Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 22 juin 2017

Marmotte de l'Espoir

Depuis plusieurs jours, je souffre de l'alerte canicule. Il fait chaud, trop chaud. Je me force à boire plus d'eau que d'habitude et je cherche tous les moyens possibles pour me rafraîchir. (OK, peut-être pas tous, car j'ai exclu la possibilité de rester au bureau, climatisé, l'après-midi.)
C'est bain obligatoire avec Adrien tous les soirs pour faire baisser la température, j'ai mis ma crème hydratante au frigo, je ne sors durant les heures chaudes que si c'est obligatoire (rdv kiné !), et jamais son mon chapeau, mes lunettes de soleil, et mon éventail. Les ventilateurs tournent à fond dans l'appartement, et j'ai ajouté des langes humides par dessus pour faire office d'humidificateur de pièce.
L'association Vaincre la Muco a publié les recommandations habituelles en cas de fortes chaleurs, c'est par ici pour la liste complète.
Il va sans dire que j'ai réduit mon activité physique au minimum, c'est-à-dire aux trajets pour aller travailler et pour me rendre chez le kiné. J'ai même légèrement modifié le trajet pour profiter le plus possible de l'ombre, même si ce détour rallonge un peu mon parcours. Alors je tiens à saluer et à remercier ceux qui continuent leur activité physique, et qui en plus, lancent une collecte de fonds pour Vaincre la Mucoviscidose. C'est comme si je faisais du sport par procuration ;-)

Marmotte2017

L'équipe Vaincre la Muco a rempilé cette année le défi de La Marmotte, course de vélo de 175km avec 5000 mètres de dénivelé, rebaptisée La Marmotte de l'Espoir par mes amis cyclistes qui vont pédaler le 2 juillet prochain. Je compte sur vous pour les encourager à faire grimper le compteur des dons sur leur page de collecte Mon Défi !
D'avance merci à tous ceux qui contribuent à l'espoir d'un avenir meilleur pour tous les patients mucos, et merci surtout à ceux qui donnent de leur personne pour que les dons atteignent des sommets !
Ce week-end, je boucle ma valise, direction la Méditerranée, il devrait y faire un peu plus frais, et surtout, je vais pouvoir débrancher de tout et déconnecter pour deux semaines de vacances...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 mars 2017

Les Coquettes

Grâce à mon amie d’enfance, j’ai passé un moment musical fort agréable en compagnie des Coquettes. Des filles épatantes, qui bousculent les clichés en chansons et qui nous offrent de belles tranches de rire. Un petit coup d’oeil sur leur site internet, c’est par là. N'hésitez pas à aller les voir en live !

coquettes

Elles abordent tous les sujets « de filles » mais pas que, du féminisme aux petits tracas de l'épilation en passant par les chagrins d'amour, ce qui m’a incitée à vous décrire en quelques rimes un de mes calvaires intimes… Pourquoi pas, ça pourrait faire l’objet d’une de leurs prochaines chansons, car elles n’ont aucun tabou !

C’est le cycle infernal
Dès qu’tu t’mets à tousser
T’es toute éclaboussée
Et tu t’sens tellement sale

A ton âge c’est pas normal
D’avoir les organes qui s’affaissent
Serre les dents, serre les fesses 
Tu t'débrouilles pas si mal

Tu t'mets en quête du graal
C'est parti pour la kiné
Tu contractes ton périnée 
C'est d'moins en moins bancal


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 février 2017

Sieste réparatrice

C'est fou l'énergie que demande un petit garçon ! Je me plaignais que la mucoviscidose ne prenait ni week-ends ni congés, et bien, c'est pareil pour Adrien. Il ne s'arrête jamais. Toujours curieux de tout, émerveillé par ce que le monde a à lui offrir, il semble inépuisable depuis qu'il tient sur ses deux jambes. Il lui suffit d'une sieste pour recharger ses batteries, et c'est reparti pour un tour !
Aujourd'hui j'ai pris exemple sur lui, et je dois dire que ça a plutôt bien marché. Après déjeuner, j'ai zappé l'aérosol du midi et je me suis effondrée dans mon lit sans mettre de réveil (en tout cas, pas de réveil électronique, mais j'ai un réveil super puissant qui dort dans la chambre d'à côté...).
Au bout d'une heure j'ai ouvert un oeil mais je n'entendais aucun bruit, et mes yeux se sont refermés tout seuls. Encore une heure plus tard, c'est la sirène de la chambre d'Adrien qui m'a réveillée. Je me suis levée avec une impression étrange, le temps que je recouvre mes esprits et que je me remette en route. Dormir deux heures sans tousser est un luxe en ce moment, et je me suis sentie beaucoup plus en forme au réveil qu'après les nuits que je viens de passer. Je devrais faire la sieste plus souvent ! (mais sans négliger mes aérosols...)
Cette semaine a été assez rude nerveusement, avec beaucoup de chantiers à gérer en même temps, au niveau professionnel, au niveau administratif de tous les côtés (la CAF, Pajemploi et mon dossier d'invalidité à monter avec l'assistante sociale), au niveau santé aussi, (car je tousse toujours beaucoup et Adrien n'est pas non plus au top de sa forme), et j'ai eu besoin de me défouler pour évacuer toutes ces tensions inutiles.
Sinon, j'ai fini par parler de la mucovicidose au nouveau stagiaire. C'était mardi matin, j'ai commencé à m'étouffer à mon poste. Je l'ai entendu, caché par nos écrans d'ordinateur : "Et bien, dis donc, tu n'es toujours pas guérie !"
J'ai pensé que c'était une bonne façon d'aborder le sujet, et j'ai répondu du tac au tac : "Mais tu sais, je ne vais jamais guérir de cette toux, parce qu'en fait j'ai une maladie génétique qu'on ne sait pas encore guérir." (pause quinte) "Tu ne pouvais pas le savoir, mais tu risques de m'entendre tousser encore pas mal de temps."
Après ça, je lui ai envoyé la plaquette préparée par l'association pour parler de la maladie à ses collègues, et il m'a répondu qu'il connaissait la muco car il avait une camarade de lycée qui était malade aussi. Le chapitre est donc clos, la suite au prochain épisode.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 26 janvier 2017

