Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 11 juillet 2019

Je m'en lave les mains !

Cette semaine, j’ai dû batailler avec Adrien sur les règles d’hygiène à la maison. Le petit filou s’imaginait sûrement qu’il n’y avait plus de règles en place pendant les vacances !
J’essaye de lui apprendre à bien se laver les mains, et régulièrement, afin d’éviter la propagation des microbes. Les mains sont des nids à microbes, d’où l’importance d’un lavage de mains efficace. Selon l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 80% des microbes se transmettent par les mains.
Le lavage des mains permet de réduire le risque de transmission des germes responsables de maladies infectieuses telles que la gastro-entérite et autres maladie diarrhéiques, la grippe, les infections cutanées et oculaires, les vers intestinaux, et j’en passe…
Les bactéries peuvent rester vivantes 3 heures sur vos mains, et elles proviennent d’une multitude de sources que vous rencontrez dans votre journée : vous ouvrez des portes avec vos mains (qui ne sont pas toujours désinfectées), vous utilisez un téléphone portable (sur lequel peuvent cohabiter 7000 types de bactéries différentes !), vous utilisez un ordinateur (dont le clavier contient également énormément de bactéries), vous prenez les transports en commun (où une rampe de métro peut contenir des centaines de milliers de bactéries), vous serrez la main à vos collègues, etc.
A la maison, on se lave les mains en rentrant de l’extérieur, avant de passer à table, en sortant des toilettes, après avoir éternué ou après s’être mouché…
En hiver, j’ai tendance à faire plus attention aux risques de contamination, (d’ailleurs, je porte très souvent des gants), mais en été, je prends moins de précautions, alors que les risques sont tout aussi présents.

LavageMains

Petit rappel donc du manuel pour bien se laver les mains : il faut d’abord se mouiller les mains avec de l’eau, puis ajouter du savon (l’eau seule n’a jamais lavé), avant de frotter ses mains l’une contre l’autre (pendant au moins 30 secondes). N’oubliez pas de nettoyer le dos des mains, entre les doigts, et le pouce. Ensuite, vous pouvez rincer, et surtout, sécher. Il faut savoir que 85% des micro-organismes sont transmis par des mains humides, contre 0,06% pour des mains sèches.
Protégez-vous bien ! Bon été !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 juin 2019

RQTH décortiquée

Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.

RQTH

Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi (l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques (financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH). Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique). A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5 ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :

  • le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
  • le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
  • les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
  • les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
  • (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)

Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité, carte de stationnement, etc.).

jeudi 16 mai 2019

Bonzini contre la muco

Parler de sa maladie au bureau, c’est un sujet extrêmement délicat.
Je comprends la posture des patients qui ne souhaitent pas du tout communiquer sur la maladie. La mucovicidose est une maladie qui ne se voit pas, on a donc le choix d’en parler ou non à ses collègues. Par contre, une fois qu’on lève le voile sur la maladie, on ne peut pas prévoir leur réaction : vont-ils nous prendre en pitié ? (C’est une possibilité qui ne nous enchante guère.) Vont-ils interagir différemment avec nous une fois « qu’ils savent » ? Vont-ils comprendre notre combat du quotidien qu’implique la gestion de la maladie ? (Probablement pas.) Vont-ils nous raconter les problèmes de santé de leur famille ? Vont-ils nous poser des questions qui nous dérangent ? Ou que sais-je encore ?
En ce qui me concerne, j’ai toujours fait le choix de jouer cartes sur table. Je n’ai pas peur d’avouer que je suis malade.
A l’école, tous les élèves étaient au courant de ma maladie. Au primaire, la maîtresse surveillait que je prenne correctement mes médicaments. Au collège, la Conseillère Principale d’Education m’avait donné un ticket prioritaire pour la cantine pour organiser mon déjeuner et ma séance de kiné sur la pause repas. Au lycée, je bénéficiais de la même organisation. Durant mes études supérieures, les professeurs étaient toujours compréhensifs lorsque je demandais des aménagements (report d’examen, salle en rez-de-chaussée, zones de travail non-fumeur…)
Les faveurs se sont brusquement arrêtées en entrant dans la sphère professionnelle. A partir du moment où je suis devenue employée (à Londres), je n’avais plus droit à quelconque aménagement et je devais fournir encore plus d’efforts pour démontrer à mon employeur qu’il avait raison de parier sur moi plutôt que sur le voisin.
Lors de mon retour en France, j’ai grandement apprécié de bénéficier de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH, délivrée par la Maison Départementale des Personnes Handicapées), qui m’a permis de poursuivre une carrière professionnelle grâce à certains aménagements de mon poste de travail (notamment, les horaires réduits).
C’est difficile de s’exposer au regard des autres, surtout en dévoilant ses failles. Dans un environnement où le mot d’ordre se résume à « Marche ou crève ! », on n’a pas vraiment envie de se montrer affaibli. D’où l’importance d’être protégé, en tant que travailleur handicapé.

Bonzini

Les premières fois où j’ai parlé de ma mucoviscidose à mes collègues, je dois dire que j’ai été assez déçue de leur réaction égoïste (indifférence complète). Certes, je ne leur demandais pas de compatir, mais je pensais qu’ils allaient s’intéresser à mon combat, ou au moins me poser des questions. Je n'ai pas pensé que j'allais peut-être les mettre mal à l'aise, en abordant des sujets intimes et délicats. On parle rarement de l'hôpital ou de la mort dans un environnement de travail de bureau, et tant mieux.
Quand j’ai envoyé un message à tout le personnel pour leur parler des Virades et leur demander de contribuer à ma page de collecte, j’ai essuyé un revers cuisant. Seulement trois personnes sont venues me poser des questions, et les autres sont restées dans leur attitude complètement indifférente. En bonne optimiste que je suis, je voyais bien entendu le verre à moitié plein (« Tu as réussi à sensibiliser trois personnes à ta cause, c’est un bon début ! »), alors j’ai repris le flambeau chaque année. Bien m’en a pris, car, au fur et à mesure des années, le petit nombre de personnes intéressées progresse (à vitesse d’escargot, certes !).
Cette année, lorsque la responsable Ressources Humaines a proposé de lancer un tournoi de baby-foot pour inaugurer la nouvelle acquisition du Comité d’Entreprise (surnommée « Bonzini »), elle a pensé à moi. Elle m’a donc contactée pour savoir comment organiser un tournoi de baby-foot qui contribue à m'aider dans mon combat, et de là, elle a créé une page Mon Défi dédiée : « Bonzini contre la muco » !
Vous n’imaginez pas comme j’étais heureuse ! J'étais très touchée de cette attention. Comme quoi, j'ai bien fait de persévérer, et de ne pas m'arrêter à un premier échec.
Petit clin d’oeil à mon histoire personnelle : c’est le duo Paul et Arthur qui a remporté le fameux tournoi ! (Ceux qui ont lu mon livre « Moins de souffle, plus de vie » comprendront la référence à ces deux personnes importantes de ma vie.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 avril 2019

Tapas et Compote

Ce n’est certes pas mon sujet de prédilection (tout simplement parce qu’il me fait honte), mais je ne peux pas non plus l’occulter trop souvent, car il fait entièrement partie de ma vie de muco. Pour les âmes sensibles, vous pouvez vous abstenir de lire la suite de ce billet, consacré à mes tracas de digestion.
Je me réjouissais de passer un week-end à Madrid à famille, avec en bonus les retrouvailles avec nos amis madrilènes. Au menu : tapas, terrasse et amigas. Le plan du samedi s’est déroulé sans accro, et puis, à la tombée de la nuit, j’ai commencé à ressentir tous les symptômes d’une mauvaise digestion. Je n’étais pas surprise, car c’est la même histoire qui se répète à chaque voyage. Même pour 24h, et même à 200 km de chez moi. Alors, forcément, avec la cuisine grasse typique, mes intestins font les montagnes russes. Je ressens des éclairs dans le ventre, et j’ai peur d’atteindre trop vite la limite de la dose maximale du Créon qui m’aide à digérer. Je ne vais pas augmenter au-delà de ma limite.

