'était très drôle) contre cette situation absurde. Ensuite, on a dansé en mettant la musique à fond et ça m'a bien défoulée !
Ajoutons à cette situation inconfortable que ma situation administrative auprès de la sécurité sociale n'est toujours pas régularisée (j'attends toujours les attestations d'indemnisations journalières), ce qui veut dire que je ne suis plus payée qu'à 50% depuis le mois de février au lieu des 100% promis jusqu'à la fin du mi-temps thérapeutique. Ce n'est pas très grave, ce n'est que de l'argent. Et je suis assez optimiste sur le fait que mon dossier va bien finir par être traité. Tant que ces soucis ne me font pas perdre de la capacité respiratoire ou des kilos, je ne suis pas inquiète.
Rendez-vous est pris au CRCM le 10 mai prochain pour faire le bilan post-cure, et je compte bien leur montrer que j'ai réussi à récupérer tout ce que j'avais perdu en avril. Comptez sur moi pour éviter le plus possible les cases du jeu de l'oie qui me font passer un tour.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 mars 2017

Jeu de l'oie pour mes droits

Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a initiée aux grilles de logique de Logigramme.
Cette semaine, j'ai lancé les démarches pour anticiper ce qui va se passer après la fin de mon mi-temps thérapeutique, et j'ai vraiment l'impression de me retrouver dans un Jeu de l'oie grandeur nature. Si je tire le mauvais numéro aux dés, je peux être contrainte à reculer de trois cases, mais si je tombe sur une carte Chance, je peux être dans les temps pour valider toute la paperasserie !
Au "Jeu pour mes droits", il y a plusieurs joueurs, même s'ils ne sont pas tous conscients de la course contre la montre qui s'est engagée. Mon objectif, c'est d'atteindre la dernière case avant le 1er avril, date à laquelle prend fin ma période de mi-temps thérapeutique. Les autres joueurs m'avaient parlé de l'invalidité, sans forcément entrer dans les détails pratiques, alors il était temps que je me penche sur le sujet si je ne veux pas rester sur la case "Puits sans fond".
Il y a eu d'abord le médecin du travail, qui m'avait convoquée une première fois lors de ma reprise après mon congé maternité, puis une deuxième fois six mois plus tard. Elle m'avait dit qu'il serait sûrement très difficile pour moi d'envisager de travailler à plein temps, et qu'il faudrait demander l'invalidité. Bien.
Il y a eu ensuite le médecin conseil de la sécurité sociale, qui m'avait convoquée en août dernier (j'en avais parlé ici), pour faire le point par rapport au mi-temps thérapeutique et surtout à ce qui allait se passer après. Elle m'avait dit qu'on devrait faire un dossier d'invalidité si je ne reprenais pas le travail à 100%. Je n'avais pas demandé plus de précisions sur ce "on", persuadée qu'il englobait mon médecin traitant, le médecin du travail et le médecin de la sécu, comme dans le cas du mi-temps thérapeutique.
Puis il y a eu mon médecin traitant, qui a prolongé mon mi-temps thérapeutique pour six mois. Elle m'avait dit qu'on passerait plus tard à la demande d'invalidité. Naïvement j'ai cru qu'il s'agissait d'une demande à l'initiative du médecin.
Mais quand même, j'en ai parlé à l'assistante sociale du CRCM, qui s'était occupée comme une pro de mon renouvellement d'ALD (j'en avais parlé ici). Elle m'a tout de suite transmis le formulaire de demande de pension d'invalidité, ainsi que les étapes à suivre, et elle m'a conseillé d'en parler avec le chargé d'emploi de Vaincre la Mucoviscidose.
Voilà comment se sont ajoutés à mon parcours deux salariés de l'association : le chargé d'emploi, donc, et l'assistante sociale qui m'avait reçue peu après la naissance d'Adrien. Ils m'ont confirmé que je devais signer un avenant à mon contrat de travail, qui stipule mes nouveaux horaires et conditions de travail. (Pas de chance : retour trois cases en arrière lors de mon entretien avec la responsable des ressources humaines qui m'expliquait qu'il ne fallait surtout pas changer mon contrat de travail, car cela me pénaliserait...) Comme ils avaient un doute sur la légitimité d'ouverture de mes droits, (car depuis mon départ en congé maternité, je n'ai reçu aucune indemnité journalière (IJ) de la Sécurité sociale), j'ai dû faire un détour par la case Sécurité sociale.
Bien que mes arrêts de travail soient enregistrés dans mon compte Améli, il semblerait que mon employeur n'avait pas fourni tous les documents demandés à l'époque par la CPAM. Retour sur la case "bureau de la RH" pour lui demander de se mettre en contact avec la Sécurité sociale et de faire le point avec eux sur les pièces manquantes à mon dossier. Je passe mon tour durant 2 tours (comme sur la case de l'hôtel) pour attendre que la communication soit rétablie de ce côté-là.
Je ne reste pas pour autant inactive, car j'envoie ma demande de pension d'invalidité à la CRAMIF, la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile de France, qui gère l'invalidité. En parallèle, je me mets en relation avec le Collectif Interassociatif sur la Santé, sur les conseils de Vaincre la mucoviscidose. Là aussi se pose la question des fameuses IJ, qu'on pourrait me refuser si je ne suis pas en mesure de justifier d'au moins 600 heures de travail sur les douze derniers mois précédant mon arrêt de travail initial. Comme je travaillais en Espagne avant de travailler en France, on me conseille de contacter le Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale, au cas où je doive faire jouer les équivalences des heures de travail entre la France et l'Espagne.
Hier matin, carte chance : je reçois par la Poste la convocation du médecin conseil de la Sécurité sociale, qui me recevra dans 8 jours. Je me réjouis, cela veut dire que mon dossier avance et que je ne reste pas bloquée sur la même case. Ouf ! Allez, maintenant je n'ai plus qu'à lancer un double six pour pouvoir avancer encore plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 février 2017