Rhinite et asthénie

Au lycée, quand Mathieu ne venait pas en cours parce qu'il était malade, sa mère écrivait un mot dans son carnet de correspondance pour informer les professeurs : "rhinite et asthénie". En somme, il s'agissait de termes un peu pompeux pour dire "rhume et fatigue".
Ce sont exactement ces deux mots qui me sont venus à l'esprit ce matin quand ma collègue m'a demandé comment j'allais. Le rhume s'est installé dans la nuit de lundi à mardi. Bizarrement, je l'ai senti arriver et se développer. Je ne sais pas s'il est lié au pic de pollution que nous avons connu à Paris cette semaine. J'essaye de m'en débarrasser le plus vite possible, sans le transmettre à Adrien bien sûr. (Youpi, les masques sont de retour à la maison ! Pourtant, ce n'est pas encore Carnaval !)
Ma collègue m'a demandé, de façon très bienveillante, pourquoi je n'étais pas restée chez moi avec ce rhume. Je n'y avais même pas pensé ! Je devrais faire les comptes, depuis le temps, car je pense que je suis enrhumée une bonne moitié de l'année. Ce n'est jamais ce qui m'a empêchée d'aller travailler. Avoir un rhume, ce n'est pas ce que je qualifie de malade. Si j'ai "juste" le nez qui coule et que j'éternue, je me protège avec un masque et je renfloue mes provisions de mouchoirs, mais je ne change pas non plus mon rythme de la journée. Tant que je n'ai pas de fièvre ou d'autre douleur, ce n'est pas la peine de lancer l'alerte.
Pour m'obliger à rester chez moi, il faut vraiment que je me sente très malade, et je le vis comme un coup dur. Tout simplement parce que j'aimerais tellement pouvoir vivre "comme les autres", sans me soucier des traitements au quotidien, que je considère comme un privilège le fait de pouvoir aller travailler (étudier, voyager, ça s'applique avec beaucoup d'autres verbes !).
De la même manière qu'on reconnait le bonheur au bruit qu'il fait quand il s'en va (merci Jacques Prévert), on n'apprécie vraiment d'être en bonne santé qu'à partir du moment où on a connu des problèmes de santé (et heureusement !). Alors, pendant que je lutte intérieurement pour reléguer mes petits tracas du quotidien le plus loin possible, je vous saurais gré de m'encourager dans cette voie. Je connais mes limites, je connais ma mucoviscidose, je connais ma capacité de résistance.
"Rhinite et asthénie", ils ne me font même pas peur. (en tout cas, pas cette semaine !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 décembre 2016

Alerte Epidémie

Il y a des jours où je ne regrette pas tant que ça d'avoir perdu l'odorat. Les jours où j'encourage mon fils à ce qu'il se débarrasse de sa gastro, par exemple. Il me fait assez facilement comprendre qu'il est grand temps de lui changer sa couche, et je m'exécute, aux petits soins. Puis je lance la lessive avec le linge souillé, isolé du reste pour éviter au maximum la propagation du virus. Je me sens désemparée face à ses petits tracas, je ne sais pas comment l'aider et en même temps, j'appréhende d'être contaminée à mon tour.
Depuis lundi, j'ai renoué avec le rythme des petites nuits, à surveiller la fièvre d'Adrien et les changes réguliers. Après les nuits agitées de la semaine dernière (tout ça pour voir sortir seulement UNE dent !), j'ai un grand besoin de repos. Je suis tombée des nues ce matin quand la pédiatre m'a prévenue que je devais m'attendre à ce que la gastro persiste pendant 15 jours... Je pensais que j'en avais pour trois jours maximum !
Les mesures d'hygiène à la maison ont donc été renforcées, (lavage des mains plus régulier, aération quotidienne des pièces de la maison, séparation du linge contaminé du reste, etc.) et les mesures de tortionnaire pour administrer les médicaments continuent. Je savais déjà qu'Adrien n'était pas un grand fan des aérosols (alors qu'il trouve ça très drôle d'embêter maman pendant son aérosol), et là je suis surprise qu'il arrive à discerner aussi vite les biberons qui contiennent ses médicaments d'un biberon "classique". Après une (toute petite) gorgée, il m'offre une grimace digne de De Funès et tourne la tête de façon non équivoque. Je ne sais pas s'il y a une odeur particulière ou un goût absolument désagréable, mais il est très facile de comprendre qu'il n'avalera pas une goutte de plus (sauf sous la contrainte, bien sûr !)
Alors, j'enfile mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade et je lui maintiens la tête d'une main pendant que l'autre main introduit la pipette remplie de médicament sous sa langue. Grâce à l'effet de surprise, j'arrive à lui faire avaler les premiers 10 ml, mais il faut ensuite trouver une nouvelle ruse pour lui administrer chaque pipette. Autant dire que je booste ma créativité pour lui faire terminer les 200 ml du soluté de réhydratation orale !

Viral

Une fois que ce vilain épisode de gastro sera derrière nous et que je serai requinquée, je ne manquerai pas d'aller voir l'exposition temporaire du Palais de la Découverte : "Viral. Du microbe au fou rire, tout s'attrape" (plus d'info sur le site du musée). Je suis sûre que c'est amusant d'observer la contagion sur d'autres facteurs que la santé, comme les bâillements qui se transmettent aussi vite qu'un virus ! Qui sait, je découvrirai peut-être même comment démarrer une épidémie de rayons de sourire ?
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 septembre 2016

Anosmie

Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu du correcteur d'orthographe !)
Derrière ce nom un peu bizarre se cache une réalité que je connais malheureusement bien, depuis plusieurs années : la perte de l’odorat.
Selon cet article, 5 % des Français sont atteints d'anosmie. Voilà encore un handicap invisible ! Certes, de mon point de vue, je n'avais jamais considéré la perte d'odorat comme un handicap, il s'agissait "juste" d'une énième complication de la muco, qui n'engage pas (heureusement !) mon pronostic vital. Mais après la lecture de ce témoignage, j'ai pris conscience de la gêne que l'anosmie pouvait déclencher dans le quotidien.
Je ne vais pas me plaindre de ne pas sentir les mauvaises odeurs, je suis bien la seule qui n'est pas dérangée lors de la remontée des égouts, ou quand il faut changer la couche d'Adrien ! Là où ça peut être plus dangereux pour ma santé, c'est par exemple le fait de ne pas sentir l'odeur de gaz ou de brûlé. J'en avais d'ailleurs fait les frais en emménageant dans mon deuxième appartement à Londres, qui avait été mal raccordé au gaz (alors que l'agence m'avait remis le certificat qui prouvait le contraire). C'est un couple d'amis venus me rendre visite qui avait donné l'alerte. Le plombier qui était venu remettre aux normes le circuit n'avait pas compris pourquoi j'avais attendu une semaine avant de me rendre compte de la fuite de gaz...
J'ai remarqué dernièrement que je me parfume de moins en moins, tout simplement car je n'y pense pas. Pourtant, j'ai plaisir à vaporiser un peu de parfum derrière les oreilles, d'autant plus lorsque j'ai peur de sentir mauvais sans m'en rendre compte. (oui, il m'arrive d'avoir des angoisses totalement idiotes, je le reconnais...)
Autre question délicate, quand on est anosmique (quel adjectif original !), c'est le rapport au goût. Évidemment, mon sens du goût n'est pas développé de la même manière que ceux qui ont tous leurs sens activés, mais je ne dirais pas pour autant que j'ai perdu le goût. J'ai beaucoup de plaisir à manger, par contre j'aurais du mal à expliquer ce que je ressens. Je ne peux pas savourer le vin comme il se doit, car il me manque "le nez", justement ! Alors voilà, j'ai appris à faire avec mes capacités, donc je déguste à ma façon.
Lorsque je cuisine (un bien grand mot pour ceux qui connaissent mes talents culinaires), j'applique toujours la recette à la lettre, notamment sur les temps de cuisson, car je suis incapable de me fier à autre chose. Ce n'est pas l'odeur des croissants chauds qui me réveillerait le matin !
Par contre, ce que j'aime plus que tout, c'est le contact, et faire travailler mon sens du toucher. Je dois sûrement compenser la perte de l'odorat par un surdéveloppement du toucher, mais je n'analyserais pas ce point-là aujourd'hui.
Le témoignage dans Marie-Claire fait également mention du travail d'une photojournaliste, Éléonore de Bonneval, sur les "sans nez". Je serais curieuse d'avoir les réactions de ceux qui ont pu assister à son exposition photos de Villefranche-sur-Saône !
Enfin, l'anosmie ne m'empêche pas d'arriver à mobiliser des forces en préparation des Virades de l'Espoir ! Ma collecte continue sur la page Mon Défi ! Merci à vous de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Il n'y aura pas de Billet Du Jeudi la semaine prochaine, car je serai en vacances sans accès Internet (et sans mon aérosol).

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 juillet 2016

Coach sportif en action !

Cette semaine j’ai eu la chance de bénéficier d’une séance physique avec la coach sportive de Cochin.
J’avais fait sa connaissance lors de ma dernière visite au CRCM, pour faire le point sur mon état de forme et mon rythme, à la suite de quoi Mélanie m’a préparé un programme sur mesure que j’ai testé mardi, et dès le mercredi, j’ai ressenti les courbatures ! (Preuve que j’ai bien travaillé !)
Pour quelqu'un d'aussi peu sportif que moi, j'ai du mal à mettre en application les bonnes résolutions de me mettre au sport sur le long terme... Je sais que je n'en tire que des bénéfices, sur le plan physique (notamment avec le développement de la capacité pulmonaire, un diabète mieux équilibré, la meilleure résistance à l'effort et à l'endurance) aussi bien que psychologique (l'impression de me sentir bien dans ma peau, de pouvoir me vider la tête), d'autant plus que le sport crée de la bonne fatigue (donc je dors mieux et je récupère mieux : le parfait cercle vertueux !). En comparaison de tous ces avantages, le maigre inconvénient de trouver un créneau dans mon emploi du temps (et la motivation !) ne devrait pas être aussi problématique...
Selon la coach, il faut me forcer à faire au moins trois séances de sport par semaine. Les activités peuvent être variées, mais il faut au moins 20 minutes d'effort. Par exemple, une session de marche rapide, un circuit training, une heure de danse.
Elle m'a proposé d'introduire de la marche fractionnée sur mon parcours de marche pour aller travailler, ou lors des promenades avec Adrien. L'idée est de s'échauffer en commençant par marcher tranquillement puis en accélérant la cadence pour arriver à une marche soutenue. Ensuite on passe à la marche fractionnée, soit 20 secondes de marche rapide, suivies de 40 secondes de marche tranquille pour récupérer, le tout répété 5 fois, ce qui constitue un bloc. Après un bloc de fractionné, je reprends mon souffle en récupérant pendant 4 minutes, tout en continuant à marcher. Puis je repars sur un bloc de fractionné. Je n'ai pas encore testé le concept mais ça va venir !
Ce que j'ai testé mardi, c'est un circuit de training pour renforcement musculaire. Après un échauffement pour réveiller toutes les articulations, le circuit commence. Le mien est composé de 10 exercices de renforcement musculaire, qui font travailler à la fois les muscles et le cardio, et je dois tenir chaque exercice pendant 30 secondes. J'enchaîne sur un deuxième circuit où je répète les 10 exercices, puis je finis par une séance d'étirements.
J'étais toute fière d'arriver à tenir les 30 secondes sur chaque exercice de la première série, et lors de la deuxième série, je me suis dit que j'avais mal commencé en ne tenant que 26 secondes sur la première position ("la chaise", pour ceux qui connaissent...), mais je me suis concentrée et j'ai pu finir la deuxième série à 30 secondes par exercice. Même si, sur le papier, les 30 secondes à tenir sont des temps courts, l'activité physique est bien là.
Maintenant, il ne me reste plus qu'à intégrer ce circuit dans mon planning de traitements ! Après les aérosols de fluidifiants, et avant la séance de kiné et les aérosols d'antibiotiques, une petite séance de cardio ! Je ferai un premier bilan au CRCM le 19 juillet pour voir si j'arrive à tenir le rythme.
En tout cas, ceux qui ont réussi à garder le rythme et à s'entraîner au niveau musculaire et cardio, ce sont Fred et Vincent pour la Marmotte de l'Espoir ! Non seulement ils ont réussi à franchir la ligne d'arrivée avec le sourire, mais ils ont également collecté plus de 8000€ pour Vaincre la Mucoviscidose ! Bravo à eux pour ce défi relevé haut la main !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 30 juin 2016

Prix Muco-PMU

Cette semaine, les paris allaient bon train pour la course de ce jeudi, qui marque la moitié de l’année 2016. Quintes Nocturnes était pressentie la favorite de la course, au vu des résultats exceptionnels de ces derniers jours.
Huit pouliches se sont présentées sur la ligne de départ, mais seulement sept ont participé à la course, Pyo Eradiqué ayant déclaré forfait après le coup d'envoi.
Quintes Nocturnes s’est élancée telle une furie et a vite devancé Joie De Vivre et Fatigue Chronique. Nebcine Divine a manqué le premier obstacle et s’est effondrée à la réception du saut, provoquant la chute en cascade de Supermucus, qui lui collait au train. Fatigue Chronique a remonté la file jusqu’à rattraper le peloton de tête, constitué de Quintes Nocturnes, Joie De Vivre et Marmotte De L’Espoir.
Après le deuxième virage, Sieste Réparatrice a repris de la vitesse et a effectué une belle remontée. En amorçant la quatrième boucle, Joie De Vivre a fini par se débarrasser de Quintes Nocturnes, qui montrait des signes de fatigue, contre toute attente. Sieste Réparatrice a franchi la ligne d’arrivée presque au même moment que Joie De Vivre. Fatigue Chronique a talonné Marmotte De L’Espoir sur la dernière partie du parcours, mais c’est finalement Marmotte De L’Espoir qui est montée sur le podium.
Il fallait donc jouer le 3 (Joie De Vivre), le 2 (Sieste Réparatrice) et le 5 (Marmotte De L’Espoir). Les vainqueurs ont eu bien raison de s’accrocher et d’aller se battre pour remporter cette victoire inattendue.
Belle deuxième moitié d’année à vous tous !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 21 avril 2016

A nous de vous faire préférer le train !

Ce mois-ci, j'ai expérimenté le service d'assistance aux personnes handicapées de la SNCF : Accès Plus.
Jusque-là, je n'avais jamais pensé que je pourrais avoir besoin d'aide pour prendre le train. J'aime beaucoup voyager et je n'ai jamais vraiment eu de difficultés à porter mes affaires, exception faite de la fameuse mallette qui pesait une tonne et qui contenait mon aérosol, avec laquelle Mélanie avait heurté la tête d'un gamin sur le quai... mais c'était à une autre époque ! Maintenant, mon appareil d'aérosol est tout petit et tout léger, et en plus je ne l'emporte jamais en vacances j'arrive à le caser dans la valise de Julien quand il lui reste un peu de place.
Sachant que j'allais devoir prendre le train toute seule avec Adrien, je me suis demandé comment j'allais faire pour tout gérer comme une Supermaman. En cherchant sur le site de voyages-sncf, j'ai trouvé la rubrique dédiée aux personnes handicapées, et même si ça ne se voit pas que je fais partie de cette catégorie, je me suis lancée ! Comme indiqué sur leur page internet (ici), ce service d'assistance gratuit s'adresse à toute personne possédant une carte d'invalidité.
J'ai appelé le numéro (surtaxé !) pour constituer mon dossier. (Ensuite, je suis passée par le formulaire en ligne, mais en prenant un peu plus de marge.) En plus des nom et prénom, il faut donner son numéro et la date d'expiration de sa carte d'invalidité. Ensuite il faut spécifier le type d'assistance que l'on demande, si besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer en gare, ou si accompagnement simple.
Cependant je m'y étais prise trop tard pour mon premier trajet car il faut réserver l'assistance au moins 48h à l'avance. MAIS même dans ces cas-là, tout n'est pas perdu, l'agent m'a conseillé de me présenter à l'accueil de la gare au moins 45 minutes avant le départ du train et d'y demander une assistance directement. Je précise que le vendredi soir, la Gare du Nord est assez chargée. Ça grouille de partout, surtout lorsqu'il y a eu des pannes sur certaines lignes et que les voyageurs sont massés devant les panneaux d'affichage et ont pris d'assaut les rares sièges des salles d'attente. Dans certaines gares (je vous parle de mon expérience à Paris Nord, les autres gares où j'étais n'étaient pas aussi bien équipées !) il y a une salle d'attente réservée aux personnes qui ont sollicité l'assistance. Je me suis donc sentie TRES soulagée lorsque j'ai pu m'assoir sans devoir me justifier auprès de ceux qui occupaient les bancs du public, comme quoi j'avais besoin d'une place assise, etc. (Rappelez-vous, ce qui ne se voit pas n'existe pas, donc personne ne peut comprendre que ma maladie invisible m'épuise et que je garde le sourire. Sourire = parfaite santé !)
Le deuxième énorme avantage de ce service (mais qui n'est pas non plus automatique, car sur les 4 trajets effectués, j'y ai eu droit juste la première fois), c'est qu'un agent vous accompagne jusqu'à votre place dans le train AVANT que la voie du train soit affichée sur les panneaux. Donc, pas de bousculade ni de mouvement de foule en remontant le quai. En arrivant à votre place, vous avez le choix de savoir où poser vos bagages. J'ai trouvé que c'était un véritable confort.
Bien sûr, l'accueil reçu dépend de l'agent qui s'occupe de nous. Et même pour des agents qui viennent en aide à des personnes handicapées à longueur de journée, ils n'ont pas toujours le réflexe de penser qu'une personne handicapée ne se limite pas aux fauteuils roulants, aux cannes blanches ou aux béquilles. Je n'étais pas vraiment surprise lors de mon dernier voyage, lorsque l'agent s'est adressé à la (vieille) dame assise à côté de moi dans l'espace réservé aux personnes nécessitant une assistance en lui disant : Bonjour madame Maetz, je vais m'occuper de vous. alors qu'il était censé venir chercher une personne avec une poussette ! Lorsque je lui ai fait remarquer que c'était moi, madame Maetz, son regard m'a scannée des pieds à la tête en cherchant ce qui ne marchait pas chez moi... Je lui ai donc expliqué que j'avais une carte d'invalidité avec station debout pénible et qu'il serait très aimable à lui de porter mon bébé pour monter dans le train.
Je remercie donc la SNCF et ses agents pour ce service qui fait du bien !
Depuis lundi j'ai recommencé une cure d'antibiotiques avec doses de cheval, et j'espère que ça sera assez efficace pour venir à bout de cette vilaine bronchite qui m'épuise depuis le début du mois. Mine de rien, c'est la quatrième cure d'antibiotiques que je fais depuis la naissance d'Adrien, et il n'a que six mois ! Je n'aurais jamais pensé me sentir aussi faible que ça, alors que je rêve d'être une Supermaman ;-) Donc je compte sur l'association Ciflox + Bactrim pour me donner des super pouvoirs et me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 mars 2016

Allergique, moi ?!

Hier soir, au moment de me mettre en pyjama, j'ai ressenti une brûlure très désagréable au niveau du haut du corps, plus exactement au niveau de l'aiguille de Huber qui me décore depuis lundi matin, date où j'ai commencé ma nouvelle cure de perfusions. L'infirmière avait fait passer la perf du soir sans que je ne ressente rien, et j'ai eu peur d'avoir effectué un faux mouvement. Je sais bien que cette aiguille est impeccablement fixée dans mon nouveau port-à-cath et qu'elle ne devrait pas bouger pendant la semaine, mais je ne peux pas vraiment me défaire de l'angoisse de mon enfance : il faut repiquer...
Avec un peu d'appréhension, je m'approche du miroir de la salle de bains pour essayer de comprendre d'où vient cette douleur. Je n'ai pas mis longtemps à en trouver la cause : sous le pansement transparent qui maintient tout le dispositif, sont apparues des ampoules, et dès que je fais bouger la peau à cet endroit, les ampoules frottent à l'adhésif. Rien de grave donc, mais je vais tout de même devoir patienter jusqu'au petit matin car je ne me vois pas percer les cloques à travers le pansement, et surtout si proche de l'aiguille de Huber.
Ce matin, l'infirmier s'exclame que je ne me suis pas ratée ! Je dois faire une allergie aux pansements livrés avec les sets de pose de perfusion. Allergique, moi ? Ce n'est pourtant pas ce qui me caractérise le plus ! Je n'ai aucune allergie alimentaire, aucune allergie aux médicaments (sauf le Pulmozyme qui me fait tousser plus que de raison, mais de là à être qualifié d'allergie...), peut-être une légère allergie aux personnes impolies... Bref, ma peau fragile n'aime pas vraiment ce genre de pansements, c'est vrai, et c'est pour ça que mon prestataire de service ajoute une boîte de pansements Tegaderm dans la livraison du matériel de cure. Comme c'est un nouveau cabinet d'infirmiers qui s'occupe de moi pour cette cure, j'avais oublié de leur préciser, et j'ai eu droit à l'autocollant standard...
Je me fais désinfecter à la bétadine, ce qui devrait également sécher les plaies et accélérer la cicatrisation. Mais alors, p*** qu'est-ce que ça pique !!!! (Oui j'ai le droit de parler grossièrement quand j'ai mal !) Le nouveau Tegaderm ne devrait pas me provoquer ce genre d'ampoules, par contre je dois faire très attention car le bord du pansement passe très proche de l'aiguille, histoire de laisser mes cloques à l'air...
Ce midi, l'infirmier m'assure que ma peau a l'air d'aller mieux. D'ailleurs, j'ai pu dormir beaucoup mieux ce matin que cette nuit. (Je ne manque pas une occasion de faire la sieste dès que je sens que mes paupières tombent !) J'espère que le reste de la cure se passera sans encombre. L'avantage, c'est que je me sens déjà bien nettoyée au bout de quatre jours ! Je respire mieux, je me sens en meilleure forme, je reprends des forces. Alors, je continue à penser positif ! Cette cure va m'être très bénéfique, j'en suis sûre !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 6 janvier 2008
Evelyne prépara le Fortum puis sortit le kit de pose, le coton et la Bétadine. Je m’allongeai sur le lit, elle mit le champ en place. Ses doigts experts tâtèrent le terrain, ma petite boule en métal était toujours là. D’une main adroite, elle y planta l’aiguille de Huber. J’entendis le fameux « clic » caractéristique qui prouvait que tout était bien enclenché. Elle fit passer la première seringue de rinçage. Aucun problème. Puis elle fit le branchement pour faire passer le Fortum. Pendant que je me concentrais sur le produit qui coulait dans mes veines, Evelyne s’occupa de fixer l’aiguille pour qu’elle ne bouge pas pendant les deux prochaines semaines. Elle avait même pensé à apporter ses pansements Tegaderm spéciaux, ceux qui ne me provoquaient pas trop d’allergie, et qui n’étaient pas livrés avec le matériel standard. Au final, elle me confectionna un magnifique bandage, qui ne prenait même pas beaucoup de place. Avec l’hiver, je n’avais pas prévu de mettre de grands décolletés, mais mon pansement était assez discret pour passer inaperçu même sous un petit pull. Qu’est-ce que je pouvais être coquette, parfois !

mercredi 16 décembre 2015

Ode aux mamans d'enfant malade

Ce billet s'adresse tout particulièrement aux mamans (oui, aux parents en général, mais surtout aux mamans quand même) d'enfants malades. Car c'est mon cœur de maman qui en a pris un coup lors de la visite chez le pédiatre pour les deux mois de mon fils.
Je pensais bien qu'il n'allait pas particulièrement apprécier l'administration des premiers vaccins, et ses pleurs déchirants me l'ont confirmé. Je n'avais qu'un biberon à lui mettre sous la dent (façon de parler car il n'en a pas encore, de dents) pour le consoler. Je ne l'avais encore jamais entendu pleurer de la sorte, et j'en ai été toute chamboulée.
Et puis, l'attitude d'Adrien le reste de la journée a été complètement différente de d'habitude. Lui qui est un vrai petit glouton avait perdu tout appétit, il avait du mal à trouver le sommeil et surtout il était de plus en plus chaud... Après vérification, il avait 38 de fièvre. La soirée a été particulièrement pénible car je sentais qu'il était en détresse mais je ne savais pas comment le soulager. Je contrôlais sa température régulièrement, je prenais garde à ne pas trop le couvrir et je désespérais d'arriver à lui faire avaler quelque chose. Je ne voulais pas m'inquiéter outre mesure car ça ne devait être qu'une réaction somme toute normale, après les vaccins du matin.
Je l'ai couvé toute la nuit et à mon grand soulagement j'ai retrouvé mon petit garçon dès le lendemain matin. La fièvre avait disparu, les sourires et l'appétit sont revenus. C'est là que j'ai eu une pensée pour mes parents, et surtout pour ma maman, qui ont eu à gérer un enfant malade dès son premier jour de vie. Surtout un enfant malade qui restera malade toute sa vie, sans grand espoir de guérison. On ne parle pas ici d'une fièvre, une gastro ou une rougeole. La mucoviscidose est une maladie évolutive, et en général l'évolution ne va pas vraiment dans le bon sens.
Depuis 9 semaines qu'Adrien est entré dans notre vie, je suis chaque jour reconnaissante d'avoir un petit garçon en bonne santé. Alors je suis encore plus reconnaissante à mes parents de s'être occupés de moi toutes ces années où j'avais un besoin constant de soins. Quelle douleur pour une mère de voir son enfant souffrir sans pouvoir le guérir ! D'endosser le mauvais rôle quand il faut lui expliquer qu'il doit renoncer aux activités de son âge pour se consacrer à des traitements lourds ! D'endurer sa détresse sans aucun moyen d'y remédier, lors des poses de cathéter ou des séjours à l'hôpital ! Et encore, mes parents ont eu la chance et la joie de me voir grandir et m'épanouir. Je connais d'autres parents qui ont dû faire le deuil de leur enfant. La maladie a été plus forte et leur a laissé un vide inconsolable, pour le restant de leurs jours.
A ces mamans courage qui se sont battues pour le bonheur de leur enfant malade, qui lui ont transmis la joie des petits bonheurs de la vie, qui ont su guérir les petits bobos en y déposant un bisou, qui ont transformé un malheureux lit d'hôpital en chambre de princesse, qui ont allumé des étincelles d'espoir dans les yeux de leur petit, qui sont sans aucun doute les meilleures mamans du monde (c'est écrit sur le collier de nouilles reçu pour la fête des mères)... Merci et bravo !
A mon tour, j'endosse ce rôle de maman avec des étoiles plein les yeux et j'espère être à la hauteur, comme toutes les mamans que je connais et que j'admire.
Rayons de sourire,
Jessica

Patricia - 5 mai 1983
Une des filles sortit en courant chercher le médecin. Le matin, il faisait sa visite d’étage en suites de couches et ne fut pas long à venir nous rejoindre. Pour un soi-disant « petit » problème, je trouvais que tout le monde autour de moi commençait à faire monter la pression, et je lançais des regards inquiets à mon homme. Lui essayait d’évaluer l’ampleur de la chose, sans pour autant déranger le personnel soignant.
Le pédiatre prit conscience de notre présence, et il nous expliqua en termes simples ce qui l’inquiétait : on s’attendait à ce que Jeanne produise du méconium, qui correspondait aux premières selles du nouveau-né. En général il était expulsé dans les vingt-quatre heures qui suivaient la naissance. Dans le cas de Jeanne, il restait encore du temps car elle n’avait que douze heures de vie, mais son ballonnement abdominal était anormal, donc on essayait d’anticiper par un contrôle de routine. Le médecin palpa son ventre, secoua la tête. Puis il chaussa des gants et, à tâtons, effectua un toucher rectal à notre bébé. Ce geste, qui ne prit pourtant que très peu de temps, me choqua profondément. Le médecin nous annonça avec un regard désolé que la manipulation n’avait rien donné, et qu’il fallait maintenant procéder à un lavement. Malheureusement, la maternité n’était pas équipée pour cet acte, et il fallait donc transférer mon bébé à l’hôpital. Sauf que je n’étais pas encore assez solide pour la suivre. Impossible d’imaginer qu’on nous sépare ! Pas maintenant, pas si tôt !

jeudi 26 novembre 2015

Repos relatif

Fidèle à notre rendez-vous hebdomadaire, je me surprends à faire le bilan de cette semaine qui vient de passer... De passer si vite ! Et pourtant, le temps a ceci de stable qu'une seconde dure toujours une seconde, où qu'on soit sur la planète.
Même si à mes yeux, il y a des minutes qui durent plus que le temps règlementaire, et d'autre qui filent à trop vive allure... Depuis 6 semaines (déjà !!) que j'ai endossé mon rôle de maman, ma perception du temps a bien changé. J'ai l'impression que mes journées disparaissent en un claquement de doigts sans que j'aie eu le temps de rien faire. Mais ce "rien" comprend tous les moments passés avec Adrien, lui donner le biberon, le changer, l'habiller, lui donner le bain, lui faire des câlins, partir avec lui en promenade, l'emmener chez le pédiatre, lui chanter une berceuse pour sa sieste... En plus de tout ça, je ne peux pas oublier mes séances quotidiennes chez le kiné, les divers aérosols et mes multiples rendez-vous à l'hôpital pour mon suivi... Ce n'est pas "rien" !
Lorsque j'ai rencontré mon mari, il m'avait déjà initiée aux bienfaits du repos, de prendre son temps, de ne pas surcharger son agenda. Aujourd'hui je l'en remercie (profitons de ce jour de Thanksgiving !) car c'est maintenant que je comprends vraiment la portée de ce concept : prendre du temps pour soi. Je ne culpabilise plus de faire la sieste, ni de traîner au lit le matin si je suis fatiguée (ça m'arrive tous les matins, d'être fatiguée, depuis quelques semaines...), car même lorsque je ne dors pas beaucoup, ces temps de repos me font un bien fou. J'en ressors boostée, pleine d'énergie pour m'attaquer aux corvées du quotidien (lancer une lessive de bodys et de bavoirs minuscules, passer l'aspirateur, préparer des repas équilibrés pour garder la forme...). Et je prévois UNE activité par jour maximum (en plus des activités listées ci-dessus, on s'est bien compris !) pour ne pas m'épuiser.
J'avais déjà parlé dans ce blog (cliquez ici pour ceux qui veulent relire le billet) des bienfaits du repos pour mon corps et mon esprit. Aujourd'hui, j'ai récupéré ma fonction pulmonaire d'avant-grossesse (youpi !), et j'ai développé une plus grande résistance à l'effort. Tout comme l'activité physique quotidienne fait partie du traitement de mon diabète, j'intègre maintenant l'activité "repos" dans mon traitement ! Cela participe à préserver mon capital santé. Or je compte bien me ménager au mieux pour accompagner mon fils le plus loin et le plus longtemps possible !
Rayons de sourire,
Jessica

Julien - 13 février 2012
A mes yeux, la privation de sommeil constituait la pire des tortures. Le corps avait évidemment besoin de repos pour se ressourcer. Quand j’avais rencontré Jeanne, j’avais été stupéfait par sa capacité à être toujours en mouvement, il n’y avait aucun temps mort dans son emploi du temps. Pour sa part, elle me voyait plutôt comme une larve humaine qui passait son temps libre à glander. J’avais beau protester, (« Je ne glande pas, je me repose »), elle hochait la tête d’un air entendu. Peu à peu j’avais réussi à l’initier à l’art de la flemme. Aujourd’hui, il n’était pas rare de faire la sieste durant nos week-ends, ou tout du moins d’instaurer un « temps calme » dans nos agendas. Je savais qu’elle appréciait maintenant ces moments, et elle me remerciait de lui avoir fait goûter aux bienfaits du repos.

jeudi 10 septembre 2015

Grande Fatigue

Petite forme cette semaine, donc je ne vais pas être très loquace.
Tout a commencé vendredi matin par un banal rhume, le nez et la gorge pris, la sensation d'être plus fatiguée que d'habitude. J'avais un programme léger, avec juste aérosols et kiné, donc je me suis bien reposée, j'ai fait la sieste. Et puis, samedi midi, sans aucun autre signe avant-coureur, je me suis surprise à cracher du sang. C'est toujours la même sensation dans la bouche, que j'ai du mal à définir tellement c'est particulier. Je me réjouissais pourtant d'aller au mariage de nos amis ! J'ai patiemment attendu que le vaisseau sanguin soit tari, je me suis allongée, et je n'ai pas fait long feu lors de la fête. Mot d'ordre : repos !
La nuit a été horrible, la toux me cisaillait le ventre, je me sentais minable (sans compter que j'étais en même temps rongée par la culpabilité de donner mal à la tête à mon pauvre mari qui n'avait rien demandé d'autre qu'une bonne nuit de sommeil). Dimanche, j'ai essayé de récupérer mais alors qu'est-ce que c'était dur ! Le manque de sommeil allié à la toux très sèche, aux douleurs à force de tousser... Même épuisée, je n'arrivais pas à dormir ! Lundi et mardi je suis donc restée en mode "repos" à la maison, sans rien prévoir d'autre que mes soins, et en faisant bien attention à bien me redresser dans le lit pour limiter les quintes de toux.
Heureusement hier j'ai commencé à reprendre du poil de la bête, mais alors je sens bien que la récupération va être plus longue à venir que d'habitude. Déjà, je recommence à avoir une toux productive qui n'irrite plus la gorge, c'est un bon début ! Il ne reste plus qu'à pouvoir faire une vraie nuit complète !
Moralité : il faut profiter au maximum des moments où je me sens en forme, car ils peuvent être plus courts que prévu ! (Ne vous inquiétez pas trop, la semaine prochaine, ça ira sûrement mieux !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 mars 2007
On m’avait touchée en plein cœur, là où ça faisait mal, là où je ne pouvais rien faire d’autre que courber l’échine. Ce n’était pas ma faute si je faisais le bruit d’un broyeur à déchets en toussant. Je pensais à mon parcours. Je savais que certains m’admiraient « d’avoir fait toutes ces études malgré la muco ». Mais, jusque-là, la muco ne m’avait jamais empêchée d’avancer. J’avais participé à tous les voyages scolaires organisés, je m’étais fait des amis en classe, je m’étais essayée à une multitude d’activités extrascolaires, j’avais décroché mon bac avec un double diplôme. Que je sache, le canal chlore CFTR ne gérait pas les connexions nerveuses ni la matière grise. Mes poumons et mon pancréas fonctionnaient moins bien que mon cerveau. Et alors ? Contrairement à d’autres, j’avais bien conscience que la vie était courte et je comptais profiter de tous les instants précieux qu’elle avait à m’offrir. Jusque-là, j’avais eu l’impression d’avoir réalisé un sans-faute. Je me relevais toujours des coups durs, je trouvais une manière de contourner ou sauter les obstacles qui se dressaient sur mon chemin. Autant durant mon parcours scolaire, j’avais bénéficié d’horaires allégés en période de fatigue, autant depuis mon entrée dans la vie active, je faisais comme tout le monde. Même en stage je n’avais pas rallongé ma pause déjeuner : en une heure quinze, je passais chez le kiné puis à la cantine, pendant que mes collègues avaient juste eu le temps de déjeuner et de prendre un café. En période de cure, je m’obstinais à continuer mon activité professionnelle. Je ne voulais pas qu’on m’associe à la maladie, je n’avais évidemment pas fait de grande publicité sur le sujet. Je voulais juste que mon travail soit reconnu, et je voulais surtout éviter qu’on s’apitoie sur mon sort. De toute façon, dans mon secteur d’activité, personne n’éprouvait de pitié, c’était « marche ou crève ».

