Cette année, mes vacances ont été avancées par rapport à la contrainte habituelle de ne pas pouvoir partir avant le début des congés scolaires de juillet ! (ce qui est nettement plus encourageant que de dire que mes vacances de Pâques ont été reportées en juin... c'est que tous les plannings sont […]
En cette période propice aux déclarations, je me suis enfin décidée à établir ma déclaration d'impôts sur le revenu pour 2019 (date limite : 11 juin 2020). Je passe outre le fait que le montant prélevé à la source sur ma pension d'invalidité depuis janvier 2019 n'a pas été automatiquement […]
Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. […]
Merci à tous d'avoir été aussi présents malgré le confinement, pour m'entourer de mille attentions en ce jour particulier si cher à mon coeur, qui représente une telle victoire pour moi ! Victoire sur la maladie, sur la mort, sur le pessimisme ambiant. Victoire de l'espoir, des sourires, de la force […]
Le tonnerre gronde, l'orage éclate, les nuages déversent des trombes d'eau. Ce n'est pas étonnant que le ciel participe, à sa façon, au triste anniversaire que nous célébrons aujourd'hui. Et puis, un rayon de soleil se fraie un chemin… Je me rappelle du coup de fil de ma soeur il y a 13 ans, […]
J'avoue que je n'ai pas vu venir ce nouveau jeudi. Les jours défilent et se ressemblent depuis que je ne mets plus un pied en dehors de l'appartement. (Mais comment font les humoristes pour renouveler leurs sources d'inspiration en confinement ???) Certes, le rythme du télétravail permet de […]
Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo ! Pour ceux qui ne connaissent […]
Depuis le début du confinement, je vous avais parlé de l'utilité de garder un rythme (dans ce billet). Avoir des rituels dans son quotidien, c'est rassurant, surtout quand on vit des périodes difficiles. Pour nous les mucos, nous sommes habitués à la routine des soins au quotidien, même si elle est […]
Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.) […]
En règle générale, lorsque le Président de la République annonce que le pays est entré en guerre, il demande à ses concitoyens un effort nettement plus difficile que le simple fait de rester à la maison. Comme nous vivons une époque inédite face à la pandémie de coronavirus, nous devons également […]
C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de moins d'une semaine. Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été répertoriée comme "personne à risque" face à […]
Comme dit le proverbe, « toutes les bonnes choses ont une fin ! », et c’est avec une certaine émotion que je suis arrivée au terme de mon Jeu de l’Oie pour mes droits. L’histoire avait commencé en mars 2017, à la fin du mi-temps thérapeutique de mon retour de congé de maternité. Plusieurs billets […]
Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines). Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… […]
La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît. Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas […]
Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous. Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les […]
Pour le Billet du Jeudi de cette semaine, j'avais prévu de vous parler de l'article publié dans le magazine Vaincre de ce trimestre, où j'ai été interviewée suite à ma participation au 1er congrès international dédié aux professionnels de santé en charge des patients adultes. (Je vous avais fait un […]
Après une période de l'avent chargée en émotions intenses, l'année 2020 commence toujours aussi fort pour moi ! Lorsque j'avais imaginé le projet fou de fédérer 500 abonnés sur mon compte Instagram (je vous en avais parlé dans ce billet), à l'occasion de la sortie de mon livre "Rayons de […]
En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser ! L'année a bien démarré avec […]
J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés ! Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon […]
Compte tenu de l'actualité chargée de ce mois de décembre, je n'avais pas encore eu le temps de vous parler de ma lettre au Père Noël... je me dépêche d'annoncer ma liste de souhaits avant que le Père Noël ne me dise qu'il n'y a plus de place pour remplir ma chaussette ! Contrairement aux années […]