Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Tag - capital santé

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jeudi 17 janvier 2019

Fin de la Trêve Hivernale

Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman, le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman, l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour l'imprévu !

AOHBox

Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels), et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec ! Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 décembre 2018

APCAS : Capital Santé en priorité

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.

APCAS

Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica