Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 21 septembre 2017

Objectif à 80%

La journée semaine n'avait pas commencé au mieux. Après une semaine de cure en intraveineuse, mes nuits n'étaient toujours pas sereines, j'avais encore des quintes de toux éreintantes (certes, moins productives qu'en début de mois), je me sentais épuisée physiquement, à quoi il fallait ajouter les procédures administratives à gérer (maintenant que la Sécurité Sociale s'est penchée sur mon dossier, elle a statué qu'il devait être régularisé avant demain vendredi dernier délai sous peine d'être rejeté...), et les mauvaises nouvelles de mes frères de combat, (dont la santé décline à vitesse grand V), à encaisser...
Forcément, le moral joue un rôle primordial dans la lutte contre une maladie chronique comme la mucoviscidose. C'est qu'il faut avoir envie d'aller se battre au quotidien pour avoir une chance de marquer un point contre la muco. Sans cette motivation, la maladie gagne encore un peu plus de terrain.
Le déclic a eu lieu hier matin, en relevant le courrier de ma boîte aux lettres. A l'intérieur, les résultats de la nebcinémie (la prise de sang qui mesure le taux résiduel de nebcine après trois jours de traitement, à surveiller car cet antibiotique a des effets secondaires toxiques) et une grande enveloppe kraft avec le magazine Nous Deux, accompagné d'un petit mot adorable du journaliste qui m'avait interviewée. Les résultats de la prise de sang sont corrects, tout va bien. Je me précipite sur la page 12 du magazine, et je succombe au charme de cette "jolie trentenaire qui défie chaque jour la mucoviscidose".

ArticleNousDeux

Ce témoignage me fait l'effet d'un baume au coeur, le rayon de soleil de ma journée. Merci Cédric !
La mécanique de motivation se remet en route, accompagnée d'une heureuse coïncidence : je n'ai pas eu une seule de quinte de toux depuis hier. En plus, je remarque que mon compteur de dons continue à grimper sur ma page de collecte, je frôle les 80% d'objectif de collecte (autant dire que j'ai largement dépassé mon VEMS !) C'est que tout mon réseau de soutien est en action, on se prépare pour faire des Virades de l'Espoir une vraie fête, une étape décisive dans la lutte contre la mucoviscidose.
Dimanche, je serai au CREPS de Toulouse et je vais faire le plein de toutes ces émotions positives véhiculées par l'amitié, l'entraide et la solidarité. Merci à vous pour vos dons, pour votre souffle, pour votre soutien, pour rendre ma vie unique et fantastique. Ce n'est pas la muco qui me définit, c'est ma joie de vivre, de vivre pour ces moments-là.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 avril 2017

Les fêtes de Pâques

Depuis mercredi dernier et le début de la nouvelle de cure d'antibiotiques par intraveineuse, j'ai pris un nouveau rythme. Ce n'est plus "métro, boulot, dodo", mais c'est "dodo, dodo, dodo". Les médicaments sont en train de faire le ménage dans mes poumons, en traquant le pyocyanique.
Comme à chaque nouvelle cure, je suis surprise par la grande fatigue que je ressens, alors ça tombe bien que je puisse être en arrêt pour faire mes trois siestes quotidiennes. Les crachats sont assez mitigés, la première partie est toujours sale (même au 8ème jour de cure), et la seconde partie presque transparente.

Paques2017

Cette année les fêtes de Pâques ont donc été assez originales. Entre l'agneau de Pâques traditionnel et la poule en chocolat, les passages de l'infirmière ont rythmé la journée. En plus, les cloches ont également pensé à Adrien, mais au lieu de faire tomber des petits oeufs en chocolat dans tout l'appartement, c'est une multitude de petits boutons rouges qui sont apparus jusqu'à le recouvrir de pied en cap... La varicelle est assez virulente, et c'est déchirant d'être impuissante face aux pleurs de mon petit bout de chou. Heureusement que je suis aidée pour consoler Adrien pendant la nuit, car on se relaie avec belle-maman.
Autant dire que j'ai encore besoin de beaucoup de repos pour faire remonter ma VEMS ! J'y travaille, pour être au maximum de ma forme lors de ma prochaine visite au CRCM le 10 mai prochain. Le moral est bien remonté depuis une semaine, il ne reste plus qu'à ma capacité respiratoire et à l'aiguille de la balance à suivre le même chemin !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 avril 2017

Frustration

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés, mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la frustration.
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son fils.
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment pas ma journée !)
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête.
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait très mal.
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman, et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient beaucoup mieux après, comme par magie.

perfsH

Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper, grimper...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 avril 2017

Deux semaines de sursis

Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci !
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon box et le programme des réjouissances au tableau.

Bilan2017

J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée et chaussée pour monter sur la balance !
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit que c'était un bon signe.
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique, sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin... La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là, l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des carottes vapeur, avec une salade verte...
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui, je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu) soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes. J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière, car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR, car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...). C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante. Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de VEMS.
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de peur que de mal, donc !
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le pardonnerez !

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 août 2016

Visite Médicale

Hier matin j'ai dû me présenter à la caisse d'assurance maladie car j'étais convoquée par le médecin conseil de la sécurité sociale.
En descendant à la station indiquée sur la convocation, j'ai eu un choc car les sorties étaient barricadées par les CRS et fourgonnettes de police qui quadrillaient le quartier ! L'opération en cours se déroulait au 1 rue du Maroc alors que je me rendais au numéro 3 de la même rue... ça fait quand même une drôle d'impression !
J'ai finalement pu accéder au bâtiment de l'assurance maladie, où j'ai été très bien accueillie. Je n'ai quasiment pas attendu le médecin, qui était pile à l'heure. Elle s'est présentée puis m'a informé que cette convocation faisait suite à mon arrêt de travail du mois de juin (ma dernière cure IV). Comme si de rien n'était, elle m'a dit que mon ALD pour le diabète venait d'être renouvelée. Là, j'ai un peu tiqué, en répondant que mon ALD devait couvrir la mucoviscidose surtout, le diabète étant une des complications mais pas ma "maladie principale".
Je lui ai donc expliqué le plus rapidement possible en quoi consistait la mucoviscidose au quotidien, mon traitement, mon suivi, les contraintes. Je lui ai présenté les derniers comptes rendus du CRCM. Elle n'était pas une spécialiste de la muco, mais elle a vraiment réagi avec beaucoup de bienveillance à tout ce que je lui disais, et son comportement m'a grandement apaisée. Je me suis sentie totalement écoutée, et ça fait du bien ! Le médecin était également étonnée de me savoir maman, "parce que quand même, ça fatigue énormément, d'avoir un bébé" ! Et bien oui, je confirme, mais surtout, il me booste, ce petit d'homme !
Puis l'entretien a basculé sur les aspects administratifs, elle m'a demandé si j'avais la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) et si mon employeur était au courant. J'ai répondu que oui, depuis ma reprise post congé maternité. Elle n'a pas manqué de me rappeler que mon employeur bénéficiait d'aides financières grâce à mon statut. Elle voulait également vérifier que j'étais bien traitée au bureau, et que je ne me sentais pas discriminée par rapport aux autres. Je l'ai tout de suite rassurée sur ce point, car heureusement, dans mon équipe, je n'ai pas de pression de ce côté-là. Aussi bien mes collègues que ma chef comprennent que ma santé passe avant tout, ce qui implique parfois que je ne sois pas opérationnelle, mais personne ne m'en tient rigueur. J'ai vraiment de la chance de pouvoir travailler avec des personnes aussi compréhensives !
Le médecin a conclu qu'on se reverrait au début de l'année prochaine, si j'étais toujours à mi-temps thérapeutique, puis elle m'a orientée vers un autre agent. J'avoue ne pas avoir bien saisi son intitulé de poste mais c'était une personne chargée de faciliter la communication entre le médecin conseil et les assurés. Elle m'a donc parlé des différents services que propose l'assurance maladie et qui pourraient m'être utiles, notamment, je vous le donne en mille, l'accompagnement du diabète !
Décidément, ça avait l'air d'être une grosse préoccupation pour l'assurance maladie (grande cause nationale oblige !), donc j'ai nuancé son propos en lui détaillant l'impact de la mucoviscidose sur mon quotidien (et en faisant un peu de publicité pour mon livre "Moins de Souffle, Plus de Vie", tant qu'on y est !). Oui, j'ai du diabète, mais c'est un diabète différent des diabètes de type 1 ou 2, car il est spécifique à la muco, donc mon traitement est également adapté. Je suis directement passée sous traitement insuline, et je ne me prive de rien au niveau alimentation. Oui c'est dur de gérer le diabète, mais c'est encore plus dur de gérer les quintes de toux qui épuisent, les rhumes et les infections pulmonaires qui traînent à n'importe quel moment de l'année, les hémoptysies qui se manifestent toujours au bon moment !
Ce deuxième entretien a donc été un peu plus long que prévu, mais là encore, j'ai bénéficié d'une grande qualité d'écoute qui m'a réconciliée avec mes préjugés sur l'administration. J'ai vraiment fait le meilleur choix pour mes soins et ma protection sociale, en revenant vivre en France !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 juin 2016

Réveils matin

Après ma visite en urgence au CRCM jeudi dernier, l'équipe a mis en place une cure de perfusions. Je n'étais pas très enthousiaste à reprendre un traitement aussi lourd, moins de deux mois après ma dernière cure, mais la pneumo a su me convaincre.
Vendredi, j'ai donc commencé les antibiotiques par intraveineuse, en espérant pouvoir passer une bonne nuit (en tout cas, meilleure que les précédentes). Espoir déçu, évidemment, car ça serait trop beau qu'une perfusion isolée arrive à être aussi efficace. J'ai débranché mon réveil matin habituel pendant la durée du traitement, cependant mes journées sont ponctuées de toutes sortes de réveils.
Le moins agréable, c'est bien sûr le réveil en pleine nuit par une grosse quinte de toux, encore pire lorsque je découvre la couleur rubis du mouchoir dans lequel j'ai craché pour me dégager. Ces quintes m'épuisent, et j'ai toujours du mal à me rendormir après une séance de kiné nocturne ! Lors de mon passage au CRCM mardi, j'en ai parlé à la pneumo, qui m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs pour limiter les spasmes bronchiques. Je n'ai rien remarqué de changé sur la nuit de mardi à mercredi, mais la bonne nouvelle, c'est que cette nuit, je n'ai pas DU TOUT été dérangée par la toux. Et ça fait du bien !
J'ai également eu droit au plic ploc de la pluie sur les carreaux, (ou même carrément au PLIC PLOC des trombes d'eau des derniers jours), qui fait que je me précipite aux toilettes en me levant, même s'il ne fait pas encore jour. C'est toujours un mystère pour moi, quand je pense que je suis capable de ne pas entendre mon réveil, placé à 50 centimètres de ma tête, alors que je peux réagir au quart de tour à un petit bruit d'eau à 3 mètres... L'inconscient, sûrement ?
Ensuite, il y a le bref coup de sonnette de l'infirmier qui arrive pour la perf du matin, entre 6h30 et 7h. De façon automatique, je m'extirpe de la couette toute chaude et je vais ouvrir la porte, mais j'ai parfois un moment d'absence en me demandant qui est ce visiteur... jusqu'à ce que mes neurones fassent la connexion.
Pendant que je suis avec l'infirmier, on entend parfois un petit grognement de la pièce d'à côté. Ou alors c'est au moment où je retourne me coucher, avec le ballon de Baxter sous le bras. Adrien a fini sa nuit et il réclame son petit-déjeuner. Il aimerait bien un câlin aussi, et puis, pouvoir tirer sur ce fil qui sort de mon peignoir, c'est tellement rigolo, et encore plus parce que c'est interdit.
Le meilleur moment, c'est quand la nounou arrive, et que je peux retourner m'allonger. A part mardi matin où je n'ai pas pu me rendormir, j'ai fait une grasse matinée tous les autres jours, jusqu'à midi. (Mercredi j'ai ouvert les yeux juste avant que les sirènes de pompier n'entament leur récital du premier mercredi du mois. Quel réveil original !) Entre l'effet combiné des doses de cheval d'antibiotiques et du sommeil haché de la nuit, les heures du matin où je peux complètement me relâcher sont extrêmement précieuses.
Quand j'y pense, je mets mon téléphone en mode "ne pas déranger", sinon je prends le risque de me faire réveiller par un texto du genre "Profitez des ventes privées au Printemps jusqu'au 12 juin, des offres immanquables sur les maillots de bain !" ou un appel de Bouygues Telecom qui aimerait me faire souscrire à un nouveau bouquet TV... J'ai été dérangée une fois, et cela a suffi à ce que je déconnecte automatiquement lors de mes autres siestes.
L'après-midi, je prévois un réveil de secours pour ne pas manquer mon rendez-vous chez le kiné, et je fais une deuxième sieste, car je n'ai pas souvent l'énergie nécessaire pour autre chose, même pour lire un roman !
En début de soirée, je profite de la chaîne de solidarité qui s'est formée dans mon entourage pour venir m'aider, pour les courses, pour changer Adrien, pour me faire à manger, etc. La fatigue se fait sentir rapidement mais je suis bien avec mes amis, et ils ne sont pas offensés de me voir bâiller ! Après la perfusion du soir, je ne fais pas long feu et je m'endors avec la berceuse d'Adrien... jusqu'au prochain réveil !
Mes journées ne sont donc pas très remplies en ce moment, à part les quintes de toux, les perfusions, les séances de kiné et les siestes à répétition, mais c'est pour la bonne cause. Pour que je puisse récupérer mon énergie, me débarrasser de toutes ces vilaines infections qui viennent squatter mes poumons, et bientôt reprendre une vie normale. J'ai hâte de pouvoir retrouver mon réveil préféré : un câlin de mon amoureux !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 mars 2016

Giboulées de printemps

On dit que le soleil revient toujours après la pluie...
En cette période de giboulées de printemps, ce vieil adage se vérifie tous les jours. Entre deux averses (aussi bien au niveau de la météo que des tristes nouvelles du monde qui m'entoure), quelques rayons de soleil apparaissent pour chasser la grisaille et la morosité ambiante. Alors, gardons des raisons de positiver en toutes circonstances !
De voir remonter de presque 5 points mes résultats de VEMS à mi-parcours de la cure de perfusions m'a aidée à accepter les lourdes contraintes liées à ces deux semaines de traitement. Pas de nouveau crachat de sang depuis deux semaines, c'est bien agréable. Je me sens nettement mieux qu'en début de mois, mes sinus sont nettoyés en même temps que mes poumons, mes crachats sont devenus beaucoup plus clairs, presque même transparents en fin de séance de kiné respi, c'est tellement rare !
Je ne peux toujours pas prendre Adrien dans mes bras pour ne pas risquer de faire sauter l'aiguille de Huber qui décore mon nouveau port-à-cath, mais je suis ravie de voir défiler chaque jour mes amis, qui s'empressent de venir m'aider dans les gestes du quotidien qui me sont momentanément interdits. Du coup la semaine passe beaucoup plus vite et je me sens nettement plus sereine. MERCI les amis !
La folie meurtrière de ceux qui se réclament d'un Dieu sanguinaire endeuille tous ceux qui croient en la liberté d'opinion. Que pouvons-nous faire face à cette terreur ? Cultiver nos moments de bonheur, multiplier nos instants d'éternité, profiter de chaque joie qui nous est donnée de vivre... MERCI à Brice de s'intéresser à mon histoire et de retranscrire nos échanges dans un portrait émouvant ! (Pour ceux qui sont intéressés, c'est par ici !)
Nouveau coup dur dans mon entourage, décidément cette année 2016 va nous faire battre le triste record de messes d'enterrement... Alors c'est avec deux fois plus de joie que j'accueille la bonne nouvelle de mon amie qui m'annonce attendre une petite fille ! Il en faut, du courage ou de la folie, pour vouloir offrir à nos enfants ce monde étrange que le nôtre... Et pourtant, en un sourire, en un fou rire, en un câlin d'Adrien, je me dis que ce moment-là vaut de l'or, et je fais une réserve de rayons de sourire à distribuer autour de moi !
Oui, je suis prête à positiver malgré ces nouvelles mitigées ! Surtout quand je reviens de la boutique Pierre Hermé qui participe à l'opération Un don, Un macaron ! Il n'y a pas à dire, une petite douceur regorge toujours d'un petit moment de bonheur !

Macarons

Régalez-vous d'une belle tranche de vie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mars 2016

Allergique, moi ?!

Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir sans que je ne ressente rien, et j'ai eu peur d'avoir effectué un faux mouvement. Je sais bien que cette aiguille est impeccablement fixée dans mon nouveau port-à-cath et qu'elle ne devrait pas bouger pendant la semaine, mais je ne peux pas vraiment me défaire de l'angoisse de mon enfance : il faut repiquer...
Avec un peu d'appréhension, je m'approche du miroir de la salle de bains pour essayer de comprendre d'où vient cette douleur. Je n'ai pas mis longtemps à en trouver la cause : sous le pansement transparent qui maintient tout le dispositif, sont apparues des ampoules, et dès que je fais bouger la peau à cet endroit, les ampoules frottent à l'adhésif. Rien de grave donc, mais je vais tout de même devoir patienter jusqu'au petit matin car je ne me vois pas percer les cloques à travers le pansement, et surtout si proche de l'aiguille de Huber.
Ce matin, l'infirmier s'exclame que je ne me suis pas ratée ! Je dois faire une allergie aux pansements livrés avec les sets de pose de perfusion. Allergique, moi ? Ce n'est pourtant pas ce qui me caractérise le plus ! Je n'ai aucune allergie alimentaire, aucune allergie aux médicaments (sauf le Pulmozyme qui me fait tousser plus que de raison, mais de là à être qualifié d'allergie...), peut-être une légère allergie aux personnes impolies... Bref, ma peau fragile n'aime pas vraiment ce genre de pansements, c'est vrai, et c'est pour ça que mon prestataire de service ajoute une boîte de pansements Tegaderm dans la livraison du matériel de cure. Comme c'est un nouveau cabinet d'infirmiers qui s'occupe de moi pour cette cure, j'avais oublié de leur préciser, et j'ai eu droit à l'autocollant standard...
Je me fais désinfecter à la bétadine, ce qui devrait également sécher les plaies et accélérer la cicatrisation. Mais alors, p*** qu'est-ce que ça pique !!!! (Oui j'ai le droit de parler grossièrement quand j'ai mal !) Le nouveau Tegaderm ne devrait pas me provoquer ce genre d'ampoules, par contre je dois faire très attention car le bord du pansement passe très proche de l'aiguille, histoire de laisser mes cloques à l'air...
Ce midi, l'infirmier m'assure que ma peau a l'air d'aller mieux. D'ailleurs, j'ai pu dormir beaucoup mieux ce matin que cette nuit. (Je ne manque pas une occasion de faire la sieste dès que je sens que mes paupières tombent !) J'espère que le reste de la cure se passera sans encombre. L'avantage, c'est que je me sens déjà bien nettoyée au bout de quatre jours ! Je respire mieux, je me sens en meilleure forme, je reprends des forces. Alors, je continue à penser positif ! Cette cure va m'être très bénéfique, j'en suis sûre !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Evelyne prépara le Fortum puis sortit le kit de pose, le coton et la Bétadine. Je m’allongeai sur le lit, elle mit le champ en place. Ses doigts experts tâtèrent le terrain, ma petite boule en métal était toujours là. D’une main adroite, elle y planta l’aiguille de Huber. J’entendis le fameux « clic » caractéristique qui prouvait que tout était bien enclenché. Elle fit passer la première seringue de rinçage. Aucun problème. Puis elle fit le branchement pour faire passer le Fortum. Pendant que je me concentrais sur le produit qui coulait dans mes veines, Evelyne s’occupa de fixer l’aiguille pour qu’elle ne bouge pas pendant les deux prochaines semaines. Elle avait même pensé à apporter ses pansements Tegaderm spéciaux, ceux qui ne me provoquaient pas trop d’allergie, et qui n’étaient pas livrés avec le matériel standard. Au final, elle me confectionna un magnifique bandage, qui ne prenait même pas beaucoup de place. Avec l’hiver, je n’avais pas prévu de mettre de grands décolletés, mais mon pansement était assez discret pour passer inaperçu même sous un petit pull. Qu’est-ce que je pouvais être coquette, parfois !

jeudi 3 mars 2016

Nouveau Bijou

Je me remets petit à petit de l'opération d'hier.
Comme je suis colonisée au Pseudomonas de façon chronique, je ne vais pas échapper aux cures de perfusions d'antibiotiques pour nettoyer mes poumons de temps en temps. Depuis qu'on m'avait enlevé mon baby port-à-cath, en mars 2001 à Madrid, j'avais en tête d'en faire poser un tout neuf lorsque j'en aurai besoin. Surtout après les deux cures IV de 2015, pour lesquelles on m'avait posé un picc-line car on n'allait pas m'opérer pendant ma grossesse. Voilà, maintenant Adrien gazouille et sourit, et moi j'ai repris le chemin des hôpitaux.
C'est une petite opération, l'anesthésiste et son équipe sont les pros de la pose de la chambre implantable. Il avait été un peu surpris de ma demande de descendre au bloc avec mon iPod et ma musique, histoire de ne pas pouvoir entendre les cliquetis des instruments pendant l'opération, ce qui est mon angoisse dès qu'on me parle d'anesthésie locale. J'étais contente qu'il accepte, et j'ai dû me justifier auprès de chaque brancardier ou infirmière sur mon trajet de la chambre d'hôpital au bloc. Oui, oui, j'emporte mes écouteurs et ma musique, le chirurgien est d'accord !
En attendant que ça soit mon tour de passer au bloc, j'ai discuté avec ma voisine de lit, qui toussait comme moi et qui avait des ongles de muco. Elle n'était pas vraiment ravie de se faire poser cette petite boîte, même si le discours de l'anesthésiste était d'en parler comme un "nouveau bijou". Il ne brille pas mais il est en titane, un véritable bijou de technologie qui devrait durer quelques années en y prenant bien soin. J'ai essayé de la rassurer en lui montrant la cicatrice de mon ancien port-à-cath, qui est quand même assez discrète.
Puis je suis passée en salle d'opération, l'infirmière était adorable et j'ai discuté avec elle quasiment tout le temps de la pose, même avec la musique dans les oreilles. Je n'ai entendu aucun cliquetis d'instrument de torture, ni aucun juron du chirurgien... Bref, l'opération s'est très bien passée ! Les brancardiers ont juste oublié de venir me chercher ensuite, donc après quatre appels infructueux, c'est finalement l'infirmière qui m'a emmenée faire la radio de contrôle.
Je n'avais pas du tout mal en remontant à la chambre, mais en rentrant à la maison, les douleurs ont commencé à se manifester. La peau tire un peu sur la cicatrice, qui a beau être petite, j'avais quand même l'impression que tout mon corps était concerné. J'ai avalé un doliprane et je me suis couchée ! Le repos fait du bien mais il faut trouver la position adéquate pour ne pas tirer sur les chairs... ça va venir !
J'en ai pour une dizaine de jours de cicatrisation, et pendant ce temps-là, interdiction de porter des charges lourdes... y compris Adrien ! C'était vraiment la surprise, je ne m'attendais pas à ces consignes, alors qu'elles sont assez logiques. Du coup, j'ai actionné radio tam-tam pour lui trouver une baby-sitter pendant ces quelques jours où je ne vais pas pouvoir le prendre dans les bras.
Après une nuit difficile, mon salut est venu des anti-inflammatoires. Tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement, et en attendant, je repasse en boucle ma playlist "Bonne Humeur", dont je vous livre mon top 10 :

  • Casser la voix, Patrick Bruel
  • One of these days, Teddy Thompson
  • Je t'écris, Grégory Lemarchal
  • Dès qu'j'te vois, Vanessa Paradis
  • Let it go, Demi Lovato
  • Bonfire Heart, James Blunt
  • Good ol' Days, The Script
  • Si tu ne me laisses pas tomber, Les Enfoirés
  • Feeling good, Michael Bublé
  • Le miracle, Céline Dion

Montez le son, et les bonnes ondes positives vont suivre !!
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
Or, si j’acceptais de me faire poser une chambre implantable, j’allais gagner en autonomie. Elle m’avait assuré que tous ses patients qui avaient opté pour le port-à-cath profitaient à fond de ce nouveau confort et répétaient à l’envi qu’ils auraient dû le faire poser plus tôt. Apparemment, ce n’était pas non plus très contraignant hors période de cure. C’était plus l’opération qui m’angoissait. Surtout quand le chirurgien m’avait dit de ne pas m’inquiéter car je ne sentirais rien grâce à l’anesthésie locale. Comment ça, « locale » ? Il était très fier de m’annoncer que grâce aux progrès de la science, on pouvait m’éviter l’anesthésie générale. Il allait juste ouvrir au niveau de la jugulaire, faire une petite incision à la base du cou, une autre au-dessus du cœur pour y loger la chambre implantable et les tuyaux qui étaient reliés. Au vu de mon gabarit, le chirurgien avait opté pour un « baby port-à-cath », de format pédiatrique, dont la durée de vie était estimée entre cinq à dix ans. Le protocole était de rincer le dispositif une fois par mois quand je n’étais pas en cure, et à chaque perfusion dans le cas contraire.

jeudi 14 janvier 2016

Soldes d'Hiver

L'époque des soldes a vite démarré en ce début janvier. Il ne se passe pas un jour sans que je ne reçoive de la publicité pour 10, 20 ou 30% additionnels sur les prix soldés.
Mes poumons ont donc sûrement pensé que c'était l'époque pour afficher -10% lors de mes derniers EFR. Vous pouvez imaginer ma déception, d'autant plus que depuis deux semaines à descendre et monter les quatre étages à pied à cause de la panne d'ascenseur, j'étais persuadée que ma capacité pulmonaire allait battre des records... La pneumo m'a parlé d'une prochaine cure IV à organiser avant que je ne reprenne le travail, si je n'ai pas récupéré ces 10% d'ici début mars. Elle m'avait prévenue, que ça allait être dur d'assumer en même temps le rôle de maman et le rôle de patiente muco !
En attendant, je m'occupe donc des démarches pour la pose d'un nouveau port-à-cath. Je ne pensais pas que ça reviendrait si tôt, mais je vois le côté positif : j'ai encore le temps de passer quelques journées supplémentaires à l'hôpital pendant mon congé maternité ! (Il faut juste trouver à faire garder Adrien...) J'espère que lors de mon bilan annuel des 22 et 25 janvier, j'aurais déjà remonté un peu la pente. En tout cas, je suis motivée !
Ajoutez à cela mes déboires avec l'administration pour résoudre mes dettes vis-à-vis de l'hôpital public car changer trois fois de caisse de sécu en 6 mois, ça n'est pas possible "normalement", et vous comprendrez que mon niveau d'énergie a quelque peu baissé. Au moins, 2016 s'annonce sans autre changement, ce qui devrait me faire rentrer dans les cases. Me voilà rassurée !
Heureusement, au milieu du flot de ces mauvaises nouvelles dont je me serais bien passé, j'ai reçu quelques rayons de sourire qui sont venus éclairer ma journée. Tout d'abord, vos messages d'encouragement, dont je suis très fière car on voit bien que vous avez complètement intégré le message d'espoir de mon livre. MERCI de me suivre dans les bons et les moins bons moments ! Et puis, je me réjouis de bientôt participer à la Soirée de l'Espoir du 18 février prochain à Colomiers. Pour les inscriptions, c'est par là : cliquez ici. Enfin, les sourires d'Adrien valent toutes les cures de perfusion du monde. Il faut que je me maintienne au top niveau pour pouvoir le voir grandir dans les meilleures circonstances possibles.
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Ça m’avait fait très plaisir de faire découvrir à Evelyne les rues animées de Londres. En plus, on pouvait encore profiter des décorations de Noël, qui donnaient un air de fête à la ville. Aux achats frénétiques des cadeaux à mettre sous le sapin avaient succédé les achats compulsifs des soldes. Pour la deuxième démarque, certaines boutiques offraient jusqu’à 80 %, une vraie aubaine ! Evelyne avait d’ailleurs succombé à la tentation chez Marks & Spencer. Je ne m’étais pas fait prier pour l’accompagner.

jeudi 1 octobre 2015

Débranchée

Encore un billet un peu en retard, car j'étais au CRCM cet après-midi pour le bilan de fin de cure et surtout, pour me faire retirer mon picc-line ! Et donc me voilà débranchée après ces deux semaines de cure ! ça fait du bien de retrouver mes capacités physiques et notamment mes bras.
J'avoue que j'ai été un peu déçue des résultats de mes EFR d'aujourd'hui, qui sont au même niveau que début septembre... Mais cette déception a été vite effacée car j'ai vraiment gagné sur tous les plans avec cette cure. Je suis beaucoup moins encombrée, je suis beaucoup plus reposée, je me sens en grande forme (prête pour mon prochain défi : l'accouchement !!). Je me sens par contre beaucoup plus essoufflée, mais ça, c'est plutôt la faute de Junior que celle du Pseudomonas ! Maintenant que les perfusions sont finies, je suis aussi beaucoup plus sereine, Junior peut arriver quand il veut.
C'est l'heure du match France - Canada, allez les Bleus !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
Je faisais courir mes doigts sur la peau nue, à la base de mon cou, vers la poitrine, autour du cœur. Je n’avais pas vraiment remarqué le changement depuis l’opération, car j’avais gardé tous les bandages pendant les perfs. Maintenant que la cure était finie, Evelyne avait retiré les pansements et m’avait badigeonnée d’alcool là où la peau était comme brûlée. Je mettais toujours du temps à récupérer des irritations, et ce malgré le Tegaderm magique de mon infirmière, une sorte de pansement transparent qui laissait transpirer la peau. En théorie, la peau emprisonnée par le film plastique arrivait à respirer, mais en pratique, les peaux trop sensibles comme la mienne n’étaient pas exemptes de réaction. Quelle idée aussi, d’avoir une peau de rousse ! Tous les trois jours, l’infirmière changeait mon pansement externe et appliquait des compresses d’alcool sur la peau abîmée avant de mettre un nouveau pansement. J’accueillais toujours ce moment avec un grand soulagement. C’était dur de résister aux démangeaisons, même en sachant que me gratter ne ferait qu’empirer la situation.

jeudi 24 septembre 2015

Magic Fortum

J'avais raison de rester optimiste même après le début catastrophe de ma cure d'antibiotiques. Après la pluie, vient toujours le soleil...
Au bout d'une semaine de traitement par antibiotiques, j'ai récupéré un sommeil normal, je ne suis plus réveillée par mes quintes de toux déchirantes et j'arrive à me reposer vraiment pendant la nuit et les siestes, ce qui est incroyablement précieux ! Du côté des séances de kiné, les crachats sont nettement moins colorés, car les antibiotiques sont en train de tout nettoyer de l'intérieur. Donc je retrouve la forme, c'est magique !
J'ai encore du mal à m'habituer au Fortum en continu, c'est-à-dire que je suis branchée 24h/24. Lors de mes cures précédentes, j'avais 3 perfusions par jour, lors du passage de l'infirmière, et le reste de la journée j'avais juste un bandage autour du cathéter. Je n'allais certes pas faire de sport mais j'avais tout de même une plus grande mobilité qu'aujourd'hui. En faisant passer l'antibiotique sur 24h, (en fait c'est même 2 fois 12h pour mon cas), on a remarqué une meilleure efficacité car le corps peut mieux l'assimiler. On verra ça lors de mon bilan post-cure la semaine prochaine. En tout cas, je me sens vraiment mieux ! En plus, je profite de cette situation forcée pour développer les capacités de la main gauche... Se brosser les dents ou les cheveux avec la main gauche, ça donne des résultats surprenants !
J'espère être toujours en forme pour profiter des Virades de l'Espoir édition 2015 ! Rendez-vous dimanche dans toute la France pour donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Une pensée spéciale à une sœur de combat qui vient de passer sur la liste de greffe en Super Urgence Nationale...
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 9 mars 1991
On me donnait des médicaments très forts pour tuer le microbe qui me rendait malade : le pyocyanique. Trois fois par jour, je devais rester allongée sur mon lit pendant les perfusions. L’infirmière branchait le tuyau du cathéter à une grosse machine (une « pompe ») qui faisait passer le produit dans mes veines. Ça faisait beaucoup de bruit. Je ne sentais rien mais je devais rester immobile. Souvent, je ne me réveillais même pas quand on passait les médicaments à 6 h du matin. Je ne faisais pas grand-chose de mes journées mais j’étais tout le temps fatiguée. Maman disait que le médecin m’avait prescrit des doses de cheval. La kiné passait tous les jours dans ma chambre, mais pas toujours à heure fixe. Si je n’arrivais pas à sortir au moins un gros crachat tout moche, j’avais droit à une deuxième séance.

jeudi 17 septembre 2015

Nouvelle cure

On parle de l'intuition féminine, mais dans mon cas je parlerai plutôt de l'intuition de ma pneumologue. Dès le mois de juin, elle m'avait dit que j'aurais du mal à échapper à une cure de perfusions d'antibiotiques avant la fin de ma grossesse... Et bien elle avait entièrement raison, car après les bonnes surprises liées au repos et à l'intensification de la kiné au mois d'août, il a suffi d'un banal rhume pour me mettre complètement KO...
Vendredi dernier je suis passée au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose) en urgence, et le diagnostic ne s'est pas fait attendre. Avec toujours 10^7 de Pseudomonas qui se promènent dans mes bronches, un encombrement qui va crescendo, une fatigue intense qui ne va pas vraiment s'améliorer dans les prochains temps, des nuits tellement agitées par la toux que même les siestes ne sont plus réparatrices, il fallait bien frapper un grand coup, c'est-à-dire lancer l'artillerie lourde avec les perfusions d'antibiotiques.
La bonne nouvelle, c'est que les infirmières coordinatrices du CRCM s'occupent de tout l'aspect logistique, ce qui n'est pas rien. Puisque c'est ma première cure d'antibiotiques sur Paris, elles ont dû chercher tous les prestataires associés à ce plan de bataille, soit : un bloc opératoire à l'hôpital pour assurer la pose du picc-line, une infirmière pour venir tous les jours à domicile faire passer le traitement, le prestataire médical qui livre le matériel qui prend de la place (le contenant), la pharmacie qui s'occupe des antibiotiques et du sérum (le contenu), ça en fait du monde à coordonner !
Je leur tire mon chapeau car tout a été organisé très rapidement.
Mardi matin, je suis passée au bloc pour la pose du picc-line. Cette fois-ci, j'ai même eu droit à un peu d'anesthésie locale (après le premier trimestre de grossesse, 1cc d'anesthésie ne devrait pas faire de mal au bébé, et ça peut être tellement bénéfique pour la future maman !), et heureusement car le chirurgien a bataillé pour trouver une veine. Son discours, qui se voulait rassurant lorsqu'il s'est présenté à moi ("Ne vous en faites pas Madame, en 5 minutes chrono, tout est réglé"), s'est transformé au fil du temps en un langage beaucoup plus coloré et qui ne m'était sûrement pas destiné ("P#$*@ de b#$*@ de m#$*@, la veine roule et on ne peut rien fixer"). 1h30 plus tard, il était tout de même fier de m'annoncer qu'il avait réussi un exploit au vu de mon capital veineux. Je suis repartie avec le picc-line en place, certes, mais également avec un hématome assez moche et douloureux, juste en dessous du picc-line, là où la veine n'a jamais voulu accepter qu'on la touche.
Après ces émotions, le petit-déjeuner de l'hôpital était le bienvenu. L'après-midi j'ai récupéré tout le reste du matériel, juste à temps pour l'arrivée de l'infirmière du soir. Je n'ai vraiment pas fait long feu ensuite, et j'ai dormi comme un bébé (enfin, comme un bébé sage qui fait déjà ses nuits) jusqu'à l'arrivée de l'infirmière du matin le lendemain matin.
Maintenant j'ai deux semaines pour me requinquer et me remettre sur pied ! Déjà, pour les Virades de l'Espoir, dans 10 jours, je devrais me sentir un peu plus en forme. Ma collecte de fonds continue sur la page : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-collecte-de-jessica-jessica-s-fundraising-campaign
Et bien sûr, l'objectif pour le mois d'octobre c'est d'avoir récupéré toutes mes forces, et même plus, pour pouvoir faire connaissance avec Junior dans les meilleures conditions possibles !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 3 décembre 2001
L’opération ne devant pas avoir lieu tant que je n’avais pas besoin de perfs, je m’étais sentie tranquille au moins jusqu’à Noël. L’arrivée d’un hiver rude ne m’avait cependant pas laissé beaucoup de répit, vu que je passai au bloc le 18 novembre. J’avais d’abord été très agréablement surprise par les résultats de l’anesthésie locale. J’étais allongée sur le billard, seulement recouverte d’un champ couleur « vert hôpital », dans lequel le chirurgien avait ouvert un grand carré au niveau du haut de mon torse. Mais l’inclinaison de la table d’opération faisait en sorte que mon regard n’avait pas accès à cette zone, même en louchant très fort. Mon cerveau savait pertinemment que le chirurgien était en train de faire de la couture à cet endroit-là, mais il ne le sentait pas. Par contre, mon ouïe n’avait malheureusement pas été anesthésiée, et j’entendais tout ce qui se passait au bloc. Le cliquetis des instruments en métal qui s’entrechoquaient me paraissait terrifiant. Le chirurgien sifflotait, et voulait engager la conversation. Moi, j’étais trop stressée pour lui répondre par autre chose qu’un claquement de dents. L’opération m’avait semblé durer une éternité, mais finalement en moins d’une demi-heure le chirurgien m’avait laissée aux mains de l’infirmière pour finaliser les pansements. En plus d’installer la chambre implantable, il y avait également connecté une aiguille de Huber pour que je puisse commencer la cure le soir même. Toute la partie supérieure gauche de mon torse et jusqu’à la base du cou était recouverte de compresses, de Bétadine, de Tegaderm, autant dire que je ne pouvais pas vraiment admirer le résultat. Le chirurgien semblait content de lui, il m’avait même promis que je le remercierais dans quelque temps, quand je pourrais voir le très beau travail qu’il avait réalisé. Il m’avait assurée que je pourrais continuer à mettre des décolletés sans qu’on s’aperçoive de la présence de la chambre implantable. La magie du baby port-à-cath ! C’était sympa de sa part de penser à conserver mon capital séduction.

