Aujourd’hui, mon humeur est nettement assombrie, après avoir appris le décès
d’une « vieille » muco (on avait presque le même âge !) qui avait
reçu une greffe en début d’année. Cette femme était flamboyante,
littéralement : toujours rayonnante de bonheur et portée à voir le côté
positif de chaque chose. (Ce n’est peut-être pas un hasard si elle était un
modèle pour moi !)
J’avais prévu de vous raconter ma dernière visite médicale dans ce billet du
jeudi, même si le sujet me parait tellement loin de ma préoccupation du moment
(mon premier réflexe étant de dire à tous ceux que j’aime que je les aime
vraiment très fort !). Après y avoir réfléchi, je suis arrivée à la conclusion
que cette visite est importante car elle contribue à la préservation de mon
capital santé. Il ne faut effectivement pas négliger les contrôles médicaux
réguliers, et il ne faut surtout pas attendre que la situation se dégrade pour
tirer le signal d’alarme.
En ce qui me concerne, soyez assurés que je fait tout ce qui est en mon pouvoir
pour me maintenir au mieux, pour repousser le plus possible la dégradation
pulmonaire, et pour profiter de la vie au maximum.
Après cette mise au point, reprenons donc le sujet de la visite médicale
obligatoire :
Tout salarié doit bénéficier d’un suivi médical dans le cadre de son contrat de
travail. Néanmoins, la loi El Khomri promulguée en août 2016 a supprimé le
principe de la visite médicale d’embauche systématique pour tous les salariés,
qui a été remplacée par une simple visite d’information et de prévention
(intitulée VIP, on a donc le droit de se sentir important). Les délais
applicables entre chaque visite médicale périodique dépendent désormais des
conditions de travail propres à l’emploi du salarié. Ainsi, le salarié doit
passer une autre visite dans le délai maximal de 5 ans après sa première visite
(au lieu de 2 auparavant). Ce délai est réduit à 3 ans pour les travailleurs
handicapés, les travailleurs de nuit et les titulaires d’une pension
d’invalidité, ce qui explique sûrement pourquoi ma dernière visite médicale
remontait à plus de deux ans (au lieu des six mois annoncés par le médecin du
travail).
J’ai donc été convoquée pour ma visite médicale. J’avais été convoquée plus
tôt, à chaque fois sur des horaires d’après-midi, mais la responsable RH m’a
appris que la visite médicale doit s’effectuer pendant les horaires de travail
du salarié.
J’ai fait connaissance avec un nouveau médecin, qui avait l’air de connaître la
mucoviscidose. Il m’a demandé si le rythme de travail mis en place depuis mon
invalidité me convenait, et si je rencontrais des difficultés au travail liées
à mon organisation de travail. Il m’a réellement écoutée, et j’étais soulagée
de ne pas devoir me justifier à outrance sur la fatigue ressentie à cause da la
maladie ou des traitements.
Il m’a aussi fait rire lorsqu’il s’est exclamé que mon temps de trajet pour
aller travailler (25 minutes) était excessivement long, ce qui devait me
fatiguer énormément, à tel point qu’il me recommandait de travailler de la
maison… N’exagérons rien ! Au contraire, pour moi, c’est un vrai luxe
d’être aussi proche du travail, et en même temps cela me permet d’intégrer mon
heure de marche quotidienne dans ma routine. (Sinon, cela serait difficile de
réaliser 1h d’exercice physique par jour.) Double bénéfice, donc !
Après examen des yeux et auscultation complète, il m’a parlé des vaccins, et
j’avoue que je ne savais pas lui confirmer si j’étais à jour ou non sur le
dTPca (diphtérie, tétanos, polio et coqueluche)… Je dois donc vérifier ce point
avec mon médecin traitant, pour ne pas risquer d’attraper la coqueluche.
En conclusion, il a maintenu mon rythme actuel et la prochaine visite de
contrôle est prévue d’ici six mois.
Rayons de sourire,
Jessica
Tag - capital santé
jeudi 4 juillet 2019
Visite Médicale Obligatoire
Par Jessica le jeudi 4 juillet 2019, 18:28 - Travailler avec la muco
jeudi 13 juin 2019
RQTH décortiquée
Par Jessica le jeudi 13 juin 2019, 16:47 - Travailler avec la muco
Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me
dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça
marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut
de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu
beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.
Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur
Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour
objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour
favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi
bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation
de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à
partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours
professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou
lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à
être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à
l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi
d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de
rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des
financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction
publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou
bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH
peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de
l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi
(l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais
également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est
augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques
(financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur
public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se
préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe
certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un
départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir
justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder
toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise
aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH).
Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent
respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir
verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion
du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du
FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique).
A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5
ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de
l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :
- le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
- le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
- les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
- les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
- (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)
Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas
à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation
d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour
mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica
PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le
formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par
ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes
les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité,
carte de stationnement, etc.).
jeudi 9 mai 2019
En voir 36 chandelles
Par Jessica le jeudi 9 mai 2019, 17:26 - Positiver
Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de
la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment
spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ».
(Comme je l’explique dans mon livre
« Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque
anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par
dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle
même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.
Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de
bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises
pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de
retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en
plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a
assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de
l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant
plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus
âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir
mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est
né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle
(mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la
muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise
maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 17 janvier 2019
Fin de la Trêve Hivernale
Par Jessica le jeudi 17 janvier 2019, 15:15 - Autres symptômes
Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle
les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31
mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous
les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte
aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été
débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre
faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était
nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je
savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu
m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé
de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de
la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire
entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman,
le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol
de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon
assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire
pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des
dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau
de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman,
l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de
clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour
l'imprévu !
Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus
d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas
négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser
cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je
vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à
passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais
pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me
suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure
plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer
une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les
yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant
à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous
dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les
aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels),
et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les
compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le
tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols
du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement
fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et
ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque
buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec !
Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une
motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère
bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !
Rayons de sourire,
Jessica
jeudi 6 décembre 2018
APCAS : Capital Santé en priorité
Par Jessica le jeudi 6 décembre 2018, 17:08 - Association
Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de
mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des
malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se
retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment
puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie
professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma
maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes
besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas
toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la
Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux
malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à
l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du
CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association.
Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement
d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin
de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide
ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des
patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du
domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et
d'énergie.
Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en
charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en
fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le
dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout
au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au
pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit
d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur.
L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU)
préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le
salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la
maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives
d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je
vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son
capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du
temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important.
Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la
mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en
surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se
renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du
département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles
ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en
place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre
quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica