Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Aller au contenu | Aller au menu | Aller à la recherche

jeudi 16 novembre 2017

Les papiers en franglais

Cette semaine a été particulièrement chargée en démarches administratives, et maintenant j’attends que tous les formulaires remplis soient traités et portent leurs fruits !
J’ai d’abord reçu un dossier à compléter de la part de la sécurité sociale anglaise, qui a sûrement été contactée par la CRAMIF (le Centre Régional d’Assurance Maladie d’Ile-de-France, chargé de gérer mon dossier d’invalidité). En effet, dans le cadre des démarches pour la demande de pension d’invalidité, je devais renseigner les différents employeurs que j’ai eus depuis dix ans, et grâce aux accords internationaux entre la France et le Royaume-Uni (tant que le Royaume-Uni fait encore partie de l’Union Européenne !), les cotisations à la sécurité sociale que j’ai versées quand j’étais employée en Angleterre peuvent ouvrir mes droits à une pension d’invalidité payée par le Royaume-Uni.

ESA

Je me suis donc plongée dans ce livret d’une trentaine de pages et j’ai répondu à toutes les questions. J’ai été surprise de constater que les pages étaient traduites en français, probablement pour m’aider à remplir le questionnaire. Pourtant, la traduction française, qui n’avait rien à envier à celle de Google, m’a donné du fil à retordre ! Heureusement qu’ils ne m’avaient pas envoyé que les consignes en « français » ! J’ai hésité à joindre un post-it à ma réponse pour leur proposer mes services de traduction, mais tout bien réfléchi, je vais attendre de recevoir une réponse positive avant d’émettre une critique sur ce questionnaire. J’ai mis plus d’une heure à confirmer tous les menus détails sur ma condition physique et psychologique. En y mettant le point final, je me suis dit que j’étais plutôt bien lotie car je pourrais subir encore plusieurs autres handicaps comme tous ceux listés sur le formulaire. Voyons le côté positif !
Deuxième surprise : le dossier que j’ai reçu était dans une grande enveloppe kraft format A4, mais l’enveloppe de retour jointe au courrier est une petite enveloppe de format A5, et c’est vraiment trop difficile de faire rentrer le livret de 30 pages dans la petite enveloppe prévue, d’autant plus que les pages sont agrafées en format livret, ce qui n’est pas du tout pratique à plier ! J’espère que l’enveloppe arrivera tout de même à destination même si c’est moi qui ai écrit l’adresse… Le suspense reste entier !
Ensuite, j’ai envoyé la liste des pièces demandées par ma prévoyance pour ma couverture invalidité. Depuis six mois que je suis déclarée en invalidité, il était temps qu’ils répondent enfin pour m'expliquer la démarche à effectuer ! Mes e-mails sont restés sans réponse, tout comme ceux de la RH, et il a fallu que j'écoute la douce musique d'attente au téléphone pendant un certain temps avant de parler à un agent qui m'a envoyé un courrier pour me donner cette fameuse liste. Je commence à bien cerner les processus administratifs, et je sais qu'il faut être un patient très patient pour avoir une chance que les démarches aboutissent... Je suis confiante. Je mesure encore une fois le luxe que nous avons au CRCM d'avoir accès à une assistante sociale pour nous aider et nous guider dans toutes ces démarches administratives.
Enfin, je me suis occupée du dossier d’inscription à l’école pour Adrien, ce qui est chronophage mais pas du tout compliqué.
Mon prochain dossier à préparer, ça sera ma liste au Père Noël, ce qui est bien plus réjouissant !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 novembre 2017

Loto de l'Hiver

Même si le calendrier s’obstine à dire que nous sommes encore en automne, il y a des signes qui ne trompent pas : nous sommes bien entrés en hiver. Et qui dit « hiver », dit « loto de l’hiver » ! J’ai d’ailleurs obtenu une quine sur mon carton spécial !

LotoJ

En effet, la semaine a commencé avec de multiples quintes de toux sèches et irritatives, alors sans surprise, s’en est suivie une extrême fatigue, et mon périnée défaillant n’a pas manqué de se rappeler à mon souvenir à chaque crise. En deux jours j’ai épuisé le stock de mouchoirs à cause d’un énorme rhume (qui s’est sûrement transformé en sinusite carabinée). Entre le nez bouché et la gorge qui gratte tellement elle est enflammée, il m’était assez difficile de dormir sereinement, même avec les extraits de propolis…
Avec cette quine, j’ai gagné une visite surprise au CRCM. Youpi !
Ce qui est plutôt rassurant, c’est que ma capacité respiratoire n’est pas affectée, (je garde le cap des 70%), alors il a fallu trouver comment soigner les zones « du haut ». J’ai donc commencé hier un traitement à base d’anti-inflammatoires (pour la gorge) et de lavage de nez intensif (pour les sinus). Je remercie d’ailleurs mes frères de combat qui ont partagé leur expérience sur le sujet.
Un scanner des sinus va également être programmé pour vérifier les foyers infectieux qui peuvent se développer avec mes polypes des sinus, et ensuite on avisera si je dois me faire opérer pour les retirer. C’est vrai que ma dernière opération des polypes remonte à plusieurs années, ils ne doivent plus se sentir menacés alors ils prolifèrent à leur guise…
Je n’ai plus qu’à espérer de ne pas faire de carton plein pendant l’hiver, car je redoute assez le gros lot qui l’accompagne !
Heureusement, comme mon fils est encore à l’âge où il veut tout partager avec sa maman, il ne manque pas de me faire vivre avec lui ses moments magiques de l’hiver. Son loto de l’hiver est nettement plus sympa ! Hier matin on s’est fait vacciner en famille contre la grippe, pour ne pas prendre de risque. Au goûter on a testé les clémentines, qui ont eu beaucoup de succès. (De plus, elles sont bénéfiques pour notre système immunitaire !) Comme on a déjà enfilé les moufles, le bonnet et les gants pour parer au grand froid, on se sent un peu plus réchauffés pour aller admirer les vitrines des grands magasins qui viennent d’être dévoilées boulevard Haussmann. Ça sera au programme du week-end ! Vivement que la période de l’Avent commence, qu’on puisse découvrir les surprises du calendrier de l’Avent et envoyer notre lettre au Père Noël !

LotoA

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 novembre 2017

Aux portes du désert

En rédigeant ce billet du jeudi, je me dis qu’il pourrait être un article de la Lettre Aux Adultes (LAA), à la manière de La Carte de Vini (dont je vous avais parlé dans ce billet). Vini nous faisait partager ses voyages, ses découvertes du monde, jamais freiné par la muco. Vini m'a accompagnée tout au long de mon périple. Merci à lui de m'avoir montré le chemin.
Sur les murs du CRCM de Cochin est inscrite une citation de Gregory Lemarchal :

« Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever. »

Depuis longtemps déjà, je rêvais de pouvoir contempler Jérusalem, une ville chargée d'histoire et de sens. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à ce voyage, je n'ai pas voulu la laisser passer. Comme pour tous les autres projets que j'entreprends, j'ai décidé de me donner les moyens de relever ce défi personnel. D'ailleurs, lorsque j'ai dû subir une cure de perfusions au mois de septembre, j'ai tout de suite vu le côté positif, notamment que j'allais être en pleine forme pour profiter de mes vacances. Il est effectivement très rare que j'ai du mal à respirer si tôt après la fin d'une cure.
C'est pourquoi je n’en menais pas large la veille du départ, lorsque mon mari m’a proposé d’annuler notre voyage pour que je puisse faire une cure IV et me requinquer. Je voulais me convaincre que le traitement du moment (le quatrième en trois semaines !) allait me permettre de partir, même si je n’arrivais pas encore à faire une nuit complète. Je ne voulais pas inquiéter mon homme outre mesure, et surtout je ne voulais pas céder face à la muco. La pneumo m’avait donné son feu vert pour partir, équipée de ma grosse trousse à pharmacie. Si elle ne m’avait pas estimée assez en forme, elle aurait mis en place une nouvelle cure IV, comme à Pâques, où j’avais été tellement attristée de devoir annuler mon week-end en Alsace, mais tellement soulagée d’être prise en charge dès que le besoin s’en fait sentir. En moi s’opérait un véritable bras de fer entre ma muco et mon espérance.
C’est donc armée d’antibiotiques, de corticoïdes, de ventoline, de propolis liquide et d’huiles essentielles que je me suis envolée pour la Terre Sainte. Dès le trajet en avion, je me suis fait remarquer par cette toux si forte, si gênante, si productive heureusement. Mon handicap ne se voyait toujours pas mais il s’entendait.