Servicios

Très rapidement, je me sens « en compote » (mon nom de code pour « j'ai mal au ventre ! »), je me vide de toute l’énergie que j’avais emmagasinée, et je me sens très fatiguée même sans avoir fait le moindre exercice. (Rien que le fait de me fâcher avec Adrien pour un énième caprice lundi soir m’a ôté toute énergie. Je me suis allongée sur mon lit et je suis restée sans bouger pendant dix minutes.)
Se battre, toujours se battre, c’est le leitmotiv de ma vie de muco. Et grâce à ça, mon compteur de petites victoires est sur le point d'exploser ! Depuis que j’ai développé un diabète de muco, l’aspect digestion de la maladie a pris encore un peu plus d’ampleur, mais je ne m’avoue pas vaincue. Je sais que je dois ménager mon corps et ne pas forcer sur l’activité physique pendant ces crises. J’écoute mon corps et je prends le temps de manger comme il faut (en posant la fourchette entre chaque bouchée). J’arrive à refuser la nourriture que je pense inappropriée sans m’obliger à me justifier face à mon entourage. (Et tant pis si je passe pour une fille qui fait un régime spécial et compliqué pour les autres !) Je m’hydrate au maximum et je vérifie mes glycémies plus souvent.
J’ai tellement honte de mon corps lorsqu’il me fait faux bond que je suis reconnaissante à mon entourage de passer sous silence ces épisodes embarrassants. En plus, le ratio est assez déséquilibré : pour une journée avec un écart sur mon régime habituel, il me faut quatre jours pour récupérer. J’ai dû renoncer à mon cours de danse de mardi, ce qui m’a encore plus frustrée… mais j’aurai ma revanche, petit à petit, je reprends du poil de la bête !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Je tenais à expliquer à nouveau les données du communiqué de Vertex dont je vous avais parlé le mois dernier (c'est par ici). Lorsqu'ils annoncent que le gain moyen de capacité respiratoire a été de 13,8% au bout de 4 semaines de traitement pour les patients hétérozygotes (Delta F508 + une mutation minimale), il fallait bien comprendre 13,8 points de pourcentage de VEMS. Ce qui veut dire qu'un patient à 60% de VEMS avant traitement passe à 73,8% de VEMS après quatre semaines de traitement. Pour les patients homozygotes Delta F508, le gain a été de 10,0%, comparé à un patient sous tezacaftor et ivacaftor (qui avait déjà démontré un gain moyen de 3% de points de VEMS par rapport à l'absence de traitement). Un patient double Delta F508 sans traitement à 60% de VEMS passerait donc à 63% de VEMS avec la combinaison tezacaftor et ivacaftor, et à 73% après quatre semaines du nouveau traitement.

jeudi 28 mars 2019

Les questions des collégiens

Une des missions prioritaires de l'association Vaincre la Mucoviscidose, c'est de sensibiliser le grand public. Même si la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies rares, elle n'en demeure pas moins une maladie orpheline. Forcément, autour de moi, tout le monde connait la maladie car j'en parle très facilement, et je préfère expliquer aux autres mes symptômes plutôt que de les cacher. J'estime que vivre avec une maladie chronique invalidante et invisible est assez lourd à porter, alors je ne vais pas m'encombrer du poids additionnel du secret.
Naturellement, quand Alice m'a proposé de faire une intervention à ses élèves de 3ème durant leur séjour à Paris, je n'ai pas hésité longtemps. La mucoviscidose fait partie du programme de Sciences de la Vie et de la Terre (SVT) des 3èmes, et la prof de SVT, qui avait organisé le voyage, était enthousiaste d'avoir trouvé un support vivant pour illustrer le chapitre.
Lorsque je me suis retrouvée devant ce groupe de collégiens, j'ai demandé qui connaissait la mucoviscidose, et je pouvais compter sur les doigts d'une main ceux qui ont répondu par l'affirmative. Durant mon adolescence, je n'étais pas surprise de rencontrer des personnes qui n'avaient jamais entendu parler de ma maladie, mais aujourd'hui, j'avoue que je suis étonnée. A leur décharge, ils habitent dans une région qui n'accueille aucune Virade de l'Espoir, ils sont trop jeunes pour avoir suivi le parcours de Grégory Lemarchal à la Star Ac', et ils sont encore bien trop jeunes pour avoir été confrontés au dépistage génétique systématique des nouveaux nés.

Vayrac3eme

Je leur ai donc fait un cours de génétique en accéléré, pour expliquer comment se transmet la maladie et comment elle se manifeste. Ensuite, je me suis mise à disposition pour répondre à leurs questions.
Les jeunes n'étaient pas du tout timides, et leur première interrogation concernait le fait de savoir si j'allais mourir à cause de la maladie. Heureusement que je suis maintenant blindée face à ces interrogations. Alice est d'ailleurs venue s'excuser après mon intervention, car elle pensait que j'avais pris un coup au moral. Je l'ai rassurée sur ce point, (d'autant plus que c'était une période où j'allais bien et où je n'avais pas de frère de combat à pleurer), et je comprends que ce soit la principale préoccupation des collégiens.
Ensuite, ils m'ont demandé si je suivais un traitement, si je devais prendre des médicaments, si je pouvais mourir si je ne prenais pas mes médicament comme il faut, si je devais souvent aller à l'hôpital, si je savais ce que je devais faire quand je crachais du sang, si je pouvais mourir à force de cracher du sang, si je pouvais travailler ou partir en vacances, si je pouvais avoir des enfants, si j'étais plus facilement malade à cause d'Adrien, si je pouvais mourir à cause des microbes d'Adrien, si je pouvais faire du sport, si je pouvais mourir à force de tousser, etc.
Alors, oui, j'ai répondu que la mucoviscidose était une maladie grave, qu'on ne sait toujours pas guérir aujourd'hui. Je leur ai parlé de mes frères de combat qui ne sont plus là pour témoigner, qui sont morts à force de tousser, qui sont morts à cause des complications de la maladie. Je leur ai parlé de mon envie irrésistible pour profiter de la vie au maximum, pour créer de nombreux moments d'éternité, pour voir la vie du bon côté.
Finalement, nous avons cherché ensemble des idées d'actions qu'ils pourraient entreprendre pour aider les malades atteints de mucoviscidose, et ils avaient l'air assez d'accord pour organiser une Virade scolaire au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Merci à eux et à leurs professeurs de m'avoir écoutée, d'avoir partagé leurs inquiétudes sur la maladie, et d'avoir préparé un plan d'action pour apporter leur contribution à notre combat.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 mars 2019

Le Cycle de la Recherche Clinique

Suite au billet de jeudi dernier qui commentait les résultats préliminaires prometteurs d'une étude clinique de Vertex, (c'est par ici pour la version longue), je propose de vous exposer un peu plus en détail comment on arrive à développer un médicament.
Au départ, la recherche fondamentale trace la voie. Son objectif est de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et ses manifestations. En identifiant le dysfonctionnement qui entraîne la maladie, les chercheurs peuvent développer une molécule susceptible d'améliorer un aspect de la maladie. Ils réalisent des tests sur des cellules et des animaux, dont l'objectif est de déterminer, entre autres, le profil de toxicité et d'action de cette molécule.
Lorsqu'une molécule se présente comme candidate au développement d'un nouveau médicament, elle doit passer par différentes phases d'essai clinique. La première étape fait intervenir des personnes saines adultes, afin de vérifier "in vivo" les résultats obtenus en laboratoire. L'objectif est de déterminer la dose minimale active, et en même temps la dose maximale tolérée, ainsi que le mode d'administration adéquat.
Ensuite, la phase II peut commencer, avec l'administration de la molécule chez des patients. La première étape cherche à tester la tolérance de la molécule chez les patients. La seconde étape cherche à optimiser l'efficacité thérapeutique, c'est-à-dire la dose la plus adaptée et présentant le moins de risques.
Arrive alors la phase III, étendue à un plus grand nombre de patients, et qui se déroule sur une période plus longue, afin de confirmer si la dose sélectionnée est active et bien tolérée pendant une longue période de traitement, mais aussi si les effets du médicament sont observés de la même manière sur un grand nombre de patients. Au terme de la phase III, les résultats sont communiqués par les promoteurs de l'étude.
A ce moment-là, le promoteur dépose une demande d'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) auprès de l'agence du médicament (FDA aux Etats-Unis, EMA en Europe). Commence alors la phase IV de développement de la molécule, dite de pharmacovigilance, avec la surveillance du médicament à long terme, afin de dépister des effets indésirables ou des complications qui interviennent sur le long terme.
En France, l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANS) peut délivrer une Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU), notamment en attendant l'accord de mise sur le marché demandé à l'AMM, (qui peut mettre plusieurs années).
Une fois l'AMM en poche, le circuit n'est toujours pas terminé, car il faut encore négocier le prix de vente et fixer le taux de remboursement par la Sécurité Sociale. Si vous avez suivi les déboires des négociations sur l'Orkambi (petit rappel dans ce billet), vous comprenez que plusieurs années peuvent facilement s'écouler entre la découverte d'une molécule candidate et la vente du médicament dans les pharmacies.

essai clinique

Finalement, chacun est concerné par les essais cliniques, qui nécessitent des volontaires malades ou en bonne santé. Donc si vous souhaitez vous impliquer dans la recherche clinique, n'hésitez pas à en parler avec votre médecin. En effet, c'est lui qui connait la liste des essais cliniques en cours dans son centre de soins et qui pourra vous proposer de participer à un essai clinique, en fonction de votre état de santé.
Le patient à qui l'on propose de participer à un essai clinique reçoit une feuille d'information et un consentement à signer. Il va prendre le temps de la réflexion pour comprendre le protocole en détail et de pouvoir poser ses questions à l'équipe de recherche. En général, entrer dans un protocole de recherche implique des visites plus fréquentes à l'hôpital, des examens plus nombreux que d'habitude, etc. Lorsque le patient décide de signer le consentement, il effectue une première visite destinée à vérifier que le patient remplit les critères demandés (par exemple VEMS supérieur à 40% par rapport à la normale, absence de diabète, ou encore présence de Pseudomonas aeruginosa dans les poumons... à chaque protocole sa liste de critères !).
Si le patient répond aux critères d'inclusion, il entre dans l'étude. Un tirage au sort détermine le type de traitement qu'il va recevoir (entre placebo ou médicament à tester), sachant que le médecin lui-même ne saura pas non plus le résultat du tirage au sort. ("essai en double aveugle") C'est l'heure de la première administration, qui déclenche un suivi médical selon le protocole établi. Le patient s'engage à une bonne observance du traitement, ainsi qu'à déclarer tout effet secondaire observé.
Lors de la visite de fin d'essai, l'essai clinique se termine pour le patient, qui se retrouve en attente de la publication des résultats de l'étude (qui peut tarder quelques semaines, voire quelques mois, après la visite de fin d'essai, car il faut attendre que tous les participants à l'étude aient effectué leur visite de fin d'essai.)
Pour plus d'informations, je vous encourage à vous rendre sur le site notre-recherche-clinique.fr qui est extrêmement complet.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 février 2019

Témoignage pour les chercheurs

Après avoir assisté au témoignage que j'avais donné lors du congrès européen des maladies respiratoires (c'est sur ce billet pour le revoir), Paola m'a demandé de venir témoigner de ma vie de muco adulte lors du colloque européen des jeunes chercheurs sur la mucoviscidose, organisé par la Société Européenne de Mucoviscidose et cinq associations de patients européennes. (Maintenant que j'ai démontré que je pouvais parler pendant 15 minutes en anglais en public !)
Cette fois-ci, le public était composé de 40 chercheurs, qui ont été sélectionnés pour présenter leurs travaux de recherche fondamentale ou clinique sur la mucoviscidose. Contrairement aux médecins auxquels j'avais exposé mon parcours de maman muco en septembre dernier, les chercheurs ne côtoient pas souvent les patients.

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J'ai donc choisi de leur raconter mon parcours, en parallèle avec l'historique des avancées dans la recherche sur la mucoviscidose, puis de leur exposer les différents challenges auxquels est confronté un patient adulte : tout d'abord, le fait de devoir gérer de façon plus ou moins autonome sa maladie, qui, comme toute maladie évolutive, empire au fur et à mesure que l'on prend de l'âge, mais aussi, les problématiques liées à l'envie de développer une vie sociale, d'avoir des amis et des loisirs, compatibles avec notre état de santé. Ensuite j'ai abordé l'aspect des relations amicales et amoureuses, forcément impactées par la maladie, qui peut faire diminuer notre estime de soi, ou encore rendre difficile le fait de se projeter pour le futur (poursuivre des études, se marier, fonder une famille, tout ça en étant malade, ça peut paraitre insurmontable). Finalement, je leur ai parlé de la place des malades dans la société, qui implique là aussi des choix difficiles à effectuer, qui sont parfois irréversibles, et dont on ne mesure pas toute l'ampleur. Par exemple, c'est très bien d'avoir l'option de travailler à mi-temps pour pouvoir préserver son capital santé, mais il faut être bien conscient qu'un mi-temps s'accompagne d'un demi salaire. De même, personne ne m'avait expliqué qu'il y avait une limite de jours de maladie liés à l'ALD (= Affection de Longue Durée, dans le langage de la sécurité sociale) après laquelle la sécurité sociale ne prenait plus en charge les arrêts de travail.
Cependant, je ne vais pas me plaindre car je suis vraiment heureuse d'être confrontée à tous ces défis de la vie d'adulte, alors que les médecins ne pensaient pas que j'atteindrais un jour l'âge adulte. Preuve en est que la recherche avance, même si on trouve toujours qu'elle va trop lentement. Et c'est un réel plaisir de constater que la communauté mucoviscidose prend de plus en plus d'ampleur. J'étais encore plus impressionnée par les différentes présentations des travaux de recherche des jeunes chercheurs, qui ciblent aussi bien la thérapie génique que la thérapie de la protéine, la recherche sur l'inflammation ou sur la résistance aux antibiotiques.
En tant que patient expert d'une maladie chronique, j'estime qu'il est de mon devoir de participer à ces missions de sensibilisation, d'informer mon entourage sur notre maladie, et ainsi d'encourager le plus grand nombre possible à rejoindre notre combat.
Du fond du coeur, un grand MERCI à tous ceux qui oeuvrent pour éradiquer la mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 janvier 2019

Le jeu du chat et de la souris

C’est le dernier jour de l’année.
J’ai dû le répéter au moins une dizaine de fois à mon fils avant de réaliser que cette simple phrase lui faisait peur, car il n’imaginait pas ce qui pouvait se passer « après ».
C’est vrai que cet « après » ne change pas fondamentalement. Après un jour succède un autre jour. Pourquoi en faire toute une histoire ? Changer d’année civile, c’est une pure convention, instaurée par l’homme afin d’uniformiser la mesure du temps. Notre quotidien n’est pas chamboulé. Néanmoins, l’occasion se présente de faire la fête, d’élaborer de nouveaux projets, de fantasmer sur un futur plus beau, plus rose, plus joyeux.
L’étincelle qui s’allume au passage de la nouvelle année, c’est l’étincelle de l’espoir d’une vie meilleure. Mine de rien, c’est très important d’avoir cet espoir au creux de nos mains, de nos coeurs.

Buren

Voilà à quoi je pense quand j’observe mon fils slalomer autour des colonnes de Buren, en ce dernier jour de l’année. Son rire rebondit en ricochets sur les colonnes et sur ma poitrine. J’ai dû abandonner le jeu de chat qu’il m’avait proposé, car je suis trop essoufflée. Je ne pensais pas courir pour devoir l’attraper, or c’était sans compter ses petites jambes de fonceur. La souris a gagné, elle a réussi à éviter les pattes du gros matou. Maintenant que les rôles sont inversés, le chat n’a aucun mal à attraper la souris qui s’est laissée tomber sur un plot, secouée d’une quinte de toux qui résonne dans la cour en noir et blanc.
Qu’est-ce que nous réserve 2019 ? Personne ne le sait. Le seul moyen de le découvrir, c’est d’y plonger.
« Pour pouvoir vivre une minute, il faudra rendre celle d’avant » (il m’aura fallu moins d’une semaine pour apprendre par coeur les chansons du nouvel album de Patrick Bruel !!)
Alors, profitons de cette nouvelle donne. Que 2019 soit une année qui résonne de rires joyeux, de moments complices, d’émotions intenses. Je ne me fais pas d’illusions : sur le plan général, la misère ne va pas être éradiquée, la muco va continuer à briser des vies, l’injustice va encore frapper. Et pourtant, à mon échelle, je peux fabriquer des étincelles de bonheur, avec mes petites mains, avec mon clavier d’ordinateur, avec mes clins d’oeil ratés. Ce sont toutes ces petites étincelles que je vais saupoudrer tout au long de l’année, et j’espère pouvoir ainsi faire naître des sourires et de l’espoir tout autour de moi. Bonne année !
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 11 octobre 2018

Docteur à la retraite

Par définition, les patients qui souffrent d’une maladie chronique consultent régulièrement leur spécialiste.
Interlocuteur privilégié, le pneumologue joue un rôle essentiel dans la prise en charge de la mucoviscidose.
En ce qui me concerne, il a toujours été le pilier central qui coordonne l’action des autres intervenants.
C’est grâce à la relation de confiance que j’avais établie avec lui que j’ai accepté de me faire charcuter par d’autres. (Je sais au fond de moi que c’était pour mon bien que Dr. Sab m’avait envoyée me faire traumatiser opérer par l’ORL qui a nettoyé mes sinus.) C’est grâce à la franchise qui régnait entre nous que j’ai réussi à admettre que je ne suivais pas mon traitement à la lettre, ce qui a permis de trouver une solution ensemble. C’est grâce à sa capacité d’écoute que j’ai pu aborder des sujets un peu plus éloignés de la muco, mais qui affectaient tout de même mes traitements.
En grandissant avec le Dr. Sab, je n’envisageais pas d’être suivie par un autre médecin. J’étais complètement rassurée avec lui, j’avais un atout dans ma manche contre la mucoviscidose. Lorsque j’ai quitté Toulouse pour poursuivre mes études, j’ai continué de le voir de temps en temps, car j’avais besoin de garder ce repère. Le monde de l’hôpital me faisait peur car je n’avais pas encore apprivoisé le fonctionnement du CRCM adultes. Naturellement, quand je suis partie vivre à l’étranger, je lui ai demandé si je pouvais encore l’appeler ou prendre rendez-vous à l’occasion. Sa réponse m’a grandement soulagée. En fait, le Dr. Sab a toujours été présent pour moi. Il m'a aidée à devenir un "patient expert" de ma maladie, il m'a aidée à accepter le fait d'être malade à vie (ou tout du moins une grande partie de ma vie), il m'a aidée à concilier mes projets personnels avec mes contraintes liées à la maladie.
Ce n'est qu'à partir du moment où je suis entrée dans la vie professionnelle que j'ai réalisé que mon pneumologue de toujours exercerait durant un temps limité, et qu'il y aurait un âge où il partirait à la retraite. Un peu comme les enfants qui s'étonnent en croisant leur institutrice en train de faire ses courses, j'avais du mal à concevoir que sa vie suive les mêmes règles que le reste du monde. Ce fut un choc, mais je n'ai pas encore connu cette réalité.
Comme je me suis installée à Paris plutôt que Toulouse après mon expérience de l'international, je me suis tournée vers le CRCM de Cochin pour trouver le pneumologue qui allait s'occuper de ma muco, de ma grossesse de muco, de mon suivi de maman muco. J'ai eu la chance de rencontrer le Dr. Hubert, une pneumologue aux grandes qualités humaines, et je n'ai plus ressenti le besoin de me référer au Dr. Sab.

CRCM

Depuis un peu plus de trois ans, le Dr. Hubert a été très disponible pour moi, et également très pédagogue dans sa façon de me parler de l'évolution de la maladie. En trois ans, j'ai passé beaucoup plus de temps à l'hôpital qu'à mon habitude, à tel point que j'ai l'impression que cela fait bien plus longtemps que je suis suivie au CRCM.
Elle m'a accompagnée dans des étapes importantes de ma vie, à commencer par sa visite le jour de la naissance d'Adrien. Elle m'a fait découvrir le mi-temps thérapeutique qui m'a permis de maintenir une activité professionnelle compatible avec mon emploi du temps de maman malade. Elle a toujours pris le temps du dialogue et de la paperasserie administrative, même quand elle était en retard.
Quand le Dr. Hubert m'a annoncé qu'elle se préparait à prendre sa retraite, j'ai eu un choc. Bien sûr, je n'ai pas à m'en faire sur la qualité du suivi de ma maladie ou de mes traitements, car le reste de l'équipe ne change pas, et un remplaçant sera bientôt en poste. Tout de même, j'ai eu ce pincement au coeur et j'ai dû accuser le coup.
Puis, elle m'a expliqué qu'elle allait garder un jour de consultation pendant une période de transition, et je me suis sentie soulagée. Le choc a été repoussé dans le temps.
Hier, j'ai reçu son mail de remerciement adressé aux patients présents (par procuration) à son pot de départ. Elle a su trouver les mots justes pour décrire le chemin parcouru ensemble face à la muco, en étant à la fois réaliste sur notre passé et optimiste pour notre futur. Je me suis sentie galvanisée par son message, c'est pourquoi j'ai souhaité en laisser une trace écrite.
À tous les soignants qui nous accompagnent dans ce combat, qui nous encouragent à chaque petite victoire sur la maladie, qui nous soutiennent dans les bons et les moins bons moments, j'aimerais vous dire MERCI. Contrairement à nous autres les patients, vous avez choisi de côtoyer la mucoviscidose au quotidien. Grâce à votre implication, c'est un peu plus supportable de vivre avec une maladie orpheline comme la muco (en attendant que la muco elle aussi prenne sa retraite !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 septembre 2018

PAI par procuration

C'est avec une profonde émotion que j'ai accompagné mon fils à l'école pour sa rentrée des classes (et tous les autres matins aussi, d'ailleurs !) Adrien a plutôt bien accepté cette nouvelle étape, il était le seul gamin à pleurer quand je suis venue le chercher car il voulait rester à l'école !

Ecole

Je n'ai bien sûr aucun souvenir de ma rentrée en maternelle, mais je me rappelle bien de mes rentrées en primaire. En début d'année, maman allait voir la maîtresse pour lui parler de la mucoviscidose. Il n'y avait pas encore de PAI (Projet d'Accueil Individualisé) dans les écoles, pour informer les équipes sur les besoins médicaux (libre accès aux toilettes), les conditions de participation à certains cours (sport à mon rythme...), ou autre (besoin d'un accès en priorité à la cantine pour pouvoir faire ma séance de kiné avant la reprise des cours). Au primaire, la directrice avait donné son accord pour que j'utilise une pièce réservée aux enseignants pour faire ma séance de kiné, et au collège j'allais à l'infirmerie, après avoir emprunté les clés à la CPE.
A l'époque, il ne devait pas exister de chargé de scolarité dans l'association, ou alors on ne pensait pas à s'en référer à lui pour établir les règles de la scolarité avec la muco. De nos jours, il ne faut pas hésiter à demander conseil auprès de l'association. De la maternelle aux études supérieures, des solutions existent pour faciliter la scolarité des patients. (Plus d'information par ici sur le site de l'association et sur le site du service public.)
Dans le cas d'Adrien, il est heureusement en pleine santé mais vu qu'il est en contact permanent avec la maladie et les soignants, j'ai rapidement sollicité un rendez-vous avec la maîtresse d'Adrien pour lui exposer la situation de ma mucoviscidose. Une sorte de PAI par procuration !
Mercredi matin à 8h, je me suis présentée un peu fatiguée à cause des réveils matinaux successifs (Adrien avait tellement envie d'aller à l'école qu'il se réveillait à 6h au lieu de 7h), et j'ai eu l'impression de m'y être prise comme un pied. J'ai commencé à parler d'une "grave maladie" avant de détailler que c'était la mucoviscidose. J'ai surtout mis l'accent sur le fait qu'Adrien pouvait parler à l'école de choses qu'il a vues à la maison (oui, maman se pique à chaque repas, mais c'est de l'insuline, pas de la drogue...) ou à l'hôpital, chez le kiné, etc. Ce n'est qu'une fois sur le trottoir que j'ai réalisé que j'avais oublié de lui parler de l'importance de l'hygiène pour freiner la propagation des virus, par exemple ! Bon, on va dire que je ne suis pas encore rodée et que je n'étais pas bien préparée à cet exercice. La prochaine fois, je m'aiderai des plaquettes préparées par l'association pour présenter la maladie à ses camarades de classe ou à ses collègues. (Brochures "Etudier avec la mucoviscidose" ou "Livret à destination des collègues", disponibles dans l'espace adhérent)
Et puis, rien ne m'empêche de demander un autre rendez-vous un peu plus tard dans l'année, quand je serai moins sous le coup de la fatigue et que j'arriverai à m'exprimer plus clairement ! L'idée de départ, c'était d'informer sur la présence de la muco dans la vie d'Adrien, alors l'objectif initial est rempli.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 août 2018

La magie du rangement, abracadabra !

L’heure a sonné pour le grand nettoyage de printemps (qui peut en fait s’effectuer à n’importe quelle saison, l’important étant de le faire régulièrement).
Puisque ma copine m’a initiée à « La magie du rangement » de Marie Kondo, je suis en train de mettre en pratique la première étape de la méthode KonMari, qui consiste à se débarrasser de « tout ce qui ne me met pas en joie ».
J'ai été assez efficace sur le tri dans ma garde-robe, puis je me suis attelée au tri de mes papiers. La tâche me paraît insurmontable à cause de ces kilos de paperasse qui s’accumulent en continu. J’avais déjà profité de la période estivale (et de la motivation d’Alice !) pour ranger mes papiers (j’en avais parlé dans ce billet), et voilà que ça recommence ! Moi qui pensais avoir bazardé un grand nombre d'ordonnances, j'en retrouve encore plus ! Sans parler des planches de radiographie, scanner, échographie en tout genre.

KonMari

Cette fois-ci, j’ai décidé de me débarrasser de tout ça. Adieu les courbes de capacité respiratoire accumulées depuis l’enfance. Je me suis fait une raison, je ne pourrai plus atteindre ces chiffres parfaits de 100%, qui m’ont valu plusieurs « 20/20 » de Dr. Sab. Adieu mes photos de face en noir et blanc, qui ne vont plus me servir. De par mon expérience européenne, j'ai bien vu que chaque centre hospitalier se réfère à ses propres images, donc si j'arrive avec un CD d'un autre hôpital, ils m'enverront quand même faire un scanner pour leur propre dossier. De plus, l'objectif de l'imagerie médicale est d'observer au moment T, au mieux de faire une comparaison (par exemple avant / après l'intervention sur les sinus), mais la perspective historique sur le long cours me semble assez inutile dans le cas de la muco. Si j'ai eu la chance d'avoir des poumons peu impactés par la muco quand j'étais plus jeune, la seule chose qui compte maintenant, c'est leur situation actuelle. Et maintenant que je suis suivie dans le même CRCM depuis 3 ans, tout mon historique est conservé dans mon dossier là-bas (en papier et sur le serveur, s'il vous plaît !), alors je ne vais plus m'encombrer chez moi. Grâce au bilan annuel effectué à Cochin, la pneumo peut suivre la dégradation de mes bronches. Adieu les justificatifs de remboursement des soins de la Caisse des Français de l'Etranger. Pareil pour les relevés mensuels de la Sécurité Sociale. Depuis mon compte Ameli, je les télécharge régulièrement et je n'ai plus besoin de les imprimer. (Note : les relevés sont disponibles pendant six mois sur l'espace assuré, passé ce délai, il faut faire une demande de duplicata auprès de la Sécu pour le récupérer.)
Mine de rien, j’ai rempli un sac poubelle de 50L ! Je ne me suis pas sentie moins malade, mais j'ai ressenti une grande satisfaction en jetant cette paperasse hors de chez moi. La muco prend déjà assez de place dans mon intérieur, entre le placard à médicaments, les mallettes d'aérosol, les cartons du matériel de perfusions, alors en ce qui concerne les papiers, je me limite au strict minimum, soit le dernier compte-rendu en date.
Ainsi, je me sens plus légère, et plus heureuse. Abracadabra !
Sinon, petite mise à jour suite à la canicule qui sévit encore cette semaine... Pour les adultes mucos, la diététicienne recommande un apport d'1 gramme de sel par 10 kg pour une température extérieure entre 25 et 30 degrés. Attention, l'apport passe à 2 grammes par 10 kg quand la température dépasse les 30 degrés. Il ne faut donc pas hésiter à saler et resaler tous nos aliments (en plus de manger des aliments naturellement salés, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet.)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mai 2018

Cap ou Canap' !

On parle souvent des sportifs qui donnent symboliquement de leur souffle pour récolter des fonds pour une bonne cause. Rappelez-vous de ma copine Jenny, qui m’a offert sa médaille de finaliste du semi-marathon de Berlin ! Ou encore de tous mes amis qui se mobilisent lors des virades de l’espoir, à la course à pied ou au tournoi de football. Sans oublier la course des héros qui se prépare pour le mois de juin.
On parle plus rarement des moins sportifs qui soutiennent les malades depuis leur canapé !
Mais tout cela est sur le point de changer !
Avec l’opération Cap ou Canap’ toutes les bonnes volontés peuvent être mises à contribution ! Alors, je compte sur vous ! Cliquez par ici.

Canap

De mon côté c’était définitivement une semaine plus canap’ que cap ! Un jour sur deux (enfin, plutôt une nuit sur deux), j’ai dû écourter ma bonne nuit de sommeil à cause d’un cauchemar, d’une turbulette mouillée, ou encore d’un bruit suspect qui terrorisait Adrien (alors qu’il ne s’agissait que d’un pigeon). Difficile ensuite de me rendormir alors que pointe la lueur de l’aube (Il est 5h, Paris s’éveille, il est 5h, et moi j’ai sommeil !)
Comme je n’ai pas pu faire de sieste, je me suis couchée tôt toute la semaine pour récupérer. Mais c’était sans compter les petits tracas du moment qui empêchent de recharger complètement les batteries. Mes poignets et chevilles ont souffert de la polyarthrite (toujours aucune explication à ce phénomène bien désagréable), mes intestins ont décidé de se lancer dans un grand ménage de printemps, et les quintes de toux ont surgi aux aurores. Je prends mon mal en patience, car je suis bien plus forte que tout ça. Même si je n’ai pas une carrure d’athlète, j’ai le mental d’une championne. Et ça, ni la muco ni personne ne pourra me l’enlever !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mai 2018

L'air de la campagne

Après une semaine de farniente, la reprise s'est faite en douceur grâce aux deux jours fériés de la semaine. Malgré un épisode fiévreux pour Adrien le lundi soir, j'ai accepté l'invitation d'une journée à la campagne le jour de la fête de l'armistice, et j'ai eu l'impression d'être de nouveau en vacances. Le temps estival était très agréable, ainsi que le déjeuner barbecue sous les arbres. Adrien m'a demandé ce que c'était "la campagne", concept nouveau pour lui... qui finalement lui beaucoup plu !

