Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 2 janvier 2020

Bonne Année 2020 !

En ce début d'année, je vous souhaite beaucoup de bonheur : des petites et des grandes joies à partager avec ceux que vous aimez, des petites et des grandes victoires qui vous feront grandir, des petits et des grands projets qui vont se développer, et même, se réaliser !
L'année a bien démarré avec le traditionnel baiser sous le gui, ce qui devrait me porter bonheur pour les 366 jours à venir !

Gui2020

Au vu de mon faible taux de suivi des bonnes résolutions de début d'année, j'ai décidé de ne pas renouveler l'expérience. A la place, j'ai dressé une liste de mes 20 envies pour 2020, que je partage avec vous. Je ferai le bilan dans un an pour savoir si j'ai pu les réaliser !
1- envie de la meilleure Santé possible, car c'est le prérequis pour mener à bien ses projets. Je continue mon combat au quotidien contre la mucoviscidose, et je suis bien déterminée à la bâillonner le plus longtemps possible.
2- envie de Bulles de champagne, car elles sont toujours synonymes de fête, de bonne nouvelle, de retrouvailles agréables ! (De plus, si je peux trinquer, cela veut dire aussi que je ne suis pas sous antibiotiques, donc c'est bon signe !) L'année 2020 sera l'occasion de célébrer nos 10 ans de mariage, une grande fête en préparation !
3- envie de Spectacles, car j'ai envie de profiter de la vie parisienne pour vibrer pendant un concert, pour rire devant un humoriste sur scène, pour m'émerveiller lors d'une pièce de théâtre. Le spectacle vivant, c'est ce qui nous fait justement sentir vivant.
4- envie de Couleur, car j'ai envie d'échapper à toute la grisaille du quotidien, et finalement c'est très facile de distiller une touche de couleur dans ma vie : sur mes ongles ou sur mes lèvres, dans mon assiette, ou encore sur mes feuilles de cahiers.
5- envie de Créativité, et notamment en terme de travaux manuels, car je suis toujours très fière de ce que mes petites mains peuvent accomplir pendant mon cours de scrapbooking ou de carterie (et mes yeux me remercient car ils se reposent lorsque je ne suis pas devant un écran !).
6- envie de Lecture, car si j'aime écrire, c'est aussi parce que j'aime lire ! M'évader par la lecture, cela m'a toujours fascinée, et grâce aux nombreux conseils de lecture que je retrouve sur les réseaux, j'ai de quoi vivre mille et une nouvelles aventures !
7- envie de Jeux, et surtout de jeux de société, car j'adore ces moments entre amis, et maintenant qu'Adrien est assez grand pour jouer à son tour, nous pouvons partager de beaux moments de complicité (liés au dur apprentissage de ne pas être un mauvais perdant...)
8- envie de Chaussures, car oui, je suis une fille accro aux chaussures... C'est bien la semaine prochaine, le début des soldes, non ?
9- envie de Générosité, car c'est formidable de pouvoir donner de son temps, de son énergie, de son argent, pour une cause qui nous tient à coeur. En plus, l'acte de générosité stimule les mêmes zones du cerveau que celles associées au plaisir, alors pourquoi se priver ?
10- envie de Sourire, car c'est ma marque de fabrique, et plus je souris, plus j'ai envie de sourire. Un sourire ne coûte rien, mais il produit beaucoup. C'est la magie du sourire !
11- envie de Voyages, car depuis que mes parents m'ont transmis cette passion des voyages, j'organise mon emploi du temps pour parcourir le monde petit morceau par petit morceau ! Cette année, ce sera cap sur l'Asie !
12- envie de Foi, car tant que j'ai la foi, je me sens beaucoup plus forte que ma condition physique, je me sens protégée face aux aléas de la vie, je me sens animée par une force incroyable qui ne s'explique pas mais qui m'enrichit énormément.
13- envie de Souffle, car depuis le temps que tout le monde autour de moi se mobilise lors des Virades de l'Espoir pour me donner du souffle, je travaille à maintenir au mieux ma capacité respiratoire. L'activité physique régulière, c'est le minimum obligatoire pour préserver mon capital santé !
14- envie de Tendresse, car on ne devrait pas se justifier pour offrir un câlin à ceux qui nous sont chers.
15- envie de Cocooning, car lorsqu'on prend soin de soi, on est beaucoup plus disponible pour les autres.
16- envie de Gastronomie, car je suis très sensible aux bons petits plats, d'autant plus lorsqu'ils sont partagés en bonne compagnie (il faut juste trouver la bonne dose de Créon pour ne pas trop souffrir de la digestion !).
17- envie de Paillettes, car j'ai envie de briller de mille feux !
18- envie de Soleil, car mine de rien, il fait un bien fou au moral, et il agit comme un prisme positif sur n'importe quelle donnée.
19- envie d'Espoir, car en suivant les avancées de la recherche sur la mucoviscidose, j'ai hâte de pouvoir vivre le moment où on aura trouvé comment éradiquer cette foutue maladie. J'ai envie de croire que c'est à portée de main...
20- envie de Challenges, car je trouve du sens à ma vie en arrivant à relever les défis qui jalonnent mon chemin. Pour 2020, je vais creuser cette idée de réaliser une conférence TED...
Et vous, quelles sont vos envies pour 2020 ?

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 novembre 2019

Mon Bilan Marathon

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).

WalkingTest

Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 septembre 2019

Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.

AdultChallenges

Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 mai 2019

En voir 36 chandelles

Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.

Bougies

Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle (mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 avril 2019

Compte Rendu de Rennes

En plénière d'ouverture lors du Congrès à Rennes, j'ai été emballée par les différents témoignages des personnes impliquées dans l'association Vaincre la Mucoviscidose. Sur le thème "Se mobiliser ! Un pas de plus vers la victoire !", chacun expliquait ses motivations pour rejoindre le combat de l'association : les pionniers, les parents, les patients, les délégués territoriaux, les viradeurs, les élus nationaux, les chercheurs et les médecins.

Pionniers

Une vague d'émotions fortes m'a submergée en écoutant les pionniers, Pr. Navarro et Catherine Soublin, surtout lorsque Catherine a rapporté les propos horribles d'un médecin : "Ces enfants là ne vivent pas longtemps, ne vous attachez pas à lui." J'ai pensé à toutes les épreuves que mes parents ont dû traverser, aux paroles dures qu'ils ont endurées, au fatalisme auquel ils n'ont jamais voulu adhérer.
C'est en regroupant les énergies de chacun que l'association est devenue un moteur pour ne jamais baisser les bras face à la mucoviscidose. En cinquante ans, le quotidien des patients mucos a grandement évolué, et le prochain challenge à relever, c'est de passer d'une médecine des soins à la guérison.

Microbiologie

Lorsque la chercheuse Geneviève Héry-Arnaud nous a parlé des infections respiratoires à l'ère des modulateurs, j'ai eu l'impression que la guérison était à portée de main. Portée par l'espoir de guérir un jour, mais aussi par les données présentées par Vertex. Le mode d'action des modulateurs de protéine CFTR, c'est qu'ils s'attaquent à ce qui dysfonctionne dans la maladie, la protéine. En rétablissant la fonction de la protéine dans l'organisme, on observe également moins d'infections dans les bronches, car les cils qui nettoient les bronches fonctionnent en partie, et donc les bactéries ne peuvent plus s'accrocher au mucus collant qui obstrue les bronches. Le mucus est de nouveau réhydraté, le pH est normalisé, ce qui aide les anti microbiens naturels à circuler.
Aujourd'hui, on manque de recul sur l'utilisation de ces modulateurs de protéine CFTR dans la "vraie vie", mais les études se poursuivent au fur et à mesure que des nouvelles molécules sont développées. Il faut attendre encore un peu pour observer l'effet au long cours de la prise de ces nouveaux types de médicaments (qui ne sont pas des antibiotiques), mais j'ai bon espoir qu'ils vont pouvoir changer la vie d'une grande partie des patients mucos.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 février 2019

Bilan Positif

Après la cure de perfusions, je me sens beaucoup mieux, mais j'attends tout de même la confirmation du médecin pour pouvoir pleinement me réjouir.
Mardi j'avais rendez-vous au CRCM (pardon, je devrais actualiser mon vocabulaire et parler du CRMR, Centre de Référence Maladies Rares en Mucoviscidose, suite à la nouvelle labellisation de 2017, comme le panneau de signalisation de l'hôpital me l'a rappelé) pour faire le point avec la pneumologue, et vérifier que ma capacité respiratoire était remontée par rapport au mois de janvier.

CochinCRMR

Je peux être fière de moi, car effectivement, les chiffres de VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) sont plutôt bons : je suis revenue à 67%. Ma tension et ma saturation sont également remontées à des niveaux beaucoup plus acceptables qu'en début de cure. Il ne reste que l'aiguille de la balance à faire grimper un peu plus, mais rien d'inquiétant, je suis juste sur la fourchette basse de mon poids de base.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à consolider ces bons résultats. Pour cela, j'ai repris une partie de mes activités : la chorale (2h par semaine) et la marche à pied (1h par jour), la semaine prochaine je reprendrai la danse (1h par semaine). L'hiver n'est pas fini et les virus traînent encore, et je tiens à préserver mon capital santé !
Je vais donc être en pleine forme lors de mon intervention au congrès des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose mercredi prochain.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 20 décembre 2018

Rétrospective 2018

Cela fait déjà plusieurs semaines que nous sommes entrés dans la période de l'Avent. Cela fait déjà plusieurs années que j'ai pris l'habitude de dresser un bilan de l'année écoulée au moment où nous nous préparons à fêter Noël. Je ne déroge pas à cette coutume cette année, et je m'émerveille, comme toujours, de tous les moments de bonheur qui ont ponctué ces derniers mois.

Avent2018

En 2018, la mucoviscidose a pris beaucoup de place dans mon quotidien, à cause de l'allongement du temps de traitement journalier et des nombreuses visites à l'hôpital. Néanmoins, je suis fière de n'avoir eu recours qu'une seule fois à mon équipe d'infirmiers (en juin dernier) et je fais tout mon possible pour prolonger encore un peu plus le délai jusqu'à la prochaine cure IV. Mon état pulmonaire est stable, mon diabète est bien géré, et les crachats de sang se sont espacés. L'ORL a même suspendu mes aérosols pour les sinus, pour une fois qu'une modification de traitement a lieu en ma faveur !
Bien sûr, j'ai connu des périodes où j'étais plus encombrée, plus fatiguée, moins patiente avec mon petit garçon, moins disponible pour mon homme. J'ai appris à accepter ces baisses de régime, à les considérer comme des sortes de mini hibernation durant lesquelles je mets ma vie sociale en pause.
Globalement, grâce à l'activité physique régulière (surtout la marche et les cours de barre au sol), ainsi qu'à la chorale, je me sens bien dans mon corps et dans ma tête.
Les retrouvailles à Lyon avec mes frères et soeurs de combat lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose m'ont fait prendre conscience de la chance que j'ai de pouvoir vivre mes projets. J'ai finalement réussi à faire publier mon livre "Moins de souffle, plus de vie" en anglais, et j'ai même pu en parler avec des médecins anglais, turcs et italiens, lors du congrès européen des maladies respiratoires.
Grâce à la mobilisation de tous mes amis, j'ai réussi à établir un nouveau record de collecte lors des Virades de l'Espoir, à plus de 28000€, de quoi financer de futurs projets de recherche.
Je vous propose aujourd'hui de revivre ce temps fort de l'année 2018, grâce à la vidéo réalisée par Barbara. On y trouve tous les ingrédients qui comptent le plus : ma famille, mes amis, les enfants qui grandissent, du soleil, du souffle, des tonnes de sourire, la rage de vaincre, la soif de vivre intensément.

VideoVirades2018

Rendez-vous l'année prochaine pour continuer sur la même voie !
Je pense à tous ceux qui ont dû rendre les armes devant la mucoviscidose, je pense à tous ceux qui angoissent à l'idée de se retrouver hospitalisé pendant les fêtes de Noël, je pense à tous ceux qui sont impuissants face à la dégradation de leur état de santé. Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 avril 2018

Comme une championne !

Après la visite en urgence chez le pédiatre pour Adrien mercredi soir de la semaine dernière, j'ai eu moi aussi droit à ma visite en urgence chez la pneumo le vendredi. Jeudi soir, j'ai commencé à ressentir des douleurs articulaires absolument insupportables et surtout inexpliquées, n'étant ni sous Ciflox, ni sous un climat humide. Les poignets, les chevilles, les coudes, et le genou droit me faisaient un mal de chien même sans bouger, et je ne savais pas quoi faire à part me bourrer d'antalgiques pour combattre la douleur. J'ai péniblement réussi à dormir quelques heures, mais ensuite, c'est la toux qui s'est ajoutée à ce cocktail explosif. Dès que j'ai prévenu le CRCM, la pneumo m'a demandé de venir au plus vite vérifier s'il ne fallait pas commencer une cure...
Je ne faisais pas la fière en arrivant à l'hôpital, toujours en proie à mes douleurs invisibles et pourtant tellement intenses. Le kiné m'a trouvée très spasmée, et nous avons dû adapter la façon de faire la séance car je partais en quinte trop rapidement, et j'étais essoufflée. Deux bouffées de Ventoline m'ont permis d'effectuer l'examen des EFR (mesure de la capacité respiratoire), et ce n'est qu'en voyant les chiffres s'afficher à l'écran que j'ai été soulagée. A 69% de VEMS, j'étais un peu au-dessus du niveau de ma dernière consultation, ce qui est toujours positif. De plus, l'aiguille sur la balance était revenue sur la barre fatidique des 50 kg.
La pneumo m'a donc proposé un traitement de choc sans perfusions, soit : corticoïdes oraux (pour me débarrasser de cette polyarthrite), plus antibiotiques oraux (Ciflox + Augmentin, c'est le cocktail du mois), plus Ventoline en systématique matin, midi et soir, plus reprise des aérosols de Tadim par le nez, en plus des aérosols de Cayston. Comme j'avais rendez-vous pour mon bilan annuel le mardi suivant, on pouvait faire le point sur l'efficacité du traitement assez rapidement.
Mis à part un réveil en catastrophe à 3h du matin parce que je crachais du sang (rouge vif, donc pas d'inquiétude à avoir), le week-end a été assez reposant, même si j'ai dû attendre le dimanche soir pour faire une vraie nuit complète. Les corticoïdes ont fait leur effet très rapidement, et dès le samedi, je ne sentais plus aucune douleur articulaire (et je redevenais donc une personne aimable).
Et puis, mardi matin, j'ai repris la direction de l'hôpital pour mon bilan annuel. Comme d'habitude, j'ai été placée dans mon box, où j'ai pu découvrir le programme des réjouissances.

bilan1

C'était mon jour de chance sur plusieurs plans : tout d'abord, je n'avais pas énormément d'examens à effectuer (pas de scanner des sinus, pas de radio des poumons, pas d'échographie cardiaque, pas d'ostéodensitométrie !). Ensuite, l'infirmière a réussi à prélever les 12 tubes de la prise de sang en UNE seule fois et du PREMIER coup ! Enfin, je n'ai pas eu plus de dix minutes de retard à chaque examen prévu, et surtout, je n'ai pas eu à faire les gaz du sang, qui me paralysent rien que d'écrire leur nom.
Aucune anomalie détectée sur l'échographie abdominale, pas de modification des dilatations bronchiques observées au scanner des poumons, audiogramme stable, et bilan biologique normal. L'infirmière qui m'a fait faire le test de marche (de 6 minutes) m'a félicitée d'avoir marché "comme une championne". Et je me suis sentie très fière ! Aux EFR, la technicienne était étonnée de voir que j'avais beaucoup progressé, mais comme elle comparait les chiffres de cette semaine par rapport à ceux de l'année dernière (qui constituaient mon plus bas historique !), ce n'était pas très significatif.
Petite parenthèse imagée pour ceux qui n'ont jamais vu de test d'exploration fonctionnelle respiratoire, voilà la cabine utilisée :

bilanEFR

Je continue donc le traitement de choc par voie orale et j'ai le feu vert pour partir en vacances ce week-end, quel soulagement ! Je me sens une vraie championne, comme si j'avais mis ma muco KO pendant quelques jours ! Forcément, je suis sortie de ce bilan le sourire aux lèvres ! Et maintenant, direction la plage, et je déconnecte tout pendant une semaine ! (sauf peut-être l'e-flow pour mes aérosols... on va voir !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 avril 2017

Deux semaines de sursis

Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci !
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon box et le programme des réjouissances au tableau.

Bilan2017

J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée et chaussée pour monter sur la balance !
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit que c'était un bon signe.
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique, sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin... La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là, l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des carottes vapeur, avec une salade verte...
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui, je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu) soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes. J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière, car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR, car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...). C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante. Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de VEMS.
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de peur que de mal, donc !
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le pardonnerez !

jeudi 4 février 2016

Bilan Annuel au CRCM

Chose promise, chose due, voilà donc comment s'est déroulé mon bilan annuel !
En arrivant à l'hôpital vendredi matin à 8h (dur, dur, le réveil à 7h, d'autant plus que ça fait bizarre de me réveiller AVANT Adrien !), je me présente aux admissions. Le gars de l'autre côté de la vitre avait déjà mon dossier sous la main... Jusqu'à ce qu'il se rende compte que je ne m'appelle pas Guillaume ! C'est la première fois que ça m'arrive de tomber sur un homonyme ! Je fais donc attention à bien vérifier mon nom ET mon prénom sur le dossier, et c'est parti pour me présenter en hôpital de jour.
L'infirmière qui m'accueille est très sympa, elle m'installe dans mon box et je découvre le planning des réjouissances sur le tableau.

Hopital1

J'ai tout juste le temps de faire la prise de sang (une douzaine de tubes, quand même !!!) et d'avaler un petit-déjeuner avant de filer aux EFR. Là encore, on me demande où est Guillaume... Mais après vérification, Jessica est également inscrite au programme. Je commence par le test de la sueur. Pure formalité dans mon cas, puisqu'on connaît déjà les résultats, mais comme justement ils n'ont pas mes résultats à Cochin, je m'y colle. On m'explique que la procédure est maintenant standardisée, donc ce sont des électrodes qui vont faire chauffer mon bras avant qu'on puisse recueillir la sueur si je transpire assez. J'avais des souvenirs de faire des flexions pour me faire transpirer, alors que là je n'ai pas d'effort à fournir, c'est magique !
Ensuite je découvre ce que voulait dire "VO2 Max", je dois faire un test d'effort sur un vélo ! Il y a un médecin dans la salle, "au cas où", ce qui en fait ne me rassure pas tellement. On m'installe des électrodes sur la poitrine et je réalise à quel point c'était stupide de venir en robe... mais les infirmières ne m'avaient pas prévenue ! Petite formalité avant de commencer le test d'effort, il faut prélever les gaz du sang. Ce qui veut dire prise de sang au niveau artériel. La médecin fait un premier essai qui ne donne rien, sauf que ça me fait très très très mal. Son assistant essaye de son côté sur l'autre poignet et il arrive à prélever ce qu'il faut. Comme vous l'imaginez, je me sens au mieux de ma forme pour commencer à pédaler...
Je m'installe sur le vélo, les électrodes fixées sur la poitrine, le saturomètre fixé par un gros scotch sur l'oreille, le pince-nez en place et l'embout dans la bouche pour mesurer les volumes d'air qui passent. Je dois pédaler entre 60 et 70 tours minute pendant tout l'exercice, et indiquer d'un signe de tête chaque minute où j'en suis de mon essoufflement. Au fur et à mesure la médecin augmente les paliers d'effort. Assez vite, je me sens épuisée mais je m'accroche. Je n'arriverai malheureusement pas à pédaler sur le dernier palier, mes jambes ne sont pas assez musclées ! Ils ont pitié de moi et renoncent à prélever les gaz du sang post-exercice. (Du coup je me demande si c'était vraiment utile de les prélever avant ?)
Je continue par un test de marche sur 6 minutes. Il faut juste que je marche dans le couloir à mon rythme (je pensais qu'il fallait aller au maximum de ma vitesse, j'ai dû confondre avec un autre test !), on prend ma tension et ma saturation d'oxygène toutes les minutes et je dois également indiquer mon degré de fatigue. Heureusement que j'ai pris des forces au petit-déjeuner !
Après ça, je change de bâtiment sous le crachin. Je rencontre un médecin très étonnant lors de mon échographie du cœur, il m'explique qu'il faut faire très attention au ventricule gauche du cœur des mucos. La bonne nouvelle, c'est que le mien se porte très bien ! J'enchaîne avec la radio du thorax, puis pause un peu prolongée dans la salle d'attente pour le scanner car l'appareil est en maintenance pour encore 1h. Après le scanner du thorax et des sinus, nouvelle pause encore un peu plus prolongée en salle d'attente pour l'échographie de l'abdomen. Tiens, je retrouve mon homonyme !
C'est embêtant que je ne sois pas à jeun, apparemment... Mais j'estime qu'à 14h30, c'est assez surréaliste de demander à une muco diabétique d'être à jeun... L'échographiste m'explique que mon pancréas présente tous les signes d'un pancréas muco, pareil pour le foie. De son jargon, la seule chose que je retiens c'est qu'il y a du gras tout autour des organes.
Lorsque je reviens au pavillon de l'hôpital de jour, les infirmières sont soulagées car elles s'inquiétaient de ne pas me voir revenir... Elles font réchauffer mon plateau repas, qui me rappelle ce que je mangeais lors de mon séjour à la maternité. Après ça, la kiné vient m'aider pour la séance d'expectoration. Aujourd'hui je dois remplir 4 tubes.
Pour conclure l'hôpital de jour, je vois le médecin, qui n'est pas mon pneumologue habituel. Elle a déjà reçu une partie des résultats de la journée, et sa conclusion est que je dois faire plus de sport car ce sont mes muscles qui m'empêchent d'aller au maximum de mes capacités et non la gêne respiratoire. Monter 4 étages avec un bébé et son sac à langer dans les bras pendant trois semaines, ce n'est pas du sport, mais juste de la fatigue inutile... Oui, maintenant que l'ascenseur est réparé, je m'en rends compte ! Il ne reste plus qu'à trouver comment faire du sport, elle me conseille d'en parler avec ma pneumo habituelle. On avait parlé de ré-entraînement à l'effort avec le kiné, une piste à explorer, peut-être.
Le programme "officiel" est terminé, et je continue par quelques petits bonus (qui étaient initialement prévus pour ma deuxième journée de bilan) ! Nouvelle échographie, cette fois des veines du cou, en prévision de l'implantation de mon prochain port-à-cath. Comme ce ne sera pas la première fois, il faut vérifier l'état des veines, et j'ai de la chance : elles sont nickel ! Après ça, je rencontre l'équipe du CREF, qui pilote un nouveau projet de recherche dans lequel on va analyser l'ADN des bactéries retrouvées dans mes crachats. Je me suis portée volontaire, car cela n'implique pas de prise de sang supplémentaire (ça, c'est vraiment rédhibitoire pour moi !), juste des crachats et des EFR en plus en période de cure intraveineuse. Comme c'est la première séquence, je signe le protocole et je retrace tout mon historique médical avec le médecin... Je ne suis pas mécontente de rentrer à la maison après cette longue journée !