jeudi 6 août 2015

Les bienfaits du repos

Le propre d'une maladie évolutive, c'est qu'on ne peut jamais prévoir ce qui va se passer. Elle évolue à son rythme, selon ses propres règles.
Pourtant, moi j'aime bien prévoir mon programme. De la journée, de la semaine, du mois à venir, etc. La muco doit sûrement me reprocher d'être une fille trop organisée, alors elle a décidé de m'apprendre à gérer les imprévus. Quand la pneumo m'a arrêtée il y a deux semaines, mon agenda a été perturbé. Au boulot, ils ne s'attendaient pas non plus à devoir se passer de moi si vite ! Dans ma tête, j'étais en train de me faire à l'idée d'une cure en intraveineuse dans les prochains jours. J'étais en train d'anticiper sur la prise de rendez-vous à l'hôpital pour la pose du picc-line, la douleur à supporter pour la pose sans anesthésie (à cause de la grossesse), les démarches à effectuer pour trouver le matériel, la pharmacie, l'infirmière de mon nouveau lieu de vie... Bref, je me faisais des nœuds alors que l'ordre de lancer la cure n'avait pas encore été lancé.
Et finalement, la bonne surprise c'est que mon corps arrive à se défendre avec d'autres armes que les antibiotiques en IV ! Les résultats de l'ECBC ont montré tout autant de pyo que la dernière fois, par contre plus de trace de staphylocoque. Le fait de pouvoir me reposer et de bénéficier de la kiné tous les jours avec un professionnel m'a aussi grandement boostée. Je n'ai aucun mal à cracher pendant 30 minutes tous les jours et c'est toujours coloré, preuve que toutes les sécrétions tapies au fond de mes bronches sont en train de remonter à la surface, ce qui est bien le but de la kiné respiratoire ! Mais alors, je me sens mieux.
Je ne peux pas non plus crier victoire car j'ai encore quelques coups de mou, comme par exemple un gros coup de barre qui m'est tombé dessus hier après-midi sans prévenir et qui m'a assommée pendant presque 3h de sieste ! Mais je me prends à rêver d'un horizon court terme sans cure IV obligatoire. En tout cas, je me dis que je peux peut-être gérer avec les aérosols et la kiné pour pouvoir attendre de ne plus être enceinte pour la cure. Mes plans changent assez régulièrement en ce moment. Bien sûr, ça ne sert à rien que je prépare ce plan d'attaque, car je sais que la muco peut le détruire à n'importe quel moment, mais quand même... J'ai envie d'y croire !
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 1er mars 1991
Comme je l’avais craint, nous n’étions pas venus à bout de la « primo infection », le Pseudomonas était toujours présent, et c’était lui qui donnait aux crachats leur couleur verdâtre. La bonne nouvelle, c’était qu’il y avait un autre moyen pour parvenir à l’éradiquer : il fallait passer aux antibiotiques par intraveineuse. L’annonce fut un choc énorme pour moi, alors que Jeanne paraissait peu affectée. Rien que le mot « intraveineuse » voulait dire que c’était du sérieux. On placerait un cathéter sur un des bras de Jeanne, qu’il ne faudrait surtout pas toucher pendant la durée du traitement. Matin et soir, l’infirmière utiliserait le petit embout du cathéter pour faire passer les antibiotiques directement dans les veines. Jeanne s’esclaffa quand le Docteur Sab compara le cathéter à un robinet. Par contre, elle n’était pas très emballée à l’idée d’être hospitalisée pendant quinze jours. J’arrivai facilement à convaincre le Docteur Sab qu’on pouvait expérimenter l’infirmière à domicile. Il donna son accord à la condition que la première semaine de cure se déroule à l’hôpital. Et le début du traitement était immédiat. Ce qui chagrinait le plus Jeanne, c’était de manquer une semaine d’école. Elle avait demandé à attendre les prochaines vacances, mais ce n’était pas négociable. Il fallait arriver à stopper ce pyo le plus vite possible.

jeudi 23 juillet 2015

Pause estivale

Tout comme les coureurs du Tour de France qui ont soufflé quelques jours avant d'attaquer les Alpes, me voilà en mode "pause".
Ma visite au CRCM de Cochin mardi s'est soldée par un arrêt maladie. La cure de perfusions en IV me pend encore au nez, mais j'ai réussi à bénéficier d'un répit, au moins jusqu'à la publication des résultats de l'ECBC la semaine prochaine. D'ici là, je dois me tenir au programme de repos et séances de kiné intensives, en continuant les aérosols de Cayston et en multipliant aussi les aérosols de sérum salé hypertonique tant que je peux les supporter. C'est vrai qu'avec cette chaleur, j'ai plus de mal à faire remonter mes sécrétions, et pourtant elles sont toujours là, tapies au fond de mes poumons, elles n'ont pas disparu !
Dernièrement, je m’essouffle beaucoup plus vite qu'avant, et j'ai eu la désagréable surprise de voir revenir mes quintes de toux nocturne. Je ne le dis pas souvent, mais c'est vrai que je suis moins en forme. Je ne peux pas toujours être Wonder Woman, alors j'ai fini par accepter cette pause forcée, pour pouvoir me requinquer au mieux !
D'autant plus qu'il n'y a pas que le pyo qui me pompe mon énergie en ce moment ! Il y a également un petit bonhomme en formation qui puise en moi ses ressources. Une petite crevette qui est en train de grandir et grossir, et qui me donne régulièrement des petits coups pour me rappeler le miracle de la vie.
Alors, la santé avant tout, je vais bien m'occuper de moi et de Junior pendant ces quelques semaines d'arrêt, et j'espère que les résultats ne tarderont pas trop longtemps à se faire remarquer !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 24 septembre 2010
Une fois dehors, Jeanne appela sa mère pour qu’elle passe nous prendre. Elle en avait pour dix minutes avant d’arriver. Je voyais bien que ma chérie était préoccupée, elle n’avait certainement pas anticipé ces conclusions-là ! Cependant, son optimisme inébranlable, ce pour quoi je l’admirais, reprit le dessus assez rapidement.
— Bon, il faut voir le bon côté : ils n’ont rien trouvé d’anormal chez toi qui soit une contre-indication pour nous à faire un bébé. Super nouvelle, non ?
Elle se hissa sur la pointe des pieds pour ponctuer sa phrase d’un baiser. J’admis qu’elle avait raison. Comme c’était chouette d’être en phase, avec ma future femme !

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