jeudi 16 juillet 2015

Feux d'Artifice

Oh la belle verte ! la belle bleue ! la belle rouge !
Cette semaine, la saison des feux d'artifice bat son plein pour célébrer la fête nationale ! Je ne sais pas pourquoi les feux d'artifice me touchent tellement. Je retrouve ma capacité d'émerveillement d'enfant devant ce spectacle son et lumière. Mon intérieur résonne également.
Peut-être parce que mes bronches souhaitent également contribuer à la fête. Le grondement sourd d'un début de toux se fait entendre, un peu comme les fusées des artificiers. Oh, la belle verte qui s'étale sur un mouchoir ! Je préfèrerais une explosion plus claire, dans les tons jaune ou blanc, mais je ne choisis pas. Les aérosols d'antibiotiques devraient aider à nuancer les couleurs de tout ce qui sort de mes poumons, mais les résultats tardent à se montrer. Je ferai une nouvelle bactério de contrôle la semaine prochaine même si je n'ai que peu d'espoir sur ce qu'on va trouver dans cet ECBC...
Au moins j'ai échappé au rouge caractéristique des crachats de sang qui surviennent sans prévenir. Comme la dernière fois, juste à la sortie de ma consultation pneumo à l'hôpital, quelle ironie ! J'avais annoncé, très fière de moi, que ça faisait plus d'un mois que je n'avais pas craché de sang. J'aurais dû mettre mon enthousiasme en sourdine, car dix minutes plus tard, je ne pouvais plus m'arrêter de cracher du sang au beau milieu de la rue Saint Jacques.
Jusqu'à présent la palette de mes crachats est assez limitée en couleurs, et j'espère qu'elle le restera encore ! Même s'il ne faut jamais dire "jamais", car mon corps est toujours capable de m'étonner !
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 13 juillet 1997
Comme je prenais mon temps pour lui répondre, il avait cru bon d’ajouter :
— Parce qu’au fond, c’est plutôt elle, le cas désespéré. Avec la muco et tout ça, elle clamsera peut-être avant de finir son lycée…
Cette remarque m’avait scié. Avec Jeanne, on parlait assez souvent de la mort, de nos conceptions de l’au-delà et de nos divergences d’opinion sur la résurrection. Pour une minette de quatorze ans dont les joues s’empourpraient pour un rien, elle s’était fait une idée assez précise des épreuves de la vie qui l’attendaient. Devant les autres, elle paraissait jeune et fragile, mais ce n’était que la surface. En dessous, Jeanne avait un mental d’acier, une force insoupçonnée qu’elle puisait dans l’amour de sa famille, et elle arrivait à se projeter bien plus loin que l’horizon dont lui parlaient les médecins. Je l’admirais pour cela, sans oser lui avouer bien sûr. En plaisantant, elle m’interdisait de mourir avant elle à cause de ma bête addiction à la cigarette. Je lui souriais en retour, de mon air tranquille qui agaçait tant les profs. Pas de danger que je développe un cancer de quoi que ce soit, ça c’était bon pour les autres, mais moi je valais mieux que ça. Néanmoins, je n’étais pas encore assez fort pour me débarrasser de cette cochonnerie. Un homme a du mal à avouer ses faiblesses. Moi, je préférais en plaisanter.
J’entendis ma mère gueuler en bas parce qu’elle avait besoin du téléphone. Je dus donc me résoudre à raccrocher. J’invitai Jeanne à nous rejoindre le soir même avec Cédric et Yann, mais elle avait prévu d’aller voir les feux d’artifice du Pont Neuf avec Daniel. C’était leur dernière soirée ensemble, avant qu’il déménage à Paris.

jeudi 2 avril 2015

Sujet tabou

C’était poignant de revivre le parcours des 50 ans de l’association, durant l’assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose le week-end dernier. Les progrès sont notables sur chacun des 4 axes prioritaires de l’association : guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser le grand public. Même s’il reste encore du chemin à parcourir pour atteindre l’objectif ultime d’éradiquer la maladie, c’est encourageant. D’ailleurs, la directrice scientifique Paola de Carli, qui a présenté les avancées de la recherche, a dû faire une sélection, tellement il existe de projets en cours.
Un des corollaires de l’augmentation de l’espérance de vie des petits mucos, c’est que d’autres complications s’invitent avec l’âge. Comme je l’ai déjà dit sur ce blog, la mucoviscidose frappe à tous les étages. Je parle plus facilement des problèmes respiratoires, car c’est vital ! Mais en général je reste assez évasive sur tous les problèmes digestifs, par honte et par pudeur. Tout comme je préfère éviter que mes amies me parlent de ce qu’elles trouvent dans les couches de leurs nouveau-nés. Pourtant je sais bien qu’une bonne nutrition / digestion est essentielle pour maintenir la meilleure capacité pulmonaire possible. Ce n’est pas pour rien qu’on mesure à la fois la capacité respiratoire ET la prise de poids pour tester l’efficacité d’un nouveau médicament (comme le Kalydeco®).
Ce qui m’embête depuis quelques semaines, c’est aussi un sujet délicat. J’ai honte d’en parler, même si c’est purement physique. En fait, mes quintes de toux répétées provoquent des fuites urinaires et ça me gêne. D’autant plus que je bois beaucoup d’eau pour faire passer mes quintes de toux et irriter la gorge le moins possible, alors forcément ma vessie se remplit et il suffit d’une ou deux pressions abdominales lors de la prochaine toux pour déclencher une fuite. Le cercle vicieux !
Ma kiné m’a proposé une solution, elle me fait faire des exercices pour muscler mon plancher pelvien. Elle a découvert à cette occasion que j’avais un prolapsus de l’urètre (descente d’organe, qui explique le pourquoi des fuites). J’ai donc travaillé à renforcer tout ça et j’étais très fière de mes progrès… jusqu’à la prochaine quinte de toux ! La technique est pourtant simple, je dois contracter le plancher pelvien lors des épisodes de toux, mais justement dans ces moments-là, je n’ai plus aucun contrôle sur ces muscles. Alors, à quoi ça sert ?? La kiné me dit de continuer mais je commence à douter de mes compétences dans ce domaine.
Pour l’instant, la seule solution que j’ai trouvée est loin d’être parfaite. Je mets systématiquement des serviettes hygiéniques de protection, je m’assure d’avoir une bonne alèse sous les draps, et pour les situations d’urgence, j’ai une culotte de rechange dans mon tiroir de bureau. Je me vois mal remettre des couches, même si c’est la solution la plus radicale. Déjà que la situation actuelle freine un peu ma libido car je me vois comme une grand-mère qui a perdu ses moyens… Une raison de plus pour bien faire mes aérosols et suivre mon traitement à la lettre, car au final je n’ai pas ces problèmes lorsque je ne suis pas encombrée !
Je pense bien que personne ne postera de commentaire sur ce sujet délicat, mais si vous avez des solutions à me proposer, n’hésitez pas à me contacter ! Merci !
Rayons de sourire,
Jessica

Alice – 5 mai 2003
Dans l’ensemble, ma sœur était pétillante de vie. C’était d’ailleurs ce qui faisait son charme. Parée à toute épreuve, elle carburait à l’optimisme, malgré toutes les galères qui l’avaient accablée depuis sa naissance. Au début, quand j’avais compris qu’elle serait malade pour toujours, j’avais eu vraiment peur. Dès que j’entendais la sirène d’une ambulance, j’étais en panique, persuadée qu’on venait chercher ma sœur. Mais maintenant que je la voyais grandir sans trop de problèmes, à part ces foutues cures de perfs qui revenaient trois ou quatre fois par an, j’étais plus en confiance. J’avais compris qu’il n’y avait pas qu’une seule forme de sa maladie, mais autant de cas qu’il y avait de malades. Certains étaient plus touchés au niveau respiratoire qu’au niveau digestif. Certains subissaient des complications annexes qui étaient épargnées à d’autres. Certains avaient besoin de plusieurs séances de kiné par jour, alors que d’autres restaient stables avec une séance par semaine. La muco était tellement complexe qu’il était difficile de prévoir l’évolution de la maladie. La clé, c’était de se préserver au maximum. Mais Jeanne mettait en pratique son mantra, « Carpe Diem, Alléluia, Eurêka ! », et elle répandait sa bonne humeur à son entourage. J’avais parfois du mal à croire qu’elle était malade. Elle incarnait à la perfection le dicton « Ce qui ne te tue pas te rend plus fort ».

jeudi 19 février 2015

Complexes

La confiance en soi, ça se travaille tous les jours. J’y travaille tous les jours. Le pire, c’est qu’ensuite il suffit d’un rien pour l’ébranler, cette confiance en moi durement gagnée. Quand je pense que j’ai enfin accepté mon corps et l’image que je donne au monde extérieur, je me rends compte que je suis toujours dans le doute.
Le regard de ma kiné hier soir, quand j’ai enlevé ma robe, ne m’a pas échappé. Depuis le temps, elle connaît mon corps et ses imperfections. Elle est habituée à la cicatrice de mon ventre. Elle a plus de mal à s’habituer aux points rouges, noirs, violets, que laissent les marques des piqûres d’insuline. Mes taches de rousseur multicolores autour du nombril. Moi aussi d’ailleurs… Je pensais que ça serait facile, les piqûres dans le ventre, j’ai de la graisse à ce niveau-là, pas comme sur les bras. Pourtant ça m’arrive de me tromper et de rencontrer une petite veine au moment d’injecter l’insuline.
J’ai aussi été très déstabilisée l’année dernière, lors d’une fête dans ma belle-famille, qu’une parfaite inconnue m’aborde directement en demandant si tout allait bien avec mon cancer… En fait, ma robe laissait voir la cicatrice de mon port-à-cath, à la base du cou, et elle en avait déduit que j’avais besoin de ça pour les chimios.
Moi qui pensais m’être débarrassée du regard de l’autre, depuis que mon chéri me considère comme la fille la plus sexy de la terre (ou peut-être juste deuxième plus sexy derrière Scarlett Johansson), je me rends compte que j’ai encore du chemin à parcourir pour m’affranchir du « qu’en dira-t-on ». C’est comme si je retournais vingt ans en arrière, quand je cachais ce corps à tous les regards, même le mien. Je considère toujours le maillot de bain comme une épreuve… alors que je n’ai que des bikinis dans ma garde-robe ! (Mais je finis toujours par me draper dans ma serviette de bain au bord de la piscine…)
C’est vrai que je ne peux pas demander aux autres d’accepter mon corps tant que je ne l’accepte pas moi-même.
Et puis, je suis bien plus dérangée au quotidien par ma toux, que je n’arrive jamais à cacher, que par mon ventre disgracieux. Je devrais penser, dans ma liste d'ingrédients pour positiver, à m'accorder une journée sans complexes (et m'arranger pour que ça tombe les jours où j'ai piscine !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne – 16 novembre 1995
Ça devait être ça, la fameuse crise d’adolescence. J’avais des boutons d’acné partout sur la figure, j’étais tout le temps de mauvaise humeur, je ne supportais plus les remarques de ma mère. Mon corps me dégoûtait, j’essayais de le cacher sous des pulls taille XL et je n’étais jamais contente du résultat. J’enviais les filles de ma classe qui étaient parfaites, comme Aurore. Moi, je n’avais toujours pas eu mes règles, et j’avais dû piquer de la crème dépilatoire à ma mère pour enlever les poils de mes jambes en cachette. Je me sentais un peu comme le vilain petit canard, surtout dans les vestiaires des filles avant le cours d’EPS. Je me cachais tant bien que mal dans un coin pendant qu’on se changeait, pour que personne ne remarque ma cicatrice, mes poils, mes seins naissants qui me faisaient tellement honte. Il faut dire qu’on était seulement trois filles à ne plus faire du 75A dans la classe, et je n’assumais pas du tout de sortir du lot de cette manière. C’était d’ailleurs bizarre que j’aie des seins, mais pas d’autres réserves de gras. Sur les courbes de croissance, j’arrivais toujours en dessous, ou au mieux au bas de la fourchette moyenne. Le Dr Sab voulait me rassurer à chaque fois qu’il me mesurait, lui-même n’étant pas très grand. « On a toujours besoin d’un plus petit que soi », certes, mais moi j’avais surtout besoin de plus de confiance en moi.