Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère.
Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse
tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique.
Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon
bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me
suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre
mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle
d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence
par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet
examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois
!), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez,
bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me
voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie
d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des
réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à
savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon
jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier
coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie
provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du
programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà
diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement,
l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le
médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la
solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes
souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin
deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne
obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle
Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils
prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir
d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler
dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de
souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue
comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis
j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la
saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on
me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans
les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une
marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car
j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière
(en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).
Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de
l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas
significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la
première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là.
#petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose,
alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet
effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière
pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir
ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La
veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en
renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec
soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale.
Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très
froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez,
respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran.
Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je
m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma
bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner
avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre,
j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la
diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause
pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure
espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des
probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas
remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques.
Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien
équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec
la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui
commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO
de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer
l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si
diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier
auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu
augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer
l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu
boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui
sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang,
mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je
demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des
picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon
au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a
sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un
accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les
patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner
l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez
retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à
cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la
Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica
Tag - capital santé
jeudi 21 novembre 2019
Mon Bilan Marathon
Par Jessica le jeudi 21 novembre 2019, 15:25 - Hôpital
jeudi 7 novembre 2019
Vaccinée pour l'hiver !
Par Jessica le jeudi 7 novembre 2019, 17:56 - Autres symptômes
Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en
pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner
et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin
de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat
de me prendre dans les bras pendant deux jours !)
Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients
atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre
la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe
est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui
répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est
touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle,
pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue
intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent
être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une
maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se
protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin
pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et
limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent
par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque
année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations
observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le
plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le
patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non
plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement
(vous pouvez relire mes conseils dans ce
billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains),
utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est
malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus
loin possible des virus !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 19 septembre 2019
Rencontre surprise grâce au rétinographe
Par Jessica le jeudi 19 septembre 2019, 17:09 - Diabète
Même si le diabète de mucoviscidose n'est toujours pas catégorisé, il n'en
demeure pas moins une complication grave de la mucoviscidose, et il doit être
traité ET surveillé. Je vous avais déjà parlé dans ce billet de la rétinopathie
diabétique (par ici pour vous
rafraîchir la mémoire), lorsque je m'étais sentie soulagée d'avoir pu endiguer
la rétinopathie diabétique non proliférante minime à l'oeil gauche observée
lors du premier contrôle.
Je commence par un petit couplet alarmiste mais il faut savoir que l'excès de
sucre dans le sang fragilise la paroi des capillaires, entraînant une perte
d'étanchéité. Il s'ensuit la rupture puis l'éclatement des vaisseaux rétiniens.
Lorsque les zones étendues de la rétine ne sont plus oxygénées, la rétine
produit de nouveaux vaisseaux encore plus fragiles. Le phénomène s'amplifie et
s'étend jusqu'à la macula (zone au milieu de la rétine) où se situe le centre
de la vision. La macula s'épaissit, il se produit un œdème maculaire
(gonflement de la macula), responsable alors d’une baisse de l’acuité visuelle
qui peut être très importante et partiellement irréversible. La maladie
s'installe souvent sans donner de signes d'alerte. On peut donc être atteint de
rétinopathie même avec une bonne vue et en l'absence de symptôme. D'où
l'importance d'un contrôle régulier par un spécialiste et d'un dépistage
précoce. Si on laisse s'étendre la maladie, celle-ci finira par toucher le
centre de l'oeil et la rétine, créant de graves et irrémédiables troubles de la
vision. Par ailleurs, la rétinopathie accélère la survenue d'autres pathologies
des yeux comme les glaucomes ou la cataracte.
Seulement, la diabétologue a bien souligné ce point lors de mon dernier
rendez-vous de juillet : cela faisait deux ans que je n'avais pas effectué
de contrôle. (Qu'y puis-je si les horaires de travail de l'orthoptiste sont les
mêmes que mes horaires de bureau ?) L'avantage de cet examen, c'est qu'il est
complètement indolore et non invasif. Le plus difficile est d'arriver à
maintenir les yeux ouverts au moment où l'orthoptiste fait la photo. Me voilà
donc au niveau des admissions de l'hôpital, à attendre mon tour pour
m'enregistrer.
Lorsque mon numéro d'appel clignote au-dessus du guichet 1, je m'y rends de
façon automatique. Je dépose ma fiche de rendez-vous, l'agent me demande mes
papiers d'identité et ma carte vitale, puis s'affaire sur son ordinateur. Je
l'entends murmurer : "Ah, je le savais, je n'ai donc pas perdu l'oreille."
Je me permets de répondre que je n'ai rien entendu, et sa réaction me désarme
quelque peu. Il m'explique qu'il a reconnu, à ma simple façon de respirer, le
fait que j'ai la mucoviscidose (ce qui lui est confirmé sur ma fiche, qui
précise "contrôle de diabète de mucoviscidose"). Il ajoute que, pour les
personnes aussi jeunes que moi qui viennent dans ce service, c'est souvent à
cause de la mucoviscidose. ça alors, je ne me rendais pas compte que ma
respiration était si différente des autres !
La conversation s'engage, il me raconte qu'avant, il travaillait en
pneumologie, qu'il a rencontré Sabrina (Perquis), Grégory Lemarchal, (et
surtout sa maman, une dame au grand coeur), et qu'il s'était demandé comment
sensibiliser l'opinion publique à cette terrible maladie. Voilà comment il me
parle de son inscription au marathon de Paris, du maillot floqué qu'il avait
réalisé lui-même : "Aidez la recherche contre la mucoviscidose !
Pensez au don... d'organe !" Je suis admirative.
A ce niveau de confidences, je me moque bien de faire attendre un peu plus
longtemps les patients derrière moi, je lui donne un flyer avec la publicité
sur mon livre "Moins de souffle, plus de vie", et là, je vois bien qu'il est
ému. Les larmichettes commencent à apparaitre, jusqu'à ce qu'il m'oppose d'un
ton rageur : "Ah ça non, je ne suis pas d'accord". Sur le papier glacé, il
souligne la façon avec laquelle je décris la maladie: "La mucoviscidose est une
maladie génétique, incurable et mortelle." C'est justement le terme "incurable"
qui le choque. Il me soutient qu'on trouvera un moyen pour la guérir... et
qu'il compte bien être encore là pour vivre ce moment. (Tout comme moi,
finalement !)
C'est le sourire aux lèvres que je me rends à l'examen, cet homme a tout
simplement illuminé ma journée, il m'a offert une énorme bouffée d'espoir.
Merci ! (Maintenant il ne me reste qu'à attendre de recevoir le résultat
de la rétinographie par la poste... croisons les doigts !)
Rayons de sourire,
Jessica
PS: Sur le site mondefi, je remarque que ma page de collecte est sur le podium du TOP
3 des contributeurs des projets pour Vaincre la Mucoviscidose. Quelle
fierté ! MERCI !
jeudi 12 septembre 2019
Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)
Par Jessica le jeudi 12 septembre 2019, 15:40 - Conférences
Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu
difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma
boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international
des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer
une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens
que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette
situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais
j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la
conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente
italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son
entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu
compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court
maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la
mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer
toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément
j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été
lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense
que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients
mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la
partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.
Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes
difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition
d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la
muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose,
VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies
(cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine,
etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui
accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi
être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge
étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis
que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut
pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui
a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma
pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont
maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en
invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un
demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on
a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans,
personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement
sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément
dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison...
Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages,
cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un
peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce
chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une
maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant,
ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son
partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je
suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une
malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on
est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai
longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent,
les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par
rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des
coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument
fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes
pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert".
L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au
mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte
aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission
de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une
maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la
mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de
son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve
que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un
#BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu
constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et
que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection
pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de
septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades
de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers
un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des
impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 5 septembre 2019
Adult CF International Workshop
Par Jessica le jeudi 5 septembre 2019, 16:59 - Conférences
Aujourd’hui je suis invitée à témoigner sur la vie d’une adulte muco, au
premier congrès international sur les mucos adultes. J’avais le trac en montant
sur scène mais tout s’est bien passé et j’ai fait de très belles
rencontres.
Rendez-vous jeudi prochain pour plus de détails !
(Congrès tellement renversant que ma photo a choisi de se renverser
également... et mon pauvre niveau technique n'a pas réussi à la faire pivoter
dans le bon sens... désolée !)
Ciao from Milano!
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 4 juillet 2019
Visite Médicale Obligatoire
Par Jessica le jeudi 4 juillet 2019, 18:28 - Travailler avec la muco
Aujourd’hui, mon humeur est nettement assombrie, après avoir appris le décès
d’une « vieille » muco (on avait presque le même âge !) qui avait
reçu une greffe en début d’année. Cette femme était flamboyante,
littéralement : toujours rayonnante de bonheur et portée à voir le côté
positif de chaque chose. (Ce n’est peut-être pas un hasard si elle était un
modèle pour moi !)
J’avais prévu de vous raconter ma dernière visite médicale dans ce billet du
jeudi, même si le sujet me parait tellement loin de ma préoccupation du moment
(mon premier réflexe étant de dire à tous ceux que j’aime que je les aime
vraiment très fort !). Après y avoir réfléchi, je suis arrivée à la conclusion
que cette visite est importante car elle contribue à la préservation de mon
capital santé. Il ne faut effectivement pas négliger les contrôles médicaux
réguliers, et il ne faut surtout pas attendre que la situation se dégrade pour
tirer le signal d’alarme.
En ce qui me concerne, soyez assurés que je fait tout ce qui est en mon pouvoir
pour me maintenir au mieux, pour repousser le plus possible la dégradation
pulmonaire, et pour profiter de la vie au maximum.
Après cette mise au point, reprenons donc le sujet de la visite médicale
obligatoire :
Tout salarié doit bénéficier d’un suivi médical dans le cadre de son contrat de
travail. Néanmoins, la loi El Khomri promulguée en août 2016 a supprimé le
principe de la visite médicale d’embauche systématique pour tous les salariés,
qui a été remplacée par une simple visite d’information et de prévention
(intitulée VIP, on a donc le droit de se sentir important). Les délais
applicables entre chaque visite médicale périodique dépendent désormais des
conditions de travail propres à l’emploi du salarié. Ainsi, le salarié doit
passer une autre visite dans le délai maximal de 5 ans après sa première visite
(au lieu de 2 auparavant). Ce délai est réduit à 3 ans pour les travailleurs
handicapés, les travailleurs de nuit et les titulaires d’une pension
d’invalidité, ce qui explique sûrement pourquoi ma dernière visite médicale
remontait à plus de deux ans (au lieu des six mois annoncés par le médecin du
travail).
J’ai donc été convoquée pour ma visite médicale. J’avais été convoquée plus
tôt, à chaque fois sur des horaires d’après-midi, mais la responsable RH m’a
appris que la visite médicale doit s’effectuer pendant les horaires de travail
du salarié.
J’ai fait connaissance avec un nouveau médecin, qui avait l’air de connaître la
mucoviscidose. Il m’a demandé si le rythme de travail mis en place depuis mon
invalidité me convenait, et si je rencontrais des difficultés au travail liées
à mon organisation de travail. Il m’a réellement écoutée, et j’étais soulagée
de ne pas devoir me justifier à outrance sur la fatigue ressentie à cause da la
maladie ou des traitements.
Il m’a aussi fait rire lorsqu’il s’est exclamé que mon temps de trajet pour
aller travailler (25 minutes) était excessivement long, ce qui devait me
fatiguer énormément, à tel point qu’il me recommandait de travailler de la
maison… N’exagérons rien ! Au contraire, pour moi, c’est un vrai luxe
d’être aussi proche du travail, et en même temps cela me permet d’intégrer mon
heure de marche quotidienne dans ma routine. (Sinon, cela serait difficile de
réaliser 1h d’exercice physique par jour.) Double bénéfice, donc !
Après examen des yeux et auscultation complète, il m’a parlé des vaccins, et
j’avoue que je ne savais pas lui confirmer si j’étais à jour ou non sur le
dTPca (diphtérie, tétanos, polio et coqueluche)… Je dois donc vérifier ce point
avec mon médecin traitant, pour ne pas risquer d’attraper la coqueluche.
En conclusion, il a maintenu mon rythme actuel et la prochaine visite de
contrôle est prévue d’ici six mois.
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 13 juin 2019
RQTH décortiquée
Par Jessica le jeudi 13 juin 2019, 16:47 - Travailler avec la muco
Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me
dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça
marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut
de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu
beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.
Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour
objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour
favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi
bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation
de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à
partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours
professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou
lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à
être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à
l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi
d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de
rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des
financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction
publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou
bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH
peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de
l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi
(l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais
également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est
augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques
(financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur
public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se
préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe
certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un
départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir
justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder
toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise
aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH).
Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent
respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir
verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion
du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du
FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5
ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de
l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :
- le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
- le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
- les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
- les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
- (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)
Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas
à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation
d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour
mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le
formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par
ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes
les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité,
carte de stationnement, etc.).
jeudi 9 mai 2019
En voir 36 chandelles
Par Jessica le jeudi 9 mai 2019, 17:26 - Positiver
Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de
la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment
spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ».
(Comme je l’explique dans mon livre
« Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque
anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par
dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle
même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.
Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de
bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises
pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de
retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en
plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a
assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de
l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant
plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus
âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir
mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est
né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle
(mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la
muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise
maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 17 janvier 2019
Fin de la Trêve Hivernale
Par Jessica le jeudi 17 janvier 2019, 15:15 - Autres symptômes
Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle
les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31
mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous
les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte
aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été
débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre
faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était
nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je
savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu
m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé
de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de
la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire
entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman,
le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol
de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon
assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire
pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des
dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau
de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman,
l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de
clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour
l'imprévu !
Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus
d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas
négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser
cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je
vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à
passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais
pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me
suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure
plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer
une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les
yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant
à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous
dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les
aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels),
et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les
compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le
tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols
du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement
fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et
ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque
buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec !
Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une
motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère
bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 6 décembre 2018
APCAS : Capital Santé en priorité
Par Jessica le jeudi 6 décembre 2018, 17:08 - Association
Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de
mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des
malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se
retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment
puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie
professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma
maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes
besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas
toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la
Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux
malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à
l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du
CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association.
Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement
d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin
de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide
ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des
patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du
domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et
d'énergie.
Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en
charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en
fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le
dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout
au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au
pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit
d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur.
L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU)
préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le
salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la
maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives
d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je
vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son
capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du
temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important.
Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la
mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en
surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se
renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du
département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles
ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en
place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre
quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica