En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le […]
Le hasard fait parfois bien les choses. Notamment quand il place sur mon chemin de lecture digitale un communiqué de Vertex qui pourrait peut-être changer ma vie… Le traitement de la mucoviscidose est longtemps resté limité à celui de ses symptômes. Pourtant, ces dernières années, des essais […]
Après avoir assisté au témoignage que j'avais donné lors du congrès européen des maladies respiratoires (c'est sur ce billet pour le revoir), Paola m'a demandé de venir témoigner de ma vie de muco adulte lors du colloque européen des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose, organisé par la Société […]
Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme […]
A trois jours des Virades de l'Espoir, l'objectif est clair : ce week-end, dans toute la France, on se mobilise CONTRE la mucoviscidose et POUR tous les patients mucos. Le compteur de ma cagnotte en ligne continue de grimper, et se rapproche petit à petit de l'objectif visé. Je suis donc en lice […]
Il y a deux mois, quand on m’a demandé de témoigner en tant que « maman muco » lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress, ERS pour les intimes), j’ai spontanément répondu « présent » ! L’intervenant idéal était une maman muco (check), disponible un […]
C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et […]
On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à […]
Je ne suis pas superstitieuse, mais vendredi 13 avril, c'était bien mon jour de chance : plus de 500 convives étaient présents pour la Soirée de l'Espoir, les artistes qui se sont produits ont été absolument fabuleux, le repas était de très bonne qualité, et la mucoviscidose n'a pas réussi à gâcher […]
Le week-end a rempli ses promesses et me voilà donc de retour avec tout un patchwork d'émotions positives! Les Journées Francophones de la Mucoviscidose ont réussi à rassembler patients, familles, chercheurs, soignants, sympathisants, et cela, malgré les fortes perturbations des transports. C'était […]
Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation […]
Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé, […]
Lors de ma visite au CRCM jeudi dernier, mon optimisme légendaire avait pris un coup dans l’aile. D’une part, à cause de mon VEMS qui n’avait pas augmenté comme je l’escomptais. Mais d’autre part aussi à cause d’une nouvelle qui m’avait peinée. En effet, lors de l’automne 2017, la pneumo m’avait […]
Même si je ne skie pas, j’apprécie une virée aux sports d’hiver (hors vacances scolaires !). Le paysage blanc et les découpes des montagnes ont cette particularité magique de nettoyer la tête en même temps que les bronches. Forcément la qualité de l’air est nettement meilleure qu’à Paris. J’ai donc […]
Quelques jours après le réveillon, l’esprit de Noël flotte encore autour de nous. Comme on nous l’a rappelé lors de la veillée de Noël, la fête de Noël, c’est la fête des familles, la fête des enfants, et la fête des cadeaux. Quel bonheur de pouvoir profiter de ces moments au milieu de ma famille. […]
À la demande de mon Comité d’Entreprise (CE), l’association Vaincre la Mucoviscidose est venue hier dans nos locaux pour une session d’information et de sensibilisation, autour d’un buffet. Le CE a décidé de s’engager auprès de Vaincre la Mucoviscidose, en subventionnant l’inscription à la course […]
Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point. Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine […]
Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y […]
Pour mon week-end d'escapade à Madrid, j'avais emporté UN roman. D'habitude, quand je voyage avec Adrien, c'est plutôt Petit Ours Brun qui tourne en boucle sur le trajet. Cette fois-ci, je me réjouissais de pouvoir me plonger dans la lecture en toute tranquillité, et de renouer avec l'évasion […]
C’est le message publicitaire d’un site de vacances en ligne qui m’a fait sourire avec cette accroche. Lorsque nos collègues de bureau mettent en place une « réponse automatique d’absence » sur leur messagerie pendant leurs congés, les Anglais transforment ça en « OOO », soit « Out Of the Office ». […]