Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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Tag - capital santé

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jeudi 21 novembre 2019

Mon Bilan Marathon

Les sportifs qui s'inscrivent à un marathon ne le font jamais à la légère. Ils mettent en place un programme d'entraînement, pour que le corps puisse tenir le coup pendant (et après !) cette épreuve pour le moins physique. Lorsque j'accepte (sans avoir vraiment le choix, certes) de me rendre à mon bilan annuel au CRCM dès 8h le matin, je me sens comme un marathonien. Je me suis préparée à cette épreuve, mentalement et physiquement, et j'espère battre mon précédent record (de VEMS).
Le top départ est lancé à 8h (par contre, je suis la seule dans la salle d'attente, mais où est passée la foule des autres coureurs ???), je commence par le scanner du thorax. Je connais la procédure, je n'ai pas peur de cet examen parfaitement indolore (car sans injection de contraste, pour cette fois !), et je respecte les consignes à la lettre. "Gonflez les poumons, bloquez, bloquez, respirez." La machine tourne, prend les clichés qui vont bien, et me voilà prête pour la prochaine étape.
J'arrive au service de pneumologie où m'attend l'infirmière, et sa batterie d'examens. Après avoir pris les constantes, elle m'annonce la liste des réjouissance, et c'est parti pour le moment le plus difficile pour moi, à savoir, la prise de sang (avec ses 12 tubes à remplir). On dirait que c'est mon jour de chance, car l'infirmière arrive à remplir tous les tubes du premier coup, et sans me faire mal... Pincez-moi, je rêve !
Elle me prépare ensuite une solution de glucose en vue de l'hyperglycémie provoquée (HGPO). Je résiste car cet examen ne devrait pas faire partie du programme. En effet, l'HGPO sert à dépister le diabète, or, moi, je suis déjà diagnostiquée diabétique (et même traitée pour cela). Mais finalement, l'infirmière m'a convaincue avec son argumentaire implacable : si le médecin l'a mis sur la liste, c'est que je dois faire le test. J'avale donc la solution ultra sucrée (mais néanmoins beaucoup moins infecte que dans mes souvenirs), et l'infirmière met une alarme pour le prochain prélèvement sanguin deux heures plus tard (ce qui signera également la fin du jeûne obligatoire).
Après tout ça, je suis prête pour les EFR (Exploration Fonctionnelle Respiratoire). On dirait que les autres coureurs sont en train d'arriver, ils prennent un peu de place dans la salle d'attente, et donc j'ai tout loisir d'avancer dans mon livre (merci Mathieu !). C'est parti pour aller souffler dans une cabine pressurisée. Forcément, c'est un peu plus impressionnant de souffler dans ces conditions qu'en simple consultation avec la pneumologue comme d'habitude, mais l'infirmière trouve que je m'en sors bien. Puis j'enchaîne avec le test de marche de six minutes. Pendant le test, on mesure la saturation en oxygène et le rythme cardiaque en continu, et à chaque minute, on me demande d'évaluer mon niveau d'essoufflement (de 0 à 10) et de fatigue dans les jambes (de 0 à 10 également). Me voilà donc lancée dans le couloir pour une marche rapide, et j'apprécie ma pratique d'activité physique régulière, car j'ai l'impression que ce test de marche est plus facile que l'année dernière (en tout cas, mes jambes en souffrent moins !).

WalkingTest

Finalement, il s'avère que je suis légèrement en-dessous de mon record de l'année dernière (à 648 mètres), mais les 8 mètres d'écart ne sont pas significatifs (surtout en étant à jeun). Je me situe tout de même sur la première marche du podium de tous ceux qui auront fait le test ce jour-là. #petitevictoire
Je dois être encore patiente avant de pouvoir boire ou manger quelque chose, alors que, justement, je descendrais bien une grande bouteille d'eau après cet effort ! Mais non, je ravale ma salive, et je retourne vers l'infirmière pour la deuxième partie de l'HGPO : la prise de sang 2h après avoir ingurgité le glucose. Finalement, ce n'est pas vraiment mon jour de chance. La veine de tout à l'heure ne répond plus. Une deuxième infirmière est appelée en renfort, et après deux tentatives, j'observe le tube qui se remplit avec soulagement. J'espère que c'était important, de refaire ce test...
Dernière étape où je dois encore être à jeun : l'échographie abdominale. Là encore, examen non douloureux, c'est juste que le gel d'échographie est très froid alors je frissonne. J'obéis à l'interne, ("Gonflez les poumons, bloquez, respirez"), qui fait parfois une drôle de tête en regardant son écran. Heureusement, elle me rassure à la fin en disant que tout va bien. Je m'autorise une pause de cinq minutes en sortant, pour vider la moitié de ma bouteille d'eau et engloutir deux tranches de pain d'épices. Je peux enchaîner avec la radio des poumons, dans un bâtiment refait à neuf.
De retour en Hôpital de Jour, mon plateau repas est prêt ! Par contre, j'ai à peine le temps de m'installer que l'infirmière me prévient que la diététicienne va venir me voir dans dix minutes, donc je dois faire une pause pendant mon déjeuner. D'habitude, je n'ai aucun problème pour manger à l'heure espagnole, mais j'avoue qu'aujourd'hui, cela me coûte ! Passons.
Je fais le point avec la diététicienne, qui me reparle des bienfaits des probiotiques, à ajouter sur mon ordonnance (néanmoins, ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale) lors de ma prochaine cure d'antibiotiques. Pour le reste, mon poids est assez stable, mon régime alimentaire est bien équilibré, tout comme mon diabète. Je peux retourner à mon plateau repas.
J'arrive presque à la fin de mon marathon, il me reste juste la bactério avec la kiné, puis je peux passer à la consultation avec la pneumologue, qui commence tout de suite par s'excuser car elle avait oublié de décocher l'HGPO de la liste des examens (&#€!&"#@!). Je lui suggère de changer l'intitulé de la liste des examens par défaut en ajoutant "HGPO, sauf si diabète déjà diagnostiqué". Et la prochaine fois, je demanderai à vérifier auprès du médecin si j'ai une réclamation !
En dehors de ça, mon bilan se présente plutôt bien. A 70% de VEMS, j'ai un peu augmenté par rapport à la dernière visite, preuve que je dois continuer l'activité physique en tout genre, et que les 25 jours d'antibios m'ont un peu boostée aussi. Les résultats sanguins sont bons aussi, en tout cas ceux qui sont déjà disponibles. L'ombre au tableau, c'est toujours mes crachats de sang, mais au scanner, on ne remarque rien de particulier par rapport à cela. Je demande à la pneumo d'ausculter aussi ma gorge car je commence à ressentir des picotements, mais rien d'inquiétant. On dirait que j'ai gagné mon tampon "Bon au service !" après cette journée marathon ! Après toutes ces émotions, a sonné l'heure du repos et des étirements !
Aujourd'hui, Vertex a annoncé une excellente nouvelle, en confirmant qu'un accord a été obtenu pour le remboursement d'Orkambi, en France, à tous les patients homozygotes de plus de 2 ans. (Il ne reste plus qu'à entériner l'accord en l'inscrivant au Journal Officiel, on y est presque !) Vous pouvez retrouver le communiqué de presse complet par ici. Bravo à tous ceux qui se sont mobilisés pour arriver à cet accord, et notamment, à l'Association Grégory Lemarchal et à Vaincre la Mucoviscidose !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 7 novembre 2019

Vaccinée pour l'hiver !

Depuis le 15 octobre, le vaccin contre la grippe est disponible en pharmacie, alors comme chaque année, je me suis empressée de me faire vacciner et de faire vacciner Adrien. (Cette année, j'ai également mis à jour mon vaccin de Diphtérie-Tétanos-Poliomyélite-Coqueluche, autant dire qu'il était délicat de me prendre dans les bras pendant deux jours !)

Grippe2019

Pour les personnes à risque (les personnes de plus de 65 ans, les patients atteints d'une maladie chronique, les femmes enceintes), la vaccination contre la grippe est une étape vivement conseillée pour passer un bon hiver. La grippe est une infection respiratoire aigüe, très contagieuse, due à un virus (qui répond au doux nom d'Influenzae). Selon les années, 5% de la population est touchée par la grippe, et ce taux grimpe à 30 à 40% chez les enfants.
Souvent considérée comme bénigne, la grippe peut être grave, voir mortelle, pour de nombreuses personnes fragilisées. Forte fièvre, douleurs, fatigue intense, risque d'hospitalisation... les complications de la grippe peuvent être graves, et ce même chez les personnes en bonne santé. La grippe reste une maladie très contagieuse et surtout imprévisible.
La bonne nouvelle, c'est que la vaccination est le moyen le plus efficace de se protéger. (D'ailleurs, la sécurité sociale prend en charge à 100% le vaccin pour les personnes à risque). Le vaccin diminue la sévérité de la grippe, et limite les risques de complication. Certes, les virus grippaux se caractérisent par leurs fréquentes mutations, ce qui explique qu'il faut réadapter chaque année les souches utilisées pour la préparation du vaccin aux mutations observées dans le monde.
Le vaccin contre la grippe est sans danger, et ses effets indésirables sont le plus souvent sans gravité. De plus, le vaccin a le super pouvoir de protéger le patient ainsi que son entourage. En complément du vaccin, n'oublions pas non plus les gestes d'hygiène efficaces : se laver les mains régulièrement (vous pouvez relire mes conseils dans ce billet), tousser ou éternuer dans son coude (plutôt que dans ses mains), utiliser un mouchoir à usage unique, et porter un masque jetable quand on est malade. Avec toutes ces précautions, je devrais passer un bon hiver le plus loin possible des virus !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 septembre 2019

Rencontre surprise grâce au rétinographe

Même si le diabète de mucoviscidose n'est toujours pas catégorisé, il n'en demeure pas moins une complication grave de la mucoviscidose, et il doit être traité ET surveillé. Je vous avais déjà parlé dans ce billet de la rétinopathie diabétique (par ici pour vous rafraîchir la mémoire), lorsque je m'étais sentie soulagée d'avoir pu endiguer la rétinopathie diabétique non proliférante minime à l'oeil gauche observée lors du premier contrôle.
Je commence par un petit couplet alarmiste mais il faut savoir que l'excès de sucre dans le sang fragilise la paroi des capillaires, entraînant une perte d'étanchéité. Il s'ensuit la rupture puis l'éclatement des vaisseaux rétiniens. Lorsque les zones étendues de la rétine ne sont plus oxygénées, la rétine produit de nouveaux vaisseaux encore plus fragiles. Le phénomène s'amplifie et s'étend jusqu'à la macula (zone au milieu de la rétine) où se situe le centre de la vision. La macula s'épaissit, il se produit un œdème maculaire (gonflement de la macula), responsable alors d’une baisse de l’acuité visuelle qui peut être très importante et partiellement irréversible. La maladie s'installe souvent sans donner de signes d'alerte. On peut donc être atteint de rétinopathie même avec une bonne vue et en l'absence de symptôme. D'où l'importance d'un contrôle régulier par un spécialiste et d'un dépistage précoce. Si on laisse s'étendre la maladie, celle-ci finira par toucher le centre de l'oeil et la rétine, créant de graves et irrémédiables troubles de la vision. Par ailleurs, la rétinopathie accélère la survenue d'autres pathologies des yeux comme les glaucomes ou la cataracte.

Retinographe

Seulement, la diabétologue a bien souligné ce point lors de mon dernier rendez-vous de juillet : cela faisait deux ans que je n'avais pas effectué de contrôle. (Qu'y puis-je si les horaires de travail de l'orthoptiste sont les mêmes que mes horaires de bureau ?) L'avantage de cet examen, c'est qu'il est complètement indolore et non invasif. Le plus difficile est d'arriver à maintenir les yeux ouverts au moment où l'orthoptiste fait la photo. Me voilà donc au niveau des admissions de l'hôpital, à attendre mon tour pour m'enregistrer.
Lorsque mon numéro d'appel clignote au-dessus du guichet 1, je m'y rends de façon automatique. Je dépose ma fiche de rendez-vous, l'agent me demande mes papiers d'identité et ma carte vitale, puis s'affaire sur son ordinateur. Je l'entends murmurer : "Ah, je le savais, je n'ai donc pas perdu l'oreille." Je me permets de répondre que je n'ai rien entendu, et sa réaction me désarme quelque peu. Il m'explique qu'il a reconnu, à ma simple façon de respirer, le fait que j'ai la mucoviscidose (ce qui lui est confirmé sur ma fiche, qui précise "contrôle de diabète de mucoviscidose"). Il ajoute que, pour les personnes aussi jeunes que moi qui viennent dans ce service, c'est souvent à cause de la mucoviscidose. ça alors, je ne me rendais pas compte que ma respiration était si différente des autres !
La conversation s'engage, il me raconte qu'avant, il travaillait en pneumologie, qu'il a rencontré Sabrina (Perquis), Grégory Lemarchal, (et surtout sa maman, une dame au grand coeur), et qu'il s'était demandé comment sensibiliser l'opinion publique à cette terrible maladie. Voilà comment il me parle de son inscription au marathon de Paris, du maillot floqué qu'il avait réalisé lui-même : "Aidez la recherche contre la mucoviscidose ! Pensez au don... d'organe !" Je suis admirative.
A ce niveau de confidences, je me moque bien de faire attendre un peu plus longtemps les patients derrière moi, je lui donne un flyer avec la publicité sur mon livre "Moins de souffle, plus de vie", et là, je vois bien qu'il est ému. Les larmichettes commencent à apparaitre, jusqu'à ce qu'il m'oppose d'un ton rageur : "Ah ça non, je ne suis pas d'accord". Sur le papier glacé, il souligne la façon avec laquelle je décris la maladie: "La mucoviscidose est une maladie génétique, incurable et mortelle." C'est justement le terme "incurable" qui le choque. Il me soutient qu'on trouvera un moyen pour la guérir... et qu'il compte bien être encore là pour vivre ce moment. (Tout comme moi, finalement !)
C'est le sourire aux lèvres que je me rends à l'examen, cet homme a tout simplement illuminé ma journée, il m'a offert une énorme bouffée d'espoir. Merci ! (Maintenant il ne me reste qu'à attendre de recevoir le résultat de la rétinographie par la poste... croisons les doigts !)
Rayons de sourire,
Jessica

PS: Sur le site mondefi, je remarque que ma page de collecte est sur le podium du TOP 3 des contributeurs des projets pour Vaincre la Mucoviscidose. Quelle fierté ! MERCI !


jeudi 12 septembre 2019

Les challenges d'une adulte muco (Adult Cystic Fibrosis 2019 congress)

Après un séjour de rêve à Milan, le retour à la vie réelle a été un peu difficile. Voilà donc un merveilleux moment d'éternité que je garde dans ma boîte à souvenirs. Merci à l'équipe d'organisation du 1er congrès international des Adultes muco de m'avoir invitée à témoigner ! (Ce qui m'amène à créer une nouvelle catégorie de billet, sous la rubrique "Conférences", car je sens que ce n'est pas la première ni la dernière fois que je me retrouve dans cette situation.)
Plus d'information sur le déroulé des séances du congrès sur le site www.adultcysticfibrosis.org
Jeudi matin, j'ai dû me lever aux aurores pour me rendre à l'aéroport, mais j'ai été tellement subjuguée par la beauté des lieux en arrivant à la conférence que j'ai rapidement oublié la fatigue.
En ouverture du congrès, nous avons vu une vidéo très émouvante d'une patiente italienne muco coureuse automobile. Rachele a longtemps caché sa maladie à son entourage, jusqu'au jour où elle a décidé d'en parler, et qu'elle s'est rendu compte que cela avait facilité sa vie et son rapport aux autres. Elle court maintenant aux couleurs de la fondation italienne pour la recherche contre la mucoviscidose. Sur son site (https://rachelesomaschini.com/rachele/), vous pouvez admirer toutes les victoires de cette championne !
Ensuite, c'était mon tour de parler de ma vie avec la muco, donc forcément j'étais un peu intimidée par le parcours de Rachele. Et puis, lorsque j'ai été lancée, j'ai essayé de capter le regard de chacun des participants, et je pense que finalement mon message est bien passé.
Tout d'abord, je voulais leur exposer plusieurs défis auxquels les patients mucos adultes sont confrontés, et leur faire comprendre qu'il n'y a pas que la partie médicale qui entre en jeu. Je vous montre ici ma présentation.

AdultChallenges

Certes, les aggravations de la maladie à l'âge adulte sont des étapes difficiles à digérer (oui, avec aussi un petit jeu de mot !). La transition d'un suivi en hôpital pédiatrique à un centre adultes, les complications de la muco (résistance aux antibiotiques, apparition d'un diabète de mucoviscidose, VEMS qui diminue, greffe des poumons...), l'apparition de nouvelles pathologies (cancer, ostéoporose, perte de l'audition à cause des fortes doses de nebcine, etc.) sont autant de chapitres difficiles à appréhender. L'équipe médicale qui accompagne le patient doit vraiment se mettre à l'écoute, mais elle doit aussi être sensibilisée aux autres challenges non médicaux.
Par exemple, le fait de vouloir vivre "comme tout le monde", surtout à l'âge étudiant, n'est pas anodin avec la mucoviscidose. Comment expliquer à ses amis que l'on est trop fatigué pour sortir ce soir ? Ou encore que l'on ne peut pas prendre un verre dans un endroit fumeur ? (Merci la loi anti-tabac qui a développé le nombre de restaurants, bars, boîtes de nuit non-fumeurs !) Ma pneumo n'était pas au courant que les arrêts maladie liés à la muco ne sont maintenant plus pris en charge par la sécurité sociale depuis que je suis en invalidité, ce qui n'est pas anodin quand on travaille à mi-temps avec un demi-salaire. Et comment réagir lorsque personne n'est prêt à entendre que l'on a envie de préparer sa fin de vie ? (à vingt, trente ou même quarante ans, personne ne nous prend au sérieux, alors que c'est un sujet extrêmement sérieux.)
Aujourd'hui, tous les jeunes adultes suivent les mêmes objectifs (pas forcément dans l'ordre) de voyager, se marier, fonder une famille, acheter une maison... Mais là encore, atteindre ces objectifs en traînant la muco dans ses bagages, cela demande encore plus de détermination, de volonté, de chance (quand même un peu !), pour y arriver. Et pour ceux qui ne souhaitent pas s'engager sur ce chemin de vie, ils sont alors peu considérés par notre société.
La confiance en soi est constamment remise en cause lorsque l'on souffre d'une maladie chronique. L'anxiété et la dépression nous guettent à chaque tournant, ce qui nous amène souvent à nous sous-estimer. Dans ce contexte, rencontrer son partenaire "pour la vie" relève d'une vraie gageure. Qui m'aimera alors que je suis souffrante ? Qui sera assez fou pour fonder une famille avec une malade ?
Les belles histoires existent. Mais ce n'est pas parce qu'on a la muco qu'on est protégé des autres coups durs de la vie (même si c'est vrai que j'ai longtemps cru que j'étais protégée du cancer...). Les mucos divorcés existent, les mucos dépressifs existent, les mucos cancéreux existent. Notre avantage par rapport à d'autres, c'est que nous sommes habitués depuis toujours à subir des coups dur, et à nous battre pour les surmonter.
Dans ce contexte, avoir confiance dans son équipe médicale est absolument fondamental. J'ai parlé du modèle du CRCM qui englobe différents spécialistes pour traiter la muco, ainsi que de la définition du "patient expert". L'objectif pour les adultes mucos, c'est de maintenir son capital santé au mieux.
Après avoir bénéficié de l'exemple des mucos plus vieux que moi, (que je compte aujourd'hui sur les doigts d'une main...), je me sens investie de cette mission de transmettre aux plus jeunes tout ce que j'ai appris de ma vie avec une maladie chronique. J'espère leur donner espoir d'une vie meilleure malgré la mucoviscidose. Tenez bon !
A Milan, j'ai rencontré Kristina, une "vieille" muco suédoise, qui m'a parlé de son projet sur les vieux mucos (traduisez : plus de 40 ans !). Je trouve que cela mérite réflexion, je vous en parlerai donc prochainement dans un #BilletDuJeudi.
Et pour finir sur une autre bonne nouvelle, lors de mon bilan mardi, j'ai pu constater avec un grand soulagement que mon VEMS était à peu près stable, et que l'auscultation était bonne. L'Augmentin a réussi à contrôler l'infection pulmonaire du mois d'août, ce qui me permet d'envisager sereinement le mois de septembre sans perfusions, et notamment mon voyage à Toulouse pour les Virades de l'Espoir. D'ailleurs, ma page de collecte est toujours active, en route vers un nouveau record ! Si vous souhaitez faire un don (déductible des impôts), c'est par ici : https://mondefi.vaincrelamuco.org/projects/jessica-contre-la-mucoviscidose-fr
Merci de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 5 septembre 2019

Adult CF International Workshop

Aujourd’hui je suis invitée à témoigner sur la vie d’une adulte muco, au premier congrès international sur les mucos adultes. J’avais le trac en montant sur scène mais tout s’est bien passé et j’ai fait de très belles rencontres.
Rendez-vous jeudi prochain pour plus de détails !

Milan


(Congrès tellement renversant que ma photo a choisi de se renverser également... et mon pauvre niveau technique n'a pas réussi à la faire pivoter dans le bon sens... désolée !)

Ciao from Milano!

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 4 juillet 2019

Visite Médicale Obligatoire

Aujourd’hui, mon humeur est nettement assombrie, après avoir appris le décès d’une « vieille » muco (on avait presque le même âge !) qui avait reçu une greffe en début d’année. Cette femme était flamboyante, littéralement : toujours rayonnante de bonheur et portée à voir le côté positif de chaque chose. (Ce n’est peut-être pas un hasard si elle était un modèle pour moi !)
J’avais prévu de vous raconter ma dernière visite médicale dans ce billet du jeudi, même si le sujet me parait tellement loin de ma préoccupation du moment (mon premier réflexe étant de dire à tous ceux que j’aime que je les aime vraiment très fort !). Après y avoir réfléchi, je suis arrivée à la conclusion que cette visite est importante car elle contribue à la préservation de mon capital santé. Il ne faut effectivement pas négliger les contrôles médicaux réguliers, et il ne faut surtout pas attendre que la situation se dégrade pour tirer le signal d’alarme.
En ce qui me concerne, soyez assurés que je fait tout ce qui est en mon pouvoir pour me maintenir au mieux, pour repousser le plus possible la dégradation pulmonaire, et pour profiter de la vie au maximum.
Après cette mise au point, reprenons donc le sujet de la visite médicale obligatoire :

VisiteMedicale

Tout salarié doit bénéficier d’un suivi médical dans le cadre de son contrat de travail. Néanmoins, la loi El Khomri promulguée en août 2016 a supprimé le principe de la visite médicale d’embauche systématique pour tous les salariés, qui a été remplacée par une simple visite d’information et de prévention (intitulée VIP, on a donc le droit de se sentir important). Les délais applicables entre chaque visite médicale périodique dépendent désormais des conditions de travail propres à l’emploi du salarié. Ainsi, le salarié doit passer une autre visite dans le délai maximal de 5 ans après sa première visite (au lieu de 2 auparavant). Ce délai est réduit à 3 ans pour les travailleurs handicapés, les travailleurs de nuit et les titulaires d’une pension d’invalidité, ce qui explique sûrement pourquoi ma dernière visite médicale remontait à plus de deux ans (au lieu des six mois annoncés par le médecin du travail).
J’ai donc été convoquée pour ma visite médicale. J’avais été convoquée plus tôt, à chaque fois sur des horaires d’après-midi, mais la responsable RH m’a appris que la visite médicale doit s’effectuer pendant les horaires de travail du salarié.
J’ai fait connaissance avec un nouveau médecin, qui avait l’air de connaître la mucoviscidose. Il m’a demandé si le rythme de travail mis en place depuis mon invalidité me convenait, et si je rencontrais des difficultés au travail liées à mon organisation de travail. Il m’a réellement écoutée, et j’étais soulagée de ne pas devoir me justifier à outrance sur la fatigue ressentie à cause da la maladie ou des traitements.
Il m’a aussi fait rire lorsqu’il s’est exclamé que mon temps de trajet pour aller travailler (25 minutes) était excessivement long, ce qui devait me fatiguer énormément, à tel point qu’il me recommandait de travailler de la maison… N’exagérons rien ! Au contraire, pour moi, c’est un vrai luxe d’être aussi proche du travail, et en même temps cela me permet d’intégrer mon heure de marche quotidienne dans ma routine. (Sinon, cela serait difficile de réaliser 1h d’exercice physique par jour.) Double bénéfice, donc !
Après examen des yeux et auscultation complète, il m’a parlé des vaccins, et j’avoue que je ne savais pas lui confirmer si j’étais à jour ou non sur le dTPca (diphtérie, tétanos, polio et coqueluche)… Je dois donc vérifier ce point avec mon médecin traitant, pour ne pas risquer d’attraper la coqueluche.
En conclusion, il a maintenu mon rythme actuel et la prochaine visite de contrôle est prévue d’ici six mois.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 13 juin 2019

RQTH décortiquée

Je râle tellement souvent contre les lourdeurs de la paperasserie que je me dois d'applaudir bien fort lorsque ces démarches sont simplifiées (et que ça marche pour de vrai !). A l'heure de demander le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé, je me suis rendu compte que le processus est devenu beaucoup plus facile qu'il y a cinq ans.

RQTH

Reprenons depuis le début. La Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) s'obtient auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) pour une durée limitée (de 1 à 5 ans). La RQTH a pour objectif de permettre l'accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées, donc aussi bien dans le domaine de la recherche d'emploi que dans celui de la conservation de son poste. La demande de RQTH se fait auprès de la MDPH de votre domicile, à partir de 16 ans ou plus, et à tout moment de votre parcours professionnel.
Sachez que vous n'avez aucune obligation de mentionner la RQTH sur votre CV ou lors d'un entretien d'embauche. C'est une démarche décidée par l'employé.
En obtenant la qualité de travailleur handicapé, le travailleur peut demander à être accompagné dans le cadre de la recherche d'emploi (par exemple, grâce à l'accès au réseau spécialisé Cap Emploi, à des contrats aidés, (type emploi d'avenir ou Contrat Unique d'insertion), à des stages de réadaptation ou de rééducation, un contrat d'apprentissage sans limite d'âge, ou encore des financements d'aides techniques et de formation). Pour accéder à la fonction publique, les travailleurs RQTH peuvent passer un concours aménagé, ou bénéficier d'un recrutement contractuel spécifique.
Dans le cadre de la conservation de son poste de travail, le travailleur RQTH peut bénéficier d'aménagement de poste (horaires) pour faciliter l'exercice de l'activité professionnelle ou permettre le maintien dans l'emploi (l'intervention de spécialistes, tels que le Sameth peut être sollicitée), mais également d'une protection (en cas de licenciement économique, le préavis est augmenté), d'un financement possible d'aménagement ou de formations spécifiques (financées par l'AGEFIPH dans le secteur privé ou le FIPHFP dans le secteur public).
Enfin, en ce qui concerne la retraite (et oui, même les mucos doivent se préoccuper de leur retraite, car notre espérance de vie s'allonge !), il existe certaines conditions sous lesquelles les employés RQTH peuvent bénéficier d'un départ en retraite anticipée. Depuis le 1er janvier 2016, il faut pouvoir justifier d'un taux d'incapacité minimum, il faut donc bien veiller à garder toutes les décisions de la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH, qui a remplacé la COTOREP) car la RQTH ne précise aucun taux d'incapacité.
Disposer d’une RQTH permet d’être bénéficiaire de l’obligation d’emploi (OETH). Les employeurs du secteur privé ou du public ayant 20 salariés ou plus doivent respecter un taux d’emploi de personnes handicapées de 6%, sous peine de devoir verser une contribution financière auprès de l’AGEFIPH (Association de GEstion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées) ou du FIPHFP (Fonds d’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique). A partir de janvier 2020, le taux d'emploi à 6% sera révisé tous les 5 ans.
Ce que je viens de découvrir, c'est que d'autres titres relèvent de l’Obligation d’emploi des travailleurs handicapés, et notamment :

  • le fait de détenir une carte de mobilité inclusion avec la mention invalidité (qui a remplacé les cartes d'invalidité),
  • le fait de toucher l'Allocation Adulte Handicapé (AAH),
  • les victimes d’accidents du travail ou de maladies professionnelles, ayant entraîné une incapacité permanente au moins égale à 10% et titulaires d’une rente attribuée au titre du régime général de Sécurité sociale ou de tout autre régime de protection sociale obligatoire,
  • les titulaires d’une pension d’invalidité, à condition que l’invalidité des intéressés réduise au moins des deux tiers, leur capacité de travail ou de gain, etc.
  • (Pour une liste complète, vous pouvez vous référer au site du service public.)

Etant titulaire d'une carte mobilité inclusion depuis peu, je n'ai donc pas à faire une demande RQTH auprès de la MDPH pour bénéficier de l'obligation d'emploi. Je n'ai qu'à joindre une copie de ma carte à mon employeur pour mettre à jour mon statut de travailleur handicapé.
Un souci administratif en moins, je m'en réjouis !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Pour ceux qui sont intéressés par faire une demande de RQTH, le formulaire est à retrouver sur le site de votre MDPH ou du service public (par ici). Le formulaire est assez complet et long (20 pages) mais toutes les demandes sont regroupées au même endroit (AAH, RQTH, carte d'invalidité, carte de stationnement, etc.).

jeudi 9 mai 2019

En voir 36 chandelles

Le hasard du calendrier (associé au sens de la planification bien huilé de la famille Tessier) a contribué à faire du 5 mai une journée vraiment spéciale.
J’étais bien entourée pour réaliser mon challenge « bougies 2019 ». (Comme je l’explique dans mon livre « Moins de souffle, plus de vie », mon objectif à chaque anniversaire est de parvenir à éteindre mes bougies en une seule fois !)
J’en ai vu 36 chandelles ! Je n’allais pas me contenter d’une bougie par dizaine, car mon plaisir, c’est justement d’admirer chaque petite flamme, elle même associée à une année de plus où je tiens tête à la mucovicsidose.

Bougies

Vous vous en doutez peut-être si vous avez déjà essayé de souffler autant de bougies, la tâche était ardue et j’ai dû m’y reprendre à plusieurs reprises pour les éteindre, même avec l’aide de mon fils. Je ne désespère pas de retenter l’expérience l’année prochaine, même si le défi va être de plus en plus difficile au fur et à mesure que le temps passe. L’infirmière du CRCM m’a assuré que j’avais la technique pour le faire, alors j’y crois !
Je dois faire partie des rares personnes qui se réjouissent de prendre de l’âge, et je m’en réjouis ! J’ai réalisé que je connaissais maintenant plus de personnes décédées des suites de la mucoviscidose que de patients plus âgés que moi… Triste constat qui m’incite à redoubler d’efforts pour maintenir mon capital santé au maximum. Je pense plus particulièrement à Grégory, qui est né huit jours après moi et qui n’a vécu que les deux tiers de ma vie actuelle (mais avec une telle intensité !).
Je devrais me mettre en contact avec les "vieux" mucos. Selon le Registre de la muco, il y a toujours des irréductibles qui résistent face à la sournoise maladie !
Le combat continue ! Tenez bon, les enfants et les grands !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 17 janvier 2019

Fin de la Trêve Hivernale

Chaque hiver, la trêve hivernale correspond à cette période durant laquelle les procédures d'expulsion locatives sont suspendues (du 1er novembre au 31 mars). Malheureusement, ces procédures d'expulsion ne s'appliquent pas à tous les vilains microbes qui squattent mes bronches. La mucoviscidose ne respecte aucune de nos lois, bien au contraire. Elle nous dicte sa loi, qui n'a été débattue sur aucune place publique, écrite nulle part, mais dont le moindre faux pas est lourdement sanctionné.
Depuis ma dernière visite chez l'ORL (dont je vous avais parlé dans ce billet), mon traitement quotidien s'était nettement allégé, avec l'arrêt provisoire des aérosols de Tadim dans le nez. Je savais bien que cet arrêt était provisoire, et pourtant je n'ai pas pu m'empêcher de râler comme il se doit cette semaine, lorsque l'ORL m'a demandé de reprendre ces mêmes aérosols. Le pyo est revenu, saleté de locataire. Fin de la trêve hivernale.
Maintenant je reprends mon rôle de maman-muco-magicienne, capable de faire entrer en 75 minutes tous les préparatifs du matin : le réveil pour maman, le réveil pour Adrien, le câlin du matin, le petit-déjeuner ensemble, l'aérosol de Tobi avec mon assistant qui lance l'e-flow, l'aérosol de Tadim avec mon assistant qui effectue les branchements et me fournit en histoires à lire pendant la durée de la nébulisation, la toilette du matin, le brossage des dents, l'habillage, le maquillage, (ce sera pour le prochain niveau de magicienne), la préparation du cartable d'Adrien et du sac de maman, l'enfilage des manteaux, des écharpes et des chaussures, et enfin, le tour de clé dans la porte de la maison. Il reste peu de place pour l'imprévu !

AOHBox

Alors, ces treize minutes d'aérosol supplémentaires ne permettent plus d'appuyer sur "snooze" lorsque le réveil retentit le matin, et ce n'est pas négligeable. Je pourrais avancer mon réveil de treize minutes pour me laisser cette possibilité, mais psychologiquement j'ai trop de mal à me dire que je vais me lever avant l'heure fatidique de 7h. Je ne suis pas encore prête à passer ce cap de façon régulière.
Mardi matin, à 6h25, le réveil avait vraiment un goût amer, mais je ne pouvais pas me permettre d'être en retard chez la pédiatre avant l'école, alors je me suis forcée. Adrien a été un amour car il était très énergique malgré l'heure plus que matinale. Au moment où la pédiatre a expliqué qu'il fallait appliquer une compresse chaude pendant dix minutes avant de mettre les gouttes dans les yeux d'Adrien, puis les rincer au sérum physiologique, j'ai tiqué, en repensant à ma mécanique du matin savamment huilée. Quinze jours de traitement, vous dites ?
Finalement, j'ai opté pour un compromis : le matin, on fait tous les aérosols de maman puis on met les gouttes dans les yeux d'Adrien (tels quels), et le soir, on commence par le traitement d'Adrien, en appliquant les compresses d'eau chaude dix minutes puis les gouttes, puis le sérum phy, le tout sur chaque oeil, et une fois qu'il est couché, je m'occupe de mes aérosols du soir. Il ne me reste plus qu'à croiser les doigts pour que son traitement fonctionne tout de même !
En tout cas, Adrien prend très à coeur de m'aider à préparer, administrer et ranger mes aérosols. Il était ravi comme tout que je lui "offre" le masque buccal fourni avec le kit de l'AOH Box, il a même demandé à dormir avec ! Il finira sûrement par se lasser, mais tant que ça dure, je profite aussi d'une motivation supplémentaire pour m'appliquer à faire mes aérosols... et j'espère bien déloger le pyo du nez avant la fin de l'hiver !

Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 6 décembre 2018

APCAS : Capital Santé en priorité

Avec l’allongement de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose, de nouvelles problématiques ont surgi dans le quotidien des malades. Aujourd'hui, plus de la moitié des patients sont des adultes, qui se retrouvent logiquement confrontés à des questions d'adultes : Comment puis-je suivre des études ? Comment puis-je m'insérer dans la vie professionnelle ? Vais-je trouver quelqu'un qui acceptera de vivre avec ma maladie et moi ? Comment vais-je trouver une mutuelle qui correspond à mes besoins ? Les questions sont nombreuses et les réponses ne sont pas toujours simples. (Pas seulement pour les mucos, d'ailleurs.)
Le département qualité de vie de l'association Vaincre la Mucovisidose s'occupe du quotidien des patients, pour nous aider à vivre mieux malgré les contraintes de la maladie. Je vous rappelle que la cotisation à l'association pour les patients mucos s'élève à 10€ annuels.
Cette semaine j'ai reçu le formulaire de demande d'Aide à la Préservation du CApital Santé (APCAS), et je vais m'empresser de le retourner à l'association. Depuis plusieurs années, Vaincre la Mucoviscidose participe au financement d'une aide ménagère, surtout pour les patients vivant de façon autonome, afin de les soutenir dans la préservation de leur capital santé. Embaucher une aide ménagère peut représenter une dépense trop importante pour les revenus des patients, qui s'épuisent à maintenir un entretien rigoureux de l'hygiène du domicile, ou alors qui font l'impasse sur le ménage, faute de temps et d'énergie.

APCAS

Chaque patient peut adresser une demande pour que l'association prenne en charge 50% de la dépense réelle (c'est-à-dire crédit d'impôt déduit), en fonction des ressources du foyer. Au niveau timing, l'idéal est de retourner le dossier complété au mois de décembre (même si les demandes sont acceptées tout au long de l'année, c'est juste que la participation prise en charge sera au pro rata en fonction du mois de réception du dossier). Le patient choisit d'avoir recours à un service prestataire ou d'être lui-même employeur. L'association lui verse des Chèques Emploi Service Universel (CESU) préfinancés, utilisables pour régler directement le prestataire ou le salarié.
Le concept de capital santé est assez nouveau dans la prise en charge de la maladie, mais il est absolument primordial. Tant que les perspectives d'évolution de la maladie dans le temps seront négatives (en gros, plus je vieillis et plus la maladie va empirer), il est important de préserver son capital santé au maximum, pour freiner au maximum les aggravations. Prendre du temps pour soi en plus du temps régulier accordé aux soins, c'est important. Faire la sieste quand on est fatigué, ce n'est pas un luxe dans la mucoviscidose, c'est ce qui peut permettre de ne pas transformer un rhume en surinfection pulmonaire. Diminuer son état de fatigue, cela participe à se renforcer contre les assauts des bactéries.
Alors j'encourage tous ceux qui ne l'ont pas encore fait à se rapprocher du département Qualité de Vie de l'association. En 2016, 600 patients et familles ont bénéficié de plus de 700,000€ d'aides financières. Merci pour la mise en place de ces actions concrètes destinées à faciliter notre quotidien !
Rayons de sourire,
Jessica