Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 mars 2018

Du réconfort à l'hôpital

Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé, tranchant comme un couperet : cancer de la gorge.
Heureusement, la tumeur, qui avait fissuré une corde vocale, était localisée dans une petite zone. Comme elle a été découverte avant de s’étendre plus loin, les médecins étaient assez confiants sur le fait qu’il allait être guéri après avoir retiré la tumeur.
Mon grand-père a toujours eu une hygiène de vie exemplaire, c’est un grand sportif (il a d’ailleurs été décoré de la médaille de la Jeunesse et des Sports), et un homme curieux, qui se passionne pour tous les sujets d’actualité. Quelle ironie qu’il développe un cancer de la gorge, autrement dit le « cancer du fumeur », alors qu’il n’a jamais fumé. (D’un autre côté, si les maladies résultaient d’une quelconque justice, ça se saurait…)
L’hospitalisation est toujours une épreuve, qu’elle dure moins de 24h ou toute une semaine. En général, le patient n’est pas vraiment informé du déroulement des opérations, et il n’a aucune maîtrise sur rien. Pour l’accompagnant aussi, il faut une sacrée force de caractère pour endurer le choc. A l’hôpital, l’espace temps est différent de celui que nous expérimentons dans la vie de tous les jours (ce qui peut être perturbant !).
Pour aider son arrière-grand-père à traverser cette épreuve le plus sereinement possible, Adrien a fabriqué une carte qu’il a décorée avec ses autocollants. J’espère qu’il retrouvera très vite une santé de fer, et son éternel sourire d’optimiste. Comme les médecins sont confiants, je le suis également.

Papy

De plus, je pense à tous les malades hospitalisés, et plus particulièrement aux mucos qui viennent de recevoir une greffe des poumons. Pour les patients et leurs familles, qu’ils puissent sortir plus forts de ces moments difficiles et traumatisants. Qu'ils puisent du réconfort dans tous les petits bonheurs du quotidien.
De mon côté, la muco se tient plutôt tranquille, et je savoure ces moments de répit. Depuis mes aérosols d’antibiotiques dans les sinus, je me sens beaucoup mieux et je n’ai pas eu de crise de toux dernièrement. J’attends les résultats de la dernière bactério du nez pour me réjouir complètement. Ma prochaine hospitalisation est prévue le 24 avril pour mon bilan annuel.
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 1 mars 2018

Journée internationale des maladies rares, bonsoir !

Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors des années bissextiles.)

showyourare

Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1/ sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2/ diffuser de l’information sur ces maladies, 3/ renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent s’y intéresser. Aujourd’hui, environ 8000 maladies rares sont identifiées (dont 80% sont d’origine génétique).
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares.
Maigre consolation de monter sur le podium, mais consolation tout de même. La communauté muco est maintenant bien présente sur tout le territoire, et il existe une véritable filière muco. Des chercheurs s’intéressent à la maladie, des médecins également, et pas seulement des pneumologues.
Pour la 11ème journée internationale des maladies rares, le thème retenu était la recherche. Dans la campagne de communication, les patients sont représentés comme des acteurs proactifs de la recherche, ce qui rejoint le concept de « patient expert » développé dans la mucoviscidose.
A Paris, les Filières de Santé ont décidé de se réunir au Forum des Halles pour installer un village éphémère regroupant plusieurs activités, et de mettre un coup de projecteur sur le « handicap invisible ». Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de ce constat navrant : ce qui ne se voit pas n’existe pas.
Alors que seulement 3% des 12 millions de personnes déclarées handicapées en France utilisent un fauteuil roulant, c’est pourtant lui qui est retenu comme le symbole du handicap. Il est temps de changer cette approche !
Dans le cadre d’un groupe de travail inter-filière sur le handicap invisible dans les maladies rares, une grande campagne de créativité a été lancée pour contribuer à la création d’un pictogramme symbolisant le handicap invisible. Sur le site internet http://rendrevisible.fr chacun pouvait soumettre son projet de pictogramme jusqu’à hier soir. Je salue cette initiative, et j’ai hâte de découvrir quel sera le symbole retenu !
Allez voir également la vidéo très colorée à destination du grand public, qui m’a donné la pêche: https://www.youtube.com/watch?v=nxfKcIjvw5Y
Rare, fier et solidaire #showyourrare
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 décembre 2017