Avdat

La première partie du séjour a été intense. Physiquement, le rythme était soutenu, or je ne souhaitais pas me démarquer du groupe. J’avais escompté un air chaud et sec dans le désert, cependant il était plutôt poussiéreux et j’ai eu du mal à respirer. J’ai réussi à faire quelques séances de kiné respi pour me désencombrer, ce qui m’a permis de suivre toutes les randonnées (à mon rythme). Les quintes de toux ont perdu en vigueur au fur et à mesure. À chaque pas, je me sentais de plus en plus fière de moi.
Devant l'immensité du désert, j'ai mis en pause mon cerveau qui débite des centaines de pensées à la minute, et j'ai profité du moment présent. Au milieu de ce décor de cinéma, j'ai fait le plein de souvenirs, de rencontres, de partage, de prières, d'énergie, de vitalité.
Même si j’ai dû attendre le septième jour de voyage pour décrocher le Graal (= une nuit complète sans toux), j’y suis finalement arrivée. Même si la muco cherche toujours à bouleverser mon confort de vie, j'ai en moi la force de lutter pour magnifier chaque petite victoire en grande satisfaction personnelle.
Aujourd’hui je reprends mon rythme kiné/boulot/dodo, et je compte bien me lancer d'aussi beaux défis à relever ! (Le prochain sur la liste : réaliser un bel album photo du voyage !)
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 octobre 2017

Tadam, tadam... Tadim !

Grâce à l'effet conjugué des antibiotiques et des corticoïdes, j'étais en pleine forme pour le week-end. J'ai savouré cette petite victoire et j'ai profité du climat estival. Malheureusement, dès mardi matin j'ai attrapé une grosse rhino-pharyngite et je n'étais pas au mieux en me présentant hier au CRCM pour mon bilan post-cure.
Je suis prise du nez, de la gorge, je tousse. Mes crachats sont verts et plus abondants que d'habitude. Même s'il n'y a rien d'étonnant à cela au vu de la période de l'année, cela me fait râler de ne pas avoir bénéficié plus longtemps des retombées positives de la cure de perfusions. Depuis deux semaines, j'enchaîne à nouveau les antibiotiques "en extra", en plus des antibiotiques au long cours.
Restons positifs : La bonne nouvelle, c'est que ma capacité respiratoire est toujours stable, à 70%.
La pneumo m'a proposé de tenter un nouveau traitement. En traitement de fond, j'échange les aérosols de Tobi contre des aérosols de Tadim (nouvelle forme de Colimycine qui devrait lutter contre l'infection chronique au Pseudomonas). Je maintiens les aérosols de Bricanyl avant les aérosols d'antibiotiques. En traitement "extra", j'échange la Minocyne contre un cocktail de Ciflox et Augmentin.

tadim

J'ai donc commencé aujourd'hui ce nouveau protocole, en espérant pouvoir garder le cap des 70% de VEMS. J'espère que Tadim se montrera efficace car le gros point noir, c'est que mon temps de nébulisation s'est multiplié par trois, avec un temps moyen de nébulisation de 30 minutes... Comparé aux 5 minutes du Cayston et aux 10 minutes du Tobi, j'ai l'impression de faire marche arrière en ce qui concerne ma qualité de vie. Je vais devoir mettre le réveil un peu plus tôt le matin pour m'adapter à mes nouveaux soins. J'ai tout de même eu droit à une dérogation pour laisser mes aérosols à la maison la semaine prochaine et profiter au maximum de mes vacances !
En parallèle, je dois continuer à surveiller mon poids car un petit kilo s'est volatilisé sur la balance, mais je compte bien l'appâter grâce à ma technique infaillible (de manger du fromage à chaque repas). Alors, au travail !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 septembre 2017

Rentrée des Perfs !

Cette semaine j’ai pu constater : la rentrée des classes (de loin), la rentrée des virus (d’un peu plus près), la rentrée des grèves (par infirmière interposée).
Après cinq nuits toujours aussi compliquées malgré l’introduction du Ciflox, la décision du CRCM a été très rapide : il fallait commencer une cure de perfusions le soir même. Lundi dernier, j’ai donc fait la rentrée des perfusions à la maison ! La liste des fournitures n’a pas changé depuis la dernière cure, on prend les mêmes antibiotiques et c’est reparti pour un tour !
Encore une fois, j’ai été bluffée par l’efficacité de l’équipe des infirmières coordinatrices du CRCM. A 17h, j’avais reçu tout le matériel pour la cure, et entre deux quintes de toux, j’ai eu le temps de refaire la déco dans ma chambre pour y intégrer ces jolis cartons.

2017 perfs

Avant que l’infirmière arrive, j’ai parlé à Adrien pour lui expliquer mon traitement, ce qui n’est vraiment pas évident. J’ai repris ses doudous préférés pour qu’on soigne les doudous qui toussent. Il a été très réceptif à partir du moment où il a remarqué que les seringues (sans aiguilles, bien sûr !) pouvaient faire office d’épées.
Ensuite je me suis occupée de la logistique des deux semaines à venir, pour avoir toujours quelqu’un à la maison pour gérer Adrien autre que moi : nounou, papa, tata, grands-parents, copines, etc. Là encore, heureuse surprise car mon réseau d’entraide s’est mis en route très rapidement et de façon tout aussi efficace que le CRCM. J’ai donc pu commencer ma cure avec le souci d’Adrien en moins.
A 3 jours de cure, je dois dire que je vais mieux, même si ça ne se voit pas forcément de l’extérieur. J’ai toujours de grosses quintes de toux très productives mais mes crachats sont moins sales, et même un peu moins épais en fin de quinte (ou de séance de kiné). Je marche toujours très lentement (même mon fils marche plus vite que moi !) mais ce n’est pas inquiétant. J’accuse le coup au niveau de la fatigue car les doses d’antibiotiques sont assez fortes, alors je fais de longues siestes matin, midi et après-midi. Petit à petit, je vais récupérer.
Et puis, chaque jour, je vois les dons qui arrivent sur ma page de collecte pour les virades, alors j’ai une motivation supplémentaire pour me battre. Merci à tous ceux qui contribuent à agrémenter ma vie de ces rayons de sourire qui illuminent mon quotidien. Votre soutien dans ces moments difficiles est précieux et apprécié. Comptez sur moi pour me requinquer au plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 août 2017

Mon Projet de Vie

On sent que la rentrée des classes approche. Pour moi, il est temps de renouveler ma demande de carte d'invalidité auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du 75, car l'assistante sociale du CRCM m'a conseillé de m'y prendre un an avant la date d'expiration de ma carte actuelle. Cela peut donner le vertige de penser à des délais si longs pour renouveler un dossier, mais il faut savoir qu'il y a 12 millions de Français porteurs d'un handicap, même si seulement 5,5 millions se déclarent en situation de handicap. Autant dire que les MDPHs de France ont du pain sur la planche !
Lorsque je me suis installée à Paris il y a deux ans, j'avais contacté la MDPH 75 pour leur faire part de ma nouvelle résidence et leur demander de récupérer mon dossier auprès de la MDPH 31. Ce courrier était resté lettre morte et l'assistante sociale vient de m'expliquer pourquoi : c'est à la MDPH de l'ancien domicile qu'il faut demander le transfert du dossier vers le nouveau domicile, et non l'inverse. Donc avant de remplir mon formulaire de demande auprès de la MDPH, je m'acquitte d'une lettre à la MDPH 31 pour demander le transfert de mon dossier à la MDPH 75. C'est là que je me rends compte que j'ai deux numéros de dossier différents, sûrement un lié à la carte d'invalidité et l'autre à la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Dans le doute, je renseigne les deux numéros et je croise les doigts pour qu'ils arrivent à retrouver le dossier complet.
Ensuite, je rentre dans le vif du sujet avec l'assistante sociale, qui m'aide à remplir toutes les rubriques nécessaires du formulaire. C'est assez simple d'indiquer tous les champs administratifs, mais ensuite il y a la partie rédaction écrite :

"Ce paragraphe « Projet de vie » vous invite à vous exprimer librement sur vos attentes et vos besoins en relation avec votre situation. Il est facultatif et vous pourrez le modifier à tout moment. Il donne un éclairage à l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation pour construire votre Plan personnalisé de compensation. Précisez, si vous le souhaitez, vos attentes et besoins en termes de communication, santé, scolarité, formation, travail, logement, vie quotidienne, vie affective, vie familiale, loisirs..."