Le Nouveau Stagiaire

Depuis lundi, mon équipe accueille un nouveau stagiaire, ce qui a quelque peu perturbé ma routine professionnelle. J’ai eu l’impression que mon handicap invisible était devenu soudainement très visible. Il a dû se demander ce qui cloche chez cette fille qui réagit assez bizarrement par rapport aux autres.
Tout d’abord, lorsque le stagiaire est arrivé, il s’est empressé de me serrer la main pour me dire bonjour. (D’ailleurs, heureusement que j’étais la première fille du boulot qu’il rencontrait, sinon il m’aurait fait la bise, signe de la culture de l’entreprise.) Forcément, il ne pouvait pas savoir que j’évite au maximum la bise et le serrage de mains, que je dis bonjour seulement avec la voix et sans contact physique avec autrui. Tout ça pour me protéger des risques infectieux, surtout en période hivernale et avec tous ces virus qui traînent.
Ensuite, je me suis sentie bête lorsqu’il m’a demandé de lui décrire une « journée type », une fois que je lui avais expliqué les différentes tâches que l’on gérait dans l’équipe. Au boulot, ma journée type à moi est très courte, car je ne travaille que le matin. Je me voyais mal lui raconter qu’après mes heures de travail, j’enchaîne avec mes heures de soins, les aérosols, la séance de kiné respi, le ré-entraînement à l’effort, et surtout la sieste pour récupérer. Tout ça pour préserver mon capital santé et avoir assez d’énergie pour m’occuper d’Adrien une fois que la nounou rentre chez elle.
Physiquement, j’ai dû lui faire un peu peur, car en ce moment j’ai toujours le nez pris à cause du rhume (oui, je sais bien que pour les gens « normaux », un rhume ne dure pas aussi longtemps, mais vous savez bien que je suis une personne extraordinaire, dans le sens propre du terme) et en plus de ça, ma toux grasse est assez impressionnante pour ceux qui n’ont pas encore l’habitude de m’entendre tousser. Le stagiaire m’a proposé une bouteille d’eau ou un bonbon au miel pour faire passer la toux. C’était vraiment gentil de sa part, et là encore je n’ai pas eu le courage de lui expliquer que ça ne suffirait pas à faire disparaître ma toux chronique. D’ailleurs, je bois presqu’un litre et demi d’eau par matinée au bureau, et je continue à m’éclipser plusieurs fois pour aller tranquillement tousser dans les toilettes. Tout ça pour m’aider à dégager mes poumons qui accueillent toutes les bactéries qui cherchent où se fixer.
Si j’avais accompagné mes collègues à la cantine, il aurait même observé ma prise de médicaments et ma piqûre d’insuline. Tout ça pour me permettre de manger comme les autres et de limiter les maux de ventre post-digestion.
Lorsque l’ancienne stagiaire était arrivée dans l’équipe, c’était en septembre et j’étais en plein dans ma campagne de communication pour les Virades, donc tous mes collègues avaient entendu parler de la muco. Aujourd’hui, je me demande vraiment comment aborder le sujet. Certes, le livret pour les collègues préparé par l’association Vaincre la Mucoviscidose est un très bon outil pour amorcer la discussion. Mais une partie de moi m’incite à ne pas le faire. Après tout, je n’ai de compte à rendre à personne. J’attendrai que le sujet vienne naturellement sur le tapis.
Rayons de sourire,
Jessica