Le petit train des Câlins

De façon totalement prévisible, mon coeur de maman a complètement fondu devant le calendrier de l'avent proposé par le magazine Popi : le petit train des câlins.
L'idée est d'ouvrir une fenêtre du train chaque jour de l'avent, et d'effectuer le câlin qui correspond : câlin sauterelle, câlin chouette, câlin mouton, câlin grenouille, câlin poisson, câlin chat, etc. (Heureusement qu'il y a le descriptif sous chaque dessin, ça aide !)

câlins

Or, comme peuvent le constater tous les utilisateurs de calendriers de l'avent, on est le 14 décembre et toutes les fenêtres du train des câlins sont encore fermées ! (En comparaison, le calendrier de l'avent avec les petits chocolats pour Adrien est déjà bien entamé !)
Comme j'ai commencé ma cure IV le 1er décembre, les contacts physiques et les câlins avec mon fils sont suspendus jusqu'à la fin du traitement. A son âge, Adrien comprend bien que maman est malade et qu'il ne faut pas toucher l'aiguille, mais le geste n'accompagne pas toujours la parole. Un coup (de poing, de pied, de tête !) est vite parti et je préfère ne pas prendre le risque de déplacer l'aiguille de la chambre implantable. J'ai déjà eu assez de frayeurs la semaine dernière sur le fonctionnement du système !
Des cinq sens, celui que j'ai le plus développé est sûrement le toucher. Il faut dire que l'odorat est complètement hors service depuis 25 ans, alors le goût en pâtit également. Et puis, ma vue de myope ou l'ouïe abîmée par les injections de Nebcine ne sont pas de très bons candidats pour monter sur la plus haute marche du podium... Ce n'est finalement pas très surprenant que je sois une personne très tactile.
Je sais bien que c'est contraire aux règles d'hygiène des personnes atteintes de mucoviscidose, destinées à limiter les infections croisées entre patients. On ne se serre pas la main, on ne s'embrasse pas, on se fait servir de l'eau par un tiers pour ne pas contaminer les objets de la collectivité, etc. Au travail, par exemple, je suis assez stricte sur ces règles, ce qui me vaut une réputation de personne peu chaleureuse. Par contre, dans la sphère privée, avec ma famille et mes amis, c'est important de pouvoir établir cette connexion physique.
J'ai remarqué qu'on ne fait pas de câlin à une personne malade, on ne la touche pas. Quand je suis hospitalisée, le simple fait d'être installée dans un lit d'hôpital explique que mes visiteurs me disent bonjour sans m'embrasser, sans me prendre dans leurs bras... et ça me manque énormément. Pendant mes cures de perfusion, le contact physique est toujours un peu plus compromis, alors il me faut l'adapter. Rien que de pouvoir sentir mon homme qui serre fort ma main ou qui m'embrasse le front, ça me permet de me sentir encore vivante et aimée. J'ai vraiment besoin de ces petites marques d'affectation physiques, qui représentent, chacune à leur tour, une victoire sur la maladie. Tant que j'ai droit aux câlins, c'est que j'ai le dessus sur la muco !
En conséquence, le petit train des câlins va prendre un peu de retard sur l'horaire prévu par Popi, mais je compte bien me rattraper au plus vite dès que la cure s'arrête... et c'est déjà demain ! Youpi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 novembre 2017

Les papiers en franglais

Cette semaine a été particulièrement chargée en démarches administratives, et maintenant j’attends que tous les formulaires remplis soient traités et portent leurs fruits !
J’ai d’abord reçu un dossier à compléter de la part de la sécurité sociale anglaise, qui a sûrement été contactée par la CRAMIF (le Centre Régional d’Assurance Maladie d’Ile-de-France, chargé de gérer mon dossier d’invalidité). En effet, dans le cadre des démarches pour la demande de pension d’invalidité, je devais renseigner les différents employeurs que j’ai eus depuis dix ans, et grâce aux accords internationaux entre la France et le Royaume-Uni (tant que le Royaume-Uni fait encore partie de l’Union Européenne !), les cotisations à la sécurité sociale que j’ai versées quand j’étais employée en Angleterre peuvent ouvrir mes droits à une pension d’invalidité payée par le Royaume-Uni.

ESA

Je me suis donc plongée dans ce livret d’une trentaine de pages et j’ai répondu à toutes les questions. J’ai été surprise de constater que les pages étaient traduites en français, probablement pour m’aider à remplir le questionnaire. Pourtant, la traduction française, qui n’avait rien à envier à celle de Google, m’a donné du fil à retordre ! Heureusement qu’ils ne m’avaient pas envoyé que les consignes en « français » ! J’ai hésité à joindre un post-it à ma réponse pour leur proposer mes services de traduction, mais tout bien réfléchi, je vais attendre de recevoir une réponse positive avant d’émettre une critique sur ce questionnaire. J’ai mis plus d’une heure à confirmer tous les menus détails sur ma condition physique et psychologique. En y mettant le point final, je me suis dit que j’étais plutôt bien lotie car je pourrais subir encore plusieurs autres handicaps comme tous ceux listés sur le formulaire. Voyons le côté positif !
Deuxième surprise : le dossier que j’ai reçu était dans une grande enveloppe kraft format A4, mais l’enveloppe de retour jointe au courrier est une petite enveloppe de format A5, et c’est vraiment trop difficile de faire rentrer le livret de 30 pages dans la petite enveloppe prévue, d’autant plus que les pages sont agrafées en format livret, ce qui n’est pas du tout pratique à plier ! J’espère que l’enveloppe arrivera tout de même à destination même si c’est moi qui ai écrit l’adresse… Le suspense reste entier !
Ensuite, j’ai envoyé la liste des pièces demandées par ma prévoyance pour ma couverture invalidité. Depuis six mois que je suis déclarée en invalidité, il était temps qu’ils répondent enfin pour m'expliquer la démarche à effectuer ! Mes e-mails sont restés sans réponse, tout comme ceux de la RH, et il a fallu que j'écoute la douce musique d'attente au téléphone pendant un certain temps avant de parler à un agent qui m'a envoyé un courrier pour me donner cette fameuse liste. Je commence à bien cerner les processus administratifs, et je sais qu'il faut être un patient très patient pour avoir une chance que les démarches aboutissent... Je suis confiante. Je mesure encore une fois le luxe que nous avons au CRCM d'avoir accès à une assistante sociale pour nous aider et nous guider dans toutes ces démarches administratives.
Enfin, je me suis occupée du dossier d’inscription à l’école pour Adrien, ce qui est chronophage mais pas du tout compliqué.
Mon prochain dossier à préparer, ça sera ma liste au Père Noël, ce qui est bien plus réjouissant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 avril 2017

Jeu de l'oie deuxième partie

Il y a des jours où je me demande si je ne viens pas d'une autre planète, tellement j'ai l'impression d'avoir des préoccupations extraordinaires au sens le plus strict du terme : elles sortent de l'ordinaire, voire même elles sortent de l'univers connu. En cette période d'élections, certains se creusent la cervelle pour savoir quel bulletin ils vont mettre dans l'urne le 7 mai prochain, et moi je me casse la tête sur des sujets purement administratifs pour savoir de quel papier j'ai besoin pour être en règle à partir de la semaine prochaine.
Comme si j'étais la première salariée en situation de handicap à cause d'une maladie chronique, dont le mi-temps thérapeutique se termine, et qui a été déclarée en situation d'invalidité par la sécurité sociale... j'ai du mal à croire que personne n'est encore passé par ce processus digne des 12 travaux d'Astérix !
Hier j'ai fini ma cure de perfusions avec grand soulagement, et j'ai repris le travail ce matin. J'avais également rendez-vous avec le médecin du travail, car mon employeur avait besoin de son avis pour préparer l'avenant à mon contrat de travail, que je dois signer avant le 1er mai car mon mi-temps thérapeutique se termine le 30 avril. Or, le médecin du travail m'a affirmé qu'elle ne pouvait pas se prononcer sur la période post-mi-temps thérapeutique tant que le fameux mi-temps n'est pas parvenu à son terme (même s'il ne me reste plus qu'un jour ouvré avant la fameuse date, oui, oui). Je lui ai expliqué la position de mon employeur, mais c'est vraiment la situation du serpent qui se mord la queue. Elle a voulu me rassurer en me conseillant d'appeler l'inspection du travail, seulement voilà, non seulement j'ai été assez mal reçue au téléphone, mais en plus, ils m'ont dit encore autre chose (que je devais retourner voir le médecin du travail demain matin, et que je devais l'obliger à se prononcer sur le mi-temps lié à mon invalidité, car il fallait bien que le médecin du travail "se mouille", fin de citation, ou alors il fallait que je me mette en arrêt la semaine prochaine, sauf que ça implique aussi de retourner voir le médecin du travail, au revoir madame.) Face à cette conversation assez surréaliste, je me suis tournée vers mes alliées les assistantes sociales, au CRCM et à l'association. Malheureusement pour moi, ce n'était pas le bon créneau pour les joindre. Je réessaierai à un autre moment (d'ici demain...). La RH n'était pas non plus joignable par téléphone, mais elle a répondu à mon e-mail en m'expliquant qu'elle ne pouvait pas préparer le fameux avenant à mon contrat de travail avant d'avoir le papier du médecin de travail qui certifie que je dois travailler à mi-temps, et qu'il ne serait pas prêt pour demain, mais que je ne devais pas m'inquiéter...
Autant dire que je me retrouve à nouveau sur le plateau du jeu de l'oie administratif (dont j'avais parlé dans ce billet) à avancer d'une case puis de reculer de trois, je tourne en boucle sur des sujets qui précisément devraient être des non-sujets. Déjà que je dois me battre au quotidien pour respirer, pour me soigner et pour m'occuper de mon fils, je trouve ça trop bête de devoir aussi me battre entre les directives des uns et des autres. Ce soir, j'ai vraiment poussé un cri de rage (repris par mon fils, c'était très drôle) contre cette situation absurde. Ensuite, on a dansé en mettant la musique à fond et ça m'a bien défoulée !
Ajoutons à cette situation inconfortable que ma situation administrative auprès de la sécurité sociale n'est toujours pas régularisée (j'attends toujours les attestations d'indemnisations journalières), ce qui veut dire que je ne suis plus payée qu'à 50% depuis le mois de février au lieu des 100% promis jusqu'à la fin du mi-temps thérapeutique. Ce n'est pas très grave, ce n'est que de l'argent. Et je suis assez optimiste sur le fait que mon dossier va bien finir par être traité. Tant que ces soucis ne me font pas perdre de la capacité respiratoire ou des kilos, je ne suis pas inquiète.
Rendez-vous est pris au CRCM le 10 mai prochain pour faire le bilan post-cure, et je compte bien leur montrer que j'ai réussi à récupérer tout ce que j'avais perdu en avril. Comptez sur moi pour éviter le plus possible les cases du jeu de l'oie qui me font passer un tour.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 mars 2017

Les Coquettes

Grâce à mon amie d’enfance, j’ai passé un moment musical fort agréable en compagnie des Coquettes. Des filles épatantes, qui bousculent les clichés en chansons et qui nous offrent de belles tranches de rire. Un petit coup d’oeil sur leur site internet, c’est par là. N'hésitez pas à aller les voir en live !

coquettes

Elles abordent tous les sujets « de filles » mais pas que, du féminisme aux petits tracas de l'épilation en passant par les chagrins d'amour, ce qui m’a incitée à vous décrire en quelques rimes un de mes calvaires intimes… Pourquoi pas, ça pourrait faire l’objet d’une de leurs prochaines chansons, car elles n’ont aucun tabou !

C’est le cycle infernal
Dès qu’tu t’mets à tousser
T’es toute éclaboussée
Et tu t’sens tellement sale

A ton âge c’est pas normal
D’avoir les organes qui s’affaissent
Serre les dents, serre les fesses 
Tu t'débrouilles pas si mal

Tu t'mets en quête du graal
C'est parti pour la kiné
Tu contractes ton périnée 
C'est d'moins en moins bancal


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 mars 2017

Jeu de l'oie pour mes droits

Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a initiée aux grilles de logique de Logigramme.
Cette semaine, j'ai lancé les démarches pour anticiper ce qui va se passer après la fin de mon mi-temps thérapeutique, et j'ai vraiment l'impression de me retrouver dans un Jeu de l'oie grandeur nature. Si je tire le mauvais numéro aux dés, je peux être contrainte à reculer de trois cases, mais si je tombe sur une carte Chance, je peux être dans les temps pour valider toute la paperasserie !
Au "Jeu pour mes droits", il y a plusieurs joueurs, même s'ils ne sont pas tous conscients de la course contre la montre qui s'est engagée. Mon objectif, c'est d'atteindre la dernière case avant le 1er avril, date à laquelle prend fin ma période de mi-temps thérapeutique. Les autres joueurs m'avaient parlé de l'invalidité, sans forcément entrer dans les détails pratiques, alors il était temps que je me penche sur le sujet si je ne veux pas rester sur la case "Puits sans fond".
Il y a eu d'abord le médecin du travail, qui m'avait convoquée une première fois lors de ma reprise après mon congé maternité, puis une deuxième fois six mois plus tard. Elle m'avait dit qu'il serait sûrement très difficile pour moi d'envisager de travailler à plein temps, et qu'il faudrait demander l'invalidité. Bien.
Il y a eu ensuite le médecin conseil de la sécurité sociale, qui m'avait convoquée en août dernier (j'en avais parlé ici), pour faire le point par rapport au mi-temps thérapeutique et surtout à ce qui allait se passer après. Elle m'avait dit qu'on devrait faire un dossier d'invalidité si je ne reprenais pas le travail à 100%. Je n'avais pas demandé plus de précisions sur ce "on", persuadée qu'il englobait mon médecin traitant, le médecin du travail et le médecin de la sécu, comme dans le cas du mi-temps thérapeutique.
Puis il y a eu mon médecin traitant, qui a prolongé mon mi-temps thérapeutique pour six mois. Elle m'avait dit qu'on passerait plus tard à la demande d'invalidité. Naïvement j'ai cru qu'il s'agissait d'une demande à l'initiative du médecin.
Mais quand même, j'en ai parlé à l'assistante sociale du CRCM, qui s'était occupée comme une pro de mon renouvellement d'ALD (j'en avais parlé ici). Elle m'a tout de suite transmis le formulaire de demande de pension d'invalidité, ainsi que les étapes à suivre, et elle m'a conseillé d'en parler avec le chargé d'emploi de Vaincre la Mucoviscidose.
Voilà comment se sont ajoutés à mon parcours deux salariés de l'association : le chargé d'emploi, donc, et l'assistante sociale qui m'avait reçue peu après la naissance d'Adrien. Ils m'ont confirmé que je devais signer un avenant à mon contrat de travail, qui stipule mes nouveaux horaires et conditions de travail. (Pas de chance : retour trois cases en arrière lors de mon entretien avec la responsable des ressources humaines qui m'expliquait qu'il ne fallait surtout pas changer mon contrat de travail, car cela me pénaliserait...) Comme ils avaient un doute sur la légitimité d'ouverture de mes droits, (car depuis mon départ en congé maternité, je n'ai reçu aucune indemnité journalière (IJ) de la Sécurité sociale), j'ai dû faire un détour par la case Sécurité sociale.
Bien que mes arrêts de travail soient enregistrés dans mon compte Améli, il semblerait que mon employeur n'avait pas fourni tous les documents demandés à l'époque par la CPAM. Retour sur la case "bureau de la RH" pour lui demander de se mettre en contact avec la Sécurité sociale et de faire le point avec eux sur les pièces manquantes à mon dossier. Je passe mon tour durant 2 tours (comme sur la case de l'hôtel) pour attendre que la communication soit rétablie de ce côté-là.
Je ne reste pas pour autant inactive, car j'envoie ma demande de pension d'invalidité à la CRAMIF, la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile de France, qui gère l'invalidité. En parallèle, je me mets en relation avec le Collectif Interassociatif sur la Santé, sur les conseils de Vaincre la mucoviscidose. Là aussi se pose la question des fameuses IJ, qu'on pourrait me refuser si je ne suis pas en mesure de justifier d'au moins 600 heures de travail sur les douze derniers mois précédant mon arrêt de travail initial. Comme je travaillais en Espagne avant de travailler en France, on me conseille de contacter le Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale, au cas où je doive faire jouer les équivalences des heures de travail entre la France et l'Espagne.
Hier matin, carte chance : je reçois par la Poste la convocation du médecin conseil de la Sécurité sociale, qui me recevra dans 8 jours. Je me réjouis, cela veut dire que mon dossier avance et que je ne reste pas bloquée sur la même case. Ouf ! Allez, maintenant je n'ai plus qu'à lancer un double six pour pouvoir avancer encore plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 février 2017