Hopital2

Lundi matin, j'y retourne, sauf que c'est beaucoup plus rapide. Je suis un peu sonnée car toujours sous le choc de l'annonce du décès de Vincent (voir mon billet précédent). L'ORL me demande si j'ai des problèmes ORL, je lui parle donc des mes problèmes de polypes dans les sinus. Bizarrement, il ausculte ma gorge et mes oreilles mais ne regarde même pas le nez. Je lui demande pourquoi, ce à quoi il me répond qu'il y a écrit "bilan de mucoviscidose et bilan d'audition" sur ma convocation. Bon. Je suis un peu à l'ouest et je n'insiste pas. J'en ai juste parlé à l'infirmière coordinatrice du CRCM le lendemain, et elle aussi trouve ça bizarre, car s'il n'y avait qu'une chose à regarder, c'était précisément mon nez. La prochaine fois, peut-être !
J'attends donc ma prochaine consultation avec la pneumo du CRCM (le 8 mars) pour avoir les résultats de ce bilan assez exhaustif.
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 5 mars 1995
Vansin continuait sur sa lancée.
— Jeanne, bravo, tu as été vraiment très inspirée. Et ton récit m’a beaucoup touchée. D’ailleurs, ça te dérange si je lis ton texte à la classe ? Non, vraiment, dis-moi si ça te dérange, et je te rends ta copie.
Comme si elle avait le choix, la pauvre ! Jeanne était une grande timide, elle n’aurait jamais contrarié un prof, encore moins devant toute la classe. De ma chaise, je vis qu’elle hochait la tête mais j’étais trop loin pour entendre sa réponse. Sa voix portait nettement moins que celle de Vansin. La prof remonta ses lunettes sur le nez et commença sa lecture. Qu’est-ce qu’elle pouvait bien avoir comme épisode marquant à raconter ?
Je n’étais pas préparé au choc. Jeanne avait expliqué le déroulement d’une journée de bilans médicaux à l’hôpital, et elle n’avait pas lésiné sur les détails larmoyants. C’est sûr qu’en touchant la corde sensible, elle avait dix-huit d’entrée. C’était trop facile.