Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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jeudi 27 février 2020

Angkor, j'adore !

Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines).
Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… et c’est exactement ce que j’ai fait ! Je lisais avec envie la Carte de Vini, rappelez-vous, à la fin de la Lettre Aux Adultes, où il racontait ses voyages à travers le monde, et je me disais que si lui pouvait vivre ses rêves d’aventure, avec sa condition physique plus diminuée que la mienne, alors c’était entièrement à ma portée.
Bien sûr, je voyage toujours de façon plutôt sécurisée, je réserve en avance vols et hôtels, je confirme avec mon CRCM que la destination est adaptée à ma condition physique, je garde toujours avec moi un stock d’antibiotiques et de médicaments « au cas où… » (au cas où hémoptysie, au cas où surinfection, au cas où turista…), je suis équipée pour le drainage bronchique en autonome si je n’ai pas de kinésithérapeute sur place, etc.
Aujourd’hui je suis toujours aussi mordue des voyages, même avec la muco dans les bagages.
D’ailleurs, pour ceux qui ont suivi la liste de mes 20 envies pour 2020, les voyages en font partie !

Lorsque mon homme a proposé de nous faire découvrir les temples d’Angkor, je n’ai pas hésité une seconde (ah si, lorsqu’il a proposé que l’on parte en famille avec ses parents et mes parents, j’ai dû réfléchir une petite minute avant d’accepter…), et au final, c’était un véritable enchantement !
Déjà, pour le moral, partir en hiver pour une destination ensoleillée, cela fait un bien fou. On fait le plein de vitamine D (beaucoup plus sympa que d’avaler ces ampoules d’uvedose que j’oublie une fois sur deux !), et on déconnecte du quotidien très rapidement. En suivant les mêmes recommandations que lors de notre grand voyage de l’année dernière (San Francisco, détaillé dans ce billet), tout s’est bien passé.

angkor

Le décalage horaire (6h) était assez difficile à absorber en arrivant sur place, heureusement qu’on avait prévu de ne pas faire de voyage itinérant, histoire de mieux prendre nos marques. La chaleur (35/37 degrés) était également difficile à supporter, surtout qu’il n’y a pas beaucoup de zones d’ombres lorsque l’on visite les temples d’Angkor. C’était absolument indispensable de s’hydrater un maximum, ou encore de boire et de s’asperger avec le brumisateur. Surtout que crapahuter à travers les temples s’est avéré assez physique, le sol n’étant pas toujours régulier, les marches qui conduisent en haut des tours étant raides, et le site est tellement immense que les distances à parcourir peuvent surprendre. Je n'avais pas du tout anticipé ce climat caniculaire (mais heureusement sec et non humide), et j'aurais dû emporter mes préparations de gélules de sel pour mieux faire face. (Je note pour la prochaine fois !)
Etant donné la configuration de notre groupe (un petit de 4 ans, un senior de 70 ans, une handicapée qui s’essouffle vite…), nous avons décidé d’un programme cool, avec visite de deux temples le matin, puis sieste et piscine l’après-midi. Alors certes, nous n’avons pas tout vu, mais nous avons vraiment tous pu apprécier l’art khmer, sans insolation ni déshydratation.
Avec le temps, j’accepte et je reconnais mes limites. Voyager avec la muco, cela veut surtout dire que j’écoute mon corps, et que je ne cherche pas à l’épuiser. Les vacances, c’est surtout fait pour PRO-FI-TER !

angkor2

Mon plus beau souvenir : le temple des demoiselles, (qui avait fait craquer Malraux, photo ci-dessus), tel de la dentelle de pierre rouge, et le Ta Son, où les arbres dévorent les pierres.
J'ai eu beaucoup de chance de passer à travers l'épidémie de coronavirus qui se répand sur toute la planète, Carpe Diem, Alleluia, Eurêka comme dirait ma copine Jade ! Depuis mon retour, j'ai contacté une assurance qui couvre l'assurance voyage pour les mucos, histoire de mieux préparer le prochain voyage. Je vous en parlerai plus en détail bientôt.

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 février 2020

Ma recette pour sécuriser sa collecte

La plus grande force de l’association Vaincre la Mucoviscidose, c’est de mobiliser de façon récurrente des milliers de bénévoles pour faire des Virades de l’Espoir le succès que l’on connaît.
Mais pour atteindre le chiffre impressionnant de 4,5 millions d’euros sur l’édition 2019, il ne faut pas seulement une formidable énergie et une motivation à toute épreuve de la part de ces bénévoles. Il faut également du travail, de l’organisation, et de la persévérance de la part d’un plus petit nombre. Les organisateurs des Virades de l’Espoir travaillent bien en amont de la date des Virades, afin de fidéliser les partenariats avec les prestataires de l’événement, afin d’en développer les ressources, et d’échanger sur les bonnes pratiques avec d’autres organisateurs.
Le week-end dernier, j’ai été invitée à témoigner lors du Carrefour des Virades, qui rassemble tous les organisateurs des Virades, les délégués territoriaux de l’association, et de nombreux représentants de l’association. Plusieurs ateliers sont présentés, en fonction de l’axe que les participants souhaitent développer sur leur Virade. Le millésime 2020 proposait les ateliers suivants : Le levier des entreprises, Le coaching DAF (Directeur Administratif et Financier), Coaching communication, Ateliers DAF - DT (Délégué Territorial), ou encore Sécuriser sa collecte.
Dans le cadre de l’atelier sur « Sécuriser sa collecte », je me suis donc retrouvée devant une soixantaine de bénévoles, pour leur parler de mon expérience de page de collecte.

CarrefourVirades

En effet, dans le monde traditionnel des Virades de l’Espoir avant l’ère internet, les seules recettes de l’événement se comptabilisaient le jour même, par le nombre de dons reçus sur place, les inscriptions à la course et les dépenses à la boutique ou au stand crêpes. Depuis l’apparition des pages de collecte sur internet, les donateurs qui ne peuvent pas se déplacer jusqu’à la Virade sont tout de même sollicités pour participer financièrement en amont, et si un événement extérieur (souvent, une mauvaise météo) provoque une baisse de fréquentation le jour J, cela permet de limiter les dégâts sur la perte de recettes. Par exemple, sur la Virade des Rois 2018, qui a été annulée à cause des alertes de Météo France, les dons recueillis sur les pages de collecte et la mobilisation des partenariats avec les entreprises ont tout de même permis de récolter presque autant d’argent à l’association que l’édition précédente.
Comment réussir sa page de collecte, donc ?
Il faut commencer par lui trouver un titre (de préférence court et accrocheur), accompagné d’un texte personnalisé. Ensuite, il faut l’illustrer d’une photo facile à identifier (typiquement, une photo de l’édition précédente des Virades). La cause de la collecte doit être mise en avant, le donateur doit comprendre facilement comment son argent va être utilisé, en toute transparence (il peut être utile de rappeler à cet effet les 4 objectifs de l’association).
Le nerf de la guerre, c’est l’argent, représenté par l’objectif financier de la collecte. Attention, cet objectif doit être atteignable, pour ne pas décourager les éventuels donateurs qui ne s’intéresseront pas à une collecte irréaliste, mais si l’objectif est trop faible, vous perdrez aussi des donateurs, par exemple si votre collecte a déjà atteint 100% de son objectif le jour du lancement de la campagne de collecte, certaines personnes ne seront pas motivées. L’expérience aide pour se fixer un objectif raisonnable, mais j’incarne la preuve vivante que l’on peut encore se tromper. Après une page de collecte 2018 à 28 000€ (pour un objectif annoncé de 25 000€), je n’ai pas osé mettre la barre à 30 000€ pour l’édition 2019 (d’autant plus que 2019 rimait avec la mise en place de l’impôt à la source, qui avait des répercussions sur la générosité du grand public), et pourtant j’ai pulvérisé mon record de collecte en 2019 avec 32 750€ rapportés à l’association. Pour 2020, j’afficherai donc clairement un objectif à 30 000€ ! Je suis tout de même consciente de faire partie d’un petit nombre de pages de collecte qui génère autant de recettes, donc, mon conseil, c’est de se fixer un objectif à 20€ de don espéré par donateur contacté.
Au niveau du calendrier, il faut également prévoir du temps pour lancer sa campagne et donner le temps aux donateurs d’y participer, mais en même temps, cela ne sert à rien de s’y prendre trop longtemps en avance. Sur l’année civile, je fais appel à mes donateurs seulement une fois par an, lors des Virades. Je me limite à cet événement pour ne pas les submerger de sollicitations, ce qui peut également décourager les donateurs qui sont relancés en permanence. De mon expérience, j’essaye de lancer ma collecte un mois avant la date des Virades, et je laisse la page ouverte jusqu’à la fin de l’année civile, pour laisser le temps aux éventuels retardataires de participer. C’est que pendant tout le temps de la campagne, je dois animer cette collecte, la faire vivre pour inciter mes donateurs à y participer. Sur la page de mondefi, je peux ajouter des actualités, des photos, des commentaires. Je mets un point d’honneur à répondre également à chaque notification de don, pour remercier mon donateur, même de façon brève.
L’association recommande de procéder par étapes à l’heure de communiquer sur sa campagne de dons. La première étape, pour lancer la collecte, s’adresse au cercle proche (la famille, les amis), qui vont vous soutenir même en voyant que le compteur de votre collecte se situe à moins de 10% de l’objectif. Ensuite, quand le compteur se met à grimper et qu’il arrive entre 10 et 50% de l’objectif, vous pouvez contacter votre entourage éloigné (vos connaissances, vos collègues), qui va être motivé pour participer à votre collecte, mais qui aurait pu être découragé de faire le premier don sur votre page. Enfin, si vous arrivez à plus de 50% de l’objectif, vous pouvez viser encore plus loin. A ce moment-là, incitez tout le monde à participer à votre campagne, faites circuler l’information sur les réseaux sociaux, et dans les cercles de vos amis, et pourquoi pas, contactez la presse locale ou régionale, qui pourrait faire parler de votre événement.
Si vous communiquez par e-mail, faites attention à bien tenir à jour votre carnet d’adresses, pour éviter que votre e-mail soit catégorisé comme spam. Pas plus de 100 destinataires par e-mail, et pas d’envoi à des adresses qui n’existent plus.
Sur la communication même de votre campagne, et notamment pour les Virades, il faut raconter une histoire. En ce qui me concerne, c’est facile, c’est mon histoire avec la muco que je vais mettre en avant, à savoir, les défis de l’année écoulée avec la muco, le travail, la gestion du quotidien, l’évolution de VEMS, le rythme des visites à l’hôpital ou des cures… Si les gens s’identifient, ils vont être plus enclins à participer.
Pour ma part, je propose toujours trois façons de participer à ma collecte, et elles ne sont pas exclusives ! La première, c’est d’aller physiquement à une Virade, et de donner symboliquement son souffle. La deuxième, c’est de participer financièrement à ma page de collecte. La troisième, c’est de faire parler de ma collecte (ce qui ne coûte rien mais peut rapporter beaucoup !).
Sur la partie financière, je rappelle que Vaincre la Muco est garantie par le comité de la charte du don en confiance, et que chaque don ouvre droit à un reçu fiscal qui permet de déduire de ses impôts 66% du don.
De plus, j’aime rappeler à mes potentiels donateurs que tous les dons comptent. S’ils se disent qu’un don de 10€ ne fera aucune différence, ils peuvent ne pas être motivés pour donner. Démontrez-leur qu’au contraire, chaque don est important, les petits comme les grands, et rappelez-leur des équivalences de don pour le concrétiser. Par exemple, un don de 10€ à l’association permet de financer une nuit d’hébergement dans une maison de parents afin de permettre à un proche de rester près d’un patient hospitalisé en CRCM. Un don de 20€ permet de financer une heure d’aide à domicile pour un patient en pré ou post-greffe. Un don de 30€ permet de financer un mois d’inscription en salle de sport pour un patient dans le cadre d’un projet de réhabilitation à l’effort. Un don de 50€ finance le soutien et l’accompagnement du patient post-greffe. Un don de 100€ finance un kit de matériel respiratoire pédiatrique. Un don de 300€ finance 3 jours de présence d’une infirmière dans un CRCM. Un don de 500€ permet de financer le travail d’un chercheur.
De la même manière, lorsque je remercie tous mes donateurs après la Virade, je reprends des exemples concrets qui correspondent au montant récolté. Par exemple, avec 28 000€, l’association peut financer un projet de recherche sur l’infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest). Sur la page de l’association des projets de recherche financés sur la base de l’appel à projets, vous pouvez facilement retrouver des idées concrètes.
Voilà, vous savez tout sur ma recette pour une page de collecte réussie, alors, je compte sur vous pour répondre présent au prochain appel des organisateurs de Virades qui cherchent des organisateurs de collecte pour générer un résultat 2020 encore plus prometteur ! Grâce à la mobilisation de tous, nous avançons vers un monde sans mucoviscidose !
Du fond du coeur, un immense merci à tous ceux qui animent ces Virades de l’Espoir, et à tous les donateurs qui soutiennent cette action, cruciale pour espérer vivre mieux et plus longtemps. Motivée par ce formidable élan de solidarité, j’arrive à relativiser les épisodes d’hémoptysie qui deviennent de plus en plus fréquents ces derniers temps. Tant que le volume de sang craché reste peu abondant, j’échappe à l’embolisation (dont je vous avais parlé dans ce billet). Alors, je m’accroche !

Rayons de sourire,
Jessica

PS : Le Billet du Jeudi part en vacances jeudi prochain, je vous donne donc rendez-vous le 27 février !

jeudi 30 janvier 2020

Odino au Grand Rex

Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, j'ai pu participer à un beau défi la semaine dernière !
Depuis que je suis inscrite dans une chorale, j'ai appris à gérer mon souffle, pour chanter, mais également pour parler. Mes interlocuteurs remarquent que je parle plus clairement car je me retrouve moins souvent essoufflée. En travaillant ma respiration, j'ai plus de facilité à m'exprimer. Je vous avais d'ailleurs parlé de tous ces bénéfices lors de mon billet consacré à notre concert de fin d'année.
Au retour des vacances de Noël, notre chef de choeur cherchait des choristes volontaires pour chanter lors du spectacle musical d'Odino au Grand Rex, et c'est tout naturellement que je me suis embarquée dans ce "Voyage au bout de l'orchestre", incroyable aventure musicale !

odino_mascotte

La semaine dernière a donc été chargée en répétitions, pour assimiler le programme du chef d'orchestre, en parallèle de la chorale du mardi soir. Peut-être que j'ai un peu trop forcé, peut-être que cela n'avait rien à voir, mais en attendant, j'ai eu la désagréable surprise de cracher plusieurs fois du sang dans la semaine. Rien d'inquiétant en quantité (je me rappelais bien de mesurer tout le sang que je crachais, comme je vous l'avais conseillé dans ce billet), mais au vu de la répétition sur la semaine, mon enthousiasme a été un peu douché par ces hémoptysies. J'en parlerai au CRCM lors de mon bilan la semaine prochaine.
Ce que je retiens de cette expérience fabuleuse, c'est que j'ai réussi à faire partie d'un spectacle qui affichait complet (plus de 2500 places vendues !), dans un décor féérique qui me rappelle ma première fois au Grand Rex (pour voir en avant-première le dessin animé du Roi Lion, en 1994 !), et je me suis bien amusée. Tout cela, la mucoviscidose ne pourra pas me l'enlever, tout comme elle ne pourra jamais m'enlever mon envie d'accomplir de nouveaux défis, tout aussi extraordinaires !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 décembre 2019

Grève générale… C’est bien ma veine !

Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, dans le cycle d’alternance d’aérosols, je viens de passer à mon mois d’aérosols de Cayston, qui durent moitié moins de temps que ceux de TOBI.)
Mais alors, pour un mois de décembre placé sous le signe de la grève générale reconduite chaque matin, l’organisation est à revoir chaque jour.
A priori, je ne pensais pas être énormément impactée par la grève des transports, étant donné que je vais travailler à pied. Mais c’était sans compter la grève de l’école, celle du périscolaire, le cours du judo annulé car le prof ne peut pas se déplacer, la baby-sitter qui s’est coincé le dos, les solutions de secours qui s’annulent à la dernière minute, mes rendez-vous à l’hôpital, etc. Bref, tout le monde se retrouve dans la même galère.
Voyons le côté positif (si, si, il y a toujours du positif dans chaque expérience !) : vu que je ne prends pas le métro, je suis moins exposée aux vilains germes qui circulent (juste à la pollution causée par les gaz d’échappement du trafic plus important). D’ailleurs, depuis que j’ai été vaccinée contre la grippe (je vous en avais parlé dans ce billet), je n’ai pas souffert de surinfection. (Tout en écrivant cela, je touche du bois !)
Par contre, vu que je dois prendre le taxi pour me déplacer (j’ai limité mes déplacements au strict minimum, c’est-à-dire pour mes rendez-vous incompressibles à l’hôpital, et j’ai annulé tous les autres), et que je dois trouver une baby-sitter à l’heure de la cantine chaque jour depuis une semaine, mon budget Cadeaux de Noël a été un peu amputé… Mais ce n’est que de l’argent, me direz-vous, et je suis bien d’accord. L’essentiel, c’est la santé !

Veines

Sur ce point-là, justement, j’ai pris un petit coup au moral. Lors de mon rdv de lundi, la malédiction de la prise de sang a encore frappé (je vous en ai parlé plusieurs fois, notamment dans ce billet). Cela faisait longtemps que je n’avais pas réussi à remplir les tubes d’une prise de sang. J’étais en confiance avec l’infirmière qui me connait bien. J’avais les bras bien au chaud pour faire gonfler les veines. Peut-être que je n’avais pas bu assez d’eau. Il faut croire que mes veines avaient tout simplement décidé de se mettre en grève.
Lorsqu’une deuxième infirmière a pris le relais, mes bras avaient changé de couleur, mon échelle de douleur faisait des hauts et des bas, mais le résultat était toujours aussi infructueux. Rapidement, le médecin a décidé que l’on était arrivé au point de saturation et qu’il ne fallait pas s’acharner. Je suis rentrée à la maison avec le moral dans les chaussettes, néanmoins je suis tombée sur un chauffeur de taxi très sympa qui m’a redonné le sourire, et puis j’ai commencé à lister toutes les petites victoires de ma semaine, pour renforcer ce fameux sourire.
Tout d’abord, je suis fière des résultats du concours Instagram que j’ai lancé la semaine dernière ! Avec 442 abonnés, je suis en passe d’atteindre les 500 abonnés sur mon compte Instagram @jessicamaetz bien avant le 31 décembre, la date que je m’étais fixée ! Je vais pouvoir préparer mon chèque pour Vaincre la mucoviscidose !
Non seulement je me rapproche de mon objectif, mais en plus, je reçois quantité de messages adorables, qui me mettent du baume au coeur et qui m’encouragent à poursuivre mon témoignage.
Une autre bonne nouvelle de la semaine, c’est que la pluie battante s’est arrêtée juste le jour où j’avais réservé mon shooting photo, alors je vais avoir de beaux sourires pour alimenter ma campagne de presse, grâce à l’oeil expert du photographe. (Nikos Aliagas n’a qu’à bien se tenir !)
En plus de toute mon activité sur les réseaux sociaux, j’ai aussi réussi à faire une sortie théâtre avec mes copines lorsque la chorale a été annulée, et c’est bien connu que rire au moins 10 minutes par jour fait du bien à tout notre organisme ! Là, j'ai pu faire quelques provisions de fous rires pour aborder la grisaille des jours à venir sans déprime.
Hier soir, j’ai également rencontré le Père Noël, au milieu du fabuleux décor de Noël de la place Vendôme. Il était désolé de ne pas pouvoir m’offrir de pommade miraculeuse qui transformerait mon capital veineux après application (comme je lui en avais parlé dans ma lettre au Père Noël de 2016), néanmoins il va mettre ses petits lutins au travail pour m’apporter un peu de réconfort.
Après tout ça, je suis prête à retourner au CRCM demain comme ils me l'ont demandé, pour tenter à nouveau de remplir mes tubes de prise de sang.
Comptez sur moi pour continuer à me battre jusqu’au bout, pour récolter le plus d’argent possible pour faire progresser la recherche, et pour pouvoir connaître un monde sans mucoviscidose.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 3 octobre 2019

MERCI de votre mobilisation pour les Virades de l'Espoir !

De retour des Virades de l'Espoir, je tiens à vous remercier du fond du coeur pour votre extraordinaire générosité, qui m'a permis de dépasser l'ambitieux objectif de collecte que je m'étais fixé pour cette année. Avec 29 180€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, je suis très fière d'être sur le podium des pages de collecte qui ont le plus contribué au niveau national !!!
(D'ailleurs, si quelques retardataires souhaitent apporter leur contribution, la page de collecte reste encore ouverte jusqu'à la fin de l'année : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr)

Avec 28 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur l'infection, visant à analyser l'administration intra nasale et prophylactique de Lactobacillus vis-à-vis de pathogènes respiratoires fréquemment retrouvés chez des patients atteints de mucoviscidose (équipe de recherche de Brest).
Avec 30 000€, l'association peut financer un projet de recherche sur la fonction CFTR, visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques (et les médicaments associés) en utilisant la biologie des systèmes et le machine-learning (équipe de recherche de Paris 6).

MerciVirades2019

Vous ne vous en rendez peut-être pas compte, mais si je suis arrivée à apporter autant d'argent à l'association, c'est grâce à beaucoup de petits dons, alors, merci d'avoir fait partie de ce défi collectif, relevé haut la main ! Merci d'avoir relayé mon appel aux dons autour de vous, l'effet boule de neige a bien fonctionné.
Merci de me soutenir à fond dans tous mes projets.
Merci de votre soutien financier, qui permet de faire avancer la recherche contre la maladie, et de développer de nouveaux traitements pour améliorer ma qualité de vie.
Merci de votre soutien au #dondusouffle, c'est précieux de voir tous ceux qui donnent de leur souffle à ceux qui en manquent.
Merci de faire vivre les Virades de l'Espoir, en venant marcher, courir, ou jouer au foot. Merci à tous les bénévoles et à tous les participants !
Merci de votre amitié, merci d'être à l'écoute lors de mes périodes de faiblesse et/ou de doutes.
Merci de tous les commentaires que je reçois régulièrement, pour me témoigner de votre affection et de m'encourager à ne jamais baisser les bras. C'est grâce à vous que j'arrive toujours à puiser l'énergie nécessaire pour me battre tous les jours contre la maladie.
Et plus particulièrement, merci à toute ma famille et mes amis qui se relaient pour faciliter la logistique du quotidien.

Je rentre toujours des Virades physiquement fatiguée, mais ô combien reboostée au niveau du moral ! Je me nourris de cette énergie positive tellement caractéristique de ce rendez-vous annuel.
Suite à l'hémoptysie de samedi soir, j'étais assez inquiète, mais je suis maintenant rassurée car ce n'était finalement pas une grosse hémoptysie (j'ai bien pensé à cracher dans un verre pour pouvoir mesurer la quantité de sang, comme je vous en avais parlé dans ce billet !), et comme je n'ai pas d'autre signe d'exacerbation, il n'y a rien d'autre à faire pour le moment. Cette saleté de mucoviscidose ne supporte pas que je mette de côté la maladie pendant un week-end de fête, c'est sûrement pour cette raison qu'elle se rappelle aussi souvent à moi, mais je ne me laisse pas faire. Je reviens encore plus déterminée à vaincre !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 29 août 2019

En marche vers les Virades !

Lorsque j'ai repris le travail après les vacances d'été, j'ai été très étonnée d'être accueillie par une publicité pour les Virades de l'Espoir dans le hall d'entrée ! C'est vrai que la campagne pour les Virades 2019 est lancée, les affiches fleurissent dans le métro ou dans les bureaux. Du coup, une de mes collègues, qui a été sensibilisée, s'est proposée de faire une collecte de fonds pour la muco lors de son prochain marathon, alors cette semaine nous préparons ensemble ma page de collecte pour les Virades 2019 ! (Encore un peu de patience, nous avons eu quelques soucis techniques...)
La perspective des Virades m'enchante, j'aime beaucoup cette période de l'année, synonyme de rentrée scolaire et de préparation des Virades !

AfficheVirade2019

Lors de mon rdv avec l'ORL lundi dernier, j'en ai profité pour me faire ausculter la gorge (j'avais peur d'avoir une angine, mais tout va bien au contrôle ORL, ouf !) et aussi pour faire un examen de crachat (ECBC). En plus de l'analyse de pyo, l'ORL a fait un deuxième prélèvement pour rechercher des champignons (type Aspergillus), qui sont apparemment très présents dans les clims mal entretenues (et qui pourraient expliquer la dégradation subite de mon état).
Je m'étais bien reposée pendant le week-end, et je me sentais plutôt mieux par rapport à jeudi dernier. Par contre, lorsque j'ai craché pour remplir le tube, c'est un gros amas de sang frais qui est sorti... alors l'ORL a appelé le CRCM illico !
Dans ma tête, j'ai cédé à la panique de la crainte de l'hospitalisation pour la fameuse embolisation des artères (qui me fait flipper, même si je sais que c'est un geste très bien contrôlé et plutôt efficace) et d'une nouvelle cure IV, alors que ce n'était pas du tout ce que j'avais prévu au programme. Finalement, après avoir parlé avec un pneumo du CRCM qui avait lu mon dossier, il a été décidé d'attendre les résultats de l'ECBC pour conclure si j'ai besoin d'une cure IV.
J'ai commencé une cure d'Augmentin (donc, antibiotiques par voie orale), a priori pour deux semaines, et j'essaye de me reposer au maximum pour renforcer les effets de l'antibiotique. (Voilà pourquoi le Billet du Jeudi sort en nocturne aujourd'hui, j'ai fait la sieste tout l'après-midi !)
Après trois jours, je sens qu'il y a du mieux car mes crachats sont moins épais et moins moches, et surtout, je n'ai pas eu de nouvel épisode d'hémoptysie depuis lundi. J'ai envie de croire que je suis en bonne voie et que je vais échapper aux perfusions !
Au bureau, le gars des services généraux a réussi à fermer la bouche d'aération de la clim qui se situe juste au-dessus de mon bureau, donc je suis maintenant dans de bonnes conditions pour continuer à travailler sans tomber malade !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 23 mai 2019

Moulin Rouge

J'ai beaucoup de chance d'appartenir à une famille nombreuse. Je remercie vivement mes parents d'avoir joué à la loterie génétique malgré les conseils des médecins, qui préconisaient d'attendre que la science découvre comment éradiquer la mucoviscidose. Grâce à leur petit défi à la science, la famille s'est considérablement agrandie en peu de temps, et me voilà l'aînée d'une fratrie de quatre soeurs.
Nous avons quatre morphologies assez différentes, quatre caractères plutôt différents, quatre coupes de cheveux très différentes, et quatre habitudes alimentaires carrément différentes ! Néanmoins, nous vénérons toutes ce lien sacré entre nous, et c'est fabuleux.
Depuis que nous avons toutes fini nos études supérieures, nous nous réunissons une fois par an pour un "week-end entre soeurs". Cette année, on s'en est mis plein les yeux lors de la revue Féérie du Moulin Rouge ! Nous avons passé une excellente soirée dans cette salle parisienne mythique, en profitant du spectacle étonnant sur scène, et de la joie de le partager entre soeurs.

MoulinRouge

Le lendemain, après un petit-déjeuner copieux très agréable, il était l'heure de se dire au revoir et de programmer dans nos agendas le prochain week-end soeurs. Alice est restée un peu plus longtemps avec moi en attendant l'heure de son train retour, alors nous avons continué à papoter comme font toutes les soeurs. Et puis, j'ai senti que quelque chose n'allait pas chez moi, j'ai bondi d'un coup sur mes pieds pour me précipiter dans la salle de bains en abandonnant ma soeur en plein milieu d'une phrase.
J'étais en train de faire une hémoptysie, une des complications de l'évolution de ma mucoviscidose.
Je suis restée plusieurs minutes (huit selon ma soeur, qui était beaucoup plus alerte que moi) au-dessus du lavabo, pour faire sortir tout ce flot de sang rouge vif qui remontait dans ma gorge sans que je puisse l'arrêter. En observant les taches sur l'évier, j'ai pensé aux ailes du Moulin Rouge qui tournaient. J'étais complètement fascinée par cette couleur. J'étais comme transportée dans un autre univers, je m'observais cracher mais sans réaliser la gravité de la situation.
Ce n'est qu'une fois que le flot s'est tari que j'ai repris mes esprits. Ce n'était certes pas la première fois que j'étais sujette à une hémoptysie, pourtant comme à chaque fois, je ne savais pas quoi faire et je me sentais désemparée.
J'ai pris deux cachets d'Exacyl, et j'ai bu beaucoup d'eau pour enlever le goût du sang dans la bouche. La pneumo m'avait prévenue que si je refaisais une hémoptysie abondante, on devrait parler d'une artériographie bronchique avec embolisation, et ce terme complètement barbare me panique tellement que je n'arrive jamais à retenir son nom.
Mardi, c'est donc avec une certaine appréhension que je me suis rendue à la consultation pneumo au CRCM. Heureusement pour moi, les indicateurs étaient au vert, aussi bien pour la capacité respiratoire que pour l'appareil digestif. Le médecin n'a donc pas souhaité ajouter d'antibiotiques suite à l'hémoptysie de dimanche. Une nouvelle fois, elle m'a expliqué le principe de l'embolisation et je me suis appliquée à mieux retenir ses paroles.
L'artériographie bronchique est un examen radiologique qui permet de visualiser les artères bronchiques qui sont les artères qui nourrissent le poumon et les bronches. Ces artères, en principe de petite taille, peuvent augmenter de taille et se rompre (ce qui est favorisé par l'infection et l'inflammation des bronches, typiques de la mucoviscidose). Elles sont alors responsables d'une hémorragie dans le poumon et dans les bronches. Grâce à un petit cathéter introduit en principe dans l’artère fémorale jusqu’à la naissance des artères bronchiques, on injecte un produit iodé qui opacifie ces artères et permet ainsi de les visualiser à l’écran. L'embolisation de ces artères vise à arrêter le saignement en bouchant les artères bronchiques jugées responsables du saignement par des micro-particules de taille et de nature variable (comme des petites billes).
L'intervention se fait sous anesthésie locale (aïe !) et le patient doit être hospitalisé trois jours (double aïe !) afin de contrôler les éventuelles complications de l'embolisation.
J'ai poussé un grand soupir de soulagement lorsque la pneumo m'a confirmé qu'on allait attendre la prochaine récidive avant de procéder à l'artériographie bronchique avec embolisation. Je compte bien savourer ce sursis !
J'en ai également profité pour lui demander la marche à suivre en cas de récidive, et ce que j'oublie à chaque fois, c'est qu'il faut quantifier le volume de crachat de sang. Donc, au lieu de me précipiter au-dessus du lavabo, je devrais me rappeler de cracher dans un récipient. A partir de 200 ml de sang, on parle d'hémoptysie abondante, et au-dessus de 500 ml, d'hémoptysie massive (auquel cas, il est conseillé d'appeler les secours !).
J'espère que je me rappellerai de toutes ces consignes lors du prochain épisode, mais j'espère surtout qu'il ne surviendra pas avant quelque temps.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 24 janvier 2019

Le Mercure grimpe !

Vendredi dernier, alors que j'expliquais à nos nouveaux amis la fragilité particulière de mon état pendant cette période hivernale (exposition aux virus, surtout depuis la fréquentation de l'école pour Adrien, avec le risque que ça dégénère rapidement pour mes bronches), je ne pensais pas qu'un cas pratique se déclarerait si rapidement.
Dès samedi matin, Adrien s'est plaint d'être fatigué après la balade, et il est parti se mettre au lit. En un clin d'oeil, il dormait comme un bienheureux, mais je me suis rendu compte que c'était dû à la fièvre... Le pauvre chaton a passé un week-end très difficile, en alternant pic de fièvre, Doliprane, sommeil, de nouveau pic de fièvre, etc. Et moi j'ai veillé sur mon petit malade.

Mercure

Dimanche soir, la fièvre avait disparu et Adrien recommençait à faire des blagues (un bon signal !), et lundi matin, de même. Un petit virus expédié en 48h, c'était du bon travail !
C'était sans compter mon corps à moi, qui devait être très jaloux de n'avoir pas pu accueillir comme il se doit ce virus, et qui a décidé de se déclarer lundi en fin d'après-midi. Je me suis sentie complètement K.O., avec la tête dans du coton, et il n'a pas fallu longtemps pour vérifier ce que je craignais : j'avais plus de 39 de fièvre. Je me suis couchée très tôt pour récupérer au maximum, et lutter contre ce vilain virus. Dans la nuit de lundi à mardi, entre 39,8 et 39,9 de fièvre, j'ai complètement déliré, (j'ai parlé en espagnol à un mouchoir qui ne voulait pas se jeter tout seul dans la poubelle...), et je n'étais clairement pas en état pour faire quoi que ce soit mardi.
Je suis restée toute la journée au lit, en vérifiant régulièrement la température, qui malheureusement ne baissait pas malgré le Doliprane, et en faisant des lavages de nez dès que j'avais la force de me lever (soit deux fois dans la journée). Le CRCM m'a demandé de faire le point le lendemain, sachant bien que les antibiotiques ne pouvaient rien faire contre un virus. Comme l'atteinte était surtout au niveau ORL et n'était pas descendue sur les bronches, je n'étais pas trop inquiète.
Dans la nuit de lundi à mardi, la fièvre était un peu moins importante, mais tout de même à 39,5, et surtout, j'ai été réveillée par de violents crachats de sang. Forcément, ma gorge devait être très irritée à force de tousser de façon improductive. Comme j'étais bien décidée à voir le verre à moitié plein, je me suis réjouie de ne pas avoir de gros crachats tout sales de mes bronches.
Mercredi, le CRCM a décidé qu'on lancerait une cure IV si jamais je continuais à avoir de la fièvre mais finalement mon corps a réussi à gagner une petite bataille et à éradiquer la fièvre mercredi soir. J'espère ne pas crier victoire trop vite, je croise les doigts !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 octobre 2018

#DonDuSouffle à 100%, énergie à 200%

C'est l'heure du bilan pour les Virades de l'Espoir. Dimanche dernier, un souffle d'espoir est passé dans toute la France, à chaque endroit où se déroulait une Virade de l'Espoir. Au CREPS de Toulouse, Vincent a assuré la météo au top, les sportifs sont venus donner de leur souffle, les amis ont répondu présents pour me soutenir.
Sur ma page de collecte, le compteur a dépassé l'objectif attendu de 25000€. Je ne sais pas si vous vous rendez compte, c'est une somme colossale.
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Grâce à la mobilisation de tous ceux qui comptent pour moi, je me surprends à imaginer mon futur sans mucoviscidose. Encore aujourd'hui, j'ai reçu un message de soutien tellement émouvant que je n'ai pas pu empêcher les larmes de couler, mais ces larmes (bien salées !) sont des larmes de joie. Je n'arrive pas toujours à trouver les bons mots pour exprimer mes émotions, alors je laisse libre cours à mon corps de les retranscrire, par un regard, une caresse, une larme.

PostVirades

Dans la nuit de samedi à dimanche, j'ai paniqué au moment d'aller me coucher, dès que j'ai remarqué que je commençais une crise d'hémoptysie. Je crache du sang régulièrement, à petites doses, et je ne m'en inquiète plus. Cependant, cette fois-ci, j'ai sorti douze crachats, soit quatre fois plus que "d'habitude", et en plus, la conversation tournait sur le thème de ma capacité à gérer les imprévus de la muco dans ma vie de famille... J'ai regardé tous ces mouchoirs jetés au sol, devant mon sac de Warrior (dont je vous avais parlé dans ce billet), et je me suis rappelé encore une fois que j'étais une vraie battante. Je n'étais pas chez moi et je n'avais pas d'Exacyl sous la main, j'ai donc attendu que le flot de sang se tarisse et je me suis bien hydratée. J'étais tellement épuisée que je n'ai pas eu de mal à m'endormir.
Dimanche matin, alors que je prenais des photos des coureurs de la Virade, je me suis laissée submerger par une vague d'émotions fortes. Les larmes ont encore coulé, et elles étaient toujours aussi salées. J'ai pensé à mon amie qui trouve de plus en plus difficile de s'occuper de son fils à cause de tous les obstacles de la muco. J'ai pensé à Emilie, qui souriait de toutes ses dents lors de ma première Virade, et qui est partie bien trop vite rejoindre les étoiles. J'ai pensé à toutes les petites victoires contre la muco, que je fête dans ma tête. J'ai pensé au jour où je n'irai plus à la Virade, parce qu'on aura trouvé comment éradiquer la mucoviscidose. Au lieu de faire courir mes amis à ma place, je pourrai rechausser mes baskets et faire la course avec mon fils. (L'emploi du futur à la place du conditionnel est absolument volontaire.)
Après ça, j'ai rejoint mes amis et ma famille, mes piliers, toujours solides. Je me suis sentie revigorée.
Je ne vais rien lâcher, je vais continuer à me battre. Ma jauge d'énergie est grimpée à 200% grâce à tous ceux qui m'aiment.
Heureusement, je n'ai pas été confrontée à d'autres épisodes de crachats de sang par la suite, mais j'ai tout de même ajouté un comprimé d'Exacyl dans mon sac à main, "au caillou" (comme le dit si bien mon fils).

En 2018, l'association Vaincre la Mucoviscidose a choisi de financer 56 projets de recherche, et j'en ai sélectionné quelques-uns qui ont reçu une enveloppe d'environ 25000€. (Liste complète en cliquant sur le lien ici.) Voilà à quoi vont servir vos dons !
Premier exemple, dans le domaine de la thérapie génique, une équipe de Lille va mettre en place un modèle d’étude de la mucoviscidose lié à la présence d’une mutation STOP sur des souris. (Une mutation STOP provoque une terminaison prématurée de la synthèse de la protéine codée par l’ARN messager porteur de la mutation, et environ 10% des patients mucos présentent des mutations STOP.) Grâce à ce modèle, les chercheurs pourront tester l’efficacité de molécules capables de corriger ces mutations non sens et ainsi faciliter leur passage vers d’éventuels essais cliniques.
Un autre projet, toujours en thérapie génique, à Brest, développe et optimise des formulations lipidiques multi-modulaires pour la transfection par aérosolisation (soit le processus de transfert de gènes). La thérapie génique de la mucoviscidose, à savoir le transfert d’une copie saine du gène CFTR dans les cellules épithéliales du tractus respiratoire des patients, nécessite des outils de vectorisation particulièrement efficaces et adaptés à un usage clinique. Si on savait changer les gènes des patients, on pourrait réparer les gènes qui sont mal codés.
Sur l'axe de recherche de l'infection, une équipe de Lyon étudie les signatures transcriptomiques des co-infections entre virus respiratoires et bactéries dans un modèle d’épithélium respiratoire humain reconstitué issu de donneurs sains versus patients atteints de mucoviscidose. (c'est-à-dire qu'ils étudient les ARNs messagers, si vous vous rappelez des cours de génétique du collège) Leur objectif est de mieux comprendre quels sont les mécanismes impliqués dans l'aggravation des infections respiratoires chez les mucos exposés aux virus et bactéries.
Enfin, dans un domaine complètement différent, une équipe de Rennes s'intéresse à la problématique de la qualité de l'air intérieur, et comment la mise en application des recommandations des conseillers médicaux en environnement intérieur (CMEI) peut impacter l'évolution de la maladie, dans la mucoviscidose et l'asthme infantile.
Encore merci pour vos dons, votre souffle, vos rires. Les Virades de l'Espoir, c'est un peu comme si c'était mon anniversaire. J'y retrouve tous ceux qui comptent pour moi, et c'est la fête !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 12 octobre 2017

Warrior

Une fois n’est pas coutume, les virus rôdent, les collègues toussent, les microbes pullulent autour de moi, et je suis de nouveau à plat. C’est vraiment bête, moins de deux semaines après la fin des perfusions, je me sens mal en point.
Jeudi dernier, j’ai eu un regain d’énergie grâce à ma copine Bénédicte qui m’a offert un magnifique sac de voyage à mes couleurs, brodé d’un mantra qui me convient parfaitement. Et quelle surprise de découvrir que la brodeuse fait également partie de notre communauté muco !
Vendredi, j’ai eu également une belle surprise dans ma boîte aux lettres avec un coffret pour me chouchouter des pieds à la tête. Et puis samedi, c’est le pyo qui a décidé de me faire ma fête…

SacWarrior

Mon historique sur l’appli Mukk était plutôt calme depuis la cure, alors que là, je vois défiler les épisodes de toux qui me réveillent au milieu de la nuit, les crachats de sang qui réapparaissent, et globalement l’état respiratoire qui se dégrade. J’ai rendez-vous mercredi prochain au CRCM mais j’ai quand même appelé ce matin pour leur parler de mon état. Je n’osais pas les déranger, alors qu’en fait, il vaut mieux appeler pour rien que de laisser sous silence des signes de dégradation. (Faites ce que je dis, pas ce que je fais, n’est-ce pas !)
Pendant le week-end, je me suis un peu inquiétée en me réveillant à cause des crachats de sang, mais après un comprimé d’exacyl, je me suis dit que c’était mon rythme habituel. Lundi, je me suis dit que ça allait s’arranger tout seul, et que c’est bien normal de me sentir moins bien au moment où le tiers de mon équipe est en arrêt maladie. Mardi, je me suis dit que les trois jours étaient passés et que finalement, il fallait au moins trois jours pour venir à bout d’un méchant virus (simplement grâce à la volonté de mon esprit, bien sûr). Mercredi, je suis tombée comme une masse après ma séance de kiné et j’ai récupéré le sommeil en retard des dernières nuits. Hier soir, quand j’ai senti le goût si caractéristique du sang dans la bouche, je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’appelle le CRCM.
Ce matin, la pneumo m’a tout de suite prescrit une nouvelle cure d’antibiotiques associés aux corticoïdes, comme ce qui m’avait bien réussi en mai dernier (voir mon billet sur les médicaments couleur bleu turquoise). J’espère bien pouvoir me remettre sur pied après ce traitement de choc, on verra déjà mercredi prochain ce que dit ma courbe de VEMS.
Ce qui est vraiment frustrant et paradoxal avec ma muco, c’est que je peux me sentir invincible un jour (comme mardi, pendant le cours de barre au sol, où je n’ai pas toussé une seule fois alors que j’étais allongée à même le sol), et le lendemain, tout bascule et je dois mobiliser toute mon énergie disponible juste pour respirer calmement. Je dois accepter que chacun a des moments de faiblesse (physique), moi plus que d’autres, et que je dois en conséquence me ménager plus souvent et plus longtemps.
En tout cas, j'adresse un immense merci à tous ceux qui me soutiennent dans ce combat sans répit. Oui, je suis une battante, mais une guerrière qui a besoin de récupération entre deux performances de Wonderwoman.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 18 mai 2017

Antibios des Tropiques

Moins d'une semaine après ma dernière visite au CRCM, je pousse à nouveau la porte du service, la boule au ventre. Au téléphone, la pneumologue a demandé à m'ausculter, car ce que j'ai raconté à l'infirmier coordinateur la laisse perplexe.
Comme convenu, j'ai commencé les aérosols de Bricanyl, et je ne ressens plus la sensation oppressante de manquer d'air. Par contre, j'ai craché du sang vendredi soir, juste avant de me coucher, trois fois plus que d'habitude, de la vraie confiture de fraises. Récidive samedi soir, au même moment, mais en moindre quantité. J'ai attendu lundi matin pour appeler le CRCM, soulagée de ne pas avoir eu de crachat de sang dans la nuit. Je suis toujours prise de quintes de toux sèches, pourtant mes crachats sont verts et épais durant les séances de kiné. Je n'ai pas de fièvre, mais je suis toujours "en compote", et surtout je suis lessivée par ces quintes de toux violentes. La pneumo pense qu'il y a sûrement une infection qui traîne et elle me propose de refaire une cure de perfusions. Même si ça fait seulement deux semaines que j'ai fini ma dernière cure IV ? Oui... Et bim, petit coup de massue sur la tête.
J'ai bien fait de venir en consultation. Je savoure une première petite victoire quand je vois que l'aiguille de la balance s'est légèrement décalée sur la droite : + 500 grammes au compteur. L'auscultation est normale, et mon VEMS est aussi bon que la semaine précédente, ce qui est un sacré soulagement. J'ai du mal à tenir les 6 secondes d'expiration sans provoquer de quinte de toux, mais comme c'est le volume de la première seconde qui compte, pas trop d'inquiétude à avoir. Je sens que le médecin va pouvoir me proposer autre chose que des perfusions.
Elle m'envoie faire une radio des poumons pour vérifier qu'il n'y a pas de foyer infectieux caché, et la conclusion est parfaite. On revoit ensemble les résultats de l'ECBC. J'ai toujours du pseudomonas en grande quantité (10 puissance 7, je suis millionnaire, rappelez-vous !), mais également du staphylocoque doré, et un nouveau germe que je ne connaissais pas encore : achromobacter xylosoxidan (si j'ai bien retenu, c'est une bactérie qui fonctionne un peu comme le pseudomonas). C'est le printemps, et les bactéries fleurissent dans mes poumons, terrain fertile.
Finalement, je ressors avec une ordonnance d'antibiothérapie orale et de corticoïdes pour deux semaines. Le rendez-vous de contrôle du 31 mai est maintenu.
La nuit, je continue mon rythme complètement perturbateur d'une grosse quinte de toux entre minuit et 1h, puis je m'effondre de fatigue. Le lendemain matin, j'ouvre la boîte d'antibiotiques, et le sourire revient automatiquement : les gélules que j'avale sont couleur bleu turquoise, j'ai l'impression que c'est pour me dire que je vais être en forme pour les vacances au soleil. Comme quoi, il suffit de vraiment rien pour me donner le sourire !

mynocine

En arrivant au boulot, je déchante quelque peu car je suis à nouveau prise de cette quinte inutile et je n'arrive plus à respirer comme il faut. La pastille que j'étais en train de sucer pour calmer ma gorge se retrouve expulsée sur mon bureau (beurk), et je dois m'isoler pendant dix minutes avec mon Flutter pour retrouver un minimum de contrôle sur ma respiration et ma toux. Mes collègues s'inquiètent car, pour une fois, ça se "voit" que la mécanique de l'intérieur n'est pas très bien huilée. L'après-midi, en sortant de ma séance de kiné, je m'effondre littéralement dans le magasin où j'étais entrée pour acheter des enveloppes. Je ne peux plus m'arrêter de tousser, et je dois m'assoir par terre pour récupérer. Comme je suis à Paris, je ne perturbe personne, ni les employés du magasin ni les autres clients ne se préoccupent de savoir ce que je fais là... J'ai hâte que les antibiotiques et les corticoïdes fassent leur effet.
Heureusement, le soir, je romps avec le cercle vicieux des sept dernières nuits. J'ai pu m'endormir sans quinte de toux, et ça me fait un bien fou. Vive les antibios des tropiques !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 2 février 2017

Menu Gastronomique

Mardi soir, dans un lieu exceptionnel, s’est tenu un événement exceptionnel, organisé par des gens non moins exceptionnels.
Le décor est planté à L’Amphitryon, le restaurant du chef doublement étoilé Yannick Delpech, qui sublime l’art de recevoir. Initié par notre regretté ami Vincent (un an déjà que je vous parlais de son ultime ascension), le Dîner de l'Espoir est un dîner de gala au profit de l'association Vaincre la Mucoviscidose.
Cette année, l'invité de marque était Jean-François Clervoy, spationaute français au grand coeur. Grâce aux organisateurs et à toute l'équipe de l'Amphitryon, grâce aux fidèles convives qui soutiennent notre cause, ce sont 12 095 € qui ont été reversés à l'association ! Un grand merci à eux !

Amphitryon2017
De gauche à droite : Yannick Delpech, Jean-François Clervoy, Patrick Tejedor

Pour ne pas être en reste, moi aussi je me suis concoctée un menu gastronomique mardi soir !
Au menu, donc, mise en bouche avec deux bouffées de Seretide.
Entrée exotique, car oui, ça pique, une dose d'insuline Humalog injectée dans le gras du ventre.
Suivent les gélules de Créon qui virevoltent comme des papillons.
On passe ensuite à ce qui se rapproche le plus de la cuisine moléculaire, avec un aérosol de Bricanyl, suivi d'un aérosol de Cayston.
Petite note sucrée pour conclure en beauté avec un cocktail de vitamines maison (sans alcool) à base de calcium, de vitamine D et de vitamine E.
Pour accompagner les mignardises, on ressort les aiguilles avec une dose d'insuline lente.
Malheureusement, j'ai dû me lever pendant la nuit pour compléter mon menu avec un comprimé d'Exacyl, c'est ce qui arrive quand je ne contrôle plus ma toux et que les quintes qui fragilisent mes bronches font exploser des petits vaisseaux sanguins.
Bon appétit !
C'est qu'il faut s'accrocher, pour avaler de telles quantités tous les jours !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 janvier 2017

Bonne Année 2017 !

Même si je ne me sentais vraiment pas en forme, j'ai réussi à tenir tout juste jusqu'aux douze coups de minuit pour fêter le réveillon du Nouvel An. (A minuit et deux minutes, je dormais !) Le décompte des dernières secondes de la fin de l'année 2016 a été plutôt rapide.
DIX... comme les dix jours qu'il m'a fallu pour récupérer après le début de la cure de perfusions, je commençais à désespérer de l'efficacité de la cure
NEUF... comme l'heure à laquelle je serai devant ma télé samedi prochain pour l'émission spéciale sur TF1 consacrée à Grégory Lemarchal
HUIT... comme le nombre de petits pains d'épices de Noël qui restent encore dans ma boîte à gâteaux, ils ne vont sûrement pas survivre très longtemps en 2017
SEPT... comme les sept crachats de sang qui m'ont réveillée lors de la dernière nuit de l'année 2016, j'ai déjà connu plus sympa comme réveil
SIX... comme le nombre de pas d'Adrien entre le canapé et le tapis, un moment magique pour ses parents émerveillés
CINQ... comme les cinq heures de sieste quotidiennes que je m'octroie en moyenne depuis le début de la cure, je ne m'étais jamais sentie aussi épuisée
QUATRE... comme les quatre exemplaires de mon livre "Moins de souffle, Plus de vie" que j'ai vendus en décembre
TROIS... comme le nombre de passages de l'infirmière pour me préparer les quatre antibiotiques de la journée, toujours à l'heure de la sieste d'Adrien (au moins, il n'est pas tenté par tirer sur les tuyaux de Maman...)
DEUX... comme les deux dernières nuits qui ont été vraiment reposantes, sans quinte de toux, avec un vrai sommeil réparateur, je sens que je tiens le bon bout
UN... comme le nombre d'ovule qu'il m'a fallu pour venir à bout de cette saleté de mycose vaginale qui débarque toujours en même temps que les antibiotiques et qui m'a bien pourri ma semaine de vacances, maintenant j'ai fait marquer dans mon dossier de commencer le traitement par ovule directement en même temps que les perfusions
BONNE ANNEE !!!
Que cette nouvelle année soit encore plus porteuse d'espoir pour tous les malades atteints de mucoviscidose, que la recherche avance, lentement mais sûrement, que les traitements soient encore plus efficaces, que nos projets puissent se développer à notre rythme. Que la muco nous laisse tranquilles le plus longtemps possible, que la douceur et la tendresse puissent toujours se frayer un chemin jusqu'à nous même dans les moments compliqués (surtout dans les moments compliqués, en fait !), que l'amitié et la solidarité nous aident à transformer nos chagrins en demi-chagrins et nos joies en double joies.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 25 août 2016

Coup de Chaud !

Alerte canicule orange dans plusieurs dizaines de départements, dont Paris.
J’avais déjà parlé des inconvénients des fortes chaleurs pour les mucos, et c’est reparti pour un tour alors que je venais de sortir les pulls de mi-saison.
Ces trois derniers jours, j’ai complètement déchanté ! Tout d’abord parce que ces pics de chaleur s’installent durablement sur la journée, et c’est très dur de faire entrer un peu d’air frais dans l’appartement. Même en ouvrant les fenêtres le soir, il faut attendre au minimum 21h30 pour bénéficier d’un micro courant d’air, et dès 8h le lendemain matin, les rideaux doivent être tirés à nouveau.
Ensuite, je me force à boire beaucoup pour éviter la déshydratation, surtout depuis que j’ai vu comment les athlètes de l’épreuve du 50 km marche aux Jeux Olympiques tombaient tous comme des mouches ! En conséquence, je dois me forcer à aller plus souvent vider ma vessie, pour éviter les fuites dès que je tousse un peu fort.
J’ai fait une séance de gymnastique hypopressive avec la kiné cette semaine, justement pour travailler ce problème qui me pourrit le quotidien, et ça m’a complètement épuisée ! (en plus de provoquer une légère hémoptysie… aïe !) Cependant ça a également permis à des sécrétions de remonter d’assez loin, et je préfère les voir dehors plutôt que de les savoir dedans ! C’est toujours aussi difficile de trouver l’équilibre de la muco !
Malgré les aérosols de TOBI, je trouve que mes crachats sont très moches. Heureusement ils ne sont pas très abondants, mais je surveille tout ça de près.
Je ne prends plus de suppléments de sel en comprimés, mais je rajoute systématiquement du sel dans mes plats. J’en avais parlé lors de ma dernière visite au CRCM avec la pneumologue, qui m’avait donné les repères suivants : pour les patients de plus de 10kg, l'apport de sodium doit être de 1 gramme de sel par jour pour 10kg de poids. Quand la température dépasse les 30 degrés, l'apport doit être de 2 grammes de sel par jour pour 10kg de poids. Où trouver les 5 (ou 10 en ce moment) grammes par jour dont j'ai besoin ? En point de repère, une cuillère à café rase de sel de table contient 6 à 7g. Mais le sel est également apporté par le jambon, le pain, les olives ou les biscuits apéritifs ! Le plus pratique pour moi, c’est de préparer un petit tupperware avec la dose de sel de table pour la journée, et de piocher dedans au fur et à mesure en resalant mes plats.
Comme je ne suis pas la seule à souffrir de la chaleur, j’ai installé des colonnes de ventilateurs dans plusieurs pièces, notamment la chambre d’Adrien. Le problème c’est qu’il est complètement fasciné par le câble électrique entre la prise et le ventilateur, et il ne reste pas en place plus de 10 secondes… Il est tellement content de pouvoir se déplacer tout seul !
La chaleur m’épuise tellement que je n’ai vraiment pas fait grand-chose de la semaine, notamment j’ai complètement zappé mes séances de sport (sauf si on considère le fait de courir après Adrien en permanence comme du sport, bien sûr !). Je compte bien sur les baisses de température à partir de dimanche pour pouvoir reprendre un meilleur rythme. D’ici là, je vais essayer de me protéger un maximum de cette chaleur accablante !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 28 juillet 2016

Pic et pic et vague à l'âme

Cette semaine je me suis forcée à faire ce que je déteste par dessus tout, à cause de cette foutue mucoviscidose : la fameuse prise de sang de contrôle de l'hémoglobine glyquée. Je vous avais parlé de cette mesure dans un ancien billet (par ici pour ceux qui souhaitent se rafraîchir la mémoire)
Maintenant que je ne suis plus en période de grossesse, la surveillance au niveau du diabète s'est nettement relâchée, la prise de sang mensuelle est devenue trimestrielle, je n'ai donc pas le droit de me plaindre ! C'est juste que c'est toujours tellement difficile, tout ça pour quelques malheureuses gouttes de sang ! Comme j'anticipe le pire (sortir du laboratoire sans avoir pu faire le prélèvement), je ne suis jamais détendue en allant faire une prise de sang. J'ai beau me chanter des airs rassurants ou prendre une grande inspiration, je n'ai pas encore trouvé comment évacuer cette tension associée aux piqûres. Je devrais peut-être me mettre au yoga ?
Je n'entrerai pas dans les détails de ce qui s'est passé dans le box avec le laborantin, car si c'est déjà pénible pour moi de vous le raconter, ça ne doit pas non plus être agréable à lire pour vous !
J'attendrai jusqu'à demain pour les résultats, car en période estivale, les délais sont un peu rallongés. Autant j'angoissais énormément pour aller faire la prise de sang, en repoussant ce rendez-vous au maximum, autant je suis très zen en ce qui concerne les résultats. Il faut dire que grâce à l'auto-contrôle glycémique que je fais tous les jours toutes les semaines, (eh oui, moi aussi j'ai pris le rythme estival), je vois bien que mon diabète est plutôt bien équilibré (et c'est tant mieux !).
Lors de mon dernier rendez-vous avec la diabétologue, j'avais demandé à changer de matériel pour me piquer la pulpe du doigt, et sur les recommandations d'une sœur de galère, je suis passée à l'Accu-check mobile.
Le principal souci de mon ancien lecteur, c'était cette difficulté croissante à faire sortir une goutte de taille suffisante pour pouvoir effectuer la mesure de la glycémie. Je devais souvent piquer deux endroits pour en trouver un valable, du coup mes doigts souffraient beaucoup pour pas grand chose (le pire aura été l'auto-surveillance quasi continue pendant les nombreuses heures de l'accouchement...), et ils se mettaient parfois en chômage technique car la peau n'avait pas le temps de se renouveler qu'elle était de nouveau assaillie par les petites piqûres.
Avec l'Accu-check mobile, je n'ai pas encore rencontré ce problème car l'autopiqueur dispose d'un barillet de six lancettes intégrées. Il est donc très simple de changer la lancette à chaque mesure, et j'évite ainsi tout problème d'aiguille émoussée. La manipulation des lancettes est nettement plus sécurisée que sur mon ancien modèle, je ne risque donc plus de me piquer par inadvertance en changeant la lancette. Autre avantage, c'est un lecteur tout-en-un, donc plus besoin de regrouper les différents appareils (aiguillon pour faire perler la goutte, bandelette pour recueillir la goutte de sang, lecteur avec l'affichage de glycémie) pour effectuer une mesure. Le lecteur renferme une cassette qui permet d'effectuer 50 tests, et la bande se déplace automatiquement au fur et à mesure des prises.
Par contre, il fait quand même beaucoup de bruit donc fini le temps où je pouvais mesurer ma glycémie en toute discrétion ! Même après avoir enlevé le son de l'appareil, il y a toujours le bruit du capuchon qui s'ouvre sur la bande qui recueille la goutte de sang (et, sans surprise, le même bruit à la fermeture), ainsi qu'un petit bruit après avoir effectué une mesure. Cependant, au vu du confort retrouvé pour la pulpe de mes doigts depuis que j'utilise l'Accu-check mobile, je lui pardonne ce petit désagrément !
Ma sœur m'a parlé des projets en cours pour mesurer la glycémie sans prise de sang (notamment une lentille de contact qui mesure la glycémie), j'attends avec impatience qu'ils deviennent une réalité pour les flippés des prises de sang comme moi !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 9 juin 2016

Effets Secondaires

En général, quand le pharmacien me parle des effets secondaires d'un nouveau médicament, je suis aussi attentive que lorsque les hôtesses de l'air expliquent les consignes de sécurité avant le décollage d'un avion. Je me dis que je lirai la notice plus tard, quand j'aurai le temps... ce qui veut dire que je ne déplie jamais cet origami de deux centimètres carrés qui contient pourtant autant de caractères imprimés que le Larousse.
Cette semaine, j'ai pourtant ressenti pas mal d'effets secondaires, mais je ne saurais dire à quel médicament je dois les attribuer. J'ai démarré le Ciflox per os depuis samedi, mais je suis une habituée de cet antibiotique (qui a une liste longue comme le bras d'effets secondaires). Je suis toujours en perfusions d'antibiotique de Méropénem, qui est complètement nouveau pour moi, mais les perfusions de Nebcine ont arrêté vendredi, justement pour limiter les risques de perte d'audition, effet secondaire notoire de la Nebcine. A la place, j'ai repris les aérosols de TOBI. Et suite à mes quintes de toux nocturnes impossibles à faire passer, j'ai commencé des aérosols de Bricanyl et Atrovent depuis la semaine dernière. Donc ça fait beaucoup de molécules combinées ensemble !
L'effet positif, c'est que je dors la nuit, je ne suis plus réveillée par la toux ou les crachats de sang. (Juste par les pleurs d'Adrien, heureusement de façon occasionnelle !) Au niveau expectoration aussi, ça va mieux, les crachats sont beaucoup moins colorés et il n'y a plus grand chose à faire sortir, même avec le kiné. Donc je commence à ressentir les effets bénéfiques de la cure ! (Il était temps, je finis demain !)
Le contre-coup, c'est que je suis toujours fatiguée, je me suis transformée en félin, et je dors entre 14 à 16h par jour... ça ne laisse pas beaucoup le temps de faire autre chose dans la journée que mes soins ! Pourtant, la fatigue a changé par rapport au mois dernier, je pense que je fatigue à cause des traitements plutôt qu'à cause de l'infection pulmonaire, ce qui me parait un point positif.
Une autre conséquence de mon traitement, c'est l'impression d'avoir une haleine de médicament, toujours la bouche sèche avec une sensation de soif en permanence. C'est désagréable mais supportable. L'infirmière coordinatrice du CRCM m'a d'ailleurs confirmé que c'était un effet secondaire connu de la combinaison Bricanyl + Atrovent, je ne devrais donc pas poursuivre cet aérosol en continu sur le long terme mais juste lors des épisodes où j'en ai besoin car mes bronches sont trop spasmées. Bon.
Ensuite, il y a toujours les conséquences habituelles des antibiotiques sur la flore digestive et vaginale. Supplément de probiotiques indispensables !!!
Et puis, durant cette cure, j'ai rencontré de nouveaux effets secondaires, dont on parle peu sur la notice des médicaments (vous me direz, comme je ne l'ai pas lue, je ne peux pas savoir !). Il y a mon entourage qui se met aux petits soins pour moi, qui vient m'aider pour me faire à manger, étendre une lessive, changer Adrien, et c'est bien agréable. Il y a aussi des amis qui ne sont pas spécialement proches mais qui s'engagent à mes côtés dans le combat contre la mucoviscidose. Comme Fred, qui s'est lancé un beau défi de collecte pour Vaincre la Muco lors de la course de la Marmotte le 2 juillet prochain. Vous pouvez apporter votre contribution sur sa page de collecte : http://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/la-marmotte-de-l-espoir Merci !
Enfin, il y a un expéditeur inconnu qui m'a fait envoyer des livres, une attention qui me touche particulièrement, même si je suis un peu déçue de ne pas savoir qui remercier...
Grâce à vous tous, je me sens résolument plus forte pour lutter contre la mucoviscidose. Nous finirons bien par avoir le dessus !
Rayons de sourire,
Jessica

mercredi 25 mai 2016

La fièvre du dimanche soir

Dire que je ne suis pas en grande forme cette semaine serait un sacré euphémisme.
Je me sens complètement vidée de toute énergie, et cela ne me ressemble guère.
Il y a eu la nuit de vendredi à samedi, ponctuée de quintes de toux pas trop méchantes, mais assez dérangeantes pour me réveiller. Il y a eu Adrien qui a décidé de se réveiller à 6h pendant le week-end, rien que pour jouer avec papa et maman zombies. Puis il y a eu Adrien tout bougon parce qu’il avait de la fièvre… et un rhume.
Rhume que je me suis empressée de récupérer, en fait. Ce n’est pas mon genre de ne pas recueillir les virus qui traînent dehors par ce sale temps !
Il y a eu la nuit du dimanche au lundi, à veiller les pics de fièvre, les crises de hurlements, les éternuements à gogo, et tout ça en limitant mes quintes de toux et en cherchant à maximiser mes plages de sommeil.
Il y a eu le réveil du lundi matin, celui qui sonne toujours trop tôt, celui qu’on a envie d’éteindre à tout jamais pour pouvoir se blottir sous la couette et faire comme si c’était dimanche… J'ai bien senti les ganglions qui s'étaient monstrueusement développés dans la nuit. Mais je suis allée travailler. Il faut bien que j’assume d’être une maman muco active. (J’ai juste zappé la case « maquillage » même si mon teint blafard en aurait eu besoin…)
Heureusement il y a eu la sieste réparatrice du lundi après-midi, et là, j’ai retrouvé espoir. Des rhumes, j’en ai vu d’autres et j’en suis venue à bout. Celui-là ne fera pas exception. Patience, patience... D’ailleurs, mon fils et moi avons fait une nuit complète et reposante ce soir-là. Un de ces petits bonheurs qu’on n’aurait jamais pensé inscrire sur une liste de moments d’éternité, et pourtant !
Puis il y a eu la conjonctivite d’Adrien. Bim, comme un petit coup de massue sur ma tête !
Puis il y a eu mes crachats de sang, épais comme de la confiture, en pleine nuit, ou pendant la séance de kiné. Bam, comme une épée de Damoclès qui plane au-dessus de ma tête !
Puis il y a eu cet essoufflement généralisé, un poids qui me comprime, m'étouffe, me limite physiquement dans le moindre de mes gestes, me forçant à ralentir le pas, à reprendre mon souffle en permanence. Boum, comme une explosion qui fait voler en éclat mon énergie positive !
Après tout ça, j'ai lancé l'alerte. Alors, aujourd’hui, direction le CRCM pour un rendez-vous en urgence, et je croise les doigts pour que la pneumo trouve la formule magique pour éloigner les virus et les microbes.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mars 2016

Back to work!

Je ne savais pas trop à quel accueil m'attendre en reprenant le boulot cette semaine.
C'est vrai que la cure de perfusions de ce mois-ci m'a fait énormément de bien, et du coup je me sens en pleine forme. J'ai battu mon record de VEMS vendredi dernier à l'hôpital, à 79%. Je me prends à rêver à repasser au-dessus de la barre des 80%, un score plus qu'honorable pour mon âge ! Je suis très fière ! A tous mes collègues qui se préoccupent de ma santé, j'ai envie de répondre : "Je vais très bien !"
Je ne dois pourtant pas oublier que la muco est toujours là, elle n'est pas partie en congés maladie, loin de là. Je dois rester sur mes gardes, continuer à me préserver un maximum, et suivre mon traitement à la lettre. Je n'ai pas le droit au moindre faux-pas, et cela veut dire que je ne peux pas zapper mes séances quotidiennes d'aérosols, même si je me sens bien ! C'est toujours ce masque à double tranchant : ce qui ne se voit pas n'est pas grave, alors comme je souris, je ne dois pas être si malade que ça...
D'ailleurs, les trois derniers jours de cure ont été tachés par ces crachats de sang rouge vif, que je pensais avoir neutralisés avec les antibiotiques... Erreur ! Hier, ce sont ces mêmes crachats qui m'ont réveillée de ma sieste. Le CRCM appelé à la rescousse m'a conseillé de ne pas forcer les expirations ni les crises de toux.
J'ai découvert le dispositif du temps partiel thérapeutique grâce à ma pneumologue. J'ai rendez-vous avec le médecin du travail demain pour valider cet arrêt de travail un peu particulier. Pour l'instant, je travaille tous les matins et j'ai mes après-midis libres. Du coup, je peux reprendre le travail de façon progressive, pour retrouver graduellement un rythme qui me permet de concilier vie professionnelle avec la kiné respi, les aérosols, les médicaments, la fatigue et tout ce que m'impose la mucoviscidose au quotidien. Mes collègues ont été très compréhensifs, alors je me sens nettement plus sereine !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 10 mars 2016

Donner Son Souffle

Dimanche dernier, j'étais sur la ligne de départ du semi-marathon de Paris. Je n'avais évidemment pas de dossard, je ne suis pas du tout en état de courir 21km ! (Ah, il est loin le temps où je me portais volontaire pour courir aux Virades de l'Espoir !) Par contre j'avais mes mains pour applaudir et encourager les athlètes, et mon appareil photo pour immortaliser cette belle course.

Semi1

Accompagnée d'un des plus jeunes supporters du jour, je venais soutenir mon mari, mon papa et mon cousin, qui s'étaient lancé comme défi de faire cette course ensemble. Ils n'étaient pas les seuls à s'être donné rendez-vous, au milieu de 47000 sportifs ! La météo avait décidé de calmer le jeu, après les chutes de neige du samedi matin. Le soleil se faufilait au milieu des arbres du bois de Vincennes, par contre il fallait vraiment s'activer pour se réchauffer !
Plusieurs dossards témoignaient de l'engagement des coureurs pour une bonne cause. J'aime ces moments de solidarité, ces gens qui viennent donner de leur souffle et de leur temps pour représenter les valeurs d'une association. La speakerine a d'ailleurs annoncé "L'association Vaincre la Mucoviscidose vient de franchir la ligne !" lorsque papa a passé la ligne d'arrivée. Puis elle a rappelé les actions des coureurs auprès des malades, les associations représentées lors du semi-marathon, la générosité des sponsors... Je suis reconnaissante à tous ceux qui s'engagent aux côtés d'une association, qui donnent symboliquement de leur souffle, qui me font vivre par procuration une expérience que je ne pourrais jamais réaliser de moi même... Merci à eux ! La fête n'en était que plus belle.

Semi2

Deux jours plus tard, je me suis fait peur en me préparant pour aller au CRCM. J'ai craché du sang sur Adrien. Comme ça, sans prévenir, j'ai éclaboussé sa tenue toute belle. D'habitude, je sens venir ces crachats de sang, ou tout du moins c'est mon impression. J'ai un goût très caractéristique qui entre en bouche, et je n'ai pas besoin de regarder ce qu'il y a dans le mouchoir pour en connaître la couleur.
Mon fils est encore trop petit pour comprendre. Il m'a regardée de ses grands yeux en amande, et il a rigolé. C'est vrai qu'on rigole beaucoup, avec maman. Alors que j'étais à deux doigts d'éclater en sanglots, il a su comment désamorcer ce sentiment de honte qui était en train de m'envahir. Je l'ai remercié de tout mon cœur, je me suis mise à rire moi aussi. C'est vrai que le rire est tellement contagieux ! (surtout le sien !)
Finalement, je commence une nouvelle cure de perfusions la semaine prochaine. Quatre épisodes d'hémoptysie en un mois, ça commence à être sérieux. Comme ça, je devrais être bien requinquée pour la reprise du travail à la fin du mois ! Enfin, j'espère ! Et je vais pouvoir utiliser mon nouveau bijou...
Rayons de sourire,
Jessica

Mathieu - 24 septembre 1996
Les tours de course s’enchaînèrent. Au fur et à mesure que l’heure avançait, je mettais un peu plus de temps à parcourir la boucle. Mais j’étais toujours en selle ! Mme Teissier se faisait visiblement du souci pour sa fille, qui virait un peu plus écarlate à chaque tour. Pourtant, elle continuait à galoper, à son rythme, et sans quintes de toux. Je la trouvais comme exaltée. On voyait bien qu’elle se prouvait à elle-même qu’elle pouvait y arriver. Parmi les stats des différentes équipes, on ne se débrouillait pas trop mal. Grâce à Karim, qui au final était le plus sportif d’entre nous, on finit à cinq tours du vainqueur, soit septième sur vingt équipes. Pas de montée sur le podium donc, mais une grande fierté d’avoir tenu bon pendant ces quatre heures. Jeanne avait même fini par un sprint incroyable ! Elle ne se donnait pas autant en sport, avec Dupuis, quand on courait autour de la piste du collège. Et maintenant, place au réconfort ! On se mit en route vers le stand des crêpes !

jeudi 25 février 2016

La Farandole Des Bénévoles

Cette année, j'ai eu la chance de pouvoir participer à la Soirée de l'Espoir à Colomiers ! Presque 500 convives se sont regroupés au Hall Comminges pour passer une bonne soirée et apporter leur soutien à l'association Vaincre la Muco. Cette soirée est toujours placée sous le signe de la convivialité, les amis se retrouvent autour d'un bon dîner et profitent d'un spectacle de qualité. Jeudi dernier, c'est le Millesime Big Band qui a mis l'ambiance !
J'avais un stand pour dédicacer mon livre "Moins de souffle, plus de vie", ce qui m'a permis de pouvoir échanger sur la muco, mon histoire, ma combativité. J'ai rencontré de belles personnes avec qui j'ai pris beaucoup de plaisir à discuter. J'espère avoir mis du baume au cœur à ceux qui souffrent à cause de la muco.
Quinze minutes avant l'ouverture des portes au public, NRJ Toulouse est venu m'interviewer ! J'étais un peu tendue, mais je pense qu'au final tout s'est bien passé. Je vous tiendrai au courant quand l'interview passera sur les ondes. Le journaliste avait l'air surpris de me voir aussi souriante, aussi heureuse de vivre... Et oui, la muco cache bien son jeu car elle ne se voit pas de l'extérieur, et pourtant, à l'intérieur, on la repère partout : dans les poumons, l'appareil digestif, le nez, la peau... Et alors que je me suis installée à mon stand, j'ai eu la désagréable surprise de me mettre à cracher du sang. Pourquoi faut-il qu'on vienne me gâcher ma soirée ? Le plus discrètement possible, j'ai évacué le maximum et j'ai bu beaucoup d'eau (sans partager ma bouteille !).
Mes voisins de stand étaient les stars de la soirée : Cyril Morency du Fenix Toulouse Handball club, et le chanteur lyrique Omar Hasan. Deux hommes au grand cœur (et aux grandes jambes !) qui comprennent bien que le souffle est vital pour faire du sport, pour chanter, pour rigoler, pour profiter de la vie...
Lorsque mon tour est venu de monter sur scène, j'étais très émue. Ma voix a complètement déraillé lorsque j'ai remercié Vincent et sa famille d'avoir instauré ce rendez-vous annuel contre la mucoviscidose, heureusement que le présentateur de la soirée m'a donné le courage de continuer à parler. Et pour ceux qui n'étaient pas présents dans la salle, vous pouvez découvrir mon discours en dessous, en hommage à tous les bénévoles qui s'engagent à nos côtés dans l'association. C'est grâce à eux que les choses avancent et que cet avenir meilleur se rapproche, tout doucement...
Je remercie encore chaleureusement toute l'équipe, la Team de l'Espoir, pour créer de si beaux moments. Nous continuons le combat, plus que jamais.
Rayons de sourire,
Jessica

Soiree2016

Jeanne - 18 février 2016

Un, puis deux, puis trois, puis dix
La farandole des bénévoles
Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Au début ils n'étaient qu'une poignée
Principalement les parents des enfants à la peau salée
Ils ont décidé de se battre et de s'engager
Pour que leurs gamins puissent être soignés.
Au cœur d'une association, ils se sont regroupés
En 1965, l'AFLM était née.

Dix, puis vingt, puis trente, puis cent
La farandole des bénévoles
Cent, deux cents, trois cents, puis mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser,
En voilà de sacrés défis à relever
D'autant plus qu'ils nécessitent d'importants moyens financiers
Heureusement, grâce aux bénévoles, on va y arriver
Armés de leur énergie sans faille et de leurs idées
Ils ont déjà permis de remporter quelques succès

Cent, deux cents, trois cents, puis mille
La farandole des bénévoles
Mille, deux mille, trois mille, dix mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

Si nous sommes ici ce soir rassemblés,
C'est pour aider ceux que la muco empêche de respirer
C'est pour soutenir toutes les bonnes volontés
Qui s'activent au quotidien à leurs côtés
C'est pour leur donner toutes les raisons d'espérer
Que la victoire est à leur portée

Mille, deux mille, trois mille, dix mille
La farandole des bénévoles
Dix mille, vingt mille, trente mille, cent mille
Pour qu'un jour enfin la muco s'envole

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