Chevaux

Le clou de la journée pour mon petit garçon reste la promenade à dos de poney. Alors, j'ai repensé au débat que nous avions eu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM), par rapport aux patients mucos qui souhaitaient faire de l'équitation mais qui rencontraient des réticences de la part des soignants. Entre les partisans d'une hygiène irréprochable, visant à limiter au maximum n'importe quelle infection, et ceux qui prônent l'épanouissement du malade en respectant quelques normes d'hygiène, il n'y a pas d'avis tranché.
Le problème, c'est que les box des chevaux contiennent de l'aspergillus (tout comme les maisons où se font des gros travaux). Une des recommandations de la table ronde sur la prévention des infections des JFM de Lyon consistait à pouvoir monter à cheval, mais pas à nettoyer les écuries, et à se laver les mains avant et après de toucher les animaux (ce qui vaut pour n'importe quel animal !). Selon le médecin et l'infirmière qui avaient animé l'atelier, c'est le projet de vie du patient qui doit primer.
Je connais d'ailleurs plusieurs mucos (souvent des filles !) qui font de l'équitation de façon assez intensive, et qui se régalent. La vie est courte, et celle des mucos encore plus, alors je ne peux qu'approuver cette détermination de prendre du plaisir là où il se trouve, en respectant les précautions nécessaires.
Je ne m'étendrai pas beaucoup plus aujourd'hui car la nuit a été très compliquée. La fièvre d'Adrien de lundi soir est revenue mardi soir et mercredi, et le pédiatre a diagnostiqué une otite et une angine. Mon fils est donc sous antibiotiques pour une semaine, et d'une humeur assez massacrante. Les cauchemars viennent le hanter la nuit, quand la fièvre remonte, ce qui provoque mes nuits hachées. Comme je suis en manque de sommeil (heureusement que je rentre de vacances et que j'avais fait le plein de grasses matinées, sinon j'aurais pu jeter mon fils par la fenêtre...), je suis également à cran, ce qui provoque un cocktail assez explosif. Aujourd'hui j'ai vraiment besoin d'une longue sieste pour récupérer ! Je dois échapper à toutes les infections qui traînent si je veux continuer à profiter du joli mois de mai.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 mars 2018

Auto-prélèvement pas banal

Depuis que je vis à Paris, je profite de chaque grand nettoyage de printemps pour faire le point sur mes visites médicales hors CRCM : le dentiste (un détartrage une fois par an est une bonne moyenne), l’ophtalmologue (là aussi, une visite annuelle, c’est le minimum), le gynécologue (qui recommande une visite annuelle et un frottis tous les deux ans) et le dermatologue (qui scrute mes grains de beauté un par un une fois par an, après l’été, mais qui a un délai de rendez-vous de six mois).
Hier, c’était mon tour de mettre les pieds dans les étriers, pour procéder à l’examen (à mon goût peu agréable) du gynéco. Après les palpations d’usage, le médecin a effectué le prélèvement du frottis, et n’a pas manqué de commenter le panorama qui s’offrait à lui. Que de pertes ! Il m’a donc envoyée au département du laboratoire d’analyses pour vérifier quel traitement devait être mis en place.
C’est là que le dialogue de sourds a commencé. L’agent d’accueil me demande si je remplis toutes les conditions pour l’examen, et je lui réponds que je viens de voir le médecin et que c’est lui qui m’envoie. La réponse lui parait satisfaisante, elle me précise qu’il s’agit d’un auto-prélèvement (je trouve ça très bizarre comme terme !) et elle me demande d’attendre jusqu’à ce qu’on vienne me chercher.
Cinq minutes plus tard, une autre dame me conduit à la salle des prélèvements, et me demande de confirmer que je ne prends pas d’antibiotiques. Je tique, et je lui dis que je suis sous antibiotiques en continu. Manifestement, la réponse ne lui plait pas, et elle s’étonne : « Ma collègue ne vous a pas demandé si vous preniez des antibiotiques ? » (et bien, non). Elle ajoute qu’il faut que je revienne lorsque je ne suis plus sous antibiotiques. Je répète que je suis en permanence sous antibiotiques. Je ne l’ai pas convaincue, car elle rétorque que les résultats vont être faussés si je suis déjà sous antibiotiques et que je dois donc revenir plus tard. Je suis tentée de faire marche arrière et de me récrier (je pourrais toujours m’exclamer que j’avais mal compris la question, et que j’étais sous antibiotiques la dernière fois mais plus maintenant), au moment où elle se met à me parler comme à une demeurée. J’adopte le même ton, et j’ajoute que le médecin m’a envoyée au laboratoire tout en connaissant mon traitement. Je donne un peu plus de détails : comme j’ai une maladie chronique à vie, je prends des antibiotiques en permanence, depuis toujours. Elle doit aviser sa responsable avant de prendre une décision.
Quelques minutes plus tard, elle réapparait, et m’annonce qu’on va quand même faire le prélèvement. Elle s’applique pour écrire « attention, traitement antibiotiques depuis plusieurs années » sur le bordereau du laboratoire. Je la suis docilement vers une autre salle (effectivement, la salle que nous quittons ressemblait plus à une salle pour prélèvement sanguin). Elle sort plusieurs tubes et compresses d’un tiroir, me demande de lire le mode d’emploi pour l’auto-prélèvement affiché sur le mur et me laisse à ma petite cuisine.

auto-prélèvement

Je dois maintenant attendre une semaine pour avoir les résultats, puis reprendre rendez-vous avec le gynécologue pour connaître le traitement à suivre. En tout cas, je doute que les antibiotiques que je prends au quotidien aient un quelconque effet bénéfique sur ma flore vaginale, car ils provoquent souvent des problèmes intimes, (certes relégués au second rang par rapport aux difficultés respiratoires et intestinales), et ça, c’est assez délicat d’en parler avec mon pneumologue.
J'avais d'ailleurs beaucoup apprécié le témoignage de Gaëlle dans la Lettre Aux Adultes n° 71, d'autant plus qu'elle m'a permis de diminuer la fréquence des mycoses vaginales, grâce aux capsules probiotiques vaginales.
Alors, mesdemoiselles, mesdames, n'oubliez pas le grand nettoyage de printemps pour un check-up complet !
Rayons de sourire, Jessica

mercredi 14 mars 2018

Mon cocon de bien-être

Vivre avec une pathologie chronique n'est pas une partie de plaisir, mais je n'ai pas choisi d'être malade. Face à cette situation, il n'existe qu'une alternative : soit je refuse la réalité (et j'espère que la maladie restera maîtrisée par le seul miracle de ma pensée), soit j'accepte ma situation (et je bénis ma bonne étoile d'être née dans un pays développé qui m'accompagne dans mon parcours de soins).
En choisissant la deuxième option, je m'efforce de suivre mon traitement à la lettre, et je m'autorise aussi quelques écarts lorsque la maladie devient trop oppressante. (Par exemple, je me permets de lancer un concours de hurlements avec mon fils si j'en ai marre des cures de perfusions.)
Alors que j'ai été quelque peu épargnée par les dégâts de la mucoviscidose depuis mes aérosols de Tadim par le nez (grâce à l'intervention de l'ORL dont je vous avais parlé dans ce billet), elle s'est rappelée à moi cette semaine. Lundi soir, j'ai craché du sang au moment de coucher Adrien, sans raison particulière. (Maintenant, j'ai complètement accepté le fait que je crache du sang frais, comme ça, de temps en temps, en petites quantités, et je ne m'en étonne même plus.) Mardi, après ma séance de sport, j'étais particulièrement productive et j'ai également toussé pendant la nuit (mais rien d'insupportable). Par contre, je me sentais en compote alors j'ai fait un effort pour mieux m'hydrater, et plus me reposer.
Et puis, hier, je me suis précipitée en institut pour transformer le bon que m'avait laissé le Père Noël dans ma chaussette d'enfant sage ! Je me suis fait chouchouter pendant plus d'une heure par Virginie, et c'était divin. Comme l'esthéticienne me l'a expliqué, c'était un moment privilégié pour que je me sente bien, et elle s'est employée à donner vie à ce cocon de bien-être.

Marionnaud

Forcément, l'entrée en matière n'était pas évidente. Même si j'ai fait des progrès par rapport à mes complexes physiques, j'ai toujours un peu de mal à supporter le regard de l'autre sur mon corps (et a fortiori, sur mon corps nu !). Je souffre d'une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais qui laisse tout de même des traces sur ma peau. Quand Virginie a mentionné ma chambre implantable, j'ai tiqué, mais elle a su trouver les mots et le doigté adéquat pour me mettre à l'aise. De la même manière, j'ai particulièrement aimé le massage sur le ventre, autour de ma cicatrice, ce qui est plutôt rare.
Finalement, le résultat était bluffant, car mes neurones ont arrêté de s'activer, à tel point que j'ai complètement déconnecté. Comme promis, j'étais immergée dans une bulle de bien-être, juste pour moi. Mon corps a apprécié le massage hydratant et relaxant, et je suis rentrée chez moi toute pimpante. Merci Virginie !
J'étais d'excellente humeur pour appeler ma grand-mère et prendre des nouvelles de mon grand-père, qui est en convalescence après son opération de jeudi dernier. Apparemment, tous les voyants sont au vert et les médecins sont toujours aussi confiants. Il faut maintenant être patient pour récupérer mais il est en bonne voie.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 mars 2018

Du réconfort à l'hôpital

Aujourd’hui je pense à mon grand-père, qui est sur le point de sortir du bloc après une opération de plusieurs heures. Ses péripéties remontent à quelques semaines, lorsque sa voix était devenue tellement enrouée qu’il avait énormément de mal à parler. Après divers examens, le diagnostic est tombé, tranchant comme un couperet : cancer de la gorge.
Heureusement, la tumeur, qui avait fissuré une corde vocale, était localisée dans une petite zone. Comme elle a été découverte avant de s’étendre plus loin, les médecins étaient assez confiants sur le fait qu’il allait être guéri après avoir retiré la tumeur.
Mon grand-père a toujours eu une hygiène de vie exemplaire, c’est un grand sportif (il a d’ailleurs été décoré de la médaille de la Jeunesse et des Sports), et un homme curieux, qui se passionne pour tous les sujets d’actualité. Quelle ironie qu’il développe un cancer de la gorge, autrement dit le « cancer du fumeur », alors qu’il n’a jamais fumé. (D’un autre côté, si les maladies résultaient d’une quelconque justice, ça se saurait…)
L’hospitalisation est toujours une épreuve, qu’elle dure moins de 24h ou toute une semaine. En général, le patient n’est pas vraiment informé du déroulement des opérations, et il n’a aucune maîtrise sur rien. Pour l’accompagnant aussi, il faut une sacrée force de caractère pour endurer le choc. A l’hôpital, l’espace temps est différent de celui que nous expérimentons dans la vie de tous les jours (ce qui peut être perturbant !).
Pour aider son arrière-grand-père à traverser cette épreuve le plus sereinement possible, Adrien a fabriqué une carte qu’il a décorée avec ses autocollants. J’espère qu’il retrouvera très vite une santé de fer, et son éternel sourire d’optimiste. Comme les médecins sont confiants, je le suis également.

Papy

De plus, je pense à tous les malades hospitalisés, et plus particulièrement aux mucos qui viennent de recevoir une greffe des poumons. Pour les patients et leurs familles, qu’ils puissent sortir plus forts de ces moments difficiles et traumatisants. Qu'ils puisent du réconfort dans tous les petits bonheurs du quotidien.
De mon côté, la muco se tient plutôt tranquille, et je savoure ces moments de répit. Depuis mes aérosols d’antibiotiques dans les sinus, je me sens beaucoup mieux et je n’ai pas eu de crise de toux dernièrement. J’attends les résultats de la dernière bactério du nez pour me réjouir complètement. Ma prochaine hospitalisation est prévue le 24 avril pour mon bilan annuel.
Rayons de sourire,

Jessica

jeudi 1 mars 2018

Journée internationale des maladies rares, bonsoir !

Quoi de plus naturel que de célébrer la journée mondiale des maladies rares le jour le plus rare de l’année, soit le 29 février ? (En réalité, elle est fêtée le dernier jour de février, pour ne pas passer à la trappe en dehors des années bissextiles.)

showyourare

Depuis 2008, cette journée poursuit plusieurs objectifs : 1/ sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades, 2/ diffuser de l’information sur ces maladies, 3/ renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ces maladies.
Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit 0,2% de la population. Le paradoxe des maladies rares est qu’elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent s’y intéresser. Aujourd’hui, environ 8000 maladies rares sont identifiées (dont 80% sont d’origine génétique).
La mucoviscidose est la plus fréquente de ces maladies rares.
Maigre consolation de monter sur le podium, mais consolation tout de même. La communauté muco est maintenant bien présente sur tout le territoire, et il existe une véritable filière muco. Des chercheurs s’intéressent à la maladie, des médecins également, et pas seulement des pneumologues.
Pour la 11ème journée internationale des maladies rares, le thème retenu était la recherche. Dans la campagne de communication, les patients sont représentés comme des acteurs proactifs de la recherche, ce qui rejoint le concept de « patient expert » développé dans la mucoviscidose.
A Paris, les Filières de Santé ont décidé de se réunir au Forum des Halles pour installer un village éphémère regroupant plusieurs activités, et de mettre un coup de projecteur sur le « handicap invisible ». Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de de handicap invisible souffrent donc non seulement de leur handicap, mais également de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, collègues) et de la minimisation de leurs problèmes. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois de ce constat navrant : ce qui ne se voit pas n’existe pas.
Alors que seulement 3% des 12 millions de personnes déclarées handicapées en France utilisent un fauteuil roulant, c’est pourtant lui qui est retenu comme le symbole du handicap. Il est temps de changer cette approche !
Dans le cadre d’un groupe de travail inter-filière sur le handicap invisible dans les maladies rares, une grande campagne de créativité a été lancée pour contribuer à la création d’un pictogramme symbolisant le handicap invisible. Sur le site internet http://rendrevisible.fr chacun pouvait soumettre son projet de pictogramme jusqu’à hier soir. Je salue cette initiative, et j’ai hâte de découvrir quel sera le symbole retenu !
Allez voir également la vidéo très colorée à destination du grand public, qui m’a donné la pêche: https://www.youtube.com/watch?v=nxfKcIjvw5Y
Rare, fier et solidaire #showyourrare
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 décembre 2017

Le petit train des Câlins

De façon totalement prévisible, mon coeur de maman a complètement fondu devant le calendrier de l'avent proposé par le magazine Popi : le petit train des câlins.
L'idée est d'ouvrir une fenêtre du train chaque jour de l'avent, et d'effectuer le câlin qui correspond : câlin sauterelle, câlin chouette, câlin mouton, câlin grenouille, câlin poisson, câlin chat, etc. (Heureusement qu'il y a le descriptif sous chaque dessin, ça aide !)

câlins

Or, comme peuvent le constater tous les utilisateurs de calendriers de l'avent, on est le 14 décembre et toutes les fenêtres du train des câlins sont encore fermées ! (En comparaison, le calendrier de l'avent avec les petits chocolats pour Adrien est déjà bien entamé !)
Comme j'ai commencé ma cure IV le 1er décembre, les contacts physiques et les câlins avec mon fils sont suspendus jusqu'à la fin du traitement. A son âge, Adrien comprend bien que maman est malade et qu'il ne faut pas toucher l'aiguille, mais le geste n'accompagne pas toujours la parole. Un coup (de poing, de pied, de tête !) est vite parti et je préfère ne pas prendre le risque de déplacer l'aiguille de la chambre implantable. J'ai déjà eu assez de frayeurs la semaine dernière sur le fonctionnement du système !
Des cinq sens, celui que j'ai le plus développé est sûrement le toucher. Il faut dire que l'odorat est complètement hors service depuis 25 ans, alors le goût en pâtit également. Et puis, ma vue de myope ou l'ouïe abîmée par les injections de Nebcine ne sont pas de très bons candidats pour monter sur la plus haute marche du podium... Ce n'est finalement pas très surprenant que je sois une personne très tactile.
Je sais bien que c'est contraire aux règles d'hygiène des personnes atteintes de mucoviscidose, destinées à limiter les infections croisées entre patients. On ne se serre pas la main, on ne s'embrasse pas, on se fait servir de l'eau par un tiers pour ne pas contaminer les objets de la collectivité, etc. Au travail, par exemple, je suis assez stricte sur ces règles, ce qui me vaut une réputation de personne peu chaleureuse. Par contre, dans la sphère privée, avec ma famille et mes amis, c'est important de pouvoir établir cette connexion physique.
J'ai remarqué qu'on ne fait pas de câlin à une personne malade, on ne la touche pas. Quand je suis hospitalisée, le simple fait d'être installée dans un lit d'hôpital explique que mes visiteurs me disent bonjour sans m'embrasser, sans me prendre dans leurs bras... et ça me manque énormément. Pendant mes cures de perfusion, le contact physique est toujours un peu plus compromis, alors il me faut l'adapter. Rien que de pouvoir sentir mon homme qui serre fort ma main ou qui m'embrasse le front, ça me permet de me sentir encore vivante et aimée. J'ai vraiment besoin de ces petites marques d'affectation physiques, qui représentent, chacune à leur tour, une victoire sur la maladie. Tant que j'ai droit aux câlins, c'est que j'ai le dessus sur la muco !
En conséquence, le petit train des câlins va prendre un peu de retard sur l'horaire prévu par Popi, mais je compte bien me rattraper au plus vite dès que la cure s'arrête... et c'est déjà demain ! Youpi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 16 novembre 2017

Les papiers en franglais

Cette semaine a été particulièrement chargée en démarches administratives, et maintenant j’attends que tous les formulaires remplis soient traités et portent leurs fruits !
J’ai d’abord reçu un dossier à compléter de la part de la sécurité sociale anglaise, qui a sûrement été contactée par la CRAMIF (le Centre Régional d’Assurance Maladie d’Ile-de-France, chargé de gérer mon dossier d’invalidité). En effet, dans le cadre des démarches pour la demande de pension d’invalidité, je devais renseigner les différents employeurs que j’ai eus depuis dix ans, et grâce aux accords internationaux entre la France et le Royaume-Uni (tant que le Royaume-Uni fait encore partie de l’Union Européenne !), les cotisations à la sécurité sociale que j’ai versées quand j’étais employée en Angleterre peuvent ouvrir mes droits à une pension d’invalidité payée par le Royaume-Uni.

ESA

Je me suis donc plongée dans ce livret d’une trentaine de pages et j’ai répondu à toutes les questions. J’ai été surprise de constater que les pages étaient traduites en français, probablement pour m’aider à remplir le questionnaire. Pourtant, la traduction française, qui n’avait rien à envier à celle de Google, m’a donné du fil à retordre ! Heureusement qu’ils ne m’avaient pas envoyé que les consignes en « français » ! J’ai hésité à joindre un post-it à ma réponse pour leur proposer mes services de traduction, mais tout bien réfléchi, je vais attendre de recevoir une réponse positive avant d’émettre une critique sur ce questionnaire. J’ai mis plus d’une heure à confirmer tous les menus détails sur ma condition physique et psychologique. En y mettant le point final, je me suis dit que j’étais plutôt bien lotie car je pourrais subir encore plusieurs autres handicaps comme tous ceux listés sur le formulaire. Voyons le côté positif !
Deuxième surprise : le dossier que j’ai reçu était dans une grande enveloppe kraft format A4, mais l’enveloppe de retour jointe au courrier est une petite enveloppe de format A5, et c’est vraiment trop difficile de faire rentrer le livret de 30 pages dans la petite enveloppe prévue, d’autant plus que les pages sont agrafées en format livret, ce qui n’est pas du tout pratique à plier ! J’espère que l’enveloppe arrivera tout de même à destination même si c’est moi qui ai écrit l’adresse… Le suspense reste entier !
Ensuite, j’ai envoyé la liste des pièces demandées par ma prévoyance pour ma couverture invalidité. Depuis six mois que je suis déclarée en invalidité, il était temps qu’ils répondent enfin pour m'expliquer la démarche à effectuer ! Mes e-mails sont restés sans réponse, tout comme ceux de la RH, et il a fallu que j'écoute la douce musique d'attente au téléphone pendant un certain temps avant de parler à un agent qui m'a envoyé un courrier pour me donner cette fameuse liste. Je commence à bien cerner les processus administratifs, et je sais qu'il faut être un patient très patient pour avoir une chance que les démarches aboutissent... Je suis confiante. Je mesure encore une fois le luxe que nous avons au CRCM d'avoir accès à une assistante sociale pour nous aider et nous guider dans toutes ces démarches administratives.
Enfin, je me suis occupée du dossier d’inscription à l’école pour Adrien, ce qui est chronophage mais pas du tout compliqué.
Mon prochain dossier à préparer, ça sera ma liste au Père Noël, ce qui est bien plus réjouissant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 octobre 2017

La Ville en Rose

Octobre rose est lancé, mois de sensibilisation au dépistage du cancer du sein.
Une semaine après les ballons multicolores des Virades de l’Espoir, c’est au tour des ballons roses de prendre leur envol. Symboles de légèreté et de fête, ils apportent de la vie et de la couleur sur les zones touchées par la maladie.
Parce que oui, on peut continuer à voir la vie en rose quand on vit avec une terrible maladie chronique, et c’est même fortement conseillé !

Montrouge2017

Au programme des manifestations La Ville en Rose de Montrouge : des animations et challenges sportifs (parce qu’on se sent mieux quand on se bouge, même si c’est à la vitesse de l’escargot !), la chorale La Ville en Rose (parce que ça donne la pêche de chanter, même si c’est juste sous la douche et sans public), un atelier danse (parce que ça permet de se défouler, comme le sport), des arbres à message (parce que ça fait du bien de penser aussi aux autres, surtout à ceux qu’on aime), un coloriage géant (parce que gribouiller permet de canaliser nos émotions), un stand beauté et bien-être (parce que c’est important de prendre du temps pour soi, et pas seulement pour les traitements), et bien sûr, des rencontres et des partages d’expérience !
Alors, si vous êtes atteint d’une maladie chronique que vous n’arrivez pas à dompter, allez-y petit à petit pour l’apprivoiser. Pensez à faire des choses qui vous font plaisir (faire la sieste, ça compte aussi !) et introduisez un peu de rose dans votre quotidien. Prenez soin de vous avant de prendre soin des autres, et non l'inverse.
Si vous connaissez une personne de votre entourage qui souffre d’une maladie chronique, oubliez les formules de politesse toutes faites qui demandent « ça va ? » sans en attendre de réponse, et optez plutôt pour un « comment te sens-tu aujourd’hui ? qu’est-ce qui te ferait plaisir ? » pour lancer le dialogue. Les malades (et moi la première !) n’osent pas souvent demander de l’aide à leur entourage, ni leur montrer que le moral n’est pas au beau fixe. C’est déjà difficile de devoir subir la maladie, alors de là à exposer ses faiblesses, c’est une étape souvent mise de côté. A vous de prendre les devants et de montrer que vous êtes là si besoin. Envoyez un message texte ou un e-mail (une photo, un dessin, une chanson, une carte virtuelle qui va lui plaire), le malade pourra le consulter au moment où il le souhaite. On est tellement plus motivé pour se soigner quand on se sent entouré !
A vous de jouer !
Rayons de sourire,
Jessica

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