Le Nouveau Stagiaire

Depuis lundi, mon équipe accueille un nouveau stagiaire, ce qui a quelque peu perturbé ma routine professionnelle. J’ai eu l’impression que mon handicap invisible était devenu soudainement très visible. Il a dû se demander ce qui cloche chez cette fille qui réagit assez bizarrement par rapport aux autres.
Tout d’abord, lorsque le stagiaire est arrivé, il s’est empressé de me serrer la main pour me dire bonjour. (D’ailleurs, heureusement que j’étais la première fille du boulot qu’il rencontrait, sinon il m’aurait fait la bise, signe de la culture de l’entreprise.) Forcément, il ne pouvait pas savoir que j’évite au maximum la bise et le serrage de mains, que je dis bonjour seulement avec la voix et sans contact physique avec autrui. Tout ça pour me protéger des risques infectieux, surtout en période hivernale et avec tous ces virus qui traînent.
Ensuite, je me suis sentie bête lorsqu’il m’a demandé de lui décrire une « journée type », une fois que je lui avais expliqué les différentes tâches que l’on gérait dans l’équipe. Au boulot, ma journée type à moi est très courte, car je ne travaille que le matin. Je me voyais mal lui raconter qu’après mes heures de travail, j’enchaîne avec mes heures de soins, les aérosols, la séance de kiné respi, le ré-entraînement à l’effort, et surtout la sieste pour récupérer. Tout ça pour préserver mon capital santé et avoir assez d’énergie pour m’occuper d’Adrien une fois que la nounou rentre chez elle.
Physiquement, j’ai dû lui faire un peu peur, car en ce moment j’ai toujours le nez pris à cause du rhume (oui, je sais bien que pour les gens « normaux », un rhume ne dure pas aussi longtemps, mais vous savez bien que je suis une personne extraordinaire, dans le sens propre du terme) et en plus de ça, ma toux grasse est assez impressionnante pour ceux qui n’ont pas encore l’habitude de m’entendre tousser. Le stagiaire m’a proposé une bouteille d’eau ou un bonbon au miel pour faire passer la toux. C’était vraiment gentil de sa part, et là encore je n’ai pas eu le courage de lui expliquer que ça ne suffirait pas à faire disparaître ma toux chronique. D’ailleurs, je bois presqu’un litre et demi d’eau par matinée au bureau, et je continue à m’éclipser plusieurs fois pour aller tranquillement tousser dans les toilettes. Tout ça pour m’aider à dégager mes poumons qui accueillent toutes les bactéries qui cherchent où se fixer.
Si j’avais accompagné mes collègues à la cantine, il aurait même observé ma prise de médicaments et ma piqûre d’insuline. Tout ça pour me permettre de manger comme les autres et de limiter les maux de ventre post-digestion.
Lorsque l’ancienne stagiaire était arrivée dans l’équipe, c’était en septembre et j’étais en plein dans ma campagne de communication pour les Virades, donc tous mes collègues avaient entendu parler de la muco. Aujourd’hui, je me demande vraiment comment aborder le sujet. Certes, le livret pour les collègues préparé par l’association Vaincre la Mucoviscidose est un très bon outil pour amorcer la discussion. Mais une partie de moi m’incite à ne pas le faire. Après tout, je n’ai de compte à rendre à personne. J’attendrai que le sujet vienne naturellement sur le tapis.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 février 2017

(Super) Héros En Formation

Cette semaine, un groupe de collègues m'a demandé comment elles pouvaient participer à mon combat contre la mucoviscidose. Elles souhaitaient organiser quelque chose pour les Virades de l'Espoir 2017, mais quand je leur ai dit que je ne serai pas sur Paris cette année, mais à Toulouse, leur enthousiasme est un peu retombé. Du coup, j'ai pensé à la Course des Héros, et je me suis renseignée sur le programme (sur leur site internet).
Cette année, la Course des Héros de Paris aura lieu le dimanche 18 juin au Parc de Saint-Cloud. Plusieurs parcours sont proposés, de 2km, 6km et 10km, en marche ou en course. A la fois un défi sportif et un défi caritatif (car il faut collecter des dons en amont de l'événement pour une cause qui vous tient à coeur), le concept a tout de suite plu à mes collègues. Les filles ont même demandé la documentation sur l'offre entreprise, afin d'impliquer un maximum de collègues. Voilà donc comment on devient un héros, sans devoir enfiler une combinaison fluo. Le stade de super héros est atteint lorsque votre collecte dépasse les 500 € de dons. Challenge en vue !
Cette initiative m'a fait beaucoup de bien, car je me suis sentie encore un peu plus soutenue dans mon combat du quotidien. Ce soir au moment où le Billet du Jeudi est lancé, la Soirée de l'Espoir débute à Colomiers (je vous en avais parlé dans ce billet), et ce sont 450 invités (plus tous les organisateurs) qui deviennent des héros à mes yeux. Merci à eux d'être à nos côtés.
Je suis persuadée qu'il y a un héros qui sommeille en chacun de nous, et c'est drôlement bon de pouvoir en côtoyer quelques-uns, au gré de nos rencontres. Je pense particulièrement aujourd'hui à Anne-Dauphine Julliand, et son film "Et les mistrals gagnants", en ce moment au cinéma. Voilà une belle leçon de vie, par des héros qui sont petits par la taille mais grands par leurs rires et leur soif de profiter de ce merveilleux cadeau qu'est la vie. Bravo à eux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 décembre 2016

Lettre au Père Noël

Cher Père Noël,
Il est temps pour moi de prendre la plume (ou le clavier, tu es tellement moderne !) pour t'indiquer ce que j'aimerais trouver au pied du sapin cette année.
Je m'appelle Jessica, j'ai 33 ans, et je crois plus que jamais en toi. Je voudrais tout d'abord te rassurer, j'ai été extrêmement sage cette année. S'il m'est arrivé de commettre quelques bêtises (comme d'oublier de faire mon aérosol), je le regrette amèrement. Cette année a été assez éprouvante pour moi, mais je pense qu'aujourd'hui je suis arrivée à trouver mon rythme, pour gérer à la fois mes soins, (incontournables pour pouvoir continuer à respirer), ma vie de famille et mon évolution professionnelle.
Je te serais extrêmement reconnaissante si tu pouvais utiliser tes super pouvoirs pour déposer dans mes souliers :

  • Un masque glamour pour éloigner les virus de l'hiver, notamment les grippes qui traînent au boulot
  • Un bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire de s'installer dans mes poumons
  • Une sonnerie de réveil qui me donne la pêche, pour que je programme une alarme pour mes multiples soins du quotidien (et si ça pouvait être Patrick Bruel qui m'invite à faire mes aérosols en chantant, ça serait encore mieux !)
  • Des places de concert pour assister au concert entre amis à l'occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal (plus d'infos par ici), ainsi que les billets de train pour Chambéry et un baby-sitter pour s'occuper d'Adrien
  • Une recharge de batterie portable pour corps humain, pour pouvoir récupérer rapidement lorsque je suis épuisée
  • Des pâtes de fruits qui sont sans effet sur mon taux de glycémie
  • Une pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application, et qui faciliterait les prises de sang
  • Un article dans la presse féminine pour faire parler de mon livre "Moins de souffle, plus de vie" et booster les ventes sur Amazon
  • (tant que j'y suis, je te demande aussi une version de mon livre traduite à l'anglais pour pouvoir faire découvrir mon histoire à mes amis qui ne parlent pas français)
  • De la lecture pour m'occuper pendant les séances d'aérosol au quotidien et pendant les visites à l'hôpital (donc pas d'histoire tragique susceptible de me faire pleurer en salle d'attente, merci !)
  • Une cape d'invisibilité pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes


Sapin

Si tu as besoin d'autres idées pour remplir ta hotte, je te conseille de faire un tour sur la boutique solidaire de Vaincre la Mucoviscidose, où tu trouveras de nombreux cadeaux et cartes de voeux pour combler tout le monde, tout en faisant une bonne action car une partie des recettes est reversée à l'association.
Bon courage pour ta tournée de Noël, j'ai hâte de voir ton traîneau passer devant ma fenêtre !
Du fond du coeur, MERCI pour toutes tes attentions !
Rayons de sourire,
Jessica

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