Une fois n'est pas coutume, j'étais très motivée pour rentrer à Paris à la fin des vacances ! Tout simplement parce que mes boîtes de modulateurs de CFTR m'attendaient à la pharmacie : le fameux Kaftrio, ajouté à la liste des médicaments remboursés par la Sécurité Sociale début juillet, et le […]
Lors de la dernière Assemblée Générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose, (dont je vous avais parlé dans ce billet, et disponible en Replay sur le site internet de l’association, dans l’espace réservé aux membres), Pierre Foucaud a présenté le nouveau projet associatif et stratégique, qui […]
Samedi dernier se tenait l'Assemblée Générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose, en format digital. Sur la fin de la première journée, remplie de plusieurs conférences en plénière, de deux ateliers en plus petit comité, et de l'intervention de Maxime Sorel, notre parrain au grand coeur, […]
La semaine dernière, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Association Grégory Lemarchal ont lancé une pétition en demandant un accès immédiat à Kaftrio pour les patients français éligibles. En effet, depuis son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) délivré le 24 août dernier, soit depuis […]
J'avais l'impression d'être en studio pour enregistrer une émission ! Quelle chance d'avoir pu participer au congrès européen sur la mucoviscidose ECFS 2021 ! Je prépare le débriefing pour jeudi prochain. Rayons de sourire, Jessica […]
Les adhérents de Vaincre la Mucoviscidose ont normalement tous reçu dans leur boîte électronique l'invitation à participer à l'assemblée générale de l'association, qui se tiendra en visioconférence, les 26 et 27 juin. Moment fort de la vie associative, le week-end de l'assemblée générale ne pourra […]
En allant chercher Adrien à l’école cette semaine, je remarque qu’il a les doigts constamment couverts de peinture ou de feutre. Apparemment c’est complètement normal vu qu’on « prépare une surprise pour la fête des mamans alors je ne peux pas te dire ce que c’est ! ». J’attends donc dimanche avec […]
Depuis hier, des bancs et des tables ont poussé sur les trottoirs, des palettes font office de terrasses, certaines sont même décorées de fleurs. Beaucoup de personnes attendaient avec impatience la réouverture des bars et des restaurants en extérieur en ce 19 mai, au point que la météo automnale […]
En toute logique, à la suite des 37 bougies soufflées en confinement l’année dernière (dont je vous avais parlé dans ce billet), j’ai eu la chance de venir à bout de mes 38 bougies ! Même avec la technique de l’infirmière du CRCM (et l’aide de mon assistant), j’ai dû reprendre mon souffle pour […]
On dirait que le printemps est placé sous le signe de la sensibilisation à la mucoviscidose ! En avril, la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM) met à l'honneur la mucoviscidose dans leur Dossier Santé du Mois, disponible par ici. Cette association représente le premier financeur caritatif de […]
Depuis samedi dernier, le challenge Move For Muco a commencé ! Je vous avais parlé de cet événement dans ce billet un mois avant son lancement. Organisée par l'association Vaincre la Mucoviscidose, cette course connectée vise à sensibiliser le public sur l'âge moyen de décès des patients atteints de […]
Suite au remaniement du calendrier des vacances, j'ai demandé de l'aide pour conjuguer télétravail et Adrien (et si possible, à un autre temps que le présent compliqué). Ma famille a rapidement fait bloc autour de moi pour me faciliter ces semaines sans école. Néanmoins, je ressens tellement de […]
Cette semaine nous avons fêté la Journée Mondiale de la Santé (le 7 avril), et à cette occasion, le journal Le Monde a publié une tribune collective de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19, dont Vaincre la Mucoviscidose, dans le but d'alerter des conséquences dévastatrices […]
Si seulement tout ce que l'on vit en ce moment n'était qu'une immense blague de 1er avril... Si seulement les nouvelles mesures annoncées par le gouvernement pour contrer la propagation du coronavirus pouvaient nous faire espérer des lendemains meilleurs... La crédibilité s'essouffle lorsque les […]
En 2018, j’ai eu la chance de témoigner lors du congrès européen des maladies respiratoires (European Respiratory Society Congress) organisé par l’association européenne des maladies respiratoires (ERS), qui se déroulait à Paris. (Petit rappel dans ce billet.) Cette expérience m’avait tellement plu […]
L'association Vaincre la Mucoviscidose a lancé un nouveau challenge sportif et solidaire : la course connectée Move For Muco ! L'objectif de cette course est de parcourir (au minimum) 34 km en 20 jours pour soutenir Vaincre la mucoviscidose et tous les patients qui se battent pour repousser la […]
Depuis toujours, le lien qui m’unit à mes sœurs est tellement fort que je chéris mes parents de m’avoir offert un tel trésor. Le pari était risqué, à l’époque, de ne pas écouter l’avis des médecins qui recommandaient d’attendre que la science progresse avant d’agrandir la famille. Depuis plusieurs […]
Dès le début de notre relation, mon frère de galère R. m'a parlé de "sa poisse", ce que j'ai interprété comme une façon de se démarquer par rapport aux autres, et nous en sommes rapidement venus à rire ensemble de ces malheureux coups du sort. Entre patients atteints de mucoviscidose, on […]
Conjuguer vie professionnelle et familiale avec les soins requis pour faire face à la mucoviscidose n'est pas de tout repos, même avec toute la meilleure volonté du monde. Néanmoins, j'ai tendance à oublier que je dispose d'un allié, en la personne du médecin du travail. En tant que travailleur […]
Lors de l'Assemblée Générale de Vaincre la Mucoviscidose en 2018, j'avais assisté à l'atelier du Pr. Escabasse, ORL à l'hôpital de Créteil. (Rappelez-vous, je vous en parlais dans ce billet.) Elle conseille aux patients mucos de nettoyer régulièrement les voies aériennes supérieures (le nez), et de […]