Pour moi qui m'accommode très bien de vivre avec une maladie chronique invisible, je supporte plutôt mal lorsqu'elle devient un peu plus visible aux yeux de mon entourage. Dans le cadre du suivi de mon diabète de mucoviscidose, la diabétologue m'a imposé proposé de tester le FreeStyle libre, avec […]
Depuis le déconfinement, l’envie est forte de retrouver sa « vie normale », sa famille, ses amis, ses activités, même si nous sommes bien conscients que rien ne sera plus jamais comme avant. Sortir masqué, respecter les règles de distanciation physique, suivre une hygiène stricte de lavage des […]
Finie la période de télétravail depuis Toulouse, j'ai raccroché l'ordinateur et les conférences téléphoniques. C'est (enfin !) le moment des vacances en famille, et après cette première moitié de l'année passablement compliquée, cela fait du bien de ne rien prévoir de la semaine, autre que la […]
Suite au déconfinement, je m'attendais à un rebond relativement rapide de l'épidémie de coronavirus, mais pour l'instant, la seule vague qui s'est manifestée est la vague de chaleur qui a débarqué (comme on pouvait s'y attendre) le jour de l'été. Je ne vais pas encore me plaindre de la canicule, […]
Comme on pouvait s'y attendre, la semaine de vacances pour fêter les retrouvailles avec Adrien est passée à la vitesse de l'éclair ! Le planning consistait à ne pas mettre de réveil, ne pas s'imposer de rythme et ne rien prévoir en avance. Des vacances sans autre obligation que celles imposées par […]
Depuis le début du confinement, j'avais déjà dû reporter plusieurs rendez-vous médicaux non critiques, et j'attends encore que la situation se décante un peu pour en recaler deux (ORL et Diabète). Néanmoins, cette semaine, le rendez-vous avec ma pneumo du CRCM a bien eu lieu, en téléconsultation. […]
Depuis le début du confinement, je me régale des différentes vidéos qui circulent sur les réseaux sociaux (et dont je vous avais parlé dans mon post de Poisson d'Avril), alors j'ai décidé de reprendre un projet que j'avais dans les cartons : ma présentation en vidéo ! Pour ceux qui ne connaissent […]
Depuis le début du confinement, je vous avais parlé de l'utilité de garder un rythme (dans ce billet). Avoir des rituels dans son quotidien, c'est rassurant, surtout quand on vit des périodes difficiles. Pour nous les mucos, nous sommes habitués à la routine des soins au quotidien, même si elle est […]
Pendant ce temps que nos petits-enfants découvriront dans leurs manuels d'histoire comme "la période du grand confinement", s'occuper n'est pas vraiment un problème. (Gérer ses traitements et sa kiné toute seule en autonomie, c'est un peu plus problématique, mais c'est un autre débat.) […]
C'est dingue à quel point l'ambiance générale a dégénéré en l'espace de moins d'une semaine. Vendredi dernier, j'ai reçu un message de la direction pour m'informer que je devais faire du télétravail à partir de lundi, étant donné que j'avais été répertoriée comme "personne à risque" face à […]
Il y a vingt ans, après une aventure familiale inédite, j’ai attrapé le virus des voyages (virus beaucoup moins dangereux que le coronavirus qui défraie la chronique depuis quelques semaines). Je préparais mon bac, je voulais apprendre un maximum de langues étrangères, je voulais découvrir du pays… […]
Tous ceux qui ont décortiqué mes 20 envies pour 2020 (dont je vous avais dressé la liste dans ce billet) ont remarqué que je finissais en beauté avec une envie de challenges. L'objectif que je me suis fixé de donner une conférence TED est encore en phase d'élaboration, néanmoins, grâce à la chorale, […]
Quand on vit avec une maladie chronique, il est tout à fait légitime de rechercher du réconfort auprès de ses pairs, par exemple en participant à un groupe de parole, car ils sont les mieux placés pour comprendre nos difficultés, nos angoisses, nos tabous. Néanmoins, avec la mucoviscidose dans les […]
J’avais raison d’y croire, le Père Noël nous a encore une fois bien gâtés ! Adrien était aux anges en déballant ses cadeaux. Il donnait l’impression d’avoir réussi son examen haut la main (Le sujet étant : « Est-ce que le Père Noël va trouver que j’ai été sage cette année ? »), il jubilait de façon […]
Depuis une semaine, la logistique du quotidien est devenue nettement plus compliquée. Déjà, le planning des matins du mois de décembre prend plus de temps que d’habitude, car il reste encore quatre calendriers de l’avent à ouvrir (!), une fois qu’on est prêts à partir pour l’école. (Heureusement, […]
Lors de mon passage au CRCM la semaine dernière, j'ai relu à nouveau la phrase de Grégory Lemarchal qui nous accueille à l'entrée du service : "Se promettre des choses à soi-même est le plus grand des défis. Le plus beau est de les relever." Boostée par toutes les bonnes nouvelles des […]
Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était […]
Lors de ma dernière consultation avec la pneumologue, elle avait proposé d'échanger mes extraits de pancréatique de Creon 25 000 pour de l'Eurobiol 40 000. En théorie, ce sont les mêmes substances actives présentes dans ces gélules gastro-résistantes, la première étant à base de pancréatite, et […]
Tout comme il y a des jours "avec" et des jours "sans", il y a aussi des semaines "avec" et des semaines "sans". Clairement, cette semaine était une semaine "sans", créant un contraste encore plus frappant après la semaine des Virades de l'Espoir, […]
Après le fabuleux week-end à Chambéry en 2017 (oh, comme le temps file !) avec la Team "Rayons de sourire", où j'avais assisté au monumental Concert entre Amis (qui célébrait les dix ans de la mort de Grégory Lemarchal, je vous en avais parlé dans ce billet), on s'était dit qu'il était […]