Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 juillet 2016

Pic et pic et vague à l'âme

Cette semaine je me suis forcée à faire ce que je déteste par dessus tout, à cause de cette foutue mucoviscidose : la fameuse prise de sang de contrôle de l'hémoglobine glyquée. Je vous avais parlé de cette mesure dans un ancien billet (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire)
Maintenant que je ne suis plus en période de grossesse, la surveillance au niveau du diabète s'est nettement relâchée, la prise de sang mensuelle est devenue trimestrielle, je n'ai donc pas le droit de me plaindre ! C'est juste que c'est toujours tellement difficile, tout ça pour quelques malheureuses gouttes de sang ! Comme j'anticipe le pire (sortir du laboratoire sans avoir pu faire le prélèvement), je ne suis jamais détendue en allant faire une prise de sang. J'ai beau me chanter des airs rassurants ou prendre une grande inspiration, je n'ai pas encore trouvé comment évacuer cette tension associée aux piqûres. Je devrais peut-être me mettre au yoga ?
Je n'entrerai pas dans les détails de ce qui s'est passé dans le box avec le laborantin, car si c'est déjà pénible pour moi de vous le raconter, ça ne doit pas non plus être agréable à lire pour vous !
J'attendrai jusqu'à demain pour les résultats, car en période estivale, les délais sont un peu rallongés. Autant j'angoissais énormément pour aller faire la prise de sang, en repoussant ce rendez-vous au maximum, autant je suis très zen en ce qui concerne les résultats. Il faut dire que grâce à l'auto-contrôle glycémique que je fais tous les jours toutes les semaines, (eh oui, moi aussi j'ai pris le rythme estival), je vois bien que mon diabète est plutôt bien équilibré (et c'est tant mieux !).
Lors de mon dernier rendez-vous avec la diabétologue, j'avais demandé à changer de matériel pour me piquer la pulpe du doigt, et sur les recommandations d'une sœur de galère, je suis passée à l'Accu-check mobile.
Le principal souci de mon ancien lecteur, c'était cette difficulté croissante à faire sortir une goutte de taille suffisante pour pouvoir effectuer la mesure de la glycémie. Je devais souvent piquer deux endroits pour en trouver un valable, du coup mes doigts souffraient beaucoup pour pas grand chose (le pire aura été l'auto-surveillance quasi continue pendant les nombreuses heures de l'accouchement...), et ils se mettaient parfois en chômage technique car la peau n'avait pas le temps de se renouveler qu'elle était de nouveau assaillie par les petites piqûres.
Avec l'Accu-check mobile, je n'ai pas encore rencontré ce problème car l'autopiqueur dispose d'un barillet de six lancettes intégrées. Il est donc très simple de changer la lancette à chaque mesure, et j'évite ainsi tout problème d'aiguille émoussée. La manipulation des lancettes est nettement plus sécurisée que sur mon ancien modèle, je ne risque donc plus de me piquer par inadvertance en changeant la lancette. Autre avantage, c'est un lecteur tout-en-un, donc plus besoin de regrouper les différents appareils (aiguillon pour faire perler la goutte, bandelette pour recueillir la goutte de sang, lecteur avec l'affichage de glycémie) pour effectuer une mesure. Le lecteur renferme une cassette qui permet d'effectuer 50 tests, et la bande se déplace automatiquement au fur et à mesure des prises.
Par contre, il fait quand même beaucoup de bruit donc fini le temps où je pouvais mesurer ma glycémie en toute discrétion ! Même après avoir enlevé le son de l'appareil, il y a toujours le bruit du capuchon qui s'ouvre sur la bande qui recueille la goutte de sang (et, sans surprise, le même bruit à la fermeture), ainsi qu'un petit bruit après avoir effectué une mesure. Cependant, au vu du confort retrouvé pour la pulpe de mes doigts depuis que j'utilise l'Accu-check mobile, je lui pardonne ce petit désagrément !
Ma sœur m'a parlé des projets en cours pour mesurer la glycémie sans prise de sang (notamment une lentille de contact qui mesure la glycémie), j'attends avec impatience qu'ils deviennent une réalité pour les flippés des prises de sang comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 mai 2016

La fièvre du dimanche soir

Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme.
Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère.
Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a eu Adrien qui a décidé de se réveiller à 6h pendant le week-end, rien que pour jouer avec papa et maman zombies. Puis il y a eu Adrien tout bougon parce qu’il avait de la fièvre… et un rhume.
Rhume que je me suis empressée de récupérer, en fait. Ce n’est pas mon genre de ne pas recueillir les virus qui traînent dehors par ce sale temps !
Il y a eu la nuit du dimanche au lundi, à veiller les pics de fièvre, les crises de hurlements, les éternuements à gogo, et tout ça en limitant mes quintes de toux et en cherchant à maximiser mes plages de sommeil.
Il y a eu le réveil du lundi matin, celui qui sonne toujours trop tôt, celui qu’on a envie d’éteindre à tout jamais pour pouvoir se blottir sous la couette et faire comme si c’était dimanche… J'ai bien senti les ganglions qui s'étaient monstrueusement développés dans la nuit. Mais je suis allée travailler. Il faut bien que j’assume d’être une maman muco active. (J’ai juste zappé la case « maquillage » même si mon teint blafard en aurait eu besoin…)
Heureusement il y a eu la sieste réparatrice du lundi après-midi, et là, j’ai retrouvé espoir. Des rhumes, j’en ai vu d’autres et j’en suis venue à bout. Celui-là ne fera pas exception. Patience, patience... D’ailleurs, mon fils et moi avons fait une nuit complète et reposante ce soir-là. Un de ces petits bonheurs qu’on n’aurait jamais pensé inscrire sur une liste de moments d’éternité, et pourtant !
Puis il y a eu la conjonctivite d’Adrien. Bim, comme un petit coup de massue sur ma tête !
Puis il y a eu mes crachats de sang, épais comme de la confiture, en pleine nuit, ou pendant la séance de kiné. Bam, comme une épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !
Puis il y a eu cet essoufflement généralisé, un poids qui me comprime, m'étouffe, me limite physiquement dans le moindre de mes gestes, me forçant à ralentir le pas, à reprendre mon souffle en permanence. Boum, comme une explosion qui fait voler en éclat mon énergie positive !
Après tout ça, j'ai lancé l'alerte. Alors, aujourd’hui, direction le CRCM pour un rendez-vous en urgence, et je croise les doigts pour que la pneumo trouve la formule magique pour éloigner les virus et les microbes.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mars 2016

Donner Son Souffle

Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir et encourager les athlètes, et mon appareil photo pour immortaliser cette belle course.

Semi1

Accompagnée d'un des plus jeunes supporters du jour, je venais soutenir mon mari, mon papa et mon cousin, qui s'étaient lancé comme défi de faire cette course ensemble. Ils n'étaient pas les seuls à s'être donné rendez-vous, au milieu de 47000 sportifs ! La météo avait décidé de calmer le jeu, après les chutes de neige du samedi matin. Le soleil se faufilait au milieu des arbres du bois de Vincennes, par contre il fallait vraiment s'activer pour se réchauffer !
Plusieurs dossards témoignaient de l'engagement des coureurs pour une bonne cause. J'aime ces moments de solidarité, ces gens qui viennent donner de leur souffle et de leur temps pour représenter les valeurs d'une association. La speakerine a d'ailleurs annoncé "L'association Vaincre la Mucoviscidose vient de franchir la ligne !" lorsque papa a passé la ligne d'arrivée. Puis elle a rappelé les actions des coureurs auprès des malades, les associations représentées lors du semi-marathon, la générosité des sponsors... Je suis reconnaissante à tous ceux qui s'engagent aux côtés d'une association, qui donnent symboliquement de leur souffle, qui me font vivre par procuration une expérience que je ne pourrais jamais réaliser de moi même... Merci à eux ! La fête n'en était que plus belle.

Semi2

Deux jours plus tard, je me suis fait peur en me préparant pour aller au CRCM. J'ai craché du sang sur Adrien. Comme ça, sans prévenir, j'ai éclaboussé sa tenue toute belle. D'habitude, je sens venir ces crachats de sang, ou tout du moins c'est mon impression. J'ai un goût très caractéristique qui entre en bouche, et je n'ai pas besoin de regarder ce qu'il y a dans le mouchoir pour en connaître la couleur.
Mon fils est encore trop petit pour comprendre. Il m'a regardée de ses grands yeux en amande, et il a rigolé. C'est vrai qu'on rigole beaucoup, avec maman. Alors que j'étais à deux doigts d'éclater en sanglots, il a su comment désamorcer ce sentiment de honte qui était en train de m'envahir. Je l'ai remercié de tout mon cœur, je me suis mise à rire moi aussi. C'est vrai que le rire est tellement contagieux ! (surtout le sien !)
Finalement, je commence une nouvelle cure de perfusions la semaine prochaine. Quatre épisodes d'hémoptysie en un mois, ça commence à être sérieux. Comme ça, je devrais être bien requinquée pour la reprise du travail à la fin du mois ! Enfin, j'espère ! Et je vais pouvoir utiliser mon nouveau bijou...
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Les tours de course s’enchaînèrent. Au fur et à mesure que l’heure avançait, je mettais un peu plus de temps à parcourir la boucle. Mais j’étais toujours en selle ! Mme Teissier se faisait visiblement du souci pour sa fille, qui virait un peu plus écarlate à chaque tour. Pourtant, elle continuait à galoper, à son rythme, et sans quintes de toux. Je la trouvais comme exaltée. On voyait bien qu’elle se prouvait à elle-même qu’elle pouvait y arriver. Parmi les stats des différentes équipes, on ne se débrouillait pas trop mal. Grâce à Karim, qui au final était le plus sportif d’entre nous, on finit à cinq tours du vainqueur, soit septième sur vingt équipes. Pas de montée sur le podium donc, mais une grande fierté d’avoir tenu bon pendant ces quatre heures. Jeanne avait même fini par un sprint incroyable ! Elle ne se donnait pas autant en sport, avec Dupuis, quand on courait autour de la piste du collège. Et maintenant, place au réconfort ! On se mit en route vers le stand des crêpes !

jeudi 25 février 2016

La Farandole Des Bénévoles

Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

jeudi 24 décembre 2015

Aux couleurs de Noël

''Dans son manteau rouge et blanc
Sur un traîneau porté par le vent
Il descendra par la cheminée
Petit garçon il est l'heure d'aller te coucher...''
Voilà la berceuse d'Adrien depuis quelques jours, histoire de me préparer à la veillée de Noël ! Cette année je n'ai pas décoré la maison de guirlandes, la faute au déménagement, alors je compense avec les chants de Noël !
Par contre, il y en a un qui s'est mis aux couleurs de Noël : c'est mon corps ! Un peu fatigué en cette fin d'année assez chargée, il compte bien reprendre des forces pendant les vacances. Samedi il a tiré la sonnette d'alarme en m'envoyant un signal que je commence à bien connaître malheureusement : je me suis mise à cracher du sang sans raison aucune... J'ai pensé au manteau rouge du père Noël !
Depuis lundi la toux a repris, un peu plus productive, et j'arrive à sortir quelques crachats verts en faisant ma kiné toute seule. Oh mon beau sapin vert ! Vivement que je reprenne les séances avec le kiné, au retour de ses vacances !
Hier en arrivant à ma consultation avec la diabéto, le médecin m'a trouvée blanche comme neige. C'est que je ne prends plus le temps de me maquiller depuis que je suis maman ! "Ou alors que la carence en globules rouges persiste !" m'a-t-elle répondu... On verra ça lors de mon bilan d'hôpital de jour du mois de janvier !
En tout cas ce soir, mes yeux vont s'illuminer de pépites dorées lorsque je vais me retrouver en famille pour réveillonner. Bien entendu la muco n'est pas invitée ! Je sais bien qu'elle ne part jamais en vacances, mais pour ce soir, c'est décidé qu'on se passera d'elle !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 4 mai 2013
Un gros paquet enrubanné siégeait à la place qui m’était réservée. Comme une gamine au pied du sapin de Noël, je me mis à défaire fébrilement le papier pour découvrir mon cadeau. C’était un classeur de recettes, mais pas n’importe lequel ! Les gens que j’avais croisés dans ma vie avaient envoyé une recette ainsi qu’une photo de leur réalisation. Submergée par l’émotion, je feuilletai ces pages, découvrant un à un ces nombreux et profonds témoignages d’amitié. Je reconnus mes amis, mes grands-parents, mes sœurs, mes parents, mes cousins, ma belle-famille, les amis de mes parents, mon parrain, ma marraine, mon filleul, tiens ! Mes kinés aussi avaient toutes participé à ce recueil original. Je m’arrêtai soudain devant une page étonnante : on aurait dit mon prof de maths de 4ème ! Incroyable ! Maman confirma que c’était bien lui ! Je me rappelai de l’épisode du combat de gommes, ah, comme on pouvait être bêtes à cet âge-là ! Il y avait même mes instits du primaire. Apparemment, je les avais marquées, pour qu’elles se rappellent de moi vingt ans plus tard ! A mes côtés, Marine avait sorti un mouchoir quand elle avait vu que mes yeux commençaient à briller dangereusement. Je n’en revenais pas de toutes ces marques d’affection. J’avais vraiment compté pour tous ces gens ?

jeudi 10 septembre 2015

Grande Fatigue

Petite forme cette semaine, donc je ne vais pas être très loquace.
Tout a commencé vendredi matin par un banal rhume, le nez et la gorge pris, la sensation d'être plus fatiguée que d'habitude. J'avais un programme léger, avec juste aérosols et kiné, donc je me suis bien reposée, j'ai fait la sieste. Et puis, samedi midi, sans aucun autre signe avant-coureur, je me suis surprise à cracher du sang. C'est toujours la même sensation dans la bouche, que j'ai du mal à définir tellement c'est particulier. Je me réjouissais pourtant d'aller au mariage de nos amis ! J'ai patiemment attendu que le vaisseau sanguin soit tari, je me suis allongée, et je n'ai pas fait long feu lors de la fête. Mot d'ordre : repos !
La nuit a été horrible, la toux me cisaillait le ventre, je me sentais minable (sans compter que j'étais en même temps rongée par la culpabilité de donner mal à la tête à mon pauvre mari qui n'avait rien demandé d'autre qu'une bonne nuit de sommeil). Dimanche, j'ai essayé de récupérer mais alors qu'est-ce que c'était dur ! Le manque de sommeil allié à la toux très sèche, aux douleurs à force de tousser... Même épuisée, je n'arrivais pas à dormir ! Lundi et mardi je suis donc restée en mode "repos" à la maison, sans rien prévoir d'autre que mes soins, et en faisant bien attention à bien me redresser dans le lit pour limiter les quintes de toux.
Heureusement hier j'ai commencé à reprendre du poil de la bête, mais alors je sens bien que la récupération va être plus longue à venir que d'habitude. Déjà, je recommence à avoir une toux productive qui n'irrite plus la gorge, c'est un bon début ! Il ne reste plus qu'à pouvoir faire une vraie nuit complète !
Moralité : il faut profiter au maximum des moments où je me sens en forme, car ils peuvent être plus courts que prévu ! (Ne vous inquiétez pas trop, la semaine prochaine, ça ira sûrement mieux !)
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 16 mars 2007
On m’avait touchée en plein cœur, là où ça faisait mal, là où je ne pouvais rien faire d’autre que courber l’échine. Ce n’était pas ma faute si je faisais le bruit d’un broyeur à déchets en toussant. Je pensais à mon parcours. Je savais que certains m’admiraient « d’avoir fait toutes ces études malgré la muco ». Mais, jusque-là, la muco ne m’avait jamais empêchée d’avancer. J’avais participé à tous les voyages scolaires organisés, je m’étais fait des amis en classe, je m’étais essayée à une multitude d’activités extrascolaires, j’avais décroché mon bac avec un double diplôme. Que je sache, le canal chlore CFTR ne gérait pas les connexions nerveuses ni la matière grise. Mes poumons et mon pancréas fonctionnaient moins bien que mon cerveau. Et alors ? Contrairement à d’autres, j’avais bien conscience que la vie était courte et je comptais profiter de tous les instants précieux qu’elle avait à m’offrir. Jusque-là, j’avais eu l’impression d’avoir réalisé un sans-faute. Je me relevais toujours des coups durs, je trouvais une manière de contourner ou sauter les obstacles qui se dressaient sur mon chemin. Autant durant mon parcours scolaire, j’avais bénéficié d’horaires allégés en période de fatigue, autant depuis mon entrée dans la vie active, je faisais comme tout le monde. Même en stage je n’avais pas rallongé ma pause déjeuner : en une heure quinze, je passais chez le kiné puis à la cantine, pendant que mes collègues avaient juste eu le temps de déjeuner et de prendre un café. En période de cure, je m’obstinais à continuer mon activité professionnelle. Je ne voulais pas qu’on m’associe à la maladie, je n’avais évidemment pas fait de grande publicité sur le sujet. Je voulais juste que mon travail soit reconnu, et je voulais surtout éviter qu’on s’apitoie sur mon sort. De toute façon, dans mon secteur d’activité, personne n’éprouvait de pitié, c’était « marche ou crève ».

jeudi 30 juillet 2015

L'Hémoglobine Glyquée expliquée

Avec l'apparition du diabète dans ma vie de muco, j'avais l'impression d'avoir franchi un cap, un point de non-retour dans l'aggravation de la maladie. Réaction somme toute normale, face à un nouveau traitement lourd au quotidien, face à de nouveaux examens à effectuer lors de mes bilans à l'hôpital, face aux questions soulevées par cette nouvelle maladie. Je dois reconnaître que j'ai accordé peu de crédit à l'endocrinologue qui m'avait expliqué que le traitement sous insuline allait m'aider à maintenir une bonne capacité pulmonaire.
J'y ai mis le temps, mais je pense que je suis en train d'apprivoiser mon diabète. Et ça, c'est plutôt une très bonne nouvelle !
Avec un diabète équilibré, on observe une meilleure prise de poids, une meilleure capacité respiratoire et moins d'exacerbations pulmonaires. Je comprends donc sans problème que les médecins cherchent à atteindre cet objectif ! D'autant plus qu'avec la grossesse, mes objectifs glycémiques ont tous été revus à la baisse, alors que la fréquence de mes passages à l'hôpital pour voir l'endocrinologue a été revue à la hausse. Non seulement il y a des risques pour ma santé, mais également des risques importants pour Junior, notamment risque de malformation cardiaque et/ou risque d'un bébé trop grand ou trop gros à cause du stockage du surplus de glucose qui passe directement de la mère à l'enfant.
Lors des premiers mois de grossesse, les médecins m'ont assez fait peur avec ça, et maintenant j'obéis sans rechigner à l'endocrinologue qui me demande une prise de sang mensuelle pour mesurer mon taux d'hémoglobine glyquée (HbA1c), en plus des contrôles d'autosurveillance glycémique (lorsque je me pique au bout du doigt avant et après chaque repas). Je n'aime toujours pas les prises de sang, mais en récupérant des résultats encourageants, je me dis que Junior me remerciera. Il va déjà hériter un "mauvais" gène de la muco de sa maman, il n'a pas sûrement pas envie de récupérer d'autres mauvaises surprises !
Le dosage de l’hémoglobine glyquée donne la proportion d’hémoglobine du sang qui a fixé du sucre. Elle s’exprime en pourcentage. Le terme "glyquée" vient de "glucose", le sucre qui est capté par l’hémoglobine. Alors que la glycémie varie tout au long de la journée en fonction de l’apport alimentaire, de l’activité physique réalisée et de la prise de médicaments, l'hémoglobine glyquée, en revanche, n’est pas influencée par ces facteurs. Elle est le reflet du taux moyen de sucre dans le sang sur une durée d’environ 3 mois, ce qui correspond à la durée de vie moyenne d’un globule rouge.
Dans mon cas, l'idéal est que les valeurs d'HbA1c soient inférieures à 7%. Autant dire que je suis fière d'afficher un résultat de 4,6% ! J'ai même remercié la laborantine en récupérant mes résultats tout à l'heure, même si elle n'y est pour rien. Je peux m'auto-féliciter, c'est chouette de voir ses efforts récompensés !
Une motivation supplémentaire pour continuer les piqûres d'insuline, l'autosurveillance glycémique, un régime alimentaire bien équilibré, l'activité physique régulière, les aérosols, la séance de kiné, tout ça tous les jours ! C'est pour mon bien... et pour celui de Junior !
Rayons de sourire,
Jessica

Jeanne - 24 mars 2011
Au moment où elle me rappela, toute tristesse s’était envolée. J’avais eu le temps de relativiser durant le trajet. Aussi je pus raconter ma matinée à maman sans sourciller, sans sangloter, sans l’alarmer. A ma grande surprise, on aurait dit qu’elle avait déjà digéré la nouvelle qui me restait encore sur l’estomac.
— Tu as quand même vécu presque vingt-huit ans sans diabète. On savait bien que ça allait arriver un jour ou l’autre, de toute façon.
Ah bon ? Pour moi, j’avais toujours pensé faire partie des 50 % de mucos qui étaient épargnés par le diabète. J’avais clairement une tendance à voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

jeudi 1 janvier 2015

Bonne Année 2015... mais surtout BONNE SANTE !

Nous voilà au 1er janvier, l'heure des traditionnels vœux pour l'année à venir ! J'avais rédigé un billet assez classique, et après la nuit que je viens de passer, j'ai décidé de finalement mettre l'accent sur le plus important : la santé.
Depuis dimanche dernier, je traîne un rhume/bronchite qui me fait beaucoup tousser et me fatigue énormément, alors les festivités du réveillon se sont limitées à un dîner de fête en amoureux. Après la flûte de champagne des 12 coups de minuit, j'étais au lit ! Mon homme était déjà dans les bras de Morphée lorsque je reconnus le goût spécial du sang, au milieu de mes quintes de toux. Je me glissai hors de la chambre pour nettoyer mes bronches avec une petite séance de kiné express, en espérant sortir du cercle vicieux nez bouché/gorge irritée/spasmes dus aux quintes de toux/crachats de sang.
Malheureusement, ce fut un fiasco, les minutes et les heures s'enchaînèrent sans que je puisse trouver le sommeil alors que j'étais épuisée. C'était comme si je m'étouffais en permanence et qu'il n'y avait aucune solution à portée de main. Comme si ça n'était pas suffisant, j'avais mal au ventre à force de solliciter mes abdos pour tousser, et au bout d'un moment je n'arrivais plus à freiner les fuites urinaires...
Du coup, j'ai eu le temps de penser à mes bonnes résolutions pour 2015. Tout d'abord, reprendre une activité physique régulière. Mon objectif est d'aller faire de la marche rapide deux fois par semaine. Et puis, mieux contrôler mon diabète, même si je ne me réjouis pas particulièrement à l'idée de devoir faire des contrôles de glycémie 7 fois par jour. Mais c'est pour mon bien, et une fois que j'en aurai pris l'habitude, je ne le verrai plus comme une contrainte. Un peu comme mes aérosols à l'époque, alors qu'ils sont maintenant complètement intégrés dans mon quotidien !

Je me suis finalement endormie vers 6h ce matin, pas mécontente de ne pas devoir aller travailler aujourd'hui !

Julien - 13 février 2012

Ma sirène avait repris ses aérosols de TOBI, à son rythme. C’est-à-dire quand elle y pensait. Chaque année, elle formulait secrètement ses bonnes résolutions, avec en tête de liste : « Bien faire mes aérosols ». Chaque 10 janvier environ, elle avait déjà trouvé d’autres priorités. Je ne comprenais pas ce blocage sur les aérosols. Certes, ils étaient contraignants et prenaient du temps, mais à mon avis, il s’agissait surtout d’une routine à instaurer pour pouvoir bien respirer, ce qui devait primer sur tout le reste. Bizarrement, elle n’oubliait jamais de se brosser les dents, de se maquiller, de se démaquiller. Pourquoi « oubliait »-elle de prendre ses médicaments ? Cependant, je ne me risquais plus à lui rappeler ses obligations de traitement. C’était bien elle qui avait affiché sur le frigo un magnet énorme « Suis ton traitement à la lettre pour pouvoir respirer ! ».
Si j’amorçais la moindre remarque, elle se braquait immédiatement. Là-dessus, elle devenait tout de suite susceptible. J’avais bien envie de la secouer et de lui balancer ce qu’une toute petite voix me susurrait au creux de l’oreille : « Ma chérie, je t’aime. S’il te plaît, soigne-toi pour qu’on puisse vivre vieux et heureux ensemble. Je m’en voudrais de te perdre à cause de ton manque d’observance des soins. » Mais c’était un sujet tabou.


Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 novembre 2014

Je ne suis pas contagieuse...

Le week-end dernier, j'ai accompagné mon mari dans un magasin de sport. Il a été très efficace, on n'est pas restés plus de 15 minutes, mais j'ai eu l'impression que ça durait beaucoup plus longtemps que ça... Tout ça parce que la mucoviscidose n'a pas le concept de "week-end" ou "vacances". Elle est tout le temps présente, même (et surtout, en fait !) quand je m'y attends le moins... Donc, dans le rayons chaussures hommes running, elle est venue se manifester, par une quinte de toux monumentale. J'en ai eu les jambes coupées, heureusement qu'il y avait des bancs pour m'asseoir et essayer de récupérer mon souffle...
Dans ces moments-là, je n'ai toujours pas trouvé la solution miracle. Je n'arrive pas à contrôler ma toux, je manque souvent de m'étouffer, et j'essaie de cracher tout ce que je peux, car c'est toujours ça de pris pour dégager les voies respiratoires. Bien sûr, vu de l'extérieur, ça peut faire peur... Et donc, ça n'a pas manqué, comme on n'était pas les seuls clients du magasin ce soir-là, tout le monde me regardait comme une pestiférée... Heureusement qu'ils n'ont pas vu que certains de mes crachats étaient du sang pur, car j'imagine que je leur aurais fait encore plus peur ! Mais croyez-moi, je ne suis pas contagieuse... Vous ne risquez rien à être dans les parages pendant mes quintes de toux !
Autre exemple tiré de mon récit de vie "Moins de souffle, plus de vie" :

Il me prit par la main et me fit asseoir au bord du lit. Délicatement, il retira mes chaussures, m’embrassant les pieds, les mollets, les jambes. Je pouvais sentir son pouls qui battait à vitesse grand V, et je n’osais rien dire de peur de briser cet instant magique à cause d’un mot déplacé. Mon cœur aussi battait la chamade. Il se mit ensuite à déboutonner mon chemisier en déposant un tendre baiser sur chaque bouton ainsi libéré.

Tout à coup, je réprimai une grimace. Une sensation amère qui était passée dans mon palais et que je cherchais à repousser. Comme cela me fit froncer les sourcils, mon prince charmant pensa qu’il avait fait quelque chose de travers, et d’un signe de tête, je l’encourageai à continuer. Je m’allongeai sur le lit et écartai le pan gauche de mon chemisier, comme une invitation. Pour le côté droit, je n’étais pas tellement pressée qu’il découvre ma cicatrice. Malheureusement, je ne pus garder ma tête sur l’oreiller bien longtemps. Malgré moi, je dus interrompre ce moment magique. Je relevai mon coude en sursaut, une main couvrant ma bouche, et je m’excusai car je n’avais pas pu m’empêcher de cracher. Je devais absolument aller aux toilettes. En un éclair, je courus jusqu’à la salle de bains en m’excusant encore une fois. Le pauvre, j’étais en train de lui faire peur ! Je ne voulais surtout pas qu’il croie qu’il me donnait envie de vomir ! Je me penchai sur l’évier pour dégager ce qui me gênait, et là, je pris peur. Je crachais du sang, rouge rubis, très liquide. J’aurais vraiment préféré sortir quelques crachats « normaux ». Quelle que soit leur couleur, j’étais à l’aise avec ça. Je savais qu’après quelques exercices de kiné, je libérais mes bronches et je pouvais retourner à mes occupations. Alors que là, c’était la première fois que je faisais remonter autant de sang. Je fis couler le robinet, j’avalai plusieurs gorgées d’eau pour refouler tout ce sang, mais je ne savais pas quoi faire d’autre.

Merci à tous mes amis qui n'ont pas peur de mes quintes de toux spectaculaires. Merci de me voir comme une fille normale et pas une tuberculeuse contagieuse et dangereuse !

Rayons de sourire, Jessica