Je me revois en période d'examens quand on nous disait : "Vous avez 4 heures." Je profite donc du moment où Adrien est couché pour m'installer face à ma copie. C'est que l'exercice est périlleux, car j'aimerais montrer à la fois les difficultés de vivre au quotidien avec la mucoviscidose, (sans pour autant faire pitié) et l'optimisme qui me caractérise. J'essaie donc de rester factuelle, tout d'abord en expliquant rapidement la maladie, puis en exposant une journée type avec les soins, la fatigue, les visites régulières au CRCM, et enfin le changement de rythme en période d'exacerbation. J'enchaîne avec les petits bonheurs de mon quotidien : le fait d'être maman, le fait de pouvoir continuer à travailler avec des horaires adaptés, le fait d'avoir des projets personnels. Je conclus avec l'objectif de préserver mon capital santé en espérant pouvoir connaître le jour où on saura guérir de la mucoviscidose.
Lorsque je soumets ma copie à l'assistante sociale, elle me rassure tout de suite en disant que mon projet de vie est pertinent et qu'il reprend bien tous les éléments dont on avait parlé. Et maintenant, il ne reste plus qu'à envoyer le dossier complet et à attendre les résultats de la commission. Je vous en reparlerai sûrement dans un an !
Je continue sur ma lancée des dossiers administratifs à régler, cette fois avec la sécurité sociale et mon employeur sur mes indemnités journalières de la sécurité sociale (IJSS), la partie de jeu de l'oie du "Jeu pour mes droits" n'est toujours pas finie ! (retour vers les anciens billets ici et ).
Je vous épargnerai les tours et les détours de cet imbroglio, pour vous parler de trois points importants, sur lesquels vous devriez porter une attention particulière si vous êtes confrontés à demander des indemnités journalières pour un mi-temps thérapeutique :
1- pour les employés, le service paye doit transmettre à la sécurité sociale des attestations de salaire sur la période concernée, mais attention, il doit passer par un service de transmission différent du service de transmission de tous les autres types d'arrêt maladie. La RH s'en est rendu compte la semaine dernière, et mon dossier traîne depuis mars 2016 dans l'oubli...
2- faites attention à ce que remplit le médecin sur les arrêts de travail, surtout quand un arrêt de travail complet est prescrit pendant la période de mi-temps thérapeutique. Exemple : je suis en mi-temps thérapeutique du 1er au 30 avril 2017, l'arrêt de travail initial a été envoyé à la sécurité sociale le 1er avril. Or, le 13 avril, je dois commencer une cure IV et être arrêtée pour les deux semaines du traitement. Le médecin me prescrit donc un nouvel arrêt de travail pour deux semaines (du 13 au 26 avril), avec une reprise à mi-temps thérapeutique (du 27 au 30 avril). L'erreur (de débutant) serait de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 26 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril (ce qui est mon cas). La bonne façon de faire, c'est de prescrire un arrêt de travail jusqu'au 30 avril, puis reprise à mi-temps thérapeutique du 27 au 30 avril. Mon employeur a bien pris en compte les deux semaines d'arrêt puis la reprise en mi-temps thérapeutique, mais pour la sécurité sociale, j'étais en arrêt jusqu'au 26 avril, et du 27 au 30 avril, j'ai travaillé à temps complet, juste parce que la date de fin d'arrêt de travail a été mal renseignée...
3- il y a 3 volets sur l'avis d'arrêt de travail, les deux premiers sont à envoyer à la sécurité sociale et le troisième à l'employeur, de sorte qu'il n'y a aucun volet pour le patient. Alors je vous conseille de faire une copie du volet à adresser à l'employeur (celui qui ne montre pas les éléments d'ordre médical) et de la garder dans votre dossier administratif. C'est le seul moyen d'avoir une trace des informations transmises.
A bon entendeur !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 août 2017

Les bonnes fées de Foch

Dans tout conte de fées qui se respecte, les bonnes fées se sont penchées sur le berceau du personnage principal, afin de lui prodiguer santé, bonheur et prospérité. Ainsi, lors de ma dernière grande fête d'anniversaire, Hélène, Parraine et Marraine se sont penchées sur mon berceau (même si je n'y entrais qu'une fesse) pour m'offrir, chacune à leur tour, un don pour la vie. La mauvaise fée Mucoviscidose était déjà passée par là, mais cela n'empêche pas d'y croire. Et moi je crois dur comme fer que j'ai droit à ma part de santé, de bonheur et de prospérité.
Je dois dire que ma bonne étoile a un peu rattrapé le coup depuis l'annonce brutale du diagnostic de mucoviscidose. En effet, malgré tous les soucis qui sont le lot de mon quotidien de malade, je suis toujours optimiste et j'arrive à profiter de ma vie avec mes rayons de sourire.
Depuis la publication de mon livre "Moins de souffle, plus de vie", j'ai rencontré plusieurs autres mucos ou parents de mucos, pour qui la mauvaise fée a tellement tourné autour du berceau que les bonnes fées n'ont pas vraiment eu l'opportunité d'y prodiguer leurs souhaits. Forcément, j'ai culpabilisé ("pourquoi eux, et pourquoi pas moi ?") mais cette semaine j'ai eu l'occasion de faire changer le cours des choses.
Quand j'ai reçu un appel à l'aide, je n'ai pas hésité une seconde. J'ai pensé à Laurence et Pierre Lemarchal, qui rendent visite aux patients hospitalisés, qui s'occupent d'agrémenter leurs séjours dans les CRCM, qui deviennent des bonnes fées pour tous les mucos qu'ils sont amenés à rencontrer. J'ai pensé au Père Noël, qui fait naître des étincelles dans les yeux de tous les gamins qui croient en lui. J'ai pensé à tous ceux qui oeuvrent au sein du Rire médecin, qui introduisent la joie dans des services hospitaliers qui font grise mine.

foch

L'espace d'un après-midi, je me suis transformée en bonne fée et ça m'a fait beaucoup de bien. En franchissant la grille d'entrée de l'hôpital Foch, quinze ans après ma dernière visite, je n'ai rien reconnu ! Les locaux m'ont semblé comme neufs. Je suis venue incognito comme le Père Noël, masquée et gantée, et j'ai vécu un très beau moment de partage. J'ai eu l'impression de distiller un peu d'espoir pour l'avenir, et je me suis sentie utile. Bien sûr, les autres bonnes fées qui oeuvrent dans le service, comme les médecins, les infirmières et la kiné, ont une action beaucoup plus concrète et utile que la mienne. N'empêche que ce jour-là, mes rayons de sourire ont irradié dans une chambre d'hôpital, et c'était très beau.
J'y crois encore plus fort qu'au Père Noël : nous allons finir par mettre la mucoviscidose à bout de souffle. Tenez bon, mes frères et soeurs de galère ! Tenez bon !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 août 2017

La campagne est lancée !

En sortant de la gare, je suis interpelée par un message fort. "ELLE VIT COMME ELLE RESPIRE. MAL."
C'est juste une affiche, une campagne de publicité comme les dizaines d'autres que j'ai croisées aujourd'hui, sur lesquelles je ne me suis pas arrêtée pour autant. A un détail près.

NinonH

En observant Ninon, j'ai l'impression de manquer d'air. Je ressens la gêne des poumons obstrués. Je ressens un poids sur ma poitrine. Je ressens la sournoise mucoviscidose.
C'est le week-end qui commence mais mon enthousiasme est douché par cette piqûre de rappel. La mucoviscidose est une maladie grave, et elle fait des dégâts sur plusieurs plans. Tout d'abord, sur le plan physique : elle touche les poumons, le pancréas, le foie, les narines, les parties intimes. Mais aussi sur le plan social : les quintes de toux ne favorisent pas la discrétion en public, encore moins quand elles sont ponctuées de crachats peu ragoûtants. Et puis sur le plan affectif, pas évident de trouver quelqu'un qui accepte la cohabitation avec la mucoviscidose...
C'est la nouvelle campagne de communication de l'association Vaincre la Mucoviscidose. C'est une campagne choc, comme nous l'avait présentée la directrice de communication lors de l'AG de Nantes. Certes, on vit mal avec la mucoviscidose, mais grâce à l'action des bénévoles et salariés de l'association, grâce aux avancées de la recherche, grâce aux équipes soignantes qui s'intéressent à notre pathologie, on vit mieux.
Cet après-midi, j'avais mon bilan au CRCM et je suis assez fière de mes résultats. A 68% de VEMS, on observe une légère baisse par rapport à ma visite précédente mais c'est quand même un résultat très positif. Le poids est stable. Je n'ai pas craché de sang depuis trois mois. Je peux dire que je vais bien. (L'ostéo n'a d'ailleurs pas eu beaucoup de travail à faire pour me remettre en état !)
Et ça tombe bien car j'ai besoin de toute l'énergie positive possible pour me lancer moi aussi dans la campagne ! Les Virades de l'Espoir auront lieu le dimanche 24 septembre dans toute la France, je vous encourage à rejoindre le combat ! Je compte bien apporter ma contribution au #dondusouffle
J'ai une pensée particulière pour mon homonyme qui souffre car elle respire mal. Courage !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 1 juin 2017

Mukk

Aujourd’hui je vous parle de mon expérience d’une nouvelle application que j’ai téléchargée sur mon smartphone : Mukk. Après l’application iBGstar qui était centrée sur le suivi de la glycémie exclusivement, voilà une appli faite par et pour les mucos !
Lors de l’Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose, l’infirmière de l’association nous avait présenté le fruit de la collaboration entre l’association et le laboratoire Novartis. Il est vrai que l’observance des traitements est un défi majeur pour les patients atteints de mucoviscidose. Entre les médicaments par voie orale, les aérosols, les séances de kiné et les multiples rendez-vous médicaux, il faut être bien organisé pour se soigner comme il faut. (Je vous en parlais déjà dans ce billet.)

Mukk

Cette nouvelle application cherche à faciliter le quotidien des patients grâce à trois types d’outils :
1- un agenda et des alertes personnalisées,
2- un journal de bord pour noter les symptômes rencontrés,
3- la mise à disposition de fiches pratiques et pédagogiques sur la maladie.
En ce qui me concerne, j’arrive assez bien à gérer mes rendez-vous médicaux avec mon agenda classique, mais j’apprécie le fait de retrouver tous les rendez-vous avec les différents professionnels de santé au même endroit. Comme mon traitement habituel a été modifié plusieurs fois au courant du mois de mai, j’ai pu tester les alertes pour ne pas oublier la prise de ces nouveaux médicaments. De plus, l’agenda me permet de retrouver très facilement les périodes où j’étais sous aérosols de Tobi et les périodes où j’étais sous aérosols de Cayston.
A mes yeux, le gros avantage de cette appli est ce journal de bord « spécial muco », que je peux utiliser en consultation avec le médecin. J’ai pris le réflexe de noter sur l’appli les petits désagréments du quotidien, par exemple les jours où je suis plus fatiguée que d’habitude, où j’ai du mal à respirer, à digérer, où j’ai craché du sang, ou au contraire les jours où j’ai pu faire du sport sans être essoufflée. Les commentaires que j’ai ajoutés traduisent mon ressenti, et c’est utile de pouvoir les relire avant d’aller en consultation. Je me suis rendue compte que je minimisais souvent les moments où j'étais "en compote".
J’ai parcouru les différentes fiches pratiques sur la muco avec beaucoup d’intérêt, notamment les conseils pratiques pour des apports en sel adaptés.
Pour utiliser l’application de façon encore plus optimale, il me reste à stocker les ordonnances et comptes rendus de consultation dans mon espace personnel. J’ai déjà commencé par entrer les contacts (la fameuse fiche de liaison du CRCM !) un par un, car je n’ai pas trouvé comment récupérer les fiches des contacts de mon téléphone. Le petit bémol d’avoir recours à Mukk, c’est que je deviens de plus en plus dépendante de mon smartphone…
Hier, pour mon bilan au CRCM, j'ai fait le point avec la pneumo et, en sortant, je me suis auto-félicitée comme il se doit. Après les antibiotiques des tropiques et le flash de corticoïdes, je retrouve un VEMS à 74%, et mon poids du mois de janvier. J'évolue toujours dans le cercle vertueux, et j'en profite un maximum car j'ai plein d'énergie.
A tous les patients 3.0 et les parents d'enfants mucos qui sont des jongleurs des soins du quotidien, je vous recommande cette appli ludique et pratique. Merci à Novartis et Vaincre la Muco de nous avoir fabriqué cet outil, c’est ça aussi une façon de lutter contre la maladie et d’améliorer la qualité de vie des patients. D'ailleurs, chacun peut envoyer ses commentaires pour faire évoluer l'application et améliorer la prochaine version, alors n'hésitez pas !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 11 mai 2017

Enquête Mucoviscidose, famille et société

Hier en arrivant au CRCM pour mon bilan post-cure, j'ai été accueillie par une grande affiche sur l'enquête "Mucoviscidose, famille et société".

Enquete2017

Cette enquête nous avait été présentée lors de l'assemblée générale de Vaincre la Mucoviscidose à Nantes le mois dernier, et je m'étais dit que j'allais y participer, sauf que j'ai été prise dans le tourbillon du quotidien alors, forcément, il m'a fallu cette piqûre de rappel pour m'y mettre. Alors je vous invite aussi à participer à cette enquête sur internet, qui s'adresse aux patients de plus de 14 ans suivis dans un CRCM. Cliquez sur ce lien : enquete.mucofamille.com
Comme l'explique le document d'information, les facteurs démographiques et sociaux sont tout aussi déterminants que les facteurs génétiques, respiratoires ou nutritionnels. Cette enquête viendra compléter les données du Registre français de la mucoviscidose (qui sont fournies par les CRCM), histoire d'analyser les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie et la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins. Les différents questionnaires sont : scolarité, profession, famille, logement, et qualité de vie. Les résultats donneront sûrement de nouvelles idées pour améliorer encore la prise en charge de notre quotidien.
Sinon, sur le point de vue médical, mon bilan au CRCM a été assez complet, avec la pneumo, la diététicienne et le kiné (le rdv diabète avait sauté à cause des caprices de l'informatique mais ce n'est que partie remise). Curieusement, je n'ai pas encore repris un seul gramme depuis mon bilan annuel, mais la diététicienne n'a même pas évoqué les compléments alimentaires. Elle m'a donné un programme spécial pour enrichir mon alimentation en matières grasses, et pour acquérir des réflexes assez faciles mais efficaces (ajouter une cuillère d'huile d'olive, une sauce, du fromage râpé, un oeuf... sur les plats). Et comme ces matières grasses ne modifient pas les apports glucidiques, pas besoin de modifier mes besoins en insuline (en tout cas pas pour l'instant).
Sur le plan respiratoire, mon VEMS a (heureusement !) grimpé depuis mon triste record du mois dernier, pour atteindre 68%. Je ne suis pas encore au-dessus des 70% mais je suis assez confiante pour pouvoir repasser "du bon côté" de cette barrière psychologique. Par contre, depuis quelques jours, je suis assez spasmée, alors le kiné m'a fait travailler sur mon souffle et la pneumo m'a prescrit de nouveaux aérosols de bronchodilatateurs. C'est d'ailleurs la première chose que j'ai faite ce matin, en me réveillant à 6h à cause de cette toux oppressante et inutile ! Et la bonne nouvelle, c'est que j'ai pu faire une vraie sieste cet après-midi sans souffrir de quinte de toux sèche. Allez, je suis sur la bonne voie !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 avril 2017

Frustration

Il y la frustration dont nous parlent de nombreux experts de la petite enfance, celle qu'Adrien est en train d'expérimenter et qui lui provoque des crises de larmes. Chaque parent a sa manière d'enseigner la frustration à ses enfants, (sachant bien sûr qu'il y a la théorie où tout marche comme dans un film de Walt Disney, alors que dans la pratique, il peut y avoir des ratés, mais c'est un autre débat). Je pense que cette frustration est nécessaire au développement de l'enfant. Dans la vie, on ne peut pas tout vouloir ni tout avoir. Il faut savoir se contenter de ce que l'on a.
Or, voilà qu'au moment où je m'applique pour inculquer ces grands principes à mon fils, je suis moi-même victime d'une frustration encore plus intense et encore plus grande. J'en ressens une douleur tellement forte que je suis presque prête à pardonner à mon fils ses accès de colère due à la frustration.
Il y a la frustration dont aucun expert ne peut me parler, celle d'une maman muco qui fait le constat amer qu'elle n'a pas les capacités de s'occuper de son fils.
C'était lundi. Après presqu'une semaine d'antibiotiques, je ne ressentais pas vraiment les bienfaits du traitement. J'ai dû quitter le cours de gym en plein milieu car je ne pouvais plus contrôler ma toux. J'ai dû m'arrêter à deux cents mètres de la maison en rentrant du kiné car je ne pouvais plus avancer. J'avais le souffle et les jambes coupés. Mon périnée a complètement lâché, ajoutant la honte à mon impuissance. (En plus, une fois arrivée dans le hall de mon immeuble, j'ai découvert que l'ascenseur était en panne, ce n'était vraiment pas ma journée !)
Avec mon mari, on a envisagé différents scénari pour la suite. Il était partant pour que j'appelle le CRCM tout de suite, et moi, je freinais un peu car je savais que cet appel allait engendrer le début d'une cure au plus vite. J'avais l'impression d'avoir échoué. Je ne voulais pas perturber nos projets pour le week-end de Pâques. Je voulais pouvoir partir quelques jours avec les gens que j'aime, sans me soucier d'autre chose que de la météo, et je me suis pris un nouveau coup de massue sur la tête.
Surtout, la question primordiale était de savoir ce que j'allais faire d'Adrien pendant ma cure, puisque je serai incapable de m'occuper de lui. Et ça, ça fait très mal.
J'ai mis du temps à digérer cette information, puis je me suis tournée vers mes soutiens indéfectibles : la famille. Mes parents, mes soeurs, et mes beaux-parents se sont arrangés pour venir m'aider à tour de rôle. Dès que j'ai eu le CRCM mardi matin, l'annonce du début de cure a été relayée, et l'organisation s'est mise en place en un claquement de doigts.
Mercredi soir, on a donc lancé l'artillerie lourde. Mon sursis aura été de courte durée mais j'espère recouvrer au plus vite toute la force qu'il me faut pour contrer la maladie et pour encourager mon fils à grandir. Ce soir, je lui ai d'ailleurs parlé des médicaments qui passent dans les poumons de sa maman, et on a fait des piqûres aux doudous qui étaient malades. Ils se sentaient beaucoup mieux après, comme par magie.

perfsH

Merci à vous tous, qui me donnez de la force pour continuer à me battre (et pour gérer ma frustration !). Le moral se porte beaucoup mieux qu'en début de semaine, et je ne doute pas qu'il va continuer à grimper, grimper, grimper...
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 avril 2017

Deux semaines de sursis

Dire que je me suis pris un coup de massue sur la tête mardi serait un euphémisme. C'est à un véritable tsunami que je suis confrontée ces temps-ci !
Je n'avais pas encore eu le temps de me remettre de toutes les émotions du week-end de l'AG (émotions encore plus fortes que d'habitude, après la crise d'appendicite de ma soeur déclenchée à 6h du matin) que je me retrouvais au CRCM pour mon bilan annuel, à l'aube. Comme l'année dernière, je retrouvai mon box et le programme des réjouissances au tableau.

Bilan2017

J'ai commencé par me peser, et l'infirmière a annoncé que j'allais "me faire engueuler" en voyant que j'avais perdu 1,5 kg et que j'étais descendue en dessous de la barre minimale de 50 kg fixée par le médecin. Moi qui pensais avoir réussi à me stabiliser à 50 kg... Heureusement que j'étais toute habillée et chaussée pour monter sur la balance !
Ensuite, on est passé à la prise de sang que je redoute tellement. Quel soulagement que l'infirmière arrive à prélever TOUS les tubes (même les 2 tubes pour aider la recherche) du premier coup et en une seule fois. Je me suis dit que c'était un bon signe.
Je suis partie vers le bâtiment des radiographies, pour l'échographie abdominale puis l'échocardiographie (= écho coeur). Là, j'ai pu bien avancer dans mon livre, car j'ai passé plus de temps sur les chaises de la salle d'attente que sur le lit d'examen. Puis je suis passée au scanner thoracique, sauf que cette fois-ci, on devait me faire une injection de contraste afin de chercher une cause qui pourrait expliquer mes hémoptysies récidivantes. Autant dire que je n'ai pas eu autant de chance qu'avec la prise de sang du matin... La première infirmière a essayé deux fois sans être très convaincue, puis elle a fait appel à sa collègue spécialiste des veines difficiles, qui lui a rappelé qu'elle n'aurait pas dû piquer deux fois sans succès. (Comptez sur moi pour le lui rappeler la prochaine fois !) La deuxième infirmière a dû s'y prendre à deux fois pour pouvoir placer le mini-cathéter. (Et donc, pendant ce temps-là, l'heure tourne et je ne respecte pas le timing de mon planning !) Une fois branchée, j'ai pu passer le scanner, avec cette sensation de chaud (due au contraste) pas désagréable car j'avais vraiment froid. Après l'examen, j'ai attendu pour vérifier que je n'avais pas de vertiges, puis on m'a enlevé le cathéter et j'ai pu retourner en hôpital de jour.
L'infirmière se demandait où j'étais passée (promis, je n'ai pas fait l'hôpital buissonnier !) car il était déjà 12h55. J'ai dû courir à mon rendez-vous ORL et reporter mon déjeuner ensuite, à l'heure espagnole. En découvrant mon plateau repas, j'ai repensé à tous les plateaux repas que j'avais eus pendant mon séjour à la maternité, de l'autre côté de la rue. Et je me demandais aussi comment j'allais pouvoir reprendre des kilos en mangeant du poisson et des carottes vapeur, avec une salade verte...
Aussitôt le plateau fini, je me suis fait à nouveau charcuter aux EFR. Et oui, je devais faire les fameux gaz du sang ! Heureusement que l'infirmière m'avait promis qu'elle n'essayait de piquer qu'une seule fois, ça m'a (un peu) soulagée. Mais alors, qu'est-ce que c'est douloureux, cette prise de sang qui se doit faire sur l'artère ! On a dû se rabattre sur la mesure du taux d'oxygène par le petit appareil à brancher sur le doigt.
Comme je me sentais dans une forme olympique après cette épreuve, j'ai enchaîné avec la spirométrie. Je ne voyais pas l'écran depuis la cabine où j'étais assise, et j'ai donc découvert les résultats pendant la consultation avec ma pneumologue. Ensuite, je me suis lancée dans le test de marche de 6 minutes. J'ai tout de suite ressenti les bienfaits de mon activité physique régulière, car je n'avais aucune fatigue musculaire dans les jambes (#petitevictoire) même si je ressentais l'essoufflement. J'étais fière d'avoir pulvérisé mon résultat de l'année précédente, avec 112 mètres de plus parcourus !
Cependant, ma fierté a été de courte durée, lorsque la pneumologue a analysé mes résultats. Je me suis dit qu'il y avait une erreur sur mes chiffres d'EFR, car elle m'a annoncé un VEMS de 61% (-12 points par rapport à ma dernière visite, mais surtout le record de VEMS le plus bas que j'ai jamais connu...). C'est là que j'ai pris un coup de massue, car je m'attendais certes à une baisse de VEMS due à la fatigue, mais pas du tout à une baisse si importante. Le médecin voulait me proposer une cure de perfusions, et j'ai réussi à décrocher un petit sursis. J'ai donc commencé les antibiotiques per os, et je retourne faire un bilan dans 2 semaines. Mon programme d'ici là, c'est de me renforcer, en reprenant au moins un kilo, et surtout au moins 5 points de VEMS.
Je ne peux pas dire que je sois aidée par mon fils, qui a attrapé une otite et une angine, du coup les nuits sont assez hachées, et les siestes de courte durée... Mais je garde le sourire, je vais y arriver ! Ma soeur aussi s'en est sortie, et elle a pu rentrer à la maison 48h après l'opération. Plus de peur que de mal, donc !
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Je suis désolée pour l'orientation bancale de la photo mais aujourd'hui je n'ai pas vraiment le courage de chercher à la corriger, j'espère que vous me le pardonnerez !

jeudi 9 mars 2017

Assemblée Territoriale

Samedi dernier, j'ai assisté à ma première assemblée territoriale d'île de France, dans les locaux du CRCM de Cochin. Le programme était divisé en deux parties : tout le monde était invité aux conférences du matin, alors que seuls les adhérents pouvaient rester l'après-midi pour l'assemblée territoriale en elle-même.
Deux coachs sportives, présentes à la fois sur les CRCMs pédiatriques (Necker, Debré) et adulte (Cochin, Foch) nous ont parlé de l'importance de l'activité physique adaptée (= APA) dans la mucoviscidose. Il est primordial de se bouger, à son rythme, et selon ses capacités, à tel point que la pratique d'une activité physique fait partie des traitements de la maladie. Tous les patients sont bien évidemment concernés, qu'ils soient enfants, ados, adultes, greffés ou non-greffés.
On parle souvent (à tort) de "faire du sport", mais il s'agit avant tout de trouver une activité qui convient au patient. Le sport est effectivement un bon exemple, mais le bricolage, le ménage, ou la pratique d'un instrument à vent l'est tout autant. (Petite note pour ceux qui se posent la question : la différence entre le sport et une activité physique, c'est que le sport implique de participer à des compétitions.)
On nous a rappelé l'importance majeure de l'hydratation et de la nutrition adaptée. Un chiffre facile à retenir : 20 cl d'eau toutes les 20 minutes, c'est la bonne fréquence pour alimenter l'organisme.
Ensuite, Paola de Carli, la directrice scientifique de Vaincre la Mucoviscidose, nous a exposé les actualités et perspectives de la recherche clinique. Le débat, animé par le Dr Dominique Hubert du CRCM de Cochin, était très riche en échanges, et porteur de beaucoup d'espoir pour tous les malades. Il est vrai qu'aucune piste n'est négligée.
Une première stratégie cible les causes, en cherchant à intervenir au niveau de l'ADN ou de l'ARN (la thérapie génique), ou à réparer la fonction de la protéine défectueuse (la thérapie de la protéine). Une deuxième stratégie se penche sur les symptômes, en luttant contre les infections et l'inflammation, ou en ciblant les symptômes extra-pulmonaires.

AtIdF2017

Plusieurs essais sont en cours, certains sont même assez avancés (phase 3), et on attend avec impatience les résultats des nouvelles combinaisons (ivacaftor + tezacaftor), qui devraient être publiés d'ici la fin de l'année. Paola a mentionné deux essais français, actuellement en phase 2 : le miglustat et la roscovitine. L'occasion de nous rappeler à tous que nous avons un rôle à jouer pour faire avancer la recherche, non seulement en participant à la collecte de fonds destinés à financer les projets de recherche, mais également en nous informant sur les projets en cours, et quand c'est possible, en participant aux essais cliniques.
En rentrant à la maison, j'ai pu mettre en pratique les recommandations des APAs, car l'ascenseur était en panne et j'ai dû prendre les escaliers ! C'est là que je remarque les bienfaits du club de gym sur mon souffle car je suis un peu plus endurante qu'avant. Allez, je m'accroche pour préserver mon capital santé au maximum, et pouvoir bénéficier un jour des progrès de la recherche. J'y crois.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 mars 2017

Jeu de l'oie pour mes droits

Depuis que je suis toute petite, je raffole des jeux de piste et autres énigmes en tout genre. Je me rappelle très bien des rallyes que maman organisait pour nos goûters d'anniversaire, (le premier pour fêter mes 7 ans, le dernier en date pour mes 30 ans !), ou de la façon avec laquelle papa m'a initiée aux grilles de logique de Logigramme.
Cette semaine, j'ai lancé les démarches pour anticiper ce qui va se passer après la fin de mon mi-temps thérapeutique, et j'ai vraiment l'impression de me retrouver dans un Jeu de l'oie grandeur nature. Si je tire le mauvais numéro aux dés, je peux être contrainte à reculer de trois cases, mais si je tombe sur une carte Chance, je peux être dans les temps pour valider toute la paperasserie !
Au "Jeu pour mes droits", il y a plusieurs joueurs, même s'ils ne sont pas tous conscients de la course contre la montre qui s'est engagée. Mon objectif, c'est d'atteindre la dernière case avant le 1er avril, date à laquelle prend fin ma période de mi-temps thérapeutique. Les autres joueurs m'avaient parlé de l'invalidité, sans forcément entrer dans les détails pratiques, alors il était temps que je me penche sur le sujet si je ne veux pas rester sur la case "Puits sans fond".
Il y a eu d'abord le médecin du travail, qui m'avait convoquée une première fois lors de ma reprise après mon congé maternité, puis une deuxième fois six mois plus tard. Elle m'avait dit qu'il serait sûrement très difficile pour moi d'envisager de travailler à plein temps, et qu'il faudrait demander l'invalidité. Bien.
Il y a eu ensuite le médecin conseil de la sécurité sociale, qui m'avait convoquée en août dernier (j'en avais parlé ici), pour faire le point par rapport au mi-temps thérapeutique et surtout à ce qui allait se passer après. Elle m'avait dit qu'on devrait faire un dossier d'invalidité si je ne reprenais pas le travail à 100%. Je n'avais pas demandé plus de précisions sur ce "on", persuadée qu'il englobait mon médecin traitant, le médecin du travail et le médecin de la sécu, comme dans le cas du mi-temps thérapeutique.
Puis il y a eu mon médecin traitant, qui a prolongé mon mi-temps thérapeutique pour six mois. Elle m'avait dit qu'on passerait plus tard à la demande d'invalidité. Naïvement j'ai cru qu'il s'agissait d'une demande à l'initiative du médecin.
Mais quand même, j'en ai parlé à l'assistante sociale du CRCM, qui s'était occupée comme une pro de mon renouvellement d'ALD (j'en avais parlé ici). Elle m'a tout de suite transmis le formulaire de demande de pension d'invalidité, ainsi que les étapes à suivre, et elle m'a conseillé d'en parler avec le chargé d'emploi de Vaincre la Mucoviscidose.
Voilà comment se sont ajoutés à mon parcours deux salariés de l'association : le chargé d'emploi, donc, et l'assistante sociale qui m'avait reçue peu après la naissance d'Adrien. Ils m'ont confirmé que je devais signer un avenant à mon contrat de travail, qui stipule mes nouveaux horaires et conditions de travail. (Pas de chance : retour trois cases en arrière lors de mon entretien avec la responsable des ressources humaines qui m'expliquait qu'il ne fallait surtout pas changer mon contrat de travail, car cela me pénaliserait...) Comme ils avaient un doute sur la légitimité d'ouverture de mes droits, (car depuis mon départ en congé maternité, je n'ai reçu aucune indemnité journalière (IJ) de la Sécurité sociale), j'ai dû faire un détour par la case Sécurité sociale.
Bien que mes arrêts de travail soient enregistrés dans mon compte Améli, il semblerait que mon employeur n'avait pas fourni tous les documents demandés à l'époque par la CPAM. Retour sur la case "bureau de la RH" pour lui demander de se mettre en contact avec la Sécurité sociale et de faire le point avec eux sur les pièces manquantes à mon dossier. Je passe mon tour durant 2 tours (comme sur la case de l'hôtel) pour attendre que la communication soit rétablie de ce côté-là.
Je ne reste pas pour autant inactive, car j'envoie ma demande de pension d'invalidité à la CRAMIF, la Caisse Régionale d'Assurance Maladie d'Ile de France, qui gère l'invalidité. En parallèle, je me mets en relation avec le Collectif Interassociatif sur la Santé, sur les conseils de Vaincre la mucoviscidose. Là aussi se pose la question des fameuses IJ, qu'on pourrait me refuser si je ne suis pas en mesure de justifier d'au moins 600 heures de travail sur les douze derniers mois précédant mon arrêt de travail initial. Comme je travaillais en Espagne avant de travailler en France, on me conseille de contacter le Centre des Liaisons Européennes et Internationales de Sécurité Sociale, au cas où je doive faire jouer les équivalences des heures de travail entre la France et l'Espagne.
Hier matin, carte chance : je reçois par la Poste la convocation du médecin conseil de la Sécurité sociale, qui me recevra dans 8 jours. Je me réjouis, cela veut dire que mon dossier avance et que je ne reste pas bloquée sur la même case. Ouf ! Allez, maintenant je n'ai plus qu'à lancer un double six pour pouvoir avancer encore plus vite !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 décembre 2016

Merci Père Noël (et ses petits Lutins !)

Cher Père Noël,
J’avais bien raison de croire en toi et de te donner quelques pistes de ce qui pourrait me faire plaisir.
Imagine un peu ma surprise lorsque j’ai découvert ma boîte aux trésors au pied du sapin (et du rab dans ma boîte e-mail) ! Elle contenait tout ce que j’avais demandé (et même plus !) Une véritable boîte à bonheur, sauf que cette fois ce n’est pas moi qui l’ai fabriquée ! On dirait que la Fabrique à Bonheur dont je parlais dans ce billet a fait des petits… Dans ma boîte, j'ai trouvé :

  • Un masque glamour au design unique, et une petite bouteille de lotion antiseptique
  • Un bouclier magique pour éloigner les virus, à porter autour du cou, comme un talisman
  • Une recharge de batterie pour corps humain, avec des vitamines C et une infusion qui va me booster
  • Des pâtes de fruits (qui auront de l’effet sur ma glycémie, il ne faut pas rêver non plus, me dis-tu !, heureusement que l’insuline marche à merveille)
  • Une pommade miraculeuse qui gonfle les veines lorsqu’elle est appliquée en massage
  • De la lecture pour rigoler
  • Une cape d’invisibilité portable pour me soustraire aux regards lorsque mes quintes de toux sont trop gênantes
  • Une sonnerie avec la voix de Patrick Bruel, je programme illico les alarmes pour faire mes aérosols
  • Une invitation pour un week-end de rêve entre copines, avec des places pour le concert entre amis organisé à l’occasion des 10 ans de la mort de Grégory Lemarchal, les billets de train et les baby-sitters pour Adrien (d’ailleurs, tu n’as pas été le seul à y penser, donc j’ai 2 places de concert en rab que je revends, pour ceux que ça intéresse, merci de me contacter !)

Merci, merci, merci Père Noël ! (et merci à tes petits lutins Hélène et Mélanie, qui t’ont soufflé toutes ces bonnes idées !)

Tresors2016

Certes, tu n’as pas voulu t’arrêter en si bon chemin, et du coup, tu as également déposé d’autres cartons un peu plus volumineux à côté de mes petits chaussons. Je me serais bien passée de la surinfection qui m’a éreintée ces derniers temps, alors tu t’es concertée avec le CRCM pour me livrer le « kit du parfait muco », avec de quoi lancer une cure d’antibiotiques en perfusions pour 2 semaines.
Je dois dire que, même si la boîte à bonheur m’a fait le plus plaisir, le « kit du parfait muco » m’a apporté le plus grand bien, et au troisième jour de perf, je suis finalement contente d’avoir dû en passer par là. Après cette première nuit sans réveil indésirable provoqué par la toux et toutes ces mini-explosions de douleur qui illuminent mes poumons comme une guirlande électrique, je me sens nettement plus reposée. A ce rythme-là, je vais faire grimper ma jauge d’énergie à vitesse grand V (enfin, j’espère !) et retrouver l’entrain nécessaire pour me battre avec le sourire.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 22 décembre 2016

Première visite aux urgences

Depuis le temps, je suis au courant que je suis plus fragile que les autres. Et pourtant, j’ai toujours du mal à l’accepter. Je dois bien reconnaître que je ne suis pas aussi forte que ce que j’aimerais. Ça me coûte, de me montrer vulnérable.
Revenons à jeudi dernier, lorsqu’Adrien commence à tousser. Je ne me suis pas inquiétée plus que cela, c’est bien normal de tousser un peu avec l’arrivée de l’hiver, les pics de pollution répétés sur Paris, et l’envie d’imiter maman en permanence. Lorsque son père rentre à la maison, il remarque tout de suite que quelque chose ne va pas. Adrien fait de drôles de bruits, il a du mal à trouver sa respiration avec la tétine dans la bouche et il siffle. Je ne m’en fais pas car j’ai la solution miracle à portée de main, il suffit de lui nettoyer le nez avec du sérum physiologique et il pourra à nouveau respirer avec le nez dégagé. Mon homme en doute, et il a raison. Dix minutes plus tard, nous assistons à une véritable crise. Difficile à décrire ces bruits, mais cette fois-ci je suis inquiète. J’appelle le 15 pour leur décrire les symptômes. Ils me parlent d’une laryngite, et nous envoient une ambulance (30 minutes d’attente annoncées).
Adrien arrive à se calmer et à reprendre petit à petit sa respiration. On voit que ça lui demande beaucoup d’efforts. Et puis, à nouveau, ça dérape. Je rappelle le 15, ils me conseillent de faire couler de l’eau chaude dans la salle de bains et de m’y enfermer avec Adrien pour que les vapeurs d’eau chaude l’aident à respirer. L’ambulance est en route.
Enfin, les ambulanciers arrivent et procèdent à un premier examen. Adrien ne veut pas se laisser faire, et il faut se battre pour prendre sa température, sa saturation d’oxygène, sa fréquence respiratoire. Il crie toujours autant. Le diagnostic de laryngite est confirmé, surtout au vu du sternum qui s’enfonce à chaque respiration. On se met en route pour les urgences de Necker. Le premier ambulancier est un peu hésitant parce que, selon la procédure, ils peuvent emmener UN parent et pas les deux… Heureusement que l’autre ambulancier ne se pose pas la question, il m’installe sur le lit dans l’ambulance, avec Adrien sur mes genoux, et mon homme à la place de l’accompagnateur. En arrivant sur le boulevard, il enclenche la sirène et puis, 50 mètres plus loin, il y a un gros boum… L’ambulance vient de s’encastrer dans une voiture de particuliers qui n’a pas voulu la laisser passer ! Adrien a eu assez peur mais heureusement personne n’est blessé. Les ambulanciers appellent des collègues en renfort pour venir nous récupérer car leur véhicule n’est plus en état d’avancer.
Le temps me semble long.
Lorsque la deuxième ambulance arrive, on effectue le transfert de véhicule et cette fois-ci on arrive sains et saufs aux urgences. La salle d’attente est bondée mais Adrien est tout de suite pris en charge, c’est rassurant. Il rechigne à avaler le Doliprane puis le Célestène mais il ne m’aura pas, j’ai enfilé mon costume de Super-Maman-Insensible-Aux-Pleurs-De-Son-Enfant-Malade, car la priorité c’est qu’il puisse respirer à nouveau normalement. Le médecin prescrit un aérosol d’adrénaline et d’oxygène, et nous ne sommes pas trop de deux à le maintenir pour qu’il puisse inhaler ce qu’il faut. Ces 25 minutes me semblent une torture et je me répète en boucle dans ma tête que c’est pour son bien. Mon homme m’aide à tenir bon.
Ensuite l’infirmière passe prendre ses constantes toutes les 20 minutes. On voit qu’Adrien va déjà mieux. Le creux au niveau du sternum a disparu, et surtout, son air malicieux est revenu. Il prend conscience de tous les objets qui l’entourent et il se demande ce qu’il peut faire comme bêtise, comme jouer avec toutes les feuilles de papier placées sous la balance. Lorsqu’il rigole, ça m’impressionne ce son très rauque, mais je suis tout de même soulagée de l’entendre rire. Finalement, lorsque le médecin revient, elle estime qu’il n’a pas besoin d’un nouvel aérosol et elle nous renvoie chez nous, avec une ordonnance de corticoïdes pour le week-end.
A 5h, nous sommes de retour à la maison, et pas mécontents de pouvoir aller dormir. A 8h, je lutte pour aller travailler, en pensant que la sieste de l’après-midi va me permettre de récupérer. Lorsque je rentre du boulot, je m’effondre dans mon lit, ce qui me permet de reprendre des forces. La nuit suivante est encore très difficile. Je me sens désemparée car je ne vois pas comment je peux aider mon fils à respirer. Et puis, le tournant arrive dans la nuit du dimanche à lundi : c’est à mon tour d’avoir la gorge enflée, le nez pris, le mal de crâne…
C'est là que s'enclenche la spirale infernale : les quintes de toux nocturnes, les après-midis de sieste pour récupérer, le nez qui coule en permanence, l'impression d'être dans du coton tellement mes sensations virent au ralenti, les combats avec Adrien pour lui laver le nez, mon périnée qui est déjà parti en vacances, ma voix qui disparait également, un mal de tête persistant qui s'installe, à tel point que je ne supporte plus les cris de mon fils... Je finis par appeler le CRCM car je dois me résoudre à ce que ce virus ne parte pas de lui-même. Je commence donc les antibios par voie orale pour 5 jours, et on fera un point lundi prochain. J’espère que je serai un minimum rétablie pour profiter des vacances de Noël ! J’attends avec impatience de pouvoir trouver au pied du sapin le bouclier magique qui empêcherait toute infection pulmonaire et la recharge de batterie pour corps humain ! J’espère que le Père Noël ne sera pas en rupture de stock !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 27 octobre 2016

