Rayons de sourire (Profiter de la vie malgré la maladie)

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vendredi 17 août 2018

File d'Attente

Lundi 13 août, l’un des jours les plus calmes au niveau de la circulation parisienne. Lorsque je sors du bureau à 13h, je fais un détour par la Poste pour récupérer la lettre recommandée qui m’attend, et là, c'est le choc en voyant la file d'attente qui empiète jusque sur le trottoir !
Moi qui n'ai croisé personne sur le chemin, je m'étonne de retrouver tant de voisins à cet endroit, certes réputé pour la longueur de sa file d'attente. (Il est vrai que certains doivent poser une journée de RTT pour récupérer un colis !) Dans ce cas-là, je remarque le (petit) panneau d'affichage qui indique que les bureaux de Poste parisiens aménagent leurs horaires d'été pendant le mois d'août, et ils n'ouvrent qu'à 13h. Autant dire que j'ai mal choisi mon heure pour m’y rendre !
Devant le portail d'entrée, un agent d'accueil répartit les visiteurs entre ceux qui font la queue pour récupérer ou envoyer un colis, et ceux qui viennent retirer de l'argent. Je lui précise que j'ai une carte d'invalidité, et il me répond que je dois voir avec les gens s’ils veulent bien me laisser passer. Je le prends mal, car je pensais qu’il allait m’accompagner jusqu’au guichet, justement pour m’éviter de devoir me justifier devant les autres usagers. (Ce que j’avais trouvé très appréciable au guichet SNCF.)
Si je dois remonter la file d'attente en précisant à chacun que j'ai un passe-droit, je vais arriver rouge pivoine au guichet. Je sais que je ne devrais pas, mais j'ai vraiment développé un complexe face à mon handicap invisible, et je n'ose pas le rendre visible quand il y a du monde. (On est bien d'accord que c'est justement dans une situation comme celle-là que je devrais clamer haut et fort de me laisser la priorité !) C'est ridicule d'avoir honte de doubler les gens qui font la queue, mais je ne le fais finalement que très rarement.
Je prends donc mon courage à deux mains, et je me pointe devant le guichet, juste sur le côté, et j'informe la dame (aux cheveux blancs) qui est la prochaine à passer que j'ai une carte de priorité. Lorsque le postier lève le nez et fait venir la prochaine personne, je fais un demi-pas en avant, mais il tourne très vite la tête pour s'adresser à la dame (aux cheveux blancs, donc, mais sûrement pas encore dans la tranche des Seniors). Elle lui dit Bonjour et lui explique que j'ai une carte de priorité. Or, comme elle s'avance en même temps qu'elle parle, il décide de s'occuper d'elle et moi, je regarde toute la scène et ne dis rien...
Une fois qu'elle a payé son timbre, je fais un plus grand pas en avant vers le guichet et me présente à mon tour. Pendant que l'employé va chercher ma lettre, la dame aux cheveux blancs, qui est toujours en train de ranger la monnaie dans son porte-monnaie, s'excuse auprès de moi. Elle n'y est pour rien, la pauvre, c'est moi qui aurais dû insister pour passer, sauf que ce n'est pas mon genre. Et si elle répète encore devant tout le monde que j'ai une carte de priorité, je vais me sentir encore plus mal de ne pas savoir assumer.
Je signe le recommandé et récupère la lettre, puis je me faufile discrètement le long de la file d'attente dans l'autre sens. Je ne devrais pas me sentir mal comme cela, mais c'est plus fort que moi.
En rentrant chez moi, je respire un bon coup, puis j'ouvre le courrier et je découvre la raison pour laquelle j'ai sorti ma carte d'invalidité : une lettre de la sécurité sociale qui me rappelle qu'ils ne peuvent pas indemniser mon arrêt de travail du mois de juin car "le médecin conseil a estimé que l'affection à l'origine de mon arrêt de travail est celle pour laquelle je perçois déjà une pension d'invalidité depuis le 01/05/2017".

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Ah oui, c'est vrai qu'à cause de la mucoviscidose, j'ai choisi de travailler à mi-temps pour préserver mon capital santé au maximum, et en conséquence j'ai choisi de toucher un demi-salaire... qui est de toute façon trop élevé pour que la sécurité sociale me verse une pension d'invalidité. (Pour rappel, cumul des versements bruts reçus depuis le 1er janvier : 12,88€.) Heureusement que j'ai une bonne prévoyance avec le boulot, qui prend en charge quand je suis en cure les quatorze jours d'arrêt maladie non payés ni par ma boîte ni par la sécu. (Enfin, c'est ce qu'ils m'ont dit quand j'ai parlé des arrêts maladie non indemnisés, j'attends la réponse définitive sur mon compte en banque à la fin du mois prochain normalement !)
Mais alors, ce que je ne comprends vraiment pas, c'est pourquoi ils doivent m'envoyer un courrier recommandé (= je vais devoir faire la queue à la Poste) plutôt qu'un e-mail sur mon espace client. Il me semble que j'avais déjà reçu ce genre de courrier l'année dernière, directement dans ma boîte aux lettres. Je vais suggérer cette piste d'amélioration à mon conseiller invalidité, car j'aurai sûrement d'autres arrêts maladie liés à la muco d'ici à ma retraite !
Et d'ici là, je vais essayer de m'entraîner à prendre un air détaché en doublant tout le monde dans les files d'attente... en me répétant que c'est du temps en plus gagné pour faire mes aérosols !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 19 juillet 2018

La phobie du vestiaire

J'ai beau creuser dans ma mémoire, je ne me rappelle pas à partir de quel âge j'ai commencé à avoir honte de mon corps.
J'ai grandi avec cette énorme cicatrice qui scindait mon abdomen en deux, et elle ne m'a pas semblé vilaine... jusqu'à ce que je remarque les regards des autres. Probablement dans les vestiaires du cours de danse, même si ce n'est qu'une supposition.
Je revois clairement mes pulls d'adolescente taille XXL, destinés à cacher toutes les formes qui me mettaient mal à l'aise. (mais quelle adolescente n'est pas perturbée par ces transformations ?) Je visualise encore les vestiaires du gymnase du collège, où j'ai mis un sacré bout de temps à trouver un morceau de banc un peu moins exposé pour me changer à l'abri de certains regards. Je revois aussi les vestiaires du lycée, cette fois équipés de miroirs pour les filles qui voulaient se remaquiller après le sport. Ces miroirs qui m'angoissaient au plus haut point, car ils représentaient un risque supplémentaire que les yeux des autres filles (et de la prof de sport !) ne s'arrêtent sur moi.
Durant de nombreuses années, j'ai été gênée à la fois par ma poitrine, trop généreuse à mon goût, et par ma cicatrice, que je considérais comme ma blessure de guerre. Un double handicap pour arriver à se déshabiller devant les autres. Je ne parle même pas des cours de natation ! J'ai été rapidement dispensée à cause de mes polypes dans le nez et de l'air trop humide de la piscine, qui n'était pas bon pour mes poumons (aucun fondement scientifique dans ces arguments, bien sûr !).

vestiaires

Mardi dernier, dans les vestiaires du club de sport, je réalise tout le chemin parcouru depuis ces années ingrates. Certes, je ne risque pas d'être gênée par le regard des autres, qui sont visiblement tous partis en vacances. Cela faisait longtemps que je n'avais pas été seule dans les vestiaires, alors j'ai repensé à toutes les occasions où j'évitais de me déshabiller "en public". Quand je me suis inscrite dans un club de sport à Londres, je ne passais jamais par les vestiaires car je me changeais à la maison et je repartais tout de suite après mon cours pour me doucher à la maison également. D'ailleurs, je n'ai pas de souvenirs d'avoir jamais pris une douche dans un club de sport. Si j'ai le choix, je préfère toujours rentrer me doucher chez moi.
Tout de même, j'ai fait des progrès, dans le sens où je ne suis plus traumatisée par ma poitrine (merci les marques de lingerie qui ont su s'adapter aux poitrines généreuses) et un peu moins par ma cicatrice (maintenant que ce n'est plus la seule cicatrice visible que j'ai sur le haut du corps, grâce aux chambres implantables !). Grâce au regard de l'homme qui m'aime, j'ai su accepter un peu plus mon enveloppe physique. Mon corps a aussi évolué depuis que je suis devenue maman, et même si je suis agacée par les remarques des passants qui me félicitent sur mon petit bidon, je peux comprendre la confusion.
A une période de l'année propice à "l'opération bikini", je me sens fière de pouvoir accepter mon corps tel qu'il est. Je ne me mets plus la pression pour rentrer dans un vêtement trop serré, je choisis une taille plus grande ou plus ample. J'ai compris que je suis plus belle maintenant que je me plais, d'abord, à moi.
Et puis hier, en rentrant du kiné, je croise une femme dans la rue qui a une très belle robe. Lorsque tout à coup, je remarque qu'elle a un port-à-cath au beau milieu de son décolleté. Je me mets alors à sourire, contente de constater que je ne suis pas la seule qui n'est plus complexée par ses cicatrices !
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 14 juin 2018

Back To Work!

Comme la marmotte qui sort de son terrier après un long hiver passé à hiberner, ce matin j'émerge de mon cocon après deux semaines de repos forcé à cause des perfusions. Je ne suis pas encore au top de ma forme, mais je pense que d'ici demain ça devrait aller mieux, quand mon organisme aura réussi à éliminer les antibiotiques qui se baladent encore dans le sang.
Finalement, les résultats de la prise de sang de contrôle de la nebcinémie (dont je vous avais parlé la semaine dernière dans ce billet) étaient aussi mauvais que la première prise de sang, c'est-à-dire : taux au pic normal (donc l'antibiotique est bien dosé) mais taux résiduel beaucoup trop élevé, ce qui a conduit la pneumologue à me faire arrêter les perfusions de Nebcine au moment où elle a eu les résultats (soit deux jours avant la fin de la cure... mieux vaut tard que jamais !).
Je ne sais pas si c'était la raison qui explique la grande fatigue que j'ai ressentie pendant ce traitement, mais maintenant j'attends avec impatience de reprendre ma vie "normale" (même si, on est bien d'accord, comme le dit Julien, je ne suis pas une fille normale mais une fille exceptionnelle, donc je compte bien reprendre ma vie "exceptionnelle" !).

Vendome

Après cette parenthèse de cure où je n'ai été productive en rien sinon en heures de sommeil, j'ai repris le trajet du bureau. J'avais presque oublié le flux incessant des travailleurs du matin et les automobilistes à cran prêts à dégainer du klaxon à la moindre contrariété, ce qui fait que je me suis sentie un peu étrangère à tous ces gens qui bourdonnaient autour de moi. Par contre j'ai été agréablement surprise de constater que je pouvais encore ouvrir ma session d'ordinateur, alors que la semaine dernière je ne pouvais me rappeler de rien d'important et je n'étais même pas capable de lire un paragraphe en entier. Cependant, après cette intense activité cérébrale (et physique ! en une matinée, j'ai pulvérisé mon record de pas depuis deux semaines !), je retourne à la sieste avec plaisir ! Même s'il ne s'agit pas d'un traitement prescrit sur ordonnance, il est absolument vital pour faire face à toutes les cochonneries que me réserve la muco.
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 31 mai 2018

Fille de lumière

C'est toujours avec la même émotion que je me retrouve devant les bougies qui ornent mon gâteau. D'ordinaire, je suis plutôt une adepte du "Pour vivre heureux, vivons cachés", mais quand il s'agit de faire la fête pour marquer le coup, je n'ai aucun scrupule à me placer dans la lumière et à me réjouir d'être au centre de la fête.
J'aime organiser les préparatifs de la soirée, et penser aux petits détails qui vont la rendre unique. J'aime tournoyer et danser avec les gens que j'aime jusqu'à ce que le DJ tire sa révérence. J'aime revivre ensuite cet instant d'éternité au travers des photos et vidéos.
Samedi soir, j'avais choisi un bar qui n'accepte ni les mineurs, ni les chiens, ni les quintes de toux féroces. Depuis un mois, je me forçais à tenir bon pour être au top de ma forme pour ce soir-là, et j'ai réussi. Une victoire de plus sur la muco.
J'ai été très gâtée, et j'admire maintenant la belle lampe Mademoiselle qui trône à la maison. Comme moi, elle est fragile mais elle illumine ce(ux) qui l'entoure(nt).

Mademoiselle

Bien sûr, la sournoise a voulu me faire payer ce bonheur, qui, contrairement à elle, est complètement visible. Je rayonne.
Hier, j'ai commencé une cure IV, mais le moral était au beau fixe, car j'étais fière d'avoir tenu tête à la muco. Je n'ai pas dû annuler mes vacances en amoureux, j'ai pu faire la fête jusqu'au petit matin (enfin, jusqu'au petit matin d'une maman qui doit assurer le lendemain !), et j'ai même impressionné ma prof de danse qui ne soupçonnait pas une seconde que j'étais atteinte de muco.
Aujourd'hui, je déchante un peu car je suis complètement vidée. Je me suis recouchée quand la nounou est arrivée ce matin et le rab de sommeil m'a fait beaucoup de bien. Par contre, en sortant poster mon arrêt de travail, je me suis sentie complètement à plat, et pour cause : la fièvre est en train de monter. (Moi qui n'ai jamais de fièvre ??? Incompréhensible !)
Peu importe, la maladie peut bien montrer ses dents et se venger de mon bonheur, dans quelques jours, j'aurai complètement oublié ce passage à vide, alors que le moment d'éternité que j'ai vécu samedi, il restera à jamais dans ma mémoire (et dans celles de tous les participants !).
Rayons de sourire,
Jessica

jeudi 8 septembre 2016

Anosmie

Complètement par hasard, je suis tombée sur un article intéressant dans le numéro de Marie-Claire du mois d'août, que je feuilletais pendant ma séance d’aérosol. Dans leur rubrique de témoignages, une lectrice parlait de son handicap, qui a forcément trouvé un écho en moi : l'anosmie (un mot inconnu du correcteur d'orthographe !)
Derrière ce nom un peu bizarre se cache une réalité que je connais malheureusement bien, depuis plusieurs années : la perte de l’odorat.
Selon cet article, 5 % des Français sont atteints d'anosmie. Voilà encore un handicap invisible ! Certes, de mon point de vue, je n'avais jamais considéré la perte d'odorat comme un handicap, il s'agissait "juste" d'une énième complication de la muco, qui n'engage pas (heureusement !) mon pronostic vital. Mais après la lecture de ce témoignage, j'ai pris conscience de la gêne que l'anosmie pouvait déclencher dans le quotidien.
Je ne vais pas me plaindre de ne pas sentir les mauvaises odeurs, je suis bien la seule qui n'est pas dérangée lors de la remontée des égouts, ou quand il faut changer la couche d'Adrien ! Là où ça peut être plus dangereux pour ma santé, c'est par exemple le fait de ne pas sentir l'odeur de gaz ou de brûlé. J'en avais d'ailleurs fait les frais en emménageant dans mon deuxième appartement à Londres, qui avait été mal raccordé au gaz (alors que l'agence m'avait remis le certificat qui prouvait le contraire). C'est un couple d'amis venus me rendre visite qui avait donné l'alerte. Le plombier qui était venu remettre aux normes le circuit n'avait pas compris pourquoi j'avais attendu une semaine avant de me rendre compte de la fuite de gaz...
J'ai remarqué dernièrement que je me parfume de moins en moins, tout simplement car je n'y pense pas. Pourtant, j'ai plaisir à vaporiser un peu de parfum derrière les oreilles, d'autant plus lorsque j'ai peur de sentir mauvais sans m'en rendre compte. (oui, il m'arrive d'avoir des angoisses totalement idiotes, je le reconnais...)
Autre question délicate, quand on est anosmique (quel adjectif original !), c'est le rapport au goût. Évidemment, mon sens du goût n'est pas développé de la même manière que ceux qui ont tous leurs sens activés, mais je ne dirais pas pour autant que j'ai perdu le goût. J'ai beaucoup de plaisir à manger, par contre j'aurais du mal à expliquer ce que je ressens. Je ne peux pas savourer le vin comme il se doit, car il me manque "le nez", justement ! Alors voilà, j'ai appris à faire avec mes capacités, donc je déguste à ma façon.
Lorsque je cuisine (un bien grand mot pour ceux qui connaissent mes talents culinaires), j'applique toujours la recette à la lettre, notamment sur les temps de cuisson, car je suis incapable de me fier à autre chose. Ce n'est pas l'odeur des croissants chauds qui me réveillerait le matin !
Par contre, ce que j'aime plus que tout, c'est le contact, et faire travailler mon sens du toucher. Je dois sûrement compenser la perte de l'odorat par un surdéveloppement du toucher, mais je n'analyserais pas ce point-là aujourd'hui.
Le témoignage dans Marie-Claire fait également mention du travail d'une photojournaliste, Éléonore de Bonneval, sur les "sans nez". Je serais curieuse d'avoir les réactions de ceux qui ont pu assister à son exposition photos de Villefranche-sur-Saône !
Enfin, l'anosmie ne m'empêche pas d'arriver à mobiliser des forces en préparation des Virades de l'Espoir ! Ma collecte continue sur la page Mon Défi ! Merci à vous de votre soutien !
Rayons de sourire,
Jessica

PS : Il n'y aura pas de Billet Du Jeudi la semaine prochaine, car je serai en vacances sans accès Internet (et sans mon aérosol).