Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).



Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

Même si le diabète de mucoviscidose n'est toujours pas catégorisé, il n'en demeure pas moins une complication grave de la mucoviscidose, et il doit être traité ET surveillé. Je vous avais déjà parlé dans ce billet de la rétinopathie diabétique (par ici pour vous rafraîchir la mémoire), lorsque je m'étais sentie soulagée d'avoir pu endiguer la rétinopathie diabétique non proliférante minime à l'oeil gauche observée lors du premier contrôle.
Je commence par un petit couplet alarmiste mais il faut savoir que l'excès de sucre dans le sang fragilise la paroi des capillaires, entraînant une perte d'étanchéité. Il s'ensuit la rupture puis l'éclatement des vaisseaux rétiniens. Lorsque les zones étendues de la rétine ne sont plus oxygénées, la rétine produit de nouveaux vaisseaux encore plus fragiles. Le phénomène s'amplifie et s'étend jusqu'à la macula (zone au milieu de la rétine) où se situe le centre de la vision. La macula s'épaissit, il se produit un œdème maculaire (gonflement de la macula), responsable alors d’une baisse de l’acuité visuelle qui peut être très importante et partiellement irréversible. La maladie s'installe souvent sans donner de signes d'alerte. On peut donc être atteint de rétinopathie même avec une bonne vue et en l'absence de symptôme. D'où l'importance d'un contrôle régulier par un spécialiste et d'un dépistage précoce. Si on laisse s'étendre la maladie, celle-ci finira par toucher le centre de l'oeil et la rétine, créant de graves et irrémédiables troubles de la vision. Par ailleurs, la rétinopathie accélère la survenue d'autres pathologies des yeux comme les glaucomes ou la cataracte.



Seulement, la diabétologue a bien souligné ce point lors de mon dernier rendez-vous de juillet : cela faisait deux ans que je n'avais pas effectué de contrôle. (Qu'y puis-je si les horaires de travail de l'orthoptiste sont les mêmes que mes horaires de bureau ?) L'avantage de cet examen, c'est qu'il est complètement indolore et non invasif. Le plus difficile est d'arriver à maintenir les yeux ouverts au moment où l'orthoptiste fait la photo. Me voilà donc au niveau des admissions de l'hôpital, à attendre mon tour pour m'enregistrer.
Lorsque mon numéro d'appel clignote au-dessus du guichet 1, je m'y rends de façon automatique. Je dépose ma fiche de rendez-vous, l'agent me demande mes papiers d'identité et ma carte vitale, puis s'affaire sur son ordinateur. Je l'entends murmurer : "Ah, je le savais, je n'ai donc pas perdu l'oreille." Je me permets de répondre que je n'ai rien entendu, et sa réaction me désarme quelque peu. Il m'explique qu'il a reconnu, à ma simple façon de respirer, le fait que j'ai la mucoviscidose (ce qui lui est confirmé sur ma fiche, qui précise "contrôle de diabète de mucoviscidose"). Il ajoute que, pour les personnes aussi jeunes que moi qui viennent dans ce service, c'est souvent à cause de la mucoviscidose. ça alors, je ne me rendais pas compte que ma respiration était si différente des autres !
La conversation s'engage, il me raconte qu'avant, il travaillait en pneumologie, qu'il a rencontré Sabrina (Perquis), Grégory Lemarchal, (et surtout sa maman, une dame au grand coeur), et qu'il s'était demandé comment sensibiliser l'opinion publique à cette terrible maladie. Voilà comment il me parle de son inscription au marathon de Paris, du maillot floqué qu'il avait réalisé lui-même : "Aidez la recherche contre la mucoviscidose ! Pensez au don... d'organe !" Je suis admirative.
A ce niveau de confidences, je me moque bien de faire attendre un peu plus longtemps les patients derrière moi, je lui donne un flyer avec la publicité sur mon livre "Moins de souffle, plus de vie", et là, je vois bien qu'il est ému. Les larmichettes commencent à apparaitre, jusqu'à ce qu'il m'oppose d'un ton rageur : "Ah ça non, je ne suis pas d'accord". Sur le papier glacé, il souligne la façon avec laquelle je décris la maladie: "La mucoviscidose est une maladie génétique, incurable et mortelle." C'est justement le terme "incurable" qui le choque. Il me soutient qu'on trouvera un moyen pour la guérir... et qu'il compte bien être encore là pour vivre ce moment. (Tout comme moi, finalement !)
C'est le sourire aux lèvres que je me rends à l'examen, cet homme a tout simplement illuminé ma journée, il m'a offert une énorme bouffée d'espoir. Merci ! (Maintenant il ne me reste qu'à attendre de recevoir le résultat de la rétinographie par la poste... croisons les doigts !)
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Sur le site mondefi, je remarque que ma page de collecte est sur le podium du TOP 3 des contributeurs des projets pour Vaincre la Mucoviscidose. Quelle fierté ! MERCI !

Aujourd’hui je suis invitée à témoigner sur la vie d’une adulte muco, au premier congrès international sur les mucos adultes. J’avais le trac en montant sur scène mais tout s’est bien passé et j’ai fait de très belles rencontres.
Rendez-vous jeudi prochain pour plus de détails !

(Congrès tellement renversant que ma photo a choisi de se renverser également... et mon pauvre niveau technique n'a pas réussi à la faire pivoter dans le bon sens... désolée !)

Ciao from Milano!

Rayons de sourire,
Jessica

Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.



Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi (l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques (financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH). Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique). A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5 ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :

• le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
• le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
• les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
• les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
• (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)
  

Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité, carte de stationnement, etc.).

Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman, le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman, l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour l'imprévu !



Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels), et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec ! Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !

Rayons de sourire,
Jessica