Sophrologie au service du sommeil

Le week-end dernier, mon adorable mari m'a accompagnée à la Rencontre Annuelle des patients adultes. Chaque année, l'association Vaincre la Mucoviscidose invite les patients et leurs conjoints à se retrouver. Comme lors de l'Assemblée Générale, ce temps fort est composé d'assemblées plénières et d'ateliers en petits groupes.
Samedi matin, le Dr. Picard (pneumologue) et le Dr. Sage (chirurgien) nous ont parlé des avancées en matière de greffe, et notamment de la réhabilitation ex-vivo des poumons. Grâce à cette technique, mise au point par les équipes de l'hôpital Foch, des poumons qui ne remplissaient pas les critères optimaux pour une greffe peuvent être maintenant réhabilités et transplantés. Leur exposé était captivant. Nous vivons vraiment une époque de progrès fantastiques.
L'atelier auquel j'ai participé l'après-midi traitait des troubles du sommeil, un thème récurrent sur ce blog (par exemple dans ce billet). Les infirmières qui animaient l'atelier ont d'abord fait le point sur les troubles auxquels nous sommes confrontés. Il n'y avait qu'un seul cas d'insomnie dans le groupe, par contre nombreux étaient ceux qui avaient du mal à s'endormir et encore plus ceux qui avaient du mal à se rendormir lors des réveils nocturnes (notamment à cause des quintes de toux). Quelques uns souffraient de rythme de sommeil complètement décalés, et d'autres étaient en proie à des cauchemars violents.
On nous a rappelé les bonnes pratiques à mettre en oeuvre pour s'endormir dans les meilleures conditions : se drainer avant de se coucher, penser à se moucher également, avoir pris un repas plutôt léger (mais ne pas sauter le dîner), éviter la pratique du sport trop proche du coucher, s'installer dans une pièce qui n'est pas surchauffée (température idéale à 19 degrés) et qui a été préalablement aérée, éviter les écrans à lumière bleue (télévision, smartphone), essayer de respecter une routine de sommeil. En plus de tout cela, investir dans une literie confortable n'est pas anodin. Se sentir bien dans son lit a des bénéfices immédiats.
Ensuite nous avons découvert la pratique de la sophrologie. Cette science créée en 1960 par un neuropsychiatre a pour but d'améliorer le vécu de notre quotidien. Elle est fondée sur une pratique physique et mentale régulière, et elle s'appuie sur les sensations dans le corps, le ressenti du "maintenant". On oublie donc les soucis du passé et la liste des choses à faire pour le futur. La sophrologie est une méthode de relaxation dynamique, et nous avons rapidement mis cette théorie en pratique.
On a commencé par quelques exercices dynamiques, qui mobilisent la respiration et la dynamique du corps, c'était assez intéressant. Puis on est passés à la phase de relaxation (plutôt telle que j'imaginais la sophrologie) et là, j'ai tout de suite accroché et j'ai complètement lâché prise sur les soucis du quotidien. A la fin de la séance je me sentais vraiment apaisée. Bien sûr, les infirmières nous ont expliqué qu'il s'agit d'un entraînement, donc ce n'est pas en une ou deux séances que le bien-être va bénéficier de la pratique, mais plutôt en mettant en place une dynamique régulière. Avis donc aux intéressés !
Sinon, un autre côté très positif de ce genre de rencontre, c'est précisément que l'on y rencontre d'autres patients avec leurs histoires et leurs expériences, et surtout d'autres conjoints qui ont dû aussi apprendre à apprivoiser la maladie. Les échanges humains me font toujours autant de bien (tant que tout le monde respecte les règles d'hygiène, évidemment !), alors un grand merci à l'association pour ce partage bénéfique sur tous les plans... d'autant plus que la literie de l'hôtel était d'une grande qualité, je n'ai donc eu aucun trouble du sommeil durant le séjour !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 20 octobre 2016

#Lagrippejedisnon

Le calendrier muco est un peu différent du calendrier académique. Après septembre, le mois des Virades de l’Espoir, vient octobre, le mois des débuts de la saison de la grippe, et donc, l’heure de me faire vacciner !
La sécurité sociale lance une grande campagne de sensibilisation auprès des personnes plus fragiles. L’année dernière, 77% des cas de grippe admis en réanimation étaient des seniors (+ de 65 ans), des malades chroniques et des femmes enceintes. Voilà donc la population ciblée par cette campagne #lagrippejedisnon
Il ne faut pas oublier que la grippe est dangereuse. Elle peut provoquer des complications graves : pneumonie, aggravation d’une exacerbation pulmonaire, perte d’autonomie… voire des décès (on dénombrait 684 décès de la grippe en France en 2013). De plus, la grippe est imprévisible, car les virus changent d’une année sur l’autre, et on ne peut prévoir l’arrivée d’une épidémie. D’où la nécessité de se faire vacciner au plus tôt, dès que le vaccin est disponible.
Malgré les polémiques qui entourent les campagnes de vaccination, le vaccin reste le meilleur moyen de se protéger. Il aide à combattre le virus et réduit le risque de complications graves. Et puis, le vaccin est sans danger. Ses effets indésirables sont sans gravité : petite fièvre, douleur et rougeur au point d’injection.
Enfin, le vaccin protège votre entourage, car il réduit le risque de transmission à vos proches. Inversement, dans ma famille, tout le monde se fait vacciner contre la grippe pour me protéger aussi. Tout comme je suis plus sensible aux rhumes et je mets plus de temps qu’une personne « normale » en bonne santé à m’en remettre, je ne veux pas risquer une aggravation de mon état de santé à cause d’une « petite grippe » qui me clouerait au lit plusieurs jours, voire plutôt une ou deux semaines.
J'ai donc profité de mon passage au CRCM cet après-midi pour me faire vacciner après les rendez-vous prévus. Malgré le petit rhume qui s'est installé depuis deux jours, j'ai très bien soufflé, je suis stable autour de 75% de VEMS, et c'est une belle prouesse. Le sport de façon régulière me fait du bien, je suis d'ailleurs moins essoufflée à l'effort. Voilà de quoi m'encourager à continuer et à persévérer avec les soins contraignants du quotidien. C'est pour mon bien.
Rayons de sourire,
Jessica

- page 1 de 2